Tegoroczne spotkanie Grupy Młodych EFCCA (EFCCA Youth Group – EYG) z udziałem dwóch przedstawicielek „J-elity” odbyło się w dniach 27-30 lipca w Paryżu.
Do stolicy Francji dotarłyśmy w godzinach porannych 27 lipca. Zjazd oficjalnie rozpoczynał się wieczorem, więc po zameldowaniu się w hotelu wyruszyłyśmy zwiedzać miasto. Po powrocie przyszedł czas na poznanie delegatów z innych krajów. Na tegoroczne spotkanie przyjechało ponad 40 reprezentantów stowarzyszeń pacjentów z NZJ z całej Europy, a także Izraela i Nowej Zelandii. Przywitali nas: lider EYG Fergal Troy oraz Alix Vié ze stowarzyszenia Association Francois Aupetit (AFA) i prezes AFA Chantal Dufresne.
Dzień drugi rozpoczęliśmy aktywnie od samego rana. Zjazd został oficjalnie otwarty prezentacją Grupy Młodych EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations). Pierwszy wykład wygłosił dr Laurent Peyrin-Biroulet ze Szpitala Uniwersyteckiego w Nancy, który opowiedział o nowych metodach leczenia pacjentów z NZJ. Dowiedzieliśmy się, że we Francji dostępnych jest aż siedem leków biologicznych. Następnie przedstawiciele poszczególnych krajów prezentowali działalność swoich organizacji. Po lunchu wysłuchaliśmy drugiego wykładu doktora Peyrin-Biroulet’a na temat dostępności leczenia w Europie. Okazuje się, że Francja ma unikalny system refundowania i dostępne są tam wszystkie leki zarejestrowane aktualnie do leczenia NZJ. O podaniu leku decyduje lekarz, nie ma żadnych ograniczeń – nic nie stoi na przeszkodzie, aby rozpocząć leczenie chorego od terapii biologicznej. Brzmi jak marzenie, prawda?
Dowiedzieliśmy się również, co jest brane pod uwagę przy refundacji w poszczególnych krajach. We Francji i Niemczech znaczenie ma efektywność kliniczna leku w porównaniu do innych dostępnych terapii; w Szwecji i Wielkiej Brytanii ocenia się kliniczną i ekonomiczną wartość leku. We Włoszech i Hiszpanii podstawą jest budżet państwa i jego kontrola, w Bułgarii i Rumunii władze skupiają się na powszechnym dostępie do podstawowych terapii oraz niedrogiej opiece zdrowotnej. Polski nie było w zestawieniu, ale nietrudno się domyślić, że brana jest tu pod uwagę głównie cena leku i kontrola budżetu. Z innych ciekawostek – najtańsze leki z grupy anty-TNF są w Norwegii. Ponadto wspomniany był dostęp do terapii biologicznych w reumatologii. Europejskie stowarzyszenie z tej dziedziny medycyny przeznacza rocznie 500 tys. euro na lobbowanie w Komisji Europejskiej (KE), ma nawet biuro w budynku KE. Wiedząc to, łatwo zrozumieć ich osiągnięcia… Oba wykłady były niezwykle interesujące, a zakończyły się wnioskiem, że chorzy w całej Europie powinni mieć równy dostęp do leczenia biologicznego.
Po formalnej części zjazdu mieliśmy czas wolny, który wykorzystaliśmy na zwiedzanie. Udałyśmy się do gotyckiej katedry Notre-Dame, okazałego gmachu z pięknymi witrażami. Wieczorem poszłyśmy pod wieżę Eiffla. W nocy oświetlona wyglądała zdumiewająco. Raz na godzinę światła migają, co daje zjawiskowy efekt wizualny.
Następny dzień był równie aktywny. Prezentowały się stowarzyszenia. Kolej przyszła również na nas. Mimo lekkiego stresu prezentacja „J-elity” przedstawiona przez Olgę Gołębiewską i Patrycję Gajewską wypadła bardzo dobrze. Nasze stowarzyszenie jako jedno z nielicznych organizuje turnusy rehabilitacyjno-integracyjne dla chorych i ich rodzin. Chwaliliśmy się także sukcesami w zabiegach o dostęp do nowoczesnego leczenia oraz „akcją fiolet”, czyli podświetleniem budynków w międzynarodowym kolorze chorób zapalnych jelita na Światowy Dzień NZJ.
Tego dnia odbyły się również wybory do władz EYG. Następnie mieliśmy warsztat z aplikacją dla pacjentów z NZJ, tworzoną w Wielkiej Brytanii. Przez chwilę mogliśmy być testerami, gdyż aplikacja jeszcze jest na etapie produkcji. Według naszych odczuć może to być bardzo przydatne narzędzie do prowadzenia dziennika swojej choroby. Czekamy na premierę i mamy nadzieję, że pojawi się również w Polsce. Po lunchu uczestniczyliśmy w rejsie po kanale Saint Martin, który skończył się nieopodal słynnego placu Bastylii. Następnie krótka przerwa na odpoczynek i wyjście na uroczystą kolację, która tradycyjnie już kończy Zjazd Młodych EFCCA. Kolacja odbyła się w restauracji Grand Marché Stalingrad w słynnej rotundzie de la Villette – miejsce to zdobyło gwiazdkę Michelina. Każdy z delegatów otrzymał dyplom uczestnictwa w spotkaniu.
Zawarłyśmy wiele znajomości, zebrałyśmy doświadczenia z innych stowarzyszeń, a przede wszystkim świetnie spędziłyśmy czas. Do Polski wróciłyśmy w godzinach popołudniowych 30 lipca. Paryż to piękne miasto i zdecydowanie chcemy tam wrócić. Z niecierpliwością czekamy także na przyszłoroczną edycję spotkania EFCCA, które będzie okazją do poznania chorych z innych krajów. Mimo przeciwności losu każdy był uśmiechnięty i chętny do wspólnych dyskusji. Do zobaczenia!
Patrycja Gajewska
