Wkładamy duży wysiłek w to, by zwrócić uwagę twórców prawa Unii Europejskiej na nierówności w dostępie do ochrony zdrowia występujące pomiędzy poszczególnymi krajami – mówi Martin Kojinkov, prezes European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA).
EFCCA jest międzynarodową organizacją zrzeszającą 33 krajowe stowarzyszenia pacjentów cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna, nie tylko z Europy. Jakie sobie stawia zadania?
– Naszym głównym celem jest poprawa jakości życia osób z NZJ, wzmacnianie ich głosu i zwiększanie ich widzialności w Europie oraz poza jej granicami.Osiągamy to poprzez wymianę informacji oraz promocję międzynarodowych działań. Współpracujemy przy tym z innymi parasolowymi organizacjami, takimi jak ECCO – European Crohn’s and Colitis Organisation (Europejska Organizacja Choroby Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego) reprezentującą środowisko medyczne, UEGF – United European Gastroenterology Federation, EPF – European Patients’ Forum (Europejskie Forum Pacjentów) i innymi sieciami, i organizacjami działającymi w sferze medycznej.
Naszym celem jest także zwiększanie świadomości społecznej, zarówno o NZJ, jak i o problemach pacjentów chorych na NZJ w całej Europie. Na chwilę obecną świadomość ta, zrozumienie bólu i tego co przeżywają każdego dnia osoby przewlekle chore, jest bardzo mała.
Jesteśmy też adwokatami chorych na NZJ w europejskich instytucjach oraz międzynarodowych organizacjach, takich jak Światowa Organizacja Zdrowia. Dbamy o to, by w procesie tworzenia prawa i innych inicjatywach związanych ze zdrowiem brano pod uwagę problemy osób chorych na NZJ. Poprzez wymianę najlepszych praktyk oraz działania zwiększające umiejętności, takie jak: seminaria edukacyjne, warsztaty tematyczne, inicjatywy prawne, wspieramy naszych członków w ich pracy i celach na szczeblu krajowym. Naszym celem jest także jednoczenie społeczności NZJ w naszej wspólnej walce przeciw NZJ.
Sytuacja chorych i warunki leczenia w różnych państwach, np. Szwajcarii i Rumunii są różne, zależne od ich zamożności. Co może zrobić dla nich EFCCA?
– Równy dostęp do ochrony zdrowia jest fundamentalnym założeniem Unii Europejskiej. EFCCA od lat podejmuje działania mające na celu promowanie równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej. Wkładamy duży wysiłek w to, by zwrócić uwagę twórców prawa Unii Europejskiej na nierówności w dostępie do ochrony zdrowia, występujące pomiędzy poszczególnymi krajami. Dla przykładu, zorganizowaliśmy w Parlamencie Europejskim konferencję pt. „ Równe prawa dla Europejczyków z NZJ”, a celem naszej ostatniej inicjatywy było zaprezentowanie w Parlamencie Europejskim naszych obaw związanych z podejściem państw do dostępu do nowoczesnego leczenia tj. leków biologicznych i biopodobnych.
Poprzez organizowanie zakrojonych na szeroką europejską skalę badań, takich jak IMPACT, które oceniało wpływ NZJ nie tylko na zdrowie, ale także na karierę, życie społeczne i edukację osób chorych, otrzymujemy niezbędną wiedzę, którą wykorzystujemy na szczeblu europejskim. Wiedza ta jest również przydatna samym organizacjom na szczeblach krajowych do walki o zwiększenie praw osób z NZJ, lepszą opiekę medyczną i równy dostęp do leczenia.
Jednym ze sztandarowych wydarzeń koordynowanych przez EFCCA jest Światowy Dzień NZJ (World IBD Day), przypadający na 19 maja. Tego dnia wiele budynków na całym świecie jest podświetlonych na fioletowo. Skąd wziął się pomysł na to święto i jaki jest cel tego wydarzenia?
– Idea powstała siedem lat temu na konferencji Digestive Disease Week (DDW) zorganizowanej w Stanach Zjednoczonych z udziałem EFCCA. Razem z naszymi kolegami z innych organizacji: Crohn´s and Colitis Foundation z USA, Crohn´s and Colitis Foundation of Canada z Kanady, ABCD z Brazylii, Crohn´s and Colitis UK z Wielkiej Brytanii oraz Crohn´s and Colitis Australia z Australii postanowiliśmy ustanowić specjalną datę dla nieswoistych chorób zapalnych jelita po to, by zwiększać społeczną świadomość o istnieniu 5 milionów ludzi na całym świecie
(z czego 3 milionów w Europie) chorujących na nie.
EFCCA koordynuje Światowy Dzień NZJ od 2012 roku. Zauważamy ogromny wzrost liczby krajów i organizacji, które przyłączają się do naszej kampanii. Jest to dla nas jasnym dowodem, że staliśmy się głównym światowym punktem odniesienia dla globalnej społeczności NZJ. Światowy Dzień NZJ jest dla nas dniem wyjścia z ukrycia, dzielenia się z innymi naszymi zmaganiami, wyzwaniami, strachem, ale także pretekstem do rozmowy o naszych nadziejach, aspiracjach i marzeniach.
W 2017 roku EFCCA razem z ECCO opracowała i przetłumaczyła na wiele języków wytyczne dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz podobny dokument dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Jaki jest cel tego przedsięwzięcia?
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na NZJ są efektem owocnej współpracy EFCCA, ECCO i N-ECCO przy zaangażowaniu pacjentów, lekarzy i pielęgniarek, którzy pracowali razem po to, by poprawić jakość życia i leczenia osób z NZJ. Trzydzieści tłumaczeń wytycznych ECCO z języka medycznego na laicki daje pacjentom i lekarzom wspólne podłoże wiedzy, która może poprawić ich dialog, zrozumienie i zaangażowanie obu stron w proces podejmowania decyzji.
Przegląd wytycznych był prowadzony przy współpracy między reprezentantami środowiska pacjentów, lekarzy, pielęgniarek z każdego kraju, tak, by tłumaczenia były wzbogacane przez otrzymywane informacje zwrotne. Dla osób zaangażowanych w ich tworzenie była to praca pełna wyzwań, ale i dająca satysfakcję.
Osoby cierpiące na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna zmagają się nie tylko z chorobą, ale także ze wstydem, związanym z jej objawami. W jaki sposób radzą sobie z nim pacjenci w krajach Europy Zachodniej?
Ponieważ NZJ są chorobami niewidzialnymi na zewnątrz, pacjenci często spotykają się z ocenianiem i brakiem świadomości w swoim otoczeniu. Kiedy połączymy objawy choroby ze wstydem, ich codzienne życie może być trudne.
Pomimo starań EFCCA oraz poszczególnych krajów członkowskich EFCCA, by zwiększyć świadomość o NZJ w społeczeństwie, nadal wiele pozostaje do zrobienia. Wstyd nie ma granic i jednym z naszych głównych zadań jest wykorzenienie wstydu związanego z chorobą w krajach europejskich, chcemy przełamać impas, doprowadzić do zmiany i postępu. Osiągnięcie wysokiego stopnia świadomości w społeczeństwach zaowocuje silną ochroną praw pacjenta, pełną integracją osób chorych ze zdrowymi, zarówno w pracy, szkole, jak i w życiu społecznym.
Nasza Grupa Młodych EFCCA wyznaczyła specjalne siły do łamania tabu wokół NZJ. Powstała seria inspirujących i interesujących artykułów, poruszających intymne tematy związane z NZJ, jak np. ciąża związki. Wszystkie te artykuły można przeczytać w Magazynie EFCCA, dostępnym bezpłatnie na naszej stronie internetowej www.efcca.org.
Chorzy w Polsce, którzy mają status osoby niepełnosprawnej często mają problem ze zdobyciem pracy odpowiadającej ich kwalifikacjom. Czy są jakieś kraje, które można wskazać jako przykład radzenia sobie z tym problemem?
Pacjenci w różnych krajach UE spotykają się z różnymi stopniami dyskryminacji w pracy i szkole. Osoby żyjące na co dzień z chorobą przewlekłą w wielu krajach Unii nie są postrzegane jako osoby z niepełnosprawnością. Oznacza to, że poziom i rozumienie ochrony praw pacjenta jest różny w różnych krajach Europy. Zapewnienie równego leczenia osobom chorym przewlekle nie może zostać osiągnięte bez uwrażliwienia naszych społeczeństw oraz ustanowienia praw pacjenta na poziomie UE. Każdy ma prawo do równego traktowania, dlatego kraje członkowskie UE jak również instytucje europejskie muszą włożyć więcej wysiłku, by stało się to rzeczywistością.
EFCCA prowadzi badania nad kondycją pacjentów z NZJ w Europie. Jakie płyną z nich wnioski?
Jak wspomniano wcześniej badanie IMPACT, które miało ocenić wpływ NZJ na pracę i życie prywatne chorych, ujawniło kilka niepokojących problemów, które niestety nie uległy poprawie względem stanu sprzed pięciu lat, gdy badanie to było przeprowadzane. Na przykład ponad połowa respondentów stwierdziła, że NZJ miało wpływ na ich osiągnięcia edukacyjne, negatywnie wpłynęło na ich dochody oraz zarobki. Biorąc pod uwagę jakość opieki zdrowotnej, 64 proc. pacjentów potrzebowało nagłego leczenia zanim w ogóle postawiono im diagnozę, ogromna liczba, aż 85 proc. pacjentów była hospitalizowana w ciągu ostatnich pięciu lat.
Innym ważnym badaniem, które przeprowadziliśmy było BAB. Jego celem była ocena wiedzy pacjentów nt. leków biologicznych i biopodobnych oraz ustalenie w jakim stopniu chorzy są świadomi wątpliwości, które narosły wokół tych nowoczesnych leków. Wyniki tego badania wykazały brak wiedzy na temat leków biologicznych/biopodobnych wśród pacjentów i wskazały pilną potrzebę systematycznego informowania i angażowania ich w proces podejmowania decyzji co do tych specyfików.
Wyniki tego badania sprawiły, że rozpoczęliśmy nowy projekt pt. „Mapowanie Unii Europejskiej pod kątem nowoczesnego leczenia” („EU mapping of innovative medicines”). Jego celem jest zmniejszenie nierówności w dostępie do ochrony zdrowia w Europie poprzez całościowe zmapowanie wszystkich nowoczesnych metod leczenia i urządzeń dostępnych w krajach członkowskich Unii Europejskiej w dziedzinie NZJ. Wyniki badań wesprą wymianę wiedzy i doświadczeń pomiędzy krajami członkowskimi EFCCA, wpłyną na poprawę zrozumienia systemów zdrowotnych w Europie, poprawią mobilność osób z NZJ w krajach europejskich i ułatwią dostęp do leczenia w innych krajach.
Końcowe wyniki badania będą mogły być wykorzystywane do prezentowania prawodawcom Unii Europejskiej różnic pomiędzy krajami oraz wskazania im wagi równego dostępu do leczenia.
Jak z perspektywy europejskiej wygląda sytuacja pacjentów z NZJ w Polsce, zwłaszcza w aspekcie dostępu do nowoczesnego leczenia?
Wspomniane wcześniej badanie BAB pokazało nam, że w całej Europie jest ogromne zapotrzebowanie na dobrze poinformowanych pacjentów po to, by mogli oni być swoimi adwokatami u prawodawców i zapewnić sobie najlepsze możliwości leczenia.
Ze wstępnych wyników projektu mapowania Unii Europejskiej widzimy, że w Polsce dostęp do nowoczesnych form leczenia jest trudny dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a jeszcze trudniejszy dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Mamy nadzieję, że wyniki badania i nasze wspólne wysiłki zaowocują poprawą tej sytuacji.
Jak ocenia Pan działalność polskiego Towarzystwa „J-elita”?
– Towarzystwo „J-elita” jest stosunkowo młodym członkiem EFCCA. Dołączyło do nas w 2011 roku podczas Walnego Zebrania Delegatów w Kopenhadze. Od tej pory jesteśmy pod ogromnym wrażeniem dużego zaangażowania „J-elity” w nasze międzynarodowe działania. Niezmiernie cenny jest także wkład „J-elity” w proces podejmowania przez nas decyzji, zabierany głos w dyskusjach oraz udział w wymianie dobrych praktyk i pomysłów.
Z ogromnym zainteresowaniem śledzimy także mnogość działań, które „J-elita” podejmuje na szczeblu krajowym, począwszy od turnusów wyjazdowych dla dzieci i dorosłych, Dni Edukacji o NZJ, a kończąc na spotkaniach z pacjentami i lekarzami.
Rozmawiała Magdalena Sajak
Rozmowa odbyła się na tydzień przed zjazdem EFCCA w Warszawie