Tegoroczne Dni Edukacji o NZJ w Białymstoku odbyły się 2 grudnia 2017 r. w auli Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego.
Po powitaniu wszystkich zebranych, w tym Pana Prof. Dariusza Lebenszteina, kierownika Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Alergologii Dziecięcej UDSK, który niezmiennie wspiera nas w każdej inicjatywie, z niezmierną ciekawością przystąpiliśmy do wystąpień naszych specjalistów.
Pierwsze wykłady dotyczyły nowych zmian w programach terapeutycznych leczenia biologicznego NZJ. Dr n. med. Jacek Ramotowski przedstawił modyfikacje terapii u dorosłych, z kolej dr n. med. Urszula Daniluk – u dzieci. Zebranych bardzo ucieszył fakt rozszerzenia możliwości podawania „biologii”, zwłaszcza w CU. Następnie na temat standardów przekazywania dzieci do ośrodków dla dorosłych opowiedziało małżeństwo gastrologów – Urszula i Jarosław Daniluk. On – leczący dorosłych, ona – dzieci. Prawdopodobnie jest to jedyny taki przypadek w Polsce, gdzie proces oddawania pacjentów odbywa się „przy stole w kuchni” (jak żartowali występujący). Dzięki temu przebiega on szybko, bezproblemowo i bardzo komfortowo dla 18-latków. Niestety, nie zawsze jest tak łatwo. Pocieszeniem jest zapewne fakt, że trwają prace nad stworzeniem „paszportu chorego”, w którym zawarte będą wszystkie ważne informacje dotyczące leczenia, i z którym młody pacjent po osiągnięciu pełnoletności będzie udawał się do swojego nowego „dorosłego” lekarza.
Po informacji o leczeniu przyszła pora na probiotyki, których działanie omówiła Marta Gejdel z firmy Pharmabest. W czasie kolejnego wykładu zebrani mogli dowiedzieć się wszystkich potrzebnych informacji i stopniach niepełnosprawności. Dla kogo są przeznaczone, w jaki sposób się o nie ubiegać oraz co w związku z przyznaniem takiego stopnia przysługuje choremu. Mamy nadzieję, że wystąpienie rozwiało wszystkie wątpliwości związane z tym tematem. Zwieńczeniem części merytorycznej było przedstawienie działalności naszego towarzystwa.
W czasie, gdy rodzice słuchali wykładów, dzieci świetnie bawiły się z naszą niezastąpioną wolontariuszką Olą.
Po wystąpieniach przyszedł czas na zadawanie pytań, a było ich wiele. Dyskusje o wykładach przeniosły się w kuluary, gdzie przy poczęstunku i kawie wszyscy uczestnicy naszego spotkania mogli spokojnie porozmawiać i zapoznać się z innymi chorymi. Niezmiennie ogromnym zainteresowaniem cieszyło się „j-elitowe” stoisko z poradnikami, ale także stoiska firmy Nestle, Ferring i Pharmabest.
Bardzo dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna, a w szczególności gościom, prelegentom, firmom wspierającym inicjatywę, wszystkim uczestnikom, wolontariuszom i organizatorom.
Tamara Pereświet-Sołtan
