Archiwum - Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”

2022 • 2021 • 2020 • 2019 • 2018 • 2017 • 2016 • 2015 • 2014 • 2013 • 2012 • 2011 • 2010 • 2009 • 2008 • 2007 • 2006 • 1970

2022 (112)

29.12.22 - Dajemy radę: Nic na siłę
Życie Olgi, która choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna pokazuje, że to co początkowo wydaje nam się porażką można przekuć w sukces, w sytuacjach kryzysowych warto zwrócić się o pomoc. I nie warto niczego robić na siłę. Olga mieszka w Warszawie, ma dwadzieścia pięć lat i od dziewiątego roku życia zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Biegunki, bóle brzucha, krew w stolcu. Nie jestem w stanie zliczyć pobytów w szpitalu. Mam ich na koncie pewnie około setki –… Archiwum
28.12.22 - Pacjenci z NZJ w Ukrainie: Będziemy świętować zwycięstwo razem z Polską
Przeciążone szpitale, brak leków i zaostrzenie choroby związanej z wojennym stresem – o sytuacji pacjentów z NZJ w napadniętej przez Rosję Ukrainie mówi Olena Sotskova, współzałożycielka i przewodnicząca zarządu Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Zapalnymi Jelita Grubego „Pełne życie”. Jest Pani prezesem ukraińskiego stowarzyszenia wspierającego osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Jak w tej chwili wygląda sytuacja pacjentów w Ukrainie? – Ukraińscy pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG)… Archiwum
22.12.22 - Kwartalnik nr 4/2022 (59)
W numerze: Wywiad: Będziemy świętować zwycięstwo razem z Polską Bieszczadzki Rajd „J-elity” Dni Edukacji o NZJ W obiektywie „J-elity” A. Gołębiewska prezesem na kolejne cztery lata Dzieciństwo z psem może zapobiegać chorobie Leśniowskiego-Crohna Współwystępowanie NZJ i IBS a mikrobiota jelitowa Banki kału dla każdego Dajemy radę pobierz Kwartalnik nr 4/2022
21.12.22 - Letni turnus rehabilitacyjny w Darłówku 2023
Szanowni Państwo, Serdecznie zapraszamy na kolejny turnus rehabilitacyjny „J-elity” dla dzieci chorych na NZJ. Zapraszamy całe rodziny – dzieci chore na NZJ oraz ich rodziców i zdrowe rodzeństwo. Turnus obędzie się w Nadmorskimi Centrum Rehabilitacji PIRAMIDA I w Darłówku, przy ul. Północnej 9. Ośrodek można zobaczyć na stronie internetowej: http://www.all-tourist.pl/ Termin: 24.06.2023 – 07.07.2023r. (przyjazd na obiad w dniu 24.06 wyjazd po śniadaniu+ suchy prowiant w dniu 07.07) Cena:… Archiwum
17.12.22 - Podziękowania od kliniki pediatrii w Białymstoku za fotele do terapii biologicznej dla dzieci
Towarzystwo „J-elita” otrzymało z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii, Żywienia, Alergologii i Pulmonologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. L. Zamenhofa w Białymstoku podziękowania za przekazaną pomoc w postaci foteli, które będą służyły pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit leczonym biologicznie. Pozyskany sprzęt przyczyni się do poprawy poziomu realizowanych świadczeń i bezpieczeństwa małych pacjentów. Cieszymy się bardzo, że mogliśmy pomóc i z całego serca dziękujemy za wszystko, co robią Państwo dla… Archiwum
11.12.22 - Mikołaj i Śnieżynka w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie
Szóstego grudnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie zdarzyła się niezwykła rzecz. Na szpitalny parking, z lekkim opóźnieniem z powodu braku śniegu zawitał Święty Mikołaj w towarzystwie Śnieżynki. Pojawili się tam, żeby w tym wyjątkowym dniu odwiedzić dzieci z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia i podarować im chwilę radości pomimo choroby. Z workiem pełnym prezentów, udali się na oddział, gdzie zostali ciepło przywitani przez personel, dzieci i rodziców. Dla każdego małego pacjenta… Archiwum
10.12.22 - Mikołajki na oddziałach gastroenterologii dziecięcej w Szczecinie
Oddział Zachodniopomorski „J-elity” zorganizował 6 grudnia Mikołajki na oddziałach gastroenterologii dziecięcej w Szpitalu „Zdroje” i Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie. Uśmiechy i radość dzieci z prezentów nie miały końca. Największym zaskoczeniem dla nas była laurka od małej Julci, która oznajmiła, że to prezent od niej dla Mikołaja. Wszyscy się wzruszyliśmy. Laurkę włożyliśmy w antyramę i zawiesiliśmy w naszym biurze. To, że Mikołajki się udały, zawdzięczamy naszym sponsorom,… Archiwum
10.12.22 - Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie 2022
Nowe leki na choroby zapalne jelit, terapia biologiczna w programach lekowych, suplementy, probiotyki oraz dieta w NZJ – to tematy prelekcji, które przyciągnęły tłumy na warszawski Dzień Edukacji o NZJ, który odbył się 26 listopada w siedzibie Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN przy ul. Trojdena. Leki biologiczne podawane dożylnie i podskórnie to nie wszystko. Wkrótce do Polski wejdzie ozanimod, preparat w tabletkach na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a naukowcy pracują nad kolejnymi środkami.… Archiwum
10.12.22 - Dzień Edukacji o NZJ w Szczecinie
Kilkadziesiąt osób ze Szczecina i województwa zachodniopomorskiego ściągnęło 29 października 2022 r. do Hotelu Radisson Blu by wziąć udział w Dniu Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Pacjentów z NZJ i ich najbliższych przyciągnęły wykłady, które wygłosili eksperci zaprzyjaźnieni z zachodniopomorskim oddziałem „J-elity”. Spotkanie rozpoczęło się dwiema prelekcjami o tym jak wiele się zmieniło w leczeniu chorób zapalnych dzieci i dorosłych przez trzy lata pandemii. Pierwszy wykład, poświęcony dzieciom wygłosiła dr n.… Archiwum
30.11.22 - Komiks: Profesor Nimbal
Komiks: Profesor Nimbal. Odkrywamy: choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Zapraszamy wszystkie chore dzieci dzieci do lektury nowego komiksu! Jego mali bohaterowie – dwoje przyjaciół, wraz z profesorem Nimbalem udaje się K.U.P.Ą. (Kierowanym Umysłem Pojazdem Autonimicznym) w pasjonującą podróż w głąb przewodu pokarmowego by odkryć tajemnice nieswoistych chorób zapalnych jelit. pobierz plik: Komiks: Profesor Nimbal
16.11.22 - Zwiedzanie Twierdzy Modlin z mazowiecką J-elitą
W piękne niedzielne popołudnie 16 października 2022 r. członkowie mazowieckiego oddziału Towarzystwa „J-elita” spotkali się by zwiedzić ponad dwustuletnią Twierdzę Modlin. fot. Paweł Ciołek Decyzję o jej budowie w 1806 roku podjął sam Napoleon Bonaparte. Uznał on położenie Modlina, znajdującego się u zbiegu rzek Wisły, Narwi i Wkry za lokalizację mającą wybitne walory obronne. Na miejscu przywitał nas przewodnik, Maciej Kostrzewski który okazał się być nie tylko pasjonatem historii,… Archiwum
05.11.22 - NZJ grupa wsparcia
Zdiagnozowano u Ciebie wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego -Crohna lub inną formę nieswoistych zapaleń jelit? Potrzebujesz informacji, wsparcia lub chcesz podzielić się swoim doświadczeniem? Weź udział w spotkaniu grupy wsparcia on- line, które odbywa się raz w miesiącu, w czwartek o godzinie 20:00. Udział w grupie wsparcia polega na dzieleniu się własnymi doświadczeniami z innymi jej członkami, słuchaniu, nawiązywaniu kontaktu, dzieleniu się… Archiwum
31.10.22 - Białe plamy na mapie leczenia biologicznego w Polsce
Pacjenci z województwa opolskiego mają dziesięć razy mniejsze szanse na otrzymanie terapii biologicznej w swoim regionie niż mieszkańcy mazowieckiego. Bardzo źle jest także w kilku innych województwach – szokujące wnioski płynące z pierwszej analizy naukowej opisującej populację polskich pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) leczonych lekami biologicznymi. Autorzy artykułu są zgodni: leki biologiczne są najlepszą opcją leczenia pacjentów z umiarkowanym lub ciężkim przebiegiem wrzodziejącego… Archiwum
23.10.22 - Dni Edukacji o NZJ w Warszawie – 26 listopada 2022 r.
Serdecznie zapraszamy na spotkanie z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Data: 26 listopada 2022 r. (sobota) Miejsce: Instytut Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej im. Macieja Nałęcza PAN (Aula), ul. Ks. Trojdena 4, Warszawa Start: godzina 10.30 WYKŁADY POPROWADZĄ: prof. dr hab. n. med. Maciej Gonciarz, specjalista chorób wewnętrznych, gastroenterolog. Klinika Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie „Przyszłość terapii nieswoistej choroby zapalnej jelit – na co możemy liczyć”.… Archiwum
19.10.22 - Zapraszamy na Turnus zimowy do Poronina!
Serdecznie zapraszamy na turnus zimowy w Tatrach, który odbędzie się w terminie od 2 do 8 stycznia 2023 roku. Po raz kolejny spotykamy się w ośrodku Skalnity, położonym w Poroninie, ul. Stasikówka 74c. skalnity.pl Cena turnusu: dzieci do 3 lat (wspólny nocleg, bez wyżywienia) – gratis, dzieci od 3 do 12 lat (nocleg, 1/2 porcji) – 700 zł, pozostałe osoby (nocleg i wyżywienie) – 800 zł. Cena… Archiwum
17.10.22 - Bieszczadzki Rajd „J-elity” 2022. Chatka Puchatka
Czy w październiku może być lato? Jak najbardziej tak! Kolejny Rajd „J-elity” w Bieszczadach ewidentnie to potwierdził. Przepiękna, słoneczna pogoda i nad wyraz wysokie temperatury wynagrodziły uczestnikom wysiłek włożony w zdobywanie bieszczadzkich szczytów. Najtwardsi uczestnicy zameldowali się na miejscu już w środę, aby następnego dnia, czyli 6 października, zdobyć najwyższy szczyt Bieszczad, Tarnicę. W czwartkowy wieczór większość ekipy dotarła już na miejsce, do naszego ulubionego zakątka znanego… Archiwum
16.10.22 - Dzień Edukacji o NZJ we Wrocławiu
Liczne grono pacjentów z Dolnego Śląska wzięło udział w Dniu Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit we Wrocławiu. Spotkanie odbyło się w sobotę 17 września 2022 r. Spotkanie zorganizowane przez Dolnośląski Oddział Towarzystwa „J-elita” cieszyło się wysoką frekwencją uczestników. Pacjenci chorujący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna dotarli do Hotelu Radisson Blue we Wrocławiu nie tylko z Dolnego Śląska lecz również z sąsiednich województw m.in. wielkopolskiego i łódzkiego. Było to pierwsze spotkanie stacjonarne… Archiwum
16.10.22 - Spływ kajakowy „J-elity” na Roztoczu 15-18 września 2022
„Pójdę na Rotocze, na zielony szlak, pójdę na Roztocze kochać las” brzmiała jedna z dawnych harcerskich piosenek. My również wybraliśmy się na Roztocze, by na zielonym szlaku wyjść naprzeciw złotej jesieni. Ulokowaliśmy się w ośrodku wypoczynkowym „Staś”w Krasnobrodzie, leżącym na terenie parku krajobrazowego nad rzeką Wieprz. Integracja rozpoczęła się zaraz po przybyciu na miejsce. Mieliśmy okazję spotkać dawno nie widzianych znajomych oraz powitać nowych członków stowarzyszenia. Już od pierwszych chwil czuć… Archiwum
10.10.22 - Kwartalnik nr 3/2022 (58)
W numerze: Wywiad: Biologie bez tajemnic Turnus „J-elity” nad morzem Turnus w górach Białe plamy na mapie terapii biologicznej „Nie” dla niekorzystnych zmian dla stomików Dajemy radę: Choroba nas nie pokona Warsztaty ESPEN „Żywienie u pacjentów z NZJ” pobierz Kwartalnik nr 3/2022
10.10.22 - Spotkanie integracyjne na Mazowszu – zwiedzanie Twierdzy Modlin i ognisko!
Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” serdecznie zaprasza dnia 16.10.2022 r. (niedziela), godz.11.45, na spotkanie integracyjne połączone ze zwiedzaniem Twierdzy Modlin (ul. gen. Józefa Bema 500, Nowy Dwór Mazowiecki) twierdzamodlin.pl Podczas trzygodzinnego spotkania obejrzymy wszystkie obiekty znajdujące się na terenie twierdzy Modlin a przewodnik przybliży nam ich historię. Zobaczymy m.in. podziemne przejścia kontrminerskie, Wieżę Tatarską/widokową, z której rozpościera się niezapomniana panorama na ujście Narwi do Wisły, Muzeum… Archiwum
06.10.22 - Dni Edukacji o NZJ w Szczecinie 2022
Serdecznie zapraszamy na spotkanie z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Data: 29 października 2022 r. (sobota) Godzina: 11.00 Miejsce: Szczecin, Plac Rodła 10 – Radisson Blu Hotel sala Copernicus II (XI piętro) WYKŁADY POPROWADZĄ: Dr n. med. Aneta Gębala – Jak wiele się zmieniło w leczeniu chorób zapalnych jelit u DZIECI przez trzy lata pandemii lek. med. Romana Kosik – Warzyńska- Jak… Archiwum
03.10.22 - Towarzystwo „J-elita” solidarne z ukraińskimi chorymi na NZJ
Towarzystwo „J-elita” wspiera ukraińskich uchodźców z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Vladyslav z Kijowa ma dwadzieścia trzy lata, jest studentem czwartego roku prawa na Uniwersytecie w stolicy Ukrainy i choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Do Polski przyjechał po napaści Rosji na jego ojczyznę razem z matką, czternastoletnią siostrą i ojcem. Cały dorobek życia musieli zmieścić w dwóch walizkach. W Rzeszowie rodzina trafiła pod skrzydła oddziału „J-elity”. – Ojciec… Archiwum
30.09.22 - Dajemy radę: Choroba nas nie pokona
Dla Mateusza, ultramaratończyka z Krakowa, bieganie jest pasją i sposobem na walkę z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Sport oczyszcza umysł, uwalnia endorfiny, poprawia samopoczucie, a choroby jelit są ściśle powiązane z naszą głową – mówi Mateusz. Wśród pacjentów z NZJ są także słynni sportowcy. Choroba Leśniowskiego-Crohna towarzyszy Mateuszowi przez pół życia. Zachorował tuż po 18. urodzinach. Znacznie wcześniej zaraził się pasją do sportu. Od dziecka grał w piłkę ręczną. Jednak… Archiwum
26.09.22 - Dzień Edukacji o NZJ w Rzeszowie
W sobotę 10 września 2022 roku w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie odbył się Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. Spotkanie rozpoczął prof. Bartosz Korczowski, wiceprezes podkarpackiego oddziału „J-elity”. Pomimo padającego deszczu zostaliśmy wprowadzeni w dobry nastrój, który towarzyszył nam już do końca spotkania. Następnie przedstawiono działalność oddziału oraz grupy wsparcia – „Brygady-J”. Za sprawą kolejnego prelegenta, lekarza Wojciecha Kudły, dowiedzieliśmy się… Archiwum
20.09.22 - Turnus „J-elity” w Stroniu Śląskim
Letni turnus „J-elity” w górach upłynął pod znakiem radosnych chwil, górskich wędrówek, pięknych widoków i relaksu w gronie przyjaciół, z którymi zawsze mamy wiele tematów do rozmowy. W tym roku spotkaliśmy się w malowniczym Stroniu Śląskim na Dolnym Śląsku. Na tygodniowy turnus, który odbył się na przełomie sierpnia i września, przyjechało około 70 osób w różnym wieku. Najmłodszy uczestnik miał zaledwie kilka miesięcy. Na szczęściarzy, którzy byli z nami, czekało mnóstwo atrakcji.… Archiwum
14.09.22 - Letni turnus z „J-elitą” nad morzem – efekt Stegny
Gry i zabawy, morskie kąpiele, zabiegi rehabilitacyjne, ale nade wszystko świetne towarzystwo i magiczna atmosfera. Pobyt na letnim turnusie „J-elity” w nadmorskiej Stegnie na długo zostanie w pamięci małych i dorosłych uczestników. Gnieździmy się w upalnej poczekalni Oddziału Gastroenterologii we Wrocławiu, czekając na przyjęcie do szpitala. Mojego syna Jacka czekają kolejne badania endoskopowe. Jest ósma rano, a na dworze 30 stopni. Spoglądamy na zatroskanych rodziców i smutne dzieci. Tylko nam jest wesoło! Minął… Archiwum
02.09.22 - Certyfikowane warsztaty ESPEN „Żywienie u pacjentów z NZJ” w Zagrzebiu
W czerwcu 2022 r. w Centrum Edukacji Szpitala Klinicznego w Zagrzebiu odbyły się dwudniowe interdyscyplinarne międzynarodowe warsztaty poświęcone żywieniu klinicznemu pacjentów z chorobami zapalnymi jelit. Ten międzynarodowy kurs prowadzony był przez zespół ds. żywienia klinicznego KBC Zagreb, którym kieruje prof. Željko Krznarić,odbył się pod auspicjami Europejskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego i Metabolizmu (ESPEN, European Society for Clinical Nutrition and Metabolism) i lokalnej organizacji Chorwackiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego w ramach… Archiwum
29.08.22 - NZJ w Polsce: Jest nas prawie sto tysięcy
Naukowcy dokładnie policzyli pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w Polsce. W 2020 roku było nas blisko 97 tysięcy: 73,2 tys. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i 23,6 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Do tej pory w Polsce niewiele było analiz dotyczących epidemiologii nieswoistych zapaleń jelit (NZJ): choroby Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG). Celem badania, którego wyniki opublikowano w styczniu 2022 roku, było oszacowanie częstości… Archiwum
22.08.22 - Szczepienia dzieci i młodzieży z NZJ
Każde zachorowanie na chorobę zakaźną może spowodować zaostrzenie NZJ – mówią prof. Aleksandra Banaszkiewicz i prof. Andrzej Radzikowski i odpowiadają na pytania o szczepionki, które mogą nas przed tym uchronić. Pani Profesor, Panie Profesorze, pandemia koronawirusa sprawiła, że więcej się mówi o szczepieniach. Jakie szczepienia profilaktyczne powinny mieć wykonywane dzieci i młodzież z nieswoistym zapaleniem jelita (NZJ)? Prof. Banaszkiewicz: – Dzieci i młodzież z NZJ, tak samo jak dorośli, powinni… Archiwum
22.08.22 - Dni Edukacji o NZJ w Rzeszowie 2022
Serdecznie zapraszamy na spotkanie z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Data: 10 września 2022 r. (sobota) Godzina: 9.00 Miejsce: Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie ul. Lwowska 60, 35-301 Rzeszów Aula na parterze Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno Edukacyjnego dla Dzieci i Młodzieży im. św. Jana Pawła II (RORE) – wejście od ulicy Leszka Czarnego WYKŁADY POPROWADZĄ: prof. dr hab. n. med. Bartosz Korczowski – I Klinika Pediatrii… Archiwum
22.08.22 - Dni Edukacji o NZJ we Wrocławiu 2022
Serdecznie zapraszamy na spotkania z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Data: 17 września 2022 r. (sobota) Start: 10.00 Miejsce: Wrocław, ul. Purkyniego 10, Radisson Blu Hotel WYKŁADY POPROWADZĄ: dr n. med. Radosław Kempiński – Wpływ spożycia nabiału na przebieg NZJ dr n. ks Arkadiusz Cichy – Aktywność fizyczna – lekarstwo na każdą chorobę – czy aby na pewno? dr n. med. Elżbieta Krzesiek – Leczenie… Archiwum
17.08.22 - Bieszczadzki Rajd „J-elity” 2022 r.
UWAGA! BRAK WOLNYCH MIEJSC! Zapraszamy na: Bieszczadzki Rajd „J-elity” w dniach 7 – 9 października 2022 roku Spotkanie odbędzie się w znanym nam już Siedlisku Brzeziniak w Przysłupiu koło Wetliny. Miejsce sprawdzone o niezwykłym klimacie z cudownymi gospodarzami brzeziniak.pl Koszt wyjazdu: 300 zł/osoba Cena obejmuje: 2 noclegi w pokojach 2, 3, 4 osobowych z pełnym węzłem sanitarnym, 2 śniadania, 2 obiadokolacje, biesiadę… Archiwum
05.08.22 - Rada Organizacji Pacjentów przeciwko zmianom w refundacji wyrobów stomijnych
Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta wystąpiła do Ministra Zdrowia z apelem o odstąpienie od planowanych zmian w sposobie refundacji wyrobów stomijnych na zlecenie oraz zaapelowała o urealnienie nie zmienianych od 2003 roku limitów refundowanego zaopatrzenia. Wśród organizacji, które podpisały się pod pismem jest m.in. Towarzystwo „J-elita”. Przeczytaj stanowisko ROP w sprawie stomii
02.08.22 - PAP: Nieswoiste choroby zapalne jelit: zmiany w leczeniu, które cieszą
Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego to nie tylko ból brzucha, biegunki i osłabienie. Podczas zaostrzeń nie da się normalnie żyć, chory może trafić na stół operacyjny, może dojść do niepełnosprawności. Ale medycyna nie jest już bezradna, a dzięki nowoczesnym lekom często udaje się zapobiec powikłaniom. Przeczytaj online
22.07.22 - Kręgle oraz Walne Zebranie Członków Oddziału Lubelskiego
Zarząd Oddziału Lubelskiego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” serdecznie zaprasza na kręgle dnia 29-07-2022 (piątek) o godzinie 19:00 do Klubu Masters Bowling & Bilard – VIVO Al. Unii Lubelskiej 2 w Lublinie Po spotkaniu odbędzie się Walny Zjazd Członków Oddziału Lubelskiego, który rozpocznie się o godzinie 20.00. W razie braku kworum, zebranie odbędzie się w drugim terminie o godzinie 20.15. W planie spotkania znajduje się: –… Archiwum
18.07.22 - NIE dla projektu MZ w sprawie sposobu refundacji sprzętu STOMIJNEGO – petycja
W dn. 8 lipca br. Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Zapisy ujęte w rozporządzeniu są bardzo niekorzystne dla osób posiadających stomię, dlatego zwracamy się z uprzejmą prośbą o podpisanie petycji Fundacji STOMAlife. Jest to dla wszystkich osób posiadających stomię bardzo ważne. Po podpisaniu petycji należy pamiętać o potwierdzeniu swojego podpisu. Potwierdzenie przychodzi na adres e-mail z linkiem na który trzeba kliknąć.… Archiwum
15.07.22 - Spływ kajakowy po Roztoczu – wrzesień 2022 r.
Oddział Lubelski serdecznie zaprasza członków Towarzystwa „J-elita” na spływ kajakowy po Roztoczu, który odbędzię się w terminie 15 – 18.09.2022 r. Zakwaterowanie i wyżywienie w pensjonacie STAŚ w Krasnobrodzie www.stas.com.pl Cena: dorośli – 300 zł/osobę dzieci do 10 lat – 252 zł/osobę W cenie: – zakwaterowanie w pokojach: 2-, 3- 4- i 5 osobowych z węzłem sanitarnym, – wyżywienie: śniadanie w formie szwedzkiego stołu oraz obiadokolacja, – spływ… Archiwum
13.07.22 - Kwartalnik nr 2/2022 (57)
W numerze: Wywiad: Szczepienia dzieci i młodzieży z NZJ Światowy Dzień NZJ Solidarni z Ukrainą Wystawa w Lublinie Europejskie Forum Pacjentów z NZJ Objawy zespołu jelita drażliwego – jak sobie z nimi radzić Konkurs im. prof. Witolda Bartnika Jest nas sto tysięcy. Epidemiologia NZJ Rada Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia Dajemy radę: Żyj i ciesz się chwilą pobierz Kwartalnik nr 2/2022
12.07.22 - Spotkanie grupy wsparcia Oddziału Podkarpackiego „Brygada-J” 2022 r.
Po długiej nieobecności wracamy z grupą wsparcia „Brygada-J”! Zapraszamy na chwilę rozmowy na tematy związane z nieswoistymi zapaleniami jelit. Grupę wsparcia prowadzimy my – wolontariusze „J-elity”, którzy również zmagają się z NZJ oraz członkowie rodzin osób chorych. Miejsce: Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 w Rzeszowie – mała aula obok oddziału pediatrycznego (parter na przeciwko patio). Data: każdy ostatni wtorek miesiąca w godzinach 16.00 – 18.00 Numer alarmowy „Brygady-J”:… Archiwum
05.07.22 - Mamy to! Od 1 lipca wedolizumab refundowany także w formie podskórnej
Świetna wiadomość dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Ministerstwo zdrowia od 1 lipca objęło dla nich refundacją lek biologiczny Entyvio (wedolizumab) w formie podskórnej. Ten sam preparat jest już refundowany w programach lekowych dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) w wersji dożylnej. Towarzystwo „J-elita” razem z koalicjantami z innych organizacji pacjentów, a także środowiskiem medycznym od ponad roku zabiegało o refundację leku… Archiwum
23.06.22 - Dajemy radę: Żyj i ciesz się chwilą
Gdy Paweł zachorował na chorobę Leśniowskiego-Crohna, jego firma znalazła się na skraju upadku, a on sam stracił poczucie własnej wartości. Stres i presja, żeby pracować jak najwięcej, pomimo bólu i biegunki sprawiały, że tylko czuł się jeszcze gorzej. Co mu pomogło? Paweł poznał diagnozę: choroba Leśniowskiego-Crohna przed czterdziestką, chociaż z jej objawami: bólem brzucha i biegunką zmagał się już trzy lata wcześniej. Ostateczne potwierdzenie przyniosła operacja, w trakcie której usunięto mu końcowy odcinek… Archiwum
13.06.22 - Товариство „J-elita” підтримує українців в Польщі, які страждають на виразковий коліт та хворобу Крона
Українські біженці з виразковим колітом та хворобою Крона, які перебувають у Польщі, а також батьки хворих на ці хвороби дітей, можуть отримати безкоштовну допомогу. Товариство «J-elita» надає інформацію українською мовою про можливість використання польської служби охорони здоров’я, лікування у спеціалістів, продовження біологічної терапії та отримання рецептів на ліки. Можливі телефонні медичні консультації з українським гастроентерологом,… Archiwum
26.05.22 - Piątka „J-elity” – o to apelujemy do Ministerstwa Zdrowia
Towarzystwo „J-elita” wystosowało 25 maja 2022 r. pismo do wiceministra zdrowia ds. polityki lekowej Macieja Miłkowskiego w sprawie realizacji postulatów środowiska pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Wskazaliśmy na pięć najważniejszych punktów: Ponawiamy apel o jak najszybsze umieszczenie leku wedolizumab w formie podskórnej w programie lekowym. Lek ten posiada pozytywną opinię AOTMiT, a pacjenci wiążą z nim ogromne nadzieje, bowiem będą mogli aplikować go sobie… Archiwum
24.05.22 - Radio Kraków: NZJ nie ma wieku. To hasło tegorocznych obchodów Światowego Dnia NZJ
W Światowym Dniu Nieswoistych Zapaleń Jelit gośćmi programu „Przed Hejnałem” były gastroenterolog dr hab. med. Małgorzata Sładek, profesor UJ i prezeska Zarządu Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita” oraz Joanna Słodyczka, mama 6-letniej Hani zmagającej się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Przeczytaj i posłuchaj online
24.05.22 - TVP Lublin: Niezwykła wystawa w Lublinie: Lekarz sportretował przewlekle chorych pacjentów
Od piątku 20 maja w Galerii Centrum Kultury lublinianie będą mogli zobaczyć niezwykłą wystawę zdjęć. To portrety pacjentów zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), których autorami są gastroenterolog prof. Rafał Filip i fotografik dr Krzysztof Pisarek. Wystawę zorganizował lubelski oddział Towarzystwa „J-elita” Zobacz relację online (od 06.52 minuty)
24.05.22 - Radio Kielce: Nasza rozgłośnia w fioletowych barwach
Budynek naszej rozgłośni zostanie dziś podświetlony na fioletowo. W ten sposób Radio Kielce włącza się w przypadający dziś Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. W tym roku obchodzony jest pod hasłem „Nieswoiste zapalenie jelit nie ma wieku”. Przeczytaj online
24.05.22 - Medkurier: Światowy Dzień NZJ. NZJ nie ma wieku
To temat przewodni obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ), który odbywa się co roku 19 maja i ma zwracać uwagę na problemy pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Przeczytaj online
24.05.22 - Rynek Zdrowia: Nieswoiste zapalenie jelita. Wzrasta częstość występowania schorzenia u osób starszych
19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ). W tym roku tematem przewodnim są problemy, będących w starszym wieku, pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Przeczytaj online
24.05.22 - Termedia: Wzrasta częstość występowania nieswoistych zapaleń jelit u osób starszych
Nieswoiste zapalenia jelit to nie tylko choroba ludzi młodych, coraz częściej występuje u osób starszych – zwraca uwagę Europejska Federacja Stowarzyszeń Choroby Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). 19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ). Przeczytaj online
24.05.22 - Niepełnosprawni.pl: 19 maja to Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Dowiedz się więcej o NZJ
„Nieswoiste Zapalenie Jelit nie ma wieku” – to temat przewodni obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ), który odbywa się co roku 19 maja i ma zwracać uwagę na problemy pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Przeczytaj online
20.05.22 - RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” zostało Laureatem X edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! 2022 organizowanego przez DOZ Fundację dbam o zdrowie Nasze Towarzystwo znalazło się w gronie organizacji które przygotowały i przesłały najlepsze projekty niwelujące bariery w dostępie do leków w Polsce. Wspólny projekt z DOZ Fundacją dbam o zdrowie będzie realizowany po raz dziesiąty, jego budżet w wysokości 103 000 zł… Archiwum
17.05.22 - Mp.pl: Nieswoiste zapalenie jelit nie ma wieku
To temat przewodni obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ), który odbywa się co roku 19 maja i ma zwracać uwagę na problemy pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Przeczytaj online Zobacz skan
17.05.22 - Kraków.pl: 19 maja Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit
W czwartek, 19 maja 2022 r., kładka o. Bernatka, TAURON Arena Kraków oraz wieża telewizyjna firmy Emitel na Krzemionkach rozświetlą się na fioletowo w geście solidarności z pacjentami chorującymi na nieswoiste zapalenie jelit. Tym samym Kraków wesprze akcję edukacyjno-informacyjną z okazji przypadającego 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). Przeczytaj online Zobacz skan
15.05.22 - Medexpress.pl – Chorzy na choroby zapalne jelit o Towarzystwie „J-elita”: W kupie siła!
Dlaczego warto przystąpić do Towarzystwa „J-elita”? Bo tworzą je sami chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna i rodzice chorych dzieci. Co nas napędza? Satysfakcja i uśmiech pacjentów. Zobacz online Przeczytaj w pdf
15.05.22 - „J-elita” w Medexpress.pl: Codzienność pacjentów z NZJ
Gościa Medexpressu, Jacka Hołuba z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” pytaliśmy o: – Charakterystykę chorób wpisanych w NZJ, – Mity dotyczące chorób zapalnych jelit, – Rolę komunikacji lekarz-pacjent, – Jak wygląda codzienne życie chorego?, – Aktywność Towarzystwa „J-elita” Zobacz online
13.05.22 - MP.pl: Znamy już laureatów Konkursu „J-elity” im. Prof. Witolda Bartnika
Znamy już laureatów V edycji konkursu Towarzystwa „J-elita” im. Prof. Witolda Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelit. Zobacz online
13.05.22 - „J-elita” współorganizatorem Europejskiego Forum Pacjentów z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit
O tym jak ważna jest personalizacja i dostosowanie leczenia do potrzeb i oczekiwań pacjentów z chorobami jelit, o ich doświadczeniach w dobie pandemii i sytuacjach kryzysowych mówili podczas współorganizowanego przez Towarzystwo „J-elita”I europejskiego forum przedstawiciele polskich i europejskich organizacji pacjenckich oraz klinicyści. Zobacz online
13.05.22 - Niezwykła wystawa w Lublinie: Lekarz sportretował pacjentów z NZJ
Od piątku 20 maja 2022 r. w Galerii Centrum Kultury lublinianie będą mogli zobaczyć niezwykłą wystawę zdjęć. To portrety pacjentów zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), których autorami są gastroenterolog prof. Rafał Filip i fotografik dr Krzysztof Pisarek. Wernisaż wystawy, który odbędzie się w piątek 20 maja o godz. 18.30 w Galerii Centrum Kultury przy ul. Peowiaków 12 w Lublinie ma uświetnić przypadający dzień wcześniej Światowy Dzień NZJ (World IBD Day). Zarówno… Archiwum
12.05.22 - Spływ kajakowy po Roztoczu
Uwaga! Termin spływu kajakowego został zmieniony na 15-18.09.2022 r. Szanowni Państwo lubelski oddział J-elita serdecznie zaprasza członków Towarzystwa J-elita na spływ kajakowy po Roztoczu w terminie 01 – 05.06.2022 r. Zakwaterowanie i wyżywienie (śniadanie + obiadokolacja) w pensjonacie STAŚ w Krasnobrodzie www.stas.com.pl Cena: dorośli 400zł/osobę dzieci do 10 lat -336zł/osobę W cenie: -zakwaterowanie w pokojach: 2-, 3- 4- i 5 osobowych z węzłem sanitarnym -wyżywienie:… Archiwum
11.05.22 - Dieta Crohn’s Disease Exclusion Diet (CDED) i program ModuLife – nowoczesne leczenie żywieniowe w chorobie Leśniowskiego – Crohna
Właśnie stanąłeś w obliczu diagnozy choroby Leśniowskiego – Crohna? Chorujesz od lat ale stosowane leczenie nie jest w pełni skuteczne? Jesteś zainteresowany alternatywnymi dla leczenia farmakologicznego możliwościami terapii? Zależy Ci na poprawie stanu odżywienia/wsparciu leczenia poprzez właściwe odżywianie? Jeśli tak, zachęcamy do zapoznania się z poniższym materiałem. W niniejszym opracowaniu podsumowaliśmy aktualną wiedzę na temat roli diety w patomechanizmie i leczeniu choroby Leśniowskiego – Crohna, jak również najważniejsze… Archiwum
09.05.22 - VI Konferencja Gastroenterologiczna „Studenci Studentom – Medycyna Dla Każdego”, 21 maja godz. 9
Zapraszamy do udziału w VI Konferencji Gastroenterologicznej „Studenci Studentom – Medycyna Dla Każdego”. Jak co roku wydarzenie organizowane przez Studenckie Koło Naukowe Gastroenterologii i Dietetyki cieszy się ogromną popularnością. Towarzystwo „J-elita” otoczyło to wydarzenie patronatem. Konferencja odbędzie się w sobotę 21 maja 2022r. i udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Tegoroczna edycja będzie w całości transmitowana na żywo z Centrum Biologii Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Prelegentami… Archiwum
05.05.22 - Spotkanie w Celestynowie z okazji World IBD Day – 21 Maja
Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” zaprasza na spotkanie w Centrum Edukacji Leśnej w Celestynowie z okazji Światowego Dnia NZJ Po długiej przerwie spowodowanej pandemią COVID-19 chcemy spotkać się ze wszystkimi, którzy pragną spędzić trochę czasu na świeżym powietrzu, poznać nowych przyjaciół, obejrzeć pokaz ptaków drapieżnych, zrobić zdjęcie w foto budce, zjeść coś dobrego z grilla czy watę cukrową. To tylko część z zaplanowanych atrakcji. Jedzenie na grilla zapewnia Stowarzyszenie,… Archiwum
05.05.22 - „J-elita” z darami do Lwowa i po uchodźców z Ukrainy – relacja
Z Łańcuta do Lwowa wyjechaliśmy autokarem w piątkowe popołudnie 1 kwietnia. Wzięłam ze sobą paczki z Modulenem, sprzętem stomijnym i listem do Ukraińców, które do Polski przysłało zaprzyjaźnione z Towarzystwem „J-elita” Greckie Towarzystwo Pacjentów z Chorobą Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejącym Zapaleniem Jelita Grubego (HELLESCC), a także pampersy dla dorosłych, cewniki, opatrunki i inne medyczne rzeczy, które udało mi się pozyskać od znajomych i rodziny. Zatrzymaliśmy się w Radymnie po resztę ekipy oraz dary z tamtejszego magazynu:… Archiwum
28.04.22 - „J-elita” w Radzie Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia
Piętnaście osób liczy Rada Organizacji Pacjentów, którą w kwietniu 2022 r. powołał minister zdrowia Adam Niedzielski. Rada, w której zasiada m.in. przedstawiciel Towarzystwa „J-elita”, będzie konsultować projekty legislacyjne i angażować się w najważniejsze kwestie z punktu widzenia pacjenta. Rada jest pierwszym w historii powołanym w Ministerstwie Zdrowia stałym gremium składającym się z reprezentantów organizacji pacjentów. – To historyczna chwila. Nigdy wcześniej przy ministrze zdrowia nie było takiej Rady… Archiwum
20.04.22 - Znamy już laureatów Konkursu im. Prof. Witolda Bartnika
Znamy już laureatów V edycji konkursu Towarzystwa „J-elita” im. Prof. Witolda Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelit. Kapituła w składzie prof. dr hab. Grażyna Rydzewska-Wyszkowska prof. dr hab. Andrzej Radzikowski dr hab. Małgorzata Mossakowska po wnikliwej analizie nadesłanych prac postanowiła: nie przyznawać nagrody za pracę doktorską i przyznać dwa równorzędne wyróżnienia po 3500 zł: dr Krystynie Makowskiej z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie Wydział… Archiwum
19.04.22 - Zapraszamy na webinar: Zasady żywienia i suplementacji w nieswoistych zapaleniach jelit
Zapraszamy na bezpłatny webinar: Zasady żywienia i suplementacji w nieswoistych zapaleniach jelit. Poniedziałek, 25 kwietnia godz. 19.00, Platforma Zoom Zaproszeni eksperci: prof. dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz, dr n. med. Ariel Liebert, mgr Daria Beniek-Bruzdowicz Rejestracja na stronie: www.troszczymysie.pl
19.04.22 - Dajemy radę: Zbuduję sobie nowy świat
O trudnych emocjach towarzyszących NZJ, uwolnieniu się od wstydu, drodze do akceptacji choroby i nowym życiu po diagnozie rozmawiamy z Anną Piecunko*, psycholożką i psychoterapeutką współpracującą z Towarzystwem „J-elita”. Jacek Hołub: Od siedmiu lat, jako psychoterapeutka współpracująca z „J-elitą”, wspiera Pani osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna i ich najbliższych. W czym może nam pomóc psycholog lub psychoterapeuta? Anna Piecunko: – Często jest tak, że gdy zaczynamy chorować,… Archiwum
14.04.22 - Zdrowych, spokojnych Świąt Wielkanocnych
Tak jak po zaostrzeniu choroby przychodzi remisja, po wojnie przyjdzie pokój, a po mrocznych czasach wzejdzie słońce. Niezależnie od tego, co tu i teraz, są rzeczy trwałe i niezmienne: nadzieja, miłość i życzliwość. Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Państwu zdrowia, nadziei, spokoju i radości w rodzinnym gronie. Niech wiosna przyniesie nam optymizm i pozwoli nam z ufnością patrzeć w przyszłość. Zarząd Główny Towarzystwa „J-elita”
10.04.22 - Światowy Dzień NZJ: NZJ nie ma wieku
To temat przewodni tegorocznych obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day), który odbywa się co roku 19 maja. Inicjator obchodów, Europejska Federacja Stowarzyszeń Choroby Crohna i Colitis Ulcerosa, czyli European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), chce w tym roku skoncentrować uwagę na osobach starszych (powyżej 60. roku życia) i sprawdzić, jak choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego… Archiwum
08.04.22 - Zapraszamy na Kongres PATIENT EMPOWERMENT. 26-27 kwietnia w Warszawie i online
Debaty z udziałem organizacji pacjentów, m.in. Towarzystwa „J-elita” Warsztaty Przestrzeń wystawiennicza, czyli Second Space Sesja Patient eXperience Instytut Komunikacji Zdrowotnej zaprasza na VI Kongres Patient Empowerment. Jak co roku, podczas tego spotkania, chcemy skoncentrować uwagę decydentów, lekarzy, instytucji mających wpływ na kształt systemu ochrony zdrowia, ale także mediów na aktualne potrzeby organizacji pacjentów i wspólnie zastanowić się, co pod dwóch latach pandemii i w czasach kryzysu humanitarnego… Archiwum
05.04.22 - Will Smith pokazał tyłek
To była najbardziej nietypowa rola hollywoodzkiego gwiazdora filmowego Willa Smitha. Aktor nakręcił i udostępnił na Instagramie film, na którym poddaje się kolonoskopii. Wszystko po to, by zachęcić Amerykanów do badania, które może uratować życie. Willa Smitha, znanego m.in. z występów w superprodukcjach „Jestem legendą” i „Faceci w czerni”, obserwuje na Instagramie ponad 55 mln fanów. Aktor postanowił pokazać im, jak poddaje się pierwszej w życiu kolonoskopii. Zdecydował się na nią, zgodnie… Archiwum
04.04.22 - Lublin, Puławy, Staszów – WZJG i Choroba Leśniowskiego-Crohna
KO-MED Centra Kliniczne to sieć ośrodków badań klinicznych, która z powodzeniem już ponad 20 lat prowadzi badania kliniczne w kilku miastach w Polsce. Aktualnie prowadzimy badania: 1. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego – Badanie prowadzone w Staszowie i Puławach – Badanie III fazy Kryteria włączenia: wiek 18-75 lat, ostra, aktywna postać WZJG, zmodyfikowany wskaźnik aktywności WZJG: 3-11 2. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego –… Archiwum
04.04.22 - Sprawdź jak lek z Ukrainy nazywa się w Polsce i Unii Europejskiej
W sieci pojawiła się strona internetowa do konwersji nazw leków stosowanych w Ukrainie na odpowiedniki w państwach Unii Europejskiej i Wielkiej Brytanii. Ponieważ nazwy często się różnią, może być ona przydatna pacjentom i lekarzom. Można tu odnaleźć wyłącznie nazwy specyfików na receptę. Serwis jest dostępny w wersji anglojęzycznej oraz w języku ukraińskim, czeskim i słowackim. Przejdź do strony
29.03.22 - Fotofereza pozaustrojowa w chorobie Leśniowskiego-Crohna
Fotofereza pozaustrojowa (extracorporeal photopheresis; ECP), znana również jako fotoimmunoterapia pozaustrojowa, jest formą terapii komórkowej o działaniu wpływającym bezpośrednio na nasz układ odpornościowy – czyli o tak zwanym działaniu immunomodulującym. Ta procedura medyczna jest bezpieczną metodą, stosowaną już od około 30 lat w różnych jednostkach chorobowych i przeprowadza się ją obecnie w ponad 200 ośrodkach na całym świecie. Terapia fotoferezą pozaustrojową została zatwierdzona w 1988 roku do leczenia m.… Archiwum
25.03.22 - J-elita na sejmowej podkomisji pyta o wedolizumab w wersji podskórnej
22 marca odbyło się posiedzenie sejmowej podkomisji ds organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie z udziałem posłów, wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego oraz przedstawicieli organizacji pacjentów, wśród których był Jacek Hołub z Towarzystwa „J-elita”. Zapytaliśmy na jakim etapie jest procedura wprowadzania do refundacji leku wedolizumab podawanego podskórnie (ten sam preparat jest już refundowany w programach lekowych w wersji dożylnej) i zaapelowaliśmy o jej przyspieszenie. Lek od grudnia posiada pozytywną… Archiwum
22.03.22 - Badania fazy III, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo wedolizumabu podawanego dożylnie, stosowanego jako leczenie podtrzymujące u pacjentów pediatrycznych z umiarkowaną lub ciężką postacią wrzodziejącego zapalenia jelita grubego/Chorobą Leśniowskiego Crohna
Randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby badania fazy III, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo wedolizumabu podawanego dożylnie, stosowanego jako leczenie podtrzymujące u pacjentów pediatrycznych z umiarkowaną lub ciężką postacią wrzodziejącego zapalenia jelita grubego/Chorobą Leśniowskiego Crohna, którzy uzyskali odpowiedź kliniczną na leczenie prowadzone metodą otwartej próby z zastosowaniem wedolizumabu podawanego dożylnie.
22.03.22 - Kwartalnik nr 1/2022 (56)
W numerze: Zbuduję sobie nowy świat Nowy lek zarejestrowany w leczeniu WZJG Terapia biologiczna także dla kobiet w ciąży Fotofereza pozaustrojowa w chorobie L-C pobierz Kwartalnik nr 1/2022
22.03.22 - Apel do Ministerstwa Zdrowia o pomoc w zaopatrzeniu w leki na NZJ dla Ukrainy
Towarzystwo „J-elita” utrzymuje stały kontakt ze swoim odpowiednikiem w Ukrainie. Po napaści Rosji na ten kraj otrzymujemy stamtąd alarmujące informacje na temat dramatycznej sytuacji ponad 10 tysięcy zdiagnozowanych ukraińskich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna i braku leków na te choroby. Apteki w wielu regionach Ukrainy są zamknięte, nie działają programy leczenia pacjentów z NZJ, a chorzy nie mają odpowiedniej opieki medycznej. Ponadto wielu z nich straciło pracę i źródło… Archiwum
21.03.22 - Отримай номер PESEL та довірений профіль – послуга для громадян України у зв’язку зі збройним конфліктом на території цієї країни
Ви громадянин/громадянка України і прибули до Польщі безпосередньо з України у зв’язку з бойовими діями у Вашій країні? Ви можете отримати номер PESEL, який дозволить Вам, наприклад, скористатися послугами з охорони здоров’я, соціальної допомоги або створити компанію в Польщі. У той же час Ви можете отримати довірений профіль, який дозволяє вирішувати багато офіційних справ через… Archiwum
20.03.22 - Лікарі для України! Znanylekarz.pl: Lekarze dla Ukrainy
Лікарі для України! У відповідь на потреби людей, які приїжджають до Польщі з України, рятуючись від війни, разом із @Telemedi ми запустили платформу «Лікарі для України». Таким чином люди, які потребують медичної допомоги, можуть отримати безкоштовну допомогу у потрібного спеціаліста. Як отримати допомогу? 1. Знайди потрібного спеціаліста на вебсайті: https://www.znanylekarz.pl/dla-ukrainy 2. Забронюй безкоштовну консультацію до… Archiwum
19.03.22 - Гаряча лінія для біженців з інвалідністю з України! Infolinia dla uchodźców z niepełnosprwnościami
Телефон який надає інформацію про можливість підтримки біженцям з інвалідністю з України, яку запустила PFRON (у співпраці з польською асоціацією людей з інтелектуальною недостатністю) в Гданську – 503 703 974. Гаряча лінія працює з 8 до 21 , 7 днів на тиждень . Telefon z informacją o aktualnych możliwościach wsparcia, z jakiego mogą skorzystać uchodźcy z niepełnosprawnościami z Ukrainy,… Archiwum
17.03.22 - Apelujemy o wprowadzenie leku biologicznego w zastrzykach
Koalicja czterech organizacji pacjentów, w skład której wchodzi Towarzystwo „J-elita” zaapelowała do Ministerstwa Zdrowia o przyspieszenie prac nad dopuszczeniem do refundacji leku wedolizumab w formie podskórnej, który jest już refundowany w formie wlewu dożylnego. W piśmie do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego organizacje zwróciły uwagę, że wprowadzenie nowego leku stworzyłoby możliwość personalizacji terapii poprzez zapewnienie pacjentom i lekarzom wyboru form podania preparatu i aplikowania go sobie w bezpiecznych warunkach w domu. „Dla nas,… Archiwum
15.03.22 - Nowy lek zarejestrowany w leczeniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego
Z uwagi na przewlekłość nieswoistych chorób zapalnych jelit, każdy nowy lek zarejestrowany w tym wskazaniu jest na wagę złota. Zeszły rok przyniósł dobrą informacje dla chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W maju 2021 roku amerykańska Agencja Żywności i Leków (FDA; ang. Food and Drug Administration), a następnie w listopadzie Europejska Agencja Leków (EMA; ang. European Medicines Agency), zarejestrowały nową substancję leczniczą – ozanimod… Archiwum
11.03.22 - Terapia biologiczna także dla kobiet w ciąży
Od 1 stycznia 2022 r. kobiety w ciąży i karmiące piersią z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą otrzymywać w Polsce leki biologiczne – infliksimab i adalimumab. Wcześniej ciąża i karmienie piersią były przeciwwskazaniem do kwalifikacji do finansowanych przez NFZ programów lekowych, w ramach których pacjentki i pacjenci otrzymują terapię biologiczną. Jeśli pacjentka w czasie trwania leczenia biologicznego zaszła w ciążę, terapia musiała zostać przerwana. Nowe przepisy wprowadzone przez Ministerstwo… Archiwum
05.03.22 - Допомога в нічний час і у вихідні дні українською
Телеплатформа першого контакту (ТПК) українською мовою доступна за номером: 800 137 200. Дзвінок безкоштовний ТПК працює в будні з 18 години до 8 ранку наступного дня, і у вихідні і святкові дні цілодобово. В рамках ТПК громадяни України можуть отримати: медичну консультацію, електронний рецепт, електронне направлення в поліклініку, електронне направлення в лікарню, направлення на тест на коронавірус > список пунктів, в… Archiwum
03.03.22 - Безкоштовні медичні консультації для громадян України
У зв’язку з нинішньою ситуацією, клініка WIP Warszawa IBD Point, Profesor Kierkuś, надає підтримку громадянам України, які рятуються від війни, у вигляді безкоштовних гастроінтестинальних консультацій для дітей та дорослих. Реєстрація на консультації за номером: +48 535 553 560 W związku z obecną sytuacją przychodnia WIP Warszawa IBD Point Profesor Kierkuś oferuje wsparcie dla uciekających przed wojną obywateli… Archiwum
02.03.22 - Телефонна інформація для пацієнтів про коронавірус українською мовою
Телефонуючи за номером інформаційного телефону з питань, пов’язаних з епідемією коронавірусу, ви також можете отримати інформацію українською та російською мовами. Зателефонувавши за номером 800 190 590 та вибравши опцію «6», абонент буде перенаправлено до консультанта, який володіє однією з цих мов. Підключення до інформаційного центру для пацієнтів по телефону безкоштовне, і ви можете зв’язатися з… Archiwum
02.03.22 - Letni turnus w Kotlinie Kłodzkiej
Zapraszamy na Letni turnus w Kotlinie Kłodzkiej organizowany w terminie od 27.08.2022 r. do 03.09.2022 r Turnus odbędzie się w ośrodku „Górski Poranek” , Stronie Śląskie , ul.Kościuszki 72 koszt pobytu – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia – dzieci od 3 do 10 lat – nocleg, 1/2 porcji – 672 zł – pozostałe osoby – nocleg i wyżywienie (2 posiłki)… Archiwum
01.03.22 - Медична допомога громадянам України – правила надання медичних послуг та розрахунки за них
У зв’язку зі збройним конфліктом в Україні громадяни цієї держави приїжджають до Польщі, шукаючи, зокрема, притулку та допомоги. Серед них є люди, які потребують або потребуватимуть медичної допомоги. Громадянинові України, що прибув до Польщі у зв’язку з військовою агресією Росії на території Україні, та який звернувся до сімейного лікаря, спеціалізованої клініки чи до лікарні за… Archiwum
01.03.22 - Українські рецепти приймаються в польських аптеках. Recepty z Ukrainy akceptowane w polskich aptekach
Згідно з положеннями, аптеки в Польщі зобов’язані виконувати рецепти, видані за межами Європейського Союзу, але за певних умов. Якщо здоров’я пацієнта знаходиться під загрозою, можна також відпустити препарат без рецепта лікаря. Zgodnie z przepisami apteki w Polsce mają obowiązek realizacji recept wystawionych poza granicami Unii Europejskiej, ale pod pewnymi warunkami. W przypadku zagrożenia zdrowia pacjenta istnieje także możliwość wydania leku… Archiwum
28.02.22 - Медична допомога для біженців із України – Opieka medyczna dla uchodźców z Ukrainy
„Кожен громадянин України, який прибувдо Польщі черезвійну, спричиненою Росією, може скористатися безкоштовною медичною допомогою в поліклініці сімейного лікаря, спеціалізованій клініціта в госпіталі, повідомляють у Нацфондіздоров’я. Їхнєлікування оплачуватиметься з державного бюджету Польщі”, – каже ЮдитаВатола, журналістка „Газети Виборчої”. Згідно з повідомленням фонду, отримати медичну допомогу зможе будь-який громадянин України, який маєпосвідку, видану польськими прикордонниками, або штам… Archiwum
26.02.22 - Turnus z „J-elitą” w górach
Pierwszy dzień stycznia minął nam na pakowaniu się na kolejny zimowy turnus z „J-elitą”. Nie mogliśmy się doczekać! Jak co roku turnus zaczął się 2 stycznia w Poroninie, w bardzo przyjaznym dla turystów ośrodku Skalnity. Tym razem trwał wyjątkowo dłużej, bo aż do 9 stycznia. Choć dodatnia temperatura, opady deszczu i wszechobecna plucha nie nastrajały na zimowe szaleństwa, to z doświadczenia poprzednich lat wiedzieliśmy, że zrekompensuje to nam fantastyczna atmosfera. Do Poronina z całej… Archiwum
23.02.22 - Diagnostyka i leczenie NZJ u dzieci
Nieswoiste choroby zapalne jelit dotyczą również populacji pediatrycznej. O diagnostyce, leczeniu i przebiegu Choroby Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącego zapalenia jelita grubego opowie Profesor Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii Hepatologii Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Posłuchaj
20.02.22 - „J-elicie” grozi ograniczenie działalności. Prosimy o 1%
Drodzy Przyjaciele, Jeszcze nigdy Państwa wsparcie nie było tak potrzebne Towarzystwu „J-elita”, jak teraz. Nowe regulacje podatkowe związane z Polskim Ładem sprawiły, że możemy stracić znaczną część wpływów z 1% od podatku, które przeznaczamy na pomoc chorym na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz ich najbliższym i naszą działalność statutową. Ten rok jest dla nas kluczowy. Jeśli uda nam się zebrać znaczącą kwotę, zachowamy… Archiwum
16.02.22 - Sprezentuj kalendarz „J-elity” swojemu lekarzowi!
Jeśli jesteś członkiem „J-elity” i chciałabyś/chciałbyś żeby nasz kalendarz ze zdjęciami pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna zawisł w Twojej poradni/ sali do terapii biologicznej/ na szpitalnym oddziale i możesz go tam dostarczyć – napisz proszę do nas na adres: biuro@j-elita.org.pl Zdjęcia do kalendarza zrobił gastroenterolog prof. Rafał Filip, a każde z nich przedstawia historię walki innego pacjenta z chorobą. Uwaga! W mailu do nas koniecznie napisz, gdzie chciałabyś/chciałbyś zanieść kalendarz.
09.02.22 - Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ – kampania Towarzystwa „J-elita”
Towarzystwo „J-elita” zainicjowało kolejną odsłonę kampanii „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ” (nieswoistymi zapaleniami jelita). Cel – przybliżenie Polakom problemów małych pacjentów oraz pomoc dzieciom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna i ich rodzinom. – W Polsce żyje kilka tysięcy dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Chcemy pokazać społeczeństwu, z jakimi problemami mierzą się mali pacjenci i ich najbliżsi, żeby nie musieli zmagać… Archiwum
07.02.22 - Niepłodność męska a leczenie NZJ – prof. Rafał Filip
Towarzystwo „J-elita”, Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, 16.12.2021 r.
07.02.22 - Żywienie w NZJ – czy czas na zmianę rekomendacji? – prof. Jarosław Kierkuś, mgr inż. Małgorzata Matuszczyk
Towarzystwo „J-elita”, Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, 16.12.2021 r.
07.02.22 - Leki i suplementy – prosta droga czy labirynt bez wyjścia? – dr n. med. Ariel Liebert
Towarzystwo „J-elita”, Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, 4 listopada 2021 r.
07.02.22 - Prawa pacjenta w teorii i praktyce – Marzanna Bieńkowska, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
Towarzystwo „J-elita”, Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, 4 listopada 2021 r.
07.02.22 - NZJ a choroby wątroby
Choroby wątroby stanowią istotny problem u pacjentów z NZJ, bowiem nieprawidłowe wyniki badań wątrobowych występują nawet u ok. 20 proc. tych chorych – mówi prof. Marek Hartleb*, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. Panie Profesorze, gratulujemy wyboru na Prezesa Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. PTG wielokrotnie zajmowało stanowiska w sprawach ważnych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Czy widzi Pan pole… Archiwum
03.02.22 - Leki biologiczne podawane podskórnie i obniżenie kryteriów dostępu do terapii biologicznej – postuluje koalicja pacjentów z NZJ
Koalicja organizacji pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna zaapelowała do Ministra Zdrowia o zapewnienie chorym lepszego dostępu do leków biologicznych podawanych podskórnie, które pacjenci mogą sobie aplikować sami w domu. „Jest to dla nas, pacjentów z chorobami przewlekłymi o podłożu autoimmunologicznym bardzo ważne, gdyż z powodu NZJ mamy obniżoną odporność i przebywanie w środowisku szpitalnym niepotrzebnie naraża nas na ryzyko zachorowania na COVID-19. Ponadto każda hospitalizacja… Archiwum
27.01.22 - Prosimy o wsparcie dla chorych na NZJ. Przekaż 1 % podatku lub darowiznę
Szanowni Państwo, jeszcze nigdy Państwa wsparcie nie było nam tak potrzebne, jak teraz. Pandemia, inflacja i nowe regulacje podatkowe sprawiły, że to trudny czas dla wszystkich organizacji pacjentów, również dla Towarzystwa „J-elita”. Robimy wszystko, żeby nie odbiło się to na naszej działalności na rzecz małych i dorosłych chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna i ich najbliższych, którą prowadzimy od 2005 roku. Organizujemy turnusy rehabilitacyjne dla dzieci, młodzieży… Archiwum
27.01.22 - Ankieta dla dorosłych z NZJ – choroba a czynniki środowiskowe w dzieciństwie i ważne tematy dla pacjentów
Zachęcamy do wypełnienia anonimowej ankiety, która dotyczy: – związku między rozpoznaniem/aktywnością nieswoistych zapaleń jelit (NZJ) a czynnikami środowiskowymi działającymi we wczesnym okresie życia, – oceny ważności tematów badań naukowych przez Pacjentów. Ankieta jest skierowana do osób dorosłych z NZJ. Jej wypełnienie zajmie Państwu ok. 4 minuty. Badanie jest prowadzone przez Zespół Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Wypełnij ankietę
26.01.22 - Terapia biologiczna – nowe zasady określające czas trwania leczenia w programach lekowych
Od 1 stycznia 2022 roku nie ma już ograniczeń w czasie trwania terapii biologicznej w ramach programów lekowych. Poniższa tabela ilustruje nowe zasady które obowiązują przy podawaniu leków biologicznych dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. CDAI (ang. Crohn’s Disease Activity Index) – wskaźnik aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna w ostatnich 7 dniach u osób dorosłych. Zobacz kalkulator CDAI PCDAI ((ang. Pediatric Crohn’s… Archiwum
20.01.22 - Gdzie po leczenie biologiczne? Lista szpitali dla dorosłych i pacjentów pediatrycznych
Na prośbę chorych wystąpiliśmy do Narodowego Funduszu Zdrowia z wnioskiem o listę szpitali w całej Polsce, w których prowadzone jest leczenie biologiczne. Otrzymaliśmy wykaz placówek, które od stycznia do października 2021 roku wykazały co najmniej jedno świadczenie – osobno dla wrzodziejącego zapalenia jelita grubego dla dorosłych i pacjentów pediatrycznych i choroby Leśniowskiego-Crohna dla dorosłych i dzieci. Przedstawiamy je na tabelach w formacie pdf. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego Wrzodziejące zapalenie jelita grubego… Archiwum
18.01.22 - DIY na czasy pandemii – Ulepmy dziś bałwana!
Podejrzewamy, że pamiętacie słynną piosenkę z „Krainy Lodu” – Anna zwraca się w niej do Elsy, która znalazła się w kwarantannie jeszcze zanim to zaczęło być ogólnoświatowym trendem, z propozycją zabawy: „Ulepimy dziś bałwana? Albo zrobimy coś innego?” Postaramy się udowodnić, że na tak postawione pytanie jest tylko jedna dobra odpowiedź: Tak, zróbmy to! Zawsze warto się bawić, a już szczególnie jest to potrzebne w tak trudnym pandemicznym czasie. Wspólna zabawa… Archiwum
17.01.22 - Kwartalnik nr 4/2021 (55)
W numerze: NZJ a choroby wątroby Leczenie biologiczne bez barier czasowych Turnus w górach Bieszczadzki Rajd „J-elity” Badania kliniczne bez tajemnic Góry moja miłość i lekarstwo pobierz Kwartalnik nr 4/2021
17.01.22 - Od 2022 roku refundowana terapia biologiczna także dla kobiet w ciąży
Od 1 stycznia 2022 r. kobiety w ciąży i karmiące piersią z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą otrzymywać w Polsce leki biologiczne w ramach terapii w programach lekowych NFZ – infliksimab i adalimumab. Sala do terapii biologicznej w warszawskim Centrum Onkologii Wcześniej ciąża i karmienie piersią były przeciwwskazaniem do kwalifikacji do finansowanych przez NFZ programów lekowych, w ramach których pacjentki i pacjenci otrzymują terapię biologiczną. Jeśli pacjentka w czasie trwania leczenia… Archiwum
14.01.22 - Jura Krakowsko-Częstochowska ze śląską „J-elitą”
Ponad trzydzieści osób przez trzy październikowe dni 2021 r. zwiedzało Jurę Krakowsko-Częstochowską. Był to już drugi wyjazd w tę okolicę, zorganizowany przez śląski oddział „J-elity”. Na miejscu przywitała nas gospodyni Ośrodka „Ranczo pod Wysoką Turnią” pani Iwona, która przez cały wyjazd dbała o nasze dobre samopoczucie oraz diety. Spotkanie zostało rozpoczęte prażonkami, czyli pieczonymi ziemniakami z ogniska. Następnego dnia razem z przewodnikiem wyruszyliśmy autokarem na wycieczkę po Ojcowskim Parku Narodowym i okolicach.… Archiwum
12.01.22 - Nowy lek biologiczny dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Od 1 stycznia 2022 roku pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) będą mogli być leczeni nowym preparatem biologicznym – ustekinumabem. Znalazł się on w projekcie obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Ustekinumab (Stelara) to nowoczesne przeciwciało monoklonalne. Będzie on kolejną opcją terapeutyczną w programie lekowym WZJG stosowaną bezterminowo w razie niepowodzenia dotychczasowego leczenia.
03.01.22 - Bieszczadzki Rajd, czyli złota polska jesień z „J-elitą”
Złota polska jesień, wyjątkowo lubiana przez poetów i malarzy pora roku, podobno w górach jest najpiękniejsza. Postanowiliśmy to sprawdzić i właśnie tam wyruszyć na jej poszukiwania. A z kim najlepiej prowadzić takie śledztwo? Z niezawodną ekipą entuzjastów górskich szlaków z „J-elity”. Podkarpacki oddział jak co roku zorganizował Bieszczadzki Rajd. Tym razem Brygada-J Born To Help zaplanowała go w dniach 8-10 października 2021 r., czyli teoretycznie w czasie, gdy złota polska jesień w pełni… Archiwum

2021 (139)

30.12.21 - Góry – moja pasja i lekarstwo na chorobę Leśniowskiego-Crohna
Moja historia z chorobą Leśniowskiego-Crohna zaczęła się na początku 2011 roku. Cztery lata później, będąc kolejny raz w szpitalu, poznałem przesympatyczne wolontariuszki, które dały mi do poczytania broszurki na temat NZJ, a następnie wprowadziły mnie do stowarzyszenia „J-elita” i przekonały, że my też możemy żyć normalnie. Zachęcony, z wielką nieśmiałością zdecydowałem się pojechać w sierpniu na mój pierwszy turnus z „J-elitą” do Poronina. Nie byłem przygotowany, żeby pójść w góry, ale bardzo miła Marlena, widząc moje obawy,… Archiwum
28.12.21 - Orzeczenie o niepełnosprawności: Urzędnicy chcieli wyprowadzić w pole matkę dziewczynki z NZJ
Krakowscy urzędnicy wprowadzili w błąd matkę nastolatki z chorobą Leśniowskiego-Crohna informując ją, że w związku z ukończeniem 16. roku życia powinna złożyć wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności dziecka i strasząc ją, że jeśli tego nie zrobi będzie musiała oddać pobrane świadczenia na dziecko. Córka Justyny Nowickiej, Wiktoria, w przyszłym roku skończy 16 lat. Dziewczynka ma orzeczenie o niepełnosprawności ze wskazaniem stałej lub długotrwałej opieki innej osoby, w związku ze znacznie… Archiwum
22.12.21 - Do Członków i Przyjaciół „J-elity”
Drodzy Przyjaciele, grudzień to tradycyjnie czas podsumowań i snucia planów na przyszłość. Nie inaczej jest w wielkiej rodzinie, jaką jest Towarzystwo „J-elita”. Choć mijający rok był dla nas trudny, przede wszystkim za sprawą pandemii, razem udało nam się zrobić wiele wspaniałych rzeczy, z których możemy być dumni. Odnieśliśmy wielki sukces w walce o lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia. Po naszych apelach, petycjach i wspólnych wystąpieniach z innymi organizacjami i środowiskiem… Archiwum
16.12.21 - Wielki sukces! Od stycznia terapia biologiczna bez ograniczeń czasowych!
Koniec ograniczeń czasowych w leczeniu biologicznym pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna! To wielki sukces „J-elity”, innych organizacji pacjentów oraz środowiska medycznego. Sala do terapii biologicznej w warszawskim Centrum Onkologii O tym, jak długo pacjent będzie otrzymywał lek biologiczny, decydować będzie lekarz, a nie przepisy. Obecnie czas trwania terapii biologicznej dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) wynosi rok w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita… Archiwum
09.12.21 - Zapraszamy na Dzień Edukacji o NZJ – czwartek, 16 grudnia godz. 18.00
Towarzystwo „J-elita” zaprasza na Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita online. Czwartek, 16 grudnia br., godz. 18.00. prof. Jarosław Kierkuś, Małgorzata Matuszczyk – Żywienie w NZJ – czy czas na zmianę rekomendacji ? prof. Rafał Filip – Niepłodność męska a leczenie NZJ Będzie możliwość zadawania pytań na czacie! Zapisy do wydarzenia: https://go.mywebinar.com/mjwt-skjl-expm-rcje
07.12.21 - Koronawirus: Zmiany w zasadach bezpieczeństwa – nowe limity osób i nauka zdalna
Każdego dnia odnotowujemy wiele nowych zakażeń COVID-19. W trosce o nasze wspólne bezpieczeństwo konieczne są zmiany w obowiązujących zasadach bezpieczeństwa. Od 15 grudnia zmienią się limity osób w transporcie, restauracjach, kinach czy teatrach. Zwiększenie limitu będzie możliwe tylko dla osób zaszczepionych zweryfikowanych przez przedsiębiorcę za pomocą certyfikatu COVID-19. Kluby nocne i dyskoteki zostaną zamknięte. Wyjątkiem będzie noc sylwestrowa. Od 20 grudnia do 9 stycznia uczniowie szkół podstawowych i ponadpodstawowych… Archiwum
07.12.21 - Śpiewak operowy z WZJG: Na scenie jestem zdrowy
Jasin Rammal-Rykała – dla bliskich Jasiek – ma dwadzieścia siedem lat, niemal dwa metry wzrostu i jest jednym z najbardziej obiecujących śpiewaków operowych młodego pokolenia. – Kiedy wchodzę na scenę przestaję być pacjentem z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, jestem postacią, którą gram. A ona nie choruje – mówi. Jasin Rammal-Rykała na scenie (fot. Krzysztof Bieliński) Miłością do muzyki zaraziła go mama, grająca w zespole instrumentów dawnych Ars… Archiwum
29.11.21 - Sukces J-elity! Ministerstwo Zdrowia poprawiło mechanizm wystawiania recept na import docelowy leków
W lipcu 2021 roku Towarzystwo „J-elita”, w imieniu pacjentów zwróciło się do Ministerstwa Zdrowia z apelem o pilną zmianę wadliwej procedury importu docelowego leków. W przypadku chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit problem dotyczył Vasosanu P i Vasosanu S (cholestyraminy), leku niezbędnego do codziennego funkcjonowania osób dotkniętych biegunką chologenną. Zwróciliśmy uwagę, że w zamyśle nowa procedura, w pełni elektroniczna, miała skrócić formalności związane z importem leku z dwóch miesięcy do kilku dni,… Archiwum
23.11.21 - Koalicja pacjentów z NZJ apeluje do ministra zdrowia w sprawie leczenia biologicznego
Koalicja organizacji pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) nie ustaje w staraniach o wydłużeniu czasu trwania terapii biologicznej w ramach programów lekowych i wprowadzenia nowych leków biologicznych dla pacjentów, którym nie pomaga dotychczasowe leczenie. Obecnie czas trwania terapii biologicznej wynosi rok w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i dwa lata w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna. Po tym czasie lekarz – zgodnie z wymogami programu lekowego – musi odstawić pacjentowi… Archiwum
19.11.21 - Wystawa zdjęć pacjentów z NZJ w Rzeszowie: Jestem szczęśliwa i kocham życie
Ból i strach oraz radość życia i pasja. Zaostrzenie i remisja. I wewnętrzna siła, która nie pozwala nam ulec chorobie. Rzeszowianie mogli przez miesiąc oglądać uchwycone w kadrze emocje pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Na wernisaż wystawy zdjęć autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa i fotografika dr Krzysztofa Pisarka, który odbył się 10 września w rzeszowskiej Galerii Nierzeczywistej ściągnęły takie tłumy, że część osób musiała czekać na zewnątrz. Większość gości… Archiwum
17.11.21 - Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ – Stegna 2022
Serdecznie zapraszam do uczestnictwa w kolejnym naszym turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci chorych na NZJ. Na turnus zapraszamy całe rodziny – dzieci chore na NZJ oraz ich zdrowe rodzeństwo. Turnus obędzie się po raz kolejny w Stegnie nad morzem w Ośrodku Wypoczynkowo-Rehabilitacyjnym „Bałtyk” http://www.owbaltyk.pl/ Termin turnusu: 24.06.2022-08.07.2022r. Cena turnusu 2350 zł Dzieci do lat 3 gratis (wspólny nocleg, bez wyżywienia) Dzieci w wieku od 3 do lat 11 – 1800 zł… Archiwum
15.11.21 - Lekarka weterynarii z WZJG w półfinale konkursu Człowiek Bez Barier 2021
Konkurs „Człowiek bez Barier” organizuje już po raz 19. Fundacja Integracja. Kapituła wybrała 20 półfinalistów. Zwyciężczyni lub zwycięzca otrzyma Nagrodę Publiczności. Wśród kandydatów, na których można głosować na portalu Niepełnosprawni.pl jest zmagająca się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (colitis ulcerosa) 30-letnia Karolina Bartosik z Sosnowca, lekarka weterynarii, działaczka społeczna na rzecz zwierząt i założyciela Fundacji dla kociąt osieroconych CaliMali. – Od 2004 roku choruję na NZJ… Archiwum
04.11.21 - Bezpłatne porady psychologa dla chorych na NZJ i rodziców chorych dzieci
Jesteś świeżo po diagnozie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub choroby Leśniowskiego-Crohna? Boisz się o swoją przyszłość i zdrowie? Masz objawy depresji? Nie jesteś sam! Towarzystwo „J-elita” prowadzi bezpłatne porady psychologa dla chorych i rodziców chorych dzieci – członków „J-elity” – telefoniczne, e-mailowo i przez skype’a Nasz psycholog dyżuruje w następujących godzinach: wtorek 11.00 – 16.00 czwartek 14.00 – 19.00 tel: 882 574 644 … Archiwum
28.10.21 - Zapraszamy na Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita – czwartek 4.11, godz. 18.00
Towarzystwo „J-elita” zaprasza na Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita online. Czwartek, 4 listopada br., godz. 18.00. Z wykładami wystąpią: dr hab. n. med., prof. UM w Łodzi Renata Talar-Wojnarowska, Wojewódzki Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii w Łodzi – Blaski i cienie leczenia biologicznego Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta – Prawa pacjenta w teorii i praktyce dr n. med. Ariel Liebert,… Archiwum
27.10.21 - Żegnamy Ś.P. Stanisława Szostaka
Z głębokim żalem żegnamy Ś.P. Pana Stanisława Szostaka, Przyjaciela Towarzystwa „J-elita” i pacjentów z NZJ, który wraz z rodziną gościł nas w Pensjonacie Skalnity w Poroninie
26.10.21 - Kwartalnik nr 3/2021 (54)
W numerze: Kolonoskopia bez tajemnic, Stomiczka na Igrzyskach Olimpijskich w Tokio, Osiem twarzy NZJ, Wakacje z „J-elitą”, Doustna steroidoterapia w nieswoistych chorobach zapalnych jelit, i wiele więcej… pobierz Kwartalnik nr 3/2021
14.10.21 - Stomiczka z colitis ulcerosa na Igrzyskach Olimpijskich w Tokio
Miała osiemnaście lat, gdy zdiagnozowano u niej wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Trzy lata temu przeszła operację usunięcia całego jelita grubego i wyłonienia stomii. W sierpniu, wraz z drużyną piłkarek ręcznych Szwecji, zajęła czwarte miejsce na Igrzyskach Olimpijskich w Tokio. Jenny Carlson, bo o niej mowa, jest uśmiechniętą dwudziestosześcioletnią blondynką, która inspiruje chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) w Skandynawii i na całym świecie. Jej droga do Japonii była pełna przeszkód… Archiwum
04.10.21 - Turnus zimowy w Tatrach – 2022
Zapraszamy na turnus zimowy w Tatrach organizowany w terminie od 2 do 9 stycznia 2022 roku. Turnus odbędzie się w znanym Wam ośrodku Skalnity położonym w Poroninie ul. Stasikówka 74c http://skalnity.pl/ koszt pobytu – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia – dzieci od 3 do 12 lat – nocleg, 1/2 porcji 700zł – pozostałe osoby – nocleg i wyżywienie 800 zł cena zawiera opłatę… Archiwum
28.09.21 - Osiem twarzy NZJ
Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) zdecydowali się pokazać swoje twarze i opowiedzieć o chorobie, której na pierwszy rzut oka nie widać, mimo że krok po kroku zmienia życie w sposób nieodwracalny. Są młodzi, mają różne plany na przyszłość, łączy ich to, że nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) niejednokrotnie te plany niszczą. Teraz dodatkowo czują się pominięci, ponieważ są jedyną grupą pacjentów z chorobami wiążącymi się z zaburzeniami… Archiwum
21.09.21 - Z „J-elitą” na górskich szlakach
Na turnus „J-elity” w górach wybraliśmy się spragnieni wspólnego towarzystwa, nowych wyzwań i pięknych widoków. Po raz kolejny gościł nas pensjonat Skalnity, jak zawsze pełen domowej atmosfery i wielu wygodnych miejsc do integracji. Początek turnusu to zawsze wyjątkowy czas powitań z dawno niewdzianymi, dobrymi przyjaciółmi i miłego planowania wspólnych wędrówek. Później poznawaliśmy też nowe osoby, które zasiliły naszą „J-elitową” rodzinę. W góry chętni wybrali się… Archiwum
14.09.21 - Polskie Radio Rzeszów: Niezwykła wystawa w Galerii Nierzeczywistej w Rzeszowie
„…masz być Napoleonem.” – taki tytuł nosi wystawa fotograficzna, którą od piątku można oglądać w Galerii Nierzeczywistej w Rzeszowie. Ekspozycja została przygotowana przez lekarza – gastroenterologa prof. Rafała Filipa oraz artystę fotografika dr Krzysztofa Pisarka. Przez trzy lata fotografowali pacjentów z nieuleczalnymi chorobami: wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Wystawę zorganizował Oddział Podkarpacki Towarzystwa „J-elita”. Obejrzyj relacje w TV3 Rzeszów Posłuchaj i zobacz online
12.09.21 - Związek, bliskość i intymność w NZJ
Z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) zmagają się nie tylko osoby chore, ale także ich partnerki i partnerzy. Jak budować szczęśliwy związek, gdy pojawia się choroba? Jak dobrze żyć we dwoje? Jak rozmawiać o chorobie i swoich dolegliwościach z bliskimi? I jak pielęgnować bliskość i intymność, gdy choroba daje o sobie znać? Rozmawiamy o tym z Marianną Gierszewską, aktorką i pacjentką z colitis ulcerosa i stomią oraz jej mężem Miłoszem Gierszewskim, trenerem personalnym boksu. Posłuchaj
11.09.21 - Spływ kajakowy J-elity po rzece Liwiec – 11.09.2021 r.
To była wyjątkowa wrześniowa sobota. Piękna, słoneczna pogoda towarzyszyła członkom oddziału mazowieckiego Towarzystwa „J-elita”, którzy wzięli udział w spływie kajakowym na rzece Liwiec. Wodna wyprawa rozpoczęła się o godzinie 11. Pokonanie trasy Zaliwie Szpinki – Wyszków Wieś, wynoszącej 15,7 km, zajęło nam 3,5 godziny. Szlak był ciekawy i przyjemny, pomimo dość silnego nurtu. Miejscami musieliśmy pokonać ostre zakręty i omijać różne przeszkody,… Archiwum
07.09.21 - Jelita – nasz „drugi mózg”
Czy nasze jelita mogą komunikować się z mózgiem? Rola nerwu błędnego w chorobach zapalnych jelit. Nieswoiste choroby zapalne jelit (NZJ) to grupa przewlekłych chorób przewodu pokarmowego, dotykająca miliony osób na całym świecie. Mimo postępu nauki, nadal nie znamy ich przyczyn, chociaż wskazuje się na uwarunkowania genetyczne, środowiskowe, zakażenia bakteryjne lub wirusowe, a także zaburzenia immunologiczne. Nie bez znaczenia pozostają też czynniki stresowe, które często, nawet… Archiwum
03.09.21 - Zapraszamy na sympozjum online: „What has heath care learnt from the COVID-19 pandemic?”
W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC serdecznie zapraszamy na XVI Międzynarodowe Sympozjum Evidence -Based Health Care pt. „What has heath care learnt from the COVID-19 pandemic?”, które odbędzie się w dniach 4-5 października 2021 roku, jako szesnasta już edycja spotkań EBHC Stowarzyszenia CEESTAHC. Towarzystwo „J-elita” jest partnerem tego wydarzenia. Sympozjum odbędzie się w sposób hybrydowy: on-line – za pośrednictwem platformy: https://live.ceestahc.org oraz ewentualnie w formie… Archiwum
03.09.21 - Webinar: Nowatorski program ModuLife w codziennej praktyce lekarza i dietetyka
W imieniu Nestle Health Science zapraszamy lekarzy i dietetyków zainteresowanych chorobą Leśniowskiego-Crohna na webinar: 21. września godz. 18.00
22.08.21 - Turnus J-elity w Stegnie. To były jedne z naszych najlepszych wakacji!
Wyjazd całą rodziną na dwutygodniowy turnus „J-elity” w Stegnie nad morzem był najlepszą decyzją jaką podjęłam od czasu diagnozy syna. W ostatni dzień, dziewiątego lipca, pakując torby, zaczęłam odliczać dni do kolejnego wspólnego wyjazdu. Rok temu w sierpniu mój dziewięcioletni syn dostał diagnozę: choroba Lesniowskiego-Crohna. Mimo że od lat czułam, że coś jest nie tak, to ta wiadomość spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Wizyty w szpitalu, badania krwi, kolonoskopia,… Archiwum
29.07.21 - Stomia w NZJ
Co to jest stomia? Kiedy jej wyłonienie jest konieczne w przebiegu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego czy choroby Leśniowskiego-Crohna? Jak się żyje ze stomią? Na te i wiele innych pytań odpowiada chirurg z ponad 35 letnim doświadczeniem – profesor Wojciech Szczęsny ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 w Bydgoszczy. Posłuchaj
29.07.21 - Troje pacjentów z NZJ, trzy historie
Sylwia, Tomek i Piotr to pacjenci zmagający się nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Mimo to żyją pełnią życia, czerpiąc radość ze swoich pasji. Sport, muzyka, obserwacje kosmosu i fotografia przyrody… A przede wszystkim dobra energia! Ich historie inspirują, i to nie tylko chorych… Posłuchaj
27.07.21 - Lekcja miłości: seks a nieswoiste choroby zapalne jelit
Zmęczenie, problemy z samooceną, poczucie zawstydzenia – to tylko niektóre z wyzwań, z jakimi zmagają się pacjenci z chorobami przewlekłymi, w tym z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZJ). Wszystko to zdecydowanie nie sprzyja intymności. Seks to bardzo ważna część naszego życia, jak sprawić, by pomimo NZJ i ta sfera była dla nas satysfakcjonująca? Tu warto zapamiętać słowa klucze – komunikacja, akceptacja i… poczucie humoru! Badania, przeprowadzone m.in. na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu1… Archiwum
24.07.21 - Poradnik żywieniowy
Nieswoiste zapalenia jelita (NZJ) to przewlekłe choroby zapalne przebiegające z okresami zaostrzeń i remisji (wyciszenia choroby). Przyczyny tych chorób nie są znane, ale związane są z nieprawidłowym działaniem układu odpornościowego u osób o pewnych, jeszcze nie w pełni zdefiniowanych, predyspozycjach genetycznych. Coraz więcej wiadomo na temat czynników środowiskowych, do których zaliczamy te związane z żywieniem. U wielu chorych na NZJ często obserwuje się niedowagę, u części z nich również niedokrwistość (anemię). Im większe niedożywienie tym trudniejsze leczenie… Archiwum
23.07.21 - Poradnik dla młodzieży i rodziców
Wznowienie poradnika dla młodzieży i rodziców, który zawiera zaktualizowane informacje na temat NZJ (wydanie VII poprawione). Poradnik ten został przygotowany, aby pomóc Państwu, rodzinie i przyjaciołom zrozumieć istotę nieswoistych zapaleń jelita (NZJ). Staraliśmy się, aby informacje na temat wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (colitis ulcerosa) oraz choroby Leśniowskiego-Crohna były przystępne i zrozumiałe. pobierz plik: Poradnik dla młodzieży i rodziców (Wydanie VII poprawione)
22.07.21 - Płodność, ciąża i karmienie piersią
Każdy młody człowiek marzy i myśli o założeniu własnej rodziny. Choroba Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) dotykają najczęściej ludzi młodych. Największą częstość zachorowań na nieswoiste zapalenia jelita (NZJ) obserwuje się między 18-35 rokiem życia, a więc w wieku, kiedy najczęściej decydujemy się na posiadanie dzieci. Osoby chore zadają sobie pytania, czy mogą mieć dzieci, czy ciąża będzie u nich przebiegać prawidłowo, czy leki,… Archiwum
22.07.21 - ABC Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży
Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży odbywa się j przede wszystkim poprzez całkowite leczenie żywieniowe. Na czym polega ta forma leczenia, jakie problemy mogą wystąpić w jego trakcie, jak wygląda rozszerzanie diety odpowiedzi na te pytania i wiele innych znajdziesz w prezentowanym poradniku. Ponieważ choroba wpływa na układ pokarmowy taka prosta czynność jak jedzenie staje się problemem, niektóre produkty nasilają dolegliwości a ich unikanie pociąga… Archiwum
21.07.21 - Życie w cieniu NZJ
Zdrowe dzieci to jedno z największych pragnień rodziców. Każdy kochający rodzic dąży do zapewnienia i zabezpieczenia jak najlepszego zdrowia swoich pociech. To naturalne. Strach związany z chorobą, a zwłaszcza chorobą naszego dziecka, napawa nas, dorosłych, szczególnym smutkiem. Nie ma w nas zgody na cierpienie dzieci. Rodzice dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ) do których należą: wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG, łac.CU) i choroba Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C, łac. CD) muszą się… Archiwum
20.07.21 - Apel w sprawie wadliwej procedury importu leków – Vasosanu P i Vasosanu S
Towarzystwo „J-elita”, w imieniu zrozpaczonych i zbulwersowanych pacjentów, zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z apelem o pilną zmianę wadliwej procedury importu docelowego leków. W przypadku chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit problem dotyczy Vasosanu P i Vasosanu S (cholestyraminy), leku niezbędnego do codziennego funkcjonowania osób dotkniętych biegunką chologenną. Zobacz treść apelu ws. importu docelowego leków
20.07.21 - Komiks
To normalne, że dzieci, u których zdiagnozowano właśnie chorobę Leśniowskiego-Crohna lub Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego (WZJG), mają mnóstwo pytań na temat tego, co się z nimi dzieje i czego mogą się spodziewać. Ten komiks został stworzony, aby odpowiadać na wiele z ich pytań. Możecie chcieć przeczytać go najpierw sami, a potem użyć go do rozmowy z dzieckiem o jego chorobie. Mamy nadzieję, że szczególnie pomocny okaże się Państwu słownik pojęć, jako że wielu… Archiwum
19.07.21 - NZJ i Ja – Zeszyt Ćwiczeń
Hej dzieciaki! Cieszymy się, że wzięliście do ręki nasz zeszyt ćwiczeń, „Nieswoiste zapalenia jelita i ja”. Mamy nadzieję, że dzięki niemu dowiecie się więcej o chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego (colitis ulcerosa) oraz zrozumiecie, dlaczego potrafią one wpływać na Wasze samopoczucie. Choroby te czasem nazywane są skrótowo „NZJ” (nieswoiste zapalenia jelita) albo „NchZJ” (nieswoiste choroby zapalne jelita). Im więcej wiecie o chorobie Crohna (w Polsce nazywaną Chorobą… Archiwum
19.07.21 - Marianna Gierszewska: Staram się żyć na maksa
– Nie chcę się obudzić w wieku osiemdziesięciu lat i pomyśleć: „Kurczę, tak bardzo chciałam zrobić to, to i to, ale nie dałam sobie szansy” – mówi Marianna Gierszewska, aktorka znana m.in. z serialu „Pułapka” oraz pacjentka z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i stomią. Jacek Hołub: Piętnaście lat to nie jest najlepszy wiek na diagnozę: wrzodziejące zapalenie jelita grubego… Marianna Gierszewska: – Pierwsze objawy pojawiły się pod koniec gimnazjum: bóle brzucha,… Archiwum
18.07.21 - Julka w szpitalu – elementarz dla dzieci i rodziców
Broszurka wydana przez firmę Abbott, a opracowana przez dra n. med. Marcina Rawicza. Dotyczy anestezji u dzieci. Brak wersji papierowej pobierz plik: Julka w szpitalu – elementarz dla dzieci i rodziców
17.07.21 - Żywienie w NZJ
„Jedzenie i picie w chorobie Leśniowskiego-Crohna i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego” to temat bardzo trudny – dla pacjenta, dietetyka i lekarza. Objawy takie jak nieregularne oddawanie stolca, biegunka, bóle brzucha, wymioty i utrata wagi przypominają pacjentowi, że te choroby są bezpośrednio związane z żywieniem. Bóle brzucha czy biegunka występują najczęściej po posiłkach. Wielu pacjentów oczekuje ścisłych reguł określających zasady żywienia. W odróżnieniu od chorób zależnych od sposobu odżywiania, np. cukrzyca, zaburzenia… Archiwum
16.07.21 - Podziękuj swojemu lekarzowi. Zgłoś go do konkursu „Medyk na Medal”
Po wielu miesiącach walki z epidemią zdaliśmy sobie sprawę z tego, że największym wyzwaniem dla systemu jest zapewnienie bezpiecznej opieki zdrowotnej w tak złożonych, trudnych i szybko zmieniających się warunkach Od ponad roku obserwujemy wyjątkowe postawy pracowników medycznych, którzy w sytuacji pandemii wykazali się ogromną wrażliwością, zaangażowaniem i poświęceniem – podnosząc tym samym poczucie bezpieczeństwa pacjentów. Wielu z nich pomagało pacjentom po godzinach pracy, czy czuwało przy nich –… Archiwum
16.07.21 - Choroba Leśniowskiego – Crohna Informacje dla pacjentów
Od rozpoznania choroby Leśniowskiego-Crohna rozpoczyna się długa droga wzajemnych relacji między pacjentem i lekarzem. Aby pacjent był odpowiednim partnerem dla lekarza, powinien rozumieć swoją chorobę i wspierać jego działania diagnostyczne i lecznicze. Dlatego na początku warto zapoznać się z podstawami budowy i funkcji układu trawienia oraz ze słownictwem stosowanym w zapaleniach jelit. Brak wersji papierowej pobierz plik: Choroba Leśniowskiego – Crohna Informacje dla pacjentów
15.07.21 - Szkolenie: Współpraca pacjenta z lekarzem
Zapraszamy do zapoznania się ze szkoleniem realizowanym przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w ramach projektu „Koalicja dla Zdrowia”. W szkoleniu prof. Paweł Łuków oraz psychoonkolog Adrianna Sobol omawiają kwestie stosowania się do zaleceń lekarza oraz komunikacji w procesie leczenia. Zobacz film
15.07.21 - Choroba Leśniowskiego-Crohna Co warto wiedzieć?
Choroba Leśniowskiego-Crohna (ChLC) obok wrzodziejącego zapalenia jelita grubego należy do nieswoistych zapaleń jelit – grupy przewlekłych chorób o podłożu zapalnym, których nie można wyleczyć, ale stosując odpowiednie leczenie można kontrolować proces zapalny. Chociaż choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego mogą mieć podobne objawy i mogą być leczone w podobny sposób to jednak są odrębnymi schorzeniami. W chorobie Leśniowskiego-Crohna zmiany zapalne mogą wystąpić w dowolnym miejscu przewodu… Archiwum
14.07.21 - Wejdź w buty pacjenta z NChZJ
Materiał edukacyjny powstał na podstawie raportu ze spotkania i stosowania aplikacji In Their Shoes symulującej życie pacjenta z Nieswoistą Chorobą Zapalną Jelit. In Their Shoes to element akcji społecznej finansowanej przez Takeda. Projekt miał na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat codziennych wyzwań pacjentów cierpiących na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ). Każdy pacjent jest inny, odczucia są subiektywne, jednak objawy chorobowe, emocje z nimi związane, problemy i rozterki często… Archiwum
11.07.21 - Kwartalnik nr 2/2021 (53)
W numerze: Wywiad z Marianną Gierszewską – Staram się żyć na maksa; Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit; World IBD Challenge; „J-elita” pomaga Centrum Zdrowia Dziecka; Laktoferyna – w czym może pomóc; Dzień Dziecka u małych pacjentów; Minigaleria – oblicza NZJ; Życie z NZJ z perspektywy nastolatki; Lekcja miłości – seks a NZJ Pobierz Kwartalnik nr 2/2021
08.07.21 - Nadzieja w sprawie terapii biologicznej! Minister Zdrowia odpowiada Rzecznikowi Praw Pacjenta
Jest nadzieja w sprawie wydłużenia czasu trwania leczenia biologicznego w ramach programu lekowego dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit! Po apelach „J-elity” i innych organizacji pacjentów oraz piśmie Rzecznika Praw Pacjenta (RPP), wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski odpowiada, że eksperci kliniczni złożyli projekt programu lekowego obejmujący wskazane przez nas i RPP zmiany. Projekt zostanie teraz poddany opiniowaniu wewnętrznemu w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji. Po zakończeniu tego… Archiwum
25.06.21 - Laktoferyna – w czym może pomóc?
Laktoferynę (LF) wykryto w mleku w 1960 r., pierwsza komercyjna produkcja ruszyła w 1985 r. a pierwszą mieszankę z dodatkiem laktoferyny wprowadzono w Japonii w 1986 r. (Materiały partnera) Obecnie na rynku znajdują się preparaty laktoferyny pochodzenia naturalnego, głównie laktoferyny bydlęcej oraz laktoferyny ludzkiej z pokarmu kobiecego (źródło ze zrozumiałych względów raczej skąpe, ale niezwykle bogate: siara >600 mg/100 ml; mleko dojrzałe 140 mg/100 ml (400-1200 mg/l) oraz rekombinowanej laktoferyny ludzkiej,… Archiwum
17.06.21 - J-elita interweniuje ws planów odpłatności za Cortiment MMX dla pacjentów z MZJG
Do Towarzystwa „J-elita” dotarły informacje, że w projekcie z obwieszczenia ws. wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych obwiązującego od 1 lipca 2021 r. znalazł się Cortiment MMX (budesonid) dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego (MZJG), z odpłatnością 30 %. Informacja ta wywołała olbrzymie wzburzenie środowiska pacjentów z MZJG, którzy po raz kolejny czują, że ich zdrowie nie jest dla naszych władz istotne. Zobacz apel… Archiwum
16.06.21 - Rzecznik Praw Pacjenta popiera nasz apel w sprawie leczenia biologicznego
Rzecznik Praw Pacjenta poparł apel czterech organizacji pozarządowych – w tym Towarzystwa „J-elita” – skierowany do Ministerstwa Zdrowia w sprawie zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych w chorobie Leśniowskiego-Crohna i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Zobacz pismo Rzecznika Praw Pacjenta do Ministerstwa Zdrowia
14.06.21 - NZJ a sterydoterapia
Co to znaczy nietolerancja leczenia sterydami? Jak ważne jest stosowanie odpowiednich dawek sterydów? Co to znaczy sterydozależność, sterydooporność? Kiedy w ogóle powiedzieć stop i wejść na kolejny szczebel leczenia? Na te i wiele innych pytań odpowiada gastroenterolog prof. Piotr Eder. Posłuchaj
09.06.21 - Życie z NZJ z perspektywy nastolatki
W kwietniu 2021 r. odbyła się wirtualna międzynarodowa konferencja na temat nieswoistego zapalenia jelit u dzieci. Podczas spotkania siedemnastoletnia Zuzanna Gołębiewska z Towarzystwa „J-elita” opowiedziała swoją historię choroby. Organizatorem konferencji było C4C conect4children – europejska sieć, której celem jest ułatwienie opracowywania nowych leków i innych terapii dla całej populacji pediatrycznej. Wzięli w niej udział m.in. naukowcy, lekarze, reprezentanci firm farmaceutycznych oraz organizacji pacjentów. Głos zabierali… Archiwum
09.06.21 - Szesnaście organizacji pacjentów apeluje do Ministerstwa Zdrowia o zniesienie barier w terapii biologicznej dla pacjentów z NZJ
Szesnaście organizacji pacjentów, w tym Towarzystwo „J-elita”, wystąpiło wspólnie do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego z apelem o zniesienie urzędowych barier w czasie trwania terapii biologicznej dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Obecnie czas trwania terapii biologicznej w programie lekowym dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit wynosi – w zależności od leku – od roku do dwóch lat. Po tym czasie lekarz musi odstawić lek i czekać… Archiwum
02.06.21 - MedExpress: Pacjenci z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego pozbawieni dostępu do refundowanej terapii
Z początkiem maja 2021 roku chorzy na mikroskopowe zapalenie jelita grubego (MZJG) zostali pozbawieni dostępu do ważnego leku. – Nawet kilkanaście tysięcy chorych jest obecnie skazanych na potencjalnie znacznie mniej skuteczne leczenie, obciążone istotnie większym ryzykiem powikłań i działań niepożądanych. To sytuacja niedopuszczalna – alarmuje Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” i apeluje do ministra zdrowia o pilne przywrócenie terapii na liście leków… Archiwum
01.06.21 - Świętokrzyska „J-elita” odwiedziła małych pacjentów w Dzień Dziecka
Przedstawiciele świętokrzyskiego oddziału „J-elity” odwiedzili w Dzień Dziecka pacjentów oddziału hepatologiczno-gastroenterologicznego w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii. Dzieci dostały pluszaki, które być może sprawią, że będzie im raźniej podczas pobytu w szpitalu. Dla dorosłych była to okazja do rozmowy na temat pacjentów pediatrycznych z NZJ. Jak mówi Magdalena Fogiel-Litwinek ze świętokrzyskiej „J-elity”, Dzień Dziecka zawsze jest dla najmłodszych pięknym świętem i miłym wydarzeniem. Szczególnie jednak należy pamiętać wtedy… Archiwum
01.06.21 - World IBD Day Challenge. Sukces drużyny „J-elity”!
Dwadzieścia siedem drużyn i ponad stu zawodników – pacjentów i solidaryzujących się z nami lekarzy z całej Polski oraz pracowników firmy Takeda przez dwa tygodnie spaliło razem blisko 690 tysięcy kilokalorii, żeby zwrócić uwagę na problemy osób z nieswoistymi zapaleniami jelit i wesprzeć domy dziecka. Pretekstem do tego wyzwania był Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ). Rywalizacja odbywała się zdalnie, w czteroosobowych drużynach i trwała od 1 do 16 maja.… Archiwum
01.06.21 - Ministerstwo Zdrowia odpowiada na apel „J-elity” ws Cortimentu MMX dla pacjentów z MZJG
Ministerstwo Zdrowia odpowiada na apel Towarzystwa „J-elita” w sprawie przywrócenia Cortimentu MMX na listę leków refundowanych dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia ws Cortimentu MMX
27.05.21 - Radio Kielce: Choroba ta może dotknąć w każdym wieku
To rzadka i wstydliwa choroba, dlatego tak niewiele się o niej mówi. Tymczasem jest ona bardzo groźna, na szczęście występuje rzadko. Na nieswoiste zapalenie jelit, bo to o tej chorobie mowa, w Polsce cierpi około 50 tys. osób, a co czwarta z nich jest niepełnoletnia. Jakie są jej objawy i jak można ją leczyć? O tym w „Czasie dla zdrowia” opowiadała dr Beata Gładysiewicz, gastroenterolog, specjalista chorób dziecięcych ze Świętokrzyskiego Centrum Pediatrii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Kielcach… Archiwum
26.05.21 - Ministerstwo Zdrowia odpowiada na apel J-elity w sprawie szczepień
Po dwóch miesiącach od apelu Towarzystwa „J-elita” w sprawie przyspieszenia szczepień przeciwko Covid-19 pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit otrzymaliśmy odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia. Zobacz odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na apel ws szczepień
26.05.21 - Służba Zdrowia: Choroba Leśniowskiego-Crohna. Możliwości nowoczesnego leczenia w Polsce
Dlaczego zaledwie 7 % polskich pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna ma szansę na nowoczesne i skuteczne leczenie w finansowanym przez Narodowy Fundusz Zdrowia programie lekowym? O przyczynach niepokojącej dysproporcji w odsetku leczonych pacjentów i możliwych sposobach poprawy sytuacji rozmawialiśmy z zaproszonymi ekspertami oraz przedstawicielami organizacji pacjentów w ramach trzech debat zorganizowanych przez redakcję czasopisma „Służba Zdrowia”. Podstawą prowadzonych dyskusji było opublikowane przez Instytut Ochrony Zdrowia „Stanowisko w sprawie leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna… Archiwum
24.05.21 - Marianna Gierszewska – moja historia z chorobą
Zapraszamy do wysłuchania rozmowy z Marianną Gierszewską, aktorką znaną m.in. z serialu sensacyjnego „Pułapka”, wokalistką oraz pacjentką z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i stomią. Marianna opowiada o zmaganiu z chorobą, operacji, aktorstwie i życiu z pasją. Posłuchaj
24.05.21 - J-elita wyposażyła gabinet do terapii biologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka
Nowy gabinet terapii biologicznej dla dzieci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit został uruchomiony w maju 2021 roku w Klinice Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. To osobne pomieszczenie zlokalizowane na ósmym piętrze, na terenie oddziału. Towarzystwo „J-elita” wyposażyło go w cztery specjalistyczne fotele do dializ o łącznej wartości 29 tys. zł. W placówce z terapii biologicznej korzysta sto dzieci, od dwuletnich maluchów aż po osiemnastolatków. – Wcześniej… Archiwum
21.05.21 - Gazeta Lekarska: Gastrolog portretował pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit
Gastrolog przez trzy lata portretował swoich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ) część zdjęć można zobaczyć na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita”. zobacz online
21.05.21 - Medkurier.pl: Wyjątkowe zdjęcia na Światowy Dzień NZJ!
Gastrolog przez trzy lata portretował swoich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ) część zdjęć można zobaczyć na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita”. Zobacz online
21.05.21 - Niepełnosprawni.pl: Lekarz przez trzy lata portretował pacjentów z chorobami zapalnymi jelit
19 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Z tej okazji prezentujemy ciekawy projekt. Gastrolog przez trzy lata portretował swoich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zobacz online
21.05.21 - Krakow.pl: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit
Dobre życie z NZJ! – to hasło tegorocznego Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit, który obchodzony jest dziś 19 maja. Wydarzenie ma uświadamiać społeczeństwo i decydentów o problemach pacjentów dotkniętych chorobą. Zobacz online
21.05.21 - Radio eM: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Z jakimi problemami muszą zmagać się pacjenci?
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit co roku obchodzony jest 19 maja. Ma on uświadamiać społeczeństwo o problemach pacjentów dotkniętych tą chorobą. Biegunki, bóle brzucha, zmęczenie – to tylko niektóre z objawów. Chorzy walczą obecnie o lepszy dostęp do leczenia biologicznego, który w Polsce w tej chwili kuleje. Zobacz online
20.05.21 - TVP Kielce: NZJ. Nie tylko dolegliwości zdrowotne, ale i poczucie wstydu
Informacje TVP Kielce, 19 maja 2021: Ból, osłabienie, niedowaga i poczucie wstydu z powodu częstych wizyt w toalecie. To codzienność dla ponad 50 tysięcy Polaków, w tym dzieci. W światowym dniu Nieswoistych Zapaleń Jelit sprawdzamy co powinno nas zaniepokoić i kiedy zgłosić się do lekarza Zobacz program i przeczytaj artykuł
18.05.21 - Bieszczadzki Rajd „J-elity” 2021 r.
Zapraszamy na Bieszczadzki Rajd „J-elity” w dniach 8-10 października 2021 roku. Spotkanie odbędzie się w znanym nam już Siedlisku Brzeziniak w Przysłupiu koło Wetliny. Miejsce sprawdzone o niezwykłym klimacie z cudownymi gospodarzami. www.brzeziniak.pl Koszt wyjazdu: 290 zł/osoba Cena obejmuje: 2 noclegi w pokojach 2, 3, 4 osobowych z pełnym węzłem sanitarnym 2 śniadania 2 obiadokolacje biesiadę przy ognisku Udział należy zgłosić mailowo… Archiwum
18.05.21 - Rajd Szwecja na rowerach 2021 r.
Oddział Pomorski Towarzystwa „J-elita” zaprasza na Rowerowy potop Gdynia-Karlskrona-Gdynia Coloniści mili, nie traćcie ani chwili Na Rowerowy potop Was zapraszamy Jeden tylko termin we wrześniu mamy Zapisy już trwają Świetną przygodę zapowiadają Rejs z 2 noclegami na statku i całym dniem w Szwecji na rowerze. Termin 05-07.09.2021 Koszt: 299 zł – osoba W cenie na osobę: rejs promem; transport roweru do Szwecji i z powrotem; śniadanie w formie szwedzkiego… Archiwum
17.05.21 - „… masz być Napoleonem”. Oblicza nieswoistych zapaleń jelit w Światowy Dzień NZJ
Gastrolog prof. Rafał Filip przez trzy lata portretował swoich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna, żeby pokazać ich trudne emocje i radość płynącą z pasji. Prezentujemy część zdjęć z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). Monika 31 lat, księgowa, od szesnastu lat zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna To wszystko zrozumieć… pojąć tę chorobę jest ciężko. Bardzo szybko się dojrzewa… w sensie psychicznym… Archiwum
13.05.21 - Pacjenci z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego pozbawieni dostępu do refundowanej terapii
Z początkiem maja 2021 roku chorzy na mikroskopowe zapalenie jelita grubego zostali pozbawieni dostępu do ważnego leku. „Nawet kilkanaście tysięcy chorych jest obecnie skazanych na potencjalnie znacznie mniej skuteczne leczenie, obciążone istotnie większym ryzykiem powikłań i działań niepożądanych. To sytuacja niedopuszczalna” – alarmuje Towarzystwo „J-elita” i apeluje do Ministra Zdrowia o pilne przywrócenie terapii na listę leków refundowanych. Zobacz online
13.05.21 - World IBD Day Challenge. Lekarze, pacjenci z NZJ i pracownicy Takedy wyciskają siódme poty
Dwadzieścia siedem drużyn i ponad stu zawodników – aktorka, pacjenci z „J-elity” i lekarze z całej Polski oraz pracownicy firmy Takeda przez dwa tygodnie biegają, spacerują, jeżdżą na rowerze i uprawiają jogę. Wszystko po to, żeby zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit i wesprzeć domy dziecka. Zobacz online
13.05.21 - NZJ, planowanie rodziny, ciąża i karmienie piersią
Jakie jest ryzyko, że dziecko odziedziczy chorobę po którymś z rodziców? Jaki wpływ mają leki na płodność mężczyzn i kobiet? Kiedy jest najlepszy czas dla kobiety z NZJ na zajście w ciążę – w remisji, czy w zaostrzeniu, i jaki jest wpływ ciąży na przebieg choroby? Jakie leki mogą zażywać pacjentki w trakcie ciąży i po porodzie oraz karmiąc piersią. Na te i wiele innych pytań odpowie gastrolog dr Magdalena Kaniewska. Posłuchaj
12.05.21 - Światowy Dzień NZJ Challenge. Wyciskamy siódme poty
Dwadzieścia siedem drużyn i ponad stu zawodników – aktorka, pacjenci z NZJ i lekarze z całej Polski oraz pracownicy firmy Takeda przez dwa tygodnie biegają, spacerują, jeżdżą na rowerze i uprawiają jogę. Wszystko po to, żeby zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit i wesprzeć domy dziecka. Trzy czteroosobowe zespoły, które spalą najwięcej kalorii, przekażą łącznie 10 tysięcy złotych na wybrane przez siebie domy dziecka. Pretekstem… Archiwum
11.05.21 - Lactoral IBD. Ukojenie dla jelit z 20% rabatem
W maju i czerwcu można zakupić Lactoral IBD z 20% rabatem. Aby to zrobić wystarczy na stronie producenta zaznaczyć mam kupon rabatowy i wpisać kod: Lactoral IBD. Zakupów można dokonywać TUTAJ (Materiały partnera)
27.04.21 - Wywiad Agaty Młynarskiej z prof. Grażyną Rydzewską o nieswoistych zapaleniach jelit
Rozmowa jest podsumowaniem kluczowych tematów poruszonych podczas cyklu webinarów i artykułów powstałych w ramach projektu NZJ – Chcę wiedzieć. Patient Empowerment Academy. Partnerami projektu są: Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. Stowarzyszenie „Apetyt na życie”, Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”, Fundacja EuropaColon Polska. Współorganizatorem i mecenasem spotkania jest firma Takeda. Zobacz film
23.04.21 - Od 1 maja podwyżka cen mesalazyny w czopkach
W związku z ogłoszonymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami na liście leków refundowanych, która wejdzie w życie od 1 maja br. informujemy, że znacząco wzrośnie cena Asamaksu, Salofalku i Pentasy w czopkach. W zamyśle Ministerstwa Zdrowia leki te może zastąpić refundowany Crohnax, ale jest on bardzo trudno dostępny. Dlatego też radzimy wszystkim osobom, które korzystają z Asamaksu, Salofalku lub Pentasy w czopkach, żeby w miarę możliwości rozważyły zrobienie zapasu tego leku przed 1 maja, dzięki czemu… Archiwum
22.04.21 - Patient empowerment w Nieswoistych Zapaleniach Jelit
“Patient empowerment w NZJ – Dlaczego warto być świadomym swoich praw i aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia”. Zapraszamy do obejrzenia wykładów ekspertów: dr Agaty Michalak i Kaliny Gierblińskiej. Gościem specjalnym jest Agata Młynarska, a gospodarzem Fundacja Europa Colon Polska. Projekt finansuje firma Takeda. Zobacz film
22.04.21 - Pomoc w zakupie leków
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” zostało Laureatem IX edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! 2021 organizowanego przez DOZ Fundację dbam o zdrowie Nasze Towarzystwo znalazło się w gronie organizacji które przygotowały i przesłały najlepsze projekty niwelujące bariery w dostępie do leków w Polsce. Wspólny projekt z DOZ Fundacją dbam o zdrowie będzie realizowany po raz dziewiąty, jego budżet w wysokości 90 000 zł przekazany… Archiwum
21.04.21 - Apel do posłów ws. przywrócenia refundacji Cortimentu MMX dla pacjentów z MZJG
Towarzystwo „J-elita” zwróciło się do posłów z sejmowej Komisji Zdrowia z prośbą o pomoc w sprawie przywrócenia refundacji Cortimentu MMX dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego. Lek został usunięty przez Ministra Zdrowia z projektu wykazu refundowanych leków obwiązującego od 1 maja 2021 r. Dla kilkunastu tysięcy pacjentów oznacza to, że będą musieli zapłacić 404,75 zł za opakowanie lub zrezygnować z terapii. Zobacz treść apelu
21.04.21 - Jak się zarejestrować na szczepienie przeciwko COVID-19 ?
W kwietniu zostały uruchomione zapisy dla kolejnych roczników. Rejestracja będzie prowadzona zgodnie z harmonogramem: 21 kwietnia – rocznik 1970, 22 kwietnia – rocznik 1971, 23 kwietnia – rocznik 1972, 24 kwietnia – rocznik 1973. Tak skonstruowany harmonogram zapewnia elastyczność. Jeśli będziesz już w gronie uprawnionych i nie zapiszesz się na szczepienie w danym dniu, będziesz mógł to zrobić później. Nowy harmonogram szczepień Od poniedziałku 26… Archiwum
20.04.21 - J-elita alarmuje ws. usunięcia z listy leków refundowanych Cortimentu MMX dla pacjentów z MZJG
W imieniu chorych na mikroskopowe zapalenie jelita grubego (MZJG) Towarzystwo „J-elita” wyraża głębokie zaniepokojenie usunięciem przez Ministra Zdrowia z obwieszczenia ws. wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych obwiązującego od 1 maja 2021 r., leku Cortiment MMX tabletek o przedłużonym uwalnianiu dla tej grupy pacjentów. Zobacz pismo w tej sprawie
19.04.21 - PFRON: Zgłoś się do projektu rehabilitacji kompleksowej w 2021 roku
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych z początkiem 2021 roku wznowił rekrutację do projektu pn. „Wypracowanie i pilotażowe wdrożenie modelu kompleksowej rehabilitacji umożliwiającej podjęcie lub powrót do pracy”. Kompleksowa rehabilitacja – co to oznacza? Kompleksowa rehabilitacja to nowe na gruncie polskim rozwiązanie, mające na celu ułatwienie podjęcia lub powrotu do pracy osobom, które wskutek doznanego urazu lub choroby w różnych okresach życia utraciły zdolność do pracy. Głównym celem programu… Archiwum
14.04.21 - Wyzwania sterydoterapii w nieswoistych zapaleniach jelit
Zapraszamy do obejrzenia wykładów ekspertów: dr hab. Jarosława Daniluka oraz dr Marii Wiśniewskiej-Jarocińskiej, a także gościa specjalnego – Agaty Młynarskiej. Gospodarzem tego odcinka jest Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy’”. Współorganizatorem i mecenasem spotkania jest firma Takeda. Zobacz webinar
14.04.21 - Apel w sprawie przyspieszenia szczepień przeciwko COVID-19 pacjentów z NZJ
W związku z najnowszymi doniesieniami naukowymi na temat zagrożenia pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit: wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego–Crohna ciężkim przebiegiem COVID–19, Towarzystwo „J-elita” zwróciło się do Ministra Zdrowia oraz Rady Medycznej z apelem o zakwalifikowanie pacjentów z NChZJ, szczególnie tych przyjmujących tiopuryny, czyli leki immunosupresyjne, do wcześniejszego etapu szczepień przeciwko koronawirusowi. Apel do Ministra Zdrowia ws. szczepień pacjentów z NChZJ
14.04.21 - Apel do Ministerstwa Zdrowia ws. refundacji Cortimentu MMX dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita
Towarzystwo „J-elita”, w imieniu pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego (MZJG) wyraża głębokie zaniepokojenie przedłużającą się procedurą dotyczącą refundacji leku Cortiment MMX we wskazaniu indukcja remisji u pacjentów z aktywnym mikroskopowym zapaleniem jelita grubego. Zobacz pismo
13.04.21 - W czym mogą nam pomóc organizacje pacjentów takie jak J-elita?
Co to są stowarzyszenia pacjentów? Jaką rolę mogą pełnić w życiu chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy chorobę Leśniowskiego-Crohna? O działalności edukacyjnej, integracyjnej i wspieraniu chorych przez największą organizację zrzeszającą chorych z NZJ mówi Jacek Hołub, dziennikarz, pisarz i rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”. Posłuchaj
09.04.21 - Bezpłatne porady psychologa dla chorych na NZJ i rodziców chorych dzieci
Źle znosisz izolację w związku z epidemią koronawirusa, boisz się o przyszłość i zdrowie, a może masz objawy depresji? Nie jesteś sam! Towarzystwo „J-elita” w związku z epidemią od niedzieli 4 kwietnia do odwołania uruchamia bezpłatne porady psychologa – telefoniczne, e-mailowo i przez skype’a Nasz psycholog dyżurować będzie w następujących godzinach: poniedziałek 9.00 – 12.00 wtorek 14.00 – 18.00 czwartek 15.00 – 20.00 piątek … Archiwum
07.04.21 - Badanie fazy III dla pacjentów z aktywnym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Badanie fazy III — nowy, potencjalny lek dla pacjentów z aktywnym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) w postaci umiarkowanej albo ciężkiej. Randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby z grupą kontrolną otrzymującą placebo badanie fazy III mające na celu ocenę skuteczności i bezpieczeństwa stosowania podawanego podskórnie CT-P13 (CT-P13 SC) jako leczenia podtrzymującego u pacjentów z aktywnym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w postaci umiarkowanej do ciężkiej. Firma biofarmaceutyczna… Archiwum
07.04.21 - Rzecznik Praw Pacjenta na prośbę „J-elity” interweniuje w sprawie Asamaksu i Salofalku
W związku z nieustannymi brakami w aptekach i hurtowniach farmaceutycznych Asamaksu i Salofalku w tabletkach i wlewkach dojelitowych, Towarzystwo „J-elita” wystąpiło się o pomoc Rzecznika Praw Pacjenta. Biuro Rzecznika Praw Pacjenta zwróciło się o informacje w tej sprawie do Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia. Czekamy na odpowiedź. Pomimo wielu interwencji „J-elity” pacjenci wciąż mają ogromny problem z zakupem swojego leku. Pismo Rzecznika Praw Pacjenta ws Asamaksu i Salofalku Nasze… Archiwum
02.04.21 - Radosnych Świąt Wielkanocnych życzy Towarzystwo „J-elita”
Szanowni Państwo, Drodzy Przyjaciele, w tym trudnym i pełnym niepokoju czasie, jedna rzecz jest trwała: nadzieja. Nadzieja, że po zaostrzeniu choroby zawsze przychodzi remisja, a po pandemii nadejdzie normalność, której tak wyczekujemy. Życzymy Państwu zdrowych, radosnych Świąt Wielkanocnych. Niech te wiosenne chwile natchną Państwa optymizmem i pozwolą z ufnością patrzeć w przyszłość. Zarząd Główny Towarzystwa „J-elita”
31.03.21 - Uwaga na fruktozę
Nadmiar fruktozy może powodować zespół nieszczelnego jelita i przyczyniać się do stłuszczenia wątroby – dowodzą amerykańscy naukowcy z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego. Uczeni udowodnili, że fruktoza uszkadza nabłonek stanowiący barierę ochronną jelit, a następnie wpływa na gromadzenie się tłuszczu w wątrobie. Konsumpcja fruktozy w Stanach Zjednoczonych zaczęła wzrastać, gdy w latach 70. pojawił się na rynku syrop glukozowo-fruktozowy, który jest tańszym zamiennikiem cukru. Naukowcy wykazali, że obecność syropu… Archiwum
23.03.21 - Badania kliniczne dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit we Wrocławiu
Centrum Badań Klinicznych we Wrocławiu we współpracy z kliniką gastroenterologiczną SALVITA prowadzi programy kliniczne dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego nie odpowiadających na standardową terapię.
23.03.21 - Patient empowerment. Pacjenci mają moc
Współczesna medycyna wymusza partnerską współpracę i dialog lekarza z pacjentem. Dzięki patient empowerment chorzy odzyskują kontrolę nad swoim zdrowiem i motywację do leczenia. Dwudziestoośmioletnia Daria z Rzeszowa od szesnastu lat choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Wiosną 2019 roku dowiedziała się, że we wrześniu może wyjechać na studia z zarządzania w ramach programu Erasmus do Portugalii. Ale dopadło ją zaostrzenie. – Poszłam do mojego pana profesora na konsultację na oddziale gastroenterologii i ustaliliśmy wspólnie cały plan:… Archiwum
23.03.21 - Prof. Wojciech Szczęsny: Wyłonienie stomii bez tajemnic
O operacjach wyłonienia stomii na jelicie grubym i cienkim, stomii czasowej i trwałej, zabiegach przywrócenia ciągłości przewodu pokarmowego oraz możliwych powikłaniach – mówi chirurg dr hab. n. med. Wojciech Szczęsny*. Jacek Hołub: Panie Profesorze, czym się różni kolostomia od ileostomii? – Jeśli chodzi o definicję, to istotą jest lokalizacja. Kolostomia to stomia wyłoniona na jelicie grubym (łac. colon). Ileostomia, jest wyłaniana na jelicie cienkim, najczęściej w odcinku dalszym,… Archiwum
23.03.21 - Human Biome Institute – preparaty do przeszczepu mikrobioty jelitowej
Human Biome Institute to laboratorium wytwarzające preparaty mikrobioty jelitowej o najwyższym profilu bezpieczeństwa i jakości. Twój pacjent, znajomy, członek rodziny, potrzebuje przeszczepu mikrobioty jelitowej? Skontaktuj się ze swoim lekarzem lub z nami: tel. 728 408 078 lub 888 452 360, e-mail: zamowienia@human-biome.com Więcej na stronie human-biome.com
20.03.21 - Ścieżka pacjenta z NChZJ: od rozpoznania do leczenia biologicznego
Droga pacjenta od rozpoznania nieswoistej choroby zapalnej jelit, poprzez leczenie tzw. konwencjonalne aż do leczenia biologicznego. Co o procesie leczenia mówią wytyczne europejskie? Czy mamy w Polsce zespoły multidyscyplinarne? Co to są programy lekowe i jaka jest do nich dostępność w Polsce? Na te i wiele innych pytań odpowiada śląski konsultant wojewódzki w dziedzinie gastroenterologii dr Tomasz Romańczyk. Posłuchaj
18.03.21 - Pandemia COVID-19 i szczepienia u osób z NZJ. Wszystko co warto wiedzieć – wytyczne i rekomendacje
Zapraszamy do obejrzenia wykładów wybitnych ekspertów: prof. dr hab. n. med. Piotra Edera oraz dr hab. Piotra Rzymskiego, gościem specjalnym jest Agata Młynarska. Gospodarzem tego odcinka jest Stowarzyszenie “Apetyt Na Życie’’. Współorganizatorem i mecenasem spotkania jest firma Takeda. Obejrzyj
18.03.21 - Zespół jelita drażliwego (IBS) i nieswoiste zapalenia jelit (IBD) – co je łączy?
Zespół jelita drażliwego (IBS; ang. Irritable Bowel Syndrome) to jedno z najczęstszych schorzeń przewodu pokarmowego wynikające z zaburzeń interakcji jelitowo-mózgowych (dawnej nazywanych grupą zaburzeń czynnościowych). Jednym z kluczowych elementów regulujących wspomniane interakcje jest mikrobiota jelitowa. Choroba ta występuje globalnie i dotyczy aż 12% populacji światowej. Zachorować można w każdym wieku i niezależnie od płci. Według przeprowadzonych badań epidemiologicznych IBS około dwukrotnie częściej diagnozowane jest u kobiet,… Archiwum
18.03.21 - Kwartalnik nr 1/2021 (52)
W numerze: Stomia bez tajemnic Leczenie i diagnostyka w dobie pandemii NChZJ i szczepienia przeciwko COVID-19 – rekomendacje IBS i IBD – co je łączy? Dzień Edukacji o NZJ online Wpływ organizacji pacjentów na ochronę zdrowia pobierz Kwartalnik nr 1/2021
16.03.21 - Ulga rehabilitacyjna i wydatki na leki w PIT – komu przysługuje i jak ją rozliczyć?
Jedną z ulg, jaką możemy odliczyć w rocznym zeznaniu podatkowym za 2020 rok, czyli składanym do 30 kwietnia 2021 r., jest ulga rehabilitacyjna. Jest to ulga dla osób niepełnosprawnych lub utrzymujących osoby niepełnosprawne, które ponoszą odpowiednie wydatki. Poniższe podpowiedzi pomogą Ci dobrze rozliczyć PIT, korzystając z ulgi rehabilitacyjnej na sprzęt, leki, a także powrót do zdrowia. Kto może odliczyć ulgę rehabilitacyjną? osoby niepełnosprawne lub osoby mające na utrzymaniu… Archiwum
16.03.21 - Informacja o szczepieniach przeciwko COVID-19 pacjentów z NZJ
W związku z licznymi pytaniami informujemy, że pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna, pomimo choroby przewlekłej, nie zostali zaliczeni do wcześniejszego etapu szczepień. Władze zakwalifikowały do niej jedynie część pacjentów z chorobami przewlekłymi, wymienionymi w dokumentach (umieściliśmy je na infografice). Towarzystwo „J-elita” zabiegało o to, żeby pacjenci z NZJ byli szczepieni wcześniej, jednak nie uwzględniono naszych postulatów. Szczegółowe informacje ws. szczepień pacjentów z chorobami przewlekłymi znajdą Państwo tutaj.
15.03.21 - Ministerstwo Zdrowia odpowiada „J-elicie” w sprawie braków Asamaksu i Salofalku
Ministerstwo Zdrowia odpowiada na interwencję Towarzystwa „J-elita” w sprawie braków w aptekach leków dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna – Asamaksu i Salofalku (mesalazyna). MZ odpowiada na pismo w sprawie braku Asamaksu i Salofalku
11.03.21 - Rzecznik Praw Pacjenta wsparł „J-elitę” w sprawie oddziału gastroenterologii w Łodzi
Rzecznik Praw Pacjenta wspiera działania Towarzystwa „J-elita” w sprawie powstrzymania planów likwidacji Oddziału Gastroenterologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. WAM w Łodzi przy ul. Hallera. zobacz skan
10.03.21 - Bezpłatne porady prawne w zakresie praw pacjenta
Towarzystwo „J-elita” nawiązało współpracę z Poradnią Praw Pacjenta przy Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Dzięki niej mogą Państwo korzystać z bezpłatnych porad prawnych w zakresie praw pacjenta i prawa medycznego. Kontakt na adres: biuro@j-elita.org.pl
10.03.21 - Producent Asamaksu odpowiada na interwencję „J-elity” w sprawie braków leku
Znamy już odpowiedź producenta Asamaksu na pismo Towarzystwa „J-elita” w sprawie braku dostępności leku w polskich aptekach i hurtowniach farmaceutycznych. zobacz skan
10.03.21 - Zapraszamy na webinar: Wyzwania sterydoterapii w NZJ. Środa, 17 marca, godz. 19.00
Zapraszamy na trzecie spotkanie on-line z cyklu “NZJ – Chcę wiedzieć”, pt.: “Wyzwania sterydoterapii w nieswoistych zapaleniach jelit”. Wystąpią eksperci: dr hab. Jarosław Daniluk oraz dr Maria Wiśniewska-Jarocińska. Gość specjalny – Agata Młynarska. Środa, 17 marca, godz. 19.00 Gospodarzem spotkania będzie Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”. Projekt finansuje firma Takeda. Link do wydarzenia: https://youtu.be/f7CVBrrnYkM
07.03.21 - Seksualność w NZJ
Zapraszamy do obejrzenia webinaru z wybitnymi ekspertami: gastroenterologiem lek. med. Magdaleną Kaniewską, seksuologiem prof. Zbigniew Lwem-Starowiczem oraz gościem specjalnym – Agatą Młynarską. Gospodarzem spotkania jest Towarzystwo „J-elita”, a jego współorganizatorem i mecenasem firma Takeda. Obejrzyj
07.03.21 - Stomia Jelitowa – wyrok czy ocalenie?
To wykład wygłoszony przez chirurga dr hab. Wojciecha Szczęsnego, prof. Uniwersytetu Mikołaja Kopernika Katedry Chirurgii Ogólnej, Chirurgii Wątroby i Chirurgii Transplantacyjnej – Collegium Medicum UMK, w Bydgoszczy w ramach „Medycznej środy” w Bydgoszczy. Obejrzyj
04.03.21 - Dzień Edukacji o NZJ: koronawirus i leczenie biologiczne
Nieswoiste choroby zapalne jelit w dobie pandemii SARS-CoV-2 oraz dostępność leczenia biologicznego w Polsce były tematem zorganizowanego przez „J-elitę” w grudniu 2020 r. Dnia Edukacji o NZJ w formie webinaru. Autorka pierwszego wykładu, prof. Grażyna Rydzewska, podkreśliła, że pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) w czasie pandemii nie powinni odstawiać leków i przerywać terapii. Nie ma bowiem żadnych dowodów na to, że jakiekolwiek leki na NZJ są szkodliwe w dobie koronawirusa. Dotyczy to również terapii biologicznej. Szkodliwe… Archiwum
03.03.21 - Chorzy na NZJ o „J-elicie”: W kupie siła!
Dlaczego działamy? Bo „J-elitę” tworzą sami chorzy na NZJ i rodzice chorych dzieci. Co nas napędza? Satysfakcja i uśmiech pacjentów. Dlatego prosimy Was o przekazanie 1 % podatku na Towarzystwo „J-elita”. Dzięki Wam możemy zrobić więcej! Co chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) lub chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz rodzice dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit zyskali dzięki „J-elicie”? Zapytaliśmy o to członków i sympatyków stowarzyszenia. – Trzymaliście mnie przy zdrowych… Archiwum
25.02.21 - Zapraszamy na webinar: Pandemia COVID-19 i szczepienia u osób z NZJ
Zapraszamy na drugie spotkanie on-line z cyklu „NZJ – Chcę wiedzieć”, którego tematem będzie „Pandemia COVID-19 i szczepienia u osób z nieswoistymi zapaleniami jelit”. Wystąpią: prof. dr hab. n. med. Piotr Eder oraz dr hab. Piotr Rzymski. Gość specjalny – Agata Młynarska. Środa, 3 marca, godz. 19.00 Gospodarzem spotkania będzie Stowarzyszenie Apetyt Na Życie Link: https://youtu.be/BHTBUzVWwk4
24.02.21 - Apel do Ministra Zdrowia w sprawie braku w aptekach Asamaksu i Salofalku
Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministra Zdrowia o użycie wszelkich dostępnych przez Ministerstwo środków do zapewnienia chorym możliwości korzystania z mesalazyny (Asamaksu i Salofalku). zobacz skan
23.02.21 - Zapraszamy na wykład online: Choroba Leśniowskiego-Crohna – czy dieta może leczyć?
Jego gościem będzie prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, zastępca Kierownika Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, który przybliży chorobę Leśniowskiego-Crohna i dostępne terapie żywieniowe. Wykład, zorganizowany przez Studenckie Koło Naukowe Dietetyków SGGW jest bezpłatny. Odbędzie się na platformie Teams. Zapraszamy! Środa, 24 lutego o godz. 18.00. Link do wydarzenia będzie dostępny na 10 minut przed jego rozpoczęciem, na Facebooku: https://www.facebook.com/events/436264797800410.
23.02.21 - Sex i NChZJ w oczach gastrologa | odc.17
Porozmawiajmy o seksie, z gastrologiem. Kolejny etap odkrywania obszaru seksualności pacjentów z NChZJ. Będziemy mówić między innymi o bezpiecznej antykoncepcji dla pacjentek z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, o bólu w trakcie zbliżenia i o tym jak można go złagodzić. Jacek Hołub zapyta także dzisiejszego gościa, dr n. med. Magdalenę Kaniewską, o seks w chorobie z przetokami, o seksie analnym i stosunku po operacji jelita. Zachęcamy do przesyłania swoich uwag, sugestii czy zamawiania materiałów informacyjnych… Archiwum
22.02.21 - Mamy odpowiedź dystrybutora Salofalku dlaczego brakuje leku w aptekach
W związku z alarmującymi sygnałami od pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna z całej Polski o ponownym braku w aptekach i hurtowniach farmaceutycznych Asamaksu i Salofalku w tabletkach, Towarzystwo „J-elita” zwróciło się do producenta i dystrybutora leków z prośbą o informację czym jest to spowodowane, czy jest szansa na rozwiązanie tego problemu oraz kiedy leki trafią do sprzedaży. Otrzymaliśmy następującą odpowiedź dyrektora działu marketingu firmy EwoPharma, dystrybutora Salofalku, adresowaną do prezes Towarzystwa… Archiwum
18.02.21 - Turnus letni w Tatrach
Zapraszamy na Letni turnus w Tatrach organizowany w terminie 20-27.08.2021 r. Turnus odbędzie się w znanym Wam ośrodku “Skalnity” położonym w Poroninie ul. Stasikówka 74c koszt pobytu: – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia – dzieci od 3 do 10 lat – nocleg, 1/2 porcji 500 zł – pozostałe osoby – nocleg i wyżywienie (2 posiłki) 630 zł cena zawiera opłatę klimatyczna… Archiwum
16.02.21 - Zapraszamy na webinar: Seksualność w nieswoistych zapaleniach jelit. Piątek 19.02 godz. 19.00
Zapraszamy na webinar: Seksualność w NZJ. Wystąpią eksperci: gastroenterolog Magdalena Kaniewska oraz seksuolog prof. Zbigniew Lew-Starowicz. Jak czerpać przyjemność z seksu pomimo choroby? Co zrobić, żeby nie bolało? Jakie pozycje są najbezpieczniejsze dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna? Co z seksem analnym? Jaką stosować antykoncepcję? Będzie możliwość zadawania pytań na czacie. Gość specjalny: Agata Młynarska. Takiego webinaru jeszcze nie mieliśmy! Piątek 19 lutego godz. 19.00 Link: https://youtu.be/QOTsy4GG8vc
15.02.21 - Forum Organizacji Pacjentów: „J-elita” pyta ministra zdrowia o szczepienia i terapie
Forum Organizacji Pacjentów było okazją do dialogu między resortem zdrowia, NFZ i Rzecznikiem Praw Pacjenta a organizacjami wspierającymi chorych. Towarzystwo „J-elita” skorzystało z tej szansy. Piętnasta edycja dwudniowego Forum, organizowanego przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, rozpoczęła się tradycyjnie 11 lutego. Tego dnia przypada Światowy Dzień Chorego. Tym razem jednak, w związku z pandemią, jego uczestnicy nie spotkali się na żywo, tylko online. Dzięki temu… Archiwum
10.02.21 - Nowa sala do terapii biologicznej w Łodzi
Z radością informujemy o powstaniu nowej sali do terapii biologicznej w Klinice Chorób Przewodu Pokarmowego Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 1 im. N. Barlickiego w Łodzi, której kierownikiem jest prof. Ewa Małecka-Panas. – Cieszę się – zarówno jako Konsultant Wojewódzki dla woj. łódzkiego, jak i lekarz zajmujących się leczeniem nieswoistych chorób zapalnych jelit – że chorzy będą mieli u nas monitorowaną salę przeznaczoną tylko do terapii biologicznej. Zdecydowanie nam wszystkim takiej… Archiwum
09.02.21 - Sex i NChZJ | odc.16
Porozmawiajmy o seksie, z psychologiem. Razem z psychologiem dr Agatą Rudnik, zaczynamy dyskusję o nieswoistych chorobach zapalnych jelit i seksualności. Rozmawiamy o lękach i obawach chorych, poczuciu wstydu i o akceptacji naszego ciała. Mówimy także m.in. o relacjach z partnerami i o tym jak my, chorzy, powinniśmy rozmawiać z nimi o sprawach intymnych. O tym, co możemy zrobić, żeby czuć się komfortowo i czerpać radość z seksu. Zarówno w związkach hetero, jak i nieheteronormatywnych. posłuchaj
08.02.21 - Apel w sprawie likwidacji Kliniki Gastroenterologii w USK w Łodzi
Towarzystwo „J-elita” apeluje do rektora Uniwersytetu Medycznego w Łodzi w sprawie cofnięcia decyzji o likwidacji Oddziału Gastroenterologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. WAM w Łodzi przy ul. Hallera. zobacz skan
02.02.21 - J-elita prosi o opinię w sprawie szczepień pacjentów z NZJ
Towarzystwo „J-elita” zwróciło się o opinię do Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i Krajowego Konsultanta w Dziedzinie Gastroenterologii w sprawie kwalifikacji pacjentów z NZJ do etapu I b szczepień przeciwko COVID-19. zobacz skan 1 zobacz skan 2
29.01.21 - V edycja konkursu im. Prof. Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką
Zapraszamy do udziału w V edycji Konkursu Towarzystwa „J-elita” im. prof. Witolda Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelit. Nagrody: za najlepszą pracę doktorską – 7 tys. złotych za najlepszą pracę magisterską – 4 tys. złotych za najlepszą pracę licencjacką – 2,5 tys. złotych Zachęcamy do nadsyłania prac nie tylko z gastroenterologii, ale także innych dziedzin: zdrowia publicznego, dietetyki, psychologii. Do konkursu… Archiwum
26.01.21 - Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ – Stegna 2021
Serdecznie zapraszam do uczestnictwa w kolejnym naszym turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci chorych na NZJ. Na turnus zapraszamy całe rodziny – dzieci chore na NZJ oraz ich zdrowe rodzeństwo. Turnus obędzie się po raz kolejny w Stegnie nad morzem w Ośrodku Wypoczynkowo-Rehabilitacyjnym „Bałtyk” http://www.owbaltyk.pl/ Termin turnusu: 25.06.2021-09.07.2021r.Cena turnusu 1800 złDzieci do lat 3 gratis (wspólny nocleg, bez wyżywienia)Dzieci w wieku od 3 do lat 11 – 1350 złPobyt zwierząt w ośrodku odpłatny… Archiwum
25.01.21 - Kolonoskopia w NChZJ | odc.15
Rola kolonoskopii w diagnostyce i monitorowaniu NChZJ. W dzisiejszej rozmowie gastroenterolog, Pani dr n. med. Karolina Radwan wyjaśni jak ważną rolę pełni badanie kolonoskopowe w diagnostyce i monitorowaniu nieswoistych chorób zapalnych jelit. Co to jest nadzór endoskopowy? Jak często należy wykonywać kolonoskopię? Jak ważne jest przygotowanie jelit przez pacjenta? Czy kolonoskopia boli oraz czy może być wykonana w sedacji? Rozmowę prowadzi rzecznik Towarzystwa J-elita, znany już z poprzednich odcinków… Archiwum
22.01.21 - Dr hab. Wojciech Szczęsny: Chirurg zajmuje się powikłaniami i prewencją
– Znam ludzi ze stomią wspinających się w Alpach, a bodaj nawet w Himalajach – mówi chirurg, dr hab. n. med. Wojciech Szczęsny*. Jacek Hołub: Kiedy u chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna konieczna jest interwencja chirurgiczna? Dr hab. n. med. Wojciech Szczęsny: – Jak wiemy, etiologia tych chorób nie jest do końca znana. Uniemożliwia to wprowadzenie skutecznego leczenia przyczynowego. Innymi słowy, leczymy… Archiwum
20.01.21 - Chorzy przewlekle narażeni na ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19 będą szczepieni wcześniej – informuje rząd
Jak doprecyzowano, chodzi o: „osoby w wieku poniżej 60. roku życia z chorobami przewlekłymi zwiększającymi ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19, albo w trakcie diagnostyki i leczenia, wymagającego wielokrotnego lub ciągłego kontaktu z placówkami ochrony zdrowia, m.in. osoby po przeszczepach i dializowane, z chorobami nowotworowymi”. W stanowisku Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii ws. szczepień jest napisane: „Natomiast jak wynika ze stanowiska Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii: „Jak dotąd nie udowodniono jednoznacznie, by nieswoista choroba zapalna… Archiwum
20.01.21 - I Dzień Żywienia online – 13 lutego, godz. 9-17
Zachęcamy do udziału w I Dniu Żywienia. To wydarzenie skierowane do wszystkich chcących zwiększyć swoją świadomość żywieniową oraz zdrowotną. Dzień Żywienia odbędzie się 13 lutego br. w godzinach 9-17 w trybie online. Wszelkie informacje znajdą Państwo na stronie wydarzenia na Facebooku. Dzień Żywienia to wydarzenie, podczas którego wiedza będzie przekazywana w formie przystępnej i prostej – zaplanowano aż 10 warsztatów oraz debatę, które poprowadzą specjaliści dziedzin związanych ze zdrowiem oraz studenci Studenckiego Koła Naukowego… Archiwum
15.01.21 - Zakończenie Projektu Kart Zdrowia „Misja – remisja! 3.0”
Zarząd Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” informuje, że w dniu 15.01.2021 roku został zakończony projekt wsparcia w zakupie leków „Misja – remisja! 3.0”. W ramach projektu rozdano karty na zakup leków o łącznej wartości 89 500 zł. Pomoc trafiła do 117 różnych beneficjentów, a łącznie wsparcia udzielono 160 razy. Wsparcie otrzymały osoby chore na nieswoiste zapalenia jelita lub członkowie ich rodzin,… Archiwum
13.01.21 - Newsletter nr 5/2020 (24)
W numerze: Co się dzieje z Asamaksem? Leczenie biologiczne: Szybciej, dłużej, więcej NZJ w dobie pandemii oraz leczenie biologiczne Powikłania NZJ i rola flory bakteryjnej Diagnostyka i leczenie NZJ w dobie COVID-19 pobierz Newsletter/Biuletyn nr 5/2020
13.01.21 - Newsletter nr 4/2020 (23)
W numerze: Turnus w Bieszczadach NZJ a ryzyko nowotworów Nowy doustny lek biologiczny dla pacjentów z wzjg Szczepienia przeciwko grypie, koronawirus i NZJ pobierz Newsletter/Biuletyn nr 4/2020
13.01.21 - Newsletter nr 3/2020 (22)
W numerze: Prof. Rydzewska o koronawirusie i NZJ: Nie odstawiajmy leków Leczenie żywieniowe w chorobie Crohna Wejdź w buty pacjenta. Materiał edukacyjny pobierz Newsletter/Biuletyn nr 3/2020
12.01.21 - Bezpłatna pomoc psychologa – przerwa urlopowa w lutym
Towarzystwo „J-elita” informuje, że bezpłatna pomoc psychologiczna – telefoniczna i online zostaje zawieszona z powodu urlopu w dniach od 1 do 28 lutego. W styczniu oraz od marca 2021 roku dyżury psychologa pozostają bez zmian.
05.01.21 - NChZJ a Covid-19 | odc.14
Zapraszamy do wysłuchania rozmowy na temat obecnej sytuacji epidemicznej związanej z pandemią koronawirusa i sytuacji pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Dr Wojciech Piotrowski odpowie na pytania dotyczące dostępu pacjentów do opieki zdrowotnej, modyfikacji leczenia, czynnikach ryzyka infekcji Sars-Cov-2 oraz o szczepieniach na koronawirusa.(rozmowa zarejestrowana dnia 22/12/2020) posłuchaj
05.01.21 - PTG-e rekomenduje dorosłym pacjentom z NChZJ szczepienia przeciw COVID-19
Polskie Towarzystwo Gastroenterologii, a także konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii rekomendują, aby u każdego dorosłego pacjenta z NChZJ rozważyć zastosowanie czynnej immunoprofilaktyki przeciw COVID-19. Rekomendacja ta odnosi się także do pacjentów, którzy przechorowali COVID-19 (dotyczy pacjentów bez aktywnego zakażenia SARS-CoV-2) Jak dotąd nie udowodniono jednoznacznie, by nieswoista choroba zapalna jelit (NChZJ) istotnie zwiększała ryzyko zakażenia SARS-CoV-2, natomiast istnieją dowody, że niektóre leki mogą stanowić czynnik ryzyka… Archiwum
04.01.21 - Stomik. Zapraszamy do lektury nowego numeru pisma
Zapraszamy do lektury nowego numeru magazynu „Stomik” wydawanego przez zaprzyjaźnione Towarzystwo Stomijne „POL-ILKO”. A w środku m.in. o 15-leciu działalności Towarzystwa „J-elita”, faktach i mitach związanych z likwidacją stomii, kolonoskopii i zleceniach na wyroby medyczne. Czytaj online

2020 (168)

29.12.20 - Leczenie biologiczne: Szybciej, dłużej, więcej
Pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz specjaliści apelują o wydłużenie czasu terapii biologicznej. Leczenie nieswoistych zapaleń jelit (NZJ) zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku, gdy standardowa terapia nie działa, konieczna jest intensyfikacja leczenia. Taką możliwość stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych. Niestety, programy mają swoje ograniczenia. Czas uczestniczenia w programie dla chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) wynosi rok,… Archiwum
29.12.20 - Programy kliniczne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego we Wrocławiu
29.12.20 - Badania kliniczne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego we Wrocławiu i Krakowie
28.12.20 - Eksperci i pacjenci: skuteczne terapie powinny być stosowane zgodnie z aktualną wiedzą medyczną
Choroby autoimmunologiczne stanowią istotny problem medyczny w Polsce. Skuteczne leczenie nieswoistych chorób zapalnych jelit, chorób zapalnych stawów i łuszczycy – to inwestycja, a nie koszt państwa. Z uwagi na przewlekły i postępujący charakter tych schorzeń oraz utratę odpowiedzi na poszczególne leki, pacjenci wymagają dostępu do coraz to nowszych terapii, żeby móc utrzymać zdrowie i dobrą jakość życia. Leczenie, żeby było efektywne, powinno być stosowane zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i rekomendacjami towarzystw… Archiwum
22.12.20 - Święta na dziecięcym gastro
Święta Bożego Narodzenia to szczególny czas, który spędzamy w gronie najbliższych. Niestety, osoby cierpiące na nieswoiste zapalenia jelit nierzadko nie mogą cieszyć się rodzinnymi świętami, bo przebywają w szpitalu. To trudny czas zwłaszcza dla chorych dzieci. Jak wyglądają święta na pediatrycznym oddziale gastroenterologicznym? – Święta to czas szczególny w każdym szpitalu, a zwłaszcza w pediatrycznym. Staramy się wypisywać wszystkie dzieci, które są w stanie pozwalającym wrócić im na tych kilka dni do domu.… Archiwum
22.12.20 - Wesołych Świąt Drodzy Słuchacze
Drodzy Słuchacze, przygotowaliśmy dla Was małe posumowanie. Zapraszamy do udostępniania naszych rozmów, kontaktu z nami (IBDpodcast@takeda.com) i życzymy Wam spokojnych świąt oraz powrotu do normalności w 2021! Do usłyszenia już 5 stycznia. posłuchaj
21.12.20 - Konkurs plastyczny „Moje życie z chorobą przewodu pokarmowego”
Pokaż swoje życie z chorobą przewodu pokarmowego „Moje życie z chorobą przewodu pokarmowego” – to temat ogólnopolskiego konkursu plastycznego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i Towarzystwa „J-elita”. Na laureatów, dorosłych oraz dzieci, czekają atrakcyjne nagrody. – Do udziału w konkursie zapraszamy nie tylko chorych – naszych pacjentów oraz ich rodziców, rodzeństwo i bliskich, ale także wszystkich zainteresowanych – mówi prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG). – Jego celem jest zwiększanie świadomości… Archiwum
21.12.20 - Ogólnopolski konkurs na kartkę świąteczną i noworoczną J-elity rozstrzygnięty!
Znamy już zwyciężczynię Ogólnopolskiego Konkursu Plastycznego na kartkę świąteczną i noworoczną Towarzystwa „J-elita”. Pierwsze miejsce zajęła praca najmłodszej uczestniczki, 12-letniej Karoliny Misterowicz pod tytułem „Święta z J-elitą za pasem”. Gratulujemy! Zostanie ona oficjalną kartką świąteczną „J-elity”, która zostanie rozesłana do wszystkich członków naszego stowarzyszenia. Na konkurs wpłynęło siedem prac.
18.12.20 - Producent Asamaksu odpowiada na pismo „J-elity” w sprawie problemów z brakiem dostępności leku w aptekach
Towarzystwo „J-elita” otrzymało odpowiedź od firmy Astellas na pismo w sprawie utrzymujących się od kilku miesięcy problemów z brakiem dostępności leku Asamax w aptekach i hurtowniach medycznych. Sz.P. Agnieszka Gołębiewska Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-elita Szanowna Pani Prezes, W odpowiedzi na pismo z dnia 3 grudnia 2020 r. zapewniam, że Astellas Pharma sp. z o.o. („Astellas”) dokłada wszelkich starań, aby zapewnić nieprzerwane dostawy wszystkich leków,… Archiwum
15.12.20 - Pielęgniarka IBD w zespole medycznym | odc.13
Jak ważna jest rola pielęgniarki w zespole medycznym IBD. Pani Magdalena Golik, znana z jednego z wcześniejszych odcinków, opowie dziś jak ważna jest rola pielęgniarki jako członka zespołu prowadzącego pacjentów z NChZJ. posłuchaj
15.12.20 - Kwartalnik nr 4/2020 (51)
W numerze: Chirurg zajmuje się powikłaniami i prewencją Święta na dziecięcym „gastro” Rzecznik Praw Pacjenta interweniuje u ministra Pytamy, co z Asamaksem i Salofalkiem Dni Edukacji o NZJ online Czekając na leczenie pobierz Kwartalnik nr 4/2020
10.12.20 - Dzień Edukacji o NZJ 10.12.2020 – Zobacz film z wykładami
Zapraszamy do obejrzenia filmu z wykładami z Dnia Edukacji o NZJ z 10.12. 2020 r. Wykłady: – prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska „Nieswoiste choroby zapalne jelit w dobie pandemii SARS-Cov-2” – prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś – „Dostępność leczenia biologicznego w Polsce. Czy jesteśmy już w Europie?” Zobacz
09.12.20 - Konkurs artystyczny na kartkę świąteczną i noworoczną „J-elity”
Ogłaszamy Ogólnopolski Konkurs Artystyczny dla osób w wieku od 1 do 99 lat na kartkę świąteczną i noworoczną „J-elity” Do konkursu można zgłaszać prace wykonane dowolną techniką. Wszystkie nadesłane kartki zostaną opublikowane na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita” i na Facebooku, a najlepsza kartka, wskazana przez jury, zostanie rozesłana w wersji elektronicznej do wszystkich członków Towarzystwa „J-elita”. Zastrzegamy sobie prawo do obróbki graficznej prac. Prace – w pliku nie większym niż 1 MB… Archiwum
09.12.20 - Ogólnopolski Konkurs Artystyczny
Ogłaszamy Ogólnopolski Konkurs Artystyczny dla osób w wieku od 1 do 99 lat na kartkę świąteczną i noworoczną „J-elity” Do konkursu można zgłaszać prace wykonane dowolną techniką. Wszystkie nadesłane kartki zostaną opublikowane na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita” i na Facebooku, a najlepsza kartka, wskazana przez jury, zostanie rozesłana w wersji elektronicznej do wszystkich członków Towarzystwa „J-elita”. Zastrzegamy sobie prawo do obróbki graficznej prac. Prace – w pliku nie większym niż 1… Archiwum
09.12.20 - Komisja Europejska zaprasza: Szczepionka przeciwko COVID-19 – fakty i tylko fakty
Jak działają szczepionki na SARS-CoV-2, na ile są skuteczne i bezpieczne? Jak będą dystrybuowane w UE? Kiedy możemy wygrać z pandemią, czyli jak wygląda scenariusz na 2021? Na te i inne pytania podczas Dialogu Obywatelskiego online 14 grudnia br. odpowie dr n. med. Piotr Kramarz, ekspert Europejskiego Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC). Cały świat w napięciu czeka, kiedy na rynku pojawią się pierwsze szczepionki przeciw COVID-19. Ogromnej nadziej towarzyszy… Archiwum
04.12.20 - Zapraszamy na Dzień Edukacji o NZJ online – czwartek 10 grudnia, godz. 17.30
Zapraszamy na Dzień Edukacji o NZJ online – czwartek 10 grudnia, godz. 17.30 Wykłady wygłoszą: ♦ prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska – Nieswoiste choroby zapalne jelit w dobie pandemii SARS-Cov-2 ♦ prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś – Dostępność leczenia biologicznego w Polsce. Czy jesteśmy już w Europie? Link do wydarzenia Udział w webinarze jest bezpłatny. Wystarczy otworzyć link do aplikacji zoom i podążać za instrukcjami. W trakcie wykładów… Archiwum
03.12.20 - Pismo Towarzystwa J-elita ws. dostępności Asamaksu i Salofalku
Problemy z dostępem do Asamaksu i Salofalku. J-elita interweniuje u producentów. zobacz skan nr 1 zobacz skan nr 2
03.12.20 - Problemy z dostępem do Asamaksu i Salofalku. J-elita interweniuje u producentów leków
Do Towarzystwa „J-elita” od miesięcy docierają niepokojące sygnały od pacjentów z NZJ z całej Polski o braku w aptekach i hurtowniach farmaceutycznych leków Asamax 500, Asamax 250 oraz Salofalk (zawierających substancję czynną mesalazynę) w tabletkach dojelitowych. W związku z tą sytuację, która uderza w pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna wystąpiliśmy z pismem do producentów obu leków. Wskazaliśmy, że mesalazyna jest jednym z podstawowych leków dla dziesiątków tysięcy chorych na nieswoiste zapalenia jelit w całym… Archiwum
30.11.20 - Wyszukiwarka toalet w Aplikacji Warszawa 19115
W aplikacji Warszawa 19115 na smartfony pojawiła się nowa funkcja. W menu usługi można znaleźć listę ponad 360 ogólnodostępnych toalet. Toaleta automatyczna w jednym z warszawskich parków Na mapie znajdują się zarówno szalety publiczne – stacjonarne i przenośne, jak i te w obiektach użyteczności publicznej oraz centrach handlowych i niektórych lokalach gastronomicznych (obecnie ze względu na pandemię są one niedostępne). Po kliknięciu w punkt na mapie wyświetlają się: dokładny adres, godziny otwarcia, informacje… Archiwum
26.11.20 - Dzień Edukacji o NZJ 26.11.2020 – Zobacz film z wykładami
Zapraszamy do obejrzenia filmu z wykładami z Dnia Edukacji o NZJ 26.11. 2020 r. Wykłady: – prof. dr hab. n. med. Piotr Albrecht – „Powikłania nieswoistych zapaleń jelit” – dr n. med. Robert Dudkowiak – „Rola flory jelitowej w NZJ” Zobacz
26.11.20 - Szkolenie online: Jak przygotować wniosek i dokumentację przy występowaniu o orzeczenie o niepełnosprawności
Gdyńskie Centrum Organizacji Pozarządowych serdecznie zaprasza na dwugodzinne szkolenie on-line z zakresu wiedzy o niepełnosprawności. Termin 30.11.2020 r., godz.: 12.00 do 14.00 W programie m.in: 1. Jak przygotować wniosek i dokumentację przy występowaniu o orzeczenie o niepełnosprawności / o stopniu niepełnosprawności; 2. Na jakie problemy/ pułapki możemy napotkać; 3. Aktualne zasady postępowania i co się zmieniło (w tym zakresie) ze względu na COVID-19 Szkolenie poprowadzi: Radca Prawny dr Michał Urban – Ukończył… Archiwum
24.11.20 - Zapraszamy na webinar: Praktyczne aspekty diety CDED dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Bezpłatny wykład online odbędzie się w środę 2 grudnia o godz. 17.30. Poprowadzi go dr n. o zdrowiu Aleksandra Pituch-Zdanowska.
23.11.20 - Od 1 stycznia w 2021 roku świadczenie pielęgnacyjne wzrośnie do 1971 zł
Kwota świadczenia dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci jest waloryzowana co roku i rośnie proporcjonalnie do minimalnego wynagrodzenia za pracę. Obecnie wynosi 1830 zł. 12 listopada br. ukazało się obwieszczenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego w 2021 r. Minister podwyższa w nim wysokość zasiłku o 141 zł – do 1971 zł. Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje rodzicom lub opiekunom dzieci z niepełnosprawnością, powstałą do 18. roku życia lub… Archiwum
23.11.20 - Przedłużenie ważności orzeczeń o niepełnosprawności
Przedłużenie ważności orzeczeń o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności wydawanych przez powiatowe i wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych przypomina, że na podstawie ustawy z dnia 31 marca 2020 r. o zmianie ustawy o szczególnych rozwiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych przedłużeniu uległa ważność orzeczeń o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności wydawanych przez powiatowe i wojewódzkie zespoły do spraw… Archiwum
20.11.20 - Rzecznik Praw Pacjenta interweniuje u ministra zdrowia w sprawie dostępu do leczenia
Po posiedzeniu Rady Organizacji Pacjentów Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) przekazał ministrowi zdrowia problemy i postulaty środowiska chorych związane z utrudnionym dostępem do diagnostyki i leczenia w czasie pandemii koronawirusa. Rada Organizacji Pacjentów powstała w lutym 2020 roku, by w imieniu organizacji pacjentów doradzać Rzecznikowi Praw Pacjenta (RPP). W jej skład wchodzi 78 stowarzyszeń z całej Polski, wspierających osoby z różnymi schorzeniami, m.in. Towarzystwo „J-elita”. 28 października rada spotkała… Archiwum
19.11.20 - Zapraszamy na bezpłatne wykłady online – Dzień Edukacji o NZJ – czwartek 26 listopada br.
Zapraszamy na bezpłatne wykłady online z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. Czwartek, 26 listopada br., godz. 17.15 Wykłady wygłoszą: ♦ prof. dr hab. n. med. Piotr Albrecht – Powikłania nieswoistych zapaleń jelit ♦ dr n. med. Robert Dudkowiak – Rola flory jelitowej w NZJ Link do wydarzenia: Dni Edukacji o NZJ W trakcie wykładów będzie możliwość zadawania pytań na czacie. Dla tych, którzy nie będą mogli wziąć… Archiwum
16.11.20 - Turnus zimowy w Tatrach – 2021
Uwaga aktualizacja z dnia 11-12-2020 w związku z pandemią koronawirusa, w trosce o zdrowie i życie chorych na nieswoiste zapalenie jelit, Towarzystwo „J-elita” jest zmuszone odwołać turnus zimowy w Tatrach Zapraszamy na turnus zimowy w Tatrach organizowany w terminie od 2 do 9 stycznia 2021 roku. Turnus odbędzie się w znanym Wam ośrodku „Skalnity” położonym w Poroninie ul. Stasikówka 74c. http://skalnity.pl/ koszt pobytu – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia –… Archiwum
15.11.20 - Emocje w IBD | odc.12
Jakie emocje towarzyszą pacjentom z NChZJ i jak sobie z nimi radzić. Lęk, wstyd, smutek… To tylko niektóre z wielu emocji towarzyszących pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w życiu codziennym. Jak sobie z nimi radzić? Gdzie szukać pomocy? Między innymi na te pytania odpowie znana z jednego z poprzednich odcinków Pani psycholog – Agata Rudnik. posłuchaj
12.11.20 - Poradnik dla opiekunów: Jak wspierać chorujących bliskich i nie zapomnieć o sobie?
Choroba przewlekła wpływa nie tylko na życie pacjenta, ale także na jego najbliższe otoczenie. Kiedy wszyscy dookoła starają się zadbać o dobrostan fizyczny i psychiczny osoby chorej, w tym samym czasie potrzeby tych, którzy są najmocniej zaangażowani w opiekę, schodzą na dalszy plan. Dlatego w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” powstał specjalny poradnik dedykowany opiekunom osób chorych. Aby być dobry opiekunem, trzeba bowiem także zaopiekować… Archiwum
12.11.20 - Zły stan zdrowia jamy ustnej a NZJ
Amerykańscy naukowcy z Uniwersytetu w Michigan stwierdzili, że zły stan zdrowia jamy ustnej może wpłynąć na mikrobiom jelit i nasilenie choroby u pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna. Związek między przerostem obcych gatunków bakterii w jelitach osób z NZJ, a bakteriami zwykle występującymi w jamie ustnej zauważył dr Nobuhiko Kamada z Uniwersytetu w Michigan. – Postanowiłem zwrócić się do szkoły dentystycznej, aby zadać pytanie, czy choroby jamy ustnej… Archiwum
10.11.20 - Rola pielęgniarki w życiu chorego | odc.11
Rola pielęgniarki w życiu pacjenta z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Rozmowa o tym, jak duże znaczenie ma praca pielęgniarki w życiu pacjenta z chorobą Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Dlaczego warto rozmawiać z pielęgniarką o wszystkim? Co daje pacjentowi szczere zaangażowanie z jej strony? Zapraszamy do wysłuchania rozmowy z Pielęgniarką, Panią Magdaleną Golik. posłuchaj
05.11.20 - Odpowiedź prezesa NFZ na apel o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych
Odpowiedź prezesa NFZ na apel o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych w chorobie Leśniowskiego-Crohna i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. zobacz skan
02.11.20 - Apel do ministra zdrowia i wojewody ws. Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Łodzi
Apel Towarzystwa „J-elita” o zapewnienie możliwości dalszego leczenia pacjentów z NZJ w Klinice Gastroenterologii oraz Klinice Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. WAM w Łodzi. zobacz skan nr 1 zobacz skan nr 2
30.10.20 - Apel do Ministra Zdrowia o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych dla pacjentów z NZJ
Apel do Ministra Zdrowia o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych w chorobie Leśniowskiego-Crohna i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. zobacz skan
30.10.20 - Apel do Ministra Zdrowia o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych dla pacjentów z NZJ
Apel do Ministra Zdrowia o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych w chorobie Leśniowskiego-Crohna i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. zobacz skan
27.10.20 - Zapraszamy do obejrzenia konferencji online „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”
Walczymy o zniesienie ograniczeń czasowych leczenia biologicznego dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna! Zapraszamy na konferencję prasową online „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” z udziałem specjalistów i pacjentów. Środa, 28 października godzina 10.00. Link do wydarzenia: Widzowie i słuchacze będą mogli zadać pytania na czacie w formie pisemnej
27.10.20 - Zapraszamy do obejrzenia konferencji online „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”
Walczymy o zniesienie ograniczeń czasowych leczenia biologicznego dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna!Zapraszamy na konferencję prasową online „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” z udziałem specjalistów i pacjentów. Środa, 28 października godzina 10.00. Link do wydarzenia:https://youtu.be/xy88wfiCSbMWidzowie i słuchacze będą mogli zadać pytania na czacie w formie pisemnej
26.10.20 - Akceptacja NChZJ | odc.10
Jak ważna jest akceptacja choroby w życiu pacjenta z NChZJ? Psycholog, Pani dr Agata Rudnik przybliży w rozmowie, co to jest akceptacja choroby i jaki ona może mieć wpływ na jej przebieg, ale też na jakość życia pacjenta z NChZJ. Dowiecie się również o roli psychologa w życiu pacjenta z NChZJ oraz emocjach, jakie towarzyszą diagnozie, chorobie i jej leczeniu. posłuchaj
22.10.20 - Żegnamy wolontariuszkę Anię Domagałę
Z ogromnym smutkiem żegnamy wolontariuszkę „J-elity” Anię Domagałę. Aniu, miałaś wielkie serce i piękną duszę w słabym ciele. Pomimo choroby zawsze byłaś uśmiechnięta. Wspierałaś pacjentów podczas dyżurów edukacyjnych na oddziale gastroenterologii szpitala MSWiA w Warszawie. Służyłaś radą i dobrym słowem, przekazując ciepło i nadzieję. W naszej pamięci na zawsze pozostaną wspólnie spędzone turnusy rehabilitacyjne, wycieczki i rozmowy do późnej nocy. Promieniowałaś życiem i dobrą energią. Dzieliłaś się… Archiwum
22.10.20 - Zapraszamy do obejrzenia konferencji prasowej: „Współwystępowanie chorób zapalnych stawów, skóry i jelit – czy możemy skutecznie leczyć takich pacjentów?”
Zapraszamy do obejrzenia konferencji prasowej: „Współwystępowanie chorób zapalnych stawów, skóry i jelit – czy możemy skutecznie leczyć takich pacjentów?”. Piątek 23 października godzina 11.00. Prowadzenie: Izabela Obarska – ekspert systemu ochrony zdrowia, naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami w Małopolskim Oddziale Wojewódzkim NFZ w latach 2011–2015, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ w latach 2016-2017 Uczestnicy: Natalia Bator – członek Polskiego Towarzystwa… Archiwum
21.10.20 - Zapraszamy na szkolenie online na temat programu ModuLife – leczenia żywieniowego pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
W imieniu Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci i prof. dr hab. n. med. Aleksandry Banaszkiewicz zapraszamy na webinar / szkolenie na temat podstaw programu ModuLife (leczenie żywieniowe pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, które zyskuje coraz wierniejsze grono zwolenników). Środa, 28 października, godz. 17.30. Wprowadzenie do programu przeprowadzi dr Aleksandra Pituch – Zdanowska, która ma praktyczne doświadczenia w stosowaniu tej metody leczenia, zarówno u pacjentów pediatrycznych, jak i dorosłych. Swoim doświadczeniem będzie się dzielić… Archiwum
21.10.20 - Turnus zimowy w Tatrach 2021
zapraszamy na turnus zimowy w Tatrach organizowany w terminie od 2 do 9 stycznia 2021 roku. Turnus odbędzie się w znanym Wam ośrodku „Skalnity” położonym w Poroninie ul. Stasikówka 74c http://skalnity.pl/ koszt pobytu – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia – dzieci od 3 do 12 lat – nocleg, 1/2 porcji 550 zł – pozostałe osoby – nocleg i wyżywienie (2 posiłki) 650… Archiwum
20.10.20 - Wicewojewoda małopolski odpowiada na apel „J-elity” ws. przyjmowania pacjentów z NZJ w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie
Wicewojewoda małopolski odpowiada na apel „J-elity” w sprawie zapewnienia możliwosci leczenia pacjentów z NZJ na oddziale gastroenterologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Zobacz skan
19.10.20 - Koronawirus: J-elita dociera do chorych online
Zamiast spotkań edukacyjnych dla chorych na żywo – webinary i podcasty. Towarzystwo „J-elita” w czasie pandemii Covid-19 dociera do pacjentów online. Z powodu epidemii koronawirusa „J-elita” odwołała Dni Edukacji o NZJ z prelekcjami specjalistów leczących i wspierających chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), które odbywały się od lat w największych miastach Polski. Zamiast nich wiosną uruchomiliśmy specjalny serwis internetowy, poświęcony NZJ i Covid-19,… Archiwum
19.10.20 - Bezpłatne konsultacje dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna zainteresowanych udziałem w badaniach klinicznych
Cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna? Masz biegunkę, ból brzucha, czujesz się zmęczony? Synexus Polska prowadzi bezpłatne konsultacje dla osób zainteresowanych udziałem w badaniach klinicznych nowych leków i terapii.
16.10.20 - Zapraszamy na konferencję online: Walczymy o ograniczenia czasowe leczenia biologicznego dla chorych z NZJ
Walczymy o zniesienie ograniczeń czasowych leczenia biologicznego dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna! Zapraszamy na konferencję prasową online w ramach kampanii: „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” z udziałem specjalistów: prof. Jarosława Reguły i prof. Grażyny Rydzewskiej, pacjentów i przedstawiciela Towarzystwa „J-elita”. Środa, 28 października godzina 10.00. Link do wydarzenia: https://youtu.be/xy88wfiCSbM Widzowie i słuchacze będą mogli zadać pytania na czacie w formie pisemnej
14.10.20 - Probiotyki w nieswoistych chorobach zapalnych jelit – czy warto je stosować i które?
Pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit (NZJ) przyciągają probiotyki jako łatwo dostępna, „naturalna” opcja leczenia. Zadaniem lekarzy zajmujących się tymi chorymi jest przedstawienie im zalet i wad takiej terapii w oparciu o dostępne dowody naukowe, które postaram się w skrócie przedstawić. Prof. dr hab. n med. Piotr Albrecht Probiotyki to żywe mikroorganizmy, które podawane w wystarczających ilościach zmieniają mikrobiotę i zapewniają gospodarzowi ściśle określone korzyści zdrowotne. Probiotyki mogą… Archiwum
14.10.20 - Probiotyki w nieswoistych chorobach zapalnych jelit – czy warto je stosować i które?
Pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit (NZJ) przyciągają probiotyki jako łatwo dostępna, „naturalna” opcja leczenia. Zadaniem lekarzy zajmujących się tymi chorymi jest przedstawienie im zalet i wad takiej terapii w oparciu o dostępne dowody naukowe, które postaram się w skrócie przedstawić. Prof. dr hab. n med. Piotr Albrecht Probiotyki to żywe mikroorganizmy, które podawane w wystarczających ilościach zmieniają mikrobiotę i zapewniają gospodarzowi ściśle określone korzyści zdrowotne. Probiotyki mogą… Archiwum
13.10.20 - Dla zapaleńca czas ma znaczenie: Życie na wulkanie
Historia Pana Janusza Łyskawy Pasją Janusza są podróże, jednak całe jego życie jest jak na wulkanie. Gdy brakuje skutecznego leczenia, choroba wybucha. I kładzie go na łopatki. Bóle brzucha, krwawienia z jelit, wizyty w toalecie nawet 15-20 razy na dobę, wypróżnienia śluzem, krwią, krwistą ropą: – po każdej wizycie w toalecie byłem tak spocony i mokry, jakbym wyszedł spod prysznica, zalewał mnie zimny pot – opowiada 49-letni Janusz,… Archiwum
12.10.20 - Dla zapaleńca czas ma znaczenie: Do czterech razy sztuka
Historia Pani Marty Stanuli Na starcie dorosłego życia Martę dopadła choroba Leśniowskiego-Crohna. Warunkiem normalnego życia jest skuteczne leczenie, jednak zapisy programów lekowych powodują, że leczenie po pewnym czasie trzeba odstawić mimo, że jest skuteczne. A wtedy choroba wraca – ze zdwojoną siłą. Na starcie dorosłego życia Martę dopadła choroba Leśniowskiego-Crohna. Warunkiem normalnego życia jest skuteczne leczenie, jednak zapisy programów lekowych powodują, że leczenie… Archiwum
11.10.20 - J-elita apeluje do ministra zdrowia w sprawie poradni i oddziału gastroenterologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie
Apel „J-elity” do ministra zdrowia o niezwłoczne podjęcie wszelkich działań umożliwiających kontynuację leczenia pacjentów z NChZJ w Poradni i Oddziale Klinicznym Gastroenterologii i Hepatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie w związku z przeznaczeniem placówki na szpital koordynujący, leczący tylko osoby z COVID-19. Zobacz skan
09.10.20 - Koronawirus: Nowe zasady bezpieczeństwa od 10 października 2020 r.
W związku z pandemią COVID-19 od 10 października 2020 r. władze wprowadzają nowe środki bezpieczeństwa. Zasady ze strefy żółtej zostają rozciągnięte na cały kraj. Nowe zasady bezpieczeństwa w całym kraju Podczas walki z koronawirusem najważniejsze jest nasze odpowiedzialne zachowanie i przestrzeganie obowiązujących obostrzeń. Od 10 października cały kraj zostanie objęty strefą żółtą, z wyłączeniem powiatów należących do strefy czerwonej. Obowiązek zakrywania nosa i ust w całym kraju Pamiętaj o zasłanianiu… Archiwum
09.10.20 - Rusza kampania: Dla zapaleńca czas ma znaczenie
Chorzy z nieswoistymi zapaleniami jelit czekają na zniesienie ograniczeń czasowych leczenia biologicznego w ramach obowiązujących programów lekowych. Kilkukrotne przerywanie leczenia i ponowne włączanie pacjentów do programu lekowego może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, a tym samym do pogorszenia ich stanu zdrowia, a niejednokrotnie skutkuje niepotrzebnymi, radykalnymi operacjami usunięcia jelita. Dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit czas terapii ma kluczowe znaczenie. Marta miała tylko 19 lat, kiedy w jej… Archiwum
08.10.20 - Nie musisz cierpieć z bólu
Pacjent ma prawo do leczenia bólu – informuje Rzecznik Praw Pacjenta. Ani lekarz, ani pielęgniarka nie mogą odmówić środków przeciwbólowych. Jeśli usłyszysz np.: „Wcale tak pani nie boli”, „Trzeba trochę pocierpieć”, „Nie dam panu leków, bo mi się pan uzależni”, możesz powołać się na swoje prawa i domagać się uśmierzenia bólu. Aby właściwe dobrać leki, trzeba określić stopień natężenia bólu. Podczas wizyty u lekarza czy przebywania… Archiwum
07.10.20 - Kwartalnik nr 3/2020 (50)
W numerze: NZJ a ryzyko nowotworów Szczepienia przeciwko grypie, koronawirus i NZJ Nowy doustny lek biologiczny dla pacjentów z WZJG Letni turnus „J-elity” w Bieszczadach Probiotyki w NZJ – czy warto je stosować i które? „J-elita” dociera do chorych on-line pobierz Kwartalnik nr 3/2020
06.10.20 - Informacja w związku z brakiem leku Asamax 500 w aptekach
W związku z brakiem w aptekach leku Asamax 500 w postaci tabletek Towarzystwo „J-elita” skontaktowało się w dniu 6 października br. z jego producentem, firmą Astellas. Uzyskaliśmy informację, że właśnie do Polski trafiła bardzo duża dostawa leku, która na początku przyszłego tygodnia, tj. po 12 października powinna zostać przekazana do hurtowni medycznych, a za ich pośrednictwem trafić do aptek. Jednocześnie informujemy, że zażywający Asamax 500 chorzy mogą przyjmować podwójną dawkę leku Asamax 250.… Archiwum
05.10.20 - Leki i suplementy w NChZJ | odc.9
Jakie pułapki mogą czyhać na aptecznych półkach? Apteczne półki uginają się pod masą leków i suplementów diety. Jako Polacy uwielbiamy łykać tabletki na najróżniejsze dolegliwości. Tylko czy to na pewno nam pomaga? O tym jak przyjmować leki, czym je popijać, jak przechowywać, skąd czerpać informacje o leku opowie farmaceuta, dr n. med. Ariel Liebert ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 w Bydgoszczy. Zapraszamy do wysłuchania niezwykle cennych wskazówek i ciekawych informacji zarówno o lekach,… Archiwum
03.10.20 - VIVOMIXX® W SASZETKACH
Uwaga! Do końca lutego 2023 r. przy jednorazowym zakupie 6 opakowań Vivomixx sasz. 450 mld bakterii koszt transportu zostanie pomniejszony do 5 zł. Do zamówień na mniejszą liczbę opakowań cena za dostawę pozostanie bez zmian, czyli 19 zł. Firma Pharmabest przygotowała specjalnie dla Członków „J-elity” promocyjną sprzedaż poliprobiotyku Vivomixx® w saszetkach – za 2 opakowania po 10 saszetek z dostawą do domu zapłacą Państwo tylko 124 PLN + koszt wysyłki 19 PLN Warunki… Archiwum
01.10.20 - Zły stan zdrowia jamy ustnej a NZJ
Amerykańscy naukowcy z Uniwersytetu w Michigan stwierdzili, że zły stan zdrowia jamy ustnej może wpłynąć na mikrobiom jelit i nasilenie choroby u pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna. Związek między przerostem obcych gatunków bakterii w jelitach osób z NZJ, a bakteriami zwykle występującymi w jamie ustnej zauważył dr Nobuhiko Kamada z Uniwersytetu w Michigan. – Postanowiłem zwrócić się do szkoły dentystycznej, aby zadać pytanie, czy choroby jamy ustnej… Archiwum
29.09.20 - Nieswoiste choroby zapalne jelit a ryzyko nowotworów
O nadzorze onkologicznym i profilaktyce nowotworów pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit mówi dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz* z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Jacek Hołub: Rak jelita grubego jest jedną z najczęstszych przyczyn zgonów na nowotwory złośliwe. Czy to prawda, że pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit mają zwiększone ryzyko zachorowania? Dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz: – Tak, wiadomo o tym od dość dawna. Natomiast wydaje się, że w ostatnich dekadach… Archiwum
29.09.20 - J-elita ma już 15 lat!
Od 15 lat Towarzystwo „J-elita” edukuje, integruje i wspiera chorych na nieswoiste zapalenia jelit: wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Kiedy 15 lat temu garstka pacjentów z NZJ i rodziców chorych dzieci skrzyknęła się, żeby pomagać sobie nawzajem, wymieniać informacjami i walczyć o dostęp do nowoczesnego leczenia, nikomu z nich się nie śniło, że razem osiągną tak dużo. – Nazwaliśmy się „J-elitą” przewrotnie, bo było nas niewielu, a choroby układu… Archiwum
21.09.20 - Informacja na temat dostępności Asamaxu 500 w aptekach
W związku z niepokojącymi informacjami na temat trudności w zakupie Asamaxu 500 na terenie całej Polski Towarzystwo „J-elita” skontaktowała się z jego producentem, firmą Astellas. Otrzymaliśmy informację, że nie ma przerwy w produkcji, dostawy do hurtowni są realizowane, a problemy z nabyciem leku mogą wynikać z ograniczeń związanych z pandemią COVID-19. Jednocześnie zapewniono nas, że do połowy października br. sytuacja z dostępnością Asamaxu powinna się unormować. Jednocześnie informujemy, że osoby poszukujące leków mogą zasięgnąć informacji na temat… Archiwum
21.09.20 - Zapraszamy na spotkanie online: Poszerzenie wiedzy i świadomości na temat choroby Leśniowskiego-Crohna
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Towarzystwo „J-elita” zapraszają na bezpłatną prelekcję online na temat choroby Leśniowskiego-Crohna. Dowiedz się o objawach, diagnostyce i leczeniu. Spotkanie odbędzie się w formie online w poniedziałek 21 września o godzinie 18:00 na stronie: leczcrohna.pl Udział w spotkaniu jest bezpłatny.
19.09.20 - Letni turnus „J-elity” w Bieszczadach (RELACJA I ZDJĘCIA)
Na tegoroczny letni turnus „J-elity” w Bieszczadach zjechało kilkadziesiąt osób z całej Polski. Wreszcie mogliśmy się spotkać po długim okresie kwarantanny. Piękna pogoda sprzyjała i wędrówkom po górach i dzikich szlakach. Stęsknieni za atmosferą spotkań i towarzystwem przyjaciół z „J-elity” po długim okresie kwarantanny, zjechaliśmy w niedzielę 23 sierpnia do malowniczo położonego wśród wzniesień ośrodka „Bogdanka” w Kalnicy. Wieczorem na parkingu pod budynkiem stały auta z rejestracjami z całej Polski. Pierwszego dnia razem… Archiwum
17.09.20 - Szczepienia przeciwko grypie, koronawirus i NZJ
Główny Inspektor Sanitarny, gastrolodzy i organizacje pacjentów z NZJ zachęcają do szczepienia się przeciwko grypie. Rekomendację w sprawie szczepień przeciwko grypie wydał Główny Inspektor Sanitarny (GIS). Zwrócił uwagę, że jesień może być czasem, kiedy będziemy musieli się zmierzyć z drugą falą epidemii COVID-19. W tym samym okresie notuje się również zwiększoną liczbę zakażeń i zachorowań na grypę. Nałożenie się fali grypy i koronawirusa – z powodu… Archiwum
14.09.20 - Kariera z IBD | odc.8
Praca zawodowa z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna zmagają się głównie osoby młode. Jak pogodzić pracę z chorobą opowie w rozmowie z panem Jackiem Hołubem z Towarzystwa J-elita pani Magdalena Sajak-Szczerba. posłuchaj
09.09.20 - Nowy doustny lek biologiczny dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Od września w wykazie leków refundowanych pojawił się nowy lek biologiczny dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego – Xeljanz, zawierający substancję tofacytinib. Preparat, który będzie dostępny w ramach programu lekowego NFZ, znalazł się w obwieszczeniu Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków z 24 sierpnia 2020 r. Kryteria kwalifikacji do terapii są podobne jak w przypadku infliksymabu i wedolizumabu. W tym wypadku leczenie jest możliwe od 18. roku życia… Archiwum
23.08.20 - Podróżowanie z IBD | odc.7
Biegunka, ból brzucha i dieta sprawiają, że podróże potrafią być dla chorych prawdziwym wyzwaniem. Jak podróżować z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit? Zapraszamy do wysłuchania rozmowy, która powstała w ramach projektu IBD podcast. IBD podcasty znajdziecie na wszystkich popularnych aplikacjach podcastowych. posłuchaj
10.08.20 - Nowa sala do terapii biologicznej w warszawskim Centrum Onkologii
Nowa sala do terapii biologicznej w Klinice Gastroenterologii Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie przyjęła pierwszych pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. Nowoczesna klimatyzowana sala z toaletą dla pacjentów powstała na ósmym piętrze gmachu głównego, w Klinice Gastroenterologii Onkologicznej i przyjęła pierwszych chorych w lipcu 2020 roku. Generalny remont sali, toalety oraz pomieszczenia gospodarczego wykonano nakładem sił i środków Instytutu, a nowe meble zakupiono ze wsparciem finansowym firmy Takeda i Polskiej… Archiwum
04.08.20 - Wspaniała wiadomość! Nominacja Profesorska dla dr hab. n. med. Marii Kłopockiej
21 lipca 2020 r. Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej nadał dr hab. n. med. Marii Kłopockiej, prof. Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu tytuł naukowy profesora nauk medycznych i nauk o zdrowiu. Gratulujemy! Prof. Maria Kłopocka jest Kierownikiem Kliniki Gastroenterologii i Zaburzeń Odżywiania Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy oraz Katedry Gastroenterologii i Zaburzeń Odżywiania na Wydziale Nauk o Zdrowiu Collegium Medicum UMK. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w dziedzinie gastroenterologii.… Archiwum
03.08.20 - Dieta w IBD cz. 2 | odc.6
Czy istnieje skuteczne leczenie bez żywienia? Prawidłowy stan odżywienia ma istotne znaczenie w leczeniu chorób przewodu pokarmowego. W drugiej część rozmowy z dietetykiem, mgr inż. Małgorzatą Matuszczyk poruszymy tematy związane zarówno ze stanem odżywienia pacjentów z IBD, jak i leczeniem żywieniowym – dojelitowym i pozajelitowym. Dowiemy się również czy istnieje współpraca między lekarzami a dietetykami oraz czy dla pacjentów z wyłonioną stomią, występują konkretne zalecenia żywieniowe. Zapraszamy do wysłuchania kolejnego odcinka IBD podcast. posłuchaj
20.07.20 - Co niepokoi u chorego z IBD? | odc.5
Zapraszamy do wysłuchania kolejnego podcastu o sytuacjach szczególnych i alarmowych u chorych z rozpoznanym już nieswoistym zapaleniem jelit (z ang. IBD). Pacjenci z IBD mogą prezentować niepokojące objawy zarówno w przebiegu swojej choroby podstawowej, ale także z powodu działań niepożądanych leków. Mogą też u nich występować współchorobowości wymagające pilnej interwencji. Jak interpretować te objawy, jak je różnicować i czym leczyć? posłuchaj
05.07.20 - Twój pacjent z IBD | odc.4
Monitorowanie w POZ pacjenta z już rozpoznaną nieswoistą chorobą zapalna jelit. Nadzór nad osobami z postawionym już rozpoznaniem IBD wymaga okresowej oceny ich stanu ogólnego, nasilenia objawów, kontynuacji przewlekłego leczenia i badań okresowych. Na co zwracać szczególną uwagę w codziennej praktyce lekarskiej? posłuchaj
26.06.20 - Zobacz wykład: Diagnostyka i leczenie NZJ w dobie COVID-19
Zapraszamy do obejrzenia wykładu gastroenterologów: prof. dr hab. n med. Agnieszki Dobrowolskiej i dr hab. n med. Piotra Edera
25.06.20 - Kwartalnik nr 2/2020 (49)
W numerze: 1. Wywiad: Nie panikujmy i nie odstawiajmy leków, które pomagają 2. Praca z NZJ – historie CUDaków 3. Tak pracują CUDaki na świecie 4. Światowy dzień NZJ w Polsce 5. Sympozjum i obchody 30-lecia EFCCA „J-elita” w Radzie Organizacji Pacjentów 6. CUDaki w czasach zarazy 7. Nowy informator dla osób z niepełnosprawnością pobierz Kwartalnik nr 2/2020
25.06.20 - Pacjenci z NZJ w dobie pandemii. Zapraszamy do badania
Lęk przed zarażeniem się COVID-19, kwarantanna i zdrowie psychiczne: badanie związku tych czynników z funkcjonowaniem pacjentów z rozpoznaniem nieswoistego zapalenia jelit KARTA INFORMACYJNA DLA UCZESTNIKÓW BADANIA Zapraszamy Cię do wzięcia udziału w badaniu internetowym, które będzie prowadzone przez Centrum Badań Neuropsychologii i Interwencji Poznawczo-Behawioralnych (CINEICC), Uniwersytetu w Coimbrze w Portugalii, we współpracy z Uniwersytetem w Nikozji na Cyprze. JAKIE SĄ CELE BADANIA? Niniejsze badanie ma na celu zbadanie wpływu strachu przed zarażeniem… Archiwum
24.06.20 - CUDaki w czasach zarazy. Co robimy w kwarantannie?
Sport i rekreacja, czytanie, pielęgnowanie roślin oraz spełnianie kulinarnych zachcianek w bezpiecznych warunkach domowych – CUDaki znalazły sposób na przetrwanie w kwarantannie. I nie dają się epidemii! O przymusowy pobyt w domu zapytaliśmy na Facebooku w czasie największych obostrzeń sanitarnych, kiedy można było wychodzić tylko w ważnych sprawach życiowych, zawieszono zajęcia w szkołach i na uczelniach, a ci, którzy mogli, pracowali zdalnie. Okazało się, że chorzy na nieswoiste zapalenia jelit dzielnie znoszą kwarantannę. Niektórzy ją sobie… Archiwum
23.06.20 - Zachęcamy do wypełnienia anglojęzycznej ankiety na temat wpływu pandemii COVID-19 na objawy chorób przewodu pokarmowego i samopoczucie pacjentów
Zmaganie się pacjenta z chorobami przewodu pokarmowego może mieć znaczący wpływ na wiele aspektów życia i może być znacznie utrudnione w czasie pandemii koronawirusa (COVID-19). Celem tego badania jest lepsze zrozumienie wpływu pandemii COVID-19 na osoby z chorobami przewodu pokarmowego. W szczególności zbadamy postrzeganie wpływu tej pandemii na objawy żołądkowo-jelitowe, radzenie sobie z nimi, obawy związane z COVID-19, niepokoje psychiczne i jakość życia. Badanie opiera się na kwestionariuszu… Archiwum
22.06.20 - Dieta w IBD cz.1 | odc.3
Dieta u pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) ma fundamentalne znaczenie. Jak wyglądają zalecenia żywieniowe, co może, a czego nie powinien jeść taki pacjent, jak przygotować się do wizyty u dietetyka? Opowiada Małgorzata Matuszczyk, dietetyk w zespole IBD w Centrum Zdrowia Dziecka, specjalizująca się w leczeniu żywieniowym dzieci i dorosłych z NChZJ posłuchaj
22.06.20 - Badanie kliniczne III fazy – nowy potencjalny lek dla pacjentów z umiarkowaną lub ciężką aktywną postacią choroby Leśniowskiego-Crohna
Firma farmaceutyczna Celltrion, Inc. prowadzi obecnie badanie kliniczne dla pacjentów chorujących na umiarkowaną lub ciężką aktywną postać choroby Leśniowskiego-Crohna. Jest to badanie III fazy, do którego docelowo zostanie włączonych około 600 pacjentów w około 240 ośrodkach badawczych w 30 krajach. Badanie obejmuje część wstępną, w której wszyscy pacjenci otrzymają lek badany, część podwójnie zaślepioną randomizowaną, w której 2/3 pacjentów otrzyma lek badany, a 1/3 placebo (z możliwością… Archiwum
18.06.20 - „Biały głód”. Książka o niedożywieniu
Niedożywienie znacznie zmniejsza szanse pacjentów na powrót do zdrowia, zwiększa ryzyko zakażeń, wydłuża czas hospitalizacji i rekonwalescencji, a w konsekwencji także znacznie obciąża budżet systemu ochrony zdrowia. Pozorne oszczędności na szpitalnej diecie kuchennej czy też żywieniu klinicznym stanowią bezpośrednie zagrożenie życia pacjentów. Szacuje się, że pośrednią przyczyną nawet do 15 proc. zgonów szpitalnych jest właśnie niedożywienie. Pacjenci niedożywieni dłużej wracają do zdrowia i są bardziej narażeni na powikłania.… Archiwum
16.06.20 - Resort zdrowia informuje: Może zabraknąć Cortimentu MMX
Cortiment MMX (Budesonid) w tabletkach został umieszczony przez Ministerstwo Zdrowia w wykazie leków, których może zabraknąć na terytorium Polski. Resort zdrowia w obwieszczeniu z 12 czerwca 2020 r. w sprawie wykazu produktów leczniczych zagrożonych brakiem dostępności na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na dzień 15 czerwca br. umieścił 298 leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Wśród nich znalazły się m.in. lek stosowany w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit: Cortiment MMX… Archiwum
11.06.20 - „J-elita” w Radzie Organizacji Pacjentów
Przedstawiciel „J-elity” wziął udział w spotkaniu online Zespołu ds. chorób autoimmunologicznych w ramach Rady Organizacji Pacjentów (ROP), które odbyło się 23 kwietnia 2020 r. W zespole, obok Towarzystwa „J-elita”, zasiadają reprezentanci pięciu innych organizacji wspierających pacjentów z chorobami reumatycznymi, chorobami zapalnymi tkanki łącznej, łuszczycą i cukrzycą, a także Rzecznika Praw Pacjenta, który patronuje ROP. Podczas pierwszego spotkania, które z powodu pandemii odbyło się online, omówiono… Archiwum
10.06.20 - Sympozjum i obchody 30-lecia EFCCA
Podczas sympozjum o nowoczesnych technologiach w Wiedniu świętowano 30-lecie Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). „J-elita” tam była. Nowoczesne technologie i cyfryzacja szybko zmieniają systemy ochrony zdrowia na świecie, dając nadzieję na polepszenie jakości życia i metod leczenia pacjentów z NZJ. Przez ostatnie dwa lata na forum Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA) dyskutowano o tym, jak dzięki nim można zapewnić chorym lepszą,… Archiwum
03.06.20 - Badania okresowe u pacjentów z NChZJ | odc.2
Monitorowanie chorych z NChZJ w ramach POZ. Prowadzenie pacjentów w rozpoznaną NChZJ wymaga wyczulenia ze strony lekarza praktyka na nowe objawy podmiotowe i przedmiotowe u chorego. Już podstawowe badania laboratoryjne mogą wiele wnieść do oceny jego stanu zdrowia i tolerancji przewlekłej farmakoterapii. Wiele pomocnych wskazówek w tym zakresie zawiera rozmowa ze specjalistą w tej dziedzinie dr med. Igą Detką-Kowalską. posłuchaj
03.06.20 - Test na COVID-19 / SARS-CoV-2 w Warszawie ze zniżką dla członków „J-elity”
Na parkingu OSiR Wawer przy ul. V Poprzecznej 22 w Warszawie znajduje się terenowy punkt pobrań obsługiwany przez Laboratorium Genetyczne Genloxa. Członkowie Towarzystwa „J-elita” chcący zrobić test na COVID-19 / SARS-CoV-2 mogą skorzystać ze zniżki. Poza testami genetycznymi, laboratorium oferuje szybkie testy serologiczne wykonywane z krwi. Pozwalają one na wykrycie przeciwciał przeciwko wirusowi SARS-CoV-2, co pozwala na określenie czy ktoś przeszedł uprzednio infekcję COVID-19. Jak wykonać test?… Archiwum
31.05.20 - Praca z NZJ. Nasze historie
Aktywność zawodowa z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna nie jest prosta. Jak sobie radzą z tym polskie CUDaki? Na jakie napotykają przeszkody i jak je pokonują? Robert Mam 28 lat, choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) od ponad dziesięciu lat, chociaż diagnozę udało się postawić dopiero trzy lata temu. Wcześniej bałem się pójść do lekarza, wstydziłem się powiedzieć komukolwiek o swoich dolegliwościach,… Archiwum
28.05.20 - World IBD Day: 10 rad dotyczących pracy z NZJ
Dziesięć wskazówek, które są owocem dyskusji w internetowej grupie fokusowej na temat pracy i NZJ – tematu przewodniego tegorocznego World IBD Day. Wraz z siedmioma innymi pacjentami z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna z różnych krajów rozmawialiśmy o poszukiwaniu pracy i karierze, o tym, jak choroba wpłynęła lub nie wpłynęła na nasze życie zawodowe, a także o radach, jakich moglibyśmy udzielić innym zmagającym się z NZJ. Tematy poruszone podczas… Archiwum
28.05.20 - World IBD Day: Tak pracują CUDaki na świecie
Make IBD Work! (Pracuj z NZJ!) – to hasło tegorocznej edycji Światowego Dnia NZJ (World IBD Day), który obchodziliśmy 19 maja. Z tej okazji, razem z European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), przedstawiamy historie zmagań na rynku pracy chorych z całej Europy. Na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego-Crohna i mikroskopowe zapalenie jelita grubego choruje 10 mln osób… Archiwum
28.05.20 - Badanie kliniczne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna w Krakowie
Małopolskie Centrum Kliniczne w Krakowie prowadzi obecnie kwalifikację do 5-letniego programu leczenie Upadacitinibem dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. W ramach badania wykonujemy analizę krwi, EKG oraz kolonoskopię. Pacjent nie ponosi żadnych kosztów. Wszystkich zainteresowanych chorych zapraszamy do kontaktu z ośrodkiem pod numerem telefonu 12 687-45-19. Wizyty odbywają się w Małopolskim Centrum Klinicznym w Krakowie przy ul. Balickiej 12a/5b.
26.05.20 - Prof. Rydzewska: Nie panikujmy i nie odstawiajmy leków, które pomagają
Zaostrzenie w czasie epidemii, na które się narażamy odstawiając leki, oznacza konieczność kontaktu ze służbą zdrowia, co jest największym czynnikiem ryzyka infekcji COVID-19 – mówi prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska. Jacek Hołub: Pani Profesor, wielu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit przyjmuje sterydy, leki immunosupresyjne lub jest w terapii biologicznej. Czy są dla nich jakieś szczególne zalecenia, w jaki sposób powinni chronić się przed zakażeniem COVID-19?… Archiwum
24.05.20 - Rozpoznanie IBD | odc.1
Jak spośród wielu chorych z biegunką rozpoznać pacjenta z nieswoistą chorobą zapalną jelit? posłuchaj
22.05.20 - Radio Kraków: Kraków rozbłyśnie na fioletowo w geście solidarności z chorymi na NZJ
Kładka Ojca Bernatka, Estakada Lipska-Wielicka oraz TAURON Arena Kraków zostaną we wtorek wieczorem rozświetlone na fioletowo w geście solidarności z chorymi na NZJ. 19 maja pacjenci zmagający się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz gastrolodzy świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). Zobacz online
22.05.20 - Niepełnosprawni.pl: 19 maja – Światowy Dzień NZJ (World IBD Day)
World IBD Day został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) – Choroba dotyka głównie osoby młode, w wieku produkcyjnym. Wiele z nich boi się, że nie znajdzie pracy lub ją straci. Chcemy pokazać, że dzięki odpowiedniej organizacji w miejscu zatrudnienia, lepszemu zrozumieniu natury choroby i wspierającemu środowisku pacjenci z NZJ mogą pracować i są świetnymi pracownikami – mówi… Archiwum
22.05.20 - Medycyna Praktyczna: Światowy Dzień NZJ
Make IBD Work! Pracuj z NZJ! – to hasło tegorocznego Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day) obchodzonego 19 maja. World IBD Day został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), która zrzesza stowarzyszenia pacjentów z 39 krajów, m.in. polskie Towarzystwo „J-elita”. Na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna … Archiwum
21.05.20 - Zapraszamy na sympozjum online: „Nowatorskie podejście do leczenia żywieniowego pacjentów z chorobą Leśniowskiego – Crohna” (w języku angielskim)
Zapraszamy pacjentów dorosłych z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz opiekunów pacjentów pediatrycznych z tą chorobą i wszystkich zainteresowanych do uczestnictwa w sympozjum online 4 czerwca (czwartek), godz.16.00 (1h + czas na zadawanie pytań), na temat: „Nowatorskie podejście do leczenia żywieniowego pacjentów z chorobą Leśniowskiego – Crohna” (wykłady i dyskusja odbędą się w języku angielskim) Prelegenci, którzy poprowadzą wykłady mają wielkie doświadczenie w leczeniu żywieniowym w chorobie Leśniowskiego-Crohna: prof. Paolo Lionetti z Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Żywienia… Archiwum
19.05.20 - Jeden dzień z NZJ – wrażenia uczestników projektu In Their Shoes
Jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) mieli wytrzymać śmiałkowie, którzy przyjęli zaproszenie Towarzystwa „J-elita” do udziału w akcji In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu). W drugiej odsłonie projektu wzięli udział medycy: lekarze, farmaceuci i pielęgniarki z trzech ośrodków: w Bydgoszczy, Lublinie, Łodzi i Warszawie oraz urzędnicy i dziennikarze. Każdy z nich otrzymał specjalną aplikację na smartfona. Przekazywane przez urządzenie polecenia i komunikaty miały sprawić, że poczują się jak chorzy, dręczeni przez biegunkę,… Archiwum
19.05.20 - Emocje pacjentów z NChZJ
Wiele osób cierpiących na nieswoiste choroby zapalne jelit – NChZJ (ang: Inflammatory Bowel Diseases – IBD): wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohn’a) zmaga się nie tylko z uporczywą biegunką, ale też z przewlekłym zmęczeniem, nudnościami i uciążliwym bólem brzucha. Choroba to nie tylko objawy fizyczne – wpływa na wszystkie aspekty funkcjonowania pacjenta, jego wybory życiowe, relacje czy funkcjonowanie społeczne. Ponieważ NChZJ w sposób istotny wpływają na samopoczucie fizyczne i emocjonalne,… Archiwum
19.05.20 - Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit – World IBD Day. Pracuj z NZJ!
Make IBD Work! Pracuj z NZJ! – to hasło tegorocznego Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day) obchodzonego 19 maja. World IBD Day został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), która zrzesza stowarzyszenia pacjentów z 39 krajów, m.in. polskie Towarzystwo „J-elita”. Na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna… Archiwum
13.05.20 - Od 18 maja pójdziemy do fryzjera, kosmetyczki i restauracji
Przed nami trzeci, przedostatni etap znoszenia ograniczeń związanych z koronawirusem. Od poniedziałku 18 maja będziemy mogli skorzystać z usług fryzjera i kosmetyczki, a także pójść do restauracji i kawiarni. Do tych miejsc dotrzemy szybciej, ponieważ podwyższamy limit pasażerów w transporcie publicznym. Oprócz tego od 25 maja umożliwione zostaną bezpośrednie konsultacje z nauczycielami maturzystom i uczniom ósmych klas oraz opiekę nad uczniami klas 1-3 w szkołach podstawowych. Powoli wracamy do normalnego życia. Jednak… Archiwum
11.05.20 - Apel prof. Rydzewskiej do chorych na NZJ, u których rozpoznano COVID-19
Pandemia COVID-19 to trudny czas dla wszystkich, szczególnie jednak dla osób z chorobami przewlekłymi, w tym nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Na szczęście, dotychczasowe doniesienia naukowe nie wskazują, aby były one niezależnym czynnikiem ryzyka zakażenia wirusem SARS-CoV-2, czy cięższego przebiegu COVID-19. Tym niemniej, zdecydowanie zalecam stosowanie się do zasad izolacji społecznej, której celem jest ograniczenie rozprzestrzeniania pandemii. Aby uzyskać lepszy obraz sytuacji epidemiologicznej wirusa… Archiwum
06.05.20 - Prof. Gonciarz: Choroba to nie tylko jelita. Inne objawy NZJ
Objawy pozajelitowe występują u co najmniej połowy chorych na NZJ. Mogą wyprzedzać te ze strony jelit, pojawić się w czasie remisji i mogą towarzyszyć zaostrzeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Maciej Gonciarz. Panie Profesorze, podczas Dnia Edukacji o NZJ w Warszawie wystąpił Pan z wykładem na temat nadzorowania skuteczności terapii w NZJ. Jak to robić? Prof. Gonciarz: – Kontrola NZJ to nie tylko monitorowanie tego, co się dzieje w jelicie. Choroba Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejące… Archiwum
29.04.20 - 4 maja ruszą hotele, centra handlowe i rehabilitacja lecznicza
Wkraczamy w drugi zapowiadany etap znoszenia ograniczeń związanych z COVID-19. Po majówce otwarte zostaną centra handlowe, sklepy budowlane będą czynne w weekendy, a hotele wznowią działalność. To jednak nie koniec. Osoby chore powrócą do rehabilitacji, a biblioteki i instytucje kultury będą stopniowo otwierane po konsultacjach z sanepidem. Wprowadzone zostaną także zmiany w funkcjonowaniu przedszkoli i żłobków. Co jeszcze zmieni się po długim weekendzie majowym? Od poniedziałku 4 maja 2020 roku zniesione zostaną… Archiwum
24.04.20 - Bezpieczeństwo pacjentów z NZJ w czasie pandemii koronawirusa – zalecenia
Prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego o zaleceniach dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit w czasie pandemii koronawirusa.
17.04.20 - Zalecenia postępowania w leczeniu żywieniowym – dojelitowym i pozajelitowym w warunkach domowych w czasie stanu epidemii SARS-CoV 2
Autorzy: Przemysław Matras (1), Stanisław Kłęk (2), Marcin Folwarski (3), Anna Zmarzły (4), Lidia Bartoszewska (1), Włodzimierz Cebulski (5), Marlena Jakubczyk (6), Zbigniew Kamocki (7), Katarzyna Klepczyk (4), Marek Kunecki (8), Michał Ławiński (5), Krystyna Majewska (9), Maciej Matczuk (10), Katarzyna Matysiak-Luśnia (11), Maciej Sadowski (12), Jacek Sobocki (9), Magdalena Sumlet (2), Waldemar Szafrański (13),… Archiwum
17.04.20 - Nowa normalność: etapy znoszenia ograniczeń związanych z COVID-19
Od 20 kwietnia zmienią się niektóre zasady bezpieczeństwa. Zakupy w sklepie zrobi w jednym czasie więcej osób, do lasu i parku wejdziemy w celach rekreacyjnych, a młodzież powyżej 13. roku życia będzie mogła poruszać się bez opieki osoby dorosłej. Podejmujemy ostrożne działania, których celem jest powrót do normalności Polaków, a także odmrożenie polskiej gospodarki. Proces ten będzie podzielony na etapy – tak, aby zachować maksimum bezpieczeństwa obywateli.… Archiwum
16.04.20 - Informacja Poradni Jelitowej Szpitala MSWiA w Warszawie dla pacjentów z NZJ
Poradnia Jelitowa Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych z Poddoddziałem NCHZJ szpitala MSWiA w Warszawie informuje, że od poniedziałku 20 kwietnia funkcjonuje w Poliklinice CSK MSWiA przy ul. Sandomierskiej 5/7- gabinet nr 101 nr tel. rejestracji 22 508 12 41 lub kontakt mailowy: poradnia.gastrologia@cskmswia.pl; Zapisy dotyczą jedynie pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w okresie zaostrzenia objawów choroby podstawowej, którzy do tej pory byli pod opieką Poradni. Przed każdą wizytą w Poradni… Archiwum
14.04.20 - WSPARCIE NA ZAKUP LEKÓW 2020
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” zostało Laureatem VIII edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! 2020 zorganizowanego przez DOZ Fundację dbam o zdrowie Nasze Towarzystwo znalazło się w gronie organizacji które przygotowały i przesłały najlepsze projekty niwelujące bariery w dostępie do leków w Polsce. Wspólny projekt z DOZ Fundacją dbam o zdrowie będzie realizowany po raz ósmy, jego budżet w wysokości 60 500zł przekazany zostanie… Archiwum
09.04.20 - Postępowanie z pacjentem z nieswoistą chorobą zapalną jelit w dobie pandemii COVID-19
Stanowisko Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Gastroenterologii, dotyczące postępowania z pacjentem z nieswoistą chorobą zapalną jelit w dobie pandemii COVID-19 Michał Łodyga, Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, CSK MSWiA, Warszawa, Piotr Eder, Katedra i Klinika Gastroenterologii, Dietetyki i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu, Agnieszka Dobrowolska, Katedra i Klinika Gastroenterologii, Dietetyki… Archiwum
03.04.20 - Niepełnosprawni.pl: Wsparcie dla chorych na NZJ podczas epidemii
– Epidemia koronawirusa przewróciła do góry nogami życie nas wszystkich i sprawiła, że z jeszcze większą troską myślimy o zdrowiu swoim i swoich najbliższych – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elity” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Wielu chorych na NZJ bierze leki immunosupresyjne, sterydy i korzysta z terapii biologicznej, a tym samym jest w grupie podwyższonego ryzyka zarażenia się i ciężkiego przebiegu COVID-19. Staramy się pomóc,… Archiwum
03.04.20 - Medycyna Praktyczna.pl: Wsparcie dla chorych na NZJ od Towarzystwa J-elita
Brak informacji w czasie epidemii stał się podstawowym problemem osób zmagających się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). W tej sytuacji Towarzystwo „J-elita” zwróciło się o wskazówki do specjalistów i stworzyło specjalną stronę: j-elita.org.pl/koronawirus Zobacz online Zobacz skan
03.04.20 - Poradnik Zdrowie.pl: Wsparcie dla chorych z NZJ w czasie epidemii
Podstrona z informacjami o COVID-19 i nieswoistych zapaleniach jelita (NZJ), newsletter oraz bezpłatne porady psychologa dla chorych i ich opiekunów – Towarzystwo „J-elita” w epidemii koronawirusa wspiera chorych na NZJ. Zobacz online Zobacz skan
03.04.20 - Wideokonsultacje dla pacjentów ze stomią jelitową
W celu minimalizacji ryzyka infekcji koronawirusem, odwoływane są planowane wizyty, zabiegi w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia oraz konsultacje w poradniach stomijnych. By sprostać codziennym potrzebom stomików, Fundacja STOMAlife uruchomiła możliwość konsultacji wideo, podczas których pacjenci mogą porozmawiać z pielęgniarką stomijną, specjalistą od sprzętu stomijnego lub z psychologiem. – W dobie epidemii, wszyscy przypominają o potrzebie ograniczenia kontaktu z innymi oraz o konieczności pozostaniu w domu. Z doświadczenia wiemy jednak, że mogą zdarzyć się… Archiwum
02.04.20 - Koronawirus: Ważność orzeczeń o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności przedłużona
Ustawa dotycząca zwalczania COVID-19, która weszła w życie 31 marca br., zawiera także przepisy dotyczące osób z niepełnosprawnością. Przewidują one m.in. przedłużenie orzeczeń. Orzeczenie o niepełnosprawności albo orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, wydane na czas określony, którego ważność upłynęła w terminie do 90 dni przed dniem wejścia w życie ustawy – pod warunkiem złożenia w tym terminie kolejnego wniosku o wydanie orzeczenia – zachowuje ważność do upływu 60. dnia od dnia odwołania stanu zagrożenia… Archiwum
01.04.20 - Bezpłatna pomoc psychologiczna dla chorych na NZJ i rodziców chorych dzieci
Źle znosisz izolację w związku z epidemią koronawirusa, boisz się o przyszłość i zdrowie, a może masz objawy depresji? Nie jesteś sam! Towarzystwo „J-elita” w związku z epidemią od czwartku 2 kwietnia do odwołania uruchamia bezpłatne porady psychologa – telefoniczne, e-mailowo i przez skype’a Nasz psycholog dyżurować będzie w następujących godzinach: poniedziałek 9.00 – 12.00 wtorek 14.00 – 18.00 czwartek 15.00 – 20.00 piątek … Archiwum
01.04.20 - Nowe obostrzenia w walce z koronawirusem: W sklepie mniej osób, nieletni tylko z dorosłym, zawieszona rehabilitacja
Żeby opanować rozprzestrzenianie się wirusa w Polsce, jesteśmy zmuszeni podjąć kolejne kroki. Większość Polaków stosuje się do wydawanych zaleceń, jednak wciąż zdarzają się sytuacje, które narażają nas wszystkich na ryzyko zarażenia. Przykłady z innych krajów pokazują, że kluczem do ograniczenia zakażeń jest maksymalne ograniczenie kontaktów. Za wszelką cenę musimy zahamować tempo, w jakim dochodzi do dalszej transmisji wirusa. Bądźmy ostrożni i stosujmy się do nowych zasad!… Archiwum
01.04.20 - Newsletter nr 2/2020 (21)
W numerze: Koronawirus i NZJ. Serwis na stronie j-elita.org.pl Bezpłatne konsultacje telefoniczne i mailowe EKSPERCI WYJAŚNIAJĄ – Pytania i odpowiedzi INFORMACJE ZE SZPITALI pobierz Newsletter/Biuletyn nr 2/2012
01.04.20 - Newsletter nr 1/2020 (20)
W numerze: Koronawirus i NZJ Dlaczego warto przekazać 1%na „J-elitę Pomagamy szpitalom i chorym Konkurs im. prof. Bartnika rozstrzygnięty Do czego mamy prawo w POZ? pobierz Newsletter/Biuletyn nr 1/2020
31.03.20 - GIS: Ostrzeżenie przed ofertami dotyczącymi „przeciwwirusowych” suplementów diety i produktów spożywczych
W przestrzeni publicznej, w szczególności w Internecie pojawia się coraz więcej ofert produktów o sugerowanych właściwościach przeciwwirusowych lub chroniących przed zarażeniem SARS-Cov-2. Wiele z nich dotyczy suplementów diety. Ostrzegamy przed korzystaniem z takich ofert – informuje Główny Inspektorat Sanitarny. Suplementy diety stanowią skoncentrowane źródło witamin lub składników mineralnych lub innych substancji wykazujących efekt odżywczy lub inny fizjologiczny. Ich celem jest uzupełnienie normalnej diety,… Archiwum
30.03.20 - Dajemy radę chorobie, pokonamy i koronawirusa! List do Członków i Przyjaciół J-elity
Szanowni Państwo, Drodzy Przyjaciele „J-elity”, Epidemia koronawirusa przewróciła do góry nogami życie nas wszystkich i sprawiła, że z jeszcze większą troską myślimy o zdrowiu swoim i swoich najbliższych. Wielu z nas bierze leki immunosupresyjne, sterydy i korzysta z terapii biologicznej, a tym samym jest w grupie podwyższonego ryzyka zarażenia się koronawirusem i ciężkiego przebiegu choroby. Dlatego odwołaliśmy Dni Edukacji o NZJ i inne spotkania „J-elity”. Wstrzymaliśmy też rozsyłanie wydrukowanego… Archiwum
28.03.20 - SARS-COV2 a nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) – aktualizacja
SARS-COV2 a nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) – aktualizacja. Zapraszamy do lektury nowych informacji z portalu MedycynaPraktyczna.pl, stworzonej na podstawie tekstu ze strony ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation), która skupia lekarzy leczących wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Lesniowskiego-Crohna Przeczytaj online Zobacz na anglojęzycznej stronie ECCO
28.03.20 - Programy lekowe dla pacjentów z NZJ w Szpitalu MSWiA w Warszawie. Mapka
Jak informuje Szpital MSWiA w Warszawie, Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii kontynuuje leczenie pacjentów w ramach programów lekowych oraz badań klinicznych. Pacjenci leczeni są w Budynku N w bezpiecznych epidemiologicznych warunkach. Wejście do budynku N znajduje się od strony ul. Miłobędzkiej. Poniżej zamieszczamy mapkę, która ułatwi Państwu dojście do tego obiektu.
26.03.20 - Koronawirus: Pytania i odpowiedzi ekspertów z Polskiej Akademii Nauk
Odpowiedzi przygotowali: dr hab. Edyta Paradowska, Instytut Biologii Medycznej PAN w Łodzi; dr hab. Egbert Piasecki, Instytut Immunologii i Terapii Doświadczalnej im. Ludwika Hirszfelda PAN we Wrocławiu. Konsultacja: prof. dr hab. Brygida Knysz, Katedra i Klinika Chorób Zakaźnych, Chorób Wątroby i Nabytych Niedoborów Odpornościowych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu. Serdecznie dziękujemy autorom za opracowanie i poświęcony czas. 1. Czy to prawda, że nowy koronawirus powstał w laboratorium? Analizy materiału genetycznego wirusa… Archiwum
21.03.20 - Koronawirus: Informacja dla pacjentów Kliniki Chirurgii Ogólnej, Endokrynologicznej i Onkologii Gastroenterologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
Informacja dla pacjentów chirurgicznych NZJ kliniki: W chwili obecnej Klinika, podobnie jak szpital, wstrzymała przyjęcia planowane we wszystkich zakresach. Mamy jednak świadomość, że u części chorych wystąpić mogą problemy nagłe czy konieczność interwencji chirurgicznej. We wskazaniach pilnych i nagłych (krwawienia, niedrożności, stany ropne, zwężenia) będziemy Państwu pomagać i nie pozostawimy Was samych. Prosimy o kontakt pod numerem 61 869 12 75 lub 61 869 11… Archiwum
19.03.20 - Koronawirus: Informacja Szpitala MSWiA w Warszawie dla pacjentów Kliniki Gastroenterologii
Na stronie internetowej Szpitala MSWiA w warszawie ukazała się informacja dla pacjentów Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii: Uprzejmie informujemy iż Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii kontynuuje leczenie pacjentów w ramach programów lekowych oraz badań klinicznych. Pacjenci leczeni są w Budynku N w bezpiecznych epidemiologicznych warunkach. Link do informacji
18.03.20 - Koronawirus: Informacja dla pacjentów KSW nr 2 w Rzeszowie: Leczenie biologiczne i przyjmowanie leków immunosupresyjnych
Informacja ordynatora Kliniki Gastroenterologii z Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie prof. Rafała Filipa Przekazujemy następujące informacje o aktualnym działaniu szpitala: Pacjenci leczeni w ramach programu lekowego – leczenia biologicznego są leczeni planowo. W dniu planowego podania leku należy stawić się na izbę przyjęć. Pomimo zamknięcia szpitala – ochrona ma listę osób, które mogą wejść. Podanie leków odbywa się z zachowaniem wszystkich norm bezpieczeństwa. Pacjenci… Archiwum
16.03.20 - Koronawirus: Bezpłatne konsultacje telefoniczne i mailowe dla pacjentów z NZJ
Ważna informacja dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. W związku z sytuacją epidemiologiczną w Polsce, trudnościami z realizacją wizyt lekarskich oraz wystawianiem recept, zespół WIP Warsaw IBD Point Profesor Kierkuś proponuje w trudnych sytuacjach bezpłatne konsultacje telefoniczne i mailowe dla pacjentów dorosłych oraz dzieci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Bardzo prosimy o przesyłanie wiadomości na adres: j.kierkus@wip.waw.pl z krótkim opisem problemu oraz numerem telefonu do Państwa. W miarę możliwości… Archiwum
16.03.20 - Koronawirus: Zalecenia NFZ dot. zasad udzielania świadczeń w związku z COVID-19
Narodowy Fundusz Zdrowia opublikował w niedzielę na swoich stronach zalecenia dotyczące zasad udzielania świadczeń w związku z COVID-19. W informacji podano, że w celu minimalizacji ryzyka transmisji infekcji COViD-19 Centrala NFZ zaleca ograniczenie do niezbędnego minimum lub czasowe zawieszenie udzielania świadczeń wykonywanych planowo lub zgodnie z przyjętym planem postępowania leczniczego. Dotyczy to przede wszystkim planowanych pobytów w szpitalach w celu przeprowadzenia diagnostyki oraz zabiegów diagnostycznych, leczniczych i operacyjnych, prowadzenia… Archiwum
14.03.20 - Koronawirus: Komunikat Ministra Zdrowia dla szpitali prowadzących programy lekowe
W związku ze szczególnymi rozwiązaniami związanymi z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych Minister Zdrowia rekomenduje: 1. Przy preskrypcji leków w ramach programów lekowych niewymagających obecności pacjenta – możliwość wydawania takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy; 2. W przypadku kiedy… Archiwum
13.03.20 - Koronawirus: Lista szpitali, które zostaną przekształcone w zakaźne
Ministerstwo Zdrowia podało listę szpitali, które od poniedziałku (16 marca) będą w gotowości do przyjmowania chorych zarażonych koronawirusem. Wśród nich jest m.in. Centralny Szpital Kliniczny MSWiA w Warszawie, w którym znajduje się Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit. Informacje na ten temat podała również placówka na swojej stronie internetowej. Wynika z niej, że od piątku 13 marca wszelkie przyjęcia planowe do klinik i oddziałów w CSK… Archiwum
11.03.20 - Koronawirus: Informacja Konsultant Krajowej w dziedzinie gastroenterologii dziecięcej
Przedstawiamy odpowiedź na pismo „J-elity” prof. dr hab. Mieczysławy Czerwionki-Szaflarskiej, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Gastroenterologii Dziecięcej. Zobacz skan
11.03.20 - Prośba Towarzystwa J-elita o wydanie zaleceń dla dzieci i młodzieży z NZJ
Prośba Towarzystwa „J-elita” do prof. dr hab. Mieczysławy Czerwionki-Szaflarskiej, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Gastroenterologii Dziecięcej o wydanie zaleceń dla pacjentów z NZJ. Zobacz skan
11.03.20 - Koronawirus i Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit: Informacja dla dorosłych pacjentów
W odpowiedzi na prośbę Towarzystwa „J-elita” otrzymaliśmy rekomendacje Konsultanta Krajowego w dziedzinie Gastroenterologii prof. Jarosława Reguły i prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyny Rydzewskiej. Zobacz skan
11.03.20 - Prośba Towarzystwa J-elita o wydanie zaleceń dla pacjentów z NZJ
Prośba Towarzystwa „J-elita” do Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Gastroenterologii prof. dr hab. Jarosława Reguły o wydanie zaleceń dla pacjentów z NZJ. Zobacz skan
11.03.20 - Koronawirus: Odwołujemy spotkania „J-elity”
W związku z doniesieniami na temat koronawirusa, w trosce o bezpieczeństwo i zdrowie chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit będących w trakcie leczenia immunosupresyjnego i biologicznego Towarzystwo „J-elita” ODWOŁUJE zaplanowane spotkania, w tym: – spotkanie integracyjne i Walny Zjazd Delegatów Towarzystwa w dniach 3-5 kwietnia br. w Popowie – Dzień Edukacji o NZJ w Kielcach 9 maja, – piknik z okazji IBD Day w Warszawie 16 maja, – Dzień Edukacji o NZJ w Białymstoku 23… Archiwum
10.03.20 - Do czego mamy prawo w POZ?
Najpierw są objawy choroby i skierowanie do gastroenterologa. Potem wizyta u specjalisty, często pobyt w szpitalu, diagnoza, ustalenie leczenia i… co dalej? Teoretycznie, zdiagnozowany pacjent z zaordynowanym leczeniem powinien kontynuować je u lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. W praktyce bardzo często wraca on jednak do specjalisty, ponieważ w swojej przychodni napotyka na problemy z wystawieniem recepty czy uzyskaniem skierowania na podstawowe, kontrolne badania krwi. Co więc należy się pacjentowi w POZ? Rolą lekarza specjalisty czy szpitalnego oddziału… Archiwum
10.03.20 - Sport to mój detoks
Psychoterapeuta, tenisista stołowy, publicysta i … pacjent z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Piotr Sarnowski nie poddaje się chorobie. Po raz pierwszy zauważył krew w stolcu w szpitalnej toalecie. W dniu, kiedy jego żona rodziła córkę. Po latach połączył to ze stresem: przyjściem na świat dziecka, pracą i przygotowaniami do obrony pracy magisterskiej. Zaczęły się bóle brzucha, wzdęcia i biegunka z krwią. – Poszedłem do lekarza, na oddziale gastroenterologii zrobili mi usg i mnóstwo badań,… Archiwum
10.03.20 - Zimowy turnus „J-elity” w Poroninie
Niemal sto osób wzięło udział turnusie „J-elity”, który trwał od 2 do 6 stycznia 2020 roku w Poroninie. Pogoda i towarzystwo dopisały – było mnóstwo śniegu, słońca i radości. Na spotkanie „J-elity” w Tatrach, które tradycyjnie odbyło się w gościnnym ośrodku „Skalnity” w Poroninie, zjechały całe rodziny. Były maluchy z rodzicami, przyjechała młodzież i ściągnęły dorosłe CUD-aki, zachęcone opowieściami o wyjątkowej atmosferze i fantastycznym towarzystwie na turnusie. Pierwszy dzień upłynął… Archiwum
10.03.20 - World IBD Day 2020. Pracuj z NZJ!
Make IBD Work! Pracuj z NZJ! – to hasło tegorocznego Światowego Dnia NZJ (World IBD Day) obchodzonego 19 maja. Tego dnia Europejska Federacja Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA) i zrzeszone w niej Towarzystwo „J-elita” uświadamiać będą decydentów jak ważna dla chorych jest praca. Z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) zmaga się 3,4 mln osób w całej Europie i co najmniej… Archiwum
10.03.20 - Kwartalnik nr 1/2020 (48)
W numerze: Wywiad: Choroba to nie tylko jelita Święty Mikołaj u małych pacjentów w Krakowie Konkurs im. Prof. Bartnika rozstrzygnięty! Zimowy turnus w Poroninie Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie, Szczecinie i Rzeszowie World IBD Day. Pracuj z NZJ! Trudne dorastanie pacjentów pobierz Kwartalnik nr 1/2020
09.03.20 - Resort zdrowia informuje: Znowu może zabraknąć pentasy i salofalku
Pentasa w czopkach oraz salofalk w tabletkach i czopkach zostały po raz kolejny umieszczone przez Ministerstwo Zdrowia w wykazie leków, których może zabraknąć na terytorium Polski. Resort zdrowia w obwieszczeniu z 5 marca 2020 r. w sprawie wykazu produktów leczniczych zagrożonych brakiem dostępności na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na dzień 6 marca br. umieścił 1306 leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Wśród nich znalazły się m.in. leki stosowane w leczeniu nieswoistych zapaleń… Archiwum
09.03.20 - Resort zdrowia informuje: Znowu może zabraknąć pentasy i salofalku
Pentasa w czopkach oraz salofalk w tabletkach i czopkach zostały ponownie umieszczone przez Ministerstwo Zdrowia w wykazie leków, których może zabraknąć na terytorium Polski. Resort zdrowia w obwieszczeniu z 7 marca 2018 r. w sprawie wykazu produktów leczniczych zagrożonych brakiem dostępności na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na dzień 15 marca br. umieścił 177 leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyroby medyczne. Wśród nich znalazły się m.in. leki stosowane w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit:… Archiwum
08.03.20 - DIETA CROHN’S DISEASE EXCLUSION DIET (CDED) I PROGRAM MODULIFE – NOWOCZESNE LECZENIE ŻYWIENIOWE W CHOROBIE LEŚNIOWSKIEGO-CROHNA
Właśnie stanąłeś w obliczu diagnozy choroby Leśniowskiego – Crohna? A może chorujesz od lat, ale stosowane leczenie nie jest w pełni skuteczne? Zależy Ci na poprawie zdrowia poprzez właściwe odżywianie? Jeśli tak, to dobrze, że jesteś! Dlaczego dieta może być skuteczna w leczeniu choroby Leśniowskiego – Crohna? Zasadniczym problemem utrudniającym postępowanie terapeutyczne jest fakt, że przyczyny choroby Leśniowskiego – Crohna (Ch-LC) na dzień dzisiejszy nie zostały ustalone w sposób jednoznaczny.… Archiwum
04.03.20 - Dni Edukacji o NZJ w Katowicach i Wrocławiu ODWOŁANE
Towarzystwo „J-elita” informuje, że Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit, które zostały zaplanowane na sobotę 7 marca br. w Katowicach i Wrocławiu nie odbędą się. Decyzję taką podjęliśmy w trosce o chorych, na podstawie komunikatu Głównego Inspektora Sanitarnego, który w związku z koronawirusem rekomenduje odwołanie wszystkich konferencji i wydarzeń branżowych z udziałem osób wykonujących zawody medyczne.
03.03.20 - Spotkanie w Krakowskiej Piekarni 7 marca 2020
Oddział Małopolski „J-elity” serdecznie zaprasza na Spotkanie w Piekarni, które odbędzie się w sobotę 7 marca o godz.15.00. Jeżeli chcesz choć przez chwilę (trwającą ok. 3h;) poczuć się jak prawdziwy piekarz to spędź z nami popołudnie w Piekarni Henpol na ul. Gromadzkiej 24c w Krakowie. Robert Jamróz oprowadzi nas po jednej z najstarszych krakowskich piekarni, zdradzi tajniki sztuki piekarniczej, posłuchamy opowieści o chlebie, pozagniatamy chałki i precelki, a na koniec w profesjonalnym… Archiwum
03.03.20 - 1 %, a daje tak wiele. Dlaczego warto wspierać „J-elitę”
Dni Edukacji o NZJ, spotkania w szpitalach, poradniki, kwartalnik i walka o dostęp do nowoczesnego leczenia – nie byłoby tego wszystkiego, gdyby nie 1% podatku przekazane przez Państwa na „J-elitę”. – Miniony rok był dla nas bardzo udany i pracowity. Dzięki państwa ofiarności udało nam się zebrać z 1% od podatku dochodowego ponad 286 tys. zł. W imieniu dzieci cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego-Crohna i mikroskopowe zapalenie jelita… Archiwum
02.03.20 - Odpowiedź MZ na interwencję ws. usnięcia mesalazyny z wykazu leków refundowanych dla pacjentów z MZJG
Odpowiedź ministerstwa zdrowia na naszą interwencję ws. usnięcia mesalazyny z wykazu leków refundowanych dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego. Zobacz skan
25.02.20 - Laureaci IV edycji konkursu im. Prof. Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką
Znamy już laureatów IV edycji konkursu Towarzystwa „J-elita” im. prof. Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelita. Na konkurs wpłynęła rekordowa liczba 34 prac. Dotyczyły nie tylko gastroenterologii, ale także innych dziedzin, m.in.: genetyki, immunologii, endokrynologii, radiologii, nauk o zdrowiu, pielęgniarstwa, socjologii i farmacji. Prace oceniła kapituła, w składzie: prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, prof. dr hab. n med. Andrzej… Archiwum
25.02.20 - Konkurs „J-elity” im. prof. Bartnika rozstrzygnięty!
Znamy już laureatów IV edycji konkursu Towarzystwa „J-elita” im. prof. Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelita. Na konkurs wpłynęła rekordowa liczba 34 prac. Dotyczyły nie tylko gastroenterologii, ale także innych dziedzin, m.in.: genetyki, immunologii, endokrynologii, radiologii, nauk o zdrowiu, pielęgniarstwa, socjologii i farmacji. Prace oceniła kapituła, w składzie: prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, prof. dr hab. n med. Andrzej… Archiwum
20.02.20 - Dni Edukacji o NZJ – 7 marca 2020 r. – Wrocław
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Wrocławia. Data: 7 marca 2020 rok (sobota) Miejsce: Wrocław, ul. Purkyniego 10, Radisson Blu Hotel Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: prof. dr hab. n. med. Elżbieta Poniewierka – Przeszczep flory jelitowej w NZJ – fakty i mity dr n. med. Andrzej Stawarski – Objawy pozajelitowe w przebiegu NZJ dr hab. n. med. Maciej Guziński – Najlepsze i najbezpieczniejsze badania obrazowe w NZJ… Archiwum
18.02.20 - Przetoki okołoodbytnicze w chorobie Leśniowskiego-Crohna – zrozumieć, leczyć, wyleczyć
W poprzedniej części artykułu zajęliśmy się tematem przetok w ch.L-C [Kwartalnik nr 3(42)2018]. Omówione zostało, jak powstają, jak je rozpoznajemy oraz przedstawiliśmy wstępne informacje dotyczące ich leczenia. W tej części omówimy sposoby leczenia przetok prowadzące do zamknięcia ich kanału lub poprawy stanu miejscowego, co jest celem leczenia pozwalającym zmniejszyć dolegliwości i poprawić jakość oraz komfort życia pacjenta. Metod leczenia zachowawczych, czyli farmakologicznych, jak i zabiegowych, czyli chirurgicznych,… Archiwum
17.02.20 - J-elita protestuje przeciwko usunięciu mesalazyny dla pacjentów z MZJG z projektu wykazu refundowanych leków
„J-elita” protestuje przeciwko usunięciu mesalazyny (Asamax, Pentasa, Salofalk) dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego z projektu wykazu refundowanych leków, który wejdzie w życie 1 marca 2020 r. Zobacz skan
15.02.20 - Darowizny J-elity. Pomagamy szpitalom i chorym
W latach 2014-2019 Towarzystwo „J-elita” przekazało szpitalom leczącym pacjentów z NZJ darowizny na zakup sprzętu i wyposażenia sal o wartości ponad 240 tys. zł. Za kolejne 302,6 tys. członkowie „J-elity” – dzięki kartom DOZ – mogli wykupić leki, nie ponosząc kosztów. Pomoc szpitalom leczącym pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna to od lat ważny element działalności „J-elity”. – Może nie są to wielkie kwoty, bo na takie nas… Archiwum
15.02.20 - Leczenie żywieniowe. Terapia bez działań niepożądanych
O nowych trendach w leczeniu żywieniowym dzieci i dorosłych z chorobą Leśniowskiego-Crohna mówią prof. Jarosław Kierkuś i prof. Małgorzata Sładek. Małgorzata Mossakowska: Panie Profesorze, leczenie żywieniowe w chorobie Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) u dzieci ma w Polsce długą dwudziestoletnią historię. Czy ostatnie badania wnoszą coś nowego? Prof. Jarosław Kierkuś*: – W ostatnich latach zmienia się pogląd na terapię żywieniową w ch.L-C. Pojawiły się nowe doniesienia na temat terapii indukującej remisję. Wydaje się, że dotychczas stosowane… Archiwum
15.02.20 - 12 lutego – Ogólnopolski Dzień Opiekuna
12 lutego obchodziliśmy już drugi Ogólnopolski Dzień Opiekuna. Jego celem jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów, a także podziękowanie im za ich wsparcie. To także apel o zwiększenie działań edukacyjnych oraz realnej pomocy, która może poprawić jakość życia i ułatwić sprawowanie opieki nad bliskimi osobami. Z tej okazji warto także zwrócić uwagę na to, jak ważna w odciążaniu opiekunów jest skuteczna komunikacja. Jak skutecznie pomóc, gdy nie zna się potrzeb… Archiwum
10.02.20 - MODULIFE – nowe spojrzenie na leczenie żywieniowe w chorobie Crohna
Crohn Disease Exclusion Diet (CDED) to specjalistyczna dieta eliminacyjna opracowana z myślą o leczeniu pacjentów z chorobą Crohna, której wysoką skuteczność udowodniono w dobrej jakości badaniach naukowych. Dużą pomocą w jej stosowaniu jest platforma Modulife, na której dostępne są m.in.przykładowe przepisy i jadłospisy właściwe dla każdej z trzech faz diety. Dostęp do platformy można uzyskać od zarejestrowanego specjalisty – lista ekspertów jest dostępna pod adresem https://mymodulife.com/find-a-provider/.
06.02.20 - Dni Edukacji o NZJ – 7 marca 2020 r. Katowice
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji o NZJ do Katowic Data: 7 marca 2020 rok (sobota) Miejsce: Katowice, ul. Jordana 18, Uniwersytet Śląski Wydział Teologii, sala 401 Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: dr hab. n. med. Małgorzata Sładek, prof. UJ Modulife – to nie dieta, to przepis na życie dr n. med. Sabina Więcek Szczepienia pacjentów z NZJ dr n. med. Małgorzata Błaszczyńska Terapia komplementarna w leczeniu chorób zapalnych jelita… Archiwum
05.02.20 - ZAPRASZAMY NA KRĘGLE I BILARD Z ODDZIAŁEM MAZOWIECKIM!
Oddział Mazowiecki Towarzystwa J-elita zaprasza na spotkanie integracyjne na kręgielni! KIEDY? 21.02.2020 r. (PIĄTEK) O KTÓREJ? 18.00-21.00 GDZIE? Kręgielnia Gocław, ul. Gen. Abrahama 10, Warszawa https://www.kregielnia-tb.pl/ Zapraszamy członków oddziału mazowieckiego (dzieci, młodzież i dorosłych), tych, którzy chcieliby dołączyć do naszego grona oraz wszystkie osoby zmagające się z chorobami jelit. Przygotowaliśmy wiele atrakcji: – turniej drużynowy w kręgle, – bilard, – rzutki, – piłkarzyki Na miejscu jest możliwość… Archiwum
04.02.20 - Resort zdrowia odpowiada na interwencję J-elity w sprawie odpłatności za Cortiment MMX
W grudniu ub.r. Towarzystwo ,,J-elita” wystosowało pismo do Ministerstwa Zdrowia, w którym stowarzyszenie wskazało, że z niepokojem przyjęło informację o możliwej zmianie poziomu odpłatności za lek Cortiment MMX (budesonid MMX). „Dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (wzjg) wzrost opłaty z kwoty 3,20 zł na 121,43 zł, czyli prawie o 3700 % będzie szokiem i często powodem do rezygnacji tub przerwania terapii” – wskazaliśmy. W… Archiwum
28.01.20 - Rajd „Szwecja na rowerach” 2020
Szanowni Państwo, Oddział Pomorski Towarzystwa „J-elita” zaprasza na Rajd Szwecja na rowerach Rejs z 2 noclegami na statku i całym dniem w Szwecji na rowerze Termin: 24-26 maja 2020 r. Koszt: 269 zł/os (w kabinie 2-osobowej) Lubisz rower i zwiedzanie? Zabierz się z nami statkiem do Szwecji, gdzie pokonamy kilometry pięknych dróg. W programie dwie noce pełne zabawy na statku Stena Line i cały dzień na wybranej przez Ciebie trasie… Archiwum
28.01.20 - Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie 2019
Nadzorowanie skuteczności terapii, kolonoskopia, leczenie żywieniowe oraz przeszczep mikrobioty – to tematy wykładów podczas warszawskiego Dnia Edukacji o NZJ, który odbył się 23 listopada 2019 r. Spotkanie rozpoczęło się od krótkiego przedstawienia Towarzystwa „J-elita” przez prezes Agnieszkę Gołębiewską. Działalność stowarzyszenia chwalił prof. dr hab. n. med. Maciej Gonciarz, który w kwietniu zeszłego objął kierownictwo Kliniki Gastroenterologii, Endokrynologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. – Jeżeli jesteście… Archiwum
24.01.20 - Zakończenie Projektu Kart Zdrowia „Misja – remisja! 2.1”
Zarząd Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” informuje, że w dniu 15.01.2020 roku zakończyliśmy projekt wsparcia w zakupie leków „Misja – remisja! 2.1”. W ramach projektu rozdano karty na zakup leków o łącznej wartości 60 700 zł. Pomoc trafiła do 85 różnych beneficjentów, a łącznie wsparcia udzielono 108 razy. Wsparcie otrzymały osoby chore na nieswoiste zapalenia jelita lub członkowie ich rodzin, znajdujące się… Archiwum
20.01.20 - Noworoczne spotkanie w Krakowie
Zarząd Oddziału Małopolskiego zaprasza członków oraz sympatyków Towarzystwa „J-elita” w najbliższą sobotę 25 stycznia o godz. 12.00 na noworoczne spotkanie do Klubu Kultury Chełm w Krakowie na ul. Chełmskiej 16 (https://chelm.dworek.eu/). Podczas spotkania tradycyjnie będzie okazja do rozmowy i wymiany doświadczeń związanych z chorowaniem na choroby z grupy NZJ, ale także mamy w planach wspólne szycie poduszek w kształcie serca – będą naszym walentynkowym podarunkiem dla dzieci leczonych na Oddziale… Archiwum
18.01.20 - Dzień Edukacji o NZJ w Rzeszowie
W sobotę 23 listopada 2019 roku w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 odbył się Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit w Rzeszowie. Gości, pacjentów i ich bliskich przywitał prof. Bartosz Korczowski, wiceprezes podkarpackiego oddziału „J-elity”. Następnie przedstawiono działalność oddziału i Towarzystwa. Z pierwszym wykładem wystąpił dr n. med. Tomasz Cegielny, który omówił chirurgiczne aspekty NZJ, wskazując na najbardziej efektywne możliwości leczenia i formy działania w różnych przypadkach. Gastrolog lek.… Archiwum
16.01.20 - Dni Edukacji o NZJ – 29 lutego 2020 r. Lublin
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Lublina Data: 29 lutego 2020 rok (sobota) Miejsce: Instytut Medycyny Wsi, ul. Jaczewskiego 2, Lublin (sala konferencyjna) Start: godzina 10.30 Wykłady poprowadzą: Prof.dr hab. n. med. Rafał Filip – Leczenie biologiczne w NZJ Prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, mgr Małgorzata Matuszczyk – Leczenie przez żywienie – nowe horyzonty dr n. med. Henryk Gomuła – Kolonoskopia –… Archiwum
14.01.20 - Badanie kliniczne dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Program badania klinicznego III fazy z dożylnymi (oraz podskórnymi) lekami: mirikizumab oraz ustekinumab dedykowany osobom dorosłym z aktywną chorobą Leśniowskiego- Crohna o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego. Program badawczy dotyczy leków, których mechanizm działania polega na tym, że wpływają one na interleukinę 23, dzięki czemu blokują ją zapobiegając powstawaniu stanów zapalnych w błonie jelita. Czas trwania programu badawczego przewidziany jest na 52 tygodnie, natomiast po zakończeniu badania pacjenci zostaną… Archiwum
14.01.20 - Badanie kliniczne dla dorosłych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Program badania klinicznego II fazy z lekiem: brazikumab dedykowany osobom dorosłym z aktywną chorobą wrzodziejącego zapalenie jelita grubego o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego. Program badawczy dotyczy leku, który jest ludzką immunoglobuliną, wiążącą się selektywnie z interleukiną 23 i tym samym zapobiega przyłączeniu się jej do właściwego receptora. Dzięki temu, zahamowaniu ulegają reakcje zapalne, które toczą się w jelicie, zmniejszając nasilenie choroby. Czas trwania programu… Archiwum
08.01.20 - Dzień Edukacji o NZJ w Szczecinie i pięć lat zachodniopomorskiej „J-elity”
Podczas Dni Edukacji o NZJ, które odbyły się 23 listopada 2019 roku w Hotelu Radisson Blu w Szczecinie, świętowaliśmy piątą rocznicę powstania Oddziału Zachodniopomorskiego Towarzystwa „J-elita”. Jak przystało na jubileusz, rozpoczęliśmy uroczyście – od podziękowań dla sponsorów i przyjaciół, m.in. dyrekcji Hotelu Radisson Blu, w którym tradycyjnie odbywają się spotkania Towarzystwa. Srebrna odznaka „J-elity” trafiła do prezes oddziału lek. Romany Kosik-Warzyńskiej, która w podzięce za współpracę odwdzięczyła się… Archiwum

2019 (137)

14.12.19 - Święty Mikołaj ze świtą w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie
Oddział Małopolski przygotował w tym roku wizytę Świętego Mikołaja u małych pacjentów Oddziału Gastroenterologii i Pediatrii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimu. W środę 11 grudnia Święty Mikołaj w towarzystwie profesor Małgorzaty Sładek oraz wolontariuszy Towarzystwa „J-elita” przyniósł piękne prezenty wszystkim dzieciom, które w okresie przedświątecznym przebywały na oddziale V. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie wsparcie, które otrzymaliśmy przede wszystkim ze strony dyrekcji i pracowników hipermarketu Auchan Kraków Bronowice oraz Grupy… Archiwum
14.12.19 - Kwartalnik nr 4/2019 (47)
W numerze: Wywiad: Leczenie żywieniowe. Terapia bez działań niepożądanych Wedolizumab w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna Medal dla prof. Grażyny Rydzewskiej Do czego mamy prawo w POZ? Medyczna marihuana w NZJ Spływ kajakowy Wkrą pobierz Kwartalnik nr 4/2019
11.12.19 - „Nie” dla podwyższenia odpłatności za Cortiment MMX
Towarzystwo „J-elita” z niepokojem przyjęło informację o możliwej zmianie poziomu odpłatności leku Cortiment MMX (budesonid MMX). Dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (wzjg) wzrost opłaty z kwoty 3,20 zł na 121,43 zł, czyli prawie o 3700% będzie szokiem i często powodem do rezygnacji lub przerwania terapii – wskazaliśmy w piśmie do Ministerstwa Zdrowia. Zobacz skan
10.12.19 - Newsletter nr 2/2019 (19)
Nowy refundowany lek biologiczny w ch.L-C Niedokrwistość w NChZJ O przeszczepie mikrobioty Bezpłatny pobyt przy dziecku w szpitalu
10.12.19 - Newsletter nr 2/2019 (19)
W numerze: Turnus J-elity w górach Turnus nad morzem Przedstawicielka J-elity we władzach EFCCA Młodych! Nowy refundowany lek biologiczny w ch.L-C Badanie kliniczne dla pacjentów z ch.L-C Niedokrwistość w NChZJ O przeszczepie mikrobioty pobierz Newsletter/Biuletyn nr 2/2019
02.12.19 - Rodzinne Warsztaty Pieczenia Chleba w Krakowie
Serdecznie zapraszamy na Rodzinne Warsztaty Pieczenia Chleba. W sobotę 7 grudnia o godz. 10.00 Robert Jamróz będzie czekał na dzieci z NZJ – pragnące poznać serce piekarni od środka, posłuchać ciekawostek o chlebie, przez chwilę poczuć się jak prawdziwy piekarz – w Piekarni Hen w Krakowie (http://henpol.krakow.pl/) Wszystkie swoje autorskie wypieki będzie można zabrać do domu. Będzie rodzinnie, smacznie i kreatywnie🙂 Udział w warsztatach jest bezpłatny, liczba… Archiwum
22.11.19 - Wspomnienie lata: Spływ kajakowy Wkrą
Słoneczna pogoda, łagodny szum rzeki i malownicze krajobrazy – to tylko część atrakcji jakie czekały na uczestników spływu kajakowego Wkrą, zorganizowanego 14 września 2019 przez Mazowiecki Oddział Towarzystwa „J-elita”. W wyprawie wzięło udział dwudziestu czterech amatorów kajakarskiej przygody. Wyruszyliśmy w radosnym nastroju o godzinie dziesiątej z Bolęcina. Czekała nas czterogodzinna podróż piękną 11-kilometrową trasą do Jońca. Już na samym początku mogliśmy podziwiać malownicze konary przy brzegu… Archiwum
18.11.19 - Żegnamy Profesora Andrzeja Nowaka, wspaniałego lekarza i człowieka
Z ogromnym smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Prof. dr hab. n. med. Andrzeja Nowaka, byłego prezesa Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. Pan Profesor był wspaniałym lekarzem i człowiekiem, specjalistą chorób wewnętrznych i gastroenterologii, konsultantem na Śląsku w dziedzinie gastroenterologii, członkiem Organisation Mondiale de Gastro-Enterologie, International Gastro-Surgical Club, American Society of Gastrointestinal Endoscopy. Wchodził w skład prezydium European Society of Gastrointestinal Endoscopy i był prezesem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, autorem… Archiwum
12.11.19 - Dzień Edukacji o NZJ w Krakowie. Wszyscy jesteśmy mikrobiomem
Około stu pięćdziesięciu osób wzięło udział w krakowskim Dniu Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. W tym roku spotkaliśmy się 9 listopada w hotelu Radisson Blu. Najważniejszymi punktami spotkania były wykłady specjalistów oraz czas na zadawanie im pytań, ale można było także porozmawiać indywidualnie o prawach pacjentów, czy wsparciu osób z niepełnosprawnościami. Chorzy i rodziny wymieniali się doświadczeniami, a ci którzy mieli ze sobą do tej pory tylko wirtualny kontakt, poznali się w świecie rzeczywistym. Spotkanie… Archiwum
08.11.19 - XII Dni Edukacji o NZJ tematem audycji w Radiu Kraków
W dniu 7 listopada 2019 r. Radio Kraków w audycji „Przed hejnałem” prezentowało XII Małopolskie Dni Edukacji o NZJ. Gośćmi red. Pawła Sołtysika była Prezes Oddziału Małopolskiego dr hab. n. med. Małgorzata Sładek, prof. UJ (gastroenterolog) oraz Wiceprezes Oddziału Małopolskie i Członek Zarządu Głównego „J-elity” Anita Michalik. Przy okazji tego radiowego spotkania wiele miejsca poświęcono tematowi zapalnych chorób jelit, edukując słuchaczy, a zarazem zachęcając ich do udziału… Archiwum
08.11.19 - XII Dni Edukacji o NZJ tematem audycji „Przed hejnałem” w Radiu Kraków
W dniu 7 listopada 2019 r. Radio Kraków w audycji „Przed hejnałem” prezentowało XII Małopolskie Dni Edukacji o NZJ. Gośćmi red. Pawła Sołtysika była Prezes Oddziału Małopolskiego dr hab. n. med. Małgorzata Sładek, prof. UJ (gastroenterolog) oraz Wiceprezes Oddziału Małopolskie i Członek Zarządu Głównego „J-elity” Anita Michalik. Przy okazji tego radiowego spotkania wiele miejsca poświęcono tematowi zapalnych chorób jelit, edukując słuchaczy, a zarazem zachęcając ich do udziału… Archiwum
03.11.19 - Tropami niedźwiedzia. Bieszczadzki Rajd J-elity 2019
Bieszczady przywitały uczestników piątego rajdu „J-elity” zmienną aurą i kolorami jesieni. Przyroda nagrodziła nas jednak za wysiłek na szlaku pięknymi widokami i niezapomnianymi przeżyciami. W czwartek 3 października wieczorem pod Siedlisko Brzeziniak w Przysłupiu zaczęły zjeżdżać auta z rejestracjami z Wrocławia, Działdowa, Krakowa oraz Warszawy i jej okolic. Tradycyjnie ściągnęła też ekipa z Rzeszowa i Podkarpacia. Słoneczny jesienny dzień nie zapowiadał niespodzianki, którą sprawił podróżnym. Po zmroku z lasu wypełzła gęsta… Archiwum
29.10.19 - Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ – Stegna 2020
Uwaga aktualizacja z dnia 08-05-2020 w związku z pandemią koronawirusa, w trosce o zdrowie i życie chorych na nieswoiste zapalenie jelit, Towarzystwo „J-elita” jest zmuszone odwołać turnus rehabilitacyjny w Ośrodku „Bałtyk” w Stegnie. Serdecznie zapraszam do uczestnictwa w kolejnym naszym turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci chorych na NZJ. Na turnus zapraszamy całe rodziny – dzieci chore na NZJ oraz ich zdrowe rodzeństwo. Turnus obędzie się po raz kolejny w Stegnie nad morzem w Ośrodku… Archiwum
25.10.19 - Medal Gloria Medicinae dla prof. Grażyny Rydzewskiej
Z przyjemnością informujemy, że Pani Prof. Grażyna Rydzewska otrzymała najwyższe wyróżnienie przyznawane przez Polskie Towarzystwo Lekarskie – medal Gloria Medicinae. Medal Gloria Medicinae przyznawany jest od 1990 roku, za wybitne zasługi dla medycyny. Każdego roku otrzymuje go dziesięciu lekarzy, których wyłania 40-osobowa kapituła. Pani Profesor Grażyna Rydzewska została wyróżniona „za ofiarną służbę ludziom, za najwyższy szacunek dla zdrowia i życia ludzkiego, za sumienne i godne wykonywanie sztuki leczenia,… Archiwum
25.10.19 - Dni Edukacji o NZJ – 9 Listopada 2019 r. Kraków
Zapraszamy na XII Dni Edukacji do Krakowa! Data: 9 Listopada 2019 r. (sobota) Miejsce: Radisson Blu Hotel, Straszewskiego 17 Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: Małgorzata Sładek – Modyfikowanie mikrobiomu jelitowego jako cel leczenia w nieswoistych zapaleniach jelit Izabela Bernad-Zębala – Vivomixx – De Simone Formulation Małgorzata Sładek – Zdrowo i smacznie – nowe leczenie żywieniowe w chorobie Crohna Izabela Kędzierska – Badania… Archiwum
24.10.19 - Dni Edukacji o NZJ – 23 Listopada 2019 r. Warszawa
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Warszawy! Data: 23 Listopada 2019 rok (sobota) Miejsce: Aula Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej ul. Ks. Trojdena 4 Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: Prof. dr hab. n. med. Maciej Gonciarz – Jak nadzorować skuteczność terapii w NZJ Dr n. med. Jacek Kowerzanow – Kolonoskopia – co pacjent powinien wiedzieć Prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, mgr Małgorzata Matuszczyk – Leczenie przez żywienie –… Archiwum
21.10.19 - Dni Edukacji o NZJ – 23 listopada 2019 r. Szczecin
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Szczecina. Data: 23 listopada 2019 rok (sobota) Miejsce: Szczecin Plac Rodła 10 – Radisson Blu Hotel sala Copernicus II (XI piętro) Start: godzina 11.00 Wykłady poprowadzą: Prof.dr hab. n. med. Piotr Albrecht – Żywienie w Nieswoistych Zapaleniach Jelit – Czy i co wiadomo? lek. med. Romana Kosik-Warzyńska – Nowe leki-nowe możliwości leczenia chorób zapalnych w ramach NFZ… Archiwum
21.10.19 - Dni Edukacji o NZJ – 23 Listopada 2019 r. Rzeszów
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Rzeszowa Data: 23 Listopada 2019 rok (sobota) Miejsce: Aula Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego Dzieci i Młodzieży w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie, wjazd od strony ul. Leszka Czarnego Start: godzina 10.00 Plan spotkania: Rozpoczęcie i powitanie gości – prof. dr hab. n. med. Bartosz Korczowski dr n. med. Tomasz Cegielny – Chirurgiczne aspekty Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit med.… Archiwum
16.10.19 - Bezpłatny pobyt przy dziecku w szpitalu
Koniec z płaceniem za czuwanie przy łóżku chorego dziecka w szpitalu – 3 lipca weszła w życie ustawa znosząca opłaty za pobyt w szpitalu opiekuna małego pacjenta. Zgodnie z nowymi przepisami, szpitale nie mają prawa do pobierania opłat od rodziców, którzy towarzyszą swoim dzieciom w szpitalu. To samo dotyczy opiekunów osób niepełnosprawnych. Nowe przepisy wskazują jednoznacznie, że szpital nie może pobierać opłat za czuwanie przy łóżku od rodziców oraz opiekunów osób niepełnosprawnych posiadających… Archiwum
16.10.19 - Niedokrwistość w nieswoistych chorobach zapalnych jelit
Niedokrwistość, inaczej anemia, to najczęstsze z powikłań pozajelitowych nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ). Występuje znacznie częściej niż objawy związane z zapaleniem stawów, gałki ocznej czy zmianami skórnymi. Zgodnie z danymi z literatury uważa się, że problem ten dotyczy nawet do 74 proc. pacjentów z NChZJ. Niedokrwistość stwierdzana jest częściej u pacjentów hospitalizowanych niż u leczonych ambulatoryjnie (odpowiednio ~68 proc. i ~16 proc.), co związane jest z aktywnością choroby podstawowej… Archiwum
06.10.19 - Okiem CUDaka: Crohn dał mi kopa
Dziś moje życie kręci się wokół pracy w radiu, koncertów i przygotowań do ślubu. Myślę, że wiele zawdzięczam chorobie. Gdyby nie ona, nie próbowałbym chwytać każdej chwili. Pięć lat temu było inaczej. To scenariusz znany pewnie większości chorych: bolesne i uporczywe biegunki z krwią, osłabienie, brak apetytu, utrata wagi i wstyd powstrzymujący przed wizytą u lekarza. Krew działa mocno na psychę Pracowałem wtedy w aptece. Dopiero, gdy choroba dała się… Archiwum
03.10.19 - Zwiedzanie Gdańska z J-elitą
Jak spędzić ostatnie dni lata? Po rowerach, kajakach, pieszych wycieczkach, górskich wspinaczkach i turnusach rehabilitacyjnych Oddział Pomorski „J-elity” zaproponował weekendowe zwiedzanie Gdańska. Kilkunastu uczestników wycieczki z różnych stron kraju powitaliśmy w piątek 13 września w położonym nieopodal śródmieścia przytulnym pensjonacie Via Steso. Nazajutrz przystąpiliśmy do realizacji intensywnego programu zwiedzania. O godzinie 10 wymaszerowaliśmy do Głównego Miasta Gdańska. Nasz przewodnik Robert czekał przy Bramie… Archiwum
03.10.19 - Dzień Edukacji o NZJ w Gdyni
Po dwuletniej przerwie 25 maja 2019 roku za sprawą pomorskiego oddziału „J-elity” do Gdyni zawitał Dzień Edukacji o Nieswoistych Chorobach Jelit. W spotkaniu, które odbyło się w Hotelu Nadmorskim, wzięło udział około 60 osób zainteresowanych prelekcjami specjalistów. Pierwszy wykład wygłosiła gastrolog dr hab. n. med. Maria Kłopocka, która przybliżyła zebranym jak pacjent z NZJ może pomóc w leczeniu. Po niej na scenę wyszedł farmaceuta dr n. med. Ariel… Archiwum
01.10.19 - Choroba Leśniowskiego-Crohna dużym problemem szczególnie u ludzi młodych
Choroby układu trawiennego, takie jak np. nowotwory jelita grubego czy schorzenia związane z nieswoistymi zapalaniami jelit, zbierają potężne żniwo zachorowań w Polsce. Na samą chorobę Leśniowskiego-Crohna zdiagnozowanych jest w naszym kraju już ok. 15 tys. osób. Są to głównie osoby młode, w wieku zawodowym. Zobacz online
30.09.19 - Jesienne spotkanie w Krakowie
Wszystkich chętnych na jesienne pogaduchy w luźnej, kawiarnianej i co najważniejsze nieszpitalnej atmosferze zapraszamy w najbliższy piątek 4.10 2019 na kameralne spotkanie w Krakowie. Miejsce: Veganic na ul. Dolnych Młynów 10, godz: 18.00, tematyka rozmów: j-elitowa i jelitowa, czyli po prostu podzielimy się doświadczeniem w chorowaniu na NZJ, porozmawiamy o działaniach stowarzyszenia i o wszystkim innym, co tylko Was trapi i nurtuje. Będziemy wdzięczni za potwierdzenie chęci uczestnictwa w spotkaniu, bo to ułatwi nam jego organizację, piszcie… Archiwum
27.09.19 - Kwartalnik nr 3/2019 (46)
W numerze: Z „J-elitą” na szczyty Przyczyny NChZJ Przetoki okołoodbytnicze Crohn dał mi kopa pobierz Kwartalnik nr 3/2019
27.09.19 - Turnus zimowy w Tatrach – 2020
Zapraszamy na turnus zimowy w Tatrach organizowany w terminie od 2 do 6 stycznia 2020 roku. Turnus odbędzie się w znanym Wam ośrodku „Skalnity” położonym w Poroninie ul. Stasikówka 74c. http://skalnity.pl/ koszt pobytu – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia – dzieci od 3 do 10 lat – nocleg, 1/2 porcji 330 zł – pozostałe osoby – nocleg i wyżywienie (2 posiłki) 380 zł Wyżywienie obejmuje… Archiwum
11.09.19 - Roboty i czarodziej u małych pacjentów
Dzięki wolontariuszom z firmy Sii sp. z o.o. i „J-elity” mali pacjenci z oddziałów gastroenterologii i żywienia dzieci oraz pediatrii Szpitala Dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przeżyli 8 września 2019 roku niezapomnianą niedzielę. Zaczęło się od magicznych sztuczek w wykonaniu prestidigitatora. Czegóż tam nie było! Z uszu uradowanych dzieci wypadały monety, w rękach czarodzieja ożywały chusteczki, piłeczki rozmnażały się przez pączkowanie, a zmięty papier zamienił się w elegancki kapelusik, który wylądował… Archiwum
09.09.19 - Zachęcamy chorych do wypełnienia ankiety na temat jakości życia z NZJ
Zachęcamy osoby zmagające się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna do wypełnienia ankiety na temat jakości życia z nieswoistymi zapaleniami jelit. Badanie jest dobrowolne i całkowicie anonimowe, prowadzi je doktorantka Instytutu Psychologii Polskiej Akademii Nauk w Warszawie. Jego wyniki pozwolą na rozpowszechnienie wiedzy na temat NZJ i problemów pacjentów. Aby wypełnić kwestionariusz, wystarczy wejść na stronę.
08.09.19 - Turnus w górach. Z J-elitą na szczyty!
Wspinaczka na Rysy, wędrówki tatrzańskimi szlakami i czterdziestokilometrowa wycieczka rowerowa do Nowego Targu i z powrotem – uczestnicy tygodniowego turnusu „J-elity” w Poroninie udowodnili, że choroba nie przeszkadza w przeżywaniu fantastycznych przygód i realizacji marzeń. W niedzielę 25 sierpnia recepcja ośrodka wczasowego Skalnity w Poroninie rozbrzmiewała wesołym gwarem. Przejazdowi kolejnych uczestników turnusu „J-elity” towarzyszyły okrzyki radości i słowa powitania dawno niewidzianych znajomych i przyjaciół. Na wypoczynek przyjechało niemal sto osób:… Archiwum
04.09.19 - Letni turnus „J-elity” nad morzem
W tegorocznym turnusie rehabilitacyjnym „J-elity” nad morzem, który odbył się w dniach 13-27 lipca w Darłówku, wzięło udział 150 osób: dzieci z NZJ wraz z rodzeństwem i rodzicami. Zdjęcia: Jan Musiał Urokliwa plaża, piękna pogoda i cudowni ludzie to gwarancja wspaniałego wypoczynku i regeneracji z „J-elitą”. Już w pierwszych dniach turnusu, który gościł w nadmorskim centrum rehabilitacji Piramida I, zorganizowaliśmy wieczór przy kiełbaskach z grilla. Dzięki swobodnej atmosferze mogliśmy się nawzajem… Archiwum
02.09.19 - Przedstawicielka J-elity w zarządzie EFCCA Młodych!
Podczas lipcowego spotkania EFCCA Youth Group (EYG) wybrano członków zarządu głównego organizacji. Z radością informujemy, że w siedmioosobowym gronie znalazła się przedstawicielka „J-elity” Olga Gołębiewska. Coroczne spotkanie EFCCA Youth Group odbyło się w dniach 19 i 20 lipca 2019 r. w Brukseli w Belgii. Uczestnicy zjazdu skupili się na problemie przejścia młodych pacjentów ze szpitala pediatrycznego do szpitala dla dorosłych oraz związanych z tym problemach dotykających chorych na NZJ.… Archiwum
29.08.19 - Nowy lek biologiczny dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Od 1 września 2019 roku pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni nowym preparatem biologicznym – ustekinumabem. Wprowadzenie nowego leku to efekt długotrwałych starań Towarzystwa „J-elita” Nowy lek znalazł się w obwieszczeniu Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wszedł w życie 1 września. Ustekinumab (Stelara) to nowoczesne przeciwciało monoklonalne. Jest on kolejną opcją terapeutyczną w programie… Archiwum
26.08.19 - Bieszczadzki Rajd „J-elity” – 2019
Zapraszamy na Bieszczadzki Rajd „J-elity” w dniach 3-6 października 2019 roku. Spotkanie odbędzie się w znanym nam już Siedlisku Brzeziniak w Przysłupiu koło Wetliny. Miejsce sprawdzone o niezwykłym klimacie z cudownymi gospodarzami www.brzeziniak.pl Koszt wyjazdu: 320 zł/osoba Cena obejmuje: 3 noclegi w pokojach 2, 3, 4 osobowych z pełnym węzłem sanitarnym 3 śniadania 2 obiadokolacje 2 biesiady przy ognisku Udział należy zgłosić mailowo… Archiwum
07.08.19 - NFZ odpowiada „J-elicie”: Pracujemy nad wprowadzeniem opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ
Jest odpowiedź NFZ na pytania dotyczące opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Czy Narodowy Fundusz Zdrowia pracuje nad wdrożeniem modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ)? Tak. Narodowy Fundusz Zdrowia pracuje nad wdrożeniem modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NChZJ. Na jakim etapie są prace? Prace są na etapie końcowego ustalania warunków udzielania świadczeń. Kiedy można się spodziewać wdrożenia pilotażu tego rozwiązania? Wdrożenia pilotażu można… Archiwum
04.08.19 - Zebraliśmy 285,4 tys. zł na pomoc dzieciom z NZJ! Dziękujemy!
Dzięki wspaniałym ludziom o wielkich sercach udało nam się zebrać z 1% od podatku 285,4 tys. zł na pomoc dzieciom i dorosłym zmagającym się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Dziękujemy! Tegoroczna zbiórka 1% była dla „J-elity” rekordowa. Przekazaliście Państwo o 33 tys. zł więcej niż przed rokiem. Dzięki temu będziemy mogli zrobić jeszcze więcej dla chorych dzieci i dorosłych oraz ich najbliższych. Każda… Archiwum
04.08.19 - Zmagasz się z chorobą Leśniowskiego-Crohna? Wypełnij ankietę na temat przetok odbytu
Jaki wpływ mają przetoki okołoodbytnicze na jakość życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna? Odpowiedź na to pytanie umożliwi badanie prowadzone przez Europejską Federację Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA) i firmę Takeda. O wypełnienie kwestionariusza bardzo prosimy pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, zarówno z przetokami odbytu, jak i bez. Aby wziąć udział w badaniu, wystarczy wejść na stronę: https://www.efccasurvey.org/index.php/132825?lang=pl Kwestionariusz został opracowany we współpracy z ekspertami i przedstawicielami pacjentów, m.in. z Towarzystwa „J-elita”. Obejmuje… Archiwum
30.07.19 - Dyrekcja szpitala w Gorzowie Wlkp. odpowiada na pismo „J-elity”
Przedstawiciele władz Wielospecjalistycznego Szpitala Wojewódzkiego w Gorzowie Wielkopolskim odpowiedzieli na pismo „J-elity” skierowane w imieniu pacjentów zaniepokojonych pogłoskami na temat rezygnacji ośrodka z prowadzenia terapii biologicznej dla chorych z NZJ. „Szczególną obawę wyrażają chorzy spoza regionu lubuskiego, którzy są ponoć niemile widziani w Wielospecjalistycznym Szpitalu Wojewódzkim. Czy obawy pacjentów są uzasadnione?” – wskazaliśmy w piśmie podpisanym przez prezes Agnieszkę Gołębiewską. „Pacjenci gorzowskiego szpitala przekazali nam także, że terapia biologiczna… Archiwum
26.07.19 - Zapraszamy na Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?”
Stowarzyszenie CEESTAHC serdecznie zaprasza na 14. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?”, które odbędzie się w dniach 7-8 października 2019 w hotelu Park Inn w Krakowie. Organizowane od 2006 roku Sympozjum EBHC trwale wpisało się w kalendarz krajowych spotkań edukacyjnych, przyciągając też licznych uczestników z innych krajów Europy Centralnej i Wschodniej. Tegoroczny temat wyprzedza nieco obecną sytuację w Polsce, ale na świecie… Archiwum
17.07.19 - Dzień Edukacji o NZJ we Wrocławiu
Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit, który odbył się 1 czerwca 2019 r. we Wrocławiu, przyciągnął sporą liczbę zainteresowanych z miasta i regionu. Spotkanie odbyło się w Hotelu Radisson Blu. Pierwszy wykład, na temat szczepień w NZJ, wygłosiła dr hab. n. med. Aleksandra Banaszkiewicz z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Prelegentka podkreśliła jak ważne jest szczepienie osób z najbliższego otoczenia chorych, którzy nie mogą się szczepić m.in. przeciwko… Archiwum
16.07.19 - Jura Krakowsko-Częstochowska ze śląską „J-elitą”
Nasza przygoda rozpoczęła się w piątek, 26 kwietnia. Jura przywitała nas piękną słoneczną pogodą oraz malowniczymi krajobrazami skałek za oknami „Rancza pod Wysoką Turnią”. Prowadzone przez przesympatyczną panią Iwonę gospodarstwo usytuowane jest przy „głównej drodze”, z widokiem na Skały Rzędkowickie, przyciągające wspinaczy i himalaistów z całej Polski. Wieczorek zapoznawczy przy ognisku, pieczonych kiełbaskach i lekkich napojach przeciągnął się do późnych godzin nocnych. W sobotni poranek wyruszyliśmy do Podzamcza… Archiwum
16.07.19 - Zapraszamy na zwiedzanie Gdańska z „J-elitą”
Oddział Pomorski Towarzystwa „J-elita” zaprasza na weekendowe zwiedzanie Gdańska, które odbędzie się w dniach 13-15 września 2019 r. Uczestnicy wycieczki nocować będą w dwuosobowych pokojach gościnnych Via Steso przy ul. Nad Jarem 53 w Gdańsku (20 minut na piechotę od Dworca Gdańsk Główny i centrum miasta), obiekt ma parking samochodowy. Cena od osoby za dzień ze śniadaniem 80 zł i 160 zł za całość. W PROGRAMIE: Piątek – zameldowanie i spotkanie grupy (kolacja… Archiwum
14.07.19 - Kwartalnik nr 2/2019 (45)
W numerze: Jeden dzień z NZJ Prof. Reguła o leczeniu biologicznym Niedokrwistość w NChZJ Macierzyństwo jest CUdne pobierz Kwartalnik nr 2/2019
07.07.19 - Macierzyństwo jest CUdne!
W maju 2017 r. zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Miesiąc później trafiłam na trzy tygodnie do szpitala. Pojawiły się ból, krew i łzy. Do tego paniczny strach i myśl: „Czy będę mogła zostać mamą?” Na początku 2017 r. byłam 27-letnią mężatką z dwuletnim stażem. Zwolniłam się z pracy, która wywoływała we mnie zbyt wiele stresu i zaczęłam pomagać mężowi w jego działalności. Planowałam zacząć spokojne życie i nie myślałam jeszcze poważnie o macierzyństwie. Wtedy… Archiwum
04.07.19 - Walny Zjazd Delegatów EFCCA 2019. Nowa strategia, nowy – stary zarząd
Tegoroczny Walny Zjazd Delegatów EFCCA odbył się w dniach 24-26 maja 2019 roku w Pradze. „J-elitę” reprezentowała prezes honorowa Małgorzata Mossakowska oraz sekretarz Towarzystwa Magdalena Sajak, która jest zarazem członkiem zarządu EFCCA. Zjazd, który zorganizowało czeskie stowarzyszenie pacjentów – Pacienti IBD, był bardzo ważnym wydarzeniem w życiu European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Prezes Salvatore Leone określił je mianem… Archiwum
03.07.19 - Władze Krakowa dziękują Małopolskiej „J-elicie”
Władze Krakowa dziękują Małopolskiej „J-elicie”.
03.07.19 - Moja podróż z NZJ – zapraszamy do obejrzenia filmu
Film powstał dzięki współpracy Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA), której członkiem jest Towarzystwo „J-elita” i firmy Janssen.
01.07.19 - Dr Dudkowiak: Cywilizacja nie sprzyja jelitom
Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego stanowią duży odsetek osób hospitalizowanych w Klinice Gastroenterologii i Hepatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Z kliniką od kilkunastu lat związany jest również Dolnośląski Oddział Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, którego prezesem jest dr Robert Dudkowiak – pracownik kliniki. Przedstawiamy wywiad, jakiego udzielił Bezpłatnej Gazecie Pacjenta USK „Borowska 213”. Zapraszamy do lektury wywiadu z dr Dudkowiakiem. … Archiwum
01.07.19 - Badanie kliniczne z doustnym lekiem dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Program badania klinicznego III fazy z doustnym lekiem badanym u dorosłych pacjentów z aktywną chorobą Leśniowskiego-Crohna o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego. Program badawczy dotyczy leku, o którym sądzi się, że działa na układ odpornościowy, ograniczając wydostawanie się niektórych rodzajów białych ciałek krwi (limfocytów, w tym limfocytów T) z węzłów chłonnych i powstrzymując je od dostawania się do miejsc występowania stanu zapalnego, w tym części jelita najczęściej atakowanych przez chorobę Leśniowskiego-Crohna. Program badawczy… Archiwum
28.06.19 - Dzień Dziecka w warszawskim szpitalu
W Dzień Dziecka przedstawiciele Oddziału Mazowieckiego „J-elity” tradycyjnie już odwiedzili Klinikę Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, by przekazać małym pacjentom z okazji ich święta prezenty i zastrzyk pozytywnej energii. Żaden maluch nie pozostał bez upominku. Miło było patrzeć, jak twarze najmłodszych rozjaśnia uśmiech, pomimo choroby i uciążliwych zabiegów. Spotkania z dziećmi są również dla nas źródłem radości i satysfakcji. Agnieszka Kowalczyk
28.06.19 - Dzień Dziecka z „J-elitą” w szpitalach w Szczecinie
Ósmego czerwca z okazji Dnia Dziecka przedstawiciele Oddziału Zachodniopomorskiego „J-elity” odwiedzili oddziały gastroenterologii dziecięcej szpitali Zdroje i Unii Lubelskiej z upominkami dla milusińskich. Poza drobnymi prezentami w ręce dzieci trafiły rozdawane przez wolontariuszki słodycze i kartki przygotowane przez młodzież z Liceum Plastycznego w Szczecinie. Radość, którą było widać na buziach dzieci motywuje nas do dalszej pracy . IG
26.06.19 - Światowy Dzień NZJ w Warszawie i na Mazowszu
Oddział Mazowiecki „J-elity” uczcił Światowy Dzień NZJ piknikiem, który odbył się w sobotę 11 maja 2019 r. w Centrum Edukacji Leśnej w podwarszawskim Celestynowie. Tradycyjnie już połączyliśmy edukację z zabawą. O część edukacyjną zadbali zaproszeni przez nas eksperci. Prof. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii Hepatologii i Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka opowiadał o tym, jakie opcje terapeutyczne ma lekarz, gdy zawodzi standardowe leczenie nieswoistych zapaleń jelit. Jak wskazał prelegent, na rynku… Archiwum
26.06.19 - „J-elita” ma nowy oddział – w Świętokrzyskiem! Dni Edukacji o NZJ w Kielcach
Lek. med. Beata Gładysiewicz została prezesem nowo utworzonego, Oddziału Świętokrzyskiego Towarzystwa „J-elita”. Został on zawiązany 15 czerwca 2019 r., podczas kieleckiego Dnia Edukacji o NZJ. Po raz pierwszy spotkanie odbyło się w innowacyjnej, wykładowo-radiowej formule. Dzięki połączeniu wykładów specjalistów z wywiadami i relacjami na żywo ważne dla chorych informacje mogły dotrzeć do szerszej grupy odbiorców. Spotkanie rozpoczęła prelekcja dyrektora świętokrzyskiego oddziału Państwowego Funduszu Rehabilitacji… Archiwum
26.06.19 - Światowy Dzień NZJ w Szczecinie
Już po raz piąty Oddział Zachodniopomorski Towarzystwa „J-elita” zorganizował w Ośrodku Camping Marina w Szczecinie Piknik Rodzinny z okazji Światowego Dnia NZJ (World IBD Day). Pogoda dopisała, sponsorzy również, dzięki czemu 11 maja mogliśmy zapewnić wiele atrakcji dla dzieci i ich rodziców. Maluchy mogły się wyszaleć na dmuchanych zamkach i zjeżdżalniach. Wielką radość sprawiało im puszczanie baniek mydlanych i robienie zwierzaków z baloników. Nad dobrymi humorami… Archiwum
24.06.19 - Walny Zjazd Delegatów Towarzystwa „J-elita”
Walny Zjazd Delegatów „J-elity”, który się odbył 1 czerwca 2019 r. w Warszawie, wybrał dr. n. med. Ariela Lieberta z Bydgoszczy do Zarządu Głównego stowarzyszenia i zdecydował, że Towarzystwo będzie mogło podjąć działalność gospodarczą. Zjazd, w którym wzięli udział delegaci ze wszystkich 13 oddziałów wojewódzkich w kraju, otworzyła prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska. W pierwszych słowach podziękowała wszystkim zaangażowanym członkom i wolontariuszom z oddziałów, bez których pracy i serca nie byłoby sukcesów stowarzyszenia. W zeszłym… Archiwum
18.06.19 - Prof. Albrecht: Przeszczep mikrobioty to obiecujący kierunek
– W bardzo korzystnych sytuacjach wszystkie dolegliwości i wskaźniki zapalenia, również kliniczne, szybko ustępują. Wyraźne efekty mogą być widoczne już po pierwszym – drugim przeszczepieniu – mówi prof. Piotr Albrecht, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i wiceprezes Towarzystwa „J-elita”. Jacek Hołub: Dwa lata temu podczas Dnia Edukacji o NZJ mówił Pan, że skuteczność przeszczepu mikrobioty jelitowej jest nawet wyższa… Archiwum
18.06.19 - Badanie kliniczne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Badanie kliniczne CARMEN – nowy potencjalny lek dla pacjentów z umiarkowaną lub ciężką aktywną postacią choroby Leśniowskiego-Crohna Firma farmaceutyczna Shire prowadzi obecnie program badań klinicznych trzeciej fazy dla pacjentów chorujących na umiarkowaną lub ciężką aktywną postać choroby Leśniowskiego-Crohna. Zasięg geograficzny badania to Ameryka Północna, Europa, Bliski Wschód, Afryka, Ameryka Łacińska i region Azji-Pacyfiku. Program prowadzony będzie w 210 ośrodkach badawczych… Archiwum
18.06.19 - Badanie kliniczne dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Szwedzka firma InDex Pharmaceuticals prowadzi w Europie wieloośrodkowe badanie kliniczne III fazy, o nazwie COLLECT, którego celem jest określenie skuteczności i bezpieczeństwa stosowania leku Kappaproct (lek badany) w terapii przewlekłego wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG) w fazie czynnej u pacjentów niereagujących (opornych) na dostępne leczenie Badany lek Kappaproct to syntetyczny oligonukleotyd, który u pacjentów nie reagujących na dostępne terapie może opóźnić konieczność zabiegu chirurgicznego lub nawet mu zapobiec. Lek… Archiwum
18.06.19 - Badanie kliniczne dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Badanie kliniczne FIGARO – potencjalny lek dla pacjentów z umiarkowaną lub ciężką aktywną postacią wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Firma farmaceutyczna Shire prowadzi obecnie program badań klinicznych trzeciej fazy dla pacjentów chorujących na umiarkowaną lub ciężką aktywną postać wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Zasięg geograficzny badania to Ameryka Północna, Europa, Bliski Wschód, Afryka, Ameryka Łacińska i region Azji-Pacyfiku. Program prowadzony będzie… Archiwum
10.06.19 - Dzień Edukacji o NZJ w Bydgoszczy
Osiemnastego maja 2019 r. w Sali Narad Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 w Bydgoszczy odbyły się po raz kolejny Dni Edukacji o NZJ. Na spotkanie liczną grupą przybyli nasi wspaniali pacjenci, ich rodziny, przyjaciele oraz kandydaci na nowych członków stowarzyszenia „J-elita”. Uczestników spotkania przywitała Magdalena Golik, prezes Oddziału Kujawsko-Pomorskiego „J-elita”, nie mogło zabraknąć także słów przywitania, otuchy i zapewnienia o nieustannej walce o polepszenie jakości życia pacjentów z NZJ, dr hab.… Archiwum
10.06.19 - Badania kliniczne dla pacjentów z NZJ w Katowicach
Ośrodek badań klinicznych Vita Longa w Katowicach prowadzi obecnie nabór pacjentów zmagających się z wrzodziejące zapalenia jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna. Badania skierowane są do pacjentów dorosłych będących obecnie w zaostrzonej fazie choroby, u których została ona zdiagnozowana po raz pierwszy minimum 3 miesiące wcześniej. Badany lek jest lekiem biologicznym i ma formę tabletki. Jednym z kryterium włączenia pacjenta do badania jest niepowodzenie wcześniejszej terapii immunomodulatorami czy lekami… Archiwum
05.06.19 - Dni Edukacji o NZJ – 15 czerwca 2019 r. Kielce
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Kielc. Data: 15.06.2019 r. (sobota) Miejsce: Radio eM, ul. Sienkiewicza 2 Start: godzina 10.30 Wykłady poprowadzą: Andrzej Michalski dyrektor Świętokrzyskiego Oddziału PFRON Różne formy wsparcia dla osób niepełnosprawnych dr hab. n. med. Małgorzata Sładek, prof. UJ Dieta a nieswoiste zapalenia jelit lek. med. Beata Gładysiewicz specjalista chorób dziecięcych, gastroenterolog Nieswoiste choroby zapalne Jelita u dzieci i dorosłych dr n.… Archiwum
31.05.19 - „J-elita dzieciom”. Dzień Dziecka w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie
Profesor Małgorzata Sładek, prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity”, słusznie zauważyła, że w szpitalu pediatrycznym Dzień Dziecka to najważniejsze ze świąt. Tym bardziej cieszymy się ze spotkania, które dzięki staraniom wielu osób, udało się nam zorganizować na krakowskim Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii. Chcielibyśmy wyrazić swoją wdzięczność Dyrekcji Auchan Kraków Bronowice za piękne lalki, figurki, pluszaki, gry, puzzle, instrumenty, które z prawdziwą radością przekazaliśmy bezpośrednio małym pacjentom.… Archiwum
30.05.19 - Po interwencji „J-elity” Cortiment MMX wraca na listę leków refundowanych dla MZJG
Po interwencji Towarzystwa „J-elita” Ministerstwo Zdrowia przywróciło Cortiment MMX na listę leków refundowanych dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego. Zobacz odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo „J-elity”
27.05.19 - Nagrody stomaPERSONA 2018 rozdane
22 kwietnia 2019 r., w Ambasadzie Wielkiej Brytanii w Warszawie odbyła się uroczysta Gala rozdania nagród stomaPERSONA 2018. Już czwarty raz stomicy wybrali przedstawicieli medycznych, dla których opieka okołostomijna jest nie tylko zawodem, ale misją i prawdziwym życiowym powołaniem. Podczas uroczystości, organizowanej po raz czwarty przez Fundację STOMAlife, odbyła się również debata pod tytułem „E-zdrowie czy e-choroba? Jakie korzyści może przynieść telemedycyna”, w której udział wzięli przedstawiciele środowiska medycznego,… Archiwum
23.05.19 - Światowy Dzień NZJ. Kraków świętował z przytupem!
W niedzielę 19 maja świętowaliśmy w Krakowie Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. I zrobiliśmy to z przytupem! Wraz z całą społecznością Grodu Kraka wzięliśmy udział w VIII Święcie Rodziny Krakowskiej, które w tym roku odbywało się w Parku im. H. Jordana. Impreza była realizowana przez Wydział Polityki Społecznej Miasta Krakowa pod hasłem „Z rodziną po zdrowie”. Dla uczestników przygotowano m.in. mnóstwo bezpłatnych badań i konsultacji lekarskich. Uczestniczyło w niej ponad sto… Archiwum
23.05.19 - Nowiny: Z chorobami jelit można zdobywać Rysy
Rozmowa z Mariuszem Kaczakiem z Towarzystwa „J-elita” na Podkarpaciu z okazji Światowego Dnia NZJ. Zobacz skan
23.05.19 - Poradnik Zdrowie: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit
Tegoroczne obchody przebiegają pod międzynarodowym hasłem „Making the Invisible Visible” – a w Polsce: „Pokazać niewidzialne”. – Niewidzialne, bo naszej choroby, a często także związanej z nią niepełnosprawności, nie widać. Niewidzialne, bo objawy NZJ są wstydliwe, nie wypada o nich mówić w towarzystwie. Niewidzialne, bo osoby w zaostrzeniu choroby boją się wyjść z domu – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i mama dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zobacz online
23.05.19 - Rzeszowskie obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit
Osiemnastego maja 2019 r. w auli Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego w Rzeszowie Podkarpacie świętowało Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Dzięki Stowarzyszeniu „J-elita”, lokalnym patronom medialnym: Gazecie Codziennej „Nowiny” oraz Polskiemu Radiu Rzeszów o naszym święcie dowiedziało się bardzo wiele osób. Sala pękała w szwach. W wydarzeniu towarzyszyli nam eksperci w dziedzinie gastroenterologii, dietetyki, a także przedstawiciele firm farmaceutycznych, których leki i suplementy są niezbędne w leczeniu NZJ. Podczas edukacyjnej… Archiwum
23.05.19 - 19 maja – Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit
19 maja pacjenci zmagający się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz gastrolodzy świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). Zobacz online
23.05.19 - 19 maja obchodzimy Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit
19 maja pacjenci zmagający się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz gastrolodzy świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). Z tej okazji w Krakowie będzie można wziąć udział w wielu wydarzeniach oraz zasięgnąć wiedzy na temat tych schorzeń. Zobacz online
23.05.19 - Kielce włączyły się w obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit
W niedzielę, 19 maja, obchodziliśmy Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Tego dnia w ramach solidarności z chorymi wiele instytucji na świecie, ale także i w Polsce rozświetliło swoje budynki na fioletowo – międzynarodowy kolor tej choroby. W akcję po raz kolejny włączyły się Kielce. Zobacz online
23.05.19 - Dzień Edukacji o NZJ w Poznaniu
Dzień Edukacji o NZJ w Poznaniu, który odbył się w sobotę 30 marca 2019 r. po raz trzeci został zorganizowany w Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego. Aula im. Rydygiera, w której odbyły się wykłady, szybko się wypełniła. Na spotkanie przybyło niemal sto osób. Prelekcji wysłuchali także pacjenci przebywający na Oddziale Gastroenterologii, Chorób Metabolicznych, Wewnętrznych i Dietetyki, znajdującego się naprzeciwko sali wykładowej. Cele działalności „J-elity” przedstawiła wiceprezes oddziału… Archiwum
21.05.19 - Badanie dla rodziców dzieci z NZJ – prosimy o wypełnienie kwestionariusza
Prosimy rodziców o wypełnienie kwestionariusza, który pomoże studentce Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w pisaniu pracy magisterskiej na temat możliwości poprawy stosowania leków przez dzieci z nieswoistym zapaleniem jelit – chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Badanie jest anonimowe, zajmie Państwu około 20 minut. Przejdź do badania
15.05.19 - 19 maja – Światowy Dzień NZJ
19 maja pacjenci zmagający się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz gastrolodzy świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). W obchody, przebiegające w Polsce pod hasłem „Pokazać niewidzialne” tradycyjnie włącza się Towarzystwo „J-elita”. Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), która zrzesza organizacje… Archiwum
15.05.19 - 19 maja – Światowy Dzień NZJ
Po raz pierwszy obchodzony w Polsce. Dla chorych jest okazją do tego, by ich słabo dochodzący z toalety głos został usłyszany. Walczą nie tylko z chorobą, ale również o dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej, dającej wielu z nich szansę na godne życie. Czytaj więcej Międzynarodowy Dzień NZJ, zgodnie z decyzją EFFCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) oraz Stowarzyszeń z obu Ameryk i Australii, obchodzony jest na całym świecie 19 maja.… Archiwum
14.05.19 - Dni Edukacji o NZJ – 25 maja 2019 r. Gdynia
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Gdyni. Data: 25.05.2019 r. (sobota) Miejsce: Hotel Nadmorski, ul. Ejsmonda 2a, Gdynia Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: Dr hab. n. med. Maria Kłopocka – Jak pacjent z nieswoistą chorobą zapalną jelit może pomóc w leczeniu dr n. med. Ariel Liebert – Jakie niebezpieczeństwa czają się na aptecznych półkach mgr Dorota Jakubczak – Emocje w nieswoistych zapaleniach jelita dr n. med. Sławomir… Archiwum
13.05.19 - Spotkania okazji Światowego Dnia NZJ – Lublin i Zamość 19.05.2019
Serdecznie zapraszamy 19 maja 2019 do: Lublina Dla uatrakcyjnienia naszym członkom świętowania zapraszamy na spotkaniu w Cafe Bar AVIATOR w Lublinie o godzinie 18:00. Miło będzie sie spotkać i w formie pogadanki porozmawiać z dietetykiem jako ekspertem od żywienia na różne tematy jedzeniowe. Od godziny 19:00 do godziny 23:00 udało się zorganizować podświetlenie budynku Centrum Spotkania Kultur na kolor fioletowy Zamościa, o godzinie 19.00 zapraszamy na wspólne… Archiwum
13.05.19 - Dni Edukacji we Wrocławiu 01.06.2019
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Wrocławia. Data: 1 czerwca 2019 rok (sobota) Miejsce: Wrocław, ul. Purkyniego 10, Radisson Blu Hotel Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: dr hab. n. med. Aleksandra Banaszkiewicz Szczepienia w NZJ dr n. med. Robert Dudkowiak Programy lekowe w NZJ refundowane przez NFZ dr hab. n. med. Jarosław Leszczyszyn Badania kliniczne nowych leków w NZJ w Polsce i na świecie dr n. med. Piotr Nockowski… Archiwum
07.05.19 - Polityka Zdrowotna: Pacjenci z NZJ: Czujemy się pokrzywdzeni przez miejskich orzeczników
Niekorzystne postanowienie, jak obniżenie stopnia niepełnosprawności z umiarkowanego do lekkiego przy ponownym wniosku, przy ograniczeniach związanych z Nieswoistym Zapaleniem Jelit jest równoznaczne z brakiem możliwości uzyskania odpowiedniego zatrudnienia. Skazuje to chorych na wykluczenie zawodowe oraz spycha ich do obszaru beneficjentów pomocy społecznej – apelują pacjenci. Zobacz online
07.05.19 - Nowy poradnik „J-elity”: ABC wyłącznego dojelitowego leczenia żywieniowego w chorobie Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży
Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży odbywa się przede wszystkim poprzez całkowite leczenie żywieniowe. Na czym polega? Jakie problemy mogą wystąpić w jego trakcie? Jak wygląda rozszerzanie diety? Odpowiedzi na te i wiele innych pytań znajdą czytelnicy w prezentowanym poradniku. Jego autorkami są dr hab. n. med. Małgorzata Sładek z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego oraz dr Agnieszka Kozioł-Kozakowska, Kierownik Pracowni Dietetyki Pediatrycznej w Klinice… Archiwum
06.05.19 - Poradnik Zdrowie: „Wiedza społeczna na temat NZJ jest niewielka, a to bardzo poważna choroba”
Słyszeliście kiedyś skrót NZJ? Wiecie, czym charakteryzują się ukryte pod nim „nieswoiste zapalenia jelit”? Rzadko o tym słyszymy, a na chorobę tę cierpi około 60 000 Polaków. Jednym z nich jest Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”, który opowiedział nam o swoim życiu z NZJ, o objawach tej choroby, jej leczeniu, o tym, gdzie pacjenci mogą uzyskać pomoc. Zobacz online
06.05.19 - Medexpress: Pacjenci apelują do orzeczników: NZJ to niepełnosprawność, której nie widać
Od dłuższego czasu do Towarzystwa „J-elita” napływają sygnały od chorych na nieswoiste zapalenia jelit, którzy czują się skrzywdzeni postanowieniami miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. Zobacz online
06.05.19 - Poradnik Zdrowie: Apel Towarzystwa „J-elita” do orzeczników
Apel środowiska chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) i Towarzystwa „J-elita” powstał dlatego, że orzecznicy miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności często bagatelizują objawy ich choroby. Zobacz online
05.05.19 - Rynek Zdrowia: Pacjenci: nieswoiste zapalenia jelit to niepełnosprawność, której nie widać
Chorzy na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) i przedstawiciele Towarzystwa „J-elita” wysłali apel do orzeczników miejskich i powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Pacjenci wskazują, że orzecznicy często bagatelizują objawy ich choroby. Zobacz online
05.05.19 - Gazeta Wyborcza, Tylko Zdrowie: Kiedy chorują jelita, choruje całe ciało
Osoba, którą boli brzuch, nękają biegunki i wzdęcia, nie ma żadnego komfortu życia. Ponieważ czasem trudno to sobie wyobrazić nawet lekarzom i pielęgniarkom, którzy opiekują się chorymi, towarzystwo „J-elita” zaprosiło do udziału w drugiej edycji akcji In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu) lekarzy, pielęgniarki i farmaceutów. Przez 10 godzin „zmagali się” oni z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zobacz online
05.05.19 - Gazeta Wyborcza, Tylko Zdrowie: Gdy jelita chorują: Choroba Leśniowskiego-Crohna
Ta choroba całkowicie zmienia życie, ale jeśli nauczymy się żyć z ograniczeniami, które na nas nakłada, możemy wykorzystać okresy remisji. Potrzebna jest jednak kompleksowa opieka nad chorymi. I zrozumienie ze strony społeczeństwa – pisze Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”. Zobacz online
05.05.19 - Newseria: 60 tys. Polaków cierpi na choroby zapalne jelit. Znaczna część wycofuje się z normalnego życia z powodu wstydu i braku zrozumienia
Nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko poważne dolegliwości fizyczne. Większość pacjentów boryka się również z problemami emocjonalnymi wynikającymi ze wstydu i braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Ze względu na uciążliwe objawy wycofują się z życia społecznego i zawodowego. Uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy chorych było celem projektu In Their Shoes – jego uczestnicy przez 10 godzin mogli się poczuć jak pacjenci cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit.… Archiwum
05.05.19 - Kobiety i Medycyna: Choroby jelit utrudniają codzienne funkcjonowanie
Dziesięć godzin. Tyle z chorobą Leśniowskiego-Crohna (chLC) zmagali się lekarze, pielęgniarki i farmaceuci, którzy przyjęli zaproszenie Towarzystwa „J-elita” do udziału w drugiej edycji akcji In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu). Uczestnicy poczuli się tak, jak tysiące Polaków, którzy próbują normalnie żyć, pracować lub uczyć się, pomimo problemów związanych z objawami nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ). Zobacz online
05.05.19 - Kurier Lubelski: Lekarze i pielęgniarka z SPSK4 wcielili się w rolę pacjentów z NZJ
To wszystko w ramach akcji społeczno-edukacyjnej In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu). Projekt polega na symulacji, w ramach której osoba zdrowa może poczuć się jak pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. – W trakcie dziesięciu godzin uczestnik doświadczenia będzie otrzymywać wiadomości tekstowe i głosowe. Będą one symulować objawy tych chorób oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu. Personel medyczny, który bierze udział… Archiwum
05.05.19 - Gazeta Wyborcza w Bydgoszczy: Zdrowi, dzięki aplikacji, weszli w buty chorych
Dziś (28 marca) w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 przeprowadzono doświadczenie „In Their Shoes”. Wybrani pracownicy lecznicy przez dziesięć godzin mieli możliwość poczuć się jak pacjenci z zapalnymi chorobami jelit. Zobacz online
05.05.19 - Radio Lublin: Jak żyć z nieswoistym zapaleniem jelita?
Projekt pod hasłem „Postaw się na ich miejscu”, upowszechniający wiedzę o nieswoistych zapaleniach jelita, jest realizowany w Lublinie. W jego ramach stworzono między innymi aplikację, ukazującą jak trudno funkcjonować z tymi schorzeniami. – Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenie jelita cierpi około 60 tysięcy osób, w tym coraz więcej dzieci – informuje reprezentująca Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” – Monika… Archiwum
05.05.19 - Gazeta Pomorska: Projekt „Postaw się na ich miejscu” w szpitalu im. Biziela
Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. J. Biziela w Bydgoszczy jest jednym z czterech ośrodków w Polsce, w których w czwartek (28 marca 2019 r.) realizowany będzie projekt In Their Shoes, czyli „Postaw się na ich miejscu”. Dzięki mobilnej aplikacji troje pracowników Kliniki Gastroenterologii i Zaburzeń Odżywiania przez 10 godzin będzie mogło poczuć się tak, jak pacjenci cierpiący na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ). Projekt przygotowało Polskie Towarzystwo Wspierania… Archiwum
29.04.19 - Badania kliniczne w Łodzi dla dorosłych z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub Colitis Ulcerosa
Salve Medica Centrum Medyczne w Łodzi prowadzi nabór do badań klinicznych dla pacjentów dorosłych: – z chorobą Leśniowskiego – Crohna lub – z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w stopniu od umiarkowanego do ciężkiego zdiagnozowanych minimum 3 miesiące wcześniej. W obu badaniach lek ma formę tabletki. Jest to II faza badań klinicznych, która ma za zadanie określenie czy lek działa w grupie chorych i czy jest dla nich bezpieczny. Oceniany jest związek między dawką… Archiwum
29.04.19 - World IBD Day 2019 w Krakowie – chodźże na pole, świętujże z nami!:)
W dniu 19 maja na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day) – odbywają się pikniki, happeningi, biegi, które mają z jednej strony jednoczyć środowisko osób chorych na IBD (NZJ), a równocześnie zademonstrować światu problemy związane z zapalnymi chorobami jelit, które nadal są mało znane, choć równocześnie zyskały już znamię chorób cywilizacyjnych. Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”, pragnąc… Archiwum
29.04.19 - Protest przeciwko usunięciu Cortimentu MMX i Entocortu z listy leków refundowanych dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego
W imieniu chorych na mikroskopowe zapalenie jelita grubego (MZJG) Towarzystwo „J-elita” wyraża ponownie stanowczy protest przeciwko usunięciu przez Ministra Zdrowia, z marcowego i majowego wykazu leków refundowanych leków Cortiment MMX i Entocort dla tej grupy pacjentów. Zobacz stanowisko Towarzystwa J-elita
25.04.19 - ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – RZESZÓW 18.05.2019!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Rzeszowa! 18 maja 2019 r. Kliniczny Szpital Wojewódzkim nr 2 ul. Lwowska 60 I CZĘŚĆ WYKŁADY godz. 10.00-12.00 w auli Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno – Edukacyjnego dla Dzieci i Młodzieży (dojazd bramą od ulicy Leszka Czarnego) Rozpoczęcie części wykładowej – gospodarz imprezy: prof. dr hab. n.med. Bartosz Korczowski lek med. Joanna Przemykalska – Wołos – Efekty uboczne, działania niepożądane leczenia… Archiwum
25.04.19 - ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – SZCZECIN 11.05.2019!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Szczecina! 11 maja 2019 r. godz. 12.00 CAMPING MARINA W SZCZECINIE ul. Przestrzenna 23 W PROGRAMIE: Wykład mgr Aleksandra Majsnerowska Dietoterapia w chorobach NZJ PIKNIK RODZINNY występ orkiestry -MUSIC FLOWERS ORCHESTRA występy wokalny młodzieży grupy walk wschodnich AIKIDO Ju Jutsu konkursy m.in. na najciekawszy strój z papieru toaletowego zabawy z Dr.Clownem malowanie twarzy bańki mydlane zwierzaki z balonów dmuchane zamki i zjeżdżalnia… Archiwum
23.04.19 - Dni Edukacji o NZJ – 15 czerwca 2019 r. Białystok
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Białegostoku Data: 15 czerwca 2019 rok (sobota) Miejsce: Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny – Aula, ul. Waszyngtona 17 Start: godzina 11.00 Program spotkania: Dr n. med. Urszula Daniluk Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii, Żywienia i Alergologii, UDSK w Białymstoku Profilaktyka zakażeń (m.in. szczepienia ochronne) u pacjentów z nieswoistą chorobą zapalną jelita Dr n. med. Maria Orzeszko, Agnieszka Kulesza Badania kliniczne w praktyce,… Archiwum
18.04.19 - Wesołych Świąt Wielkanocnych!
18.04.19 - Wesołych Świąt Wielkanocnych!
Z okazji Świąt Wielkanocych pragniemy złożyć życzenia wszystkim CuDakom, ich rodzinom, lekarzom, pielęgniarkom oraz sympatykom Towarzystwa „J-elita”.
17.04.19 - Wsparcie na Zakup Leków 2019
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” zostało Laureatem VII edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! 2019 zorganizowanego przez DOZ Fundację dbam o zdrowie. Nasze Towarzystwo znalazło się w gronie organizacji które przygotowały i przesłały najlepsze projekty niwelujące bariery w dostępie do leków w Polsce. Wspólny projekt z DOZ Fundacją dbam o zdrowie będzie realizowany po raz siódmy, jego budżet w wysokości 60 700 zł… Archiwum
09.04.19 - Kwartalnik nr 1/2019 (44)
W numerze: Przeszczep mikrobioty Przekaż 1% na Towarzystwo „J-elita” Niepełnosprawność, której nie widać Druk 3D w opracowaniu modelu przetoki pobierz Kwartalnik nr 1/2019
08.04.19 - Dni Edukacji o NZJ – 18 maja 2019 r. Bydgoszcz
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Bydgoszczy Data: 18 maja 2019 rok (sobota) Miejsce: Szpital Uniwersytecki nr 2, Ujejskiego 75, Bydgoszcz – Sala Narad (niski parter) Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Ariel Liebert – Suplementy diety – spróbujmy „ugryźć” ten temat. lek. Aleksandra Wileńska – Remisja choroby – co dalej? lek. Karolina Maryks – Tworowska – Aktywność… Archiwum
02.04.19 - Badania kliniczne we Wrocławiu
Ośrodek LexMedica prowadzi kwalifikację do badań klinicznych (w fazie od 2a do 3) w chorobie Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Rekrutacja dotyczy osób w wieku 18-80 lat w okresie zaostrzenia choroby. Pacjenci muszą mieć udokumentowaną diagnozę choroby od min. 3 miesięcy oraz nieskuteczność leczenia lub nietolerancję na jeden z leków: kortykosteroidy (Encorto, Metypred, Cortiment, ENtocort), azathioprynę (Imuran), Merkapropurynę lub leczenie biologiczne. LexMedica Ośrodek Badań Klinicznych we Wrocławiu,… Archiwum
28.03.19 - Dzień Edukacji o NZJ w Lublinie
Ponad 50 osób wzięło udział w Dniu Edukacji o NZJ, który odbył się 16 marca 2019 r. w Instytucie Medycyny Wsi w Lublinie. Uczestników spotkania powitała jego współorganizatorka Beata Budzyńska, która przedstawiła działalność oraz plany lubelskiego oddziału Towarzystwa „J-elita”. Podkreśliła, jak ważne są Dni Edukacji. Przekazywane na wykładach informacje o chorobach zapalnych jelit, możliwościach ich leczenia oraz formach wsparcia chorych i ich rodzin są bardzo pomocne, szczególnie dla osób,… Archiwum
27.03.19 - Światowy Dzień NZJ 2019 z mazowiecką „J-elitą”
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Celestynowa! W tym roku spotkanie odbędzie się 11 maja 2019 r. od godz 11.00 w Centrum Edukacji Leśnej (mapka dojazdu pdf). Szczegóły spotkania na plakacie poniżej. Dojazd we własnym zakresie Do zobaczenia!
20.03.19 - „J-elita” interweniuje w sprawie Cortimentu MMX i Entocortu
Towarzystwo „J-elita” apeluje do ministra zdrowia o przywrócenie na listę leków refundowanych Cortimentu MMX i Entocortu dla chorych na mikroskopowe zapalenie jelita grubego. Zobacz skan
18.03.19 - WIOSENNY PIKNIK RODZINNY NA MAZOWSZU
Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” serdecznie zaprasza na: WIOSENNY PIKNIK RODZINNY do Arciechowa nad Bugiem https://goo.gl/maps/uFyM1o7pZos SPOTYKAMY SIĘ 13.04.2019 r. (SOBOTA) O GODZINIE 12.00 Planujemy zorganizować gry i zabawy na świeżym powietrzu. Nie zabraknie także ogniska! Prosimy o zabranie ze sobą czegoś na ruszt, kocy, krzeseł turystycznych, sprzętu sportowego oraz gitar. Prosimy o wcześniejsze potwierdzenie przybycia do 8.04.2019 r. na adres e-mail: biuro@j-elita.org.pl, ze wskazaniem liczby osób dorosłych… Archiwum
07.03.19 - Spotkanie integracyjne oddziału mazowieckiego na kręglach!
W sobotę 2 lutego 2019 r. w Warszawie odbyło się kolejne spotkanie integracyjne oddziału mazowieckiego. Tym razem wybraliśmy się na kręgle do klubu ARCO. Przez dwie godziny na czterech torach drużyny rywalizowały ze sobą o zajęcie jak najlepszego miejsca. Oczywiście była to zdrowa rywalizacja, której towarzyszyło wiele radości i uśmiechu. Niektórzy stawiali swoje pierwsze kroki na torze, innych można było śmiało nazwać zawodowcami. Tak naprawdę ważne były nie wyniki, a niesamowita… Archiwum
07.03.19 - Jura Krakowsko-Częstochowska z J-elitą
Śląski Oddział Towarzystwa „J-elita” serdecznie zaprasza na wyjazd na Jurę Krakowsko-Częstochowską w terminie 26.04. – 28.04.2019 r. Zakwaterowanie w gospodarstwie agroturystycznym Ranczo pod Wysoką Turnią Koszt:: dorośli – 175 zł/osoba dzieci do 12 lat – 133 zł/osoba W cenie: – 2 noclegi w pokojach 2, 3, 4 – osobowych z pełnym węzłem sanitarnym – wyżywienie: 2 posiłki dziennie: śniadanie oraz obiadokolacja, – integracyjne ognisko w dniu… Archiwum
01.03.19 - Turnus letni w Tatrach
Zapraszamy na Letni turnus w Tatrach organizowany w terminie od 25.08.2019 r. do 01.09.2019 r Turnus odbędzie się w znanym Wam ośrodku „Skalnity” położonym w Poroninie ul. Stasikówka 74c http://skalnity.pl/ koszt pobytu – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia – dzieci od 3 do 10 lat – nocleg, 1/2 porcji 500 zł – pozostałe osoby – nocleg i wyżywienie (2 posiłki) 630 zł cena… Archiwum
01.03.19 - Newsletter nr 1/2019 (18)
W numerze: Dzień Edukacji o NZJ w Krakowie Karty zdrowia Misja-Remisja!pomogły 76 chorym Pacjent w badaniach klinicznych – nowa strona internetowa Prof. Radzikowski: Ból nie uszlachetnia pobierz Newsletter/Biuletyn nr 1/2019
27.02.19 - Dni Edukacji o NZJ – 16 marca 2019 r. Lublin
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Lublina Data: 16 marca 2019 rok (sobota) Miejsce: Instytut Medycyny Wsi, ul. Jaczewskiego 2, Lublin (sala konferencyjna) Start: godzina 10.30 Wykłady poprowadzą: mgr farmacji Ariel Liebert – Będąc świadomym pacjentem – jakie niebezpieczeństwa czają się na aptecznych półkach dr n. med. Sławomir Chomik – Aplikacja mobilna wspierająca pacjentów z NZJ Prof. dr hab. n. med. Elżbieta Pac-Kożuchowska –… Archiwum
27.02.19 - Konkurs im. prof. Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką
Zapraszamy do udziału w IV Konkursie Towarzystwa „J-elita” im. prof. Witolda Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelit. Nagrody: za najlepszą pracę doktorską – 5 tys. złotych za najlepszą pracę magisterską – 3 tys. złotych za najlepszą pracę licencjacką – 2 tys. złotych W kapitule konkursu zgodzili się zasiąść: prof. Grażyna Rydzewska, prof. Andrzej Radzikowski, dr hab. Małgorzata… Archiwum
22.02.19 - Dni Edukacji o NZJ – 30 marca 2019 r. Poznań
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Poznania Data: 30 marca 2019 rok (sobota) Miejsce: Szpital Kliniczny UM ul. Przybyszewskiego 49 Poznań, Sala Rydygiera Start: godzina 9:45 Program spotkania: 9:30 – 10:00 – zbiórka uczestników 10:00 – 10:05 – powitanie uczestników – Zarząd Oddziału Wielkopolskiego „J-elita” 10:05 – 10:35 – Dr n. med. Marcin Grochowalski – Leczenie niektórych powikłań u pacjentów… Archiwum
20.02.19 - Badania kliniczne II fazy dla pacjentów z NZJ w Kłodzku
Ośrodek badań klinicznych Globe w Kłodzku proponuje pacjentom z NZJ programy medyczne do dwóch jednostek chorobowych: wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz Choroba Leśniowskiego-Crohna. Dla: Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego to program II fazy z możliwością przejścia do fazy OLE trwającej 10 lat, rozpatrywany w zakresie aktywnej postaci WZJG Choroby Leśniowskiego-Crohna – prowadzone są dwa programy: faza II badania, rekrutacja trwa do końca marca, choroba o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego,… Archiwum
15.02.19 - Zapraszamy na konferencję „Leczenie przez żywienie” do Krakowa
Zapraszamy do udziału w IV Konferencji naukowo-szkoleniowej z cyklu „Żywienie Dziecka Wczoraj i Dziś” pt. „Leczenie przez żywienie”, która odbędzie się w dniach 12-13 kwietnia br. w Krakowie. Organizatorem konferencji jest Pracownia Dietetyki Pediatrycznej Kliniki Pediatrii Gastroenterologii i Żywienia przy współpracy z Fundacją Szpitala Dziecięcego „O Zdrowie Dziecka”. Towarzystwo „J-elita” jest partnerem tego wydarzenia. Organizatorzy chcą pokazać najnowsze doniesienia w zakresie dietetyki pediatrycznej oraz żywienia dziecka, a także stworzyć miejsce… Archiwum
15.02.19 - Dzień Edukacji o NZJ w Krakowie. Choroba przestała przerażać
W sobotę 2 lutego 2019 r. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie odbył się Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit, zorganizowany przez Towarzystwo „J-elita”. To było moje pierwsze spotkanie w tak licznym polskim gronie chorujących na NZJ. Zachorowałam mieszkając w Chinach i tam zaczęłam leczenie. Ponieważ jestem zwolenniczką zdrowej diety, medycyny alternatywnej , suplementacji i ziół, ciekawiło mnie bardzo spotkanie z polskimi specjalistami. Jakie mają podejście do pacjenta, co mogą nam zaoferować,… Archiwum
14.02.19 - Pacjent w badaniach klinicznych – nowa strona internetowa
Polski Fundusz Rozwoju, wspólnie z Ministerstwem Zdrowia, Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz organizacjami pacjentów uruchomił stronę internetową: pacjentwbadaniach.pl, która ma być fundamentem kampanii informacyjnej o badaniach klinicznych. Niska świadomość oraz obawa pacjentów przed udziałem w badaniach klinicznych stanowią barierę w ich prowadzeniu w Polsce. Badania kliniczne są dodatkową szansą na leczenie dla wielu chorych, także z nieswoistymi zapaleniami jelit. Ważne, by pacjenci świadomie i bez obaw wybierali taką ścieżkę leczenia. Strona internetowa… Archiwum
14.02.19 - Homeopatia – stosować, czy nie stosować? Oto jest pytanie
Mylnie utożsamiana z ziołolecznictwem, budząca wiele kontrowersji… lecz mimo tego nie zakazana i wciąż praktykowana. Czym właściwie jest homeopatia, na czym polega jej stosowanie, czy dysponujemy wynikami wiarygodnych badań naukowych potwierdzających jej skuteczność? Odpowiedzi na te pytania znajdziecie w poniższym opracowaniu. Homeopatia to jedna z metod medycyny niekonwencjonalnej (paramedycyny, medycyny alternatywnej) zaproponowana ponad 220 lat temu przez niemieckiego lekarza Samuela Hahnemanna jako postępowanie lecznicze. Leki homeopatyczne to preparaty… Archiwum
13.02.19 - Dni Edukacji o NZJ – 6 kwietnia 2019 r. Katowice
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji o NZJ do Katowic Data: 6 kwietnia 2019 rok (sobota) Miejsce: Katowice, ul. Jordana 18, Uniwersytet Śląski Wydział Teologii, sala 402 Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: Prof dr hab. n. med. Urszula Grzybowska-Chlebowczyk Niedobory żywieniowe u dzieci z NZJ Dr n. med. Piotr Małuch Probiotyki a nieswoiste choroby zapalne jelit mgr farmacji Ariel Liebert Suplementy Diety – spróbujmy „ugryźć” ten… Archiwum
08.02.19 - Mikołajki w szpitalu dziecięcym w Warszawie
Święty Mikołaj i wolontariusze mazowieckiego oddziału „J-elity” odwiedzili 15 grudnia 2018 r. małych pacjentów Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Świąteczną atmosferę połączoną z niezwykłym klimatem poczuliśmy podczas spotkania mikołajkowego organizowanego po raz kolejny przez oddział mazowiecki Towarzystwa „J-elita”, w Klinice Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Spotkanie z chorymi dziećmi i ich rodzicami otworzyła Prezes mazowieckiego oddziału „J-elity” Agnieszka Kowalczyk, która pojawiła… Archiwum
07.02.19 - Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ – przekaż 1% na „J-elitę”
Ruszyła kolejna edycja kampanii „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Cel – przybliżenie społeczeństwu problemów małych pacjentów i ich rodzin oraz wsparcie Towarzystwa „J-elita” 1% podatku. Akcję – obok Agaty Młynarskiej – poparł przyrodnik i pisarz Adam Wajrak. – Zachęcam państwa do wpłacania datków oraz przekazania jednego procenta podatku na Towarzystwo „Jelita” – apeluje Adam Wajrak. – To Towarzystwo zajmuje się dziećmi z bardzo poważnymi… Archiwum
07.02.19 - Prof. Radzikowski: Ból nie uszlachetnia
– W nowoczesnej medycynie aksjomatem jest to, że ma nie boleć. Ból nie uszlachetnia. Natomiast sama gorączka u człowieka zdrowego, zainfekowanego wirusem lub bakterią jest dowodem na uruchomienie reakcji obronnych, co jest zjawiskiem korzystnym – mówi prof. dr hab. n med. Andrzej Radzikowski, pediatra i gastroenterolog, Członek Honorowy Towarzystwa „J-elita”. Jacek Hołub: Ból, obok biegunki, to najbardziej dotkliwy objaw nieswoistych zapaleń jelit. Czy jest jakaś różnica w bólu odczuwanym przez pacjentów… Archiwum
06.02.19 - Badanie kliniczne dla pełnoletnich pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Ośrodek badań klinicznych Specjalistyczne Gabinety Lekarskie „LANDA” w Krakowie prowadzi nabór pełnoletnich pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna w fazie zaostrzenia (o nasileniu średnio ciężkim do ciężkiego) do badania klinicznego fazy II i fazy III z użyciem doustnego środka przeciwzapalnego. Wcześniejsze leczenie biologiczne i nie-biologiczne nie jest kryterium wykluczenia.Badanie trwa od około 4 miesięcy do 3 lat i prowadzone jest przez doświadczonych i cenionych lekarzy internistów oraz gastroenterologów. Uczestnikom badania gwarantujemy pakiet bezpłatnych badań… Archiwum
06.02.19 - Zakończenie Projektu Kart Zdrowia „Misja – remisja! 2.0
Zarząd Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” informuje, że w dniu 15.01.2019 roku zakończyliśmy projekt wsparcia w zakupie leków „Misja – remisja! 2.0”. W ramach projektu rozdano karty na zakup leków o łącznej wartości 60 800 zł. Pomoc trafiła do 76 różnych beneficjentów, a łącznie wsparcia udzielono 97 razy. Wsparcie otrzymały osoby chore na nieswoiste zapalenia jelita lub członkowie ich rodzin, znajdujące… Archiwum
01.02.19 - Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie
Niemal sto pięćdziesiąt osób gościło na Dniu Edukacji o NZJ, który odbył się w sobotę 19 stycznia 2019 r. w Warszawie. Spotkanie rozpoczęło się minutą ciszy na cześć zmarłego w ubiegłym roku wybitnego gastroenterologa i Członka Honorowego „J-elity” prof. Witolda Bartnika oraz prezydenta Gdańska Pawła Adamowicza. Następnie prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska przedstawiła działalność Towarzystwa. Do zaangażowania w prace oddziału mazowieckiego, który był gospodarzem konferencji, zachęcała z kolei jego prezes Agnieszka… Archiwum
31.01.19 - Rajd Szwecja na rowerach
Oddział Pomorski Towarzystwa „J-elita” zaprasza na Rajd Szwecja na rowerach z 2 noclegami na statku i całym dniem w Szwecji na rowerze Termin: 12-14 maja 2019 r. Koszt: 229 zł w kabinie 2-osobowej Lubisz rower i zwiedzanie? Zabierz się z nami statkiem do Szwecji, gdzie pokonamy kilometry pięknych dróg. W programie dwie noce pełne zabawy na statku Stena Line i cały dzień na wybranej przez Ciebie trasie rowerowej – od spokojnej… Archiwum
28.01.19 - Oddział Mazowiecki zaprasza na kręgle!
Oddział Mazowiecki Towarzystwa J-elita zaprasza na kręgle! Spotykamy się w najbliższą sobotę w Warszawie, 2.02.2019 r.o godzinie 15.40, w klubie ARCO, ul. Bitwy Warszawskiej 1920r. nr 19, https://www.facebook.com/arco.klub/. Po rozgrywkach spędzimy razem mile czas na rozmowach i nie tylko. Zarezerwowaliśmy aż 4 tory. Szykuje się świetna zabawa! Z uwagi na ograniczoną liczbę miejsc prosimy o zgłaszanie mailowo chęci uczestnictwa w spotkaniu: biuro@j-elita.org.pl, ze wskazaniem liczby osób. Do zobaczenia w sobotę! Liczymy na Waszą obecność. Zarząd Oddziału… Archiwum
23.01.19 - Aplikacja mobilna dla chorych z NZJ
Podczas sobotnich Dni Edukacji o NZJ 19 stycznia 2019 r. w Warszawie została zaprezentowana mobilna aplikacja wspierająca chorych na nieswoiste zapalenia jelit. W jej testowaniu wzięli udział członkowie „J-elity”. Aplikacja ma m.in. funkcję WC radar – pokazującą dostępne toalety w pobliżu chorego i określa w jakiej znajdują się odległości. Można wprowadzać do niej swoje dane, które będą dostępne pozostałym użytkownikom. Poza tym przypomina zapominalskim o braniu leków,… Archiwum
23.01.19 - Dni Edukacji o NZJ w Rzeszowie
Tłum gości przyszedł na Dni Edukacji o NZJ w Rzeszowie, które odbyły się 26 listopada w Szpitalu Klinicznym Nr 2. Spotkanie uświetniły m.in. wykłady dr hab. n. med. Bartosza Korczowskiego, dr n. med. Karoliny Radwan, dr n. med. Hanny Czajki oraz wielu innych specjalistów związanych ze środowiskiem NZJ. Największym zainteresowaniem cieszyły się prelekcje dr Radwan dotyczące płodności i ciąży w nieswoistych zapaleniach jelit w erze terapii biologicznych oraz dr. Korczowskiego na temat… Archiwum
23.01.19 - Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na postulaty „J-elity”
Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało na pismo Towarzystwo „J-elita” z postulatami środowiska chorych na NZJ w sprawie wdrożenia opieki koordynowanej i zwiększenia dostępności do nowoczesnych terapii. Zobacz skan
17.01.19 - Dni Edukacji o NZJ – 2 lutego 2019 r. Kraków
Zapraszamy na XI Dni Edukacji do Krakowa! Data: 2 lutego 2019 r. (sobota) Miejsce: Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, ul. Wielicka 265, Aula im. Prof. L. Jakubowskiego Start: godzina 10.00 To już po raz jedenasty mamy zaszczyt bardzo serdecznie zaprosić Państwa na spotkanie organizowane przez Małopolski Oddział Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” oraz Klinikę Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w ramach XI Małopolskiego… Archiwum
07.01.19 - Postulaty J-elity do Ministra Zdrowia: Opieka koordynowana i leki biopodobne
Wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad dorosłymi i pediatrycznymi pacjentami z NZJ oraz objęcie refundacją leków biopodobnych do adalimumabu (Hulio i Amgevita), które w ostatnich miesiącach zostały dopuszczone do obrotu w Unii Europejskiej – to tylko dwa z pięciu postulatów do ministra zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego, które w imieniu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit skierowało w grudniu 2018 r. Towarzystwo „J-elita”. Zobacz list J-elity do Ministra Zdrowia
01.01.19 - Dni Edukacji o NZJ w Rzeszowie
15 grudnia w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie odbyły się Dni Edukacji o Nieswoistych Chorobach Zapalnych Jelita. Spotkanie tradycyjnie przyciągnęło chorych na NZJ oraz ich bliskich z Rzeszowa i Podkarpacia. Słuchacze mogli pogłębić wiedzę na temat choroby i sposobów radzenia sobie z dolegliwościami oraz spotkać się i porozmawiać z innymi pacjentami. To szczególnie ważne dla osób, które niedawno usłyszały diagnozę wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub… Archiwum
01.01.19 - Dziękujemy za 1% i prosimy: Pomóżcie chorym na NZJ
Dni Edukacji, wsparcie w zakupie leków, bezpłatne poradniki, pikniki i festyny – nie byłoby tego wszystkiego, gdyby nie Państwa pomoc i przekazanie 1% podatku dla chorych na NZJ. Dziękujemy i bardzo prosimy: wesprzyjcie „J-elitę” także w 2019 roku! W 2017 roku konto Towarzystwo „J-elita” z 1% podatku zasiliła kwota 222,2 tys. zł. W 2018 – 251,4 tys. zł, czyli o ponad 29 tys. zł więcej. Pieniądze te trafiły z nawiązką… Archiwum

2018 (128)

28.12.18 - Dni Edukacji o NZJ – 19 stycznia 2019 r. Warszawa
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Warszawy! Data: 19 stycznia 2019 rok (sobota)Miejsce: Aula Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej ul. Ks. Trojdena 4Start: godzina 10.30 Wykłady poprowadzą: Prof. dr hab. n. med. Andrzej Radzikowski – Leczenie bólu w NZJ Prof. dr hab. n. med. Piotr Albrecht – Niebiologiczne leki w leczeniu NZJ mgr Ariel Liebert – Suplementy diety – spróbujmy „ugryźć” ten temat Dr n. med. Maria Orzeszko,… Archiwum
19.12.18 - Nowiny: Brygada-J pomaga żyć ludziom z NZJ
Rozmowa z Moniką Różycką, członkiem oddziału podkarpackiego Towarzystwa „J-elita” Zobacz skan
18.12.18 - J-elita pisze do ministra zdrowia w sprawie Pentasy
W związku z projektem wykazu leków refundowanych, w którym nie uwzględniono Pentasy w postaci zawiesiny doodbytniczej, Towarzystwo „J-elita” skierowało pismo do ministra zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego. Szanowny Panie Ministrze, W związku z przekazanym do wiadomości publicznej w dniu 12 grudnia 2018 r. projektem wykazu leków refundowanych, ogólnodostępnych na receptę, w imieniu grupy pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) zwracamy się z prośbą o uwzględnienie głosu Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita… Archiwum
16.12.18 - Kwartalnik nr 4/2018 (43)
W numerze: Ból nie uszlachetnia Dni Edukacji o NZJ Homeopatia – stosować, czy nie? Każda złotówka odnotowana – skąd wpłynął 1% pobierz Kwartalnik nr 4/2018
14.12.18 - Dzień Edukacji o NZJ w Szczecinie
Kilkadziesiąt osób przybyło 17 listopada 2018 r. do Hotelu Radisson Blu w Szczecinie, by wysłuchać wykładów lekarzy podczas Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Spotkanie już po raz piąty zorganizował Oddział Zachodniopomorski Towarzystwa „J-elita”. Początek należał do pań. Gości przywitała prezes oddziału lek. med. Romana Kosik-Warzyńska, a prezes Zarządu Głównego „J-elity” Agnieszka Gołębiewska przedstawiła działalność stowarzyszenia., Wiceprezes oddziału zachodniopomorskiego Irena Gorczyca skupiła się… Archiwum
07.12.18 - Każdego roku ponad 1500 osób w Polsce dowiaduje się, że chorują na NZJ
Każdego roku ponad 1500 osób w Polsce dowiaduje się, że chorują na nieswoiste zapalenia jelit. Zapraszamy do obejrzenia programu TVP Poznań na ten temat. Zobacz film
07.12.18 - Dzień Edukacji o NZJ w Poznaniu – relacja
Liczne grono Wielkopolan uczestniczyło w Dniu Edukacji o NZJ w Poznaniu. Spotkanie odbyło się w sobotę 17 listopada 2018 r. Z jednej strony wysoka frekwencja jest powodem do zadowolenia, ze względu na możliwość poszerzania świadomości pacjentów, z drugiej zaś niepokoi. Może bowiem świadczyć o rosnącej liczbie chorych. Zważywszy na wspomniany fakt zauważa się ogromną potrzebę upowszechniania wiedzy o NZJ na terenie Poznania i całej Wielkopolski. Potwierdzeniem tego mogą być podziękowania… Archiwum
30.11.18 - Świąteczne kręgle z „J-elitą” w Katowicach
Serdecznie zapraszamy na świąteczne kręgle z „J-elitą”! do Clubu Garage, ul. Dąbrówki 10, Katowice 8 grudnia 2018 roku, godz. 16:45. Spotykamy się o 16:45, aby już o 17:00 rozpocząć fantastyczną zabawę. Po rozgrywkach spędzimy razem mile czas na rozmowach ..i nie tylko. 🙂
22.11.18 - Dni Edukacji o NZJ – 15 grudnia 2018 r. Rzeszów
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Rzeszowa Data: 15 grudnia 2018 rok (sobota) Miejsce: Aula Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego Dzieci i Młodzieży w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie, wjazd od strony ul. Leszka Czarnego Start: godzina 10.00 Plan spotkania: Rozpoczęcie i powitanie gości, gospodarz imprezy – prof. dr hab. n. med. Bartosz Korczowski lek. med. Ewelina Bartosiewicz – „Leczenie biologiczne u pacjentów z NCHZJ” mgr Ariel… Archiwum
14.11.18 - Resort zdrowia informuje: Znowu może zabraknąć pentasy i salofalku
Pentasa w czopkach oraz salofalk w tabletkach i czopkach zostały po raz kolejny umieszczone przez Ministerstwo Zdrowia w wykazie leków, których może zabraknąć na terytorium Polski. Resort zdrowia w obwieszczeniu z 9 listopada 2018 r. w sprawie wykazu produktów leczniczych zagrożonych brakiem dostępności na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na dzień 15 listopada br. umieścił 311 leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Wśród nich znalazły się m.in. leki stosowane w leczeniu nieswoistych zapaleń… Archiwum
12.11.18 - Letni turnus rehabilitacyjny w Darłówku 2019!
Serdecznie zapraszamy do uczestnictwa w kolejnym naszym turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci chorych na NZJ. Na turnus zapraszamy całe rodziny – dzieci chore na NZJ oraz ich zdrowe rodzeństwo. Turnus odbędzie się w Darłówku nad morzem w Nadmorskim Centrum Rehabilitacji PIRAMIDA I. Ośrodek mieści się przy ul. Północnej 9. Szczegółowe informacje oraz zdjęcia znajdują się na stronie internetowej www.all-tourist.pl. Termin: 13.07.2019 r. – 26.07.2019 r. (przyjazd na śniadanie w dniu 13.07 wyjazd po obiedzie w dniu… Archiwum
06.11.18 - Spotkanie edukacyjne 28.11.2018 Częstochowa
W imieniu INTRE-MED zapraszamy na spotkanie edukacyjne „Czego jeszcze nie wiem o nieswoistych chorobach zapalnych jelita?”, które odbędzie się 28.11.2018 r. w godzinach 18.00-20.00 w Centrum Medyczno-Biurowym, ul. 1 Maja 27, Częstochowa (sala konferencyjna 2 piętro). Plan spotkania: „Diagnostyka i leczenie nieswoistych chorób zapalnych jelit” gastroenterolog – lek .med. Aleksandra Wontor-Buksińska „Dieta w nieswoistych chorobach zapalnych jelit”, dietetyk – mgr. Katarzyna Turek Badania kliniczne w NZJ, mgr. Katarzyna Cichoń Osoby zainteresowane spotkaniem prosimy… Archiwum
24.10.18 - Newsletter nr 6/2018 (17)
W numerze: Wypełnij ankietę dla rodziców dzieci z NZJ Nowy lek biopodobny na NZJ dopuszczony w Europie Choroba Leśniowskiego-Crohna – badanie kliniczne J-elita na kongresie PTG pobierz Newsletter/Biuletyn nr 6/2018
22.10.18 - Dni Edukacji o NZJ – 17 listopada 2018 r. Poznań
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Poznania Data: 17 listopada 2018 rok (sobota) Miejsce: Szpital Kliniczny UM ul. Przybyszewskiego 49 Poznań, Sala Rydygiera – budynek C – I piętro Start: godzina 9:45 Wykłady poprowadzą: Prof. dr hab. Agnieszka Dobrowolska „Standardy leczenia w NZJ” dr hab. Piotr Eder „Biologia w… kapsułce ? ” mgr Halina Wierzejewska „Przyjazne ubezpieczenia” – ekspert w zakresie ubezpieczeń społecznych dr Marcin Gabryel … Archiwum
22.10.18 - Dni Edukacji o NZJ – 17 listopada 2018 r. Szczecin
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Szczecina. Data: 17 listopada 2018 rok (sobota) Miejsce: Szczecin Plac Rodła 10 – Radisson Blu Hotel sala Copernicus II (XI piętro) Start: godzina 11.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek „Niebiologiczne leki w leceniu NZJ” dr n. med. Wojciech Marlicz „Mikrobiota przewodu pokarmowego a koncepcja stanu zdrowia człowieka” lek. med. Romana Kosik-Warzyńska ”… Archiwum
21.10.18 - Choroba Leśniowskiego- Crohna o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego – badanie kliniczne
Jeżeli cierpi Pan/i na aktywną chorobę Leśniowskiego- Crohna o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego prosimy rozważyć udział w badaniu klinicznym Pizzicato. Może Pan/i kwalifikować się do badania jeżeli jest Pan/i w wieku od 18 do 75 lat i wystąpiła u Pana/i niewystarczająca odpowiedź, utrata odpowiedzi lub nietolerancja na co najmniej jedną standardową terapię stosowaną w tej chorobie. Aby uzyskać więcej informacji prosimy kontaktować się z: Centrum Badań Klinicznych Jagiellońskiego Centrum… Archiwum
15.10.18 - Ile kosztuje Crohn – koszty związane z chorobą Leśniowskiego–Crohna
Choroba Leśniowskiego–Crohna w istotny sposób wpływa na życie chorych zarówno w aspekcie medycznym, jak i finansowym. Pacjent ponosi koszty związane z leczeniem i jednocześnie traci w znacznym zakresie możliwość uzyskiwania dochodów. Konsekwencje choroby i nieobecność w życiu zawodowym pacjenta przekładają się na stan gospodarki i – pośrednio – finansów państwa. Więcej informacji na stronie ilekosztujecrohn.pl
15.10.18 - Zapraszamy do wypełnienia ankiety dla rodziców dzieci z NZJ
Zapraszamy rodziców dzieci chorych do wzięcia udziału w badaniu prowadzonym przez Uniwersytet Jagielloński (Collegium Medicum) i Towarzystwo „J-elita”. Zachęcamy do wypełnienia ankiety, której celem jest ocena kosztów pośrednich (utraconej produktywności) wśród opiekunów dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelita oraz ocena jakości życia chorych dzieci. Dodatkowym celem badania jest ocena kosztów bezpośrednich związanych z chorobą, ocena stopnia jej zaawansowania oraz stosowanego leczenia. Projekt polega na przeprowadzeniu internetowego… Archiwum
14.10.18 - Nowy lek biopodobny na NZJ dopuszczony do obrotu w Europie
Komisja Europejska wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu produktu leczniczego Hulio, leku biopodobnego do produktu Humira (Adalimumab), we wszystkich wskazaniach do stosowania. Pozwolenie zostało wydane po uzyskaniu pozytywnej opinii Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi, w której stwierdzono, że program rozwoju obejmujący dane analityczne, funkcjonalne, kliniczne i immunogenne wykazał biopodobność w stosunku do produktu referencyjnego Humira. Lek Hulio zalecany jest w tych samych wskazaniach co Humira: reumatoidalne zapalenie stawów, zesztywniające… Archiwum
11.10.18 - Newsletter nr 5/2018 (16)
W numerze: Opieka koordynowana dla pacjentów z CD od 2019 r. Niebezpieczeństwa na aptecznych półkach EFCCA Młodych na Islandii Probiotyk? Wybieram świadomie Okiem CUDaka: Mój przyjaciel Crohn pobierz Newsletter/Biuletyn nr 5/2018
10.10.18 - Letni turnus „J-elity” w górach – Krynica-Zdrój
Letni turnus „J-elity” odbył się w Krynicy-Zdrój od 25 sierpnia do 1 września 2018 r. Uczestnicy wyjazdu wypoczywali wśród zieleni i gór. Nie zabrakło pieszych wycieczek, zwiedzania oraz wieczorów przy grillu i grach. Wczasowicze mogli skorzystać z porad gastrologa, prof. Piotra Albrechta, który przeprowadził wykład o mikrobiocie jelitowej oraz konsultacji, zajęć z jogi i warsztatów relaksacyjnych psycholog Anny Piecunko. Dobra zabawa zaczęła się już w momencie przyjazdu. Każdy witał się z dawno… Archiwum
09.10.18 - Probiotyki? Biorę, ale nie wiem co
Czy wszystkie probiotyki są skuteczne? Dlaczego należy zwracać uwagę na skład preparatu? Co to znaczy, że działanie probiotyków jest szczepozależne? Kiedy warto je stosować? Na te i wiele innych pytań odpowiadają eksperci kampanii edukacyjnej „Probiotyk – wybieram świadomie”, do której zaproszono Towarzystwo „J-elita” Pomimo, iż termin „probiotyki” jest powszechnie znany – spotkało się z nim aż 91 proc. respondentów badania opinii przeprowadzonego w maju 2018 r., wiedza o zastosowaniu tych preparatów, ich szczepozależności… Archiwum
08.10.18 - Opowieści matek w książce rzecznika „J-elity”
Pod koniec sierpnia do księgarń trafiła książka Jacka Hołuba pod wstrząsającym tytułem „Żeby umarło przede mną” (Wydawnictwo Czarne). To opowieści pięciu matek głęboko niepełnosprawnych dzieci. Zarówno pomysł, jak i wywiady powstały przed protestem matek dorosłych dzieci z niepełnosprawnościami w Sejmie. Przeczytałam ją ze wzruszeniem. Nie jest to lektura łatwa, ale pobudzająca do refleksji, nawet nas, rodziców dzieci chorych przewlekle. Ktoś, kto nie opiekuje się ciężko niepełnosprawnym dzieckiem, nie ma pojęcia, co przeżywają rodzice… Archiwum
05.10.18 - „J-elita” poleca: „Jelita wiedzą lepiej”, Michael Mosley
W nasze ręce trafiła książka Michaela Mossley’a, której angielskie wydanie ukazało się w 2017 roku. Jej autor, absolwent medycyny, postanowił zostać dziennikarzem i od 1985 pracuje w BBC. Jest jednym z najpopularniejszych, jeśli nie najpopularniejszym propagatorem nauki w dziedzinie biologii i medycyny. Wiele uwagi poświęca aktywności fizycznej i diecie. Publikacja wydana przez oficynę Otwarte składa się z dwóch części. Pierwsza to przystępnie i dowcipnie opisana podróż przez nasz układ pokarmowy. Mimo… Archiwum
01.10.18 - Konkurs Plastyczny „Moje życie z chorobą przewodu pokarmowego”. Oto najlepsze prace!
W Konkursie Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG) i Towarzystwa „J-elita”, nagrodzono cztery i wyróżniony trzy prace w kategorii „Dzieci” i „Dorośli”. Jego wyniki zostały ogłoszone podczas Kongresu PTG w Warszawie. Nagroda w kategorii „dzieci”: Oliwia Niesieł (14 lat). Nagrody w kategorii „dorośli”: Sylwia Łukawska, Tomasz Ptak, Oliwia Smolińska. Kliknij aby powiększyć ” order_by=”sortorder” order_direction=”ASC” returns=”included” maximum_entity_count=”500″] Jurorzy przyznali także trzy wyróżnienia. Autorzy wyróżnionych prac… Archiwum
29.09.18 - Zapraszamy na Piknik rodzinny z Alpakami
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA ZGŁOSZENIA. NA CHWILĘ OBECNĄ NIE MA JUŻ WOLNYCH MIEJSC! Serdecznie zapraszamy Członków Oddziału Mazowieckiego Towarzystwa „J-elita” na Piknik Rodzinny, który odbędzie się 07.10.2018 r. w Warszawie, w malowniczym miejscu o pięknej nazwie Przystanek Alpaka. Specjalnie dla dzieci i młodzieży zaplanowaliśmy godzinne spotkanie z Alpakami, podczas którego będzie można nakarmić zwierzaki, pogłaskać, poprowadzić na kantarkach po zagrodzie, dowiedzieć się wielu ciekawych informacji na temat tych niesamowitych zwierząt oraz zrobić sobie… Archiwum
27.09.18 - „J-elita” na Kongresie Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii
Ponad tysiąc lekarzy, naukowców i pielęgniarek z całej Polski zjechało w dniach 20-22 września 2018 r. do Warszawy na Kongres Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG). Na stoisku „J-elity” jego uczestnicy mogli zapoznać się z działalnością i publikacjami stowarzyszenia. Podczas pierwszego dnia spotkania, które przyciągnęło do stołecznego Hotelu Hilton największe polskie sławy gastroenterologii, członkowie Towarzystwa po raz kolejny wybrali na prezesa PTG prof. Grażynę Rydzewską. Uczestnicy mogli wziąć udział w kursie… Archiwum
26.09.18 - Bieszczadzki Rajd „J-elity”. Życie pisze najciekawsze scenariusze
Co powiecie na połączenie kina drogi, musicalu, filmu przygodowego z elementami thrillera ? Myślicie, że taki misz masz gatunkowy to coś niestrawnego? Otóż nie, jest wręcz przeciwnie, a dowodem na to okazał się tegoroczny Rajd Bieszczadzki, organizowany po raz czwarty przez niezawodną podkarpacką „J-elitę”. W tym roku, tak samo jak we wcześniejszych edycjach rajdu, bazą entuzjastów gór było Siedlisko Brzeziniak w Przysłupiu. Do pensjonatów Mateczniak i Młodniak przybyliśmy z całej Polski: z Warszawy,… Archiwum
25.09.18 - Znamy już laureatów konkursu plastycznego PTG i „J-elity”!
Grafika komputerowa, manga, rysunek, a nawet … komiks – na konkurs plastyczny Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG) i Towarzystwa „J-elita” „Moje życie z chorobą przewodu pokarmowego” wpłynęły prace od dorosłych twórców i dzieci z całej Polski. Znamy już laureatów! Wyniki konkursu ogłosiła prezes PTG prof. Grażyna Rydzewska podczas odbywającego się od 20 do 22 września w Warszawie Kongresu Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, w którym wzięło udział ponad tysiąc gości.… Archiwum
24.09.18 - Kwartalnik nr 3/2018 (42)
W numerze: W Sejmie o opiece koordynowanej Walny Zjazd Delegatów EFCCA 2018 Walny Zjazd Delegatów „J-elity” Budezonid MMX w leczeniu pacjentów pediatrycznych Okołoodbytnicza postać choroby Leśniowskiego-Crohna Żywienie dojelitowe – już standard, czy wciąż tylko dodatek? pobierz Kwartalnik nr 3/2018
19.09.18 - Turnus zimowy w Tatrach
Zapraszamy na turnus zimowy w Tatrach organizowany w terminie od 2 do 6 stycznia 2019 roku. Turnus odbędzie się w znanym Wam ośrodku „Skalnity” położonym w Poroninie ul. Stasikówka 74c. http://skalnity.pl/ Koszt pobytu: – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia – dzieci od 3 do 10 lat – nocleg, 1/2 porcji 325 zł – pozostałe osoby – nocleg i wyżywienie (2 posiłki) 365 zł cena zawiera… Archiwum
19.09.18 - Turnus zimowy w Tatrach
Zapraszamy na turnus zimowy w Tatrach organizowany w terminie od 2 do 8 stycznia 2017 roku. Turnus odbędzie się w znanym Wam ośrodku Skalnity położonym w Poroninie ul. Stasikówka 74c, www.skalnity.pl Koszt pobytu – dzieci do 3 lat – gratis, wspólny nocleg, bez wyżywienia – dzieci od 3 do 10 lat – nocleg, 1/2 porcji 390 zł – pozostałe osoby – nocleg i wyżywienie ( 2 posiłki )… Archiwum
17.09.18 - W jakich sytuacjach możemy zwrócić się o pomoc do Rzecznika Praw Pacjenta?
Zdarza się, że korzystając ze świadczeń w przychodni, poradni czy szpitalu napotykamy na różnego rodzaju problemy. Gdzie i w jakich sytuacjach należy zgłosić się do Rzecznika Praw Pacjenta, aby skutecznie rozwiązać problem? Jakie sprawy? Sprawy związane z naruszeniem praw pacjenta. Świadczenia zdrowotne zostały Ci udzielone bez zachowania należytej staranności? Lekarz nie udzielił Tobie lub osobie przez Ciebie upoważnionej przystępnej informacji o Twoim stanie zdrowia i leczeniu? Masz problem z uzyskaniem kopii… Archiwum
12.09.18 - Towarzystwo „J-elita” partnerem XIII Międzynarodowego Sympozjum EBHC
Towarzystwo „J-elita” zostało partnerem XIII Międzynarodowego Sympozjum EBHC pt. Integrated health care – exploration beyond the HTA, które odbędzie się w Krakowie w dniach 8-9 października 2018 roku. Organizowane od 2006 roku Sympozjum EBHC trwale wpisało się w kalendarz krajowych spotkań edukacyjnych, przyciągając też licznych uczestników z innych krajów Europy Centralnej i Wschodniej (CEE). Dobrany panel ekspertów z Polski i ze świata przedstawił wyniki swoich… Archiwum
11.09.18 - Turnus „J-elity” w Darłówku
Rekordowa liczba 150 uczestników wzięła udział w jubileuszowym, dziesiątym turnusie Towarzystwa „J-elita” dla chorych dzieci i ich rodziców, który odbył się w dniach 30 czerwca – 14 lipca w Darłówku. Od samego początku towarzyszyły nam wielkie emocje związane z oczekiwaniem na dawno niewidzianych znajomych i osoby, które brały udział w naszych wczasach po raz pierwszy. Tegoroczny wyjazd był przepełniony aktywnościami. Młodsi mogli spędzić czas na zabawach plastycznych… Archiwum
11.09.18 - EFCCA Młodych: Islandzka przygoda
W dniach 26-29 lipca 2018 r. w Reykjaviku na Islandii odbyło się Spotkanie Młodych EFCCA. Stowarzyszenie „J-elita” było reprezentowane przez Olgę Gołębiewską oraz Patrycję Gajewską. Na Islandię przybyłyśmy w czwartek wieczorem. Powitała nas typowa letnia pogoda, czyli 15 stopni Celsjusza, podczas gdy w Polsce było ponad 30 stopni! Po zameldowaniu się w hotelu przywitałyśmy się z pozostałymi uczestnikami. W tym roku przyjechali reprezentanci z 18 krajów. W piątek odbyło się oficjalne… Archiwum
10.09.18 - Spotkanie integracyjne – 23 września – podziemny spływ łodziami
Zapraszamy serdecznie 23 września 2018 r. na integracyjne spotkanie z J-elitą oddział śląski. Spotkanie rozpoczniemy w Zabrzu przy ul. Sienkiewicza 43 spływem łodziami o godz 15.00 – aby było ciekawiej i nie przeszkadzały nam warunki atmosferyczne popłyniemy podziemną trasa wodną . A jak już się odpowiednio schłodzimy (temperatura pod ziemią 7-16 stopni C) to na coś słodkiego i ciepłego wybierzemy się do pobliskiej Restauracji „Sorrento” przy ul. Karola Miarki 3 w Zabrzu. Tam… Archiwum
08.09.18 - Walny Zjazd Delegatów EFCCA 2018 w Bukareszcie
Coroczny Zjazd Delegatów EFCCA odbył się w dniach 25-26 maja br. w Bukareszcie. Gospodarzem spotkania było rumuńskie stowarzyszenie ASPIIR. W zjeździe wzięło udział 52 delegatów z 30 krajów członkowskich EFCCA, obserwatorzy-delegaci z Brazylii, Czarnogóry, Kazachstanu, Kanady (on-line) oraz przedstawiciele dwóch krajów oczekujących na przyjęcie: Litwy i Holandii. Towarzystwo „J-elita” reprezentowały prezes honorowa Małgorzata Mossakowska oraz sekretarz Magdalena Sajak. Podczas spotkania podsumowano ubiegłoroczne działania EFCCA oraz Grupy… Archiwum
04.09.18 - Newsletter nr 4/2018 (15)
W numerze: Konkurs plastyczny Pula nagród 2000 zł Światowy Dzień NZJ w Rzeszowie Bariery w leczeniu biologicznym i preparaty doustne Od listopada wyższe świadczenia dla opiekunów i zasiłek pielęgnacyjny Okiem CUDaka: Nie jesteśmy skazani na niezrozumienie pobierz Newsletter/Biuletyn nr 4/2018
04.09.18 - Badania kliniczne dla pacjentów z rozpoznaniem choroby Leśniowskiego-Crohna
Ośrodek Centrum Badań Klinicznych we Wrocławiu prowadzi aktualnie program kliniczny dla pacjentów z rozpoznaniem choroba Leśniewskiego – Crohna. Jest to badanie w którym sprawdzana jest skuteczność nowego doustnego leku. Dedykowane jest pacjentom ze średniociężką lub ciężką postacią choroby. Czas trwania badania to około 3 miesiące, a następnie wszyscy uczestnicy programu dostaną lek, pozostając pod długotrwałą obserwacją medyczną. W programie mogą wziąć udział pacjenci w wieku 18… Archiwum
28.08.18 - Niebezpieczeństwa na aptecznych półkach. Leki bez recepty
Coraz szybsze tempo życia, coraz więcej obowiązków i stresu, coraz większa presja, aby być w czymś lepszym lub więcej osiągnąć – to tylko niektóre z powodów wywołujących u nas chroniczne poczucie braku czasu. Stale musimy być wydajni w 100 proc. Tak: w dzisiejszych czasach już nie tyle, że nie chcemy chorować – my nie mamy na to czasu. Bóle głowy, zęba, niestrawność, przeziębienie – na szczęście możemy bez wizyty u lekarza oraz stania w kolejce… Archiwum
27.08.18 - Okiem CUDaka: Mój przyjaciel Crohn
Cześć, mam na imię Ewa. Cztery lata temu w moim życiu pojawił się nowy przyjaciel. To Crohn. Tak, zgadza się, nazywam go przyjacielem, bo skoro mamy razem żyć, to chyba lepiej byśmy się dogadywali, prawda? Na początku nie było jednak łatwo. Gdy w 2014 roku, w trakcie pisania matur wylądowałam w szpitalu (a konkretnie w trzech różnych szpitalach, gdzie łącznie spędziłam ponad dwa miesiące), byłam bliska depresji. Na ponad 70… Archiwum
20.08.18 - Bariery w leczeniu biologicznym NZJ oraz nowa era preparatów doustnych
W dobie współczesnej medycyny nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) – choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego stały się jednostkami chorobowymi, które kryją przed naukowcami coraz mniej tajemnic. Pojawiają się kolejne doniesienia na temat ich patogenezy oraz szlaków metabolicznych zaangażowanych w proces zapalny leżący u ich podłoża. Pula leków dostępnych dla pacjentów z NZJ stale się powiększa. Niemniej jednak skuteczność klasycznych farmaceutyków (glikokortykosteroidów, aminosalicylanów,… Archiwum
20.08.18 - Okiem CUDaka: Nie jesteśmy skazani na samotność i niezrozumienie
Żaden chory nie lubi, gdy ktoś się nad nim użala. Czego więc potrzebuje? Zrozumienia i prawdy. Może więc zamiast: „Wszystko będzie dobrze”, lepiej powiedzieć: „Wiem, że jest ci ciężko, że się boisz. Ja też się boję. Chciałabym ci pomóc, ale nie wiem jak. Wierzę w to, że wszystko się ułoży”. O tym, jak trudno jest być przewlekle, nieuleczalnie chorym wie tylko człowiek, który tego doświadcza i często czuje się nierozumiany przez otoczenie. Też należę do tego… Archiwum
09.08.18 - Bieszczadzki Rajd „J-elity”
Zapraszamy na Bieszczadzki Rajd „J-elity” w dniach 14-16 września 2018 roku. Spotkanie odbędzie się w znanym nam już Siedlisku Brzeziniak w Przysłupiu koło Wetliny. Miejsce sprawdzone o niezwykłym klimacie z cudownymi gospodarzami – www.brzeziniak.pl Koszt wyjazdu: 250 zł/osoba Cena obejmuje: 2 noclegi w pokojach 2, 3, 4 osobowych z pełnym węzłem sanitarnym 2 śniadania 2 obiadokolacje 1 biesiadę przy grillu, w drugim dniu planowane… Archiwum
09.08.18 - Bieszczadzki Rajd „J-elity”
Zapraszamy na Bieszczadzki Rajd „J-elity” w dniach 18-20 września 2015 roku. Spotkanie odbędzie się w Siedlisku Brzeziniak w Przysłupiu koło Wetliny. Miejsce sprawdzone o niezwykłym klimacie gdzie przyjmą nas cudowni gospodarze. Zdjęcia na stronie nie oddadzą klimatu jaki panuje w tym domu, a spotkania przy ognisku zapadną na pewno każdemu na długo w pamięci www.brzeziniak.pl. Koszt pobytu wynosi 120 zł/osoba Cena obejmuje: 2 noclegi w pokojach 2, 3… Archiwum
07.08.18 - „J-elita” pisze do Ministra Zdrowia
Towarzystwo „J-elita” podziękowało Ministrowi zdrowia prof. Łukaszowi Szumowskiemu za decyzję o objęciu refundacją wedolizumabu dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Jednocześnie zaapelowało o przyspieszenie prac nad wdrożeniem modelu opieki koordynowanej nad pacjentem z NZJ. zobacz skan
29.07.18 - Pokaż swoje życie z chorobą przewodu pokarmowego
„Moje życie z chorobą przewodu pokarmowego” – to temat ogólnopolskiego konkursu plastycznego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i Towarzystwa „J-elita”. Na laureatów czekają pula nagród w wysokości 2 tys. zł i atrakcyjne nagrody rzeczowe. – Do udziału w konkursie zapraszamy nie tylko chorych – naszych pacjentów oraz ich rodziców, rodzeństwo i bliskich, ale także wszystkich zainteresowanych – mówi prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG). – Jego celem jest zwiększanie… Archiwum
03.07.18 - Światowy Dzień NZJ w Rzeszowie
Połączenie edukacji i zabawy, czyli wykłady i piknik w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie – tak oddział Podkarpacki „J-elity” świętował 16 czerwca br. Światowy Dzień NZJ. Chociaż pogoda była idealna do zabawy na świeżym powietrzu, na wykłady, które rozpoczęły się około godziny 10, przybyło kilkadziesiąt osób. Zebranych przywitał prof. dr hab. n. med. Bartosz Korczowski, który od lat jest gospodarzem zarówno IBD Day, jak i Dni Edukacji o NZJ… Archiwum
21.06.18 - Kwartalnik nr 2/2018 (41)
W numerze: Pożegnanie Profesora Witolda Bartnika Jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna Bariery w leczeniu biologicznym NZJ Światowy Dzień NZJ Pomoc w zakupie leków dla najbardziej potrzebujących pobierz Kwartalnik nr 2/2018
20.06.18 - Newsletter nr 3/2018 (14)
W numerze: Walny Zjazd Delegatów 19 maja – Polska na fioletowo Światowy Dzień NZJ w Szczecinie, Warszawie Wsparcie na zakup leków Wedolizumab dla chorych z WZJG. Czas trwania terapi RODO – prawo do kopii dokumentacji medycznej pobierz Newsletter/Biuletyn nr 3/2018
18.06.18 - Polskie Radio Rzeszów: Reportaż z rzeszowskich obchodów Światowego Dnia NZJ
Reportaż z rzeszowskich obchodów Światowego Dnia NZJ przygotowany przez Panią Barbarę Kozłowską z Polskiego Radia Rzeszów. Emitowany na antenie Radia Rzeszów 18-06-2018 w Programie „Porozmawiajmy o Zdrowiu”. Posłuchaj
18.06.18 - Eksperyment J-elity: Jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Przedstawicielki biura Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarka na zaproszenie „J-elity” na jeden dzień wcieliły się w rolę cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Eksperyment miał pokazać im – a za ich pośrednictwem społeczeństwu – z czym się zmagają na co dzień osoby z nieswoistymi zapaleniami jelit. Dziesięć godzin. Tyle z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) mieli wytrzymać śmiałkowie, którzy przyjęli zaproszenie Towarzystwa „J-elita” do udziału w akcji In Their Shoes (Postaw się na ich… Archiwum
17.06.18 - Walny Zjazd Delegatów „J-elity”
Walny Zjazd Delegatów Towarzystwa „J-elita” nadał honorowe członkostwo stowarzyszenia prof. Andrzejowi Radzikowskiemu z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i przegłosował zmiany w statucie. Na zjazd, który odbył się 17 czerwca w Warszawie, przyjechało ponad 30 delegatów z trzynastu oddziałów „J-elity” w całej Polsce. Spotkanie poprzedziła minuta ciszy dla uczczenia zmarłego wiosną br. członka honorowego „J-elity”, wybitnego gastroenterologa prof. Witolda Bartnika. Podsumowując działalność stowarzyszenia w 2017 r. prezes Agnieszka Gołębiewska podziękowała… Archiwum
15.06.18 - Gazeta Codzienna Nowiny: W tej chorobie bardzo dotkliwy jest wstyd
Zobacz skan
06.06.18 - Badanie dla pacjentów ze zdiagnozowanym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna
Centrum Medyczne Pratia w Warszawie prowadzi badania dla pacjentów ze zdiagnozowanym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Crohna. Pratia to osiem profesjonalnych placówek medycznych, zlokalizowanych w największych miastach w Polsce. Ośrodek badań klinicznych Pratia cechuje doświadczenie, jakość a przede wszystkim, troska o Pacjenta. Naszą misją jest ułatwianie dostępu do ochrony zdrowia, aby poprawiać jakość życia i poczucie bezpieczeństwa naszych Pacjentów. Od przeszło 15 lat prowadzimy… Archiwum
06.06.18 - Światowy Dzień NZJ w Szczecinie 19.05.2018 r.
W sobotę 19 maja Szczecin po raz czwarty uczcił Światowy Dzień NZJ piknikiem rodzinnym w ośrodku Camping Marina. Na dorosłych i małych gości czekało mnóstwo atrakcji przygotowanych przez Oddział Zachodniopomorski „J-elity”. Pogoda i humory dopisały wszystkim gościom pikniku. Dzieci mogły szaleć do utraty tchu na dmuchanych zamkach i zjeżdżalni. Radosnym zabawom przewodzili animatorzy z Fundacji „Dr Clown”, którzy rozgrzewali maluchy malowaniem buziek, puszczaniem baniek mydlanych i wyczarowywaniem zwierzaków… Archiwum
05.06.18 - Pismo NFZ ws. wedolizumabu
Nasze wspólne ze środowiskiem gastroenterologów i długotrwałe starania o objęcie programem lekowym wedolizumabu spełniło się. Co ważne, może być on stosowany u pacjentów, którzy nie byli leczeni biologicznie, jak i u tych, którzy utracili odpowiedź na leczenie infliksymabem. Mimo, że kryteria włączenia do programu są wyśrubowane, jest to ogromny postęp. Nowy specyfik znalazł się w obwieszczeniu Ministra Zdrowia z 26 kwietnia br. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1… Archiwum
05.06.18 - Światowy Dzień NZJ – Polska na fioletowo
Pikniki w Szczecinie i Warszawie, spotkanie edukacyjne we Wrocławiu, podświetlone na fioletowo budynki oraz artykuły w ogólnopolskich mediach – tak w sobotę 19 maja świętowaliśmy Światowy Dzień NZJ (World IBD Day). Polska, za sprawą „J-elity”, tradycyjnie już dołączyła do koalicji państw obchodzących święto wszystkich cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. World IBD Day został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s &… Archiwum
04.06.18 - Badanie kliniczne dotyczące leczenia następstw choroby Leśniowskiego-Crohna za pomocą komórek macierzystych
Jeśli występują u Państwa przetoki okołoodbytnicze spowodowane chorobą Leśniowskiego-Crohna, badanie ADMIRE-CD II może stanowić dla Państwa alternatywę. W badaniu ADMIRE-CD II ocenione zostanie bezpieczeństwo i skuteczność eksperymentalnego wstrzyknięcia dorosłych komórek macierzystych do przetok okołoodbytniczych, które nie wykazały odpowiedzi na poprzednie leczenie. Do tego badania mogą zakwalifikować się osoby: w wieku od 18 do 75 lat; u których zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna; z przetokami okołoodbytniczymi, które zostały poprzednio poddane leczeniu, na które wykazano niewielką… Archiwum
04.06.18 - NaTemat.pl: Po jednym dniu mam dość. Nie chcecie znaleźć się w ich świecie
Wyobraź sobie, że wstydzisz się wyjść z domu. Nie dlatego, że nie chcesz, ale boisz się konsekwencji. W twoim życiu nie ma niczego stałego. Spotkanie ze znajomymi, które planujesz od miesiąca i na które z wytęsknieniem czekasz, jest jedną wielką niewiadomą. Bo dolegliwości mogą dopaść cię tuż przed. Albo – co gorsze – w trakcie. Witaj w świecie osób chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zobacz online
04.06.18 - NaTemat.pl Tylko jeden dzień z chorobą Leśniowskiego Crohna. Weszliśmy w „buty” osoby chorej
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, które skupia chorych na nieswoiste zapalenia jelit poprosiło nas o wzięcie udziału w symulacji, dzięki której można poczuć się jak osoba chora na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego – Crohna. Zobacz online
04.06.18 - Rzeczpospolita.pl: Choroby jelit to nie powód do wstydu
– Na nasze pikniki zapraszamy wszystkich chętnych, nie tylko chorych i ich najbliższych. Chcemy pokazać, że potrafimy mieć dystans do naszych dolegliwości. Stąd wziął się pomysł na uwielbiane przez dzieciaki wielkie bitwy na papier toaletowy – mówi rzecznik „J-elity” Jacek Hołub, od siedemnastu lat żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Biegunki i częste wizyty w toalecie to obok bólu brzucha nieodłączny i krępujący towarzysz wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit. Tego dnia… Archiwum
04.06.18 - Interia.pl: 19 maja – Światowy Dzień NZJ
Pikniki z wielkimi bitwami na papier toaletowy, spotkania edukacyjne oraz podświetlone na fioletowo budynki – 19 maja cierpiący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce i za granicą świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Zobacz online
04.06.18 - RMF24.pl: Światowy Dzień NZJ
– Chcemy zwrócić uwagę Polaków na problemy chorych i ich najbliższych. Nieswoiste zapalenia jelita to nieuleczalne choroby, wiążące się z bólem i wstydliwymi objawami, takimi jak biegunki, które prowadzą do wykluczenia społecznego, zawodowego, a nawet do niepełnosprawności. Dla osób z NZJ to podwójnie trudne, bo nie wypada mówić o takich dolegliwościach – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”, które jest członkiem EFCCA. To właśnie „J-elita” jest organizatorem obchodów World… Archiwum
04.06.18 - mp.pl: 19 maja – Światowy Dzień NZJ
Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Święto ma podnieść świadomość na temat nieswoistych zapaleń jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg) i choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie i ok. 50 tys. Polaków. Zobacz online
04.06.18 - Puls Medycyny: Światowy Dzień NZJ
Pikniki z wielkimi bitwami na papier toaletowy, spotkania edukacyjne oraz podświetlone na fioletowo budynki – 19 maja cierpiący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce i za granicą świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Zobacz online
04.06.18 - Światowy Dzień NZJ w Warszawie 19.05.2018 r.
Połączenie zabawy i edukacji – Warszawa tradycyjnie już powitała Światowy Dzień NZJ piknikiem rodzinnym i prelekcjami w Szpitalu Klinicznym MSWiA. Spotkanie rozpoczęło się od części edukacyjnej, w nowym gmachu szpitala. Gości powitała prezes Oddziału Mazowieckiego „J-elity” Agnieszka Kowalczyk, która oddała głos prezes honorowej Małgorzacie Mossakowskiej, przedstawiającej działalność Towarzystwa. Pierwszą prelekcję wygłosił dr hab. Michał Ławiński, który mówił m.in. o początkach żywienia pozajelitowego w Polsce, jego… Archiwum
04.06.18 - Interia.pl: 19 maja – Światowy Dzień NZJ
Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), która zrzesza organizacje pacjentów z 36 krajów. Święto ma podnieść świadomość na temat nieswoistych zapaleń jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg) i choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie i ponad 50 tys. Polaków. Tegoroczne… Archiwum
01.06.18 - Wsparcie na Zakup Leków 2018
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” zostało Laureatem VI edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! 2018 zorganizowanego przez DOZ Fundację dbam o zdrowie. Nasze Towarzystwo znalazło się w gronie 49 organizacji, które przygotowały i przesłały najlepsze projekty niwelujące bariery w dostępie do leków w Polsce. Wspólny projekt z DOZ Fundacją dbam o zdrowie będzie realizowany po raz szósty, jego budżet w wysokości 62 400… Archiwum
25.05.18 - RODO – prawo pacjenta do bezpłatnej kopii danych osobowych
Od 25 maja obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady UE w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych, czyli RODO. Przepisy RODO nakładają na administratorów danych, którymi są także szpitale, przychodnie i inne placówki medyczne, nowe obowiązki. Natomiast pacjenci, których dane są przetwarzane, zyskali nowe uprawnienia. Mają m.in. prawo dostępu do swoich danych osobowych, które mogą zrealizować również poprzez… Archiwum
23.05.18 - Program dla pacjentów ze zdiagnozowanym rakiem jelita grubego z przerzutami do wątroby
Centrum Medyczne Pratia wraz z siecią ośrodków partnerskich rozpoczęło program skierowany do Pacjentów ze zdiagnozowanym rakiem jelita grubego z nieoperacyjnym przerzutem do wątroby po pierwszej linii chemioterapii. Pratia to sieć profesjonalnych placówek medycznych, zlokalizowanych w największych miastach w Polsce. Naszą misją jest ułatwianie dostępu do ochrony zdrowia, aby poprawiać jakość życia i poczucie bezpieczeństwa naszych Pacjentów. Od przeszło 15 lat prowadzimy badania realizowane w różnych obszarach terapeutycznych. W tym… Archiwum
23.05.18 - Wedolizumab refundowany dla pacjentów z wzjg. Informacje w sprawie czasu trwania terapii
Dobre wiadomości dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Od 1 maja br. Ministerstwo Zdrowia objęło dla nich refundacją lek biologiczny Entyvio (wedolizumab). Nasze wspólne ze środowiskiem gastroenterologów i długotrwałe starania o objęcie programem lekowym wedolizumabu spełniło się. Co ważne, może być on stosowany u pacjentów, którzy nie byli leczeni biologicznie, jak i u tych, którzy utracili odpowiedź na leczenie infliksymabem. Mimo, że kryteria włączenia do programu są wyśrubowane, jest to ogromny postęp.… Archiwum
20.05.18 - Dzień Dziecka z Oddziałem Mazowieckim w Celestynowie!
Z OKAZJI DNIA DZIECKA Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” W DNIU 2 CZERWCA 2018 R. Serdecznie zaprasza na: ZAJĘCIA Z EDUKACJI PRZYRODNICZO-LEŚNICZEJ ORAZ PIKNIK RODZINNY organizowany w Centrum Edukacji Leśnej w Celestynowie SPOTYKAMY SIĘ O 10.45 Spotkanie rozpoczną dwugodzinne zajęcia z edukacji przyrodniczo-leśnej, które poprowadzi pracownik nadleśnictwa. Uczestnicy będą mięli okazję obejrzeć ekspozycję przedstawiającą mieszkańców lasów warszawskich… Archiwum
18.05.18 - Audycja oddziału podkarpackiego w Polskim Radiu Rzeszów
Posłuchaj
10.05.18 - ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – WROCŁAW 19.05.2018!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Wrocławia! 19 maja 2018 r. godz. 9.00 – 14.00 Klinika Gastroenterologii i Hepatologii (budynek B, piętro 5) Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu, ul. Borowska 213 Zapraszamy na bezpłatne WARSZTATY EDUKACYJNE organizowane przez Katedrę Gastroenterologii i Hepatologii, pod patronatem Dolnośląskiego Konsultanta w dziedzinie Gastroenterologii, Dolnośląskiego Oddziału PTG oraz Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. W ramach warsztatów przewidziane są indywidualne konsultacje ze specjalistami:… Archiwum
10.05.18 - ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – SZCZECIN 19.05.2018!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Szczecina! 19 maja 2018 r. godz. 12.00 CAMPING MARINA W SZCZECINIE ul. Przestrzenna 23 W PROGRAMIE: – Stowarzyszenie Motocykliści Dla Dzieci przybędzie i zaprezentuje swoje maszyny, – występ orkiestry MUSIC FLOWERS ORCHESTRA, – występy artystyczne w tym: zespół tańca nowoczesnego RYTMIX, – grupa walk wschodnich AIKIDO JU JITSU, – konkursy m.in. na najciekawszy strój z papieru toaletowego, – zabawy z Dr Clownem: malowanie twarzy, bańki mydlane, zwierzaki z balonów, – dmuchane… Archiwum
10.05.18 - ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – RZESZÓW 16.06.2018!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Rzeszowa! 16 czerwca 2018 r. godz. 10.00 – 15.00 Kliniczny Szpital Wojewódzkim nr 2 ul. Lwowska 60 I CZĘŚĆ – WYKŁADY (w auli obok wejścia głównego), godz. 10.00 – 12.30 Rozpoczęcie i powitanie gości – dr hab. n. med. Bartosz Korczowski • lek. med. Stepan Lysak – „Nowe leki refundowane w NZJ” • mgr Natalia Bator (dietetyk) – „Niedobory odżywcze w NZJ… Archiwum
09.05.18 - Wedolizumab na liście refundacyjnej
Szanowni Państwo, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, na prośbę Dyrektora Departamentu Gospodarki Lekami Narodowego Funduszu Zdrowia informuje, że w związku z opublikowaniem obwieszczenia refundacyjnego Ministra Zdrowia z dnia 26 kwietnia 2018 r., od dnia 1 maja 2018 roku refundacją został objęty wedolizumab w ramach istniejącego programu lekowego „Leczenie pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (ICD-10 K51)”. W przypadku nowych substancji czynnych objętych… Archiwum
08.05.18 - ŚWIATOWY DZIEŃ NZJ – WARSZAWA 19.05.2018!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Warszawy! 19 MAJA 2018 r. Warszawa, Centralny Szpital Kliniczny MSWiA ul. Wołoska 137 Edukujemy się i bawimy od 11.00 do 16.30 WYKŁADY sala konferencyjna 3.36, (III piętro, w nowym skrzydle szpitala) start: godz. 11.00 dr hab. n. med. Michał Ławiński „Żywienie pozajelitowe bez tajemnic” dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek „NZJ – o czym warto wiedzieć. Europejskie wytyczne dla… Archiwum
28.04.18 - Wedolizumab refundowany dla chorych z WZJG!
Dobre wiadomości dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Ministerstwo zdrowia objęło dla nich refundacją lek biologiczny Entyvio (wedolizumab). Nowy specyfik znalazł się w obwieszczeniu Ministra Zdrowia z 26 kwietnia br. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 maja 2018 r. Zobacz załącznik do obwieszczenia – leczenie pacjentów z wzjg
23.04.18 - J-elita na Festiwalu Nauki i Sztuki w Poznaniu
W niedzielę 22 kwietnia rozpoczął się XXI Festiwal Nauki i Sztuki w Poznaniu, w którym uczestniczą państwowe i publiczne szkoły wyższe oraz Laboratorium Wyobraźni i Oddział Polskiej Akademii Nauk. Wydarzenie było okazją do prezentacji Oddziału Wielkopolskiego Towarzystwa „J-elita”. Podczas pięciodniowego festiwalu naukowcy, pracownicy i studenci szkół wyższych poprzez warsztaty, pokazy i laboratoria promują naukę i sztukę, pokazują dorobek środowiska akademickiego i rozbudzają zainteresowania kulturą regionu. Na zaproszenie Uniwersytetu Medycznego… Archiwum
20.04.18 - Pierwszy Dzień Edukacji o NZJ w Poznaniu. Powstał oddział J-elity w Wielkopolsce!
Mieszkańcy Poznania i całego województwa licznie zjawili się 17 marca w Instytucie Chemii Bioorganicznej PAN na pierwszym w Wielkopolsce Dniu Edukacji o NZJ. Po spotkaniu zawiązał się Oddział Wielkopolski Towarzystwa „J-elita”. Dzień Edukacji udało się zorganizować dzięki współpracy z prof. dr hab. n. med. Agnieszką Dobrowolską z Kliniki Gastroenterologii, Żywienia Człowieka i Chorób Wewnętrznych Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, która wraz z dr hab. n. med. Piotrem… Archiwum
20.04.18 - Newsletter nr 2/2018 (13)
W numerze: Zmarł Prof. Witold Bartnik Dzień Edukacji o NZJ i oddział w Poznaniu Dzień Edukacji o NZJ w Katowicach Wedolizumab refundowany dla chorych z WZJG! Rzecznik Praw Pacjenta: Mamy wspólne cele Niebezpieczeństwa na aptecznych półkach, cz. I pobierz Newsletter/Biuletyn nr 2/2018
20.04.18 - Niebezpieczeństwa na aptecznych półkach. Część 1 – leki na receptę
Leki są bez wątpienia jednym z najważniejszych osiągnięć medycyny. Stosowane od tysiącleci, wcześniej jako produkty pochodzenia naturalnego (najczęściej roślinnego), dziś w zdecydowanej większości jako wytworzone w laboratoriach substancje chemiczne (tzw. leki syntetyczne). Podstawowym celem stosowania różnego rodzaju farmaceutyków (leków) jest zahamowanie lub zmniejszenie nasilenia objawów choroby. Mogą one również działać profilaktycznie, chroniąc przed rozwojem określonego schorzenia lub być wykorzystywane w diagnostyce. Paracelsus, zwany… Archiwum
18.04.18 - Zmarł prof. dr hab. n. med. Witold Bartnik
Z ogromnym smutkiem i żalem przyjęliśmy wiadomość o śmierci prof. dr hab. n. med. Witolda Bartnika, wspaniałego człowieka i cenionego gastroenterologa, Członka Honorowego Towarzystwa „J-elita” i Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci. Pan Profesor był wieloletnim pracownikiem Kliniki Gastroenterologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego i Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. Doświadczenie nabywał m.in. w Szpitalu Świętego Marka w Londynie oraz w Klinice Mayo w Rochester w Stanach Zjednoczonych. Był… Archiwum
17.04.18 - Emulgatory i konserwanty a nieszczelność jelit
Naukowcy sugerują, że jedną z głównych przyczyn tzw. przeciekającego jelita jest dieta bogata w emulgatory i konserwanty. Emulgatory to substancje dodawane do żywności przetworzonej w celu poprawy konsystencji, a także wydłużenia terminu przydatności produktu. „Szczelność jelita” oznacza prawidłową funkcję bariery jelitowej, której zadaniem jest ochrona organizmu przed szkodliwymi czynnikami pokarmowymi przy jednoczesnym umożliwianiu wchłaniania substancji odżywczych. Barierę jelitową tworzą zarówno błona śluzowa jelita, mikrobiota jelitowa,… Archiwum
16.04.18 - Ministerstwo Zdrowia odpowiada na postulaty „J-elity”
Ministerstwo Zdrowia odpowiada na postulaty Towarzystwa „J-elita” z 25 stycznia br. „Środki finansowe przeznaczone na refundacje są ograniczone, zatem istotne jest racjonalne wprowadzanie na wykazy kolejnych produktów leczniczych” – pisze dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji resortu Iga Lipska. zobacz skan
15.04.18 - Spotkanie organizacji pacjentów z NZJ w Szwajcarii
W dniach 7-8 marca w Zurychu w Szwajcarii odbyło się spotkanie przedstawicieli organizacji pacjentów z NZJ z Europy zorganizowane przez firmę Takeda. Spotkanie z udziałem reprezentantki Towarzystwa „J-elita” miało na celu lepsze zrozumienie problemów chorych na nieswoiste zapalenia jelit, omówienie dostępności do leczenia biologicznego pacjentów w różnych krajach kontynentu oraz przedyskutowanie możliwości pomocy chorym przez firmę farmaceutyczną. Podczas dyskusji poruszone zostały tematy nowoczesnego leczenia, problemów emocjonalnych, z jakimi zmagają… Archiwum
12.04.18 - Dziesięć tekstów, które najbardziej wkurzają CUdaków
„Przestań udawać!”, „Łaaał! Ale schudłeś!”, „Nie słuchaj lekarzy, mam dla ciebie lepsze lekarstwo!” – to tylko kilka z tekstów, które często słyszy każdy CUdak. Czy warto walczyć z takimi uwagami? A może po prostu lepiej się na nie uodpornić? Przyjrzyjmy się tematowi nieco bliżej. Choroba Leśniowskiego-Crohna to przypadłość bardzo tajemnicza dla osób postronnych. Nic więc dziwnego, że jako chorzy często spotykamy się z niezrozumieniem ze strony znajomych, bliskich czy współpracowników. Kto… Archiwum
11.04.18 - XIII Kongres ECCO – europejskiej organizacji zrzeszającej specjalistów zajmujących się NZJ
Kongres zgromadził rekordową liczbę specjalistów z Europy i świata zajmujących się leczeniem i prowadzących prace naukowe nad NZJ. W konferencji aktywnie uczestniczyła europejska organizacja pacjentów EFCCA. Kongres odbył się w Wiedniu od 14 do 17 lutego. Spotkanie połączone było z licznymi kursami dla gastroenterologów, endoskopistów, chirurgów i pielęgniarek, obejmującymi diagnostykę, wszelkie aspekty leczenia i opieki nad pacjentem z NZJ. Czy nastąpił przełom w leczeniu i badaniach nad NZJ? Z pewnym rozczarowaniem muszę stwierdzić,… Archiwum
11.04.18 - Wiosenne spotkanie J-elity w Krakowie
Oddział Małopolski „J-elity” zaprasza na wiosenne spotkanie, które odbędzie się w najbliższy piątek 13.04 o godzinie 17.00 w Krakowie. Wszystkich zainteresowanych tematyką NZJ oraz działalnością naszego stowarzyszenia zapraszamy do Restauracji Veganic na ul. Dolnych Młynów 10. Spotkanie będzie miało luźny, towarzyski charakter – będzie można porozmawiać o swoich troskach i podzielić się radościami oraz oczywiście wymienić się doświadczeniami związanymi z chorowaniem. Spróbujemy także wspólnie zastanowić… Archiwum
09.04.18 - Spotkanie J-elity w Zamościu
Oddział Lubelski Towarzystwa J-elita zaprasza swoich Członków oraz wszystkich zainteresowanych wraz z osobami towarzyszącymi na pierwsze spotkanie integracyjne w Zamościu, które odbędzie się w sobotę 14 kwietnia o godz 14.00 w restauracji Corner Pub, ul. Żeromskiego 6 W spotkaniu weźmie udział lekarz gastrolog Katarzyna Wójcik, która przybliży tematykę NZJ poprzez wykład Strategie leczenia nieswoistych zapaleń jelita. Serdecznie zapraszamy!
09.04.18 - Rzecznik Praw Pacjenta: Mamy wspólne cele
– Mając na względzie wagę problemu będę popierał wszelkie działania, które ułatwią pacjentom cierpiącym na choroby gastroenterologiczne dostęp do najnowocześniejszych terapii lekowych – mówi Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec. Jacek Hołub: Panie Ministrze, 6 grudnia ub. roku, miesiąc po powołaniu na funkcję Rzecznika Praw Pacjenta, spotkał się Pan z przedstawicielami organizacji pozarządowych skupiających chorych i ich bliskich i zapowiedział, że zaproponuje zmiany w prawie, które… Archiwum
08.04.18 - Dzień Edukacji o NZJ w Katowicach
Dzień Edukacji o NZJ, który odbył się 3 marca 2018 r. w Katowicach, przyciągnął licznych mieszkańców Śląska i okolic. Gościliśmy również osoby z Gdańska, Bydgoszczy i Warszawy. Zgodnie z zapowiedzią było profesjonalnie, interesująco i momentami wesoło, zwłaszcza na wykładzie farmaceuty Ariela Lieberta z Katedry Chorób Naczyń i Chorób Wewnętrznych, Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum w Bydgoszczy, który barwnie i z dużą dozą humoru opowiadał o niebezpieczeństwach czyhających na nas na aptecznych półkach.… Archiwum
19.03.18 - Anita cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. „Długo wypierałam chorobę, ale już się nie wstydzę”
– Najważniejsze, że pokonałam strach. Nasza rozmowa nie byłaby możliwa kilka lat temu – opowiada Anita Nowak, cierpiąca na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zobacz online Zobacz skan
19.03.18 - WielkopolskaMagazyn.pl: Dzień Edukacji o NZJ – bezpłatne spotkanie dla chorych
Bezpłatne prelekcje lekarzy, poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – w sobotę 17 marca br. o godz. 10.30 w Poznaniu odbędzie się Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ) zorganizowany przez Towarzystwo „J-elita”. Zobacz online Zobacz skan
19.03.18 - Poznan.pl: Dzień Edukacji o NZJ
Otwarte spotkanie – prelekcje lekarzy i dietetyków pomagających osobom z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Uczestnicy spotkania będą mogli zadawać pytania lekarzom specjalistom, otrzymają bezpłatne poradniki Towarzystwa „J-elita”, a w kuluarach będą mogli poznać innych chorych, którzy chętnie podzielą się doświadczeniami radzenia sobie z NZJ. Zobacz online Zobacz skan
16.03.18 - Kwartalnik nr 1/2018 (40)
W numerze: Mamy wspólne cele Postulaty chorych na NZJ Orzeczenie o niepełnosprawności. Jak i gdzie je uzyskać? Jakie niebezpieczeństwa czają się na aptecznych półkach? Pionierski zabieg endoskopowego zespolenia esicy z odbytnicą Emulgatory i konserwanty a nieszczelność jelit pobierz Kwartalnik nr 1/2018
05.03.18 - Poznaj osoby takie, jak Ty podczas Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit
– Zapraszamy wszystkich chętnych, zwłaszcza dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz ich najbliższych. Podczas spotkania będzie można zadawać pytania specjalistom, m.in. na temat najnowszych metod leczenia NZJ – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”, które organizuje spotkania. Zobacz online Zobacz skan
27.02.18 - Poradnik Zdrowie.pl: Ruszają Dni Edukacji o NZJ
Bezpłatne prelekcje gastrologów, psychologów i dietetyków, poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – w sobotę 3 marca 2018 roku w Katowicach rusza tegoroczny cykl imprez dla osób cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ) z przystankami w największych miastach w całej Polsce. Zobacz online Zobacz skan
19.02.18 - Żegnamy Ilonę Trojanowską
Z ogromnym smutkiem i żalem przyjęliśmy wiadomość, że w sobotę 17 lutego 2018 roku odeszła od nas Ilona Trojanowska, wspaniała Przyjaciółka, współzałożycielka oddziału Towarzystwa „J-elita” w Krakowie. Zawsze uśmiechnięta i życzliwa, spokojna i pogodzona z chorobą. Była dobrym duchem, wsparciem i wzorem dla wielu osób. Ostatni raz spotkaliśmy się z Nią w Bieszczadach, podczas turnusu „J-elity”, gdzie przyjechała razem z córką i wnuczką. Na zawsze pozostanie w naszych sercach i pamięci.… Archiwum
15.02.18 - Walentynki w Krakowie trwają cały rok
Walentynki to piękna okazja, żeby przypomnieć sobie, ile jesteśmy dla siebie nawzajem warci, jak istotna jest nie tylko miłość, ale także przyjaźń, szacunek, okazywanie sobie sympatii oraz niesienie pomocy i wsparcia, szczególnie w trudnych momentach. A taką kryzysową sytuacją, w której szczególnie docenia się wszelkie odruchy życzliwości i okazane serce, jest na pewno choroba. W środę 14 lutego 2018 r. na Oddziale Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie zorganizowaliśmy walentynkowe… Archiwum
15.02.18 - Newsletter nr 1/2018 (12)
W numerze: Postulaty J-elity do nowego ministra zdrowia Konkurs na pracę doktorską, magisterską i licencjacką rozstrzygnięty! Zrób mema o NZJ – wygraj tablet Samsunga! Zimowy turnus w Poroninie Nowatorski endoskop z Politechniki Łódzkiej Prof. Bartnik o terapii biologicznej pobierz Newsletter/Biuletyn nr 1/2018
15.02.18 - Dni Edukacji o NZJ – 10 marca 2018 r. Wrocław
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Wrocławia. Data: 10 marca 2018 rok (sobota) Miejsce: Wrocław, ul. Purkyniego 10, Radisson Blu Hotel Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Patryk Woytala Manifestacje stawowe w NZJ lek. med. Roma Roemer-Ślimak Pacjent z NZJ w praktyce lekarza rodzinnego dr n. med. Marcin Zawadzki Chirurg Twój wróg? czyli o leczeniu operacyjnym NZJ dr Anna Jeleń Wpływ stresu na NZJ dr n.… Archiwum
15.02.18 - Dni Edukacji o NZJ – 17 marca 2018 r. Poznań
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Poznania. Data: 17 marca 2018 rok (sobota) Miejsce: Poznań ul. Wieniawskiego 17/19, Instytut Chemii Bioorganicznej PAN – Ośrodek Nauki Start: godzina 10.30 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Adam Bobkiewicz dr n. med. Jarosław Cwaliński Przetoki w chorobie Leśniowskiego-Crohna oraz metody ich leczenia mgr Alina Baturo Przeszczepianie mikrobioty jelitowej jako leczenie wspomagające w chorobach przewodu pokarmowego mgr Joanna Juszczak Naturalni… Archiwum
13.02.18 - Spotkanie Lubelskich CuDaków – 24.02.2018 r.
Oddział Lubelski Towarzystwa J-elita zaprasza swoich Członków oraz wszystkich zainteresowanych wraz z osobami towarzyszącymi na spotkanie integracyjne, które odbędzie się w sobotę 24 lutego o godz. 17.00 w Restauracji Tifosi przy ul. Okopowej 5 w Lublinie (średni VIP Room). Ze względu na rezerwację miejsc bardzo prosimy o potwierdzenie przybycia na adres e-mail: biuro@j-elita.org.pl Serdecznie zapraszamy!
09.02.18 - Konkurs na pracę doktorską, magisterską i licencjacką rozstrzygnięty!
Znamy już laureatów konkursu Towarzystwa „J-elita” na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelita. Kapituła, złożona z wybitnych specjalistów przyznała nagrodę i wyróżnienia. Na zeszłoroczny konkurs wpłynęła rekordowa liczba prac. Dotyczyły nie tylko gastroenterologii, ale także innych dziedzin: zdrowia publicznego, dietetyki i psychologii i ekonomii. Jury, w którym zasiedli: Prof. Grażyna Rydzewska, Prof. Witold Bartnik i Prof. Andrzej Radzikowski, przeanalizowało wnikliwie każdą… Archiwum
09.02.18 - Laureaci III edycji konkursu im. Prof. Bartnika na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką
Znamy już laureatów konkursu Towarzystwa „J-elita” na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelita. Kapituła, złożona z wybitnych specjalistów przyznała nagrodę i wyróżnienia. Na zeszłoroczny konkurs wpłynęła rekordowa liczba prac. Dotyczyły nie tylko gastroenterologii, ale także innych dziedzin: zdrowia publicznego, dietetyki i psychologii i ekonomii. Jury, w którym zasiedli: Prof. Grażyna Rydzewska, Prof. Witold Bartnik i Prof. Andrzej Radzikowski, przeanalizowało wnikliwie każdą z nich. Praca doktorska… Archiwum
09.02.18 - Dni Edukacji o NZJ – 3 marca 2018 r. Katowice
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Katowic. Data: 3 marca 2018 rok (sobota) Miejsce: Katowice, ul. Jordana 18, Uniwersytet Śląski Wydział Teologii, sala 402 Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Piotr Małuch Leczenie biologiczne w NZJ – kiedy, po co i co dalej? dr n. med. Sabina Więcek Objawy pozajelitowe i powikłania w NZJ mgr Izabela Bernad Zębala Naturalni sprzymierzeńcy – probiotyki dla zdrowia jelit mgr farmacji… Archiwum
09.02.18 - Prof. Bartnik: Terapia biologiczna. Im wcześniej, tym taniej
– Są dowody na ekonomiczne korzyści wynikające z wcześniejszego wdrożenia leków biologicznych. Dzięki temu jest mniej pobytów w szpitalu, mniej powikłań i operacji, a pacjenci rzadziej zwalniają się z pracy z powodu zaostrzenia choroby – mówi prof. Witold Bartnik* Jacek Hołub: Panie Profesorze, czy zbliżyliśmy się do poznania przyczyny nieswoistych zapaleń jelit (NZJ)? Prof. Witold Bartnik: – Wciąż nie udało nam się ich poznać do końca. Wiemy, że NZJ, czyli… Archiwum
08.02.18 - Medycyna Praktyczna: Nowatorski endoskop z Politechniki Łódzkiej
Nowatorski endoskop o wydłużonym zasięgu, przeznaczony do diagnostyki i leczenia całego układu pokarmowego, opracowują naukowcy z Wydziału Mechanicznego Politechniki Łódzkiej. Aparat ma mieć ok. 13 mm średnicy i długość 6 metrów. Zobacz online Zobacz skan
08.02.18 - Rynek Zdrowia: Postulaty chorych na nieswoiste zapalenia jelit do ministra zdrowia
Opieka koordynowana nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), wydłużenie refundowanej terapii biologicznej i włączenie nowych leków dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – to postulaty Towarzystwa „J-elita” do nowego ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Zobacz online Zobacz skan
08.02.18 - Badania kliniczne dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem odbytnicy
Ośrodek Badań Klinicznych PRATIA prowadzi obecnie w Krakowie i Bydgoszczy program badania klinicznego dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie odbytnicy (Proctitis Ulceroca). W badaniu mogą wziąć udział: osoby dorosłe w wieku od 18 do 75 lat, które mają nowe rozpoznanie lub chorują na wrzodziejące zapalenie odbytnicy (Proctitis Ulcerosa) potwierdzone kolonoskopią, mają zaostrzenie choroby objawiające się luźnymi, częstymi stolcami z krwawieniem w ostatnim czasie. W przypadku… Archiwum
08.02.18 - MedExpress.pl: Postulaty chorych na NZJ do resortu zdrowia
Towarzystwo „J-elita”, skupiające chorych i rodziców dzieci cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) wysłało list do ministra w tej sprawie. Zobacz online Zobacz skan
08.02.18 - Poradnik Zdrowie: Chorzy na NZJ postulują
Opieka koordynowana nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), wydłużenie refundowanej terapii biologicznej i włączenie nowych leków dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – to postulaty Towarzystwa „J-elita” do nowego ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Zobacz online Zobacz skan
08.02.18 - Niepełnosprawni.pl: Postulaty Towarzystwa J-elita do ministra zdrowia
Model opieki koordynowanej – wzorowany na kompleksowej opiece po zawale – stworzył zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG). Zobacz online Zobacz skan
08.02.18 - Medycyna Praktyczna: Postulaty chorych na NZJ do ministra zdrowia
Opieka koordynowana nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), wydłużenie refundowanej terapii biologicznej i włączenie nowych leków dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – to postulaty Towarzystwa „J-elita” do nowego ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Zobacz online Zobacz skan
07.02.18 - Pasożyty w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit
Punktem wyjściowym wykorzystania nicieni w leczeniu chorób związanych z zaburzeniami autoimmunizacyjnymi jest tzw. „hipoteza higieny”. Mówi ona o tym, że stosowanie restrykcyjnych zasad czystości i unikanie kontaktu z drobnoustrojami może spowodować zaburzenie równowagi – homeostazy immunologicznej w organizmie. Może to przyczynić się do rozwoju szeregu schorzeń, w tym nieswoistych zapaleń jelit. Szybki rozwój medycyny doprowadził do drastycznego zmniejszenia częstości zarażeń pasożytami jelitowymi w krajach rozwiniętych. Obok znanych… Archiwum
06.02.18 - Pionierski zabieg endoskopowego zespolenia esicy z odbytnicą
Pierwszy w Europie zabieg endoskopowego odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego przy użyciu samorozprężalnej protezy Hot Axios wykonał Zespół Pracowni Endoskopowej Kliniki Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Zabieg przeprowadzono w tzw. technice rendez-vous, pod kontrolą fluoroskopii, EUS i enteroskopu, które wprowadzono równocześnie do odbytnicy oraz jelita grubego przez ileostomię. W literaturze opisano dotychczas tylko dwa podobne zabiegi, przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych. Pacjentka nie mogła przejść tradycyjnej… Archiwum
06.02.18 - Opieka koordynowana nad pacjentami z NChZJ szansą na lepsze leczenie
Celem opieki koordynowanej jest zapewnienie pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) właściwego, bezpiecznego leczenia, zarówno w ambulatorium jak i w lecznictwie szpitalnym*. Zintegrowana opieka szpitalna w ośrodkach referencyjnych Zdefiniowanie i wdrożenie standardów opieki szpitalnej nad pacjentem z NChZJ daje podstawy do stworzenia sieci ośrodków referencyjnych, które zapewnią możliwość kompleksowej i nowoczesnej diagnostyki i leczenia. Poprawi to sytuację zdrowotną chorych, która w opinii ekspertów i członków organizacji zrzeszających pacjentów, nadal… Archiwum
05.02.18 - Postulaty Towarzystwa J-elita do nowego ministra zdrowia
Opieka koordynowana nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), wydłużenie refundowanej terapii biologicznej i włączenie nowych leków dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – to postulaty Towarzystwa „J-elita” do nowego ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Postulaty zostały zawarte w liście do ministra, skierowanym przez Towarzystwo „J-elita”, skupiające chorych i rodziców dzieci cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Model opieki koordynowanej – wzorowany… Archiwum
05.02.18 - Postulaty Towarzystwa J-elita do nowego ministra zdrowia
Opieka koordynowana nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), wydłużenie refundowanej terapii biologicznej i włączenie nowych leków dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – to postulaty Towarzystwa „J-elita” do nowego ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Postulaty zostały zawarte w liście do ministra, skierowanym przez Towarzystwo „J-elita”, skupiające chorych i rodziców dzieci cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Model opieki koordynowanej – wzorowany… Archiwum
17.01.18 - Ministerstwo Zdrowia informuje: Może zabraknąć pentasy i salofalku
Pentasa w czopkach oraz salofalk w tabletkach i czopkach zostały umieszczone przez Ministerstwo Zdrowia w wykazie leków, których może zabraknąć na terytorium Polski. Resort zdrowia w obwieszczeniu z 11 stycznia 2018 r. w sprawie wykazu produktów leczniczych zagrożonych brakiem dostępności na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na dzień 15 stycznia br. umieścił 183 leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyroby medyczne. Wśród nich znalazły się m.in. leki stosowane w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit: Pentasa… Archiwum
17.01.18 - Zimowy turnus J-elity w Poroninie
Na początku stycznia tradycyjnie spotykamy się z naszymi przyjaciółmi na zimowym turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Towarzystwo J-elita w ośrodku Skalnity w Poroninie. Obiekt łączy regionalną architekturę z wygodnymi i gustownie urządzonymi pokojami z balkonami przez które mogliśmy spoglądać na piękne, pokryte śniegiem góry. Takie widoki budziły nas codziennie od 2 do 8 stycznia 2017 r., przy temperaturze dochodzącej do minus 30 stopni Celsjusza. W Skalnity, położonym w bliskim sąsiedztwie stacji narciarskich Małe… Archiwum
17.01.18 - Zimowy turnus J-elity w Poroninie
Trzeci zimowy turnus „J-elity”, który odbył się od 2 do 7 stycznia 2018 r. po raz kolejny w ośrodku „Skalnity” w Poroninie, stał pod znakiem białego szaleństwa, wycieczek, spotkań i dyskusji oraz zabawy przy góralskiej muzyce. Pierwszego dnia, od rana do późnego wieczora, można było usłyszeć przyjazne powitania i wybuchy śmiechu rozchodzące się echem po całym ośrodku – „J-elita” przyjechała w góry. Jesteście na nas gotowi? Pomimo zmęczenia spowodowanego przebytą… Archiwum
16.01.18 - Zrób mema J-elity, wygraj tablet Samsunga!
Towarzystwo „J-elita” ogłasza konkurs na humorystycznego lub skłaniającego do refleksji mema, dotyczącego szeroko pojętej tematyki nieswoistych zapaleń jelit, zachęcającego do przekazania 1% podatku na „J-elitę”. Najlepsze memy zostaną wykorzystane w kampanii promocyjnej Towarzystwa. Nagroda główna – tablet Samsung Galaxy Tab A (10,1, Wi-Fi). REGULAMIN ZASADY OGÓLNE Konkurs jest otwarty – adresowany nie tylko członków „J-elity”. Mogą w nim brać udział osoby pełnoletnie oraz dzieci i młodzież… Archiwum
05.01.18 - Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ w Darłówku
Serdecznie zapraszamy do uczestnictwa w kolejnym naszym turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci chorych na NZJ. Na turnus zapraszamy całe rodziny – dzieci chore na NZJ oraz ich zdrowe rodzeństwo. Turnus odbędzie się w Darłówku nad morzem w Nadmorskim Centrum Rehabilitacji PIRAMIDA I. Ośrodek mieści się przy ul. Północnej 9. Szczegółowe informacje oraz zdjęcia znajdują się na stronie internetowej www.all-tourist.pl. Termin: 30.06.2018 – 13.07.2018 r. (przyjazd na śniadanie w dniu 30.06 wyjazd… Archiwum

2017 (187)

30.12.17 - Kwartalnik nr 4/2017 (39)
W numerze: Terapia biologiczna. Im wcześniej, tym taniej Opieka koordynowana nad pacjentami z NZJ Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita Helmintoterapia nieswoistych zapaleń jelit pobierz Kwartalnik nr 4/2017
20.12.17 - Newsletter nr 7/2017 (11)
W numerze: Jubileuszowy X Dzień Edukacji o NZJ w Krakowie Dni Edukacji o NZJ w Lublinie, Białymstoku, Warszawie, Rzeszowie, Szczecinie Komórki macierzyste w leczeniu NZJ Dlaczego warto brać udział w badaniach klinicznych Niepełnosprawna modelka z NZJ na Liście Mocy pobierz Newsletter/Biuletyn nr 7/2017
12.12.17 - Dni Edukacji o NZJ w Lublinie
Tłum zainteresowanych pojawił w sobotę 3 grudnia 2016 r. w Hotelu Viktoria na Dniach Edukacji o NZJ w Lublinie. Gości przyciągnęło szerokie grono specjalistów zajmujących się nieswoistymi zapaleniami jelit. Spotkanie rozpoczęła nowa prezes oddziału „J-elity” w Lublinie Aneta Danilewicz, młoda, pełna determinacji i nowych pomysłów na przyszłość oddziału, lecząca się na wrzodziejące zapalenie jelita grubego . Pierwszy wykład poprowadził prof. dr hab. n. med. Piotr Radwan, ze Szpitala… Archiwum
12.12.17 - Dni Edukacji o NZJ w Lublinie
Dni Edukacji o NZJ, które odbyły się 9 grudnia 2007 r. w lubelskich Hotelu Victoria, przyciągnęły gości pragnących posłuchać prelekcji fachowców zajmujących się pomocą chorym z nieswoistymi zapaleniami jelit. Pierwszy wykład wygłosiła dr n. med. Agnieszka Kozak-Chomicka. Dotyczył kobiet chorujących na NZJ, które w przyszłości chciałyby założyć rodziny i mieć dzieci. Pani doktor wyczerpująco i dokładnie mówiła o formach leczenia i przekonywała, by podczas ciąży nie przestawać brać… Archiwum
10.12.17 - Mikołajki w szpitalu dziecięcym w Warszawie
Magiczna atmosfera świąt zapanowała na oddziale gastroenterologii w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie. Przedstawiciele mazowieckiej „J-elity” odwiedzili z uśmiechem i upominkami najmłodszych pacjentów. Spotkanie mikołajkowe było pełne niesamowitych wrażeń. Na początku Agnieszka Kowalczyk – Prezes Oddziału Mazowieckiego Towarzystwa „J-elita”, powitała ciepło wszystkich małych pacjentów oddziału gastrologii oraz ich rodziców. Następnie pani animator wraz z wolontariuszami rozpoczęła cykl zabaw i konkursów. Wspólne rysowanie, kalambury jak… Archiwum
07.12.17 - Dr hab. Maria Kłopocka: Bez pasji niczego dobrego się nie zrobi
– Patrząc na rzeczywistość pozytywnie można wiele zmieniać, nawet wtedy, gdy nam się wydaje, że jest inaczej. Możemy chociażby zabiegać o poprawę programów lekowych i próbować wprowadzać kompleksową opiekę – mówi dr hab. n. med. Maria Kłopocka*. Jacek Hołub: O swojej pracy i leczeniu chorych z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ) potrafi Pani mówić bardzo długo i z wielkim zapałem. Dr hab. Maria Kłopocka: – Opieka nad pacjentami z chorobami… Archiwum
05.12.17 - J-elita w Polskim Radiu Lublin: O życiu z chorobą i Dniach Edukacji o NZJ
W programie na żywo „Szlachetne zdrowie” przedstawiciele Zarządu Oddziału Lubelskiego przybliżyli słuchaczom tematykę Nieswoistych Zapaleń Jelit oraz zaprosili na zbliżające się Dni Edukacji w Lublinie.
05.12.17 - Dni Edukacji o NZJ w Białymstoku
Tegoroczne Dni Edukacji o NZJ w Białymstoku odbyły się 2 grudnia 2017 r. w auli Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego. Po powitaniu wszystkich zebranych, w tym Pana Prof. Dariusza Lebenszteina, kierownika Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Alergologii Dziecięcej UDSK, który niezmiennie wspiera nas w każdej inicjatywie, z niezmierną ciekawością przystąpiliśmy do wystąpień naszych specjalistów. Pierwsze wykłady dotyczyły nowych zmian w programach terapeutycznych leczenia biologicznego NZJ. Dr n. med. Jacek Ramotowski przedstawił… Archiwum
05.12.17 - Jubileuszowy X Małopolski Dzień Edukacji o NZJ
Od dekady co roku spotykamy się w Małopolsce na warsztatach organizowanych w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Pomysł narodził się właśnie w Krakowie, z czego jesteśmy ogromnie dumni. Inicjatorką spotkań dla pacjentów oraz rodziców chorych dzieci była prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity” dr hab. Małgorzata Sładek. W tym roku świętowaliśmy mały jubileusz – w sobotę 2 grudnia w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym wspominaliśmy poprzednie edycje wydarzenia oraz cieszyliśmy… Archiwum
05.12.17 - Dni Edukacji o NZJ w Białymstoku
W sobotę 5 listopada 2016 roku w Zespole Szkół Gastronomicznych w Białymstoku odbyły się Dni Edukacji. W tym roku wyjątkowe, ponieważ była to pierwsza konferencja zorganizowana wspólnie z podlaskim oddziałem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Otwarcie konferencji i przywitanie wszystkich gości, w tym Wiceprezydenta Miasta Białegostoku Rafała Rudnickiego, Wiceprzewodniczącego Rady Miasta Kazimierza Dudzińskiego, kierownika Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Alergologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala… Archiwum
04.12.17 - Niepełnosprawna modelka z chorobą Leśniowskiego-Crohna na „Liście Mocy”
Aldona Plewińska, urodzona bez rąk i jednej nogi fotomodelka z chorobą Leśniowskiego-Crohna jedną z bohaterek książki „Lista Mocy. 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością”. Publikacja została zaprezentowana 1 grudnia 2017 r. w Warszawie. „Lista Mocy” to pierwsza w Polsce książka typu „Who is Who”, dotycząca środowiska osób z niepełnosprawnością. Ułożyli ją dziennikarze i czytelnicy magazynu „Integracja” oraz portalu Niepełnosprawni.pl. Znalazły się na niej osobowości, które wywierają pozytywny wpływ… Archiwum
03.12.17 - Dni Edukacji o NZJ w Warszawie
Ponad sto osób gościło na warszawskim Dniu Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, który odbył się 2 grudnia w auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej. Na początku spotkania prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska, przedstawiła działalność Towarzystwa. Słuchało ją ponad sto osób, wiele z nich po raz pierwszy zetknęło się ze stowarzyszeniem. Następnie sceną zawładnęli eksperci zajmujący się NZJ i towarzyszącymi im chorobami. Specjalista chorób wewnętrznych Magdalena Kaniewska z Centralnego Szpitala… Archiwum
30.11.17 - Kraków.pl: Dzień Edukacji i NZJ w Krakowie
Cierpisz na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna? W sobotę 2 grudnia w Krakowie odbędzie się otwarte spotkanie z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Impreza organizowana przez Towarzystwo „J-elita” będzie okazją do wysłuchania prelekcji lekarzy oraz spotkania z innymi chorymi. Zobacz online Zobacz skan
29.11.17 - Dni Edukacji o NZJ w Rzeszowie – Born to Help
W sobotę 25 listopada 2017 r. w auli Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego Dzieci i Młodzieży w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie odbył się kolejny Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Przybyłych gości przywitał prowadzący spotkanie wiceprezes Oddziału Podkarpackiego „J-elity” dr hab. Bartosz Korczowski. Prezentacji działalności Towarzystwa dokonali Patrycja Gajewska, Piotr Chrzanowski i Marlena Szajer. Pani Agnieszka Ulak z Oddziału Podkarpackiego PFRON omówiła procedury związane z ubieganiem… Archiwum
27.11.17 - J-elita w Radiu RdC: O życiu z chorobą i Dniach Edukacji o NZJ
O Dniach Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita i bezpłatnym spotkaniu dla chorych w Warszawie mówili goście audycji – Agnieszka Gołębiewska – prezes „J-elity”, mama dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna, Katarzyna Karolewska-Bochenek – lekarz dr n. med. specjalista pediatrii, gastroenterologii i gastroenterologii dziecięcej z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Jacek Hołub – rzecznik Towarzystwa „J-elita”, od 16 lat żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Posłuchaj… Archiwum
26.11.17 - Nowiny 24: Nieswoiste zapalenie jelit. Rozmowa z Piotrem Chrzanowskim
Z najnowszego raportu opublikowanego przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii wynika, że około 50 tys. osób w kraju może cierpieć na nieswoiste zapalenie jelit. O tym, czym jest ta choroba, jakie są jej objawy, a także, gdzie na Podkarpaciu pacjenci powinni szukać pomocy rozmawialiśmy z Piotrem Chrzanowskim, wiceprezesem podkarpackiego oddziału Polskiego Towarzystwa Osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelit „J-elita”. Zobacz online
26.11.17 - Radio RdC: Dni Edukacji o NZJ w Warszawie
Cierpisz na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna? W sobotę 2 grudnia br. w Warszawie odbędzie się otwarte spotkanie z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Impreza organizowana przez Towarzystwo „J-elita” będzie okazją do wysłuchania prelekcji lekarzy oraz spotkania z innymi chorymi. Zobacz online Zobacz skan
25.11.17 - Spot radiowy reklamujący Dni Edukacji o NZJ
Oficjalny spot radiowy reklamujący Dni Edukacji o NZJ 2017/2018 r.
25.11.17 - Podkarpacka „J-elita” w Radiu Rzeszów
Gośćmi Radia Rzeszów byli członkowie zarządu oddziału podkarpackiego: Marlena Szajer i Monika Różycka oraz kierownik Kliniki Gastroenterologii z Ośrodkiem Kompleksowego Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie dr hab. n.med. Rafał Filip.
25.11.17 - Komórki macierzyste w leczeniu NZJ
Na tle licznych metod leczenia nieswoistych zapaleń jelita (NZJ), które często zawodzą, terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych jawi się jako ostatnia deska ratunku. Jaka jest jej skuteczność? Pierwsze objawy NZJ pojawiły się u Nicholasa Volkera na krótko przed jego drugimi urodzi-nami. Niedługo potem jego stan był krytyczny. Nic nie było w stanie mu pomóc – okres po-nad trzech lat wypełniły bezskuteczne kuracje oraz ponad… Archiwum
24.11.17 - Dni Edukacji o NZJ – pełna sala w Szczecinie
Rekordowa liczba osób przybyła na Dzień Edukacji o NZJ, który odbył się 18 listopada 2017 r. w Hotelu Radisson Blu w Szczecinie. Gości było tak dużo, że w sali wykładowej zabrakło miejsc i musieliśmy dostawiać krzesła. Na wstępie prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska przedstawiła działalność naszego stowarzyszenia, a ja dokonałam prezentacji Oddziału Zachodniopomorskiego Towarzystwa. Jako pierwszy z wykładem wystąpił chirurg proktolog dr n. med. Jerzy Lubikowski, który opowiedział o leczeniu chirurgicznym chorób zapalnych… Archiwum
23.11.17 - Dni Edukacji o NZJ – 2 grudnia 2017 r. Kraków
Serdecznie zapraszamy na jubileuszowe X Dni Edukacji do Krakowa Data: 2 grudnia 2017 r (sobota) Miejsce: Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, ul. Wielicka 265, Aula im. Prof. L. Jakubowskiego Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: Prof. dr hab. med. Krzysztof Fyderek – Otwarcie Dr hab. med. Małgorzata Sładek – „J-elita” – edukacja, integracja, wsparcie Lek. med. Kamil Kozioł – Powikłania w nieswoistych zapaleniach jelit Dr hab. med. Małgorzata… Archiwum
21.11.17 - Nowiny: Choroba jelit to nie koniec świata
– Można powiedzieć, że życie osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest jak sinusoida – składa się o okresów remisji, kiedy choroba nie daje objawów lub są one łagodne i zaostrzeń, podczas których ból, biegunki, gorączka i osłabienie potrafią być tak silne, że wymagają hospitalizacji. Warto więc pamiętać, że po trudnym okresie zawsze przychodzą dobre chwile – mówi Piotr Chrzanowski, wiceprezes Oddziału Podkarpackiego Towarzystwa „J-elita”. Zobacz skan
20.11.17 - Dni Edukacji o NZJ – 9 grudnia 2017 r. Lublin
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Lublina Data: 9 grudnia 2017 rok (sobota) Miejsce: Hotel Victoria ul. Narutowicza 58/60 Start: godzina 11.00 Wykłady poprowadzą: lek. med. Beata Mełges – Niedożywienie w NZJ u dzieci dr n. med. Agnieszka Kozak-Chomicka – Nieswoiste choroby zapalne jelit – ciąża dr n. med. Henryk Gomuła – Opieka chirurgiczna nad pacjentem z nieswoistą chorobą zapalną jelit mgr Marzena Tazbir-Kowalczyk –… Archiwum
09.11.17 - Niepełnosprawni.pl: Wiem, co czujesz – o Brygadzie-J i innych grupach wsparcia
Dzięki grupie wsparcia opiekunowie osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych z Warszawy uwierzyli, że ich problemy są tak samo ważne jak zdrowie podopiecznych. Dziewczyny na wózkach z Gniezna poczuły smak niezależności. A Kasia z Krakowa poznała męża. Zobacz skan
07.11.17 - Dni Edukacji o NZJ – 2 grudnia 2017 r. Warszawa
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Warszawy Data: 2 grudnia 2017 rok (sobota) Miejsce: Aula Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej ul. Ks. Trojdena 4 Start: godzina 10.30 Wykłady poprowadzą: lek. med Magdalena Kaniewska – Czy wiemy juz wszystko o terapii NZJ dr med. Marta Wieczorek – Zmiany skórne w chorobach przewodu pokarmowego mgr Gabriel Pyć – Naturalni sprzymierzeńcy lek . med. Monika Meglicka –… Archiwum
07.11.17 - Dni Edukacji o NZJ – 2 grudnia 2017 r. Białystok
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Białystoku Data: 2 grudnia 2017 rok (sobota) Miejsce: Aula w Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny ul. Jerzego Waszyngtona 17 Start: godzina 11.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Jacek Ramotowski – Nowe zmiany w programach terapeutycznych leczenia biologicznego nieswoistych chorób zapalnych jelit u dorosłych dr n. med. Urszula Daniluk – Nowe zmiany w programach terapeutycznych leczenia biologicznego nieswoistych chorób zapalnych… Archiwum
07.11.17 - Dni Edukacji o NZJ – 25 listopada 2017 r. Rzeszów
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Rzeszowa Data: 25 listopada 2017 rok (sobota) Miejsce: Aula Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego Dzieci i Młodzieży w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie, wjazd od strony ul. Leszka Czarnego Start: godzina 10.00 Plan spotkania: Rozpoczęcie i powitanie gości – dr hab. n. med. Bartosz Korczowski Przedstawiciel Oddziału Podkarpackiego PFRON – Systemowe Wsparcie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych… Archiwum
04.11.17 - Choroby rzadkie na międzynarodowym sympozjum w Krakowie
Choroby rzadkie będą jednym z głównych tematów XI Międzynarodowego Sympozjum EBHC pt. Interactions between HTA, coverage and regulatory processes, które odbędzie się w dniach 11-12 grudnia 2017 w Krakowie. Partnerem wydarzenia organizowanego przez stowarzyszenie CEESTAHC jest Towarzystwo „J-elita” Organizowane od 2006 roku Sympozjum EBHC wpisało się w kalendarz krajowych spotkań edukacyjnych, przyciągając też licznych uczestników z innych krajów Europy Centralnej i Wschodniej. Przy okazji… Archiwum
03.11.17 - Jesienne spotkanie J-elity w Lublinie
Oddział Lubelski Towarzystwa J-elita zaprasza swoich Członków oraz wszystkich zainteresowanych wraz z osobami towarzyszącymi na spotkanie integracyjne, które odbędzie się w czwartek 9 listopada o godz 18.30 w Restauracji Tifosi przy ul. Okopowej 5 w Lublinie. Ze względu na rezerwację miejsc bardzo prosimy o potwierdzenie przybycia na adres e-mail: biuro@j-elita.org.pl Serdecznie zapraszamy!
02.11.17 - Wiceprezes „J-elity” Piotr Albrecht profesorem!
Z radością i dumą informujemy, że dr hab. n med. Piotr Albrecht, wiceprezes i dobry duch „J-elity”, odebrał w czwartek 26 października nominację profesorską z rąk prezydenta RP Andrzeja Dudy. Gratulujemy! Profesor Albrecht jest gastroenterologiem i pediatrą, kierownikiem Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Konsultantem Wojewódzkim w dziedzinie gastroenterologii dziecięcej. Jako wiceprezes Towarzystwa „J-elita” od lat wspiera nas swoją wiedzą medyczną, m.in. w pracy nad poradnikami dla chorych, zabiegając… Archiwum
24.10.17 - Newsletter nr 6/2017 (10)
W numerze: Badanie kliniczne dla pacjentów z NZJ Opieka koordynowana szansą na lepsze leczenie NZJ Dni Edukacji o NZJ w Bydgoszczy Warsztaty u stóp Łysej Góry Bieszczadzki Rajd J-elity J-elita na spotkaniu Grupy Młodych EFCCA w Paryżu NZJ i J-elita w Pytaniu na Śniadanie TVP Bydgoszcz: Pomoc dla pacjentów z NZJ pobierz Newsletter/Biuletyn nr 6/2017
24.10.17 - Pytanie na Śniadanie: Choroby jelit nie muszą oznaczać utraty radości życia
Choroby jelit nie muszą oznaczać utraty radości życia. Dolegliwości związane z zapaleniami jelit są trudne do opisania i najchętniej są skrywane za zasłoną milczenia. Często mogą być powodem wstydu!
20.10.17 - Jesienne spotkanie J-elity w Gliwicach
Oddział Śląski Towarzystwa J-elita zaprasza wszystkich swoich Członków wraz z osobami towarzyszącymi oraz wszystkich zainteresowanych na spotkanie integracyjne Spotkanie odbędzie się w Gliwicach dnia 29 października 2017 roku (niedziela) o godz 16.00 Zapraszam do gliwickiej Palmiarni (przy ul. Fredry 6). W planach zwiedzanie Palmiarni by potem nieokreślony czas spędzić na rozmowach w położonej niedaleko Gospodzie Casa Austria (przy ul. Barlickiego 8). Ze względu na rezerwację miejsc bardzo proszę o potwierdzenie przybycia… Archiwum
18.10.17 - Dni Edukacji o NZJ – 18 listopada 2017 r. Szczecin
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Szczecina. Data: 18 listopada 2017 rok (sobota) Miejsce: Szczecin Plac Rodła 10 – Radisson Blu Hotel sala Copernicus II (XI piętro) Start: godzina 11.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Jerzy Lubikowski „Leczenie chirurgiczne chorób zapalnych jelit” dr n. med. Iwona Zawada „Osteopenia i Osteoporoza w NZJ- diagnostyka i leczenie” dr n. med. Małgorzata Mokrzycka „Rola szczepień w NZJ” mgr Jolanta… Archiwum
14.10.17 - W Sejmie o opiece koordynowanej, czyli centrach leczenia pacjentów z NZJ
Opieka koordynowana nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit poprawi jakość leczenia i zmniejszy koszty opieki nad chorymi – przekonywała w Sejmie prof. Grażyna Rydzewska. Wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz zapowiedział, że resort chce jak najszybciej wdrożyć zaproponowane rozwiązania. Raport „Model opieki koordynowanej nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit” został przedstawiony 10 października 2017 r. podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. Zaprezentowała go prezes Polskiego Towarzystwa… Archiwum
13.10.17 - Nie poddamy się chorobie. Warsztaty u stóp Łysej Góry
Od 29 września do 1 października 2017 r. w ramach projektu „Zwyczajnie Aktywni“ odbyły się drugie warsztaty pod hasłem „Nie poddamy się chorobie“. Zajęcia odbywały się w malowniczo położonej Willi Czarownica u podnóża Łysej Góry w Nowej Słupi. W piątek po przyjeździe uczestników spotkania zaplanowana była kolacja oraz spotkanie integracyjne. Następnego dnia po śniadaniu rozpoczęły się zajęcia z doradcą zawodowym, który pomagał nam w dopasowaniu ścieżki rozwoju zawodowego do naszych zainteresowań… Archiwum
11.10.17 - Dni Edukacji o NZJ w Bydgoszczy
Kilkadziesiąt osób wzięło udział w Dniach Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita w Bydgoszczy. Gościem honorowym spotkania, które odbyło się 7 października 2017 r. w Szpitalu Uniwersyteckim im. Biziela była prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego. Uczestników spotkania powitała prezes Oddziału Kujawsko-Pomorskiego „J-elity” Magdalena Golik. Następnie o działalności i osiągnięciach stowarzyszenia opowiedziała prezes Agnieszka Gołębiewska. Pierwszym z prelegentów była dietetyk Agnieszka Augustyniak, która poruszyła temat żywności… Archiwum
11.10.17 - Jesienne spotkanie J-elity w Krakowie
Oddział Małopolski „J-elity” zaprasza członków stowarzyszenia oraz przyjaciół, sympatyków i wszystkich, którym tematy związane z chorobami zapalnymi jelit nie są obce na spotkanie w najbliższy piątek 13-10-2017 tradycyjnie już w Veganicu na ul. Dolnych Młynów (dawne Zakłady Tytoniowe). Staramy się przynajmniej raz na jakiś czas spotkać nieformalnie, aby w luźnej, towarzyskiej atmosferze porozmawiać o tym, co nas trapi i cieszy, a ma związek z naszym chorowaniem lub problemami zdrowotnymi bliskich nam osób. Serdecznie zapraszamy… Archiwum
10.10.17 - TVP Bydgoszcz: Pomoc dla pacjentów cierpiących na nieswoiste zapalenia jelita
45 tysięcy ludzi w Polsce cierpi na nieswoiste zapalenia jelita. Co roku 4 tys. kolejnych osób dołącza do grupy chorych. O możliwościach leczenia i dostępie do terapii dyskutowano podczas Dnia Edukacji Zorganizowanego w Szpitalu Uniwersyteckim im. dra. Biziela w Bydgoszczy. Zobacz online Zobacz skan
10.10.17 - Bydgoszcz.com: W szpitalu im. Biziela dowiesz się, czy masz zdrowe jelita
Bezpłatne prelekcje gastrologów, dietetyka, psychologa i farmaceuty, poradniki i inne wydawnictwa oraz spotkanie z chorymi i ich bliskimi – w sobotę 7 października o godz. 10 w Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 im. Biziela w Bydgoszczy odbędzie się Dzień Edukacji o nieswoistych zapaleniach jelita. Zobacz online Zobacz skan
10.10.17 - Tygodnik Bydgoski: J-elita w szpitalu Biziela
Osoby cierpiące na nieswoiste zapalenie jelita oraz wszyscy chętni mogą wziąć udział w prelekcjach, które odbędą się w sobotę (7 października) w szpitalu Biziela. Wiedzą podzielą się gastrolodzy, dietetyk, psycholog i farmaceuta. Zobacz online Zobacz skan
03.10.17 - Jak pokonać deszczową chandrę. Bieszczadzki Rajd „J-elity” [RELACJA I ZDJĘCIA]
Jak ponurą pluchę zamienić w piękny słoneczny dzień lata? Jest na to recepta. Wystarczy spakować plecak i ruszyć w Bieszczady na rajd organizowany przez podkarpacką „J-elitę”. Zrobiliśmy tak już po raz trzeci, pozostawiając za sobą zgryzoty codzienności. Podobnie jak w poprzednich latach wielbiciele górskich wędrówek przybyli do Siedliska Brzeziniak w Przysłupiu. Część z nas zawitała do pensjonatów o wdzięcznych nazwach Mateczniak i Młodniak wieczorową porą w czwartek 21 września, a część nazajutrz rano. Przybyliśmy… Archiwum
28.09.17 - Kwartalnik nr 3/2017 (38)
W numerze: Bez pasji niczego dobrego się nie zrobi Na co komu te turnusy?! Warsztaty na Mazurach Crohnowcy na YouTube Akcja regeneracja pobierz Kwartalnik nr 3/2017
25.09.17 - Badania kliniczne dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna
Firma farmaceutyczna F. Hoffmann-La Roche prowadzi obecnie w Polsce program badań klinicznych dla pacjentów chorujących na umiarkowaną lub ciężką aktywną postać wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskego – Crohna. Mogą w nim wziąć udział osoby dorosłe w wieku od 18 do 80 lat, które nie miały ileostomii ani kolostomii oraz które spełniają kryteria kwalifikacji do badania. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej. Strona… Archiwum
12.09.17 - ZASTOSOWANIA SZCZEPÓW LACTOBACILLUS RHAMNOSUS PL1 W LECZENIU CHORÓB DYSTALNEGO ODCINKA JELITA GRUBEGO
Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z wynikami badania klinicznego „Aspekty kliniczne i mikrobiologiczne zastosowania szczepów Lactobacillus rhamnosus PL1 u pacjentów z objawami zapalenia odbytnicy w przebiegu chorób dystalnego odcinka jelita grubego”. Nawracające stany zapalne odbytnicy i związane z nimi dolegliwości stanowią problem kliniczny u pacjentów leczonych z powodu chorób proktologicznych. Pobierz pdf
11.09.17 - Dni Edukacji – Bydgoszcz 7 października 2017
Szanowni Państwo, Zapraszamy na spotkanie z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Data: 7 października 2017 rok (sobota) Miejsce: Szpital Uniwersytecki nr 2, ul. Ujejskiego 75, Bydgoszcz, Sala Narad Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: mgr Agnieszka Augustyniak Żywność i suplementy diety w leczeniu NZJ mgr Ariel Liebert Będąc świadomym pacjentem – jakie niebezpieczeństwa czają się na aptecznych półkach dr hab. n. med. Maria Kłopocka Szczepienia… Archiwum
01.09.17 - Nowe legitymacje dla niepełnosprawnych
Niepełnosprawni będą mieli nowe legitymacje. Pierwszego września weszło w życie rozporządzenie w sprawie wzoru dokumentu. Wymiana papierowych legitymacji na nowoczesne, wielojęzyczne, była od dawna postulowana przez środowisko osób niepełnosprawnych. Wzór nowego dokumentu określa rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Nowe legitymacje będą wykonane z poliwęglanu w takim samym rozmiarze jak karty kredytowe i dowód osobisty. Na awersie – na niebiesko-szarym tle – umieszczono nazwę dokumentu… Archiwum
31.08.17 - J-elita w Paryżu. Spotkanie Grupy Młodych EFCCA
Tegoroczne spotkanie Grupy Młodych EFCCA (EFCCA Youth Group – EYG) z udziałem dwóch przedstawicielek „J-elity” odbyło się w dniach 27-30 lipca w Paryżu. Do stolicy Francji dotarłyśmy w godzinach porannych 27 lipca. Zjazd oficjalnie rozpoczynał się wieczorem, więc po zameldowaniu się w hotelu wyruszyłyśmy zwiedzać miasto. Po powrocie przyszedł czas na poznanie delegatów z innych krajów. Na tegoroczne spotkanie przyjechało ponad 40 reprezentantów stowarzyszeń pacjentów z NZJ z całej… Archiwum
30.08.17 - Newsletter nr 5/2017 (9)
W numerze: Łatwiejszy powrót do leczenia biologicznego dla dzieci Badanie zmęczenia pacjentów z chorobami zapalnymi jelit Badanie kliniczne pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego Badanie kliniczne – nowy lek w terapii NZJ Konkurs na najlepszą pracę doktorską, magisterską, licencjacką Nie poddamy się chorobie – warsztaty na Mazurach Grzegorz Turnau zagrał z „J-elitą” w krakowskim szpitalu Zjazd EFCCA w Warszawie. Magdalena Sajak w zarządzie pobierz Newsletter/Biuletyn nr 5/2017
20.08.17 - Łagodniejsze kryteria ponownego włączenia terapii biologicznej u dzieci
Od września Ministerstwo Zdrowia obniży kryteria ponownego włączenia dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) do leczenia biologicznego. Jak wynika z komunikatu resortu zdrowia, zmiany dotyczą opisu programu lekowego dla pacjentów pediatrycznych z ch. L-C. Dzięki nim będzie można ponownie włączyć leczenie adalimumabem lub infliksymabem dzieciom, u których wystąpiło zaostrzenie choroby już po zakończeniu leczenia, przy czym nawrót aktywnej choroby stwierdza się, gdy wskaźnik aktywności PCDAI… Archiwum
20.08.17 - Badanie zmęczenia pacjentów z chorobami zapalnymi jelit. Zapraszamy!
Zapraszamy do udziału w badaniu na temat zmęczenia osób cierpiących na choroby zapalne jelit, prowadzonym pod kierunkiem dr hab. n med. Marii Kłopockiej z Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum w Bydgoszczy. Ankieta jest anonimowa, a jej wypełnienie zajmie nie więcej niż 15 minut. Wyniki badania będą ważnym argumentem w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia o potrzebie lepszego finansowania leczenia. Choroby zapalne jelit są przewlekłe, przebiegają z okresami zaostrzeń i remisji, często przez całe… Archiwum
18.08.17 - Biuro Rzecznika Praw Pacjenta poparło postulaty „J-elity”
Rzecznik Praw Pacjenta poparł postulaty Towarzystwa „J-elita” w sprawie zwiększenia dostępu pacjentów z NZJ do nowoczesnych terapii biologicznych. Wystąpienia Rzecznika Praw Pacjenta (RPP), obok apeli „J-elity”, chorych na NZJ, środowiska gastroenterologów, Rzecznika Praw Dziecka, interpelacji poselskich i mediów, były kolejnym ważnym głosem w sprawie konieczności zwiększenia dostępności do nowoczesnych terapii. Dzięki nim Ministerstwo Zdrowia zrobiło następny krok ułatwiając dzieciom z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.… Archiwum
18.08.17 - Biuro Rzecznika Praw Pacjenta poparło postulaty „J-elity”
Rzecznik Praw Pacjenta poparł postulaty Towarzystwa „J-elita” w sprawie zwiększenia dostępu pacjentów z NZJ do nowoczesnych terapii biologicznych. Wystąpienie Rzecznika w sprawie leczenia biologicznego dzieci (pdf) Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia (pdf) Wystąpienie Rzecznika w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych (pdf) Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia (pdf)
11.08.17 - Nie poddamy się chorobie – warsztaty na Mazurach
Aktywizacja zawodowa chorych i ich rodziców – ten cel przyświecał warsztatom „Nie poddamy się chorobie”, zorganizowanych przez „J-elitę” w dniach 23-25 czerwca 2017 r. w ośrodku Panorama Dudki na Mazurach. W bezpłatnych zajęciach z psychologiem i doradcą zawodowym wzięło udział ponad 30 osób. Na warsztaty, które odbyły się dzięki grantowi z programu „Zwyczajnie Aktywni” zjechali chorzy na NZJ oraz rodzice chorych dzieci z całej Polski, niektórzy z pociechami. Wszystkich… Archiwum
09.08.17 - Badanie kliniczne – nowy lek w terapii nieswoistych zapaleń jelit
Filgotinib jest selektywnym inhibitorem kinazy JAK1. Nieselektywne inhibitory kinaz JAK (Jakvinus, Xeljanz) są już zarejestrowane w USA w leczeniu chorób autoimmunologicznych, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów. Selektywne zablokowanie tylko kinazy JAK1 niesie nadzieję na poprawę bezpieczeństwa leczenia. Filgotinib jest substancją badaną, nie zarejestrowaną – jego ostateczny profil bezpieczeństwa oraz skuteczności nie został jeszcze ustalony, natomiast w do tej pory przeprowadzonych badaniach nad filgotinibem w RZS i chorobie Leśniowskiego-Crohna lek… Archiwum
09.08.17 - RMF24: Łatwiejszy dostęp do leku dla dzieci. Będą mogły być leczone w domu
Będzie łatwiejszy dostęp do leczenia dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jak dowiedział się reporter RMF FM, od września ministerstwo zdrowia złagodzi kryteria ponownego włączenia do programu lekowego: z 51 do 10 punktów. To efekt trwających od początku roku interwencji rodziców małych pacjentów. Zobacz online Zobacz skan
02.08.17 - Dobre i złe wiadomości w sprawie leczenia dzieci
Resort zdrowia obniży kryterium ponownego włączenia leczenia biologicznego u małych pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pod znakiem zapytanie jest refundacja Cortimentu dla dzieci. Ministerstwo obniżyło kryteria ponownego włączenia leczenia adalimumabem i infliksymabem dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna, u których nastąpiło zaostrzenie choroby po zakończeniu leczenia. Jak wynika z pisma resortu do Towarzystwa „J-elita”, od 1 września 2017 r. dzieci takie będą mogły ponownie dostać lek, jeśli wskaźnik aktywności… Archiwum
31.07.17 - Prezes EFCCA Martin Kojinkov: Równy dostęp do leczenia w całej Europie
Wkładamy duży wysiłek w to, by zwrócić uwagę twórców prawa Unii Europejskiej na nierówności w dostępie do ochrony zdrowia występujące pomiędzy poszczególnymi krajami – mówi Martin Kojinkov, prezes European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). EFCCA jest międzynarodową organizacją zrzeszającą 33 krajowe stowarzyszenia pacjentów cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna, nie tylko z Europy. Jakie sobie stawia zadania? – Naszym… Archiwum
28.07.17 - Na co komu te turnusy?! Lato z „J-elitą” w Mrzeżynie [RELACJA I ZDJĘCIA]
Już od dziewięciu lat Towarzystwo „J-elita” organizuje lipcowe turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży z NZJ nad Bałtykiem. Nad morze przyjeżdżają całe rodziny, w których ktoś zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub WZJG. Każda rodzina jest tak silna, jak jej najsłabsze ogniwo. I zazwyczaj cała uwaga bliskich skupiona jest właśnie na tym „najsłabszym ogniwie”, czyli na pomocy osobie niepełnosprawnej, która z powodu choroby wymaga ponadprzeciętnej troski. Taka jest też… Archiwum
27.07.17 - Badanie kliniczne pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Firma farmaceutyczna Lycera Corp prowadzi obecnie w Polsce badanie kliniczne pacjentów chorujących na aktywną postać wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG). Mogą w nim wziąć udział osoby w wieku od 18 do 75 lat z rozpoznaniem od co najmniej sześciu miesięcy, objawami WZJG i przyjmujące lek na tę chorobę. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej https://upstartstudy.com/pl-pl/ W przypadku zainteresowania udziałem w badaniu klinicznym prosimy o kontakt z jednym z wymienionych ośrodków: Prof. Maria Kłopocka Szpital… Archiwum
26.07.17 - Kupne leki. Historia przeszczepu flory jelitowej
Ge Hong był chińskim lekarzem żyjącym w IV wieku, odznaczającym się niebywałą intuicją. Trudno stwierdzić, co było podstawą jego pomysłu, żeby zatrucia pokarmowe i biegunki leczyć fekalnymi zawiesinami. Od tamtej pory na kartach historii medycyny pojawił się szereg wzmianek o terapeutycznym wykorzystaniu tej kontrowersyjnej metody. Akcent polski to „brązowa zupa” – lekarstwo, które oczywiście należało spożyć. Jednak dopiero w XIX wieku odkryto zaskakującą skuteczność „kupnej” materii. Potencjał… Archiwum
25.07.17 - Natemat: Walka o remisję i życie bez cierpienia i biegunki. Tych młodych ludzi musimy leczyć nowocześnie
Kiedy dowiadują się o chorobie mają zwykle nie więcej niż 35 lat. Ich uwaga zamiast skupiać się na nauce, pracy, rodzinie i wszystkim, co dla młodych ludzi jest ważne, skupia się na tym, jak przetrwać z bólem i jak zdążyć do toalety, bo trzeba do niej zdążyć nawet 20 razy dziennie. Jednak to nie wszystko. Tu często walczy się o życie, na pewno zawsze o jego jakość. A i tak nie ma tu mowy o pełnym wyleczeniu, bo choroba jest… Archiwum
25.07.17 - Natemat: Powikłania NZJ mogą zakończyć się nawet śmiercią. To przez słaby dostęp do nowoczesnego leczenia
Nieswoiste zapalenia jelit, czyli choroba Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego przez wielu mylnie postrzegane są jako niegroźne schorzenia, które powodują biegunki i pogarszają jakość życia. Niestety są to choroby, które źle leczone lub przebiegając bardzo agresywnie mogą doprowadzić nawet do śmierci. Zobacz online Zobacz skan
24.07.17 - Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia
Organizacje pacjentów, towarzystwa lekarskie i samorządy zawodów medycznych apelują do władz o pilne zwiększenie nakładów na ochronę zdrowia do ponad 6% PKB oraz zmiany służące poprawie działania systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Petycję popiera Towarzystwo „J-elita”. Apel trafił do prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, premier, marszałków Sejmu i Senatu, ministra zdrowia oraz wszystkich posłów i senatorów. Jego sygnatariusze zwracają uwagę na: – trwające od lat niedofinansowanie systemu ochrony zdrowia,… Archiwum
17.07.17 - Bieszczadzki Rajd „J-elity”
Zapraszamy na Bieszczadzki Rajd „J-elity” w dniach 22-24 września 2017 roku. Spotkanie odbędzie się już po raz trzeci w Siedlisku Brzeziniak w Przysłupiu koło Wetliny. Miejsce sprawdzone o niezwykłym klimacie z cudownymi gospodarzami. www.brzeziniak.pl Koszt wyjazdu: 180 zł/osoba Cena obejmuje: 2 noclegi w pokojach 2, 3, 4 osobowych z pełnym węzłem sanitarnym 2 śniadania 2 obiadokolacje 1 biesiadę przy grillu Udział należy zgłosić mailowo… Archiwum
20.06.17 - Dzień Dziecka z „J-elitą” w warszawskim przedszkolu
Pierwszego czerwca w przedszkolu nr 74 „Przy Zielonym Wzgórzu” na warszawskiej Woli odbył się piknik z okazji Dnia Dziecka. Dzięki zaproszeniu Pani Dyrektor Agnieszki Kozłowskiej w tej niesamowitej imprezie mógł uczestniczyć mazowiecki oddział „J-elity”. Ogród przedszkola został udekorowany balonami oraz pracami maluchów, co tworzyło bajeczną atmosferę. Uczestników zabawy przywitała w amfiteatrze Pani Dyrektor. Następnie rodzice wcielili się w aktorów recytujących z zapałem, mimiką i gestykulacją wiersze Juliana… Archiwum
20.06.17 - Kwartalnik nr 2/2017 (37)
W numerze: Równy dostęp do leczenia w całej Europie Światowy Dzień NZJ „J-elita” z nowym zarządem i Honorową Prezes Kupne leki pobierz Kwartalnik nr 2/2017
18.06.17 - Wykłady i piknik – Światowy Dzień NZJ w Rzeszowie
Podkarpacki oddział „J-elity” zorganizował wykłady specjalistów i piknik dla dzieci. Wydarzenie, które odbyło się 17 czerwca 2017 r. w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie było kontynuacją rzeszowskich obchodów Światowego Dnia NZJ. Pierwszych uczestników spotkania witaliśmy już rano. Sala, mimo długiego weekendu, wypełniła się niemal w całości. Wraz z Anią Kutą-Mach, prezes oddziału podkarpackiego „J-elity”, rozpoczęliśmy od przedstawienia działalności i osiągnięć Towarzystwa. Niezawodnym… Archiwum
09.06.17 - Europejski zjazd organizacji pacjentów z NZJ w Warszawie. Magdalena Sajak w zarządzie EFCCA
Ponad 60 przedstawicieli organizacji zrzeszających pacjentów z NZJ z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii wzięło udział w Walnym Zjeździe Delegatów European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) w Warszawie. Gospodarzem spotkania, które odbyło się w dniach 26-28 maja 2017 r., było Towarzystwo „J-elita”. EFCCA, która ma siedzibę w Brukseli, powstała w 1990 r. i skupia 33 krajowych stowarzyszeń pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ), nie tylko z Europy.… Archiwum
09.06.17 - Dzień Dziecka z „J-elitą” w szpitalu klinicznym w Białymstoku
Oddział Podlaski Towarzystwa „J-elita” zrobił prezent na Dzień Dziecka małym pacjentom z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Alergologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. Tego dnia, z inicjatywy prezes oddziału dr Urszuli Daniluk podopiecznych szpitala odwiedzili zawodnicy z miejscowej drużyny futbolu amerykańskiego Primacol Lowlanders Białystok. Dzieci były zachwycone spotkaniem z potężnymi sportowcami. Równie wielkie wrażenie wywarł na nich pokaz iluzjonisty Łukasza Granta, który wystąpił dzięki pomocy sponsora… Archiwum
09.06.17 - Wykłady i piknik z okazji IBD-day w Rzeszowie
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Rzeszowa 17 czerwca 2017 o godz 10.00. Tradycyjnie miejsce spotkania to Kliniczny Szpital Wojewódzkim Nr 2 , ul. Lwowska 60 PROGRAM IMPREZY I CZĘŚĆ WYKŁADY godz. 10.00 Rozpoczęcie części wykładowej – gospodarz imprezy: dr hab. n.med. Bartosz Korczowski Rola endoskopii u pacjentów z NZJ – lek. med. Ewelina Bartosiewicz Mechanizmy działania leków – lek. Błażej… Archiwum
05.06.17 - Petycja w sprawie równego traktowania dzieci chorych na celiakię
„J-elita” popiera petycję w sprawie wypracowania wytycznych dotyczących żywienia dzieci z celiakią (i na innych dietach eliminacyjnych) w oświatowych placówkach żywienia zbiorowego. Widzimy pilną potrzebę wypracowania standardów, które będą obowiązywać we wszystkich żłobkach, przedszkolach i szkołach w Polsce. Przeczytaj i poprzyj petycję – link: http://citizengo.org/pl/signit/70976/view
03.06.17 - Newsletter nr 4/2017 (8)
W numerze: Walne Zebranie Delegatów wybrało władze J-elity Apel J-elity do resortu zdrowia z okazji Światowego Dnia NZJ J-elita w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii Piknik w Warszawie Petycja w sprawie równego traktowania dzieci z celiakią Nowe zasady dostępu do dokumentacji medycznej Opłaty w szpitalu – kiedy są bezprawne? Prof. Czkwianianc Kobietą Medycyny 2017! pobierz Newsletter/Biuletyn nr 4/2017
03.06.17 - Debata Rzeczpospolitej: Jak dać chorym szansę
Nieswoiste zapalenia jelit dotykają głównie młodych. Powinni mieć optymalne leczenie, by ustrzec się powikłań, operacji i żyć normalnie. Wstydliwe objawy powodują, że o NZJ mówi się niewiele. „Głos z toalety jest słabo słyszalny” – powtarza często dr hab. Małgorzata Mossakowska, która założyła Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita, gdy jej córka zachorowała na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zobacz online Zobacz skan
01.06.17 - WSPARCIE NA ZAKUP LEKÓW
Towarzystwo „J-elita” Laureatem V edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! Wsparcie na zakup leków i środków medycznych dla osób najbardziej potrzebujących Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” zostało Laureatem V edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ!, zorganizowanego przez DOZ Fundację dbam o zdrowie. Budżet projektu w wysokości 47 250 zł przekazany zostanie na wsparcie w zakupie leków i środków medycznych dla osób chorych… Archiwum
31.05.17 - Interia.pl: Jest nadzieja dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Agencja doradzająca ministrowi zdrowia wydała pozytywną opinię w sprawie proponowanych zmian w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci. „Rewelacyjna wiadomość. Jestem pełna nadziei” – napisała Anita Michalik, która od dawna walczy o prawa najmłodszych pacjentów, zmagających się z tą rzadką chorobą. Zobacz online Zobacz skan
31.05.17 - RMF 24: Pojawiła się szansa dla dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna
Szansa dla dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomenduje Ministerstwu Zdrowia złagodzenie kryteriów korzystania z programu lekowego: z 51 do 40 punktów. Taka punktacja obowiązuje w większości krajów Unii Europejskiej. Rekomendacje ATOMiT są zgodne z tym, co postulują lekarze gastrolodzy (w tym konsultanci krajowych) oraz reprezentanci Polskiego Towarzystwa Wspierającego Osoby z Nieswoistymi Zapaleniami „J-elita” oraz rodzice dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zobacz online … Archiwum
31.05.17 - W Szkole Podstawowej w Ludzisku obchodzono światowy dzień NZJ
W Szkole Podstawowej w Ludzisku (Kujawsko-Pomorskie) obchodzono światowy dzień NZJ (Nieswoistych Zapaleń Jelit). To grupa różnych chorób autoimmunologicznych, do których zaliczamy: wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego – Crohna oraz mikroskopowe zapalenie jelita. Przyczyna nie jest znana i na razie nie można tych schorzeń do końca wyleczyć. 19 maja we wszystkich krajach organizowane są akcje uświadamiające, czym jest ta jednostka chorobowa. Wśród szkolnej społeczności w Ludzisku są osoby zmagające się z tym… Archiwum
29.05.17 - Gazeta Wyborcza: Dzień Matki. Grzegorz Turnau dał koncert w szpitalu w Prokocimiu dla matek
Organizację imprezy (sprowadzenie fortepianu, akustyka, nagłośnienie) wzięło na siebie Stowarzyszenie „J-elita”, które skupia wokół siebie osoby z chorobą Leśniowskiego-Cronha i którego wiceprezesem w Małopolsce jest Anita Michalik. Zobacz online Zobacz skan
29.05.17 - Gazeta Wyborcza: Dzień Matki w szpitalu w Prokocimiu z Grzegorzem Turnauem
„Może nie uzna Pan mojej prośby za niedorzeczną, ale te kobiety zasługują na coś naprawdę specjalnego a nie na jakiś denny teatrzyk” – napisała w liście do Grzegorza Turnaua mama chorej Igi. Obiecała, że sprowadzi pianino. Tak w szpitalu w krakowskim Prokocimiu zorganizowała koncert dla mam chorych dzieci. Odbędzie się w piątek z okazji Dnia Matki. Zobacz skan Zobacz online
29.05.17 - Grzegorz Turnau zagrał koncert dla dzieci ze szpitala w Prokocimiu
To był wyjątkowy dzień matki w szpitalu w Prokocimiu. Dla małych pacjentów i ich rodziców zaśpiewał i zagrał Grzegorz Turnau. Na pomysł zaproszenia artysty do szpitala wpadła Anita Michalik (członek Zarządu Głównego „J-elity”), mama 10-letniej Igi, która leczy się w Prokocimiu. Napisała do menedżera Turnaua list: „W tym szpitalu spędziłam ze swoją córeczką kilkaset dni, nie raz i nie dwa przechodząc przez piekło, śpiąc przez długie miesiące jak pies przy łóżku swojego… Archiwum
29.05.17 - Rynek Zdrowia.pl: Zjazd europejskich organizacji pacjentów z NZJ w Warszawie
Przedstawiciele organizacji pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii zjadą 26 maja do Warszawy na walny zjazd European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Gospodarzem spotkania jest polskie Towarzystwo „J-elita”. EFCCA, która ma siedzibę w Brukseli, powstała w 1990 r. i jest organizacją skupiającą 33 krajowym stowarzyszeń pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ), nie tylko z Europy. Jej cel to poprawa… Archiwum
29.05.17 - Termedia: Walny zjazd EFCCA w Warszawie
Ponad 60 przedstawicieli organizacji zrzeszających pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii zjedzie w piątek do Warszawy na walny zjazd European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Gospodarzem spotkania jest polskie Towarzystwo „J-elita”. Zobacz online Zobacz skan
29.05.17 - Medycyna Praktyczna.pl: Europejski zjazd organizacji pacjentów z NZJ w Warszawie
Ponad 60 przedstawicieli organizacji zrzeszających pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii zjedzie w piątek do Warszawy na walny zjazd European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Gospodarzem spotkania jest polskie Towarzystwo „J-elita”. Zobacz online Zobacz skan
29.05.17 - Apel Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie zmian do programów lekowych
W imieniu środowiska lekarzy gastroenterologów i osób chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) apelujemy do MZ o wprowadzenie zmian do programów lekowych tak, aby zwiększyć dostęp pacjentów do zarejestrowanych w Unii Europejskiej terapii biologicznych na wcześniejszych etapach choroby, zagwarantować odpowiednio długi czas terapii oraz zwiększyć bezpieczeństwo leczenia. Wprowadzone w styczniu bieżącego roku poprawki dają nadzieję na zrozumienie wagi problemu dla tej szczególnej grupy pacjentów. Pobierz pismo w formacie… Archiwum
29.05.17 - Grzegorz Turnau zagrał z „J-elitą” w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym z okazji Dnia Matki
To był wyjątkowy Dzień Matki w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. 26 maja 2017 r. małopolska „J-elita” zorganizowała w nim koncert Grzegorza Turnaua. Artysta zaśpiewał na prośbę wiceprezes oddziału Anity Michalik, która zaprosiła go w imieniu wszystkich „szpitalnych” mam do Instytutu Pediatrii. Nieuleczalna choroba oraz częste hospitalizacje to ciężkie przeżycie nie tylko dla dzieci z NZJ, ale także dla ich rodzin, a szczególnie mam. Grzegorz Turnau w pięknym odruchu serca bez wahania zgodził się… Archiwum
25.05.17 - Piknik rodzinny z okazji Dnia Dziecka w Warszawie 🙂
z powodu spodziewanych opadów deszczu, z przykrością jesteśmy zmuszeni odwołać Piknik Rodzinny z okazji Dnia Dziecka, zaplanowany na najbliższą sobotę, 10 czerwca. Jednocześnie pragniemy zapewnić, że impreza, w bardziej sprzyjających warunkach pogodowych, odbędzie się w nieodległym terminie. Z OKAZJI DNIA DZIECKA Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” W DNIU 10 CZERWCA 2017 R. Serdecznie zaprasza na PIKNIK RODZINNY organizowany w Przedszkolu nr 74 w Warszawie START: 12.00 Piknik… Archiwum
25.05.17 - Europejski zjazd organizacji pacjentów z NZJ w Warszawie
Ponad 60 przedstawicieli organizacji zrzeszających pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna z 25 państw Europy oraz Izraela i Nowej Zelandii zjedzie w piątek do Warszawy na walny zjazd European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Gospodarzem spotkania jest polskie Towarzystwo „J-elita”. EFCCA, która ma siedzibę w Brukseli, powstała w 1990 r. i jest organizacją skupiającą 33 krajowym stowarzyszeń pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ),… Archiwum
24.05.17 - Światowy Dzień NZJ w Szczecinie
Podświetlenie na fioletowo hotelu Radisson Blu, rodzinny piknik i odwiedziny chorych na oddziałach gastroenterologii dziecięcej w Szczecinie – tak zachodniopomorski oddział „J-elity” świętował Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. Hotel Radisson Blu Szczecin rozbłysnął fioletowym blaskiem – międzynarodową barwą chorób zapalnych jelit – wieczorem 19 maja. Tego dnia przypada IBD Day. Dzień później, w sobotę 20 maja Oddział Zachodniopomorski „J-elity” już po raz… Archiwum
22.05.17 - Warszawa świętowała Światowy Dzień NZJ
Wykłady specjalistów leczących chorych z NZJ, piknik rodzinny z występem mistrza świata we freestyle football, występem mistrzów Polski w Disco Dance Freestyle, grami i zabawami oraz wielka bitwa na papier toaletowy – to największe atrakcje warszawskich obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita, które odbyły się w sobotę 20 maja w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSW. Impreza, zorganizowana przez mazowiecki oddział „J-elity” przyciągnęła liczną grupę członków i sympatyków Towarzystwa… Archiwum
22.05.17 - Światowy Dzień NZJ w Krakowie (RELACJA i ZDJĘCIA)
Kraków już po raz czwarty włączył się w aktywne świętowanie Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Konkurs literacki Jak przystało na Miasto Literatury UNESCO, przygotowania do World IBD Day rozpoczęliśmy od ogłoszenia konkursu literackiego. Małopolska „J-elita” kocha książki, kilka razy organizowaliśmy charytatywne bookeriady, a tym razem zachęcaliśmy wszystkich do żartobliwej twórczości literackiej, wiersze publikowaliśmy na FB, a nagrody wręczyliśmy na pikniku „Kupa śmiechu”, który odbył się… Archiwum
22.05.17 - Poradnik Zdrowie.pl: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita
Bitwa na kolorowy papier toaletowy, wykład o kupie, pikniki i prelekcje oraz podświetlone na fioletowo budynki – 19 maja cierpiący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce i za granicą świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Z tej okazji Towarzystwo „J-elita” zrzeszające ponad 2 tys. chorych na NZJ przygotuje wydarzenia w Warszawie, Szczecinie, Krakowie i Rzeszowie. Zobacz online Zobacz skan
22.05.17 - Medycyna Praktyczna.pl: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita
19 maja cierpiący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce i za granicą świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Z tej okazji Towarzystwo „J-elita” zrzeszające ponad 2 tys. chorych na NZJ przygotuje wydarzenia w Warszawie, Szczecinie, Krakowie i Rzeszowie. – Chcemy w ten sposób zwrócić uwagę na problemy chorych i ich najbliższych – mówi prezes Towarzystwa „J-elita” Agnieszka Gołębiewska, prywatnie mama dwóch nastoletnich córek… Archiwum
22.05.17 - „Echo Dnia”: Niezwykły dzień dla najmłodszych pacjentów
Wspaniały prezent dostali mali pacjenci Świętokrzyskiego Centrum Pediatrii Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Kielcach z okazji Światowego Dnie Nieswoistych Zapaleń Jelita, które obchodziliśmy 19 maja. Przedstawiciele Towarzystwa „J-elita” przekazali lodówkę do przechowywania materiału na badanie kalprotektyny. W spotkaniu wzięła również udział wojewoda świętokrzyski Agata Wojtyszek. Zobacz skan
22.05.17 - Niepełnosprawni.pl: Konkurs dla dzieci z okazji Światowego Dnia NZJ
19 maja osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i z chorobą Leśniowskiego-Crohna w Polsce obchodzą Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Z tej okazji zachęcamy do udziału w konkursie, w którym można wygrać edukacyjny zeszyt ćwiczeń dla dzieci pt. „Nieswoiste zapalenia jelita i ja” ufundowany przez Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. Zobacz online Zobacz skan
22.05.17 - Radio eM: Światowy Dzień NZJ w Kielcach
Podświetlone na fioletowo budynki i wizyta na oddziale hepatologiczno-gastroenterologicznym Świętokrzyskiego Centrum Pediatrii – 19 maja cierpiący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna w Kielcach, Polsce i za granicą świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Zobacz skan
22.05.17 - Radio Kielce: Ekspert o NZJ
Nieswoiste zapalenie jelit, to choroba rzadka. W Polsce na tę przypadłość cierpi około 50 tysięcy osób, a co czwarta z nich jest niepełnoletnia. To choroba bardzie wstydliwa, dlatego tak niewiele się o niej mówi. Stąd świadomość społeczna na temat tego schorzenia jest znikoma. Zobacz online Zobacz skan
19.05.17 - Przedstawiciele „J-elity” z wizytą w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii
Kieleccy przedstawiciele Towarzystwa „J-elita” z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit przekazali oddziałowi hepatologiczno-gastroenterologicznemu w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii w Kielcach lodówkę, w której będą przechowywane próbki do badania kalprotektyny. Wręczyli również drobne upominki pacjentom leżącym na oddziale. Jak mówi dr Beata Gładysiewicz, kierownik oddziału, dodatkowa lodówka była bardzo potrzebna. – Oddział będzie niebawem dysponował sprzętem, który umożliwi oznaczenie stężenia ilościowego kalprotektyny w kale u leżących u nas dzieci.… Archiwum
19.05.17 - Apel „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia z okazji Światowego Dnia NZJ
Obniżenie punktacji stosowanej przy ponownym włączeniu leku biologicznego u dzieci w sytuacji kolejnego zaostrzenia choroby i refundacja Modulenu – to postulaty „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia ujęte w piśmie z okazji przypadającego na 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita. Zobacz skan
19.05.17 - Apel „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia z okazji Światowego Dnia NZJ
Obniżenie punktacji stosowanej przy ponownym włączeniu leku biologicznego u dzieci w sytuacji kolejnego zaostrzenia choroby i refundacja Modulenu – to postulaty „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia ujęte w piśmie z okazji przypadającego na 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita. Zobacz skan
19.05.17 - Światowy Dzień NZJ – Podziękowanie
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie, Wolontariusze i Przyjaciele „J-elity”, Minione dni, za sprawą Walnego Zjazdu Delegatów naszego Towarzystwa były czasem podsumowań rocznej działalności „J-elity”. Z radością i dumą mogłam się podzielić informacjami o naszych sukcesach, pamiętając jednak, ile wciąż pozostaje do zrobienia. Wielką radość przyniosła nam decyzja Ministerstwa Zdrowia, które od 1 stycznia 2017 r. ułatwiło dostęp do terapii biologicznej dzieciom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego,… Archiwum
17.05.17 - 19 maja 2017 r. – Spotkanie integracyjne w Katowicach – Poznajmy się!
Szanowni ! W dniu 19 maja 2017 roku obchodzimy Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita Z tej okazji po zmroku kilkaset obiektów na całym świecie, w tym i w Polsce zostanie podświetlonych na fioletowo – międzynarodowy kolor NZJ. Na liście fioletowych miast nie mogło zabraknąć także Katowic. Na fioletowo zabłyśnie katowicki Spodek ! Aby wspólnie uczcić dzień NZJ, a przy okazji poznać się, proponujemy integracyjne spotkanie Tematyka spotkania? Każda!… Archiwum
16.05.17 - Polskie Radio Lublin: Szlachetne zdrowie
Gośćmi Polskiego Radia Lublin, programu „Szlachetne zdrowie” był prof. dr hab. Piotrem Radwan oraz członkowie stowarzyszenia „J-elita”. posłuchaj
09.05.17 - Światowy Dzień NZJ – Warszawa 20.05.2017!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Warszawy! 20 MAJA 2017 r. Warszawa, Centralny Szpital Kliniczny MSW ul. Wołoska 137 Edukujemy się i bawimy od 11.00 do 17.00 WYKŁADY sala konferencyjna 3.36, (III piętro, w nowym skrzydle szpitala) start: godz. 11.00 dr hab.n.med. Jarosław Kierkuś (Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania IPCZ) „Leki biologiczne i nowe opcje terapeutyczne dostępne w badaniach klinicznych w Polsce” dr hab. n. med.… Archiwum
09.05.17 - Światowy Dzień NZJ – Kraków 21.05.2017!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Krakowa 21 maja 2017 roku Dworek Białoprądnicki, ul Papiernicza 2 godz 15:0 – 18:00 WYKŁADY Nieswoiste zapalenia jelit – o czym warto wiedzieć. Europejskie wytyczne dla pacjentów. dr hab. med. Małgorzata Sładek Dieta w leczeniu chorób autoimmunologicznych. Małgorzata Desmond Jak ubiegać się o orzeczenie niepełnosprawności oraz jaką pomoc z jej tytułu można uzyskać. Maciej Łanecki Asertywność… Archiwum
09.05.17 - Światowy Dzień NZJ – Szczecin 20.05.2017!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Szczecina 20 Maja 2017 roku Camping Marina ul. Przestrzenna 23 godz 12:00 Konsultacji lekarskich udzielą: lek.med. Romana Kosik-Warzyńska specjalista chorób wewnętrznych i gastroenterologii dr. n med. Anna Woźniak-Prajwowska pediatra dr.n med. Małgorzata Mokrzycka pediatra, gastrolog Konsultacji farmaceutycznych udzielą przedstawiciel firm: Nestle Health Scince – mgr Agnieszka Partyka Kim Phaemabest – mgr Beata… Archiwum
09.05.17 - Med Express.pl: Większy dostęp do terapii biologicznych. J-elita chwali się sukcesami
– Szczycę się tym, że za działalności tego zarządu udało nam się zdobyć leczenie biologiczne dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego u dzieci, a terapia dla cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna została przedłużona do dwóch lat. Jestem z tego dumna – mówiła podczas walnego zjazdu delegatów Towarzystwa „J-elita” prezes Agnieszka Gołębiewska. Zobacz online Zobacz skan
09.05.17 - Medycyna Praktyczna.pl: Walny Zjazd Delegatów „J-elity”
Walny Zjazd Delegatów Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” wybrał władze na kolejną kadencję oraz nadał tytuł Honorowej Prezes Towarzystwa. Prezes Agnieszka Gołębiewska za największy sukces uznała uzyskanie korzystnych dla chorych decyzji resortu zdrowia w sprawie leczenia biologicznego. Zebranie z udziałem 33 delegatów z 12 oddziałów wojewódzkich stowarzyszenia odbyło się w sobotę, 6 maja w Warszawie. Zobacz online Zobacz skan
09.05.17 - Termedia: Największy sukces „J-elity” – większy dostęp do terapii biologicznej
Walne Zebranie Delegatów Towarzystwa „J-elita” wybrało władze na kolejną kadencję oraz nadało tytuł Honorowej Prezes Towarzystwa. Prezes Agnieszka Gołębiewska za największy sukces uznała uzyskanie korzystnych dla chorych decyzji w sprawie leczenia biologicznego. Zobacz online Zobacz skan
08.05.17 - „J-elita”: największy sukces to korzystne decyzje ws. leczenia biologicznego
W sobotę (6 maja) w Warszawie obradował walny zjazd delegatów Towarzystwa „J-elita” skupiającego 2 tys. osób cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Prezes Agnieszka Gołębiewska za największy sukces uznała korzystne dla chorych decyzje ws. leczenia biologicznego. Zobacz online Zobacz skan
07.05.17 - „J-elita” z nowym zarządem i Honorową Prezes
„J-elita” ma nowy zarząd. Na jego czele ponownie stanęła prezes Agnieszka Gołębiewska. Delegaci na Walny Zjazd Delegatów (WZD) nadali tytuł Honorowej Prezes Towarzystwa jego założycielce Małgorzacie Mossakowskiej. Zebranie z udziałem delegatów z 12 oddziałów wojewódzkich stowarzyszenia, które odbyło się w sobotę 6 maja 2017 r. w Warszawie, musiało wybrać nowy zarząd w związku z mijającą czteroletnią kadencją. WZD zdecydował również o wprowadzeniu zmiany w statucie stowarzyszenia. Zapisano… Archiwum
05.05.17 - Dni Edukacji o NZJ we Wrocławiu
Bezpłatne prelekcje wybitnych gastrologów i innych lekarzy specjalistów, dietetyka, poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – w sobotę 11 marca w Hotelu Radisson Blu odbyły się Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Spotkanie, które odbyło się przy pełnej sali słuchaczy, rozpoczęło się od wykładu dr Elżbiety Krzesiek na temat programów lecznicze NFZ choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Następnie prof. dr hab. Barbara Iwańczak i dr Agnieszka… Archiwum
03.05.17 - Gazeta.pl: 30 dzieci chorych na ciężką odmianę Leśniowskiego-Crohna ratuje jeden lek. Mogłyby go przyjmować w domu, ale muszą leżeć w szpitalach
Dzieciom chorym na ciężką odmianę choroby Leśniowskiego-Crohna pomaga tylko jeden środek. Żeby był refundowany, musi być podawany w szpitalu, choć nie ma medycznych przeciwwskazań do wstrzykiwania go w warunkach domowych. Przepisy sprawiają, że mali pacjenci spędzają przynajmniej kilka dni w miesiącu na oddziale. Jedna decyzja ministra zdrowia mogłaby to zmienić. Zobacz online Zobacz pdf
01.05.17 - Walne Zebranie Członków Oddziału Mazowieckiego 6 maja 2017 r.
Szanowni Państwo, Zarząd Oddziału Mazowieckiego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” zwołuje Walne Zebranie Członków Oddziału Mazowieckiego na dzień 6 maja 2017 roku (sobota), godzina 9.45 w Warszawie przy ul. Trojdena 4. W razie braku kworum, zebranie odbędzie się w drugim terminie o godzinie 10:00. Porządek obrad: 1. Otwarcie obrad. 2. Wybór Przewodniczącego i Sekretarza Walnego Zjazdu Oddziału. 3. Stwierdzenie prawomocności zwołania… Archiwum
28.04.17 - World IBD Day 2017 – Rzeszów!
Oddział Podkarpacki serdecznie zaprasza na świętowanie Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita! 19 maja o godz. 19:00 spotykamy się pod Ratuszem w Rzeszowie (ul. Rynek 1), który to w ramach akcji fiolet ponownie zostanie podświetlony na fioletowo. Kolor ten jako symboliczna barwa chorób nzj został wybrany przez Europejską Federację EFCCA, która skupia stowarzyszenia w Europie wspierające chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zapraszamy na hapening całe rodziny! Oferujemy… Archiwum
26.04.17 - Opłaty w szpitalu – które są dozwolone, a które bezprawne
Podczas pobytu w szpitalu możemy się spotkać z różnego rodzaju dodatkowymi opłatami. Sprawdź, które z nich są szpitale mogą pobierać, a które są bezpodstawne. Zachęcamy do lektury informacji Rzecznika Praw Pacjenta. Zobacz online Zobacz skan
25.04.17 - Prof. Czkwianianc Kobietą Medycyny 2017!
Prof. Elżbieta Czkwianianc – dobry duch małych pacjentów z NZJ i organizatorka Dni Edukacji w Łodzi laureatką plebiscytu „Kobiety Medycyny 2017”! Gratulujemy! Profesor Czkwianianc uzyskała 1555 głosów. To drugi wynik w gronie pięciu laureatek plebiscytu. Pani profesor jest Kierownikiem Kliniki Gastroenterologii, Alergologii i Pediatrii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi oraz Prezesem Polskiego Towarzystwa Profilaktyki Chorób Przewodu Pokarmowego i członkiem Zarządu Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii,… Archiwum
25.04.17 - Zapraszamy na trzydniowe nieodpłatne warsztaty
Zapraszamy na nieodpłatne trzydniowe wyjazdy warsztatowe w ramach projektu aktywizacji zawodowej chorych oraz rodziców dzieci chorych na NZJ „Nie poddamy się chorobie” Aktywizacja zawodowa – pomoc psychologiczna – integracja chorych Inicjatywa adresowana jest do wszystkich członków Towarzystwa „J-elita” w wieku 18+. W ramach projektu zorganizowane zostaną dwa trzydniowe (piątek-niedziela) spotkania wyjazdowe w województwie warmińsko-mazurskim oraz podkarpackim, każde dla grupy do 35 osób. W czasie spotkań… Archiwum
14.04.17 - „J-elita” życzy Radosnych Świąt!
Z okazji Świąt Wielkanocnych wszystkim Czytelnikom życzymy zdrowia, radości, wszelkiej pomyślności oraz życzliwości ludzkiej. Niech choroba nie przeszkadza Wam w realizacji marzeń! Zarząd Towarzystwa „J-elita”.
11.04.17 - Newsletter nr 3/2017 (7)
W numerze: Emerytom i rencistom łatwiej przekazać 1% na J-elitę! Lekarze rockmani zagrali z J-elitą dla Kliniki w Rzeszowie J-elita laureatem konkursu Zwyczajnie Aktywni Terapia biologiczna może być leczeniem pierwszego wyboru Prof. Rydzewska laureatką nagrody im. prof. Steciwko Zrozumieć zespół jelita nadwrażliwego i dyspepsję czynnościową J-elita w Radiu Kraków J-elita w Radiu Gdańsk pobierz Newsletter/Biuletyn nr 3/2017
11.04.17 - Kampania „Zdrowy Brzuch” z J-elitą
Ruszyła 2. edycja kampanii edukacyjnej „Zdrowy Brzuch”, której partnerem jest Towarzystwo „J-elita”. Kampania dotyczy kwestii właściwego odżywiania oraz profilaktyki i leczenia chorób układu trawiennego. Towarzysząca jej publikacja #zdrowybrzuch, ukazała się wraz z dziennikiem „Rzeczpospolita” i zawiera m.in. wywiad z prezes „J-elity” Agnieszką Gołębiewską. Zapraszamy do lektury. Zobacz online Przeczytaj: Zdrowy-Brzuch kwiecień-2017
10.04.17 - J-elita przetestowała pierwszą w Warszawie Automatyczną Toaletę Miejską
Urządzenie, które stanęło na początku kwietnia w parku Agrykola kosztuje 274 tys. zł. Do końca 2019 roku warszawiacy i turyści będą mogli korzystać z kilkudziesięciu takich ustępów. ATM to nierzucający się w oczy jasnoszary, owalny pawilon. Pierwszy stanął w pobliżu boisk sportowych u zbiegu ulic Agrykola i Hopfera i od razu przyciągnął uwagę spacerowiczów i bawiących się w parku dzieci. Władze stolicy chwalą się, że „wewnątrz zastosowano najnowocześniejsze rozwiązania technologiczne”,… Archiwum
06.04.17 - Razem Łatwiej w Radiu Gdańsk: Na NZJ zachorować może każdy
Czy wiedzą państwo czym jest stwardnienie rozsiane? Na pewno odpowiedź będzie twierdząca. A czy wiedzą Państwo czym jest nieswoiste zapalenie jelit? A trzeba powiedzieć, że chorych na NZJ jest dużo więcej niż cierpiących na stwardnienie rozsiane. Im szybciej choroba zostanie rozpoznana, tym szybciej można pacjentowi pomóc. Gośćmi Radia Gdańsk byli przedstawiciele Oddziału Pomorskiego Towarzystwa „J-elita”. posłuchaj online zobacz skan
06.04.17 - Termedia: Budezonid efektywny w WZJG przy oporności na mesalazynę
Budezonid przyczynia się do wywołania remisji u chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego WZJG z umiarkowaną do silnej opornością na mesalazynę. Badacze zostali zaskoczeni wynikami leczenia pokazywanymi przez endoskopię oraz histologię, które wskazały na zupełnie przyzwoitą i obiektywną poprawę przebiegu choroby. zobacz skan zobacz online
01.04.17 - Prof. Sładek: Terapia biologiczna może być leczeniem pierwszego wyboru
– Kryterium kwalifikacji dzieci do terapii biologicznej jest zbyt restrykcyjne i odbiega od europejskich wytycznych – mówi dr hab. med. Małgorzata Sładek z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie, prezes Małopolskiego Oddziału Towarzystwa „J-elita”. Jacek Hołub: Co z Pani perspektywy jest w tej chwili największym problemem w leczeniu dzieci z NZJ w Polsce? Dr hab. Małgorzata Sładek: – Niewątpliwie problemem jest brak pełnego dostępu do terapii… Archiwum
01.04.17 - Za nami kieleckie Dni Edukacji o NZJ
Kilkadziesiąt osób uczestniczyło 1 kwietnia w kieleckim Dniu Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. Wydarzenie było okazją do spotkania chorych z regionu świętokrzyskiego nie tylko ze specjalistami w dziedzinie gastroenterologii, ale również dietetykiem czy psychoterapeutą. Pierwszym z prelegentów była mgr Marzena Tazbir-Kowalczyk. W swoim wystąpieniu zaprezentowała formy wsparcia dla osób z orzeczeniem o niepełnosprawności. Przedstawiła nie tylko świadczenia, jakie przysługują niepełnosprawnym ze strony pracodawcy, ale i profity, które może on czerpać zatrudniając osoby niepełnosprawne. Poruszyła ponadto tematykę… Archiwum
01.04.17 - Wstydliwa przypadłość
Nie można go wyleczyć, ale można łagodzić jego skutki i kontrolować przebieg. Mowa o nieswoistym zapaleniu jelit. Dziś w Kielcach zorganizowano Dzień Edukacji dla osób cierpiących na tę chorobę. O jej przebiegu, psychoterapii w trakcie leczenia i formach wsparcia, opowiadali specjaliści reprezentujący różne środowiska. zobacz skan zobacz on-line
01.04.17 - To bardzo uciążliwa choroba. W Kielcach dyskutowali o zapaleniu jelit
O rzadkiej, ale bardzo dokuczliwej chorobie, jaką jest nieswoiste zapalenie jelit, dyskutowali specjaliści w Wojewódzkiej Bibliotece Publicznej w Kielcach. W Polsce na schorzenie cierpi około 50 tysięcy osób, a co czwarta z nich jest niepełnoletnia. Jej głównymi objawami są uciążliwe biegunki, silny ból brzucha i nienaturalny spadek masy ciała. zobacz skan zobacz on-line
31.03.17 - Radio Kielce o NZJ – wywiad dr Beatą Gładysiewicz
Nieswoiste zapalenie jelit, to choroba rzadka. W Polsce na tę przypadłość cierpi około 50 tysięcy osób, a co czwarta z nich jest niepełnoletnia. To choroba bardziej wstydliwa, dlatego tak niewiele się o niej mówi. Stąd świadomość społeczna na temat tego schorzenia jest znikoma. Radio Kielce rozmawia z dr Beatą Gładysiewicz, gastroenterolog, specjalistą chorób dziecięcych ze Świętokrzyskiego Centrum Pediatrii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Kielcach. zobacz skan zobacz online
29.03.17 - Głosujmy na prof. Czkwianianc w plebiscycie „Kobiety Medycyny 2017”!
Prof. Elżbieta Czkwianianc – dobry duch małych pacjentów z NZJ i organizatorka Dni Edukacji w Łodzi kandydatką do tytułu „Kobiety Medycyny 2017”. Zagłosujmy na Nią, by podziękować za wszystko, co robi dla chorych! Organizatorem plebiscytu jest redakcja portalu internetowego „Portale Medyczne”. Uzasadnienie idealnie pasuje do działalności Pani Profesor: „Chcemy pokazywać jak wiele jest wspaniałych kobiet, które działając na rzecz rozwoju medycyny i poprawy warunków leczenia ludzi w Polsce,… Archiwum
29.03.17 - Kielecki „Tygodnik eM”: Życie w cieniu choroby
Ból brzucha, dokuczliwe biegunki, częste pobyty w szpitalu i nierzadko poważne powikłania, to codzienność ludzi chorych na tzw. nieswoiste zapalenia jelit. Kielecki „Tygodnik eM” przed Dniami Edukacji o NZJ w tym mieście pisze o problemach pacjentów. Zobacz skan
29.03.17 - Emeryci i renciści mogą przekazać 1% na J-elitę. Teraz to bardzo proste!
Emeryci i renciści mogą łatwiej przekazać 1 % podatku na Towarzystwo „J-elita”. Wszystko dzięki zmianie przepisów, która weszła w życie w połowie marca. Zachęcamy do skorzystania z tej możliwości. Każda złotówka się liczy! Do tej pory – jeśli emeryta lub rencistę rozliczał ZUS – nie miał możliwości przekazania 1% na wskazaną organizację pożytku publicznego. Jeżeli chciał to zrobić, musiał wypełnić cały druk PIT-37. Teraz już nie jest to potrzebne .… Archiwum
28.03.17 - Newsletter nr 2/2017 (6)
W numerze: Niesiemy uśmiech dzieciom z NZJ – z Agatą Młynarską Zimowy turnus J-elity w Poroninie Dr Borycka-Kiciak: Operacja to nie ostateczność Apel rodziców w sprawie leczenia Humirą Resort odpowiada na petycję rodziców Prawo do leczenia bólu dla każdego pacjenta Nadzieja dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna pobierz Newsletter/Biuletyn nr 2/2017
27.03.17 - Wiosenne spotkanie małopolskiej „J-elity”
Zapraszamy członków stowarzyszenia oraz jego sympatyków na spotkanie, które odbędzie się 31 marca w piątek o godz. 17.30. Miejsce: Veganic, ul. Dolnych Młynów 10, Kraków. Wszyscy zainteresowani tematyką NZJ jak najmilej widziani. Spotkanie ma charakter towarzyski, czyli plan jest taki, aby w luźnej, przyjaznej atmosferze porozmawiać o troskach wynikających z chorowania, jak także podzielić się radościami oraz wiedzą i doświadczeniem. Najbliższy piątek zaplanujcie sobie zatem z nami… Archiwum
27.03.17 - J-elita w Radiu Kraków o chorobie Leśniowskiego-Crohna
W Polsce może być nawet 100 tys. osób z NZJ: chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami – do 20 stolców na dobę, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Gośćmi audycji Radia Kraków na ten temat były Anita Michalik, wiceprezes Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita” i mama chorej 10-letniej Igi oraz pacjentka i blogerka Klaudia Katarzyńska.… Archiwum
21.03.17 - Prof. Grażyna Rydzewska laureatką nagrody im. prof. Steciwko
Decyzja została ogłoszona podczas kongresu Top Medical Trends, który odbył się w dniach 17-19 marca w Poznaniu. Nagrodę przyznaje wydawnictwo Termedia wraz z rodziną prof. Andrzeja Steciwko. Gratulujemy! – W tym roku nagrodą uhonorowaliśmy prof. Grażynę Rydzewską, prezesa Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, kierownika kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie – ogłosił Jacek Wysocki, przewodniczący Rady Naukowej Kongresu Top Medical Trends. –… Archiwum
17.03.17 - Kwartalnik nr 1/2017 (36)
W numerze: Terapia biologiczna może być leczeniem pierwszego wyboru Niesiemy uśmiech dzieciom z NZJ Nie bójmy się leków biopodobnych FODMAP a jelita – jeść czy unikać? pobierz Kwartalnik nr 1/2017
16.03.17 - Odszedł Wojciech Młynarski, łączymy się w bólu z rodziną
Z ogromnym smutkiem przyjęliśmy wiadomość, że w środę 15 marca 2017 r. wieczorem, po długiej chorobie, w wieku 76 lat, zmarł Wojciech Młynarski – poeta, satyryk, autor tekstów, które bawiły, inspirowały i skłaniały do refleksji pokolenia Polaków. W tych trudnych i bolesnych chwilach niech nasze myśli wesprą córkę zmarłego, Panią Agatę Młynarską, tak jak ona wspiera chorych na NZJ. Członkowie i Zarząd Towarzystwa „J-elita”
14.03.17 - „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ” z Agatą Młynarską
Ruszyła kampania „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Cel – przybliżenie Polakom problemów małych pacjentów oraz pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom. Akcję Towarzystwa „J-elita” poparła dziennikarka Agata Młynarska. zobacz skan zobacz on-line
14.03.17 - Zrozumieć zespół jelita nadwrażliwego i dyspepsję czynnościową
To tytuł książki amerykańskiego gastrologa Alvina Newmana, od wielu lat pracującego w Toronto. Publikacja w bardzo przystępny sposób opisuje problem i rozwiewa wiele narosłych mitów. Wiele osób sięgających po nasz kwartalnik i zaglądających na strony Towarzystwa cierpi na zespół jelita nadwrażliwego (IBS), a występowanie objawów IBS u osób z chorobami zapalnymi jelita jest częstsze niż w populacji ogólnej. Na polskie wydanie książki trzeba było czekać aż sześć lat. Treści publikacji… Archiwum
14.03.17 - Polskie Radio 24: Choroby rzadkie – problem tysięcy osób
Choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. Kogo i w jakim stopniu dotyczy problem ich występowania opowiedzieli w Polskim Radiu 24: Marta Kotarba-Kańczugowska, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Monika Wyrzykowska Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Jacek Hołub, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” Więcej
13.03.17 - Towarzystwo „J-elita” zainicjowało kampanię „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”
Towarzystwo „J-elita” zainicjowało kampanię „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ” (nieswoistymi zapaleniami jelita). Cel – przybliżenie Polakom problemów małych pacjentów oraz pomoc dzieciom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna i ich rodzinom. zobacz skan zobacz on-line
13.03.17 - „Podaruj uśmiech dzieciom z nieswoistym zapaleniem jelit”
Ruszyła kampania „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Cel – przybliżenie Polakom problemów małych pacjentów oraz pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom. Akcję Towarzystwa „J-elita” poparła dziennikarka Agata Młynarska. zobacz skan zobacz on-line
10.03.17 - Ministerstwo Zdrowia otwiera się na postulaty pacjentów z NZJ
Towarzystwo „J-elita” we współpracy w ekspertami przedstawi propozycje zmian w programie lekowym dla dzieci z NZJ Ministerstwu Zdrowia – resort sprawdzi, które z nich może wprowadzić samodzielnie, a które wymagają wniosku firm farmaceutycznych – to główne ustalenia ze spotkania przedstawicieli „J-elity” z urzędnikami Ministerstwa Zdrowia. Towarzystwo „J-elita” reprezentowali: dr hab. med. Małgorzata Sładek z Oddziału Pediatrii i Gastroenterologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, założycielka stowarzyszenia Małgorzata Mossakowska, rodzice… Archiwum
08.03.17 - Towarzystwo „J-elita” laureatem konkursu „Zwyczajnie Aktywni”!
Projekt Towarzystwa „J-elita” „Nie poddamy się chorobie” zwycięzcą IV edycji konkursu „Zwyczajnie Aktywni”. Stowarzyszenie zdobyło 30 tys. zł na organizację trzydniowych nieodpłatnych warsztatów mających na celu aktywizację zawodową, pomoc psychologiczną i integrację chorych z NZJ. Na konkurs, który rozstrzygnięto podczas uroczystej Gali 7 marca w Warszawie, wpłynęło 14 wniosków przygotowanych przez 12 organizacji pacjentów. Projekt Towarzystwa „J-elita” znalazł się w doborowej grupie czterech inicjatyw,… Archiwum
06.03.17 - Lekarze rockmani zagrali z „J-elitą” dla rzeszowskiej Kliniki Gastroenterologii
Trzeciego marca 2017 r. w rzeszowskim klubie Bohema odbył się koncert charytatywny zorganizowany przez podkarpacki oddział „J-elity”. Występowi rockowego zespołu DOC. towarzyszyła zbiórka publiczna połączona z aukcją ciekawych przedmiotów. Uzbieraliśmy 7890 zł na sprzęt dla Kliniki Gastroenterologii KSW nr 2 im Św. Królowej Jadwigi w Rzeszowie. Było to nasze pierwsze przedsięwzięcie tego typu, ale na wstępie mogę zdradzić, że impreza udała się znakomicie. Do tematu przystąpiliśmy po mocnym szumie na froncie… Archiwum
01.03.17 - Koncert charytatywny zespołu DOC.
Audycja w Radiu Rzeszów – 1 marca godz. 11:00 z okazji organizowanego koncertu charytatywnego zespołu DOC. Lekarze rockmani zagrają z „J-elitą” dla Rzeszowskiej Kliniki Gastroenterologii. Występowi rockowego zespołu DOC. towarzyszyć będzie zbiórka publiczna połączona z aukcją ciekawych przedmiotów. posłuchaj
28.02.17 - Ankieta dla młodych pacjentów z NZJ. Pomóżcie!
Zachęcamy młodych chorych z NZJ do wypełnienia ankiety Rzecznika Praw Pacjenta. Jej wyniki mają wskazać propozycje rozwiązania problemów młodych pacjentów, którzy po osiągnięciu pełnoletniości muszą zmienić lekarza i placówkę medyczną, w której dotychczas się leczyli. Ankieta jest adresowana do pacjentów w wieku od 18 do 25 roku życia. – Drogie Młode CUDaki, bardzo proszę, wypełnijcie ją, zajmie to Wam najwyżej dziesięć minut – apeluje Agnieszka Gołębiewska, prezes… Archiwum
28.02.17 - Badanie kliniczne REVOLVE dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Jeśli cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna, którą rozpoznano u Ciebie co najmniej trzy miesiące temu, masz ukończone 18 lat, a dotychczasowe leczenie nie działa lub trzeba było je przerwać z powodu wystąpienia działań niepożądanych – możesz wziąć udział w badaniu klinicznym REVOLVE. To wieloośrodkowe randomizowane badanie trzeciej fazy nowego leku w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Nie po raz pierwszy ogłoszenie mające poinformować pacjentów o badaniu i zaakceptowane przez komisję etyczną odbiega od oczekiwań pacjentów.… Archiwum
26.02.17 - Dr Borycka-Kiciak: Nie traktujmy operacji jako ostateczności
Wielu chorych po operacjach z powodu nieswoistych chorób zapalnych jelit żyje aktywnie zawodowo, seksualnie, rodzinnie, społecznie i uprawia sporty – mówi chirurg dr n. med. Katarzyna Borycka-Kiciak. Jacek Hołub, „J-elita”: Dla każdego chorego z nieswoistymi zapaleniami jelita operacja to ostateczność, unika jej jak ognia. Dr n. med. Katarzyna Borycka-Kiciak, Klinika Chirurgii Ogólnej Przewodu Pokarmowego Szpitala Klinicznego im. prof. W. Orłowskiego Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego… Archiwum
26.02.17 - Prawo do leczenia bólu dla każdego pacjenta
Prawo do leczenie bólu dla wszystkich pacjentów, nie tylko terminalnych oraz doprecyzowanie zasad dostępu do dokumentacji medycznej – zapewnia nowa ustawa, którą w piątek 24 lutego uchwalił Sejm. Dotychczas, zgodnie z ustawą o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, prawo do świadczeń zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień przysługiwało chorym w stanie terminalnym. Teraz prawo do leczenia bólu ma każdy pacjent. Prawo to ma być realizowane zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, bez względu… Archiwum
26.02.17 - Niesiemy uśmiech dzieciom z NZJ
Ruszyła kampania „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Cel – przybliżenie społeczeństwu problemów małych pacjentów i ich rodzin oraz wsparcie Towarzystwa „J-elita” 1% z PIT na działania na rzecz chorych dzieci. Michał z Warszawy miał siedem lat, kiedy z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C.) przeszedł pierwszą operację – żeby odciążyć zaatakowane jelito grube trzeba było wyłonić stomię. W ciągu następnych kilku lat chłopiec miał jeszcze dwa… Archiwum
26.02.17 - Internetowa baza badań klinicznych w Polsce
Pod auspicjami Stowarzyszenia Przedstawicieli Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA powstaje internetowa baza badań klinicznych prowadzonych w Polsce. To dobra wiadomość, bo może wreszcie będziemy mogli dowiedzieć się o możliwości udziału w badaniach, a czasem jedynej możliwości nowoczesnego leczenia ze stron w języku polskim. Bazę można znaleźć na stronie www.badaniaklinicznewpolsce.pl. Znajdują się tutaj wyczerpujące informacje na temat metodyki badań klinicznych, ich celów, metod prowadzenie, bezpieczeństwa pacjentów. Na stronie znajduje… Archiwum
24.02.17 - Newsletter nr 1/2017 (5)
W numerze: J-elita pisze do resortu zdrowia w sprawie sieci szpitali Ośrodek Terapii Biologicznej w Rzeszowie Prof. Krzysztof Linke nie żyje Noworoczne spotkanie małopolskiej Jelity Zmiany w przepisach na 2017 r. TVN 24 o problemach z leczeniem biologicznym RMF: Dramat dzieci z chorobą LeśniowskiegoCrohna pobierz Newsletter/Biuletyn nr 1/2017
24.02.17 - Nowiny o rzeszowskim Ośrodku Terapii Biologicznej
W Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie otwarto Ośrodek Terapii Biologicznej dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Sprzęt komputerowy do placówki ufundowało Towarzystwo „J-elita”. Na pozostałą aparaturę środki będziemy zbierać podczas Koncertu charytatywnego zespołu DOC – 3 marca w restauracji Bohema w Rzeszowie przy ul. Okrzei 7, godz 19:30. Zapraszamy do lektury artykułu dziennika „Gazeta Codzienna Nowiny” na ten temat Ośrodka.
24.02.17 - Nowiny o rzeszowskim Ośrodku Terapii Biologicznej
W Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie otwarto Ośrodek Terapii Biologicznej dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Sprzęt komputerowy do placówki ufundowało Towarzystwo „J-elita”. Na pozostałą aparaturę środki będziemy zbierać podczas Koncertu charytatywnego zespołu DOC – 3 marca w restauracji Bohema w Rzeszowie przy ul. Okrzei 7, godz 19:30. Zapraszamy do lektury artykułu dziennika „Gazeta Codzienna Nowiny” na ten temat Ośrodka. zobacz skan
22.02.17 - Audycja Polskiego Radia Lublin pt. „Coś dobrego”
Audycja Polskiego Radia Lublin pt. „Coś dobrego” z dnia 20.02.2017 r. Gościem programu red. E. Dados była Prezes Oddziału Lubelskiego Aneta Danilewicz. posłuchaj
18.02.17 - Dni Edukacji o NZJ – 11 marca 2017 r. Wrocław
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Wrocławia. Data: 11 marca 2017 r. (sobota) Miejsce: Radisson Blu Hotel, ul. Purkyniego 10, Wrocław Start: godzina 10.00
17.02.17 - Dni Edukacji o NZJ – 1 kwietnia 2017 r. Kielce
Zapraszamy na spotkanie z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, które odbędzie się 1 kwietnia 2017 roku (sobota) w Wojewódzkiej Bibliotece im. Witolda Gombrowicza w Kielcach ul. ks. P. Ściegiennego 13, o godz. 10.00 Wykłady poprowadzą: dr hab. n. med. Małgorzata Sładek Jak osiągnąć i utrzymać remisję w nieswoistych zapaleniach jelit? mgr inż. Urszula Grochowska FODMAP a jelita – jeść czy unikać? lek. med. Iga Detka-Kowalska Świadomy pacjent w nieswoistych… Archiwum
17.02.17 - Dni Edukacji o NZJ – 25 marzec 2017 r. Łódź
Zapraszamy na kolejne spotkanie z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, które odbędzie się 25 marca 2017 roku (sobota) w Hotelu Borowieckim (ul. Kasprzaka 7/9, Łódź) o godz. 10.30. Wykłady poprowadzą: dr n. med. Joanna Kudzin „Kliniczne leczenie żywieniowe w NZJ” mgr inż. Urszula Grochowska „FODMAP a jelita – jeść czy unikać?” mgr Joanna Maj „Produkty Pharmabest – wsparcie w leczeniu NZJ” dr n. med. Aleksandra Kaczka „Rola metotreksatu w leczeniu NZJ”… Archiwum
15.02.17 - Nadzieja dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Producent leku złoży wniosek
Jest nadzieja dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna, które – w związku z nowym programem lekowym – straciły dostęp do nowoczesnych terapii. Jak wynika z informacji, do których dotarła Interia, koncern farmaceutyczny Abbvie do końca lutego złoży wniosek refundacyjny, dzięki któremu czas leczenia kosztownym lekiem powinien zostać wydłużony z 12 do 24 miesięcy. zobacz skan zobacz on-line
13.02.17 - Ministerstwo Zdrowia odpowiada na apel rodziców
Ministerstwo Zdrowia odpowiada na apel rodziców dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna leczonych Humirą. Postulowanych zmian w programie lekowym nie będzie. Resort tłumaczy, że producent leku nie wnioskował o wydłużenie terapii podtrzymującej i obniżenie wyśrubowanych kryteriów dostępu do leczenia biologicznego. Pobierz pismo w formacie pdf
10.02.17 - Czego obawiają się stomicy
Szanse i zagrożenia dla pacjentów ze stomią związane ze zmianami w ustawie refundacyjnej wyrobów medycznych były tematem spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki 9 lutego 2017 r. w siedzibie Senatu. W Polsce jest ponad 40 tys. osób z wyłonioną stomią. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele trzech organizacji pacjentów: Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko, Fundacji Stomalife i Towarzystwa „J-elita”. Wyrażali oni obawy związane z przygotowaną przez Ministerstwo Zdrowia… Archiwum
08.02.17 - Turnus Letni w górach – Szklarska Poręba 22-29 sierpnia 2017
Serdecznie zapraszamy członków Towarzystwa „J-elita” wraz z rodzinami na kolejny turnus w górach. Turnus odbędzie się tym razem w Szklarskiej Porębie w Pensjonacie Orla Skała, ul. Orla Skała 2, 58-580 Szklarska Poręba www.orlaskala.szklarska.pl Z uwagi na duże zainteresowanie naszymi turnusami warunkiem uczestnictwa jest, aby przynajmniej jedna osoba z rodziny była członkiem Towarzystwa J-elita oraz miała na bieżąco opłacone składki. Termin turnusu: 22.08.2017 – 29.08.2017 r. (wtorek- wtorek)… Archiwum
05.02.17 - Wytyczne ECCO-EFCCA dotyczące diagnostyki i leczenia choroby Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego
Zachęcamy do zapoznania się z wytycznymi ECCO-EFCCA dotyczącymi diagnostyki i leczenia choroby Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów opierają się na Klinicznych wytycznych ECCO w zakresie choroby Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Kliniczne wytyczne ECCO są dostępne pod adresem: https://www.ecco-ibd.eu/index.php/publications/ecco-guidelines-science.html Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (pdf) Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów cierpiących… Archiwum
02.02.17 - Minister zdrowia zapowiada rozwiązanie problemów dzieci leczonych Humirą
– Pracujemy nad tym i myślę, że dojdziemy do lepszego rozwiązania. Medycyna się zmienia i wiele rzeczy, które kiedyś były wykonywane w szpitalu dziś są wykonywane w ambulatorium. Z tą sprawą też powinno się udać osiągnąć takie rozwiązanie, które jest z jednej strony wygodne, a z drugiej strony bezpieczne – mówił w telewizji Polsat News minister zdrowia Konstanty Radziwiłł pytany o postulaty rodziców dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna leczonych adalimumabem (Humirą). … Archiwum
31.01.17 - Apel do Ministra
Wydarzenia – Polsat News z udziałem Anity Michalik – Wiceprezes oddziału małopolskiego Towarzystwa „J-elita. W programie przedstawiono problem leczenia Humirą dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Gościem Wydarzeń był Minister Konstanty Radziwiłł – rozmowa dotyczyła m.in. listu otwartego rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna do MZ. Bardzo dziękujemy dziennikarzom Polsat News za wsparcie! zobacz on-line
31.01.17 - Koncert charytatywny zespołu DOC
Serdecznie zapraszamy 3 marca 2017 na koncert charytatywny zespołu DOC https://www.facebook.com/zespolDOC. Miejsce: Restauracja Bohema, Rzeszów, ul. Okrzei 7 Start: 19.30 Wstęp: bilety – cegiełki o wartości 20 zł Podczas koncertu przewidziano aukcję, którą poprowadzi Elżbieta Lewicka – redaktor muzyczny Radia Rzeszów. Całkowity dochód przekazany zostanie na Kliniki Gastroenterologii Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. Z uwagi na ograniczoną liczbę miejsc istnieje… Archiwum
30.01.17 - Wieczór RDC: sztuka pomagania Towarzystwa J-elita
O sztuce pomagania, zwłaszcza tym osobom, które ciepią na nieuleczalne schorzenia mówili goście Roberta Łuchniaka – Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, mama dwóch nastoletnich córek cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna, dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek specjalista pediatrii, gastroenterologii i gastroenterologii dziecięcej z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wiceprezes oddziału mazowieckiego „J-elity” oraz Jacek Hołub, rzecznik… Archiwum
29.01.17 - Audycja w Polskim Radiu RDC na temat problemów osób chorych z NZJ
Zachęcamy do słuchania dzisiejszej audycji w Polskim Radiu RDC (Radio dla Ciebie) http://www.rdc.pl/ o godzinie 22.30. W programie na żywo, przedstawiciele Towarzystwa „J-elita” poruszą temat problemów osób chorych na NZJ. Częstotliwości Radia Dla Ciebie: Warszawa: 101 FM Ostrołęka: 100,8 FM Ostrów: 87,6 FM Płock: 101,9 FM Radom: 89,1 FM Siedlce: 103,4 FM
28.01.17 - Apel rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna
Terapia biologiczna Humirą dostępna dla małych pacjentów, ale nie dla wszystkich. Ministerstwo Zdrowia wprowadziło przepisy, które uniemożliwiają podanie leku dzieciom z najcięższą postacią choroby Leśniowskiego-Crohna – bo dostawały go wcześniej dłużej niż rok. Rodzice apelują o zmianę. List otwarty rodziców dzieci najbardziej dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła to reakcja na wprowadzone przez resort zmiany w programie lekowym, które weszły w życie 1 stycznia 2017 r.… Archiwum
28.01.17 - Historie pisane bólem i łzami
Dzieci z NZJ będą chorować do końca życia. Dzieciństwo to dla nich ból, biegunka, gorączka i pobyty w szpitalu. Zobacz ich historie. Adam z Warszawy W wieku sześciu lat przestał rosnąć, schudł, strasznie bolały go kolana. Sześć lat później zaczęły się biegunki na przemian z zaparciami, wzdęcia i bóle brzucha. Gdy miał 14 lat ważył 30 kilogramów i miał 150 cm wzrostu. Koledzy z gimnazjum śmiali się z jego postury, zamknęli… Archiwum
28.01.17 - Trudne leczenie dzieci z NZJ
Dla dzieci wstyd jest gorszy od bólu – mówi dr hab. n med. Piotr Albrecht, ordynator Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci WUM Z czym dzieci cierpiące na nieswoiste zapalenia jelita radzą sobie gorzej: z bólem, czy ze wstydliwymi objawami choroby, m.in. biegunką? Dr hab. Piotr Albrecht: – Raczej z tym drugim. Dzieci i nastolatki często bardzo źle znoszą tę chorobę, bo czują się inne niż ich rówieśnicy; muszą prowadzić inny… Archiwum
28.01.17 - J-elita dzieciom
Twoja pomoc może sprawić, że na buzi chorych maluchów zajaśnieje uśmiech. Zobacz co Towarzystwo „J-elita” robi dla dzieci i ich rodzin. Towarzystwo „J-elita” założyli w 2005 r. rodzice dzieci z NZJ i sami chorzy po to, by pomagać małym i dużym pacjentom dotkniętym przez wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Dzięki Państwa wsparciu możemy zrobić wiele, by na twarzach dzieci z NZJ pojawił się uśmiech: co roku organizujemy letni dwutygodniowy turnus… Archiwum
28.01.17 - Apel rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna
List otwarty rodziców dzieci najbardziej dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła to reakcja na wprowadzone przez resort zmiany w programie lekowym, które weszły w życie 1 stycznia 2017 r. Przewidują one, że Humirę (adalimumab) mogą otrzymać mali pacjenci wymagający kontynuacji leczenia tym specyfikiem, m.in. pod warunkiem, że wcześniej nie byli nim leczeni dłużej niż rok w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP). Pobierz pismo w formacie pdf
26.01.17 - Konsultacje psychologiczne w Rzeszowie
Szanowni Państwo, informujemy, że istnieje możliwość odbycia konsultacji z Panią Psycholog mgr Beatą Czado. Osoby potrzebujące kontaktu i rozmowy prosimy o wcześniejsze umówienie się drogą telefoniczną 600 918 848 bądź mailową beataczado@o2.pl. Indywidualne spotkanie z psychologiem jest nieodpłatne, trwa 30 minut oraz odbywa się w ramach spotkań grupy wsparcia oddziału podkarpackiego „Brygada-J” w każdy ostatni wtorek miesiąca, w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie. Zachęcamy do skorzystania… Archiwum
21.01.17 - Spotkanie noworoczne małopolskiej J-elity
W sobotę 14 stycznia 2017 r. spotkaliśmy się noworocznie w krakowskim Klubie Kultury Chełm. Rozmawialiśmy o tym, co przyniosą nam najbliższe miesiące, dzieliliśmy się naszymi codziennymi troskami, ale także po prostu świętowaliśmy i cieszyliśmy się wspólnie spędzanym czasem. Najbardziej dokazywały dzieci, dla których – dzięki finansowemu wsparciu Doroty Skalskiej (z serca dziękujemy!) – przygotowaliśmy liczne kreatywne działania i zabawy z przemiłą animatorką Adrianną Gajdziszewską oraz fantastyczny turniej gier… Archiwum
19.01.17 - Zachęcamy do przekazania 1% podatku na rzecz osób chorych na NZJ
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie, Zbliża się okres rozliczeń podatkowych za rok 2016. W związku z tym apelujemy do Państwa o przekazanie 1% tego podatku na rzecz Towarzystwa „J-elita”. Teraz jeszcze łatwiej rozliczycie PIT-a w Internecie przekazując 1 % na „J-elitę”. Pomóżcie chorym z NZJ! Nieważne ile zarabiacie – każda złotówka się liczy. To wielki dar Waszego serca, który może zdziałać cuda. Ten, kto doświadczył ciężkiej… Archiwum
19.01.17 - Odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia na pismo Towarzystwa „J-elita” w sprawie sieci szpitali
Pobierz pismo w formacie pdf
17.01.17 - Noworoczne spotkanie Małopolskiej J-elity – relacja
W sobotę w krakowskim Klubie Kultury Chełm spotkaliśmy się noworocznie – rozmawialiśmy o tym, co przyniosą nam najbliższe miesiące, dzieliliśmy się naszymi codziennymi troskami, ale także po prostu świętowaliśmy i cieszyliśmy się wspólnie spędzanym czasem. Najbardziej dokazywały dzieci, dla których – dzięki finansowemu wsparciu Dorota Skalska (z serca dziękujemy!) – przygotowaliśmy liczne kreatywne działania i zabawy z przemiłą animatorką Adrianna Gajdziszewska oraz fantastyczny turniej gier planszowych. Wszyscy… Archiwum
14.01.17 - Muszą cierpieć, by się kwalifikować? Spotkania w ministerstwie i listy do premier nie pomogły
Przewlekłe zapalenie jelit to bardzo ciężko choroba, dlatego ważne jest nie tylko jej odpowiednie leczenie, ale też zapewnienie ciągłości tego leczenia. Od nowego roku chorzy mają jednak problem, bo ministerstwo zdrowia zmieniło przepisy i refundowany zastrzyk, który pomagał wielu osobom, już nie jest tak łatwo dostępny. Materiał programu „Polska i Świat” TVN24. zobacz skan zobacz on-line obejrzyj
11.01.17 - Choroba Leśniowskiego-Crohna. Życie na huśtawce
Życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest jak sinusoida – nigdy nie wiadomo, kiedy przyjdzie zaostrzenie. Możesz czekać, aż wróci ból, biegunka i gorączka, albo przeżyć życie na całego. Tak jak Piotr, Iga i Jacek. zobacz skan zobacz on-line
07.01.17 - By dostać zastrzyk z lekiem, muszą iść na trzy dni do szpitala
Gdyby 10-letnia Iga z chorobą Leśniowskiego-Crohna urodziła się w innym kraju Europy, nie musiałaby co dwa tygodnie lądować w szpitalu. Ale w Polsce dzieci takie jak ona muszą spędzić trzy dni w szpitalu, żeby „zarobić” na lek, który ratuje im życie. Rodzice zapowiadają skargę do Strasburga. zobacz skan zobacz on-line
03.01.17 - Dramat cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Nie wszyscy skorzystają z refundacji
Dramat dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Od 1 stycznia lek ratujący życie w tej niezwykle wyniszczającej organizm dzieci przypadłości miał być refundowany. I rzeczywiście jest – ale tylko dla wybranych. zobacz skan zobacz on-line
03.01.17 - Dni Edukacji o NZJ w Olsztynie
Rekordowa liczba gości ściągnęła 3 grudnia 2016 r. do Hotelu Park w Olsztynie na Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Na spotkanie z wykładowcami licznie przybyli pacjenci oddziałów gastrologicznych WSSD oraz WSS w Olsztynie, a także innych szpitali z Warmii i Mazur. Na początku wiceprezes oddziału warmińsko-mazurskiego „J-elity” Marzena Olchowy opowiedziała o działaniach Towarzystwa, po czym przedstawiła wykładowców spotkania, a także przedstawicieli sponsorów: Sanprobi, Oleofarm, Nestle. Pierwszy wykład o niesteroidowych terapiach stosowanych… Archiwum
03.01.17 - Nie wszystkie dzieci z chorobę Leśniowskiego-Crohna dostaną leki
Od 1 stycznia lek ratujący życie małych pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna, będzie refundowany tylko pacjentom, którzy byli leczeni nim krócej niż rok. zobacz skan zobacz on-line

2016 (209)

29.12.16 - Noworoczne spotkanie Małopolskiej J-elity i jej sympatyków
Termin: 14 stycznia (sobota) w godzinach od 17.00 do 20.00 Miejsce: Klub Kultury Chełm – filia Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki, ul. Chełmska 16 w Krakowie (zaraz przy rondzie) Zapraszamy wszystkich członków oraz sympatyków Małopolskiej J-elity na nasze pierwsze spotkanie w Nowym Roku. Mamy nadzieję spędzić miłe chwile na rozmowie i zabawie w karnawałowym nastroju. Choć lojalnie uprzedzamy, że pewnie tematów związanych z NZJ nie unikniemy;) Zapraszamy całe rodziny.… Archiwum
24.12.16 - Łukasz Berezak to najbardziej znany wolontariusz WOŚP
Orkiestra zrobiła dla mnie dwa wyjątki. Przyjęli mnie, mimo że spóźniłem się na nabór wolontariuszy. A potem Jurek wymyślił, że WOŚP zagra jeden dzień dłużej. Tylko dla mnie. I tylko pod moim blokiem. zobacz skan zobacz on-line
23.12.16 - Ministerstwo Zdrowia zwiększy dostęp do leczenia biologicznego!
Długotrwałe starania „J-elity” przynoszą efekt: Terapia biologiczna dla dzieci oraz leczenie podtrzymujące dla małych i dorosłych pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Wydłużenie leczenia infliksimabem do dwóch lat oraz adalimumab dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna – Ministerstwo Zdrowia przedstawiło projekt zmian w wykazie leków refundowanych na 2017 rok. Nowy wykaz, który został opublikowany 22 grudnia 2016 r. na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia wejdzie w życie 1 stycznia… Archiwum
19.12.16 - Profesor Krzysztof Linke nie żyje
Środowisko gastroenterologów i pacjentów w głębokim smutku po śmierci Profesora Krzysztofa Linke. Wieloletni kierownik Katedry i Kliniki Gastroenterologii, Żywienia Człowieka i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zmarł nagle w piątek 16 grudnia. Profesor Linke był czołową postacią polskiej gastroenterologii. Ceniony i szanowany w środowisku lekarskim, lubiany przez pacjentów od lat zabiegał o nowoczesne leczenie dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelita. W czerwcu br. brał udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Praw… Archiwum
19.12.16 - Kwartalnik nr 4/2016 (35)
W numerze: Operacja to nie ostateczność Nowy poradnik dla rodziców Dni Edukacji o NZJ Mesalazyna i sulfasalazyna w leczeniu NZJ pobierz Kwartalnik nr 4/2016
16.12.16 - J-elita piszą do Piotra Gryzy, wiceministra zdrowia w sprawie sieci szpitali
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” w liście do resortu zdrowia wyraża zaniepokojenie proponowaną ustawą o sieci szpitali. Z jakiego powodu? W razie wprowadzenia jej w życie grozi pogorszeniem dostępności do leczenia gastroenterologicznego oraz likwidacją oddziałów. zobacz skan zobacz on-line
15.12.16 - Projekt ustawy niebezpieczny dla chorych z NZJ
Projekt ustawy o sieci szpitali prowadzi do likwidacji większości oddziałów gastroenterologicznych w Polsce, a tym samym do ograniczenia dostępu pacjentów z NZJ do specjalistycznego leczenia – alarmuje Towarzystwo „J-elita”. Organizacja apeluje do resortu o wycofanie się z niebezpiecznych zmian. zobacz skan zobacz on-line
15.12.16 - Prawie 200 osób na Dniach Edukacji o NZJ w Krakowie
Już po raz dziewiąty prezes Oddziału Małopolskiego Stowarzyszenia „J-elita”, Pani dr hab. n. med. Małgorzata Sładek, zaprosiła nas na wykłady i warsztaty poświęcone różnym aspektom chorób z grupy nieswoistych zapaleń jelit. W sobotni poranek 10 grudnia aula Uniwersyteckiego Szpital Dziecięcego w Krakowie gościła prawie 200 osób, które wysłuchały porad gastrologa, dietetyka oraz psychologa. Kontakt z takimi specjalistami jest bardzo ważny dla każdego chorującego na NZJ,… Archiwum
14.12.16 - Towarzystwo „J-elita” – sieć szpitali zagraża oddziałom gastroenterologii
– W imieniu tysięcy chorych na nieswoiste zapalenia jelita (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna wyrażamy najwyższe zaniepokojenie projektem ustawy i rozporządzenia o sieci szpitali – pisze Towarzystwo „J-elita” do wiceministra zdrowia Piotra Gryzy. zobacz skan zobacz on-line
14.12.16 - Projekt Ministerstwa Zdrowia niebezpieczny dla chorych z NZJ
Projekt ustawy o sieci szpitali prowadzi do likwidacji większości oddziałów gastroenterologicznych w Polsce, a tym samym do ograniczenia dostępności pacjentów z NZJ do specjalistycznego leczenia – alarmuje Towarzystwo „J-elita”. Organizacja apeluje do resortu o wycofanie się z niebezpiecznych zmian. Resort zdrowia chce, by oddziały gastroenterologii funkcjonowały obowiązkowo tylko placówkach o 5 i 6 poziomie referencyjności, czyli m.in. w instytutach i szpitalach uniwersyteckich. Takie rozwiązanie przewidziano w projekcie ustawy i rozporządzenia o sieci szpitali. Zdaniem Towarzystwa… Archiwum
14.12.16 - W Rzeszowie otwarto Specjalistyczny Ośrodek Terapii Biologicznej
14 grudnia 2016 r. o godzinie 11 w Klinice Gastroenterologii z Centralną Pracownią Endoskopową działającej na bazie Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie nastąpiło uroczyste otwarcie Specjalistycznego Ośrodka Terapii Biologicznej. Kameralna uroczystość odbyła się w obecności władz Szpitala, przedstawicieli Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego oraz członków Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. Jest to pierwszy tego typu specjalistyczny ośrodek przeznaczony… Archiwum
14.12.16 - Projekt Ministerstwa Zdrowia niebezpieczny dla chorych z NZJ
Projekt ustawy o sieci szpitali prowadzi do likwidacji większości oddziałów gastroenterologicznych w Polsce, a tym samym do ograniczenia dostępności pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita NZJ do specjalistycznego leczenia – alarmuje Towarzystwo „J-elita”. Organizacja apeluje do resortu o wycofanie się z niebezpiecznych zmian. zobacz skan zobacz on-line
12.12.16 - Pielęgniarka z Gliwic napisała poradnik dla rodziców dzieci z NZJ
Autorką poradnika wydanego przez Towarzystwo „J-elita” jest Maria Niemczyk, magister pielęgniarstwa i położnictwa z ponad 20-letnim stażem zawodowym, a prywatnie żona cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) Leszka i matka dwóch dotkniętych nią synów: 16-letniego Wojtka i 18-letniego Staszka. zobacz skan zobacz on-line
09.12.16 - Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach
Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstw Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach. Obawy z powodu rozwiązań proponowanych przez resort wyrażają także specjaliści, m.in. Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii w Warszawie prof. Jarosław Reguła oraz Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i wicedyrektor Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie prof. Grażyna Rydzewska. zobacz skan cz.1 zobacz skan cz.2
05.12.16 - Prof. dr hab. n. med Piotr Radwan o czynnikach genetycznych i środowiskowych w rozwoju NZJ
Rozmowa z prof. dr hab. n. med Piotrem Radwanem przeprowadzona podczas Dni Edukacji w Lublinie, na temat wpływu czynników genetycznych i środowiskowych w rozwoju Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelita. posłuchaj
02.12.16 - Choroby jelit tematem konferencji zorganizowanej przez Towarzystwo „J-elita”
Nieswoiste zapalenia jelit będą tematem przewodnim jutrzejszej konferencji w Lublinie. Towarzystwo „J-elita” zajmuje się edukowaniem społeczeństwa o schorzeniach układu trawiennego. Tym razem organizuje spotkanie w Lublinie, na którym poruszy temat nieswoistych zapaleń jelit. zobacz skan zobacz on-line
26.11.16 - Newsletter nr 4/2016 (4)
W numerze: Spotkanie z lekarzami w Ministerstwie Zdrowia Opieka koordynowana w NZJ Debata: Co dalej z gastrologią i leczeniem NZJ Pomoc państwa dla rodziców niepełnosprawnych dzieci – informator Wsparcie w zakupie leków dla najbardziej potrzebujących Nowy poradnik na Dniach Edukacji o NZJ w Katowicach Tłum gości na warszawskich Dniach Edukacji o NZJ W gastroenterologii wizyta prywatna zamiast publicznej pobierz Newsletter/Biuletyn nr 4/2016
25.11.16 - Dni Edukacji o NZJ – 10 grudnia 2016 r. Kraków
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Krakowa. Data: 10 grudnia 2016 r (sobota) Miejsce: Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, ul. Wielicka 265, Aula im. Prof. L. Jakubowskiego Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: Małgorzata Sładek „Rola diety w patomechanizmie nieswoistych zapaleń jelit” Agnieszka Kozioł-Kozakowska „Rola wybranych składników diety w postępowaniu dietetycznym u pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit” Klaudia Katarzyńska „Leczenie żywieniowe przez pryzmat pacjenta” Małgorzata Sładek „Remisja… Archiwum
25.11.16 - Audycja w Polskim Radiu Rzeszów z okazji Dni Edukacji o NZJ
Zapraszamy do wysłuchania audycji w Polskim Radiu Rzeszów, z udziałem członków Oddziału Podkarpackiego Towarzystwa „J-elita”. Audycja będzie poświęconej działalności Towarzystwa „J-elita” oraz spotkaniu z okazji Dni Edukacji o NZJ, które odbędzie się w Rzeszowie już w najbliższą sobotę, 26.11.2016 r. posłuchaj część 1 część 2
24.11.16 - Poradnik dla rodziców dzieci chorych na nieswoiste zapalenie jelita – niepełnosprawni.pl
Publikacja odpowiada na pytania nurtujące rodziców i przedstawia sposoby rozwiązywania problemów z jakimi będzie zmagał się ich chory syn lub córka oraz cała rodzina. Jak zaakceptować chorobę i związane z nią ograniczenia? Jak cieszyć się z życia mimo dolegliwości? W jaki sposób choroba wpływa na rozwój psychiczny dorastającego dziecka, jego relacje z rówieśnikami oraz rzutuje na funkcjonowanie rodziny? Jak wychowywać przewlekle chore dziecko do dorosłości i odpowiedzialności za siebie i swój… Archiwum
24.11.16 - Dni Edukacji w Muzeum Marynarki Wojennej w Gdyni
Około 80 osób ściągnęło do Muzeum Marynarki Wojennej w Gdyni by wziąć udział w Dniach Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Spotkanie relacjonowała Telewizja TTM. – Wiedza o NZJ ciągle jest niewielka. Te schorzenia dotyczą ludzi młodych, aktywnych, pracujących zawodowo, dla których zetknięcie się z chorobą, która w pewnym sensie ogranicza ich normalne funkcjonowanie jest drastycznym wydarzeniem – mówił przed kamerą Telewizji TTM dr n med. Piotr Landowski. Spotkanie miało… Archiwum
24.11.16 - Specjaliści i autorka poradnika na Dniach Edukacji w Katowicach
Wykłady specjalistów o leczeniu dzieci i dorosłych z NZJ oraz prezentacja poradnika dla rodziców „Życie w cieniu NZJ” przyciągnęły 12 listopada br. licznych gości na Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita w Katowicach. Na spotkaniu, które odbyło się w gmachu Wydziału Teologii Uniwersytetu Śląskiego specjaliści dzielili się najbardziej aktualną wiedzą z dziedziny medycyny i NZJ. Było ono również okazją do dyskusji z wykładowcami oraz wymiany doświadczeń między chorymi. Dr n. med. Sabina… Archiwum
23.11.16 - Wsparcie w zakupie leków dla najbardziej potrzebujących
Towarzystwo „J-elita” przeznaczyło 30 tys. zł na Karty Zdrowia dla chorych w trudnej sytuacji materialnej. Można je zrealizować w aptekach w całej Polsce kupując leki i środki medyczne. – Karty trafią dla najbardziej potrzebujących członków naszego stowarzyszenia. Chcemy w ten sposób pomóc osobom, które z powodu choroby znalazły się w trudnym położeniu życiowym – zapowiada Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami… Archiwum
23.11.16 - Zakopiańskie Spotkania Jelitowe
Liczne grono polskich gastroenterolów leczących NZJ dyskutowało 4 i 5 listopada pod Giewontem na Zakopiańskich Spotkaniach Jelitowych. Organizatorem konferencji była Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie, a przewodniczącą Komitetu Naukowego – prof. dr hab. Grażyna Rydzewska. Pierwszego dnia odbyły się trzy sesje. Pierwsza i druga była poświęcona monitorowaniu i leczeniu nieswoistych zapaleń jelita. Wśród prelegentów wystąpili m.in. prof. Rydzewska, która mówiła o praktycznych aspektach… Archiwum
23.11.16 - Jaka terapia biologiczna? – zapraszamy do udziału w badaniu
Zachęcamy chorych do wypełnienia internetowej ankiety na temat jakości życia związanej z podawaniem leków biologicznych. Cel: poznanie naszych oczekiwań związanych ze stosowaniem preparatów doustnych zamiast podawanych standardowo – w zastrzyku lub kroplówce. Ankieta przeznaczona jest dla dorosłych z nieswoistymi zapaleniami jelita: chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego – zarówno poddawanych terapii biologicznej, jak i leczonych standardowo. Wypełnienie jej nie powinno zająć więcej… Archiwum
23.11.16 - Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia
Leczenie biologiczne dzieci, w tym dostępność adalimumabu dla małych pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna było tematem spotkania specjalistów z urzędnikami Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia 7 listopada br. W spotkaniu wzięli udział konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii dziecięcej prof. dr hab. Mieczysława Czerwionka-Szaflarska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy, dr hab. Piotr Albrecht z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego –… Archiwum
22.11.16 - Ważny poradnik dla rodziców
Jak żyć z diagnozą mówiącą o tym, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę i jak taka świadomość wpływa na psychikę młodego człowieka? Odpowiedzi między innymi na te pytania będzie można znaleźć w poradniku dla rodziców dzieci cierpiących na nieswoiste zapalenia jelit, który już niebawem trafi do przychodni i na szpitalne oddziały. zobacz skan zobacz on-line
22.11.16 - Badanie kliniczne dla chorych z WZJG
Firma farmaceutyczna Janssen-Cilag International NV prowadzi obecnie w Polsce wieloośrodkowe badanie kliniczne III fazy w przebiegu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego – WZJG (ang. ulcerative colitis). Badanie skierowane jest do pacjentów chorujących na aktywną postać wrzodziejącego zapalenia jelita grubego o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego, którzy wykazali niewystarczającą odpowiedź lub którzy nie tolerują leczenia standardowego lub biologicznego. Badanie ma na celu ocenę skuteczności i bezpieczeństwa, ustekinumabu podawanego dożylnie… Archiwum
22.11.16 - Tłum gości na warszawskich Dniach Edukacji o NZJ
Ponad sto pięćdziesiąt osób przyciągniętych wykładami specjalistów od leczenia i wspierania chorych na nieswoiste zapalenie jelit wzięło udział w warszawskich Dniach Edukacji o NZJ, które odbyły się 19 listopada w auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej. Spotkanie rozpoczęło się od wystąpienia założycielki i pierwszej prezes Towarzystwa „J-elita” Małgorzaty Mossakowskiej, która opowiedziała o działalności organizacji i pochwaliła się nowych przedsięwzięciach: internetowym biuletynie, który co dwa miesiące dociera do ponad 6,5 tys.… Archiwum
21.11.16 - Odważnie o wstydliwych problemach – Dni Edukacji w Gdyni w Telewizji TTM
Dla stowarzyszenia „J-elita” Gdynia była trzecim przystankiem na mapie Polski, w którym zorganizowano Dni Edukacji o nieswoistych zapaleniach jelita. Akcja od chorych dla chorych ma uświadamiać, uczyć i przełamywać wstyd – informuje trójmiejska Telewizja TTM. zobacz on-line
19.11.16 - W Gdyni rozmawiano o chorobach jelita
Prelekcje lekarzy, psychologów i dietetyków, bezpłatne poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – 19 listopada w Gdyni odbyło się spotkanie organizowane przez Towarzystwo „J-elita” w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ). zobacz skan zobacz on-line
18.11.16 - TV TTM o problemach chorych z NZJ
Chcemy edukować, pokazywać jak można leczyć, jak dotrzeć do dobrych specjalistów. Chcemy też zwrócić uwagę na problem z dostępnością leków – mówi Bartosz Kaczor z pomorskiego oddziału Towarzystwa „J-elita” przed Dniami Edukacji o NZJ w Gdyni. zobacz on-line
18.11.16 - Życie w cieniu NZJ – poradnik dla rodziców chorych dzieci i młodzieży
Każdy kochający rodzic dąży do zapewnienia i zabezpieczenia jak najlepszego zdrowia swoich pociech. To naturalne. Naturalny jest również strach i smutek, który towarzyszy im, gdy dowiadują się, że ich dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę. Każdy kochający rodzic dąży do zapewnienia i zabezpieczenia jak najlepszego zdrowia swoich pociech. To naturalne. Naturalny jest również strach i smutek, który towarzyszy im, gdy dowiadują się, że ich dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę jaką jest NZJ:… Archiwum
18.11.16 - Odpowiedź na petycję w sprawie leczenia dzieci z NZJ
„Resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelit” – zapewnia wiceminister Jarosław Pinkas w odpowiedzi na petycję rodziców małych pacjentów z NZJ. W piśmie do autorów apelu brakuje jednak konkretów. Odpowiedź na petycję przyszła do jej autorki, Anity Michalik – wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mamy dziesięcioletniej Igi cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) po ponad dwóch miesiącach. Apel do Ministra Zdrowia… Archiwum
18.11.16 - Odpowiedź na petycję w sprawie leczenia dzieci z NZJ
„Resort zdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelit” – zapewnia wiceminister Jarosław Pinkas w odpowiedzi na petycję rodziców małych pacjentów z NZJ. W piśmie do autorów apelu brakuje jednak konkretów. Odpowiedź na petycję przyszła do jej autorki, Anity Michalik – wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mamy dziesięcioletniej Igi cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) po ponad dwóch miesiącach. Apel do Ministra Zdrowia… Archiwum
18.11.16 - Bezpłatny poradnik dla rodziców dzieci chorych na nieswoiste zapalenie jelita
– Choroba dzieci i męża była dla mnie szokiem. Najpierw zachorował Wojtek, miał wówczas osiem lat, później Staszek, a trzy lata po młodszym synu, mój mąż. Wiem co przeżywają dzieci dotknięte NZJ i ich rodzice, z jakimi problemami zmaga się na co dzień cała rodzina – mówi. – Napisałam poradnik, bo chciałam podzielić się swoim doświadczeniem z matkami i ojcami bezradnymi i przestraszonymi diagnozą córki lub syna. zobacz… Archiwum
18.11.16 - Bezpłatny poradnik dla rodziców dzieci chorych na nieswoiste zapalenie jelita
Jak żyć z diagnozą: „Państwa dziecko cierpi na ciężką nieuleczalną chorobę”? Jak to wpływa na psychikę dziecka? Gdzie szukać pomocy? – odpowiedź na te i inne pytania można znaleźć w poradniku dla rodziców dzieci chorych na nieswoiste zapalenie jelita „Życie w cieniu NZJ”, który wkrótce trafi na szpitalne oddziały. zobacz skan zobacz on-line
16.11.16 - W muzeum MW o chorobach jelit
zobacz skan
16.11.16 - Jak żyć z NZJ? Nowy poradnik J-elita
Jak żyć z diagnozą: „Państwa dziecko cierpi na ciężką nieuleczalną chorobę”? Jak to wpływa na psychikę dziecka? Gdzie szukać pomocy? – odpowiedź na te i inne pytania można znaleźć w poradniku dla rodziców dzieci chorych na nieswoiste zapalenie jelita „Życie w cieniu NZJ”, który wkrótce trafi na szpitalne oddziały. zobacz skan zobacz on-line
16.11.16 - Dni Edukacji o NZJ 19 listopada w Warszawie
Bezpłatne prelekcje gastrologa, chirurga i dietetyka, poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – w sobotę 19 listopada w Auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej przy ul. Ks. Trojdena 4 odbędą się Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ) zorganizowane przez Towarzystwo „J-elita”. zobacz skan zobacz on-line
16.11.16 - Poradnik dla rodziców chorych dzieci i młodzieży
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” wydało nietypowy poradnik dla rodziców chorych dzieci i młodzieży pt. „Życie w cieniu NZJ”. Jego autorką jest pielęgniarka, która z własnego doświadczenia wie z jakimi problemami zmagają się na co dzień rodziny dotknięte NZJ – jej dwóch nastoletnich synów i mąż cierpią na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Każdy kochający rodzic dąży do zapewnienia i zabezpieczenia jak najlepszego zdrowia swoich pociech. To naturalne.… Archiwum
15.11.16 - Poradnik dla rodziców dzieci z NZJ napisany przez pielęgniarkę i mamę
Jak żyć z diagnozą: „Państwa dziecko cierpi na ciężką nieuleczalną chorobę”? Jak to wpływa na psychikę dziecka? Gdzie szukać pomocy? – odpowiedź na te i inne pytania można znaleźć w poradniku dla rodziców dzieci chorych na nieswoiste zapalenie jelita „Życie w cieniu NZJ”. Autorką poradnika wydanego przez Towarzystwo „J-elita” jest Maria Niemczyk, magister pielęgniarstwa i położnictwa z ponad 20-letnim stażem zawodowym, a prywatnie żona cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) Leszka… Archiwum
14.11.16 - Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit
W dniu 19.11.2016 Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita” organizuje w Warszawie spotkanie w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. W jego ramach odbędą się bezpłatne prelekcje lekarzy, psychologów i dietetyków. Zostaną poruszone m.in. tematy: leków biologicznych i biopodobnych, roli chirurga w leczeniu NZJ oraz pomocy psychologicznej. zobacz skan zobacz on-line
10.11.16 - Dni Edukacji o NZJ – 26 listopada 2016 r. Rzeszów
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Rzeszowa Data: 26 listopad (sobota) Miejsce: Aula Regionalnego Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego Dzieci i Młodzieży w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie przy ul. Leszka Czarnego Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: dr hab. n. med. Bartosz Korczowski „Badania naukowe, dotyczące nieswoistych zapaleń jelit, prowadzone w Rzeszowie” dr n. med. Karolina Radwan „Płodność i ciąża w nieswoistych zapaleniach jelit w erze terapii… Archiwum
09.11.16 - Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita
Jak szacują specjaliści, w Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz mikroskopowym zapaleniem jelita grubego. Podczas spotkań zostaną poruszone m.in. tematy: leków biologicznych i biopodobnych, roli chirurga w leczeniu NZJ oraz pomocy psychologicznej, diety i leczenia żywieniowego, a także opieki nad stomią. zobacz skan zobacz on-line
09.11.16 - W Gdyni odbędzie się spotkanie dla osób z chorobami jelita
Prelekcje lekarzy, psychologów i dietetyków, bezpłatne poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – 19 listopada w Gdyni odbędzie się spotkanie organizowane przez Towarzystwo „J-elita” w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ) z przystankami w największych polskich miastach. zobacz on-line
08.11.16 - Dni Edukacji o nieswoistych zapaleniach jelita
Nieswoiste zapalenia jelita w Polsce co roku rozpoznaje się u ok. 4000 osób, głównie ludzi młodych, a ostatnio coraz częściej i dzieci. Mimo to wciąż niewiele wiemy na temat chorób z tej grupy. W zasadzie nie chcemy ich znać. Ze względu na to, że objawy – związane są z częstym pobytem w toalecie – postrzegane są jako żenujące i krępujące. Sami chorzy opowiadają o nich tylko w swoim gronie, bo się wstydzą. Otoczenie traktuje ich raczej z politowaniem niż… Archiwum
08.11.16 - W gastroenterologii wizyta prywatna zamiast publicznej
Chorzy gastroenterologicznie potrzebują wyspecjalizowanych ośrodków do opieki kompleksowej i koordynowanej. System nie widzi tych pacjentów, efektem czego jest duża liczba wizyt prywatnych – mówi Małgorzata Mossakowska, założycielka Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. zobacz skan zobacz on-line
06.11.16 - Kiedy leczy nas wielu specjalistów
Opieka koordynowana w nieswoistych zapaleniach jelit i innych chorobach autoimmunologicznych – to temat dyskusji z udziałem przedstawicielki „J-elity” podczas XII Forum Rynku Zdrowia 27 października br. w Warszawie. Choroby autoimmunologiczne wiążą się często z powikłaniami, które sprawiają, że pacjent – cierpiący np. na chorobę Leśniowskiego-Crohna – ma również problemy dermatologiczne lub reumatologiczne i leczy się u kilku lekarzy specjalistów. Niekiedy zdarza się również, że pacjent ma kilka schorzeń i nie sposób powiedzieć,… Archiwum
05.11.16 - Dni Edukacji o NZJ – bezpłatne spotkania ze specjalistami
Zapraszamy wszystkich chętnych, zwłaszcza dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) oraz ich najbliższych. Podczas spotkania będzie można zadawać pytania specjalistom, m.in. na temat najnowszych metod leczenia NZJ – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, a prywatnie mama dwóch nastoletnich córek z ch. L-C. – Równie ważna jest możliwość kontaktu z innymi chorymi… Archiwum
05.11.16 - Dni Edukacji o nieswoistych zapaleniach jelita NZJ
Prelekcje lekarzy, psychologów i dietetyków, bezpłatne poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – 5 listopada rusza cykl imprez organizowanych przez Towarzystwo „J-elita” w ramach Dni Edukacji o nieswoistych zapaleniach jelita (NZJ) z przystankami w największych miastach w całej Polsce. zobacz skan zobacz on-line
03.11.16 - Dyżur edukacyjny w Szpitalu MSW w Warszawie
3 listopada 2016 roku odbył się kolejny dyżur edukacyjny dla Pacjentów Szpitala MSW. Opisując te spotkania za każdym razem zastanawiam się, jakie słowa choć w pewnym stopniu mogą oddać ich wyjątkowy klimat. Dla mnie osobiście jako wolontariusza każdy dyżur jest niesamowitym przeżyciem, a także wyzwaniem z którego mam ogromną radość i satysfakcję. Bardzo dziękuję wszystkim Pacjentom za dzisiejsze spotkanie. Zmotywowana do działania zapraszam na kolejne… Archiwum
03.11.16 - Debata: Co dalej z gastroenterologią i leczeniem NZJ
Ponad 56 mln zł – to wydatki ZUS-u, budżetu państwa i pracodawców w 2014 r. związane z niezdolnością do pracy chorych na nieswoiste zapalenie jelita. Receptą na ich zmniejszenie jest lepszy dostęp do nowoczesnych terapii i kompleksowa opieka nad pacjentami. Taka jest konkluzja debaty na temat stanu polskiej gastroenterologii na przykładzie NZJ zorganizowanej 27 października w Warszawie podczas Forum Rynku Zdrowia. W dyskusji z udziałem lekarzy, specjalistów od zarządzania i przedstawicielki resortu zdrowia… Archiwum
03.11.16 - Eksperci – 1 mln zł rocznie kosztuje jeden chory z zapaleniem jelit
Aż 1 mln zł (dane z 2014 r.) sięgają wydatki ponoszone na jednego pacjenta z nieswoistą chorobą zapalną jelit związane z wypłacaniem świadczeń socjalnych – powiedziała PAP dyrektor Instytutu Ochrony Zdrowia Uczelni Łazarskiego Małgorzata Gałązka-Sobotka. zobacz skan zobacz on-line
03.11.16 - Biała Księga gastroenterologii
„Niskie wyceny procedur na oddziałach gastroenterologicznych i brak fachowców z tej dziedziny, a także brak kompleksowego podejścia do chorób najczęściej leczonych na oddziałach gastroenterologii – to tylko niektóre problemy wymieniane w „Białej Księdze” Choroby Leśniewskiego-Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego przez Instytut Zarządzania w ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.” zobacz skan zobacz on-line
02.11.16 - Dni Edukacji o NZJ
Prelekcje lekarzy, psychologów i dietetyków, bezpłatne poradniki oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – 5 listopada rusza cykl imprez organizowanych przez Towarzystwo „J-elita” w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ) z przystankami w największych miastach w całej Polsce. zobacz skan zobacz on-line
31.10.16 - DNI EDUKACJI DLA CHORYCH NA JELITA I LESNIOWSKIEGO CROHNA
Podczas spotkań zostaną poruszone m.in. tematy: leków biologicznych i biopodobnych, roli chirurga w leczeniu NZJ oraz pomocy psychologicznej, diety i leczenia żywieniowego, a także opieki nad stomią. Wśród specjalistów, którzy wystąpią podczas Dni Edukacji są: dr hab. Piotr Albrecht z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. Elżbieta Czkwianianc z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki, Prof. Barbara Iwańczak z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Szpitala Klinicznego nr 1 we Wrocławiu oraz dr hab.… Archiwum
26.10.16 - Dni Edukacji o NZJ – 3 grudnia 2016 r. Lublin
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Lublina Data: 3 grudnia 2016r. (sobota) Miejsce: Lublin, ul. Narutowicza 58/60, Hotel Viktoria Start: godzina 11.00 Wykłady poprowadzą: prof. dr hab. n. med Piotr Radwan „Czynniki genetyczne i środowiskowe w rozwoju nieswoistych chorób zapalnych jelit” dr n. med. Agnieszka Kozak-Chomicka „Objawy pozajelitowe w Nieswoistych Zapaleniach Jelit” Magdalena Szczerba „Twoje posiłki w walce z chorobą – preparaty Nutricia Medyczna” Karol Iwanowicz „Specjalistyczne… Archiwum
25.10.16 - Dni Edukacji o NZJ – 19 listopada 2016 r. Gdynia
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Gdyni. Data: 19.11.2016 r. (sobota) Miejsce: Gdynia, ul. Zawiszy Czarnego 1B, Muzeum Marynarki Wojennej , sala audytoryjna Start: godzina 9.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Grażyna Piotrowicz „Żywienie dojelitowe jako metoda terapeutyczna w NZJ” mgr Daria Bogucka „NZJ – metody radzenia sobie ze stresem” mgr Joanna Juszczak „Specjalistyczne produkty firmy Pharmabest w leczeniu chorób zapalnych jelit” dr n. med.… Archiwum
25.10.16 - Dni Edukacji o NZJ – 5 listopada 2016 r. Białystok
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Białegostoku. Data: 5 listopada 2016 r. (sobota) Miejsce: Białystok, ul. Knyszyńska 12 , Zespół Szkół Gastronomicznych Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Katarzyna Kondej-Muszyńska „Monitorowanie nieswoistych chorób zapalnych jelit” dr n. med. Anna Bobrus-Chociej „Witamina D3 – rola prozdrowotna i objawy niedoboru. Aktualne rekomendacje suplementacji wit. D3″ mgr Marta Twarowska „Wsparcie dziecka z chorobą przewlekłą oraz ich… Archiwum
20.10.16 - Dni Edukacji o NZJ – 19 listopada 2016 r. Warszawa
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Warszawy. Data: 19 listopada 2016 r. (sobota) Miejsce: Warszawa, ul. Ks. Trojdena 4, Instytut Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej, Aula Start: godzina 10.30 Wykłady poprowadzą: dr hab. n. med. Piotr Albrecht, Klinika Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego „Rola antybiotyków w NZJ, przerost flory bakteryjnej – fakty i mity” mgr inż. Urszula Grochowska, Szpital Pediatryczny WUM „FODMAP a jelita – jeść… Archiwum
20.10.16 - Dni Edukacji o NZJ – 26 listopada 2016 r. Szczecin
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Szczecina. Data: 26 listopada 2016 rok (sobota) Miejsce: Szczecin Plac Rodła 10 – Radisson Blu Hotel sala Copernicus II (XI piętro) Start: godzina 11.00 Wykłady poprowadzą: lek.med. Dorota Pilecka „Nowe kierunki leczenia biologicznego- co jest dostępne w świecie a co w Szczecinie” lek. med. Anna Korlatowicz-Bilar „Gdy młodzież staje się dorosła- transition” mgr Beata Kudlińska „Rola produktów specjalistycznych… Archiwum
20.10.16 - Dni Edukacji o NZJ – 3 grudnia 2016 r. Olsztyn
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Olsztyna. Data: 03.12.16 r. (sobota) Miejsce: Hotel Park w Olsztynie, ul. Warszawska 119 Start: godzina 8.45 Wykłady poprowadzą: lek med. Anna Woś- Zaniewska „Niestandardowa terapia nieswoistych chorób zapalnych jelit. Czym są badania kliniczne?” lek med. Adam Daukszewicz „Żywienie enteralne jako forma leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit” mgr inż. Anna Hinburg (dietetyk) „Szkoła zdrowego żywienia” mgr piel. Ewa Jackowska „Opieka… Archiwum
19.10.16 - Warsztaty psychologiczne dla chorych z NZJ
Wzmocnienie umiejętności radzenia sobie z chorobą przewlekłą – to główny temat bezpłatnych warsztatów psychologicznych dla osób chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit, zorganizowanych przez Towarzystwo „J-elita” 8 i 9 października 2016 r. w Warszawie. W warsztatach wzięła udział niewielka zamknięta grupa osób, w której panowało poczucie bezpieczeństwa, zaufania i intymności. Na początku uczestnicy oraz prowadzący spisali kontrakt, w którym ustalili wspólnie obowiązujące zasady. Każdy powiedział kilka słów o sobie. Warsztaty opierają… Archiwum
18.10.16 - Nagrody „stomaPERSONA” 2016 rozdane!
Pielęgniarki, lekarka, punkt konsultacyjno-szkoleniowy oraz dziennikarze i program telewizyjny – to laureaci nagród stomaPERSONA. Odebrały je osoby, które działają na rzecz ludzi z wyłonioną stomią, pomagają im w powrocie do zdrowia i uświadamiają społeczeństwo o problemach stomików. Zorganizowana przez Fundację STOMAlife Gala Finałowa II edycji plebiscytu odbyła się w warszawskim Pałacu Prymasowskim 5 października – w Krajowym Dniu Stomika. Patronat Honorowy nad uroczystością objęła Rzecznik Praw Pacjenta Krystyna Kozłowska. – Wyłonienie… Archiwum
15.10.16 - Dni Edukacji o NZJ – 12 listopada 2016 r. Katowice
Serdecznie zapraszamy na Dni Edukacji do Katowic. Data: 12 listopada 2016 rok (sobota) Miejsce: Katowice, ul. Jordana 18, Uniwersytet Śląski Wydział Teologii, sala 402 Start: godzina 10.00 Wykłady poprowadzą: dr n. med. Sabina Więcek „Nietolerancja laktozy w przebiegu nieswoistych chorób zapalnych jelit. Przerost bakteryjny jelita cienkiego” dr n. med. Małgorzata Błaszczyńska „Rola gastroskopii i kolonoskopii w rozpoznawaniu nieswoistych chorób zapalnych jelita” mgr Urszula Grochowska… Archiwum
30.09.16 - Newsletter nr 3/2016 (3)
W numerze: Prawo dzieci do leczenia biologicznego jest ograniczone Nowy prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii Mistrzyni olimpijska z chorobą Leśniowskiego-Crohna Mniejsze kwoty dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych Szczepienia bliskich – tarcza dla chorych na NZJ Europejskie spotkanie młodych CUD-aków w Lublanie pobierz Newsletter/Biuletyn nr 3/2016
29.09.16 - RPD: Leczenie dzieci z NZJ ciągle ograniczone
Rzecznik Praw Dziecka ponownie apeluje do Ministra Zdrowia o wprowadzenie rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne i skuteczne leczenie dzieci z NZJ: chorobą Leśniowskiego – Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. W wystąpieniu generalnym do Konstantego Radziwiłła z 28 września br. Marek Michalak podtrzymał formułowaną już wcześniej opinię, że prawo tej grupy dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia jest ograniczone. W lipcu br. Rzecznik apelował do MZ o jak najszybsze zapewnienie dostępu dzieciom i młodzieży… Archiwum
27.09.16 - Profesor Rydzewska nowym prezesem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii
Uczestnicy XVII Kongresu Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, który odbył się 23 września w Poznaniu, wybrali panią prof. dr hab. Grażynę Rydzewską na prezesa PTG. Gratulujemy! Kongresy odbywają się co dwa lata. Celem PTG jest zjednoczenie wszystkich lekarzy zajmujących się gastroenterologią, dla rozwoju tej dyscypliny medycznej i reprezentowania tej gałęzi wiedzy w Polsce i za granicą. Stowarzyszenie szerzy również zdobycze współczesnej gastroenterologii, zachęca do pracy naukowej i inicjuje badania, ma także swój… Archiwum
27.09.16 - Spotkanie w sprawie leczenia dzieci w Ministerstwie Zdrowia
Problemy związane z leczeniem biologicznym dzieci cierpiących na NZJ – były tematem spotkania Anity Michalik z Towarzystwa „J-elita” z Izabelą Obarską, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, do jakiego doszło 19 września br. Anita Michalik, wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mama 9-letniej córki cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna, jest autorką petycji do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła w sprawie ułatwienia dostępu małych pacjentów do terapii biologicznej.… Archiwum
26.09.16 - W życiu najważniejsze jest życie – Rajd Bieszczadzki 2016
Podkarpacki oddział Towarzystwa po raz drugi zorganizował Rajd Bieszczadzki „J-elity”. W trzydniowej wyprawie, która rozpoczęła się 16 września, wzięło udział 35 osób z całej Polski. W piątek rano nadciągnęliśmy jak huragan z całej Polski w liczbie 35 uczestników w różnym wieku, w tym rodziny z dziećmi. Nawiązując do słów piosenki Wojciecha Młynarskiego „Po prostu wyjechaliśmy w Bieszczady” unosząc się jak najwyżej od codzienności. Po trudach jazdy po serpentynach, gdzie wydawało… Archiwum
23.09.16 - Jak wakacje, to najlepiej z J-elitą! Turnus w Beskidach
Jak co roku, po letnim turnusie dla dzieci nad morzem, przyszedł czas na turnus w górach. Tym razem odbył się on w Korbielowie, w Beskidzie Żywieckim. Dla mnie, debiutantki na j-elitowych spotkaniach, wyczekiwany z ogromną niecierpliwością. W niedzielne popołudnie 21. sierpnia uczestnicy turnusu zaczęli gromadnie szturmować hotel Fero Lux w Korbielowie. Beskidy przywitały nas mało gościnnie, ulewnym deszczem, ale radości ze spotkania fakt ten nie przyćmił. Dla wielu CuDaków… Archiwum
23.09.16 - „Strategia kokonu” – szczepienia bliskich to tarcza dla chorych na NZJ
Dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ) bardzo istotne jest zaszczepienie osób z ich najbliższego otoczenia – przede wszystkim rodziny. Dzięki temu mogą zmniejszyć ryzyko zachorowania na chorobę zakaźną. W szczególności ma to znaczenie dla pacjentów z upośledzoną odpornością (niedożywionych i/lub otrzymujących leczenie immunosupresyjne), u których zwiększone jest ryzyko zachorowania i ciężkiego przebiegu choroby zakaźnej. Ponadto, każda choroba zakaźna może być czynnikiem powodującym zaostrzenie NZJ.… Archiwum
22.09.16 - Polskie lotniska przyjazne dla stomików
Stomicy mogą podróżować samolotem bez obaw. Podczas kontroli na polskich lotniskach nie będą narażeni na stres i przykrości związane z niewiedzą operatorów bezpieczeństwa. Zapewnić to mają szkolenia prowadzone przez Fundację STOMALife. Hanna Hybicka przeszła operację wyłonienia stomii z powodu raka jelita grubego. Trzy lata temu wybrała się w podróż samolotem do mieszkającej za granicą córki. Podczas kontroli bezpieczeństwa pracowniczka lotniska zwróciła uwagę na przymocowany do jej brzucha worek stomijny.… Archiwum
22.09.16 - 39 medali polskich paraolimpijczyków w Rio
Polska potęgą w sporcie osób niepełnosprawnych! Na zakończonych 18 września XV Letnich Igrzyskach Paraolimpijskich nasza reprezentacja zdobyła 39 medali. Igrzyska paraolimpijskie, podczas których Towarzystwo „J-elita” kibicowało naszej drużynie, zakończyły się w nocy z niedzieli na poniedziałek polskiego czasu. Licząca 90 sportowców reprezentacja Polaków zdobyła rekordowe 39 medali: 9 złotych, 18 srebrnych i 12 brązowych. To o trzy krążki więcej niż w najlepszej do tej pory paraolimpiadzie w Londynie.… Archiwum
12.09.16 - Bezpłatne warsztaty psychologiczne dla pacjentów z NZJ w Warszawie
Szanowni Państwo, zapraszamy na bezpłatne warsztaty psychologiczne dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelita. Termin: 8-9 października 2016 r. w godzinach 9.00-16.30 (łącznie 15 godzin) Miejsce: Warszawa, ul. Trojdena 4 (wejście od Pawińskiego) sala nr. 03 Grupa zamknięta: 12-15 osób (tzn. w trakcie warsztatów nie mogą dołączyć do grupy nowe osoby) Zajęcia poprowadzi dr n. hum. Martyna Głuszek-Osuch. Celem warsztatów jest wzmocnienie umiejętności radzenia sobie z chorobą… Archiwum
12.09.16 - Projekt aktywizacji zawodowej dla młodych
Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego zaprasza młode osoby niepełnosprawne (w wieku 15-29 lat) z województwa mazowieckiego do udziału w projekcie „Od stażu do angażu”, współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój. W projekcie uczestniczy kilka osób z nieswoistymi chorobami jelit, które już rozpoczęły staż lub pracę. Współpraca z tymi uczestnikami układa nam się bardzo sprawnie, dlatego przesyłamy informacje o projekcie. Być może… Archiwum
12.09.16 - Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ Mrzeżyno 2017
Serdecznie zapraszam do uczestnictwa w kolejnym naszym turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci chorych na NZJ. Na turnus zapraszamy całe rodziny – dzieci chore na NZJ oraz ich zdrowe rodzeństwo. Turnus obędzie się w Mrzeżynie nad morzem w Ośrodku Wypoczynkowo-Rehabilitacyjnym „Piramida” – zapraszam na wirtualny spacer po PIRAMIDZIE http://www.sustravel.pl/osrodki/mrzezyno-piramida/wirtualny-spacer/ Termin turnusu: 01.07.2017-15.07.2017r. Cena turnusu: 1600 zł /os (14 dni) dziecko do lat 3 – bezpłatnie, dziecko w wieku 4-10 lat… Archiwum
09.09.16 - Mistrzyni olimpijska z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Amerykańska pływaczka Kathleen Baker odniosła na igrzyskach Olimpijskich w Rio de Janeiro podwójny sukces. Zdobyła dwa medale i pokonała chorobę Leśniowskiego-Crohna. Dziewiętnastolatka wystartowała 9 sierpnia w niezwykle emocjonującym finale wyścigu na 100 metrów kobiet stylem grzbietowym. Była najmłodsza spośród ośmiu zawodniczek. Rywalizację wygrała Węgierka Katinka Hosszu, a Baker była druga, wyprzedzając o zaledwie jedną setną sekundy dwie pływaczki: Kanadyjkę Kylie Masse i Chinkę Fu Yuanhui,… Archiwum
09.09.16 - Prof. Rydzewska: Marzę o centrach leczenia NZJ
Chory powinien mieć na jednym oddziale dostęp do gastrologa, chirurga, współpracującego z nimi dietetyka i psychologa – mówi prof. Grażyna Rydzewska*. – Kompleksowe leczenie jest bardzo potrzebne, szczególnie w Polsce, gdzie dostępność do nowoczesnych terapii jest marna. „J-elita”: Podczas niedawnej konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day) wskazywała Pani Profesor na potrzebę stworzenia w Polsce centrów kompleksowej opieki nad pacjentami z NZJ.… Archiwum
09.09.16 - J-elita kibicuje naszym paraolimpijczykom w Rio!
W środę 7 września rozpoczęły się XV Letnie Igrzyska Paraolimpijskie w Rio de Janeiro. W imprezie wystartuje 96 naszych sportowców. Cztery lata temu nasza drużyna zdobyła 36 medali. Trzymamy za Was kciuki! Nasi reprezentanci będą rywalizować o laury w 13 dyscyplinach. Ale to nie medale są najważniejsze. Ważny jest sam udział w tym wielkim wydarzeniu, pokazanie, że osoba niepełnosprawna potrafi przezwyciężyć przeciwności losu i osiągnąć więcej, niż niejeden człowiek… Archiwum
07.09.16 - Mniejsze kwoty dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych
Od 1 września renciści i emeryci mogą mniej dorobić do świadczeń. Obniżyły się również kwoty dofinansowań z PFRON do turnusów rehabilitacyjnych. Obniżka, która dotknie pracujących rencistów i ubiegających się o wsparcie PFRON to efekt spadku przeciętnego wynagrodzenia z 4181,49 zł do 4019,08 zł. Renta socjalna Od 1 września br. graniczna kwota przychodu, która nie wpłynie na zawieszenie renty socjalnej, wynosi 2813,40 zł (70 proc. przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia). Kwota ta obowiązuje do 30… Archiwum
05.09.16 - Kwartalnik nr 3/2016 (34)
W numerze: Marzę o centrach leczenia NZJ Walczymy o lepsze leczenie Lato z „J-elitą” w Stegnie Nadwrażliwość na gluten niezwiązana z celiakią pobierz Kwartalnik nr 3/2016
29.08.16 - Europejskie spotkanie młodych CUD-aków
Trzydziestu dwóch delegatów z 14 państw wzięło udział w zjeździe EFCCA Youth Group 2016, który odbył się w dniach 21-24 lipca w słoweńskiej Lublanie. Przywitanie uczestników zjazdu m.in. ze Szwecji, Niemiec, Izraela, Cypru oraz Nowej Zelandii odbyło się w sali konferencyjnej hotelu. Po oficjalnej części przyszedł czas na kolację. Wszyscy byli już mniej spięci niż na początku, rozmawialiśmy i żartowaliśmy. Wieczorem wybraliśmy się na integracyjny spacer po mieście, podczas którego wymienialiśmy… Archiwum
29.08.16 - Turnus rehabilitacyjny z „J-elitą” w Stegnie
Wycieczki, zabawy, basen i klub kibica oraz opieka gastroenterologa i psychologa – rodzice z dziećmi chorymi na NZJ kolejny raz wypoczywali w Stegnie na turnusie rehabilitacyjnym „J-elity”. Z radością, ale i obawą odliczaliśmy dni do wyjazdu. Nareszcie! 25 czerwca wyjechaliśmy na nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny dla dzieci z NZJ, zorganizowany przez „J-elitę” w Stegnie. Nasze obawy szybko poszły w niepamięć. Przywitali nas uśmiechnięci uczestnicy turnusu, serdeczna kadra i cudowna pogoda. Stało się… Archiwum
09.08.16 - Resort zdrowia nieczuły na cierpienia dzieci, które chorują na nieswoiste zapalenia jelit
Dzieci z chorobami zapalnymi jelit mają utrudniony dostęp do leczenia biologicznego. Muszą być w bardzo ciężkim stanie, żeby otrzymać leczenie – alarmuje Towarzystwo „J-elita” skupiające chorych na nieswoiste zapalenia jelit. Pacjenci skierowali w tej sprawie list do Ministra Zdrowia. zobacz skan zobacz on-line
08.08.16 - Agnieszka Gołębiewska: Władza dyskryminuje małych pacjentów
Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit – to postulat prezes towarzystwa „J-elita” skierowany w liście do Ministerstwa Zdrowia. Pismo to reakcja na wymijającą odpowiedź resortu na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia jest ograniczone. zobacz skan zobacz on-line
07.08.16 - Postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit
Pismo Towarzystwa „J-elita” z 29 lipca 2016 r. to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania”. Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.: – Obniżenie punktacji wskaźnika… Archiwum
05.08.16 - Dzieci z NZJ są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci
Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit – to postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie skierowało list do resortu, w którym wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów. Dzieci z nieswoistymi zapaleniami mają ograniczony dostęp do skutecznego leczenia, a tym samym są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci, którzy mogą korzystać z terapii biologicznej. zobacz skan zobacz on-line
05.08.16 - Dzieci z NZJ są dyskryminowane
Poprawy dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit – domaga się Stowarzyszenie „J-elita”. W liście wysłanym do Ministerstwa Zdrowia wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów. zobacz skan zobacz on-line
05.08.16 - Dzieci z NZJ są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci
Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit – to postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie skierowało list do resortu, w którym wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów. Pismo Towarzystwa „J-elita” z 29 lipca 2016 r. to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań… Archiwum
05.08.16 - Czy gastroenterologia traktowana jest gorzej?
Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit – to postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie skierowało list do resortu, w którym wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów. zobacz skan zobacz on-line
30.07.16 - Newsletter nr 2/2016 (2)
W numerze: Resort zdrowia odpowiada Rzecznikowi Praw Dziecka Interpelacja poselska w sprawie adalimumabu dla dzieci Petycja rodziców dzieci z NZJ w sprawie terapii biologicznej Zmiany w ustawie refundacyjnej uderzą w stomików Dopiero za rok niepełnosprawni z nową legitymacją Większa pomoc dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi Konsultacje: Jak wspierać niepełnosprawnych? Zespół jelita drażliwego pobierz Newsletter/Biuletyn nr 2/2016
22.07.16 - Zmiany w ustawie refundacyjnej uderzą w stomików
Zmiany w ustawie o refundacji wyrobów medycznych uderzą w osoby, które korzystają z worków stomijnych – alarmują Fundacja STOMAlife i Parlamentarny Zespół ds. Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki. Ich przedstawiciele zaprezentowali swoje obawy podczas debaty i konferencji prasowej zorganizowanej 21 lipca 2016 r. w Sejmie. Wskazali, że niejasne zapisy w projekcie nowelizacji ustawy oraz dołączenie wyrobów medycznych do zasad refundacji leków doprowadzą do wprowadzenia odpłatności za sprzęt medyczny, zmniejszenia jego dostępności… Archiwum
22.07.16 - Dopiero za rok niepełnosprawni z nową legitymacją
Od 1 sierpnia 2017 r. będą obowiązywały nowe, plastikowe legitymacje dla niepełnosprawnych. Sejm znowelizował ustawę o niepełnosprawności. Sejm głosował w tej sprawie 19 lipca 2016 r. Nowy dokument w formie plastikowej karty zastąpi papierową legitymację. Zmiana przestarzałych legitymacji była od dawna postulowana przez środowisko osób niepełnosprawnych. Niepełnosprawni nie będą płacili za nowy dokument – jego produkcję sfinansuje budżet państwa. Jednak Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wskazywało,… Archiwum
21.07.16 - Rodzinna zabawa „J-elity” na Dzień Dziecka w Powsinie
Słoneczna pogoda, rodzinna atmosfera i dobre humory sprzyjały świętowaniu Dnia Dziecka, które Oddział Mazowiecki „J-elity” zorganizował 4 czerwca 2016 r. w Ogrodzie Botanicznym w Warszawskim Powsinie. Na spotkanie przybyły całe rodziny. Pierwszym punktem programu było zwiedzanie Ogrodu Botanicznego z przewodnikiem, który opowiadał bardzo ciekawie o pochodzeniu roślin, ich uprawie i sposobie przystosowania się do polskich warunków. Rośliny znajdujące się w ogrodzie są przepiękne i na pewno niejeden ogrodnik… Archiwum
20.07.16 - Ministerstwo Zdrowia odpowiada Rzecznikowi Praw Dziecka
Ministerstwo Zdrowia wciąż nieprzejednane w sprawie terapii biologicznej dla dzieci z NZJ – tak wynika z odpowiedzi resortu na pismo Rzecznika Praw Dziecka. RPD Marek Michalak w piśmie z 26 kwietnia br. do ministra Konstantego Radziwiłła wskazywał, że dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego powinny mieć możliwość dostępu do leczenia biologicznego. Odpowiedź, która została skierowana 1 lipca, a więc po 65 dniach, wskazuje, że nic się w tej materii nie zmieni. Zamieściło ją na swojej… Archiwum
20.07.16 - Petycja rodziców dzieci z NZJ w sprawie leczenia biologicznego
Ułatwienie dostępu dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna do terapii biologicznej, stworzenie programu leczenia dla adalimumabu i ujednolicenie zasad refundacji leczenia biologicznego dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i ch. L-C – to tylko trzy z pięciu postulatów zawartych w petycji do Ministra Zdrowia. Pod listem, napisanym przez Anitę Michalik – mamę 9-letniej Igi cierpiącej od siedmiu lat na ch. L-C – podpisało się 156 osób. Większość z nich to rodzice… Archiwum
19.07.16 - Jak wspierać niepełnosprawnych? Zgłoś swoje propozycje
Jak zmienić ustawę o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych żeby skuteczniej im pomagać? Zgłoś swoje propozycje do 15 września br. na stronie PFRON. – Chcemy stworzyć system przyjazny osobom niepełnosprawnym, ale razem z nimi, więc bardzo zachęcam do zgłaszania uwag. Mogą je składać organizacje pozarządowe, pracodawcy, ale i każdy zainteresowany – mówił Robert Kwiatkowski, nowy prezes PFRON w wywiadzie dla programu „Misja Integracja” TVP 3. Konsultacje społeczne w sprawie… Archiwum
19.07.16 - Interpelacja poselska w sprawie adalimumabu dla dzieci
Interpelacja poseł Krystyny Sibińskiej w sprawie terapii biologicznej dzieci. – Kiedy Ministerstwo Zdrowia wyrazi zgodę na przyjmowanie przez dzieci leku adalimumab w domu lub w przychodni przyszpitalnej? – pyta parlamentarzystka. Interpelacja została wystosowana 6 lipca br. Pani poseł wskazuje, że mimo iż adalimumab został zarejestrowany w Unii Europejskiej dla pediatrii już ponad 3 lata temu i leczy się nim m.in. pacjentów z łuszczycą oraz reumatoidalnym zapaleniem stawów, w Polsce… Archiwum
08.07.16 - Przemoc wobec niepełnosprawnych – badanie RPO
Uwaga niepełnosprawni mieszkańcy Warszawy i seniorzy ze stolicy! Agencja badawcza PBS na zlecenie Rzecznika Praw Obywatelskich do 15 września br. przeprowadza badanie dotyczące przemocy motywowanej uprzedzeniami wobec niepełnosprawnych, osób w wieku 65+, grup LGBTQ oraz grup etnicznych/narodowościowych. Apelujemy do członków i sympatyków „J-elity”: Jeśli doświadczyłeś przemocy, groźby lub zniszczenia mienia i jesteś niepełnosprawnym mieszkańcem stolicy lub mieszkasz w Warszawie i masz powyżej 65 lat – wyraź swoją… Archiwum
01.07.16 - Światowy Dzień NZJ w Rzeszowie
Wykłady specjalistów oraz piknik rodzinny – tak podkarpacki oddział „J-elity” świętował 4 czerwca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 Światowy Dzień NZJ (World IBD Day). To już druga impreza z okazji World IBD Day w Rzeszowie. Ponad stu gości spotkania przywitał w sali wykładowej dr hab. n. med. Bartosz Korczowski. Wystąpienia rozpoczęła znana już wszystkim dr n. med. Karolina Radwan z Kliniki Gastroenterologii KSW nr 2 prezentacją… Archiwum
30.06.16 - Kwartalnik nr 2/2016 (33)
W numerze: Kiedy flaki rozrabiają Polska i świat na fioletowo Leczymy dusze chorych Nowy prezes EFCCA Diagnoza NZJ. Czasem to droga przez mękę pobierz Kwartalnik nr 2/2016
18.06.16 - Newsletter nr 1/2016 (1)
W numerze: Polska i świat na fioletowo 19 maja – Światowy Dzień NZJ Nowy prezes EFCCA – Walny Zjazd Delegatów w Brukseli Złoty OTIS dla Towarzystwa J-elita Kiedy flaki rozrabiają – Konferencja z okazji IBD Day Leczymy dusze chorych – Walne Zebranie w Popowie Na czym polega badanie kontrastowe jelita grubego Inauguracja kampanii Rak Jelita Polska pobierz Newsletter/Biuletyn nr 1/2016
16.06.16 - Kolorowy zawrót głowy – relacja z obchodów Światowego Dnia NZJ w Warszawie
Dla dorosłych wykłady, dla dzieci zabawa z wielką bitwą na kolorowy papier toaletowy – to tylko część atrakcji warszawskiego spotkania z okazji Światowego Dnia NZJ, które odbyło się 28 maja w szpitalu MSW. Impreza mimo majowego weekendu przyciągnęła licznych gości. Składała się z dwóch części: merytorycznej i plenerowej. Przybyłych przywitała Agnieszka Kowalczyk, członek Zarządu Głównego Towarzystwa, prezentując działania i plany na przyszłość „J-elity”. Wykład prof. Grażyny… Archiwum
10.06.16 - W Sejmie o terapii biologicznej dla chorych na NZJ
Dyskryminacja dzieci i ograniczony dostęp dorosłych pacjentów chorujących na NZJ do leczenia biologicznego był tematem posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów w czwartek 9 czerwca. Posłowie zadeklarowali, że skierują stanowisko w tej sprawie do ministra zdrowia. Spotkanie zbiegło się z burzliwymi obradami sejmowej Komisji Zdrowia, więc na sali było tylko troje posłów: przewodniczący zespołu Krzysztof Ostrowski, wiceprzewodniczący Jarosław Szlachetka i Krystyna Sibińska. O problemach chorych mówili specjaliści. Dr hab. Jarosław Kierkuś… Archiwum
09.06.16 - Jak zachęcić do działania?
Jak zdobywać wolontariuszy i zachęcać młodzież do działania w „J-elicie”? – głowiliśmy się nad tym podczas warsztatów, które przeprowadziła 14 maja w Popowie Małgorzata Misztela, dyrektor Stowarzyszenia Centrum Wolontariatu. Jak zaangażować członków stowarzyszenia w długotrwałą współpracę, bo nieliczni, którzy są aktywni po jakimś czasie się wypalają? – pytała prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska. Przedstawiciele oddziałów potwierdzali: chęć pomocy, np. przy organizacji imprez, deklaruje niewielu członków i sympatyków organizacji.… Archiwum
08.06.16 - Bieszczadzki Rajd „ J-elity”
Zapraszamy na Bieszczadzki Rajd „J-elity” w dniach 16-18 września 2016 roku. Spotkanie odbędzie się w Siedlisku Brzeziniak w Przysłupiu koło Wetliny. Miejsce sprawdzone o niezwykłym klimacie z cudownymi gospodarzami. Zeszłoroczny wyjazd na długo zapadł wszystkim w pamięci www.brzeziniak.pl Koszt wyjazdu: 140 zł/osoba Cena obejmuje: – 2 noclegi w pokojach 2, 3, 4 osobowych z pełnym węzłem sanitarnym – 2 śniadania – 2 obiadokolacje –… Archiwum
02.06.16 - Akcja „nie mogę czekać”
Z okazji Światowego Dnia NZJ 19 maja 2016 roku w Warszawie w toaletach sieci sklepów Tesco i Auchan pojawiły się stojaki z rolkami papieru toaletowego, zawierające informacje na temat chorób zapalnych jelit. Akcja „nie mogę czekać” cieszyła się dużym zainteresowaniem. Invalid Displayed Gallery
02.06.16 - Kampania „Rak Jelita Polska”
Rak Jelita Polska jest programem przygotowanym we współpracy z autorytetami w leczeniu raka jelita grubego, na podstawie wieloletnich badań i doświadczeń. Program ma na celu podnoszenie świadomości społecznej i zrozumienie nowotworu, jakim jest rak jelita grubego, a także pokazanie znaczenia wczesnego wykrywania w skutecznym leczeniu. Świadomość stanowi podstawę wiedzy, postaw i zachowań, które mogą pomóc chronić ludzi przed tą zbyt powszechną chorobą. www.rakjelita.pl
02.06.16 - Dzień Dziecka w Lublinie
W środę 1 czerwca 2016 roku obchodziliśmy Dzień Dziecka. Z tej okazji 5 czerwca Oddział Lubelski stowarzyszenia „J-elita” postanowił odwiedzić Klinikę Pediatrii Ogólnej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Pomysł wyszedł od trzech dziewczyn dla których oddział ten w dawnych czasach często był niemal drugim domem. Wiedziałyśmy jak to jest leżeć tygodniami w szpitalu dlatego chciałyśmy choć w niewielkim stopniu umilić tamtejszym pacjentom pobyt. Postanowiłyśmy więc wyposażyć… Archiwum
31.05.16 - Obchody Światowego Dnia NZJ w Rzeszowie
Audycja w Polskim Radiu Rzeszów z 31 maja. Gośćmi programu byli: dr n. med. Karolina Radwan oraz Członkowie Zarządu Oddziału Podkarpackiego Patrycja Gajewska i Piotr Chrzanowski. posłuchaj
29.05.16 - Nowy prezes EFCCA – Walny Zjazd w Brukseli
Martin Kojinkov z Bułgarii został nowym Prezesem Europejskiej Federacji EFCCA. Wybrali go delegaci na Walny Zjazd organizacji, który odbył się w Brukseli 27 i 28 maja. Bruksela wbrew zapowiedziom przywitała nas piękną pogodą, aż żal było zamknąć się w sali konferencyjnej, gdy plac i kościół św. Katarzyny zalewało słońce. W obradach wzięli udział przedstawiciele organizacji zrzeszonych w European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) oraz tych, które… Archiwum
26.05.16 - Światowy Dzień NZJ – Warszawa 28.05.2016!
Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia NZJ do Warszawy! 28 MAJA 2016 r. Warszawa, Centralny Szpital Kliniczny MSW, ul. Wołoska 137 Edukujemy się i bawimy od 11.00 do 16.30 WYKŁADY sala konferencyjna 3.36, (III piętro, w nowym skrzydle szpitala) start: godz. 11.00 prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska Nowe trendy w leczeniu IBD – fakty czy marzenia dr hab. n. med. Aleksandra Banaszkiewicz FMT czyli przeszczepienie mikrobioty… Archiwum
26.05.16 - Odwiedziny na oddziale Pediatrii i Gastroenterologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu
Postanowiliśmy nieco przedłużyć małopolskie obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita – 25 maja odwiedziliśmy Oddział Pediatrii i Gastroenterologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Wiemy, że niestety nie wszystkim dzieciom stan zdrowia pozwolił dotrzeć w niedzielę na nasz piknik w Klubie Kultury Wola i dlatego postanowiliśmy obdarować je drobnymi upominkami. Niech wszyscy mają trochę radochy z okazji World IBD Day:) Buziak od Pani Oddziałowej Małgosi Hajdas dla „J-elity”.… Archiwum
25.05.16 - Na co naprawdę nie stać polskiej służby zdrowia
Na pobyty w szpitalu, jeśli chorego można leczyć w domu. Na wypisywanie leków, których chory nie bierze. Na odwlekanie skutecznej terapii. zobacz skan zobacz on-line
25.05.16 - Przed nami rzeszowskie obchody Światowego Dnia NZJ. Będzie się działo!
Podkarpacka J-elita szykuje cykl wykładów i piknik rodzinny dla osób zmagających się z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita. posłuchaj
24.05.16 - Era blogera, czyli jelita w sieci
Autor: Klaudia Katarzyńska pobierz plik: Era blogera, czyli jelita w sieci
22.05.16 - World IBD Day Kraków 2016
Wczorajszy dzień był wyjątkowy – ciekawe wykłady na ważne tematy, działania plastyczne na najwyższym poziomie, ruch i energia w najlepszym wydaniu oraz zwariowana, szalona zabawa! Wspaniale było się spotkać, dowiedzieć czegoś nowego, nagadać do woli, odpocząć od codziennych trosk. Wszystko toczyło się równocześnie na kilku planach: dorośli edukowali się w sali fortepianowej, dzieci zgłębiały tajniki gastroenterologii na pierwszym piętrze, gdzie także „robiły i stroiły miny”. W tym… Archiwum
21.05.16 - 2016.05.21 – Wydarzenia 18.50
Osoby cierpiące na nieswoiste zapalenia jelit są w Polsce dyskryminowane w dostępie do nowoczesnych terapii. Na dzisiejszym krakowskim World IBD Day rodzice chorych dzieci będą zbierać podpisy pod kolejną petycją do Ministra Zdrowia: chodzi o pilną poprawę ich dramatycznej sytuacji. Chcecie wiedzieć więcej? Tematem zajął się Polsat – obejrzyjcie wczorajsze Wydarzenia (nasze problemy przedstawiono ok. 20 minuty. zobacz on-line
21.05.16 - Jesteśmy na siebie skazane: ja i choroba Leśniowskiego-Crohna
Reportaż. Klaudia ma piękne oczy i karminowe usta. Wchodzi do kawiarni modnie ubrana, szczupła, z komórką w dłoni. – Mam dziś niezły dzień – mówi. Przez ostatnie pięć lat takich dobrych dni, kiedy nic ją nie bolało i czuła się niemal zdrowo, zdarzyło jej się ledwie kilka. zobacz skan zobacz on-line
21.05.16 - Polska na fioletowo
Od Ratusza w Rzeszowie przez warszawski Pałac Kultury, aż po Hotel Radisson Blu w Szczecinie – obiekty w całej Polsce zajaśniały 19 maja fioletowym blaskiem z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). Świadkami największego happeningu w historii Towarzystwa „J-elita” było tysiące Polaków z dużych miast, a za pośrednictwem mediów oraz portali społecznościowych kolejni widzowie i czytelnicy. Na fioletowo rozbłysły po zmroku także: Ratusz i Pałac Branickich w Białymstoku, Kładka Bernatka… Archiwum
20.05.16 - „Flaki rozrabiaki” to walka z bardzo poważną chorobą. Są chorzy, którym potrzebna jest mobilna mapa toalet
Chyba każdemu zdarzyło się mieć biegunkę. Teraz pomyśl, że ciągnie się miesiącami, nawet latami, a ty 20 razy dziennie odwiedzasz toaletę. To, że prawie zamieszkałeś w WC, to nie koniec problemu, dodatkowo bardzo boli cię brzuch. Niektórzy pomyślą, że coś takiego jest niemożliwe. Otóż tak żyje ok. 100 tys. osób w Polsce. Chorują na nieswoiste zapalenie jelit. zobacz skan zobacz on-line
20.05.16 - Światowy Dzień NZJ i Oddział Podkarpacki w TVP3 Rzeszów!
Zapraszamy do obejrzenia relacji z naszej akcji pod Ratuszem z okazji Światowego Dnia NZJ. POPOŁUDNIE Z TVP3 RZESZÓW: 20.05.2016, Publikacja: 20 maja 2016, 15:59. Materiał od 15 minuty 🙂 zobacz on-line
19.05.16 - Światowy Dzień NZJ na oddziale dziecięcym w Warszawie
Z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita Oddział Mazowiecki Towarzystwa „J-elita” postanowił uprzyjemnić ten dzień najmłodszym CuDakom. Wspólnie z lekarzami pracującymi na co dzień z maluchami rozdawaliśmy kolorowe balony napełnione helem z nadrukowaną informacją o naszym święcie. Wyskakujące z pudła pod sam sufit kolorowe balony wywołały wiele uśmiechu na dziecięcych buziach. Okazało się, że nasze balony są także wspaniałym lekarstwem na wszelkie zło i nieszczęście jakie spotyka nasze maluszki:)… Archiwum
19.05.16 - Dzień nieuleczalnych chorób na fioletowo
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. zobacz skan
19.05.16 - Flaki rozrabiaki – Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita
19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ), którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy o chorobach z tej grupy schorzeń. Pomóc w edukacji na temat NZJ ma kampania społeczna „Flaki rozrabiaki”, której zadaniem jest wsparcie pacjentów chorujących na choroby jelit, a także zbudowanie wiedzy na ten temat wśród społeczeństwa. Ambasadorką kampanii została Agata Młynarska. zobacz skan zobacz on-line
19.05.16 - Ruszyła kampania na temat NZJ
Na nieswoiste choroby zapalne jelita cierpi Polsce ok. 100 tys. osób. Mimo to są one wciąż mało znane i niezrozumiane. Kampania społeczna „Flaki rozrabiaki”, którą zainaugurowano w środę na konferencji prasowej w stolicy, ma pomóc to zmienić. Środowe spotkanie odbyło się w ramach obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ), który przypada na 19 maja. zobacz skan zobacz on-line
19.05.16 - 19 maja: Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita
19 maja 2016 obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day). Na całym świecie na NZJ cierpi 5 milionów ludzi. Szacuje się, że w Polsce to 50 tysięcy chorych, z których co czwarty to dziecko. zobacz skan zobacz on-line
19.05.16 - Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit
W czwartek obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Z tej okazji rzeszowski ratusz zostanie podświetlony na fioletowo, podobnie m.in. Pałac Kultury i Nauki w Warszawie oraz Pałac Branickich i Ratusz w Białymstoku. zobacz skan zobacz on-line
19.05.16 - Odwiedziny oddziału dziecięcego w Lublinie
Oddział Lubelski z okazji IBD Day odwiedził oddział ogólnopediatryczny w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, gdzie leżą mali pacjenci chorzy na Nieswoiste Zapalenia Jelit. Podarowaliśmy dzieciom balony i zostawiliśmy materiały edukacyjne. Invalid Displayed Gallery
19.05.16 - Estakada przy Galerii Bałtyckiej w Gdańsku rozbłyśnie na fioletowo
Dziś po zmroku, wiadukt przy Galerii Bałtyckiej w Gdańsku, podobnie jak wiele innych znanych obiektów rozbłyśnie na fioletowo. Kolor ten to międzynarodowy symbol chorób zapalnych jelit. zobacz skan zobacz on-line
19.05.16 - Wiadukt przy Galerii Bałtyckiej rozbłysł na fioletowo!
W czwartek po zmroku, wiadukt przy Galerii Bałtyckiej w Gdańsku, podobnie jak warszawski Pałac Kultury i wiele i wiele innych znanych obiektów na całym świecie, rozbłysło na fioletowo. To na&nbs