Strona główna » aktualności

Kategoria: aktualności

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

NR 2/2018 (41)

W numerze:
Pożegnanie Profesora Witolda Bartnika
Jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Bariery w leczeniu biologicznym NZJ
Światowy Dzień NZJ
Pomoc w zakupie leków dla najbardziej potrzebujących

pobierz Kwartalnik nr 2/2018

Polskie Radio Rzeszów: Reportaż z rzeszowskich obchodów Światowego Dnia NZJ

Reportaż z rzeszowskich obchodów Światowego Dnia NZJ przygotowany przez Panią Barbarę Kozłowską z Polskiego Radia Rzeszów. Emitowany na antenie Radia Rzeszów 18-06-2018 w Programie „Porozmawiajmy o Zdrowiu”.

Posłuchaj

Eksperyment J-elity: Jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Przedstawicielki biura Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarka na zaproszenie „J-elity” na jeden dzień wcieliły się w rolę cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Eksperyment miał pokazać im – a za ich pośrednictwem społeczeństwu – z czym się zmagają na co dzień osoby z nieswoistymi zapaleniami jelit.

Dziesięć godzin. Tyle z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) mieli wytrzymać śmiałkowie, którzy przyjęli zaproszenie Towarzystwa „J-elita” do udziału w akcji In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu). Każdy z nich otrzymał specjalną aplikację na smartfona. Przekazywane przez urządzenie polecenia i komunikaty miały sprawić, że poczują się jak chorzy, dręczeni przez biegunkę, ból brzucha i poczucie wstydu. Dodatkowa trudność polegała na tym, że uczestnicy eksperymentu mieli podjąć wyzwanie nie rezygnując z zawodowych i domowych obowiązków. Tak jak tysiące Polaków, którzy próbują normalnie żyć, pracować lub uczyć się, pomimo problemów związanych z objawami nieswoistych zapaleń jelit (NZJ).

Eksperyment został poprzedzony wprowadzeniem lekarza gastroenterologa, który opowiedział uczestnikom o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i ch.L-C oraz przedstawiciela „J-elity” od kilkunastu lat zmagającego się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Chory mówił m.in. o „przygodach” związanych z biegunką, lękiem przed wyjściem z domu oraz mapie toalet na trasie do pracy i z powrotem, którą wkuwają na pamięć wszyscy, którzy doświadczyli NZJ. Przedstawił problemy pacjentów i wpływ, jaki wywierają na ich samoocenę i stan psychiczny.

Relacji przysłuchiwały się m.in.: Martyna Gondek, zastępca dyrektora Departament Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta (RPP), Ewa Talma z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich (RPO) oraz redaktor Anna Kaczmarek z portalu NaTemat.pl. Uczestnicy akcji po krótkiej porannej odprawie mieli wrócić do swoich codziennych zajęć.

Wpadka w samochodzie

Choroba przypomniała im o sobie z zaskoczenia – już kilka lub kilkanaście minut po spotkaniu. Martyna Gondek przyznaje, że konieczność sprostania wymaganiom aplikacji symulującej wyzwania związane z chorobą zdezorganizowała jej cały dzień. Trudno jej było cokolwiek zaplanować i sztywno trzymać się planu. Często musiała się odrywać od zadań w pracy i rozpoczynać je na nowo. Jednak największy kłopot miała z poruszaniem się po mieście.

– Będąc w autobusie denerwowałam się, czy dojadę do celu, czy zdążę zanim pojawi się kolejny komunikat o niezwłocznym udaniu się do toalety – relacjonuje. – W trakcie eksperymentu nie udało mi się wykonać na czas jednego zadania – byłam w samochodzie, nie było możliwości, abym znalazła toaletę w wyznaczonym czasie. To dało mi do myślenia…

Eksperyment wywarł na niej ogromne wrażenie. – Przed jego rozpoczęciem nie zdawałam sobie sprawy, jak trudno jest żyć z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i z czym muszą borykać się na co dzień chorzy – mówi.

Ewa Talma z Biura RPO podkreśla, że udział w akcji wymagał dużego poświęcenia i miał bardzo znaczący wpływ na jej funkcjonowanie. – Wcielenie się w rolę pacjenta cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna pozwoliło mi lepiej zrozumieć, z czym muszą się zmagać chorzy oraz jaki choroba ma wpływ na różne sfery życia: życie osobiste, zawodowe, naukowe – twierdzi.

Najbardziej zaskoczyły ją trudności związane z przemieszczaniem się z miejsca na miejsce. – Miałam możliwość przekonania się, że podróżowanie jest bardzo trudne i męczące, może stanowić źródło ogromnego stresu – mówi. – Podczas symulacji wielokrotnie korzystałam z publicznych środków transportu i otrzymywałam zadanie, aby znaleźć jak najszybciej toaletę. Musi to być szczególnie trudne podczas korków albo w godzinach szczytu.

Temat tabu

Przedstawicielki RPO i RPP doświadczyły, z jakim stresem, dyskomfortem i poczuciem wstydu mierzą się osoby z NZJ. Ewa Talma doszła do wniosku, że pracodawcy mogliby starać się tworzyć bardziej przyjazne warunki do pracy dla chorych, np. zmniejszając im liczbę godzin pracy, zmieniając lokalizację pokoju, tak by mieli bliżej toalety czy zapewniając im możliwość pracy zdalnej. – Nie ulega wątpliwości, że praca z ch.L-C jest bardzo utrudniona – komentuje Ewa Talma. – Wyobrażam sobie, że na pewno wyzwaniem dla osoby cierpiącej na ch.L-C jest również odnalezienie się w społeczeństwie. Chory spotyka się z brakiem zrozumienia. Nieswoiste zapalenia jelit to w dalszym ciągu tematy tabu.

Martyna Gondek zwróciła uwagę na to, jak zaostrzenie choroby może zniszczyć plany, nie tylko zawodowe, ale też np. wyjazdu na upragniony urlop i jak takie trudności muszą wpływać na samopoczucie i psychikę pacjentów. Wyobrażała sobie, co czułaby, gdyby w rzeczywistości zachorowała na NZJ i zmagała się ze wstydliwymi objawami choroby, nie mając wsparcia z zewnątrz. – Podejrzewam, że w pierwszym okresie po usłyszeniu diagnozy zamknęłabym się w domu i unikałabym kontaktu z ludźmi. Może po jakimś czasie dzięki zwiększającej się świadomości, wsparciu, łatwiej byłoby mi poradzić sobie z chorobą i nauczyć się jakoś z nią żyć… bo jakoś trzeba żyć… – mówi.

Dziennikarka Anna Kaczmarek swoje wrażenia opisała w krótkim filmie zamieszczonym na portalu NaTemat.pl. Jeden z pierwszych komunikatów odebrała w taksówce, w drodze na konferencję prasową. Samochód utknął akurat w warszawskim korku. – Mam natychmiast znaleźć toaletę. Twórcy dali mi sześć minut. Ale ja jestem na środku ruchliwej trasy. Co mam zrobić? – opowiada zaskoczona.

Dziennikarka nie zdążyła na czas do toalety. Otrzymała na smartfona wiadomość, że zadanie zakończyło się niepowodzeniem. – Przykra sprawa, ale to tylko komunikat. A przecież chory siedziałby właśnie w taksówce w bardzo niekomfortowej sytuacji. Nawet trudno mi to sobie wyobrazić – mówi.

Redaktorka dojechała na konferencję prasową. W trakcie spotkania musiała dwukrotnie wyjść do toalety i napić się wody, żeby uzupełnić płyny. Kolejna informacja – zaczęła odczuwać ból brzucha. W drodze powrotnej do redakcji odebrała telefon z przychodni. W obecności kierowcy taksówki musiała odpowiedzieć na pytania o swój stan zdrowia oraz… liczbę wypróżnień i wygląd stolca. – Byłam dramatycznie zażenowana – wspomina.

W redakcji otrzymała następne polecenie. Z torby, którą dostała na potrzeby eksperymentu, musiała wyjąć pasek i zacisnąć go na brzuchu. Do końca dnia. W ten sposób mogła poczuć namiastkę bólu, który doświadczają osoby z NZJ. Pracę przerywały jej kolejne przymusowe wyprawy do wc.

Szok i ból

Ewę Talmę najbardziej zaszokował kwestionariusz dotyczący bólu, który otrzymali uczestnicy eksperymentu. – Wynika z niego, że pacjent cierpiący na ch.L-C określił poziom towarzyszącemu mu bólu (w skali od zera do dziesięciu) na siedem, gdzie dziesięć oznacza ból tak silny, jak tylko można to sobie wyobrazić – mówi urzędniczka z Biura RPO, która zwróciła również uwagę na informację, że leki dają choremu ulgę tyko w 40 proc. – Potrafię sobie tylko wyobrazić, jak ból towarzyszący pacjentom z NZJ wpływa na ich ogólną aktywność, nastrój, możliwość chodzenia, kontakt z innymi czy nawet czerpania radości z życia.

Martyna Gondek spodziewała się zadań dotyczących korzystania z toalety. Zaskoczyło ją jednak polecenie rozsypania do ustępu proszku imitującego krew w kale (to jeden z objawów wrzodziejącego zapalenia jelita grubego). – Pojawiło się również zadanie polegające na użyciu odświeżacza powietrza w celu eliminacji przykrego zapach. Gdy je wykonałam, dotarło do mnie, jak objawy związane z NZJ mogą mieć negatywny wpływ na psychikę chorego. Unikanie kontaktów towarzyskich, izolacja, życie w samotności…. To były pierwsze myśli, które pojawiły się w mojej głowie po wykonaniu tego zadania – wspomina poruszona.

Zaskoczeni jej zachowaniem byli również jej współpracownicy z Biura RPP. – Dopiero gdy wytłumaczyłam im, że biorę udział w symulacji, której celem jest uświadomienie, na czym polegają nieswoiste choroby zapalne jelit, okazali zrozumienie i deklarowali pomoc – opowiada Martyna Gondek.

Także współpracownicy Ewy Talmy z Biura RPO byli zdziwieni częstotliwością, z jaką wychodzi do toalety. – Pojawiły się pytania, czy wszystko ze mną OK, czy coś się stało? W tych pytaniach była troska, ale podejrzewam, że są różne miejsca pracy, różni pracodawcy, różni współpracownicy.

To był trudny dzień

Po eksperymencie Anna Kaczmarek podsumowała: – To był bardzo długi i przygnębiający dzień. Naprawdę bardzo trudny. Praktycznie nie mogłam pracować. Ciągle zastanawiałam się, gdzie w pobliżu jest toaleta. Przemieszczanie się po mieście jest dramatyczne, czasami niemożliwe… I pomyśleć, że w ten sposób czuje się 50 tysięcy osób w Polsce.

– Dzięki eksperymentowi mogłam w pełni zrozumieć, na czym polegają nieswoiste zapalenia jelit, że to choroby przewlekłe o ciężkim przebiegu i towarzyszą im bardzo wstydliwe objawy – komentuje Ewa Talma. – Symulacja przybliżyła mi problematykę tej choroby i to, z czym pacjenci muszą się zmagać każdego dnia.

– Nikt z mojego najbliższego otoczenia nie choruje na nieswoiste choroby zapalne jelit. Wiedziałam, że wiążą się z biegunką, natomiast nie zdawałam sobie sprawy, w jak dużym stopniu choroba ta dezorganizuje codzienne życie, z jakim stresem się wiąże, z jakimi emocjami – mówi Martyna Gondek. – Będąc poza biurem cały czas niepokoiłam się, czy zdążę dojechać do miejsca, gdzie będę mogła skorzystać z toalety. Udział w tym eksperymencie zdecydowanie poszerzył moją wiedzę na temat choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Jestem pełna podziwu dla osób zmagających się z NZJ, które – pomimo choroby i tak wielu trudności – starają się prowadzić aktywne życie i nie tracą radości życia.

Jacek Hołub

Od Polski po Singapur

Aplikację mobilną na potrzeby eksperymentu In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu) stworzyła firma Takeda. Projekt był przeprowadzony w kilku krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Francji, Kanadzie, we Włoszech, Danii, Singapurze, Czechach i Chorwacji, a w norweskiej edycji udział wziął sam minister zdrowia.

Informacja Rzecznika Praw Obywatelskich

Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich podjęło działania wyjaśniające w celu określenia aktualnej sytuacji pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) oraz dostępu do refundowanych terapii.

W toku tego postępowania Rzecznik Praw Obywatelskich uzyskał wyjaśnienie od Ministerstwa Zdrowia, z którego wynika, że od 1 stycznia 2017 roku wprowadzone zostały zmiany w programach lekowych, które mają wpłynąć na poprawę sytuacji tych pacjentów. Ministerstwo zaznaczyło również, że w ramach wykazów leków refundowanych stale pojawiają się nowe terapie biologiczne dla pacjentów z NChZJ.

 

Walny Zjazd Delegatów „J-elity”

Walny Zjazd Delegatów Towarzystwa „J-elita” nadał honorowe członkostwo stowarzyszenia prof. Andrzejowi Radzikowskiemu z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i przegłosował zmiany w statucie.

Na zjazd, który odbył się 17 czerwca w Warszawie, przyjechało ponad 30 delegatów z trzynastu oddziałów „J-elity” w całej Polsce. Spotkanie poprzedziła minuta ciszy dla uczczenia zmarłego wiosną br. członka honorowego „J-elity”, wybitnego gastroenterologa prof. Witolda Bartnika.

Podsumowując działalność stowarzyszenia w 2017 r. prezes Agnieszka Gołębiewska podziękowała działaczom z oddziałów i zarządowi za zaangażowanie.

– Nie jesteśmy towarzystwem wzajemnej adoracji, mocno działamy merytorycznie. Dzięki temu liczą się z nami w Polsce i traktują jako mądry głos pacjentów – podkreśliła. Towarzystwo liczy obecnie ponad 2,2 tys. członków. Za największy sukces w tym roku prezes uznała objęcie przez Ministerstwo Zdrowia refundacją leku biologicznego – wedolizumabu dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Na ten sukces pracowaliśmy długo razem ze środowiskiem medycznym.

Agnieszka Gołębiewska wymieniła liczne zeszłoroczne przedsięwzięcia „J-elity”, m.in.: organizację turnusów rehabilitacyjno-integracyjnych dla dzieci, młodzieży i dorosłych (w zeszłym roku do Mrzeżyna, Szklarskiej Poręby i Poronina pojechało łącznie 350 osób); Dni Edukacji o NZJ w dziesięciu miastach (wzięło w nich udział łącznie ponad tysiąc osób), druk Kwartalnika i poradników dla chorych; warsztaty z psychologiem i doradcą zawodowym w ramach programu „Zwyczajnie Aktywni”; koncert Grzegorza Turnaua z okazji Dnia Matki w Krakowie; spotkania grupy wsparcia „Brygada-J” w Reszowie; punkty konsultacyjne w szpitalach; pikniki i spotkania edukacyjne organizowane w ramach Światowego Dnia NZJ. „J-elita” przekazała także darowizny dla szpitali leczących chorych na NZJ w wysokości ponad 35 tys. zł i tradycyjnie wspierała pacjentów w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków.

Skarbnik Towarzystwa Marlena Szajer oświadczyła, że zeszłoroczne przychody z 1 proc. wyniosły 223,8 tys. zł. Zwróciła jednak uwagę, że składki wpłaciła zaledwie jedna trzecia, czyli 700 z 2,2 tys. członków. – To bardzo niepokojąca sytuacja – podkreśliła i zaapelowała do delegatów o wprowadzenie zmian do statutu „J-elity” zobowiązujących członków do wpłacania składek wynoszących tylko 30 zł rocznie. Postulowała o uzależnienie od ich regularnego uiszczania możliwość korzystania ze wsparcia Towarzystwa, m.in. wyjazdów na turnusy.

Przedstawiając sprawozdanie komisji rewizyjnej jej przewodnicząca a zarazem prezes honorowa „J-elity” Małgorzata Mossakowska wysoko oceniła pracę władz i wnioskowała o absolutorium dla zarządu. Delegaci udzielili go jednogłośnie. Małgorzata Mossakowska ponowiła apel komisji o usuwanie z listy członków Towarzystwa osób nie płacących składek.

Zjazd wprowadził zmiany do statutu. Dzięki nim członkami stowarzyszenia będą mogli zostać wszyscy chętni, nie tylko chorzy na NZJ oraz rodzice chorych dzieci. Ponadto członkowie nie będą mogli korzystać ze swoich praw jeśli nie opłacą składki. Z drugiej strony będzie możliwość wystąpienia do Zarządu o odstąpienie od uiszczenia składki dla osób w szczególnie trudnej sytuacji.

Zjazd jednogłośnie zdecydował także o nadaniu honorowego członkostwa „J-elity” prof. Andrzejowi Radzikowskiemu, wieloletniemu kierownikowi Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Pan Profesor zawsze wspierał nasze działania oraz swoich współpracowników angażujących się w działalność naszego stowarzyszenia, zasiada także w Kapitule Konkursu Towarzystwa „J-elita” na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelita.

Gazeta Codzienna Nowiny: W tej chorobie bardzo dotkliwy jest wstyd

Zobacz skan

Badanie dla pacjentów ze zdiagnozowanym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna

Centrum Medyczne Pratia w Warszawie prowadzi badania dla pacjentów ze zdiagnozowanym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Pratia to osiem profesjonalnych placówek medycznych, zlokalizowanych w największych miastach w Polsce. Ośrodek badań klinicznych Pratia cechuje doświadczenie, jakość a przede wszystkim, troska o Pacjenta. Naszą misją jest ułatwianie dostępu do ochrony zdrowia, aby poprawiać jakość życia i poczucie bezpieczeństwa naszych Pacjentów. Od przeszło 15 lat prowadzimy badania realizowane w różnych obszarach terapeutycznych. W tym czasie przebadaliśmy ponad 6000 Pacjentów oraz mieliśmy możliwość nawiązania współpracy z wykwalifikowaną kadrą medyczną.

Aktualnie w naszym Centrum Medycznym w Warszawie, prowadzimy badania kliniczne dotyczące: WRZODZIEJĄCEGO ZAPALENIE JELITA GRUBEGO oraz CHOROBY LEŚNIOWSKIEGO-CROHNA dla pacjentów: powyżej 18 roku życia; ze zdiagnozowaną jednostką chorobową od co najmniej 3 miesięcy, mających histopatologiczne potwierdzenie choroby, będących w fazie zaostrzenia (bez leczenia).

Czas trwania badania wynosi około 3 miesięcy. W tym czasie pacjent otrzymuje dostęp do pakietu bezpłatnych badań diagnostycznych (takich jak między innymi: biochemia, hematologia czy WZW typu B i C) oraz specjalistycznych konsultacji lekarskich.

W przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego będzie wykonywane również badanie endoskopowe zarówno przed jak i po zakończeniu uczestnictwa w badaniu.

Ponadto podczas trwania badania pacjenci zostają poproszeni o wypełnianie dzienniczka z informacjami o ocenie odczuwanych dolegliwości.

Uczestnictwo w badaniu jest bezpłatne.

Więcej informacji o badaniu oraz możliwość umówienia się na wizytę pod bezpłatnym numerami telefonu: 800 154  053 (w godzinach 08:00 -16:00) lub 22 835 15 14 (w godzinach 8.00 – 16.00).

Światowy Dzień NZJ w Szczecinie 19.05.2018 r.

W sobotę 19 maja Szczecin po raz czwarty uczcił Światowy Dzień NZJ piknikiem rodzinnym w ośrodku Camping Marina. Na dorosłych i małych gości czekało mnóstwo atrakcji przygotowanych przez Oddział Zachodniopomorski „J-elity”.

NZJ

Pogoda i humory dopisały wszystkim gościom pikniku. Dzieci mogły szaleć do utraty tchu na dmuchanych zamkach i zjeżdżalni. Radosnym zabawom przewodzili animatorzy z Fundacji „Dr Clown”, którzy rozgrzewali maluchy malowaniem buziek, puszczaniem baniek mydlanych i wyczarowywaniem zwierzaków z baloników. Uśmiech nie schodził również z twarzy strażaków i policjantów, prezentujących wóz gaśniczy i radiowóz. Dodatkową atrakcją był przyjazd motocyklowych twardzieli o wielkich sercach ze Stowarzyszenia Motocykliści dla Dzieci. Chyba każdy maluch chciał dosiąść stalowego rumaka i zrobić sobie na nim pamiątkowe zdjęcie. Na widok jednośladów rozmarzył się też niejeden tata.

Miłośnicy sportu i kultury Dalekiego Wschodu podziwiali pokazy sztuk walki Ju-Jitsu i Aikido, łakomczuchy zajadały się smacznym poczęstunkiem i cukrową watą, a wszystkim radośnie przygrywał zespół Music Flowers Orchestra.

Tradycyjnie już zabawę połączyliśmy z edukacją. Chorzy mogli skorzystać z konsultacji życzliwych gastroenterologów, dr n med. Anety Gębali oraz lek. Romany Kosik-Warzyńskiej. Osobom, które z trudem znoszą objawy choroby oraz związany z nimi wstyd i niską samoocenę radą służyła psycholog Aneta Trych z Centrum Psychologiczno-Terapeutycznego Sapientia. Student ratownictwa medycznego z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego Mariusz Wiśniewski przeprowadził zaś przyspieszony kurs pierwszej pomocy w nagłych wypadkach.

Zwieńczeniem fantastycznej zabawy była wielka bitwa na papier toaletowy i konkurs na najlepszy strój z papieru toaletowego. Śmiechom nie było końca.

Dziękujemy sponsorom, m.in. zakładom mięsnym „Zyguła” i Hotelowi Radisson Blu Szczecin, dzięki którym uczestnicy pikniku mogli skosztować pysznych potraw i produktów. Dziękujemy również wszystkim gościom i wolontariuszom. Bez Was nie byłoby naszego święta.

Irena Gorczyca
Wiceprezes Oddziału Zachodniopomorskiego „J-elity”

Światowy Dzień NZJ – Polska na fioletowo

Pikniki w Szczecinie i Warszawie, spotkanie edukacyjne we Wrocławiu, podświetlone na fioletowo budynki oraz artykuły w ogólnopolskich mediach – tak w sobotę 19 maja świętowaliśmy Światowy Dzień NZJ (World IBD Day).

Polska, za sprawą „J-elity”, tradycyjnie już dołączyła do koalicji państw obchodzących święto wszystkich cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. World IBD Day został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Święto ma podnieść świadomość na temat NZJ, z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie.

Głównymi wydarzeniami z tej okazji w Polsce były pikniki „J-elity” w Szczecinie i Warszawie oraz spotkanie edukacyjne w Klinice Gastroenterologii i Hepatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Działo się jednak znacznie więcej: w Poznaniu chorzy i ich bliscy integrowali się nieoficjalnie przy okolicznościowym torcie, a uczniowie szkoły podstawowej w Ludzisku w Kujawsko-Pomorskiem rywalizowali w biegu z fioletowymi balonami. 16 czerwca piknik rodzinny oraz wykłady odbędą się także w rzeszowskim Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej.

Na fioletowo (to międzynarodowa barwa NZJ) zostały podświetlone obiekty w całej Polsce. W sobotę w nocy – na znak solidarności z chorymi – kolor zmieniły m.in.: Świętokrzyski Urząd Wojewódzki, Urząd Miasta Kielce, Galeria Echo, budynek Radia eM Kielce i budynek Radia Kielce, hotel Radisson Blu w Szczecinie, a także Pałac Pod Blachą u podnóża Zamku Królewskiego oraz Most Śląsko-Dąbrowski w Warszawie, ratusz w Zamościu i wieża ciśnień w Kościanie.

Problemami chorych zainteresowały się również ogólnopolskie media. O Światowym Dniu NZJ pisały m.in. portale: Interia.pl i RMF.pl, Rzeczpospolita.pl oraz branżowe MedycynaPraktyczna.pl i PulsMedycyny.pl. „Choroby jelit to nie powód do wstydu” – tak swój artykuł zatytułowała dziennikarka „Rzeczpospolitej”.

 

Badanie kliniczne dotyczące leczenia następstw choroby Leśniowskiego-Crohna za pomocą komórek macierzystych

Jeśli występują u Państwa przetoki okołoodbytnicze spowodowane chorobą Leśniowskiego-Crohna, badanie ADMIRE-CD II może stanowić dla Państwa alternatywę. W badaniu ADMIRE-CD II ocenione zostanie bezpieczeństwo i skuteczność eksperymentalnego wstrzyknięcia dorosłych komórek macierzystych do przetok okołoodbytniczych, które nie wykazały odpowiedzi na poprzednie leczenie.

Do tego badania mogą zakwalifikować się osoby:

  • w wieku od 18 do 75 lat;
  • u których zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna;
  • z przetokami okołoodbytniczymi, które zostały poprzednio poddane leczeniu, na które wykazano niewielką odpowiedź lub brak odpowiedzi, albo które powróciły po leczeniu.

Istnieją inne kryteria, które należy spełnić, aby dołączyć do badania i które omówi z Państwem zespół badawczy. Jeśli dołączą Państwo do badania, udział może potrwać do 52 tygodni. Uczestnicy bezpłatnie otrzymają badany lek oraz zostaną poddani testom medycznym.

Aby dowiedzieć się więcej o badaniu klinicznym dotyczącym wykorzystywania komórek macierzystych oraz sprawdzić, czy spełniają Państwo kryteria kwalifikacyjne proszę odwiedzić oficjalną stronę badania klinicznego.

Światowy Dzień NZJ w Warszawie 19.05.2018 r.

Połączenie zabawy i edukacji – Warszawa tradycyjnie już powitała Światowy Dzień NZJ piknikiem rodzinnym i prelekcjami w Szpitalu Klinicznym MSWiA.

Spotkanie rozpoczęło się od części edukacyjnej, w nowym gmachu szpitala. Gości powitała prezes Oddziału Mazowieckiego „J-elity” Agnieszka Kowalczyk, która  oddała głos prezes honorowej Małgorzacie Mossakowskiej, przedstawiającej działalność Towarzystwa. Pierwszą prelekcję wygłosił dr hab. Michał Ławiński, który mówił m.in. o początkach żywienia pozajelitowego w Polsce, jego rozwoju oraz obecnych możliwości i korzyści jakie daje ono pacjentom z NZJ. Dr n med. Katarzyna Karolewska-Bochenek przedstawiła europejskie standardy leczenia chorych z wzjg i ch.L-C.

Praktycznym wskazówkom na temat przyjmowania leków i suplementów diety, których z humorem udzielał farmaceuta Ariel Liebert, towarzyszyły salwy śmiechu publiczności. Na koniec Gabriela Pyć opowiedziała o probiotykach wspomagających leczenie NZJ.

Zanim goście spotkania przeszli do szpitalnego ogrodu, mogli skosztować smacznego poczęstunku. Na świeżym powietrzu na najmłodszych czekała dmuchana zjeżdżalnia, dziecięcą publikę bawili animatorzy, a duzi i mali ustawiali się w kolejce do fotobudki, żeby zrobić sobie pamiątkowe zdjęcie. Słoneczna pogoda sprzyjała błogiemu lenistwu na specjalnie przygotowanych matach. Trudno było jednak usiedzieć w miejscu. Goście podziwiali występ dzieci i młodzieży ze szkoły tańca Hand to Hand. Po nich pojawił się iluzjonista Kacper Kulik, który czarodziejskimi kartami, znikającymi królikami i fruwającymi chustami zahipnotyzował  widownię.

Żądni wiedzy mogli się zaopatrzyć przy stoiskach w wydawnictwa „J-elity”, porad udzielali przedstawiciele firmy Miralex, zajmującej się m.in. dystrybucją produktów proktologicznych oraz gastroenterologicznych, producenta sprzętu stomijnego ConvaTec i preparatów żywieniowych Nestle. W namiocie firmy Pharmabest można było porozmawiać o probiotykach, dietetyk Paulina Panufnik z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Szpitala MSWiA w Warszawie radziła jak się zdrowo odżywiać, a sympatyczni wolontariusze z mokotowskiego oddziału PCK prowadzili przyspieszony kurs pierwszej pomocy. W tym roku gościliśmy również firmę cateringową Dietopozytywni.

Kulminacyjnym punktem pikniku była tradycyjna wielka bitwa na papier toaletowy. Na pierwszej linii frontu znalazł się fotograf, który nie raz oberwał szybującą rolką. Dzięki jego odwadze udało się jednak uwiecznić potyczkę dla potomnych.

W imieniu Zarządu Oddziału Mazowieckiego „J-elity” serdecznie dziękujemy Dyrekcji Szpitala MSWiA oraz Pani Kierownik  Joannie Nierychło, wykładowcom i sponsorom, m.in. Wojciechowi Starnawskiemu z  firmy Almusso za przekazanie papieru toaletowego na bitwę, Dyrektor Przedszkola nr 74 pod Zielonym Wzgórzem Agnieszce Kozłowskiej za wypożyczenie materacy, firmie Clipper za wynajęcie przenośnych toalet. Dziękujemy Państwu Jackowi i Magdalenie Sennewald ze szkoły tańca Hand to Hand, wszystkim wolontariuszom, a także Krzysiowi, Asi i Mateuszowi za uratowanie bitwy na papier toaletowy.  

Kamil Kowalczyk

 

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę