Ruszyła kampania „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Cel – przybliżenie społeczeństwu problemów małych pacjentów i ich rodzin oraz wsparcie Towarzystwa „J-elita” 1% z PIT na działania na rzecz chorych dzieci.
Michał z Warszawy miał siedem lat, kiedy z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C.) przeszedł pierwszą operację – żeby odciążyć zaatakowane jelito grube trzeba było wyłonić stomię. W ciągu następnych kilku lat chłopiec miał jeszcze dwa zabiegi. Kiedy ośmioletnia Kasia z miasteczka w Małopolsce dowiedziała się, że znowu musi zostać w szpitalu dłużej niż planowano, popłakała się. Jej mama naliczyła, że w zeszłym roku dziewczynka była kłuta ponad 400 razy: przy pobieraniu krwi, zastrzykach i kroplówkach. Pięcioletni Piotruś spod Zielonej Góry biegał po szpitalnym korytarzu w stroju tygryska i dotykał czarodziejską różdżką roześmianych lekarzy. Rok później musieli usunąć mu całe jelito grube i fragment cienkiego. Jelito chłopca zaczęło obumierać. Wymiotował kałem, wodnista kupa lała się z niego czterdzieści razy na dobę. Znów trafił na stół operacyjny. Udało się, przeżył. Kornelka spod Warszawy cierpi na ch.L-C od urodzenia. Miała pół roku, kiedy przeszła operację wyłonienia stomii. W szpitalu spędziła osiem miesięcy. Co jakiś czas wracała, lekarze musieli rozpychać niedrożne jelito. Mała krzyczała w niebogłosy, a jej mama płakała z bezsilności.
To właśnie dla takich dzieci jak Michał, Kasia, Piotr i Kornelka – oraz ich rodzin – Towarzystwo „J-elita” rozpoczęło kampanię „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. – W Polsce żyje kilka tysięcy dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C). Chcemy pokazać społeczeństwu, z jakimi problemami zmagają się mali pacjenci i ich najbliżsi, pomóc im, żeby nie musieli mierzyć się ze wstydem i brakiem zrozumienia – wyjaśnia Agnieszka Gołębiewska, prezes „J-elity”, a prywatnie mama dwóch nastoletnich córek z ch. L-C. – Choroba dziecka dotyka także rodziców i rodzeństwa. Wiele matek, by opiekować się synem lub córką, towarzyszyć im w szpitalu i pomagać w domu, rezygnuje z pracy. To odbija się na sytuacji materialnej całej rodziny. Dlatego tak ważna jest również codzienna pomoc, w zakupie leków, zdobyciu wiedzy na temat choroby i jej leczenia, czy zorganizowaniu bezpiecznych wakacji.
Kampania, poza wymiarem edukacyjnym ma także wesprzeć chore dzieci i ich rodziny. Towarzystwo „J-elita” robi to od lat. Apelujemy więc do wszystkich ludzi dobrej woli o wpłacanie 1 proc. z podatku dochodowego na nasze stowarzyszenie. Dzięki wspaniałemu gestowi wielu osób w ciągu dwunastu lat działalności „J-elity” mnóstwo maluchów bawiło się i wypoczywało podczas corocznych letnich turnusów rehabilitacyjnych nad morzem, wydaliśmy poradniki, komiksy i zeszyty ćwiczeń dla chorych dzieci i ich rodziców oraz pomagaliśmy w zakupie leków. Nie sposób wymienić wszystkich pikników, zabaw i wycieczek, które mogliśmy zorganizować dzięki darczyńcom. Wszystko po to, by na buziach maluchów cierpiących na NZJ, zamiast łez pojawił się uśmiech radości.
Naszą kampanię poparła popularna dziennikarka telewizyjna Agata Młynarska, która sama zmaga się z nieswoistym zapaleniem jelita. Pani Agata zachęca do poparcia akcji w krótkim filmiku, który udostępniamy na stronie „J-elity” oraz na Facebooku i wystąpiła – obok chorych dzieci: Dominiki, Piotrka i Zuzi – w spocie radiowym. Trzydziestosekundową „reklamówkę” można usłyszeć w rozgłośniach regionalnych Polskiego Radia w całej Polsce.
– Dzieci chorujące na nieswoiste zapalenia jelit cierpią na ból brzucha, na biegunki, mają gorączkę. Sama wiem co znaczy ta choroba, bo choruję na NZJ. Dlatego proszę was z całego serca, abyśmy wspólnie podarowali uśmiech dzieciom chorującym na nieswoiste zapalenie jelit. Proszę was o wsparcie dla Towarzystwa „J-elita” – mówi Agata Młynarska.
Mali pacjenci cierpią nie tylko z powodu bólu, biegunki i gorączki. – Dzieci są bardziej obciążone następstwami choroby, m.in. niedożywieniem, które często prowadzi do niedoboru wzrostu. Ich samoocena, głównie ze względu na wygląd, jest zdecydowanie gorsza. Może być też przyczyną zaburzeń emocjonalnych, szczególnie w okresie dojrzewania – tłumaczy dr hab. n med. Piotr Albrecht, ordynator Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. – Znam przypadki ciężkiej depresji, a nawet prób samobójczych u nastolatków z NZJ.
Smutne historie można mnożyć. Adam ze stolicy w wieku sześciu lat przestał rosnąć, schudł, strasznie bolały go kolana. Sześć lat później zaczęły się biegunki na przemian z zaparciami, wzdęcia i bóle brzucha. Gdy miał 14 lat ważył 30 kilogramów i miał 150 cm wzrostu. Koledzy z gimnazjum śmiali się z jego postury, zamknęli go w szkolnej szafce. Kornelka w szpitalach była ponad sto razy. Po serii sterydów przybrała na wadze, nie chciała wychodzić z domu. Wstydziła się. – Mamo, przecież dzieci będą się ze mnie śmiały, że jestem grubaska – szlochała. Michał przeszedł trzy operacje. Nie chciał mówić o chorobie, reagował na nią złością. Pomagał mu psycholog. Lepiej poczuł się dopiero po leczeniu biologicznym. Dzięki niemu urósł, może prowadzić normalne życie. Ma już 18 lat, w tym roku przystąpi do matury. Siedemnastoletnia Natalia zachorowała siedem lat temu. Choroba zmieniła jej życie. Ze wstydu i strachu przed odrzuceniem unika rówieśników. Z powodu depresji i załamania nerwowego jest pod opieką psychologa i psychiatry.
– Te dzieci bardzo czekają na waszą pomoc. Ich życie to czas spędzony w szpitalu, dzięki wam może być ono łatwiejsze i trochę bardziej uśmiechnięte, a na pewno mniej bolesne – mówi Agata Młynarska.
Każdy może pomóc nie tylko przeznaczając dla małych CUDaków swój 1% z PIT! Wystarczy wejść na strony Towarzystwa www.j-elita.org.pl, pobrać baner i dołączyć go do swojej poczty, umieścić informację o kampanii na swoim koncie w portalu społecznościowym, czy blogu.
