Strona główna » aktualności

Kategoria: aktualności

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Bariery w leczeniu biologicznym NZJ oraz nowa era preparatów doustnych

W dobie współczesnej medycyny nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) – choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego stały się jednostkami chorobowymi, które kryją przed naukowcami coraz mniej tajemnic.

Pojawiają się kolejne doniesienia na temat ich patogenezy oraz szlaków metabolicznych zaangażowanych w proces zapalny leżący u ich podłoża. Pula leków dostępnych dla pacjentów z NZJ stale się powiększa. Niemniej jednak skuteczność klasycznych farmaceutyków (glikokortykosteroidów, aminosalicylanów, immunomodulatorów) w utrzymaniu remisji choroby nierzadko pozostawia wiele do życzenia. Odpowiedzią na niezadowalające efekty leczenia klasycznymi preparatami było poszukiwanie aktywnych biologicznie cząstek, ściśle związanych z naturalnie występującymi w organizmie człowieka aktywnymi molekułami. Otworzyło to nowy rozdział w medycynie i dało początek lekom biologicznym, wytwarzanym metodami biotechnologicznymi z wykorzystaniem inżynierii genetycznej.

Zaliczyć do nich należy:

  • przeciwciała monoklonalne (wykazujące jednakową swoistość wobec danego antygenu),
  • białka fuzyjne (powstające z połączenia dwóch lub większej liczby genów, które pierwotnie były odpowiedzialne za produkcję niezależnych białek),
  • rekombinowane białka ludzkie (białka uzyskiwane z rekombinowanych genów, czyli cząsteczek DNA złożonych z różnych fragmentów kwasów nukleinowych).

Jednym z najważniejszych aspektów leków biologicznych jest wykorzystanie w procesie ich tworzenia naturalnych substancji biologicznych lub imitacji przemian zachodzących w organizmie człowieka w celu uzyskania odpowiedniej reakcji organizmu. Leczenie biologiczne jest zatem nierozerwalnie złączone z naturalnie występującymi w organizmie człowieka molekułami biologicznie czynnymi. Preparaty biologiczne stanowią swojego rodzaju naśladowców prawidłowych białek ludzkich, wpływając tym samym na interakcje różnorodnych biologicznie czynnych molekuł w naszym organizmie. Mają także możliwość modyfikacji funkcjonowania receptorów komórkowych, zwiększając lub zmniejszając ich wrażliwość na różne substancje. Tym samym ich aktywność koncentruje się dokładnie w tym obszarze organizmu ludzkiego, gdzie są one niezbędne. Można powiedzieć, że leki biologiczne pełnią funkcję modulatorów układu immunologicznego, stymulując lub hamując jego działanie. Oddziaływanie na konkretne szlaki metaboliczne omawianych preparatów sprawia, że efekty ich stosowania pojawiają się relatywnie szybko, a ich profil skuteczności jest duży. Klinicznie przejawia się to zdecydowanym spadkiem nasilenia objawów chorób, których tło jest związane z zaburzeniami immunologicznymi. Do grupy takich schorzeń zalicza się liczne choroby skóry i stawów, nowotwory, a także NZJ.

Wprowadzenie antagonistów czynnika martwicy nowotworów α (TNF-α) w latach dziewięćdziesiątych XX wieku zrewolucjonizowało leczenie NZJ. Okazało się ono przełomem dla pacjentów nieodpowiadających na klasyczne terapie. W Polsce przedstawicielami tych preparatów są: adalimumab i infliksymab. Z biegiem lat okazało się jednak, że ⅓ chorych nie odpowiada na taką formę leczenia, a z kolei ⅓ pacjentów czerpiących korzyści ze stosowania antagonistów TNF-α traci odpowiedź na terapię wraz z kolejnymi dawkami preparatu (m. in. z powodu formujących się rozmaitych przeciwciał, które hamują działanie leku). TNF-α jest jedną z kluczowych cytokin zapalnych w przebiegu zaostrzenia NZJ, stąd też hamowanie jej aktywności z biologicznego punktu widzenia jest jak najbardziej słuszne i uzasadnione. Należy jednak pamiętać o tym, że antagoniści TNF-α mają silne działanie immunosupresyjne, co może wiązać się z poważnym osłabieniem układu odpornościowego, występowaniem różnego rodzaju infekcji oraz w skrajnych przypadkach może być powodem niewydolności wątroby czy też rozwoju chłoniaków i innych nowotworów. Znacznym obciążeniem dla pacjentów jest również droga podania leku w iniekcji dożylnej bądź podskórnej. Biorąc pod uwagę wszystkie potencjalne ograniczenia związane ze stosowaniem antagonistów TNF-α kluczowe okazało się poszukiwanie nowych leków biologicznych.

Wśród nich warto wspomnieć o inhibitorach białek adhezyjnych (np. vedolizumab, natalizumab), których działaniem jest hamowanie migracji komórek zapalnych. Natalizumab jest rekombinowanym (mysio-ludzkim) monoklonalnym przeciwciałem skierowanym przeciwko integrynie α4, znajdującej się na powierzchni leukocytów. Wspomniana integryna bierze udział w migracji limfocytów przez śródbłonek naczyń do ściany jelita. Badania kliniczne z wykorzystaniem natalizumabu dowiodły jego skuteczności w leczeniu NZJ, jednak w niektórych przypadkach zanotowano poważne powikłania neurologiczne. Odpowiedzią na nie było wdrożenie do badań klinicznych vedolizumabu, humanizowanego monoklonalnego przeciwciała IgG1 przeciwko integrynie α4β7. Wykazały one bardzo wysoki profil bezpieczeństwa tego leku biologicznego, który wynika z selektywności jego działania i hamowania migracji limfocytów jedynie w obrębie przewodu pokarmowego.

Należy również pamiętać o innych preparatach biologicznych, które stanowią antagonistów prozapalnych cytokin, do których należą m. in.  ustekinumab (ludzka monoklonalna immunoglobulina), który z dużą swoistością wiąże się z podjednostką białkową wspólną dla dwóch cytokin prozapalnych IL-12 i IL-23 hamując ich aktywności. Wyniki badań przeprowadzonych z zastosowaniem tego leku u chorych cierpiących na NZJ wydają się być obiecujące.

Kolejną nową cząsteczką wśród preparatów biologicznych jest LY3074828 – mirikizumab podawany podskórnie. Molekuła ta jest humanizowaną immunoglobuliną frakcji G4, będącą antagonistą interleukiny-23 (IL-23), obecnej na komórkach prezentujących antygen. IL-23 aktywuje limfocyty pomocnicze Th17, co finalnie prowadzi do zwiększonej produkcji interleukiny-17 (IL-17). IL-17 jest jedną z kluczowych cytokin prozapalnych w przebiegu NZJ, stąd też zahamowanie kaskady prowadzącej do jej uwolnienia wydaje się być jak najbardziej uzasadnione. Dodatkowo molekuła LY3074828 była także podawana w badaniach klinicznych chorym na łuszczycę – nie zanotowano istotnych działań niepożądanych związanych z jej stosowaniem. Obecnie podawana jest w ramach badań klinicznych pacjentom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Pomimo ciągłego rozwoju biotechnologii i inżynierii genetycznej leki biologiczne w dalszym ciągu odbiegają od ideału, do którego dążą naukowcy. Wysokie koszty ich otrzymywania, dożylna lub podskórna droga podania, potencjalne działania niepożądane oraz niepełna odpowiedź u wszystkich leczonych nimi pacjentów z NZJ to tylko nieliczne problemy. Idealnym rozwiązaniem byłoby stworzenie doustnego leku biologicznego działającego wybiórczo w jelicie. W praktyce napotyka to na wiele trudności. Leki biologiczne są białkami albo peptydami i w przewodzie pokarmowym ulegają trawieniu przez enzymy. Kluczowe jest stworzenie takiego preparatu, który dotrze do miejsca zapalenia, nie ulegnie dezaktywacji przez zasiedlające jelito mikroorganizmy i pozwoli na jego efektywną absorpcję w przewodzie pokarmowym oraz dystrybucję w organizmie; stąd też próby wykorzystania różnego rodzaju biomolekuł (polimerów, nanocząseteczek) oraz substancji lipofilnych. Inne równie ważne wyzwanie stanowi relatywnie duża masa cząsteczkowa leków biologicznych, co wiąże się z istotną trudnością w upakowaniu ich w preparacie doustnym.  Podejmowane są liczne próby, ale aby doszło do tej ewentualnej rewolucji leczenia NZJ po raz kolejny kluczowe okazują się nakłady finansowe oraz czas, które pozwolą na stworzenie nowych preparatów.

Czekając na nową generację leków biologicznych coraz większe zainteresowanie budzi leczenie NZJ oparte na doustnych preparatach drobnocząsteczkowych, dotychczas obecnych tylko w badaniach klinicznych. Za ich potencjalnie ogromną rolą, oprócz wygodnej formy podawania, przemawia brak poważnych działań niepożądanych, które mogą towarzyszyć leczeniu biologicznemu, niższe koszty wytwarzania, a co najważniejsze obiecująca skuteczność.

ABX464 jest cząsteczką, której działanie zostało udowodnione w hamowaniu procesu infekcji wirusem HIV. Znalazła ona także zastosowanie w leczeniu NZJ. Badania dowiodły, że ABX464 powoduje wzrost ekspresji microRNA-124, frakcji microRNA, która przejawia właściwości przeciwzapalne. Dodatkowo ABX464 prowadzi do zwiększonej syntezy interleukiny-22 (IL-22), cytokiny odpowiedzialnej za procesy naprawcze w jelicie, co potwierdziły badania prowadzone na mysim modelu zapalenia jelit. Lek podawany zdrowym ochotnikom nie prowadził do występowania poważnych działań niepożądanych. Jedynymi dolegliwościami, jakie podawali nieliczni uczestnicy były: ból brzucha, nudności oraz wymioty. ABX464 to preparat, którego skuteczność badana jest u chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Do leków drobnocząsteczkowych podawanych doustnie w leczeniu NZJ zaliczamy ozanimod – analog sfingozyny. Analogi sfingozyny, wiążąc się z odpowiednimi receptorami, hamują migrację limfocytów. Ozanimod dedykowany jest pacjentom ze stwardnieniem rozsianym oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Zastosowanie tej cząsteczki w mysim modelu NZJ powodowało zmniejszenie nasilenia procesu zapalnego, a także histopatologiczną remisję choroby w jelicie. Dotychczas przeprowadzone badania wykazały brak istotnych działań niepożądanych preparatu.

Nową cząsteczką jest także LYC-30937. Działanie jej polega na wywołaniu apoptozy (programowanej śmierci) przewlekle aktywnych limfocytów T obserwowanych w przebiegu NZJ. LYC-30937 moduluje  aktywność enzymu ATP-azy i prowadzi do zahamowania rozpadu ATP, produkcji wolnych rodników tlenowych oraz w konsekwencji do eliminacji nadaktywnych limfocytów T. Dowiedziono również, że LYC-30937 powoduje poprawę u chorych cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Zgodnie z przeprowadzonymi dotychczas badaniami, profil działania leku jest bezpieczny i nie wiąże się z poważnymi potencjalnymi działaniami niepożądanymi. Trwają badania kliniczne z zastosowaniem tego preparatu u pacjentów z łuszczycą i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Omawiając nowe doustne drobnocząsteczkowe leki należy także wspomnieć o syntetycznym oligonukleotydzie IMO-9200 – antagoniście receptorów toll-like (TLRS 7, 8, i 9). Wspomniana rodzina receptorów odgrywa kluczową rolę w regulacji wrodzonej odpowiedzi odpornościowej. Blokada powyższych receptorów w mysim modelu NZJ prowadziła do zmniejszenia nasilenia towarzyszącego procesu zapalnego w jelicie. Dotychczasowe stosowanie cząsteczki IMO-9200 nie wiązało się z obecnością istotnych działań niepożądanych. Trwają badania kliniczne z zastosowaniem powyższego preparatu u chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Podsumowując, warto mieć świadomość ciągłego rozwoju leczenia biologicznego NZJ oraz jednocześnie prowadzonych badań klinicznych z zastosowaniem drobnocząsteczkowych preparatów doustnych. Przemawia za tym w ogromnej mierze bezpieczny profil działania tych cząsteczek. Potencjalna skuteczność także budzi wielkie nadzieje. Być może po raz kolejny stoimy u progu przełomu w leczeniu NZJ.

Prof. dr hab. n. med. Halina Cichoż-Lach
Lek. med. Agata Michalak
Klinika Gastroenterologii z Pracownią Endoskopową
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie

Okiem CUDaka: Nie jesteśmy skazani na samotność i niezrozumienie

Żaden chory nie lubi, gdy ktoś się nad nim użala. Czego więc potrzebuje? Zrozumienia i prawdy. Może więc zamiast: „Wszystko będzie dobrze”, lepiej powiedzieć: „Wiem, że jest ci ciężko, że się boisz. Ja też się boję. Chciałabym ci pomóc, ale nie wiem jak. Wierzę w to, że wszystko się ułoży”.

O tym, jak trudno jest być przewlekle, nieuleczalnie chorym wie tylko człowiek, który tego doświadcza i często czuje się nierozumiany przez otoczenie. Też należę do tego grona, a przynajmniej do niedawna tak było. Od kilku miesięcy należę bowiem do Towarzystwa „J-elita” i już nawiązałam znajomości z osobami, które zmagają się z takimi samymi lub podobnymi problemami jak ja. Dlatego jest mi raźniej. W końcu znalazłam prawdziwe zrozumienie. Grono moich nowych znajomych stale się poszerza, z prawdziwym zainteresowaniem czytam też Kwartalnik „J-elita”. W ostatnim numerze przeczytałam artykuł pt. „Dziesięć tekstów, które najbardziej wkurzają CUdaków” Michała Hawełki. Zainspirował mnie on do napisania i podzielenia się swoimi przemyśleniami – być może dla kogoś będą pomocne.

Osoby chore są niejednokrotnie samotne w swoim doświadczeniu. Nawet jeśli mają kochającą rodzinę i przyjaciół, którzy troszczą się o nich, ze swoim strachem i niemocą są sami. Otoczenie często nie zdaje sobie sprawy, że ich słowa, mające przynieść ulgę i pocieszenie, potęgują tylko samotność, poczucie niezrozumienia, a czasami wręcz wywołują złość. Bardzo trudno bowiem słuchać: „Nie martw się, wszystko będzie dobrze”, gdy wszyscy wokoło wiedzą, że tak naprawdę dobrze nie będzie już nigdy lub: „Nie można się poddawać, musisz się uśmiechać, wiele osób ma gorzej”, gdy człowiek jest już do granic wytrzymałości zmęczony codzienną walką, uśmiechaniem się i udawaniem, że wszystko jest w porządku.

To prawda, że zawsze należy zachowywać optymizm. Żaden chory nie lubi, gdy ktoś się nad nim użala. Czego więc potrzebuje? Zrozumienia i prawdy. Może więc zamiast „Wszystko będzie dobrze”, lepiej powiedzieć: „Wiem, że jest źle, że jest ci ciężko, że się boisz. Ja też się boję. Chciałabym ci pomóc, ale nie wiem jak. Mam nadzieję, wierzę w to, że wszystko się ułoży”. Czasami wystarczy wysłuchać. Pozwolić się wygadać i ponarzekać nawet na te z pozoru drobne niedogodności, jak np. wypadanie włosów, nadmierne schudnięcie lub przytycie po lekach. Te niby drobnostki potrafią naprawdę bardzo ciążyć, gdy zupełnie nie ma się na nie wpływu. Naprawdę czym innym jest przytyć dlatego, że człowiek lubi jeść, a czym innym są dodatkowe kilogramy, gdy musimy trzymać ścisłą dietę z powodu choroby, a one i tak przybywają, np. na skutek sterydoterapii. Zdrowi ludzie  z niezrozumiałych dla mnie powodów odmawiają często chorym prawa do naturalnych obaw czy potrzeb, traktując je jak fanaberię. Np. gdy ktoś traci włosy po lekach i słyszy: „Co tam włosy, ciesz się, że żyjesz”. Gdy zdrowej osobie wypadają włosy, natychmiast próbuje temu zaradzić i nikt nie uważa tego za dziwne. Podobnie jest z jedzeniem. Nikt nie krytykuje zdrowych osób, które stosują różnorodne diety i aktywności, aby zachować zgrabną sylwetkę. Nawet się je podziwia, a gdy tylko chory narzeka, że przytył po lekach i źle się z tym czuje, od razu słyszy: „Masz się czym przejmować. Naprawdę ci to przeszkadza? To chcesz być zdrowa czy szczupła? Powinnaś się cieszyć, że czujesz się lepiej, a nie narzekać.” Osoby zdrowe kupują sobie do jedzenia wszystko, na co mają ochotę, a gdy ktoś taki jak my, przebywający stale na diecie mówi, że zjadłby, np. loda, słyszy, że i tak mamy dobrze, bo możemy jeść, i tu następuje lista dostępnych nam przysmaków, a następnie pada nieśmiertelne stwierdzenie, że bez słodyczy czy lodów można żyć.

Najtrudniej jest jednak, gdy chora kobieta chce być matką i słyszy, że nie powinna zachodzić w ciążę, że to egoizm, bo może np. urodzić chore dziecko. Nikt nie powie tego zdrowej osobie, choć prawdopodobieństwo, że tak się stanie jest porównywalne. Dlaczego więc kobietę chorą, która i tak musi pokonywać o wiele więcej trudności tak się straszy i jeszcze dodaje jej cierpień? Nie mówię tu oczywiście o sytuacji, gdy mówi to lekarz. On musi uprzedzić o ryzyku, o ile ono istnieje. Mówię o „życzliwych” postronnych, którzy nie mają o tym pojęcia.

Każdy z nas lubi panować nad swoim życiem, snuć plany. W przypadku chorych na nieswoiste zapalenia jelit jest to utrudnione, bo choroba jest podstępna i atakuje w najmniej spodziewanym momencie. Wystarczy nawrót objawów i większość planów ulega odroczeniu, a czasami całkowitemu odwołaniu. Wszystko wtedy podporządkowane jest leczeniu, badaniom, pobytom w szpitalu. Dużo trudniej wykonywać codzienne obowiązki. W domu i w pracy mamy ich tyle samo, co osoby zdrowe, a przy tym musimy pamiętać o wielu innych rzeczach: regularnym przyjmowaniu leków, diecie, badaniach, wizytach u lekarza. Czasami zastanawiam się, co by było, gdyby ci zdrowi, którzy „doskonale” wszystko rozumieją, znaleźli się na naszym miejscu np. przez miesiąc. Czy to zmieniłoby ich punkt widzenia? Nie wiem. Wiem jedno – nie należy oceniać po pozorach. Patrząc na otyłą czy wychudzoną osobę, nigdy nie powiem „co za chuderlak” lub „co za grubas”, bo wiem, że może się za tym kryć ludzki dramat. Nie powiem do bezdzietnej pary: „Kiedy u was w końcu coś się pojawi?”, czy do rodziny mającej jedno dziecko: „no czas już na kolejne, nie bądźcie wygodni”, bo wiem, że można tym poruszyć najboleśniejszą strunę.

Od wielu lat zmagam się z chorobą, dlatego rozumiem innych – tych chorych i zdrowych, którzy często nie zdają sobie sprawy z tego, co mówią. Wiem też, że naprawdę warto walczyć, podnosić się z upadku, czynić kolejny wysiłek i iść do przodu także wtedy, gdy wydaje nam się, że nie jesteśmy w stanie poruszyć nawet palcem. Chory doświadcza bowiem szczęścia bardzo intensywnie, a ono czai się na każdym kroku. I choć wydaje się to banałem, to naprawdę po każdej burzy wychodzi słońce, trzeba tylko umieć się nim cieszyć. Wiem, że niezrozumienie ze strony bliskich jest niejednokrotnie trudniejsze do zniesienia niż choroba, ale ich także trzeba zrozumieć. Oni również cierpią patrząc na nasz ból, chcą pomóc najlepiej jak potrafią, ale często naprawdę nie wiedzą, co robić i mówić. Dlatego czasami warto poszukać wsparcia w Towarzystwie lub porozmawiać z psychologiem. Rodzinie i bliskim bardzo trudno pogodzić się z naszą chorobą, nawet gdy świetnie ją znosimy. To wymaga od nich ogromnego hartu ducha.

Anna Górecka

Bieszczadzki Rajd „J-elity”

Zapraszamy na Bieszczadzki Rajd „J-elity” w dniach 14-16 września 2018 roku.

Spotkanie odbędzie się w znanym nam już Siedlisku Brzeziniak w Przysłupiu koło Wetliny.
Miejsce sprawdzone o niezwykłym klimacie z cudownymi gospodarzami –  www.brzeziniak.pl

Koszt wyjazdu:  250 zł/osoba
Cena obejmuje:
2 noclegi w pokojach 2, 3, 4 osobowych z pełnym węzłem sanitarnym
2 śniadania
2 obiadokolacje
1 biesiadę przy grillu, w drugim dniu planowane jest ognisko

W trakcie Rajdu planowane są 2 wyjścia w góry.
Dojazd możliwy autobusem kursowym lub w miarę wolnych miejsc w samochodach uczestników – wspólny.

O udziale decyduje kolejność zgłoszeń.
Warunkiem uczestnictwa jest, aby przynajmniej jedna osoba z rodziny była członkiem Towarzystwa J-elita oraz miała na bieżąco opłacone składki.

Udział należy zgłosić mailowo na adres biuro@j-elita.org.pl

„J-elita” pisze do Ministra Zdrowia

Towarzystwo „J-elita” podziękowało Ministrowi zdrowia prof. Łukaszowi Szumowskiemu za decyzję o objęciu refundacją wedolizumabu dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Jednocześnie zaapelowało o przyspieszenie prac nad wdrożeniem modelu opieki koordynowanej nad pacjentem z NZJ.

zobacz skan

Pokaż swoje życie z chorobą przewodu pokarmowego

„Moje życie z chorobą przewodu pokarmowego” – to temat ogólnopolskiego konkursu plastycznego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i Towarzystwa „J-elita”. Na laureatów czekają pula nagród w wysokości 2 tys. zł i atrakcyjne nagrody rzeczowe.

– Do udziału w konkursie zapraszamy nie tylko chorych – naszych pacjentów oraz ich rodziców, rodzeństwo i bliskich, ale także wszystkich zainteresowanych – mówi prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG). – Jego celem jest zwiększanie świadomości na temat problemów osób z chorobami przewodu pokarmowego, w tym nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit: wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pragniemy także upowszechniać wiedzę o chorobach przewodu pokarmowego, ich wpływie na codzienne życie pacjentów oraz promować postawy sprzyjające ich leczeniu.

Na laureatów w dwóch kategoriach: dorośli oraz dzieci, czekają atrakcyjne nagrody ufundowane przez PTG i zrzeszające niemal 2,5 tysiąca chorych na nieswoiste zapalenia jelit i ich rodziców Towarzystwo „J-elita”. Pula nagród 2 tys. zł i atrakcyjne nagrody rzeczowe.
Do konkursu można zgłaszać prace w dowolnej technice (m.in. obraz, grafika, rysunek, plakat, komiks, zdjęcie, fotoreportaż, collage).
Prace zostaną zaprezentowane na wystawie towarzyszącej XVIII Kongresowi PTG, który odbędzie się w dniach 20-22 września 2018 r. w Warszawie z udziałem najwybitniejszych polskich specjalistów. Nagrodzone zostaną opublikowane również na łamach Kwartalnika „J-elita” oraz na stronie internetowej Towarzystwa: j-elita.org.pl.

Konkurs jest kolejnym przykładem współpracy środowiska medycznego, organizacji pozarządowej i samych pacjentów – mówi prezes honorowa i współzałożycielka Towarzystwa „J-elita” Małgorzata Mossakowska. – Mamy przecież wspólny cel: zdrowie.

Prace zgłoszone do konkursu muszą dotrzeć do siedziby Towarzystwa „J-elita” lub na adres mailowy: media@j-elita.org.pl najpóźniej 7 września 2018 roku do godz. 16.00. Regulamin konkursu znajduje się na stronie: j-elita.org.pl/konkurs

 

Światowy Dzień NZJ w Rzeszowie

Połączenie edukacji i zabawy, czyli wykłady i piknik w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie – tak oddział Podkarpacki „J-elity” świętował 16 czerwca br. Światowy Dzień NZJ.

Chociaż pogoda była idealna do zabawy na świeżym powietrzu, na wykłady, które rozpoczęły się około godziny 10, przybyło kilkadziesiąt osób. Zebranych przywitał prof. dr hab. n. med. Bartosz Korczowski, który od lat jest gospodarzem zarówno IBD Day, jak i Dni Edukacji o NZJ w Rzeszowie. Następnie Anna Kuta-Mach i Piotr Chrzanowski przedstawili działalność „J-elity” w kraju i na Podkarpaciu. Profesor Korczowski podkreślił, że dzięki staraniom Towarzystwa poszerzyła się lista leków refundowanych, co ma znaczący wpływ na leczenie pacjentów z NZJ. O leczeniu z uwzględnieniem aktualnej listy leków refundowanych stosowanych w nieswoistych chorobach zapalnych jelit opowiedział lek. med. Stepan Lysak. Następnie dietetyk mgr Natalia Bator wygłosiła prelekcję pt. „Niedobory odżywcze w NZJ – od teorii do praktyki”. Natalia, podobnie jak psycholog p. Beata Czado jest wolontariuszem udzielającym porad podczas spotkań „Brygady-J” (w każdy ostatni wtorek miesiąca od godz. 16) i razem z nami odwiedza pacjentów przebywających na Oddziale Dziecięcym i Gastroenterologicznym tutejszego szpitala. Jej wystąpienie zyskało uznanie zarówno w oczach pacjentów, jak i samego profesora. Po takim sukcesie nie może zabraknąć Natalii podczas jesiennych Dni Edukacji. Po raz kolejny wsparcia udzieliła nam również Sara Kołcz, reprezentująca firmę Pharmabest, która wygłosiła prelekcję pt. „Nasi sprzymierzeńcy – Vivomixx” oraz przywiozła gadżety dla dzieci i towarzyszyła nam w czasie spotkania.

Część edukacyjną zakończyło wystąpienie profesora Korczowskiego o nowoczesnych kierunkach leczenia NZJ  i najnowszych, trwających badaniach klinicznych. W tej części spotkania goście mogli wypełnić ankietę na temat oczekiwanych tematów kolejnych wykładów i działań „J-elity”. Miło było usłyszeć od chorych i ich bliskich, że wiele odpowiedzi na nurtujące ich pytania usłyszeli właśnie podczas prelekcji. Wiele wątpliwości zostało rozwianych podczas konsultacji z wykładowcami po zakończeniu prezentacji.

Kiedy dorośli byli na wykładach, dzieci przebywały pod opieką wolontariusza Wojciecha Macha. Pacjenci szpitala i odwiedzający chorych przystawali na patio zaintrygowani kolorowymi balonami. Największe zainteresowanie wzbudzały animatorki, które wyczarowywały zwierzęta z balonów, malowały twarze dzieci i wciągały małych i dużych gości pikniku w gry i zabawy. Wyścigowi w workach towarzyszyły gorący doping i salwy śmiechu, zaś wata cukrowa przyciągała małych łasuchów, którzy spalali kalorie na wielkiej dmuchanej zjeżdżalni. Wolontariuszka Alicja Pączek wywoływała uśmiech na twarzach dzieci i dorosłych zabawną pacynką. Dla dorosłych były pokazy pierwszej pomocy, które przygotował  doktor Paweł Więch wraz ze studentami Studenckiego Koła Naukowego Medycyny w Stanach Nagłych przy Instytucie Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego. Był też czas na spotkania z wolontariuszami „J-elity”, pomiar ciśnienia tętniczego i konsultacje z wykładowcami. Po wykładach na słuchaczy czekał pyszny obiad bezglutenowy. Goście imprezy wracali do domów bogatsi o wiedzę, uśmiech i wiarę, że pomimo choroby można żyć z radością i pasją.

Dziękujemy wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli zorganizować IBD Day w Rzeszowie; wykładowcom, wolontariuszom, darczyńcom i pracownikom szpitala, którzy nie reagowali na nasze prośby alergicznie i wspierali nas jak mogli. 

Prezes Oddziału Podkarpackiego J-elity  Anna Kuta-Mach
i wolontariuszka Gabriela Mach

NR 2/2018 (41)

W numerze:
Pożegnanie Profesora Witolda Bartnika
Jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Bariery w leczeniu biologicznym NZJ
Światowy Dzień NZJ
Pomoc w zakupie leków dla najbardziej potrzebujących

pobierz Kwartalnik nr 2/2018

Nr 3/2018 (14)

W numerze:

Walny Zjazd Delegatów
19 maja – Polska na fioletowo
Światowy Dzień NZJ w Szczecinie, Warszawie
Wsparcie na zakup leków
Wedolizumab dla chorych z WZJG. Czas trwania terapi
RODO – prawo do kopii dokumentacji medycznej

pobierz Newsletter/Biuletyn nr 3/218

Polskie Radio Rzeszów: Reportaż z rzeszowskich obchodów Światowego Dnia NZJ

Reportaż z rzeszowskich obchodów Światowego Dnia NZJ przygotowany przez Panią Barbarę Kozłowską z Polskiego Radia Rzeszów. Emitowany na antenie Radia Rzeszów 18-06-2018 w Programie „Porozmawiajmy o Zdrowiu”.

Posłuchaj

Eksperyment J-elity: Jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Przedstawicielki biura Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarka na zaproszenie „J-elity” na jeden dzień wcieliły się w rolę cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Eksperyment miał pokazać im – a za ich pośrednictwem społeczeństwu – z czym się zmagają na co dzień osoby z nieswoistymi zapaleniami jelit.

Dziesięć godzin. Tyle z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) mieli wytrzymać śmiałkowie, którzy przyjęli zaproszenie Towarzystwa „J-elita” do udziału w akcji In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu). Każdy z nich otrzymał specjalną aplikację na smartfona. Przekazywane przez urządzenie polecenia i komunikaty miały sprawić, że poczują się jak chorzy, dręczeni przez biegunkę, ból brzucha i poczucie wstydu. Dodatkowa trudność polegała na tym, że uczestnicy eksperymentu mieli podjąć wyzwanie nie rezygnując z zawodowych i domowych obowiązków. Tak jak tysiące Polaków, którzy próbują normalnie żyć, pracować lub uczyć się, pomimo problemów związanych z objawami nieswoistych zapaleń jelit (NZJ).

Eksperyment został poprzedzony wprowadzeniem lekarza gastroenterologa, który opowiedział uczestnikom o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i ch.L-C oraz przedstawiciela „J-elity” od kilkunastu lat zmagającego się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Chory mówił m.in. o „przygodach” związanych z biegunką, lękiem przed wyjściem z domu oraz mapie toalet na trasie do pracy i z powrotem, którą wkuwają na pamięć wszyscy, którzy doświadczyli NZJ. Przedstawił problemy pacjentów i wpływ, jaki wywierają na ich samoocenę i stan psychiczny.

Relacji przysłuchiwały się m.in.: Martyna Gondek, zastępca dyrektora Departament Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta (RPP), Ewa Talma z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich (RPO) oraz redaktor Anna Kaczmarek z portalu NaTemat.pl. Uczestnicy akcji po krótkiej porannej odprawie mieli wrócić do swoich codziennych zajęć.

Wpadka w samochodzie

Choroba przypomniała im o sobie z zaskoczenia – już kilka lub kilkanaście minut po spotkaniu. Martyna Gondek przyznaje, że konieczność sprostania wymaganiom aplikacji symulującej wyzwania związane z chorobą zdezorganizowała jej cały dzień. Trudno jej było cokolwiek zaplanować i sztywno trzymać się planu. Często musiała się odrywać od zadań w pracy i rozpoczynać je na nowo. Jednak największy kłopot miała z poruszaniem się po mieście.

– Będąc w autobusie denerwowałam się, czy dojadę do celu, czy zdążę zanim pojawi się kolejny komunikat o niezwłocznym udaniu się do toalety – relacjonuje. – W trakcie eksperymentu nie udało mi się wykonać na czas jednego zadania – byłam w samochodzie, nie było możliwości, abym znalazła toaletę w wyznaczonym czasie. To dało mi do myślenia…

Eksperyment wywarł na niej ogromne wrażenie. – Przed jego rozpoczęciem nie zdawałam sobie sprawy, jak trudno jest żyć z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i z czym muszą borykać się na co dzień chorzy – mówi.

Ewa Talma z Biura RPO podkreśla, że udział w akcji wymagał dużego poświęcenia i miał bardzo znaczący wpływ na jej funkcjonowanie. – Wcielenie się w rolę pacjenta cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna pozwoliło mi lepiej zrozumieć, z czym muszą się zmagać chorzy oraz jaki choroba ma wpływ na różne sfery życia: życie osobiste, zawodowe, naukowe – twierdzi.

Najbardziej zaskoczyły ją trudności związane z przemieszczaniem się z miejsca na miejsce. – Miałam możliwość przekonania się, że podróżowanie jest bardzo trudne i męczące, może stanowić źródło ogromnego stresu – mówi. – Podczas symulacji wielokrotnie korzystałam z publicznych środków transportu i otrzymywałam zadanie, aby znaleźć jak najszybciej toaletę. Musi to być szczególnie trudne podczas korków albo w godzinach szczytu.

Temat tabu

Przedstawicielki RPO i RPP doświadczyły, z jakim stresem, dyskomfortem i poczuciem wstydu mierzą się osoby z NZJ. Ewa Talma doszła do wniosku, że pracodawcy mogliby starać się tworzyć bardziej przyjazne warunki do pracy dla chorych, np. zmniejszając im liczbę godzin pracy, zmieniając lokalizację pokoju, tak by mieli bliżej toalety czy zapewniając im możliwość pracy zdalnej. – Nie ulega wątpliwości, że praca z ch.L-C jest bardzo utrudniona – komentuje Ewa Talma. – Wyobrażam sobie, że na pewno wyzwaniem dla osoby cierpiącej na ch.L-C jest również odnalezienie się w społeczeństwie. Chory spotyka się z brakiem zrozumienia. Nieswoiste zapalenia jelit to w dalszym ciągu tematy tabu.

Martyna Gondek zwróciła uwagę na to, jak zaostrzenie choroby może zniszczyć plany, nie tylko zawodowe, ale też np. wyjazdu na upragniony urlop i jak takie trudności muszą wpływać na samopoczucie i psychikę pacjentów. Wyobrażała sobie, co czułaby, gdyby w rzeczywistości zachorowała na NZJ i zmagała się ze wstydliwymi objawami choroby, nie mając wsparcia z zewnątrz. – Podejrzewam, że w pierwszym okresie po usłyszeniu diagnozy zamknęłabym się w domu i unikałabym kontaktu z ludźmi. Może po jakimś czasie dzięki zwiększającej się świadomości, wsparciu, łatwiej byłoby mi poradzić sobie z chorobą i nauczyć się jakoś z nią żyć… bo jakoś trzeba żyć… – mówi.

Dziennikarka Anna Kaczmarek swoje wrażenia opisała w krótkim filmie zamieszczonym na portalu NaTemat.pl. Jeden z pierwszych komunikatów odebrała w taksówce, w drodze na konferencję prasową. Samochód utknął akurat w warszawskim korku. – Mam natychmiast znaleźć toaletę. Twórcy dali mi sześć minut. Ale ja jestem na środku ruchliwej trasy. Co mam zrobić? – opowiada zaskoczona.

Dziennikarka nie zdążyła na czas do toalety. Otrzymała na smartfona wiadomość, że zadanie zakończyło się niepowodzeniem. – Przykra sprawa, ale to tylko komunikat. A przecież chory siedziałby właśnie w taksówce w bardzo niekomfortowej sytuacji. Nawet trudno mi to sobie wyobrazić – mówi.

Redaktorka dojechała na konferencję prasową. W trakcie spotkania musiała dwukrotnie wyjść do toalety i napić się wody, żeby uzupełnić płyny. Kolejna informacja – zaczęła odczuwać ból brzucha. W drodze powrotnej do redakcji odebrała telefon z przychodni. W obecności kierowcy taksówki musiała odpowiedzieć na pytania o swój stan zdrowia oraz… liczbę wypróżnień i wygląd stolca. – Byłam dramatycznie zażenowana – wspomina.

W redakcji otrzymała następne polecenie. Z torby, którą dostała na potrzeby eksperymentu, musiała wyjąć pasek i zacisnąć go na brzuchu. Do końca dnia. W ten sposób mogła poczuć namiastkę bólu, który doświadczają osoby z NZJ. Pracę przerywały jej kolejne przymusowe wyprawy do wc.

Szok i ból

Ewę Talmę najbardziej zaszokował kwestionariusz dotyczący bólu, który otrzymali uczestnicy eksperymentu. – Wynika z niego, że pacjent cierpiący na ch.L-C określił poziom towarzyszącemu mu bólu (w skali od zera do dziesięciu) na siedem, gdzie dziesięć oznacza ból tak silny, jak tylko można to sobie wyobrazić – mówi urzędniczka z Biura RPO, która zwróciła również uwagę na informację, że leki dają choremu ulgę tyko w 40 proc. – Potrafię sobie tylko wyobrazić, jak ból towarzyszący pacjentom z NZJ wpływa na ich ogólną aktywność, nastrój, możliwość chodzenia, kontakt z innymi czy nawet czerpania radości z życia.

Martyna Gondek spodziewała się zadań dotyczących korzystania z toalety. Zaskoczyło ją jednak polecenie rozsypania do ustępu proszku imitującego krew w kale (to jeden z objawów wrzodziejącego zapalenia jelita grubego). – Pojawiło się również zadanie polegające na użyciu odświeżacza powietrza w celu eliminacji przykrego zapach. Gdy je wykonałam, dotarło do mnie, jak objawy związane z NZJ mogą mieć negatywny wpływ na psychikę chorego. Unikanie kontaktów towarzyskich, izolacja, życie w samotności…. To były pierwsze myśli, które pojawiły się w mojej głowie po wykonaniu tego zadania – wspomina poruszona.

Zaskoczeni jej zachowaniem byli również jej współpracownicy z Biura RPP. – Dopiero gdy wytłumaczyłam im, że biorę udział w symulacji, której celem jest uświadomienie, na czym polegają nieswoiste choroby zapalne jelit, okazali zrozumienie i deklarowali pomoc – opowiada Martyna Gondek.

Także współpracownicy Ewy Talmy z Biura RPO byli zdziwieni częstotliwością, z jaką wychodzi do toalety. – Pojawiły się pytania, czy wszystko ze mną OK, czy coś się stało? W tych pytaniach była troska, ale podejrzewam, że są różne miejsca pracy, różni pracodawcy, różni współpracownicy.

To był trudny dzień

Po eksperymencie Anna Kaczmarek podsumowała: – To był bardzo długi i przygnębiający dzień. Naprawdę bardzo trudny. Praktycznie nie mogłam pracować. Ciągle zastanawiałam się, gdzie w pobliżu jest toaleta. Przemieszczanie się po mieście jest dramatyczne, czasami niemożliwe… I pomyśleć, że w ten sposób czuje się 50 tysięcy osób w Polsce.

– Dzięki eksperymentowi mogłam w pełni zrozumieć, na czym polegają nieswoiste zapalenia jelit, że to choroby przewlekłe o ciężkim przebiegu i towarzyszą im bardzo wstydliwe objawy – komentuje Ewa Talma. – Symulacja przybliżyła mi problematykę tej choroby i to, z czym pacjenci muszą się zmagać każdego dnia.

– Nikt z mojego najbliższego otoczenia nie choruje na nieswoiste choroby zapalne jelit. Wiedziałam, że wiążą się z biegunką, natomiast nie zdawałam sobie sprawy, w jak dużym stopniu choroba ta dezorganizuje codzienne życie, z jakim stresem się wiąże, z jakimi emocjami – mówi Martyna Gondek. – Będąc poza biurem cały czas niepokoiłam się, czy zdążę dojechać do miejsca, gdzie będę mogła skorzystać z toalety. Udział w tym eksperymencie zdecydowanie poszerzył moją wiedzę na temat choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Jestem pełna podziwu dla osób zmagających się z NZJ, które – pomimo choroby i tak wielu trudności – starają się prowadzić aktywne życie i nie tracą radości życia.

Jacek Hołub

Od Polski po Singapur

Aplikację mobilną na potrzeby eksperymentu In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu) stworzyła firma Takeda. Projekt był przeprowadzony w kilku krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Francji, Kanadzie, we Włoszech, Danii, Singapurze, Czechach i Chorwacji, a w norweskiej edycji udział wziął sam minister zdrowia.

Informacja Rzecznika Praw Obywatelskich

Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich podjęło działania wyjaśniające w celu określenia aktualnej sytuacji pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) oraz dostępu do refundowanych terapii.

W toku tego postępowania Rzecznik Praw Obywatelskich uzyskał wyjaśnienie od Ministerstwa Zdrowia, z którego wynika, że od 1 stycznia 2017 roku wprowadzone zostały zmiany w programach lekowych, które mają wpłynąć na poprawę sytuacji tych pacjentów. Ministerstwo zaznaczyło również, że w ramach wykazów leków refundowanych stale pojawiają się nowe terapie biologiczne dla pacjentów z NChZJ.

 

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę