Strona główna » aktualności

Kategoria: aktualności

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

J-elita na Festiwalu Nauki i Sztuki w Poznaniu

W niedzielę 22 kwietnia rozpoczął się XXI Festiwal Nauki i Sztuki w Poznaniu, w którym uczestniczą państwowe i publiczne szkoły wyższe oraz Laboratorium Wyobraźni i Oddział Polskiej Akademii Nauk. Wydarzenie było okazją do prezentacji Oddziału Wielkopolskiego Towarzystwa „J-elita”.

Podczas pięciodniowego festiwalu naukowcy, pracownicy i studenci szkół wyższych poprzez warsztaty, pokazy i laboratoria promują naukę i sztukę, pokazują dorobek środowiska akademickiego i rozbudzają zainteresowania kulturą regionu.

Na zaproszenie Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu Oddział Wielkopolski „J-elity” wziął udział w inauguracji imprezy. Na dziedzińcu Urzędu Miasta, w namiocie uczelni rozstawiliśmy nasze stoisko z publikacjami Towarzystwa. Odpowiadaliśmy na pytania zainteresowanych, prezentowaliśmy cele i działalność „J-elity”, rozdawaliśmy ulotki, kwartalnik i poradniki. Przy okazji nawiązaliśmy kontakt z przedstawicielami Wydziału Nauk o Żywności i Żywieniu Uniwersytetu Przyrodniczego w Poznaniu. Wymieniliśmy się wiedzą i naszymi doświadczeniami dotyczącymi diety w NZJ.

Mamy nadzieję, że współpraca z uczelniami zaowocuje podjęciem dalszych wspólnych inicjatyw. Pierwszy krok mamy już za sobą.  

Pierwszy Dzień Edukacji o NZJ w Poznaniu. J-elita ma oddział w Wielkopolsce!

Mieszkańcy Poznania i całego województwa licznie zjawili się 17 marca w Instytucie Chemii Bioorganicznej PAN na pierwszym w Wielkopolsce Dniu Edukacji o NZJ. Po spotkaniu zawiązał się Oddział Wielkopolski Towarzystwa „J-elita”.

 

Dzień Edukacji udało się zorganizować dzięki współpracy z prof. dr hab. n. med. Agnieszką Dobrowolską z Kliniki Gastroenterologii, Żywienia Człowieka i Chorób Wewnętrznych Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, która wraz z dr hab. n. med. Piotrem Ederem zaszczyciła konferencję swoją obecnością.

Jako pierwsza wystąpiła prezes Towarzystwa „J-elita” Agnieszka Gołębiewska, która zaprezentowała cele i działalnośćstowarzyszenia. pierwszy wykład wygłosił dr n.med. Adam Bobkiewicz z Kliniki Chirurgii Ogólnej, Endokrynologicznej i Onkologii Gastroenterologicznej Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu, który przybliżył zebranym tematykę diagnostyki i leczenia przetok przewodu pokarmowego, m.in. nowatorską metodę terapii podciśnieniowej.

Temat przeszczepiania mikrobioty jelitowej jako leczenia wspomagającego w chorobach przewodu pokarmowego, przedstawiła dietetyk Alina Baturo. Po prelekcji na pytania z sali odpowiadała również Prof. Dobrowolska, która wyjaśniła procedurę przeszczepu przeprowadzaną od 2017 r. w kierowanej przez nią klinice.

Zebrani z uwagą wysłuchali również prelekcji Joanny Juszczak, przedstawicielki firmy Pharmabest, o działaniu probiotyków i ich dobroczynnym wpływie na jelita. Wielu uczestników otrzymało ulotki i próbki preparatów wspomagających leczenie NZJ na stoiskach firm farmaceutycznych.

W dalszej części spotkania, dr n. o zdrowiu Emilia Marcinkowska opowiedziała o aspektach życia i radzeniu sobie z chorobą przewlekłą oraz jej wypływie na różne sfery funkcjonowania chorego. Z kolei Marzena Tazbir-Kowalczyk przedstawiła formy wsparcia dla osób z orzeczeniem o niepełnosprawności, wyjaśniając m.in. jakie prawa przysługują niepełnosprawnym oraz jak przebiega procedura uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności. Z ostatnią prelekcją wystąpiła Ewa Pietrzykowska z firmy Nestle, która opowiedziała o formach żywienia oraz przedstawiła najnowszą ofertę produktów i preparatów opracowanych dla chorych z NZJ. 

Wszyscy wykładowcy po swoich wystąpieniach chętnie odpowiadali na pytania uczestników spotkania. Podczas przerwy kawowej była okazja do integracji i wspólnych rozmów. Dużym zainteresowaniem cieszyły się bezpłatne publikacje „J-elity” oraz porady przedstawicielek firm farmaceutycznych, które przedstawiły ofertę produktów i preparatów  wspomagających leczenie NZJ.

Dzień Edukacji relacjonowały lokalne media. Sprawozdanie z imprezy mogli obejrzeć widzowie programu informacyjnego TVP3 w całej Wielkopolsce oraz wysłuchać odbiorcy poznańskiego Radia Sfera. Przed wydarzeniem w „Gazecie Wyborczej” w Poznaniu ukazał się obszerny wywiad z cierpiącą na chorobę Leśniowskiego-Crohna Anitą Nowak, która stała się ambasadorką spotkania. Jej historię mogli przeczytać również czytelnicy „Kuriera Słupeckiego”. Podziwiamy ją za odwagę.

Dziękujemy wszystkim prelegentom za przygotowanie merytorycznych, a jednocześnie przystępnych wykładów, Prezes Honorowej Małgorzacie Mossakowskiej, która zaangażowała się w organizację spotkania oraz Prezes Agnieszce Gołębiewskiej. Dziękujemy wszystkim wspierającym naszą akcję członkom i wolontariuszom „J-elity”. Przybyłym gościom dziękujemy za udział w konferencji – bez Was nasze wysiłki nie miałyby  sensu. Dziękujemy również Pani Prezes Oddziału Poznańskiego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, Dyrektorom Szpitali oraz lekarzom poradni, oddziałów wewnętrznych i gastroenterologicznych z terenu Wielkopolski za włączenie się w promowanie naszej akcji i rozwieszenie plakatów informujących o Dniu Edukacji.  

Dziękujemy również za wszystkie miłe komentarze w mediach społecznościowych, które pojawiły się po konferencji. Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu – utwierdza on nas w przekonaniu, że działalność Stowarzyszenia jest potrzebna w Wielkopolsce.

Mamy nadzieję, że kolejne spotkania będą się cieszyły równie dużym zainteresowaniem.

„J-elita” w Poznaniu i Wielkopolsce  

Po zakończeniu konferencji został powołany Oddział Wielkopolski „J-elity”, w składzie: prezes Hanna Winnicka, wiceprezes Katarzyna Strzelczyk, sekretarz Anita Nowak, skarbnik Halina Burchardt i członek Leszek Bednarek.

Zapraszamy wszystkich chętnych do współpracy. Jeśli chcielibyście pomóc nam w zorganizowaniu Światowego Dnia NZJ (World IBD Day) 19 maja – zachęcamy do kontaktu i czekamy na Was! Jesteśmy otwarci na propozycje spotkań i wyjazdów integracyjnych, wszelkich akcji promocyjnych, wspierania chorych na oddziałach szpitalnych w Wielkopolsce oraz pomocy rodzicom chorych dzieci.   

E-mail: oddzial.wielkopolski@j-elita.org.pl

 

 

Niebezpieczeństwa na aptecznych półkach. Część 1 – leki na receptę

Leki są bez wątpienia jednym z najważniejszych osiągnięć medycyny. Stosowane od tysiącleci, wcześniej jako produkty pochodzenia naturalnego (najczęściej roślinnego), dziś w zdecydowanej większości jako wytworzone w laboratoriach substancje chemiczne (tzw. leki syntetyczne).

Podstawowym celem stosowania różnego rodzaju farmaceutyków (leków) jest zahamowanie lub zmniejszenie nasilenia objawów choroby. Mogą one również działać profilaktycznie, chroniąc przed rozwojem określonego schorzenia lub być wykorzystywane w diagnostyce.

Paracelsus, zwany ojcem medycyny nowożytnej, wypowiedział około pół  tysiąca lat temu wciąż aktualne stwierdzenie: „Cóż jest trucizną? Wszystko jest trucizną i nic nie jest trucizną. Tylko dawka czyni, że dana substancja nie jest trucizną”. Najogólniej rzecz ujmując: wszystko co leczy, może również w niewłaściwej dawce zatruwać. Obecnie jednym z podstawowych mechanizmów zabezpieczających przed tym powikłaniem jest ograniczony dostęp do większości farmaceutyków i brak możliwości ich kupna bez uprzedniego przedstawienia dokumentu, jakim jest recepta. Nie oznacza to oczywiście, że leki sprzedawane bez recepty należą do preparatów całkowicie bezpiecznych. O tym jednak w kolejnej części cyklu.

Jak wcześniej wspomniano, recepta jest dokumentem. Należy o tym pamiętać udając się do apteki. Farmaceuta ma prawo odmówić jej realizacji w przypadku nieczytelności, niekompletności, zniszczenia lub obecności elementów niewskazanych, takich jak na przykład lista zakupów czy rysunek naszego brzdąca.

Na co pacjenci powinni zwracać szczególną uwagę? Podstawową kwestią jest ryzyko wystąpienia niepożądanych skutków ubocznych stosowanej terapii oraz możliwość tzw. interakcji pomiędzy danymi produktami leczniczymi, czy też farmaceutykami, a żywnością.

Działania niepożądane to każde niekorzystne i niezamierzone skutki, które występują podczas stosowania zalecanych dawek leku. Chorzy narażeni są na nie po zastosowaniu każdego preparatu, jednak ryzyko ich pojawienia się w trakcie farmakoterapii oraz ewentualne nasilenie objawów są zmienne. Zależą one od właściwości substancji leczniczej oraz od organizmu pacjenta. Prawdopodobieństwo wystąpienia danego objawu niepożądanego oceniane jest w badaniach klinicznych. Skąd uzyskać takie informacje? Najprościej ze znajdującej się w każdym opakowaniu ulotki. Niestety, według statystyk czyta ją tylko kilkanaście procent leczonych. To właśnie z niej dowiemy się, jaki lek przyjmujemy, w jakim celu, czy mogą go stosować kobiety w ciąży czy co powinno nas zaniepokoić… Znajdują się tam również mniej popularne, ale bardzo istotne informacje, mające wpływ na skuteczność prowadzonego leczenia oraz bezpieczeństwo chorego, takie jak chociażby: przyjmowanie preparatu z innymi lekami, wpływ spożywanego pokarmu oraz możliwość upośledzenia zdolności prowadzenia pojazdów mechanicznych.

Ulotka to dla Ciebie za mało? Masz więcej pytań? Chcesz wiedzieć, czy na przykład w danym leku znajduje się gluten, laktoza, a na ulotce brak tych informacji? Nic prostszego! Wpisz w przeglądarkę internetową nazwę leku i dodaj sformułowanie: charakterystyka produktu leczniczego (lub skrót chlp). Jest to dokument, który każdy producent leku musi udostępnić przed wprowadzeniem go na rynek. To taka dużo bardziej rozbudowana ulotka, przeznaczona dla fachowego personelu medycznego. Dla Ciebie, jako pacjenta, część informacji może być niezrozumiała. Pamiętaj jednak, że w razie jakichkolwiek wątpliwości zawsze możesz zapytać lekarza lub farmaceutę.

Działania niepożądane dzieli się zgodnie z częstością ich występowania na grupy: bardzo często, często, niezbyt często itd. Co to znaczy? Spójrz w tabelę.

Jak sam widzisz, „niezbyt często” nie oznacza „prawie zawsze”. Dla przykładu, jeżeli dane działanie niepożądane występuje niebyt często, oznacza to, że statystycznie doświadcza go 1 na 101-1000 pacjentów stosujących ten lek.

Jednym z najczęstszych błędów jest samodzielna modyfikacja dawki lub zaprzestanie stosowania leku przez pacjenta w obawie przed działaniami niepożądanymi. Pamiętaj! Niebezpieczeństwo związane z wystąpieniem danego objawu niepożądanego jest prawie zawsze mniejsze, niż to związane z brakiem efektu terapeutycznego spowodowanego samodzielnym odstawieniem leku. Pamiętaj również, że błędem jest przyjmowanie leków działających potencjalnie korzystnie na działania uboczne innych leków. W takim wypadku należy rozważyć zmianę stosowanego preparatu. Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości, koniecznie skonsultuj się z lekarzem lub farmaceutą. Zrób to również, gdy zauważysz niepokojące Cię objawy.

Interakcje lekowe to w najogólniejszej definicji wpływ jednego leku na działanie innego stosowanego w określonym odstępie czasu. Mogą one wpływać na siłę oddziaływania danych preparatów (wzmacniać lub hamować) oraz na czas działania (skracać lub wydłużać). Tym samym, źle dobrane leki mogą być bezskuteczne, a co więcej zamiast leczyć szkodzić lub nawet zagrażać zdrowiu i życiu pacjenta. Podobny wpływ mogą mieć również spożywane w trakcie stosowanego leczenia produkty żywnościowe. Istnieje bardzo dużo typów i rodzajów takich interakcji. Zagadnienie to jest na tyle rozległe, że postanowiłem poświęcić mu jedną z kolejnych części tego cyklu.

Możesz jednak samodzielnie „prześwietlić” swoją apteczkę. Pomocnym może okazać się system BIL udostępniany w portalu Ogólnopolskiego Systemu Ochrony Zdrowia – OSOZ. Znajdziesz go pod linkiem: http://bil.aptek.pl/servlet/bil/start. Możesz tam również dowiedzieć się podstawowych informacji o lekach czy poszukać apteki, która dysponuje określonym preparatem w Twojej najbliższej okolicy. Wpisując stosowane przez Ciebie leki zobaczysz, czy występują pomiędzy nimi interakcje. Jeżeli tak, to dowiesz się również o ich mocy (stopniu istotności) oraz o zachodzącym mechanizmie. Już sama liczba leków wpływa na prawdopodobieństwo wystąpienia działań niepożądanych. Pamiętaj jednak, że dane zamieszczone w serwisie mają charakter informacyjny, a twórcy serwisu proszą w razie wystąpienia jakichkolwiek wątpliwości dotyczących zażywanych leków o skontaktowanie się z lekarzem lub farmaceutą.

Często popełnianym błędem jest popijanie tabletek wodą mineralną. Jak sama nazwa wskazuje, zawiera ona minerały, które są związkami chemicznymi. Leki same w sobie to również określone związki chemiczne. Ich połączenie może zasadniczo wpływać na skuteczność działania farmaceutyku. Tabletki, jeżeli w ulotce nie napisano inaczej, popijamy ostudzoną przegotowaną wodą. Kawa czy herbata oraz mleko i napoje kolorowe również nie wchodzą w grę.

Podsumowując, leki to jedno z najważniejszych osiągnięć medycyny. Stosując dany preparat liczymy na uzyskanie określonej korzyści. Możemy znacząco zwiększyć szanse na to stosując się do kilku podstawowych zasad. Zanim zaczniemy leczyć się „na własną rękę” pamiętajmy o tym, co powiedział Paracelsus.  Lek od trucizny i truciznę od leku często dzieli naprawdę niewiele.

 

Ariel Liebert

Katedra Chorób Naczyń i Chorób Wewnętrznych, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum w Bydgoszczy, Centrum Endoskopii Zabiegowej, Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. J. Biziela w Bydgoszczy

 

Zmarł prof. dr hab. n. med. Witold Bartnik

Z ogromnym smutkiem i żalem przyjęliśmy wiadomość o śmierci prof. dr hab. n. med. Witolda Bartnika, wspaniałego człowieka i cenionego gastroenterologa, Członka Honorowego Towarzystwa „J-elita” i Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.

Pan Profesor był wieloletnim pracownikiem Kliniki Gastroenterologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego i Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. Doświadczenie nabywał m.in. w Szpitalu Świętego Marka w Londynie oraz w Klinice Mayo w Rochester w Stanach Zjednoczonych. Był autorem ponad 300 publikacji naukowych, m.in. w tak prestiżowych pismach jak Lancet, Gastroenterology i British Medical Journal, a także „Poradnika dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit”. Zasiadał w Kapitule Konkursu „J-elity” na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką dotyczącą szeroko rozumianej tematyki nieswoistych chorób zapalnych jelita. Wywiad z Nim ukazał się w grudniowym numerze Kwartalnika „J-elita”.

Na zawsze pozostanie w naszej pamięci jako doskonały specjalista, z oddaniem pomagający chorym na NZJ.

Emulgatory i konserwanty a nieszczelność jelit

Naukowcy sugerują, że jedną z głównych przyczyn tzw. przeciekającego jelita jest dieta bogata w emulgatory i konserwanty. Emulgatory to substancje dodawane do żywności przetworzonej w celu poprawy konsystencji, a także wydłużenia terminu przydatności produktu.

„Szczelność jelita” oznacza prawidłową funkcję bariery jelitowej, której zadaniem jest ochrona organizmu przed szkodliwymi czynnikami pokarmowymi przy jednoczesnym umożliwianiu wchłaniania substancji odżywczych. Barierę jelitową tworzą zarówno błona śluzowa jelita, mikrobiota jelitowa, jak i warstwa śluzu. W jej zachowaniu ważne są połączenia między komórkami wyścielającymi jelito, czyli enterocytami, tzw. połączenia gęste. Jeśli ta bariera jest zaburzona, to do organizmu mogą przenikać toksyny, niestrawione dostatecznie białka i inne cząsteczki szkodliwe dla zdrowia. Mówimy wtedy o „nieszczelności jelita” lub „zespole przeciekającego jelita”.

Proces rozszczelniania jelita zaczyna się podrażnieniem i stanem zapalnym śluzówki jelita, zwykle poprzedzonym przerwaniem warstwy śluzu i redukcją liczby prozdrowotnych bakterii. Z czasem błona śluzowa słabnie, a odstępy pomiędzy komórkami zwiększają się na tyle, że mogą przez nie przenikać do krwiobiegu niestrawione resztki pokarmu i toksyczne produkty przemiany materii, alergeny, bakterie, wirusy i grzyby, które u osoby zdrowej byłyby wydalane z organizmu. Rozszczelnienie może być powodem wielu chorób, nie tylko ze strony przewodu pokarmowego, ale także dolegliwości skórnych, alergii, zaburzeń koncentracji, przewlekłego zmęczenia, bólów mięśni i stawów. Do chorób w których obserwujemy nieszczelność jelita zalicza się: wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego-Crohna i uchyłkowatość jelita. W przebiegu nieswoistych zapaleń jelita zwiększona przepuszczalność ma związek z przewlekłym stanem zapalnym.

Pozostaje pytanie, czy NZJ jest przyczyną, czy też skutkiem przeciekającego jelita i jakie czynniki wpływają na szczelność bariery jelitowej. Wiemy, że w krajach wysokorozwiniętych zachorowalność jest większa i związana z zachodnim stylem życia. Nie poznano dotychczas czynnika, który jest odpowiedzialny za wzrost liczby zachorowań. W badaniach potwierdzono niekorzystny wpływ sztucznego karmienia niemowląt, antybiotykoterapii, zachodniej diety czy sterylnego wychowywania dzieci. Za przyczynę uznano nawet przechowywanie żywności w lodówkach. Ostatnio naukowcy sugerują, że jedną z głównych przyczyn jelita przeciekającego są zmiany mikrobioty jelitowej i przetworzona żywność bogata w emulgatory i konserwanty.

Emulgatory to substancje dodawane do żywności w celu poprawy jej struktury i konsystencji, a także wydłużenia terminu przydatności produktu do spożycia. Oznaczone są symbolami od E400 do E495. Od dawna przypuszcza się, że mogą one wpływać niekorzystnie na skład mikrobioty jelitowej oraz przyczyniać się do rozwoju przewlekłych stanów zapalnych jelita, których drastyczny wzrost obserwuje się od drugiej połowy XX wieku. W Unii Europejskiej dopuszczonych do użycia jest 69 różnego rodzaju emulgatorów i zagęstników.

Najczęściej dodawanym emulgatorem jest lecytyna naturalnie występująca w dużej ilości w żółtku jaja, a jako substancja dodatkowa do żywności pozyskiwana głównie podczas produkcji olejów sojowego i rzepakowego. Lecytyna występuje naturalnie w każdej komórce naszego organizmu, jest niezbędna do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i co za tym idzie mózgu. Stanowi nie tylko naturalny składnik majonezu, ale dodawana jest do czekolady, margaryn, pieczywa, czy wyrobów cukierniczych. Czy ten niezbędny składnik diety w nadmiarze może szkodzić? Prawdopodobnie nie tak jak inne popularne emulgatory: mono- i diglicerydy, dodawane do słodyczy, polew, lodów i sosów, a wytwarzane z wykorzystaniem tłuszczy roślinnych i zwierzęcych. Ponieważ trawimy je w ten sam sposób jak inne składniki pokarmowe, nie stanowią one zagrożenia dla naszego zdrowia.

Inną grupą emulgatorów są polisacharydy (agar, karagen, alginiany). Nie rozpuszczają się w wodzie i nie są trawione, dlatego też mogą ulegać fermentacji jelitowej i powodować bóle brzucha, wzdęcia i problemy z wchłanianiem żelaza. W przemyśle spożywczym dodawane są do margaryn, jogurtów smakowych, śmietany i słodyczy, np. ptasiego mleczka. Wydaje się, że same w sobie nie są szkodliwe, ale ich interakcje z innym związkami chemicznymi już tak.

Warto zwrócić uwagę na karob (mączkę chleba świętojańskiego), oznakowany jako E410, który jest otrzymywany ze zmielonych nasion drzewa karobowego. Karob wyglądem i smakiem przypomina kakao i stosowany jest jako jego zamiennik. W przemyśle spożywczym wykorzystywany jest do produkcji wyrobów cukierniczych, polew, lukru, lodów, mleka modyfikowanego dla niemowląt, fermentowanych śmietan, substytutów śmietan zawierających żywe kultury bakterii, dżemów, galaretek i marmolad. Zawarte w karobie taniny bardzo dobrze wiążą się z toksynami i hamują rozwój bakterii, co znalazło zastosowanie w leczeniu biegunek. Chociaż dodatek mączki chleba świętojańskiego nie wymaga limitowania, spożywany w nadmiarze może powodować wzdęcia.

Dlaczego piszemy o emulgatorach, skoro wydają się nieszkodliwe? Są dwa powody; emulgator emulgatorowi nierówny, a nadmiar – nawet nieszkodliwej substancji – może powodować niekorzystne objawy. Ostatnio ukazały się prace dowodzące, że niektóre z emulgatorów mają bezpośredni wpływ na zdrowie jelit. Jednym ze stosowanych w przemyśle spożywczym i farmacji emulgatorem jest karboksymetyloceluloza (CMC) – półsyntetyczna pochodna celulozy oznaczona symbolem E466, innym pochodna sorbitanu i kwasu oleinowego (polisorbat 80 – P80) oznaczana jako E433. Badacze prowadzili doświadczenia na myszach, które miały zwiększone ryzyko rozwoju zapalenia jelita. Do karmy dodawali E466 lub E433 w ilości odpowiadającej dawce emulgatorów w diecie człowieka. Zaobserwowali, że flora bakteryjna zwierząt zmienia się na sprzyjającą zapaleniu. Takie zmiany powodowały przewlekłe zapalenie okrężnicy u myszy genetycznie podatnych, natomiast u myszy typu dzikiego (nie modyfikowanych genetycznie) emulgatory wywoływały tylko łagodne zapalenie jelita cienkiego. Emulgatory wpływały też na rozwój raka jelita grubego w modelach zwierzęcych tej choroby.

Autorzy, poszukując wyjaśnienia, dlaczego substancje te powodują chorobę w modelach laboratoryjnych odkryli, że oddziałują one bezpośrednio na mikroflorę bakteryjną jelita, a nie na komórki jelita. Zaobserwowano, że CMC wpływa na ekspresję genów bakteryjnych, których produkty mogą powodować zapalenie. P80 ułatwia natomiast rozwój bakterii, które sprzyjają stanom zapalnym.

Naukowcy badają wpływ kolejnych emulgatorów i dodatków do żywności, ale mimo braku niepodważalnych wyników badań, postulują ograniczenie spożywania emulgatorów. Może to być bardzo ważne w profilaktyce stanów zapalnych jelit i kontrolowaniu przebiegu choroby.

Pisząc o dodatkach do żywności warto wspomnieć o konserwantach. Są one najczęściej syntetycznie, oznaczone symbolami od E 200 do E 299. Ich zastosowanie w przemyśle spożywczym ma chronić żywność przed rozwojem pleśni, grzybów oraz bakterii chorobotwórczych, co wydłuża przydatność produktu do spożycia. Konserwanty po przedostaniu się do jelita hamują wzrost bakterii, w szczególności tych korzystnych – rozkładających i wspomagających przyswajanie pokarmu.

Niestety nie ma leku na nieszczelne jelito, ani NZJ, ale właściwa dieta może zmniejszyć stan zapalny i przywrócić prawidłowy stan błony śluzowej jelit oraz mikrobioty jelitowej. Dieta powinna być zrównoważona, oparta na składnikach naturalnych (pozbawiona produktów wysokoprzetworzonych), zawierać naturalne produkty fermentowane. Należy uważnie czytać etykiety na opakowaniach i unikać produktów zawierających wiele dodatków do żywności, zwłaszcza niektórych emulgatorów i konserwantów. Zgodnie z prawem, wszystkie substancje dodatkowe, ich nazwy lub ich numery kodowe E powinny być wyszczególnione na opakowaniach żywności. Warto zainwestować w posiłki przygotowywane w domu z naturalnych produktów spożywczych, gdyż te jadane na mieście oraz dania pakowane próżniowo i zakonserwowane najczęściej zawierają substancje dodatkowe dodawane do żywności. W celu przywrócenia równowagi flory bakteryjnej jelit zaleca się również unikanie cukrów rafinowanych i alkoholu, stosowanie probiotyków oraz produktów bogatych w nienasycone kwasy tłuszczowe i warzyw bogatych w błonnik.

Urszula Grochowska, dietetyk, Szpital Pediatryczny WUM

Ministerstwo Zdrowia odpowiada na postulaty „J-elity”

Ministerstwo Zdrowia odpowiada na postulaty Towarzystwa „J-elita” z 25 stycznia br. Nie będzie przełomu w dostępie do nowoczesnych terapii. „Środki finansowe przeznaczone na refundacje są ograniczone, zatem istotne jest racjonalne wprowadzanie na wykazy kolejnych produktów leczniczych” – pisze dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji resortu Iga Lipska.

 

zobacz skan

Spotkanie organizacji pacjentów z NZJ w Szwajcarii

W dniach 7-8 marca w Zurychu w Szwajcarii odbyło się spotkanie przedstawicieli organizacji pacjentów z NZJ z Europy zorganizowane przez firmę Takeda.

Spotkanie z udziałem reprezentantki Towarzystwa „J-elita” miało na celu lepsze zrozumienie problemów chorych na nieswoiste zapalenia jelit, omówienie

dostępności do leczenia biologicznego pacjentów w różnych krajach kontynentu oraz przedyskutowanie możliwości pomocy chorym przez firmę farmaceutyczną. Podczas dyskusji poruszone zostały tematy nowoczesnego leczenia, problemów emocjonalnych, z jakimi zmagają się pacjenci po usłyszeniu diagnozy i w trakcie choroby oraz codziennych problemów osób z przetoką okołoodbytniczą. Spotkanie zaowocowało

nawiązaniem kontaktów pomiędzy delegatami ze stowarzyszeń z całej Europy i otworzyło możliwość przyszłej współpracy organizacji chorych z NZJ.

og

Dziesięć tekstów, które najbardziej wkurzają CUdaków

„Przestań udawać!”, „Łaaał! Ale schudłeś!”, „Nie słuchaj lekarzy, mam dla ciebie lepsze lekarstwo!” – to tylko kilka z tekstów, które często słyszy każdy CUdak. Czy warto walczyć z takimi uwagami? A może po prostu lepiej się na nie uodpornić? Przyjrzyjmy się tematowi nieco bliżej.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to przypadłość bardzo tajemnicza dla osób postronnych. Nic więc dziwnego, że jako chorzy często spotykamy się z niezrozumieniem ze strony znajomych, bliskich czy współpracowników. Kto z nas nie musiał tłumaczyć, na czym w ogóle polega ta choroba? Kto nie czuł się zawstydzony spojrzeniami innych, podczas gdy nasze jelita radośnie bulgotały? Niech pierwszy rzuci kamieniem. Sytuacji nie poprawiają rozmaite komentarze, które możemy usłyszeć od innych. Często wynikają one z nieznajomości specyfiki naszej choroby lub są rezultatem przeświadczenia o własnej nieomylności (w dobie powszechnego dostępu do internetu jest to niestety dość popularne).

Nie warto się jednak denerwować. Lepiej podejść do tego na luzie. Dlatego też dzisiaj mam dla Was listę najpopularniejszych i zapewne najbardziej denerwujących tekstów, na jakie są narażeni Crohnicy. Dzięki niej będziecie mogli się z nimi oswoić i się na nie uodpornić. Poważnie!

  1. W ogóle po tobie nie widać / Udajesz

To pierwszy i chyba najbardziej denerwujący tekst, jaki słyszymy. Nasza choroba bardzo często jest niewidoczna dla innych. Wiele osób po prostu nie rozumie tego, że ktoś może cierpieć, a przy tym dbać o siebie i wyglądać w miarę normalnie. Szczególnie denerwujące jest to w momencie, gdy posiadamy stopień niepełnosprawności. Wtedy dopiero się zaczyna: a to, że są ludzie na wózkach, a to, że niektórzy stracili jakąś kończynę… Przecież my z tym Crohnem sobie wymyślamy i korzystamy z przywilejów, które nie powinny nam (w domyśle zdrowym ludziom) przysługiwać. Niestety taki obraz niepełnosprawności utrwalił się w społeczeństwie i bardzo ciężko będzie go zmienić, ale trzeba próbować i nie wstydzić się swojej choroby.

Zawsze, gdy słyszę ten tekst, staram się raz a dobrze wytłumaczyć, dlaczego mój rozmówca jest w błędzie i uświadomić go, żeby się to nie powtarzało w przyszłości. Często to działa.

  1. Co ty wiecznie taki zmęczony chodzisz?

Crohnowi towarzyszą często niedożywienie i niedobory różnych składników, np. żelaza, potasu czy cynku. Niekiedy występują też krwawienia. Te ostatnie powodują spadek poziomu hemoglobiny czy żelaza. Może to doprowadzić do anemii, której konsekwencją jest zmęczenie. Niestety, rozmowa o krwawieniu, często z miejsc intymnych, nie jest czymś, co ludziom przychodzi łatwo. Dlatego ten tekst jest naprawdę trudny do „ominięcia”. Mamy dwie opcje: opisać naszą sytuację lub uzbroić się w cierpliwość i ze spokojem mówić to, co rozmówca chce usłyszeć.

  1. Łaaał! Ale schudłeś!

Choroba Crohna zazwyczaj wiąże się z utratą masy ciała. Częściowo jest to uwarunkowane chorobą, a częściowo wynika ze strachu przed jedzeniem (jesteśmy świadomi, co może nastąpić po posiłku). Spadek wagi nie jest więc naszym wyborem, nie jest to nasza cud-metoda na odchudzanie. To po prostu skutek uboczny Crohna. Sam słyszałem ten tekst kilkukrotnie i za każdym razem odpowiadałem: „wycięli mi kawałek jelita i spędziłem kilka miesięcy w szpitalu. Naprawdę świetna dieta-cud! Polecam!”.

  1. Doskonale cię rozumiem, też mnie często boli brzuch

Często, gdy mówimy komuś o naszej chorobie, ludzie łączą ją z problemami trawiennymi. Mówią, że ich też czasem boli brzuch i dzielą się z nami swoją historią i zbawiennymi metodami leczenia.

  1. Może spróbuj jakieś zioła? Nie ufaj lekarzom!

Na ten tekst zawsze otwiera mi się nóż w kieszeni. W dobie internetu wszyscy mają dostęp do nieograniczonej wiedzy, ale niestety niektórzy dają się omamić zapewnieniami o cudownym działaniu ziół, suplementów czy różnych zabiegów. Potem przychodzi do ciebie taki delikwent i rozpoczyna się wykład o farmaceutycznych spiskach, o złych lekarzach i o tym, że nakłuwanie igiełkami jest w stanie wyleczyć ch. L-C.

  1. Popatrz, jaki dobry xxx zrobiłem/zrobiłam. Spróbuj!

Ten tekst akurat jest denerwujący tylko w przypadku najbliższych. Osoba nieznajoma, kolega z pracy czy szkoły nie musi znać naszych ograniczeń żywieniowych. Jeśli jednak osoba bliska, doskonale znająca naszą sytuację, proponuje nam spróbowanie czegoś, o czym wie że nie jest dla nas odpowiednie, może to człowieka zdenerwować. Owszem, często intencje są dobre, ale wiemy, czym jest wybrukowane piekło.

  1. To pewnie przez stres!

W dzisiejszych czasach ludzie lubią wszystko zrzucać na stres. Wielu wierzy, że to właśnie on jest odpowiedzialny za NZJ. Tak nie jest. Co prawda stres może potęgować objawy czy pogarszać sytuację chorego, ale nie jest powodem, z którego tenże chory Crohna „wyhodował”.

  1. Nie możesz poczekać z tą toaletą?

Odpowiedź jest krótka: NIE! To bolesne, zwłaszcza w podróży. Czasem trzeba robić postoje dość często, ale jest to zdecydowanie lepsze rozwiązanie, niż… no wiecie co. Crohn się nie patyczkuje i nie patrzy na to, czy mamy akurat toaletę w pobliżu, czy nie i dobrze by było, gdyby nasi kompani podróży o tym wiedzieli.

  1. Ale przytyłeś!

Kompletne przeciwieństwo punktu 3. Jak to możliwe? Ano tak, że chociażby sterydoterapia może powodować przybranie na wadze. I to znów nie jest nasze złe prowadzenie się, niezdrowa dieta itp., tylko właśnie skutki uboczne leków sterydowych. To niestety nie jest takie łatwe do wytłumaczenia osobom postronnym, dlatego w tym przypadku chyba niestety trzeba uzbroić się w cierpliwość.

  1. Czy aby na pewno powinieneś to jeść?

To punkt dość kontrowersyjny. Z jednej strony miło, że ktoś się interesuje, czy nasze wybory dietetyczne są dla nas wskazane. Z drugiej jednak, sami wiemy najlepiej, co nam wolno, a czego nie. Jest to często poprzedzone długimi miesiącami prób i błędów. To, że ktoś w internecie przeczytał, iż jakiś składnik jest ogólnie niewskazany dla CUDaków, nie znaczy, że działa źle również na nas.

To nie wszystkie denerwujące teksty, na które narażeni są Crohnicy. Nie sposób jednak wymienić wszystkich, bo jest ich naprawdę dużo. A Wy ile z podanych tutaj przykładów słyszeliście w swoim życiu? Jak możecie coś dodać, piszcie do nas.

Michał Hawełka

Zobacz kanał Crohn by Hawek na YouTube

XIII Kongres ECCO – europejskiej organizacji zrzeszającej specjalistów zajmujących się NZJ

Kongres zgromadził rekordową liczbę specjalistów z Europy i świata zajmujących się leczeniem i prowadzących prace naukowe nad NZJ. W konferencji aktywnie uczestniczyła europejska organizacja pacjentów EFCCA.

Kongres odbył się w Wiedniu od 14 do 17 lutego. Spotkanie połączone było z licznymi kursami dla gastroenterologów, endoskopistów, chirurgów i pielęgniarek, obejmującymi diagnostykę, wszelkie aspekty leczenia i opieki nad pacjentem z NZJ.

Czy nastąpił przełom w leczeniu i badaniach nad NZJ? Z pewnym rozczarowaniem muszę stwierdzić, że niestety nie. Obserwujemy jednak sukcesywny postęp. Coraz większą wagę przywiązuje się do kompleksowości leczenia i jego indywidualizacji. Jak wiemy, nie wszystkie leki działają na wszystkich chorych, a i ich działania niepożądane są sprawą indywidualną. Diagnostyka i leczenie idzie więc w kierunku medycyny spersonalizowanej. Miejmy nadzieję, że niedługo badania, które pokażą, że dany lek będzie skuteczny i bezpieczny, staną się standardem. Spowoduje to, że leczenie będzie tańsze i może także nasi decydenci zrozumieją, że lepiej leczyć chorobę, a nie jej powikłania. „J-elita” walczy o wedolizumab, który w zaleceniach ECCO jest standardem. Ustekinumab jest lekiem coraz bardziej dostępnym w Europie. W ofensywie są nowe leki drobnocząsteczkowe (niebiologiczne). Mamy nadzieję, że ich wprowadzenie będzie łatwiejsze, gdyż produkcja jest po prostu tańsza.

Tym razem jeszcze silniej wybrzmiał głos pacjentów. EFCCA miała swoje stoisko z materiałami informacyjnymi, a jej przedstawiciele brali czynny udział w sesjach. Głos pacjentów reprezentowali dyrektor biura Luisa Avedano i wiceprezydent EFCCA Salvo Leone. Z ogromnym zainteresowaniem i aplauzem spotkało się wystąpienie pacjentki Germari Bianchi, która opowiedziała swoją przejmującą historię walki z chorobą.

W piątkowy wieczór przedstawiciele pacjentów, który coraz liczniej uczestniczą w kongresie spotkali się na kolacji w tradycyjnej wiedeńskiej gospodzie. Nie będę pisała o menu, bo na pewno nie jest polecane dla osób z NZJ, ale kto nigdy nie zgrzeszył niech pierwszy rzuci w nas kamieniem.

Małgorzata Mossakowska

Wiosenne spotkanie J-elity w Krakowie

Oddział Małopolski „J-elity”
zaprasza
na wiosenne spotkanie,
które odbędzie się w najbliższy piątek 13.04 o godzinie 17.00 w Krakowie.

Wszystkich zainteresowanych tematyką NZJ oraz działalnością naszego stowarzyszenia
zapraszamy do Restauracji Veganic na ul. Dolnych Młynów 10.

Spotkanie będzie miało luźny, towarzyski charakter – będzie można porozmawiać o swoich troskach
i podzielić się radościami oraz oczywiście wymienić się doświadczeniami związanymi z chorowaniem.
Spróbujemy także wspólnie zastanowić się, jak najlepiej w tym roku uczcić majowy World IBD Day (Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita).

Serdecznie wszystkich zapraszamy!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę