Opieka koordynowana w nieswoistych zapaleniach jelit i innych chorobach autoimmunologicznych – to temat dyskusji z udziałem przedstawicielki „J-elity” podczas XII Forum Rynku Zdrowia 27 października br. w Warszawie.
Choroby autoimmunologiczne wiążą się często z powikłaniami, które sprawiają, że pacjent – cierpiący np. na chorobę Leśniowskiego-Crohna – ma również problemy dermatologiczne lub reumatologiczne i leczy się u kilku lekarzy specjalistów. Niekiedy zdarza się również, że pacjent ma kilka schorzeń i nie sposób powiedzieć, które jest wiodące. Jak w takiej sytuacji pogodzić pracę lekarzy różnych specjalności i ich nierzadko sprzeczne zalecenia oraz sprawić, żeby chory nie czuł się zagubiony i był leczony skutecznie? Odpowiedzią na to pytanie ma być właśnie opieka koordynowana.
– Koordynacja to jasne określenie ról, zadań i odpowiedzialności. Podstawową potrzebę koordynacji zgłasza pacjent. Pacjent autoimmunologiczny, dotknięty np. stwardnieniem rozsianym (SM) mówi wprost, że nie dostaje informacji i pomocy w poruszaniu się po systemie – tłumaczyła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Kto powinien być koordynatorem?
Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwrócił uwagę na potrzeby pacjentów z SM, którzy oprócz nowoczesnego leczenia powinni korzystać z pomocy psychologa, rehabilitacji oraz otrzymać wsparcie, które pomoże im utrzymać aktywność zawodową. – Idea opieki skoordynowanej idealnie się wpisuje w dalszy rozwój ulepszania opieki nad pacjentami – wskazał.
Pan profesor mówił również o trudnościach chorych na SM z zakwalifikowaniem się do programów terapeutycznych. Wskazał też, że nowoczesne leki nie powinny być podawane w ramach sztywnych reguł programów lekowych – winien decydować o tym lekarz, elastycznie, tak jak ma to miejsce w krajach Europy Zachodniej.
Twórczyni i pierwsza prezes Towarzystwa „J-elita” Małgorzata Mossakowska zauważyła, że chorzy z nieswoistymi zapaleniami jelit mają takie same problemy. Oprócz pomocy gastroenterologa wymagają m.in. opieki dietetyka, czasami pielęgniarki stomijnej, psychologa, lekarza pierwszego kontaktu czy pediatry. W związku z powikłaniami trafiają do dermatologa, reumatologa i neurologa. Dlatego opieka koordynowana jest potrzebna.
– Z naciskiem na słowo opieka, nie tylko leczenie – podkreśliła. – Koordynować opiekę powinien lekarz prowadzący chorobę zasadniczą. Nie powinno dochodzić do takich sytuacji, że np. pediatra mówi, że nie zaszczepi dziecka, bo bierze ono sterydy, albo leki immunosupresyjne. To samo dotyczy prowadzenia ciąży u osób z chorobami autoimmunologicznymi. Jest ogromny rozdźwięk między ginekologami i lekarzami prowadzącymi.
Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriartii, Reumatologii i Rehabilitacji oraz zastępca dyrektora tej placówki stwierdziła, że gdy pacjent ma równocześnie dwie lub trzy choroby autoimmunologiczne niemożliwe jest wskazanie jednego lekarza prowadzącego.
Łącznik między lekarzami a pacjentem
Małgorzatę Mossakowską poparł prof. Selmaj. – Pacjent chce mieć kontakt z jedną osobą, nie z pięcioma specjalistami naraz – przekonywał. – Ideę opieki skoordynowanej rozumiem tak, że pacjent ma dostęp do wszystkich specjalistów, ale jednocześnie jest jeden lekarz, który zbiera informacje od nich, tłumaczy je choremu.
Dr Gałązka-Sobotka uznała, że nie da się wypracować jednego modelu opieki koordynowanej, który zadziała wszędzie. – Pewnie nie unikniemy tego, aby jasno wskazać kto będzie pełnił rolę koordynatora, integratora – wskazała. Dodała, że celem koordynacji jest zwiększenie poczucia bezpieczeństwa i stabilności pacjenta oraz optymalizacja łącznych kosztów choroby – bezpośrednich i pośrednich. Jednak za koordynacją musi iść również zwiększenie dostępności do świadczeń. – Bo jeżeli koordynacja będzie polegała na tym, że lekarze z poradni kierują na poradę do innego specjalisty, na którą trzeba czekać wiele miesięcy, to żadnego spektakularnego efektu nie osiągniemy -podkreśliła.
Uczestnicy dyskusji zgodnie twierdzili, że niezbędny jest także dostęp chorych do nowoczesnego leczenia.
Marlena Jankowiak z Departamentu Gospodarki Lekami Narodowego Funduszu Zdrowia oświadczyła, że wie jakie są braki w przepisach dotyczących programów lekowych, zna postulaty środowiska lekarzy i organizacji pacjentów. Chwaliła jednak problemy lekowe, które „pomimo pewnych niedoskonałości cieszą się popularnością wśród pacjentów”. Dzięki nim chory ma zapewnioną diagnostykę w ramach kwalifikacji do leczenia oraz monitorowanie leczenia. – Fundusz popiera model opieki skoordynowanej, ponieważ dostrzegamy w nim możliwość racjonalnego wydatkowania środków. Sama farmakoterapia to jest zbyt mało. Jeśli te działania będą skoordynowane, to środki finansowe będą wydatkowane w bardziej racjonalny sposób – wskazywała przedstawicielka NFZ.
Problemy z terapią biologiczną
Prof. Kwiatkowska stwierdziła, że w dostępie do programów lekowych pacjenci z chorobami reumatycznymi w Polsce są na szarym końcu – dostaje je średnio 3 proc. populacji, podczas gdy w Europie Zachodniej 20-30 proc. Trudno się zakwalifikować do programów lekowych.
Z kolei prof. Karina Jahnz-Różyk, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego i Konsultant Krajowy w Dziedzinie Alergologii, która koordynuje dwa programy lekowe, chwaliła ich skuteczność.
– Program lekowy to pewna forma koordynacji – zauważyła dr Gałązka-Sobotka. – W wielu jednostkach chorobowych następuje poprawa objawów klinicznych dzięki koordynacji leczenia.
Prof. Selmaj zwrócił uwagę, że programy terapeutyczne umożliwiają kontrolę nad wydawaniem pieniędzy, ale niestety nie służy to pacjentowi, tylko płatnikowi. W bogatszych krajach: we Francji, Niemczech, czy Włoszech programów lekowych nie ma, dlatego, że jest tam większa dostępność do leków. – Nie przeceniałbym roli tych programów jako zalążków opieki skoordynowanej, bo akurat mnie się wydaje, że Polsce one bardziej służą kontroli wydatków – oznajmił.
Małgorzata Mossakowska oświadczyła, że w polskich warunkach programy terapeutyczne są korzystne. – Zobaczmy co się dzieje, jeżeli programu lekowego nie ma. Tak jest w przypadku dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna, można im podać tylko jeden lek – infliksimab. Adalimumab, zarejestrowany i dostępny dla dorosłych – dla dzieci dostępny w programie nie jest. To dotyczy 40-50 dzieci rocznie. Te dzieci są leczone biologicznie w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów. Każde z nich raz na dwa tygodnie jest przez trzy dni hospitalizowane razem z rodzicem – opowiadała przedstawicielka „J-elity” wskazując, że wiąże się to z olbrzymimi kosztami pośrednimi.
– To paradoks, że w kraju, który liczy pieniądze, minister zdrowia tych pieniędzy nie potrafi policzyć – mówiła Małgorzata Mossakowska. – Problem nie jest rozwiązywany od dwóch lat. Co do tego, że wprowadzenie adalimumabu w programie lekowym dla dzieci jest absolutnie konieczne, zgodni są wszyscy: pacjenci, lekarze.
Założycielka Towarzystwa „J-elita” mówiła też o braku programu lekowego dla dzieci z WZJG oraz jedynie trzech dawek dla dorosłych pacjentów z tą chorobą. – Dajemy coś, co potem zabieramy i zostawiamy tego pacjenta z perspektywą bardzo szybkiego „wyleczenia” polegającego na usunięciu całego jelita – oznajmiła.
Wskazała też na dużą rolę stowarzyszeń pacjentów w opiece koordynowanej. Organizacje skupiające chorych, takie jak Towarzystwo „J-elita” zajmują się edukowaniem i informowaniem pacjentów – na co często nie mają czasu lekarze i pielęgniarki, niekiedy mogą zastąpić psychologa.
Prof. Kwiatkowska zwróciła uwagę na analizy ekonomiczne z różnych krajów, które pokazują, że dobra opieka nad cierpiącymi na choroby autoimmunologiczne -jaką gwarantują programy lekowe – przyczynia się do obniżenia kosztów bezpośrednich pośrednich. – Pacjent, który dostaje prawidłowe leczenie, pozostaje na rynku pracy – podkreśliła.
