Około stu pięćdziesięciu osób wzięło udział w krakowskim Dniu Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit. W tym roku spotkaliśmy się 9 listopada w hotelu Radisson Blu.
Najważniejszymi punktami spotkania były wykłady specjalistów oraz czas na zadawanie im pytań, ale można było także porozmawiać indywidualnie o prawach pacjentów, czy wsparciu osób z niepełnosprawnościami. Chorzy i rodziny wymieniali się doświadczeniami, a ci którzy mieli ze sobą do tej pory tylko wirtualny kontakt, poznali się w świecie rzeczywistym.
Spotkanie rozpoczęła prezes Małopolskiego Oddziału „J-elity”, dr hab. n med., prof. Uniwersytetu Jagiellońskiego Małgorzata Sładek. Pierwszy wykład dotyczył tego, czym jest mikrobiom jelitowy, co wpływa na jego skład i jaką rolę odgrywa w przewodzie pokarmowym. – Niektórzy uważają, że ludźmi jesteśmy tylko w dziesięciu procentach, reszta to mikrobiom – zauważyła prof. Sładek.
O modyfikowaniu mikrobiomu za pomocą probiotyków mówili zarówno prof. Sładek, jak i Mateusz Matysek z firmy Pharmabest. Zdaniem prof. Sładek, stosowanie probiotyków powinno odbywać się pod nadzorem, jako wspomaganie leczenia. Należy wybierać probiotyki wieloszczepowe, które mają udokumentowane badania kliniczne. Zdaniem Mateusza Matyska, nie ma przeciwwskazań do ich długotrwałego zażywania. Czas na kolonizację jelit to dwa-trzy tygodnie, następnie można zrobić dwa-trzy tygodnie przerwy i wrócić do stosowania probiotyku. Przedstawiciel firmy Pharmabest przypomniał o cenach promocyjnych Vivomixxu dla członków „J-elity”.
Ogromne zainteresowanie wzbudził także wykład na temat terapii żywieniowej. Jak podkreślała prof. Sładek, leczenie żywieniowe w oparciu o preparaty przemysłowe jest refundowane wyłącznie w indukowaniu remisji i tylko dla pacjentów do 18. roku życia. Skuteczność tego leczenia jest wysoka, a terapia nie jest obarczona skutkami ubocznymi. Problemem są koszty – przewyższające nawet koszty leczenia biologicznego. Prezes Małopolskiego oddziału „J-elity” przyznała, że walka o refundację leczenia żywieniowego dla dorosłych to kolejne zadanie dla naszego stowarzyszenia.
Profesor Sładek przedstawiła też założenia nowej diety Crohn Disease Exclusion Diet (CDED), opracowanej w Izraelu. Opiera się ona nie tylko na eliminacji produktów działających prozapalnie, ale przede wszystkim na wykluczeniu szkodliwych dodatków do żywności. – Żeby jednak dieta CDED była skuteczna, musi być zbilansowana. Dlatego aplikacja ModuLife, która niebawem będzie przetłumaczona na język polski, ma być udostępniana pacjentom przez lekarza lub dietetyka – osobę, która będzie czuwać nad prawidłowym przebiegiem terapii żywieniowej – podkreślała prelegentka.
Aplikacja to wirtualny program odżywiania i odnowy biologicznej wspierający dzieci i dorosłych z chorobą Leśniowskiego-Crohna, opierający się na diecie CDED. Profesor Sładek zapewniła, że w maju przyszłego roku, podczas spotkania z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit, będzie można porozmawiać o szczegółach udostępniania jej pacjentom.
Dla przewlekle chorych niezwykle ważne jest także monitorowanie przebiegu choroby. W chorobach zapalnych jelit pomocnym markerem jest kalprotektyna. Jej stężenie w NZJ może być wyższe niż u zdrowego człowieka, jednak tendencja wzrostowa może świadczyć o pogorszeniu stanu jelit. Jak podkreślała Izabela Kędzierska z firmy Genloxa, wzrost poziomu kalprotektyny może wyprzedzić pojawienie się objawów nawet o sześć miesięcy. W pełnej remisji zaleca się wykonywanie badania średnio co trzy miesiące. Należy jednak pamiętać, że w ch.L-C niski poziom kalprotektyny może się utrzymywać również w zaostrzeniu, jeśli choroba nie zaatakowała jelita grubego. Izabela Kędzierska udzielała też wskazówek jak właściwie pobierać i przechowywać próbkę stolca przed oddaniem jej do badania. Nowością proponowaną przez firmę Genloxa jest samodzielne badanie poziomu kalprotektyny, przy użyciu aplikacji. O szczegółach można było się dowiedzieć podczas indywidualnych konsultacji z Izabelą Kędzierską.
Poruszający wykład przygotowała psycholog Milena Durasiewicz, sama zmagająca się z chorobą zapalną jelit. Zwracała uwagę opiekunom i partnerom chorych, że powinni pamiętać także o swoich potrzebach. Chorych zaś przekonywała, że choroba może postawić człowieka w miejscu, do którego nie doszedłby bez niej. Może otworzyć drzwi, które nie zostałyby otwarte bez tego trudnego doświadczenia. Jako przykład podała siebie, swoją pracę i obecność na Dniach Edukacji o NZJ w Krakowie.
Marek Cytacki, naczelnik Wydziału Spraw Obywatelskich Departamentu Postępowań Wyjaśniających Biura Rzecznika Praw Pacjenta przekonywał, że warto zgłaszać nieprawidłowości w służbie zdrowia. Jak mówił, ma świadomość, że wielu pacjentów nie decyduje się na składanie zawiadomień. Podkreślał jednak, że rzecznik może interweniować, szczególnie jeśli ma wiele sygnałów dotyczących zaniedbań lub spraw, które wymagają zmiany. Zapewnił, że sprawdzi czy jest szansa, aby badanie poziomu kalprotektyny znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych.
Aleksandra Łukasik-Kapica – inspektor Wydziału Polityki Społecznej i Zdrowia z Referatu ds. Problematyki Osób z Niepełnosprawnościami Urzędu Miasta Krakowa zachęcała chorych i opiekunów dzieci zmagających się z NZJ, aby ubiegali się o orzeczenie o niepełnosprawności. Jak podkreślała, to dokument, którego nie musimy udostępniać, jeśli nie chcemy, a możemy dzięki niemu korzystać – szczególnie w Krakowie – z wielu udogodnień. Jako przykład podała zniżki do wielu instytucji kultury, a także bezpłatną komunikację miejską dla rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem dla posiadaczy Karty N. Dostępne były także informatory i przewodniki po Krakowie dla niepełnosprawnych. Aleksandra Łukasik-Kapica zapewniła, że udostępni je „J-elicie” także w formie elektronicznej.
Przytulne wnętrza hotelu Radisson Blu sprzyjały dyskusjom przy kawie i przekąskach. Uczestnicy mogli też wziąć udział w konkursie, w którym nagrodami były m.in. książki noblistki Olgi Tokarczuk.
Nad organizacją i przebiegiem spotkania czuwała Anita Michalik, wiceprezes Małopolskiego Oddziału „J-elity”. Dzięki zaproszonym specjalistom mogliśmy zgłębić wiele tematów, rozwiać wątpliwości, a nawet… zyskać nadzieję. Oczywiście pozostał niedosyt, zatem z niecierpliwością czekamy na kolejne spotkanie – w maju – z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit.
Tekst: Justyna Nowicka
Zdjęcia: Teresa Berezowska-Cnota
