Jak długo można żyć bez jedzenia? Zapas energii zmagazynowanej w organizmie zdrowego człowieka pozwala przeżyć dorosłym osobom maksymalnie parę miesięcy głodowania. Ale wśród nas są jednak osoby, które na skutek choroby nie mogą jeść od ponad 20 lat, a pomimo to żyją! Jak to możliwe?
W dniach od 3 do 10 sierpnia Stowarzyszenie Apetyt Na Życie pragniem skupić Państwa uwagę na akcji „LECZENIE PRZEZ SZTUCZNE ŻYWIENIE” realizowanej w ramach ŚWIATOWEGO TYGODNIA LECZENIA ŻYWIENIOWEGO. Akcja ma na celu rozpowszechnienie wiedzy na temat terapii żywieniowej oraz zwrócenia uwagi na potrzeby ludzi dla których leczenie dożylne lub dojelitowe jest jedyną szansą na przeżycie.
Wszystkie zainteresowane tym tematem osoby zapraszamy na portal informacyjny poświęcony leczeniu żywieniowemu www.nazywieniu.pl oraz na stronę internetową Stowarzyszenia www.ApetytNaŻycie.org gdzie znajdą Państwo szczegóły akcji, bliższe informacje dotyczące terapii żywieniowej oraz prawdziwe historie osób na żywieniu.
Zapraszamy do zapoznania się z historią Klaudii, która zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohn’a od 2011 roku oraz Ani chorującej na chorobę Leśniowskiego-Crohn’a i będącej na żywieniu pozajelitowym 4,5 roku. Klaudia i Ania aktywnie działają jako wolontariuszki Stowarzyszenia „J-elita” oraz „Apetyt na życie”. Dziękujemy, że jesteście z nami i tyle z siebie dajecie innym. Życzmy dużo zdrowia!
KLAUDIA
Mam na imię Klaudia, od 2011 roku zmagam się z chorobą Leśniowskiego-Crohn’a.
Tuż po diagnozie w szpitalu zaproponowano mi leczenie żywieniowe. Choroba spowodowała, że bardzo schudłam, około 10 kilogramów w ciągu roku. Byłam niedożywiona, miałam anemię. Wyglądałam jakbym chorowała na anoreksję. Było widać każdą moją najmniejszą kosteczkę. Nie mogłam jeść, bo bolał mnie przełyk, miałam uczucie, że jest zwężony. Afty, które pojawiły się w jamie ustnej były wielkie i strasznie bolały, co sprawiło że nawet pić musiałam przez słomkę. Tydzień zastanawiałam się, czy zgodzić się na sondę. Bałam się, walczyłam sama ze sobą. Nie byłam w stanie wypić odpowiedniej ilości preparatów żywieniowych, dlatego zgodziłam się na założenie zgłębnika nosowo-jelitowego. Bałam się, że będzie bolało. Wszystko było dla mnie nowe. Nie współpracowałam z lekarzem, więc ułożenie sondy trzeba było potem poprawiać. Nie bolało, było bardzo nieprzyjemne. Na początku chorowania byłam do wszystkiego bardzo pesymistycznie nastawiona. Jednak po paru miesiącach się przyzwyczaiłam. Zaczęłam szukać informacji o mojej chorobie, o żywieniu dojelitowym, o preparatach żywieniowych. Przeglądałam Internet , zapisałam się na różne fora i kupowałam książki o chorobach układu pokarmowego.
W ciągu 3 lat byłam już czterokrotnie żywiona dojelitowo przez zgłębnik nosowo-jelitowy lub nosowo-żołądkowy. Leczenie żywieniowe zawsze bardzo mi pomaga. Uważam, że naprawdę działa cuda. Poprawiły się moje wyniki badań, ogóle samopoczucie i wygląd.
Sondę miałam zakładaną też za każdym razem, gdy czyściłam jelito do kolonoskopii , ponieważ nie byłam wstanie wypić środków przeczyszczających. Nie czułam okropnego smaku, gdy wstrzykiwałam je sobie przez sondę. Wszyscy dziwili się, że zgodziłam się na założenie sondy, a ja podeszłam do tego bardzo optymistycznie. Każde następne zakładanie zgłębnika było coraz mniej nieprzyjemne.
Zawsze ta jedna łezka poleci, przy zakładaniu, ale szybko o tym zapominam. Najgorszy moment jest wtedy, gdy rurka przechodzi z nosa do gardła, potem tylko ją się połyka i już ,,z górki’’.
Ciężki rzut choroby miałam pod koniec 2012 roku, wtedy było bardzo źle. Duża utrata masy ciała, biegunka z krwią, sile bóle, gorączki. W oczekiwaniu na leczenie biologiczne dostałam znowu sondę, tym razem do żołądka. Za każdym razem mając leczenie żywieniowe musiałam być w szpitalu przez 4-6 tygodni. Stan zdrowia znowu się poprawił, przytyłam, pozbyłam się anemii.
Obecnie także jestem na leczeniu żywieniowym dojelitowym przez sondę. Jeszcze w lutym męczyły mnie gorączki, sile bóle i biegunki z krwią, a już w kwietniu poczułam znaczną poprawę. Tym razem leczenie zostało przedłużone do 12 tygodni, po 6 miałam wymieniony zgłębnik. Pozytywne efekty terapii żywieniowej, skłoniły chirurgów do odsunięcia terminu operacji w bliżej nieokreśloną przyszłość. Wkrótce jednak będę miała założoną specjalną przetokę odżywczą tzw. PEG, dzięki której można prowadzić bezpiecznie żywienie dojelitowe przez dłuższy okres.
Cieszę się, że tym razem mogę być w domu. Mam wypożyczoną pompę, stojak i plecaczek. Preparaty żywieniowe, zestawy do pompy przywiezione przez firmę leżą sobie u mnie w pokoju. Terapia żywieniowa trochę trwa, a korzystając z tego, że mam specjalny plecaczek nie muszę siedzieć w domu przez długie tygodnie. Żywienie mam przez całą dobę, więc wychodzę z całym zaopatrzeniem.
Leczenie żywieniowe powinno trwać 4-6 tygodni, w tym czasie nie warto siedzieć i patrzeć w cztery ściany, jeżeli ma się taką możliwość należy skorzystać i normalnie wychodzić z domu. Obawiałam się wyjścia z rurką w nosie. Bałam się reakcji ludzi. Jednak po wsparciu innych chorujących, postanowiłam , że nie będę się chować tylko dlatego, że mam sondę. Zapakowałam jedzonko, pompę do plecaczka i wyszłam na spacer. Reakcje ludzi były różne. Dzieci, jak to dzieci patrzyły się, pokazywały palcami, pytały rodziców ,,co ta dziewczyna ma w nosie?’’. Starsi ludzie też się przyglądali, dorośli i młodzież uciekają wzrokiem. Przekonałam się, że nie ma się czego bać.
Mam już swoje doświadczenie z sondą, nie przeszkadza mi już rurka w nosie i w gardle. Przy pierwszej sondzie nie umiałam na początku połykać śliny. Teraz wiem dużo więcej, niż wtedy, gdy byłam pierwszy raz na żywieniu. Nie panikuję, gdy sonda się wysunie czy zatka, bo wiem co wtedy zrobić. Niektórzy dziwią się, jak można wytrzymać tak długo bez jedzenia. Odpowiadam, że wystarczy cierpliwość, i silna wola.
Dzięki żywieniu pozbyłam się bólu, który czasem uniemożliwiał codzienne życie. Jeśli teraz nie boli i może nie boleć przez jakiś czas to wytrzymam bez żadnego jedzenia doustnego. Z plecaczkiem chodzę wszędzie; do szkoły, sklepu, do kościoła, jeżdżę komunikacją miejską, jeżdżę na rowerze, spotykam się ze znajomymi, chodzę na kurs angielskiego. Nie przeszkadza mi sonda i całe zaopatrzenie na grzbiecie. Nie warto z niczego rezygnować, nie warto się bać. Sonda to żadna przeszkoda. W końcu jestem normalnym człowiekiem, tylko akurat teraz mam żywienie i jedzonko odżywia mnie przez cała dobę płynąc cieniutką rureczką prosto do żołądka. Musimy walczyć na co dzień i realizować swoje marzenia, nie ważne czy mamy sondę czy nie.
Dzięki temu, że zachorowałam, poznałam wielu wspaniałych ludzi, którzy zawsze mi pomagają i wspierają w trudnych chwilach. U mnie sprawdziło się, że ,,najlepszych przyjaciół poznaje się w biedzie’’. Wiem, że w przyszłości, gdy będzie taka potrzeba to także zgodzę się na żywienie dojelitowe lub pozajelitowe. Wiadomo, że jak przy każdym leczeniu, tak i przy leczeniu dojelitowym mogą pojawić się powikłania. Jednak wiedza, jak sobie radzić z żywieniem sprawia, że są one mniejsze lub wcale nie występują. Teraz wiem, że będąc ,,na żywieniu’’ można cieszyć się życiem i nie pozwolę, żeby to choroba dyktowała mi, jak mam żyć.
ANIA
Jestem na odżywianiu dożylnym od 4,5 roku. Początkowo kroplówka ze względu na swoją objętość schodziła mi 18-20h, co oznaczało, że tylko od 4 do 6h mogłam wykorzystać na aktywność poza domem. Po 2 latach worek żywieniowy został zmniejszony i od tego czasu jestem podłączona 14-16h na dobę, co pozwoliło troszkę zwiększyć możliwości spędzania czasu „bez żywienia”.
Moje problemy zdrowotne spowodowane są chorobą Leśniowskiego-Crohna, przez, którą konieczna była operacja jelit. Niestety w wyniku błędów lekarskich zostało mi usunięte większość jelita cienkiego powodując niemożność wchłaniania pokarmu i wody drogą naturalną. W takiej sytuacji „jedzenie” podane do żyły jest jedynym ratunkiem. Sztuczny pokarm dostarczony do organizmu nie tylko leczy, ale przede wszystkim ratuje życie. Wystarczy mi jeden dzień bez kroplówki, by stanowiło to zagrożenie dla mojego zdrowia.
W najgorszym okresie zdrowotnym ważyłam mniej niż 30 kg, tylko dzięki „sztucznemu żywieniu” mogłam wrócić do prawidłowej wagi. Chociaż kroplówka, albo jak się potocznie mówi wśród pacjentów „mleko” i związane z nim obowiązki to duże utrudnienie, nigdy nie pozwoliłam, by w znaczący sposób zakłócało inne sfery mojego życia.
Uważam, że można oddzielić chorobę od reszty spraw i żyć tak jak się chce. Oczywiście, że ma się pewne ograniczenia, ale najlepiej się z nimi pogodzić, bo tak naprawdę nie ma innego wyjścia. Z biegiem lat choroby staram się prowadzić coraz bardziej aktywne życie, obecnie studiuję, działam w organizacjach prospołecznych, podróżuję, poznaję nowych ludzi, realizuje swoje pasje.
Bardzo dużym ułatwieniem życia jest dla mnie mobilna pompa żywieniowa, otrzymana od Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”. Dzięki niej mogę wyjść z domu wieczorami do znajomych i rodziny a także dużo aktywniej spędzać czas na wakacjach. Przede wszystkim nie muszę wszędzie „taszczyć” ze sobą tego nieszczęsnego stojaka, który do tej pory zawsze mi towarzyszył. Pompa „uwolniła” mnie od stojaka, który może być używany głównie w domu i niestety zamyka w nim wielu Pacjentów „na żywieniu” na kilkanaście godzina na dobę.
Moja choroba pomimo wielu cierpień i wyrzeczeń przyniosła mi także wiele pozytywów. Miałam i nadal mam możliwość poznawania ludzi, którzy niosąc na barkach podobne przeszkody życiowe co ja potrafią pomagać innym. Wielu z nich to dobrzy znajomi, przyjaciele, którzy są wartościowymi ludźmi, nikogo nie udają i maja otwarte serce dla innych. Bardzo duże wsparcie dostaję również od rodziny, która rozumie moje dolegliwości, a jednocześnie nie użala się nade mną.
Choroba to także inne spojrzenia na życie – coś co powoduje, że całkowicie je przewartościowujesz i dostrzegasz to co jest w nim najważniejsze. Można siedzieć i narzekać na to czego nie da się zrobić i jak jest źle, ale nie warto się na tym skupiać. Choć często bywa ciężko, naruszone jest nasze poczucie bezpieczeństwa, w każdej chwili można trafić do szpitala, ale najlepszym wyjściem jest dostrzegać te dobre strony i starać się aby było ich jak najwięcej. Uważam, że nawet w ciężkiej sytuacji jesteśmy panami swojego losu i to my decydujemy jak ma on wyglądać.
Więcej histori na stronie:www.apetytnazycie.org/nasze-historie