Dla dzieci wstyd jest gorszy od bólu – mówi dr hab. n med. Piotr Albrecht, ordynator Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci WUM
Z czym dzieci cierpiące na nieswoiste zapalenia jelita radzą sobie gorzej: z bólem, czy ze wstydliwymi objawami choroby, m.in. biegunką?
Dr hab. Piotr Albrecht: – Raczej z tym drugim. Dzieci i nastolatki często bardzo źle znoszą tę chorobę, bo czują się inne niż ich rówieśnicy; muszą prowadzić inny tryb życia, nie zawsze mogą uczestniczyć we wszystkich zajęciach z kolegami, podczas lekcji wychodzą kilka razy do toalety – to źle wpływa na ich psychikę.
Dzieci często cierpią podwójnie: z powodu choroby i reakcji rówieśników.
– Po szpitalnej terapii sterydowej wracają do szkoły często kompletnie odmienione: otyłe, zaokrąglone, przejściowo źle ruszające się. Czasem powrót do wagi wyjściowej bywa dla nich bardzo trudny. To sprawia, że wstydzą się choroby, bo mogą być wytykane palcami.
Jak mali pacjenci znoszą operacje?
– Najtrudniejszy jest okres pooperacyjny. Zabiegi, np. usunięcia jelita grubego często wiążą się z koniecznością wyłonienia stomii. Najgorzej znoszą to dziewczynki i chłopcy w wieku nastoletnim, przecież chcą się podobać rówieśnikom. Z kolei konsekwencją likwidacji stomii i odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego jest konieczność zdecydowanie częstszego oddawania stolca, i to na całe życie. To też jest bardzo trudne.
W jakim wieku dzieciom jest najtrudniej?
– Nastolatkom, którzy często żeby się nie odróżniać od otoczenia są gotowi zaprzestać leczenia, co może wywołać kolejny ciężki rzut choroby. Znam przypadki ciężkiej depresji, a nawet prób samobójczych u nastolatków z NZJ.
Specjaliści twierdzą, że im wcześniej zaatakuje NZJ, tym gorsze rokowania dla małego pacjenta i trudniejszy przebieg choroby. Dlaczego dzieci mają gorzej?
– Dzieci są bardziej obciążone następstwami choroby, m.in. niedożywieniem, które często prowadzi do niedoboru wzrostu. Ich samoocena, głównie ze względu na wygląd, jest zdecydowanie gorsza. Może być też przyczyną zaburzeń emocjonalnych, szczególnie w okresie dojrzewania. Cięższy przebieg choroby prowadzi do tego, że dzieci mają trudności w nauce, co rzutuje nie tylko na ich wiarę w siebie, ale też na możliwości startu w przyszłość.
U małych pacjentów rośnie też ryzyko powikłań.
– Gdy się wcześnie zaczyna chorować, to będzie się chorowało bardzo długo, stąd większa groźba powikłań. Jednym z nich, zależnym od czasu trwania choroby, jest rak jelita. Im wcześniej pacjent zachoruje, tym bardziej to ryzyko rośnie. Poza tym w przypadku dzieci są także różne ograniczenia terapeutyczne dotyczące stosowania pewnych leków, co czasem wiąże nam lekarzom ręce. Nie zawsze możemy podać dziecku lek, który zalecamy dorosłym.
Dzieciom z NZJ na szpitalnych oddziałach towarzyszą rodzice, głównie mamy, które by opiekować się synem lub córką często rezygnują z pracy.
– Tego typu choroba przewlekła rzutuje na życie całej rodziny, nie tylko pod względem psychicznym, ale również finansowym. Gdy w polskich realiach pracuje dwoje rodziców rodzina inaczej funkcjonuje niż gdy zarabia jeden. Leczenie, mimo różnego typu refundacji wbrew pozorom wcale nie jest tanie. Pobyty w szpitalu i dojazdy pochłaniają dużo czasu, ale też kosztują – nie wszyscy mieszkają w dużym mieście, gdzie jest ośrodek zajmujący się tego typu schorzeniami.
Czy dzieci chorujących na NZJ jest coraz mniej czy więcej?
– Nie mamy dokładnych statystyk, ale na podstawie obserwacji wydaje się, że ich niestety przybywa.