Problemy związane z leczeniem biologicznym dzieci cierpiących na NZJ – były tematem spotkania Anity Michalik z Towarzystwa „J-elita” z Izabelą Obarską, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, do jakiego doszło 19 września br.
Anita Michalik, wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mama 9-letniej córki cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna, jest autorką petycji do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła w sprawie ułatwienia dostępu małych pacjentów do terapii biologicznej. Pod apelem, przekazanym 20 lipca, podpisało się 156 osób, w większości rodziców dzieci chorych na NZJ.
Spotkanie z dyrektor Obarską, która zasiada także w Komisji Ekonomicznej (zespole prowadzącym negocjacje cenowe z firmami farmaceutycznymi w sprawie refundacji leków), było poświęcone właśnie postulatom zawartym w petycji. Anita Michalik przedstawiła największe problemy związane z leczeniem dzieci cierpiących na NZJ, widziane z perspektywy rodzica chorego dziecka.
– Zostałam uważnie wysłuchana, ale niestety nie usłyszałam żadnych konkretnych deklaracji. Petycja do Ministra Radziwiłła w sprawie poprawy naszej dramatycznej sytuacji utknęła w martwym punkcie. Mam nadzieję, że po spotkaniu zostanie nadany bieg sprawie – mówi działaczka „J-elity”. – Raz jeszcze dziękuję wszystkim, którzy tę petycję poparli.
Rozmawiając z dyrektor Obarską, Anita Michalik starała się tak przedstawić problemy rodziców dzieci chorych na NZJ tak, aby zyskały w oczach urzędników ludzki wymiar.
– Mówiłam o dzieciach znanych mi z krakowskiego szpitala, tych najciężej chorych, bo wierzę, że konkretne historie bardziej przemawiają do ludzi niż statystyki – relacjonuje. – Ważne, żeby decydenci wreszcie zrozumieli, że liczą się nie tylko wykresy i tabelki, ale liczy się przede wszystkim pacjent – w tym wypadku dziecko, z krwi i kości, cierpiące, zmagające się z uporczywymi krwawymi biegunkami, które wyniszczają jego organizm, z żywieniem poza i dojelitowym, ze stomią, operacjami, zagrożeniem sepsą. Dziecko, które zjadło już niejeden worek leków, a odmawia mu się nowoczesnego leczenia biologicznego, a jeżeli już łaskawie się je oferuje, to jest prowadzone w taki sposób, że zamyka się je niepotrzebnie w szpitalu, pogrążając w tarapatach finansowych oraz depresji całą rodzinę.
Wiceprezes małopolskiej „J-elity” przedstawiła również argumenty ekonomiczne przemawiające za wprowadzeniem dobrych programów lekowych dla dzieci, które przyniosłyby oszczędności dla budżetu państwa.
– Nieleczenie też kosztuje, podobnie jak leczenie powikłań, czy opieka psychiatryczna nad źle leczonym pacjentem – tłumaczy. – Aktualnie dziecko nierzadko musi spędzić w szpitalu kilka bardzo kosztownych tygodni lub miesięcy zanim zostanie zakwalifikowane do biologicznego leczenia, bo kryteria dostępu do terapii są w Polsce dużo bardziej zaostrzone niż w innych krajach europejskich. A jeżeli wymaga leczenia przewlekłego z uwagi na złośliwy, ciężki przebieg choroby, to jego udziałem stają się regularne, kilkudniowe hospitalizacje – nawet setki pobytów na oddziale – bo takich pacjentów można leczyć tylko w ramach procedur JGP.
Działaczka Towarzystwa wskazuje, że na całym świecie pacjenci biologiczni, w tym także dzieci, są leczeni infliximabem ambulatoryjnie, a adalimumabem w domu. To dużo tańsze dla budżetu i bezpieczniejsze. Mali pacjenci poddawani terapii biologicznej mają obniżoną odporność, więc nie powinno się ich przetrzymywać w szpitalnych salach, gdzie zachodzi ryzyko infekcji.
– Dyrektor Obarska zgodziła się ze mną, że dzieci biologicznie leczone nie powinny być hospitalizowane – mówi Anita Michalik. – Usłyszałam też, że Ministerstwo Zdrowia obecnie stara się wypracować dobre zasady leczenia dla wszystkich chorujących autoimmunologicznie. Dowiedziałam się, że zasady refundacji terapii żywieniowych są aktualnie negocjowane.
Natomiast proces refundacyjny Humiry (adalimumab) został ponownie zawieszony. Resort zdrowia nie jest w stanie porozumieć się z producentem leku w sprawie jego ceny (dorośli mają program lekowy i dla nich koszt tej terapii został zaakceptowany).
– Pani Obarska zapewniła mnie ponadto, że dzieci cierpiące na wrzodziejące zapalenie jelita nie będą inaczej traktowane niż te chore na Crohna – resort będzie traktował obie te jednostki chorobowe po prostu jako nieswoiste zapalenia jelit – relacjonuje Anita Michalik. – Wiele pytań pozostało bez odpowiedzi, ale bardzo życzliwa atmosfera spotkania pozwala widzieć światełko w tunelu.