LDN lek na choroby autoimmunologiczne

[bromkalukasz]

Witam moi drodzy chciał bym sie5zvwami podzielić niesamowitym odkryciem .
Na CU choreje od 2013 r.
Od 2017 r. Jestem całkowicie bez leków jedynie suplementy ( nie będę się obcym rozpisywał chyba że wyraziście chęć ).
Moje ogólne samopoczucie jest dobre, mimo to w kolono z marca 2018 wykazało ze jelito jest nadal w drobnych nadzerkach. Ponadto mój stolec od 2013 roku pozostawiał wiele do życzeni , wzdęcia .
Ale zmierzając do sedna od 14 dni biorę naltrexon 4,5mg i powim tak REWELACJA! Stolec idealny zero wzdęć.
Minęły dopiero 2 tyg. Zobaczymy co będzie dalej czy wygodne się jelito, chciałem wam tylko to przekazać że jest takivlek niestety lekarze nie chcą go przepisywać

[Noelia]

Ale zmierzając do sedna od 14 dni biorę naltrexon 4,5mg i powim tak REWELACJA! Stolec idealny zero wzdęć.

chciałem wam tylko to przekazać że jest taki lek niestety lekarze nie chcą go przepisywać

Temat jest bardzo dobrze znany chorym na NZJ - na Forum jest kilka wątków o naltreksonie:
LDN lek na choroby autoimmunologiczne
LDN - indywidualne opisy w pigułce
leczenie naltreksonem
My również wielokrotnie się nad tym zastanawialiśmy, ponieważ wyniki badań oraz opinie ludzi przyjmujących ten lek są bardzo obiecujące.
Naltrekson jest stosowany m.in. w uzależnieniach (od alkoholu czy opioidów) - więc w tym "środowisku" należałoby szukać "znajomości" (lekarzy albo samych uzależnionych).
Ale można go też dostać bez recepty - np. tutaj jest kilka aktualnych komentarzy:
Naltrekson bez recepty!
Także lek można zdobyć bez większego problemu i moim zdaniem jak najbardziej warto tę terapię wypróbować.

Od 2017 r. Jestem całkowicie bez leków

Salofalk/asamax- uczulenie,ODSTAWIONY

Mąż na szczęście nie jest uczulony na mesalazynę i cały czas bierze Asamax - 4 g na dobę w tabletkach oraz czopki i wlewki Salofalk.
Aktualnie jest w remisji objawowej (marzę, żeby została potwierdzona kolonoskopią w kwietniu...) i zrobimy absolutnie wszystko, żeby ją jak najdłużej utrzymać.
W jego przypadku jest to mesalazyna doustnie oraz doodbytniczo (czyli chemoprewencja RJG i jednocześnie podtrzymanie remisji) + pół saszetki Vivomixx dziennie (jedyny probiotyk o udowodnionej skuteczności w NZJ) + Laktoferyna + Debutir + BioMarine 1140 (olej rybi ma potwierdzone klinicznie działanie, a to jest wg mnie najlepszy preparat).
Plus dieta - u męża prawie każde odstępstwo kończy się skurczami i biegunką.
Ale może jeszcze coś dołożymy do tego zestawu - czytamy i szukamy.

jedynie suplementy ( nie będę się obcym rozpisywał chyba że wyraziście chęć )

W podpisie masz zioła od Bonifratrów - możesz napisać jakie konkretnie
Czasem przejeżdżamy pod ich szpitalem w Łodzi i zawsze nas kusi, żeby wypróbować te ich mieszanki.
Mąż nigdy nie zastąpi leków ziołami, ale wspomagająco to jak najbardziej - wiele roślin ma leczniczą moc.
Póki co pije rumianek (działa rozkurczowo i przeciwzapalnie), krwawnik (działa podobnie jak rumianek + dodatkowo przeciw krwawieniom) oraz "skrzypokrzywę" (napar z 1 torebki skrzypu oraz 1 torebki pokrzywy - to w związku z kamicą nerkową - u niego jest to niestety powikłanie pozajelitowe CU).
I widzę też czystek - ja piję bardzo często, lubię ten smak, podobno super wzmacnia odporność - i faktycznie coś w tym jest, bo nie pamiętam, kiedy byłam ostatnio przeziębiona.
Ale męża jelita niestety jakoś dziwnie reagują na czystek
Tak czy owak - każdemu pomaga co innego, trzeba testować.

[Tubisia]

Temat zamykam, bo są już podobne wątki na Forum. Zgodnie z Regulaminem, zanim napiszesz posta, sprawdź najpierw czy nie ma podobnych wątków.

[obyty.z.cu]

Tubisia zablokowała inny temat o tym, a może warto odpowiedzieć cytując

Martwi się Pani Profesor także tym, że chorzy coraz częściej zamiast u lekarza leczą się u „doktora Google”, czyli sami szukają terapii w Internecie.

– Mam pacjentów, którzy przeczytali, że świetnie działa marihuana, albo LDN (ang. Low Dose Naltrexone. Naltrekson blokuje receptory opioidowe, co prowadzi do nadprodukcji wewnętrznych opioidów – endorfin – red.) i mnie o to pytają. Powiem tak: wszystkie leki wymagają badań. I jeżeli ktoś zastanawia się nad leczeniem alternatywnym, powinien przedyskutować to ze swoim lekarzem. Niektóre metody leczenia alternatywnego jako leczenie wspomagające mają sens, natomiast nie ma żadnej terapii alternatywnej, która byłaby alternatywą do standardowej terapii medycznej. Przestrzegam przed uciekaniem w ślepe zaułki.

https://j-elita.org.pl/aktualnosci/prof ... zenia-nzj/
Tak swoją drogą tu w podtekście można zrozumieć, że kiedy endorfinki działaja, psychika jest zadowolona to i jelita spokojne

A w ogóle to ciekawy artykuł, warto sobie przypomnieć i przeczytać .

[Noelia]

Niektóre metody leczenia alternatywnego jako leczenie wspomagające mają sens

LDN jak najbardziej ma sens, czytałam wiele badań na ten temat.
Poza tym opinie osób stosujących ten lek w praktyce - na różnych forach itp. (polskich i zagranicznych) - są bardzo obiecujące - większość jest przekonana, że LDN działa korzystnie w NZJ.
Oczywiście w połączeniu z tradycyjnym leczeniem, np. z mesalazyną czy z immunosupresją.
Na tym blogu przykład LDN + 6-MP i efekty są jak najbardziej pozytywne.
Na anglojęzycznych stronach można poczytać znacznie więcej takich wypowiedzi.

natomiast nie ma żadnej terapii alternatywnej, która byłaby alternatywą do standardowej terapii medycznej.

To nie ulega żadnej wątpliwości
Tyle, że autor tamtego wątku choruje na CU, a jest uczulony na mesalazynę - więc zbyt wielu alternatyw (opcji leczenia) niestety nie ma.
Jedynie Vivomixx - w badaniach klinicznych zostało udowodnione, że podtrzymuje remisję we WZJG.
A najlepiej połączenie Vivomixx + Debutir - teoretycznie efekt jest porównywalny do działania mesalazyny w CU (CD to niestety nie dotyczy).
Decyzja o LDN jest w tym przypadku jak najbardziej uzasadniona.

Aktualnie jest w remisji objawowej (marzę, żeby została potwierdzona kolonoskopią w kwietniu...) i zrobimy absolutnie wszystko, żeby ją jak najdłużej utrzymać.
W jego przypadku jest to mesalazyna doustnie oraz doodbytniczo (czyli chemoprewencja RJG i jednocześnie podtrzymanie remisji) + pół saszetki Vivomixx dziennie (jedyny probiotyk o udowodnionej skuteczności w NZJ) + Laktoferyna + Debutir + BioMarine 1140 (olej rybi ma potwierdzone klinicznie działanie, a to jest wg mnie najlepszy preparat).
Plus dieta - u męża prawie każde odstępstwo kończy się skurczami i biegunką.
Ale może jeszcze coś dołożymy do tego zestawu - czytamy i szukamy.

Nie dopisałam tam, że mąż zamówił Mutaflor z niemieckiej apteki internetowej - jest to szczep Escherichia coli Nissle 1917, który jest tak samo skuteczny w podtrzymywaniu remisji CU jak mesalazyna (potwierdzone w badaniach klinicznych - wzmianki na ten temat są nawet w kilku prezentacjach na stronie J-elity).
Ale kurację zacznie dopiero pod koniec kwietnia, po powrocie z urlopu (przed wyjazdem lepiej nie ryzykować z żadnymi nowinkami, bo nigdy nie wiadomo, jak organizm zareaguje na nowy lek czy suplement) i po badaniach kontrolnych w klinice.
Tak jak pisałam w tamtym wątku - mąż nigdy nie zastąpi leków ziołami ani żadną terapią alternatywną (niekonwencjonalną) - ale w remisji będzie stosował wszystkie preparaty, które mają szansę pomóc oraz będzie trzymał dietę - żeby uniknąć zaostrzenia, a więc mocniejszych leków, obarczonych poważniejszymi działaniami niepożądanymi (np. sterydów ogólnoustrojowych).
NZJ są podstępne, więc zaostrzenie tak czy owak może nadejść, to jest oczywiste - i jeśli Cortiment okaże się niewystarczający, to już drugi raz nie popełni błędu odmowy (odwlekania) leczenia sterydami ogólnymi.
Ale przynajmniej będzie wiedział, że wypróbował wszystko, co się dało - że zrobił wszystko, co mógł, żeby tej ogólnej sterydoterapii uniknąć.

[Tubisia]

Zablokowałam, bo temat poruszany był był w kilku wątkach, jak wrócę z pracy, to przeniosę tamten post.

[izo.sim]

Na tym blogu przykład LDN + 6-MP i efekty są jak najbardziej pozytywne.

Skoro zacytowano mój blog, pragnę dopisać, że wg dostępnej mi wiedzy medycznej i własnych obserwacji, LDN nie prowadzi do remisji, ale znacząco poprawia jakość życia i pomaga remisję utrzymać. Dlatego apeluję o rozwagę i nie odstawianie leków przepisanych przez lekarzy na własną rękę.

[Noelia]

Dlatego apeluję o rozwagę i nie odstawianie leków przepisanych przez lekarzy na własną rękę.

Na szczęście nikt tutaj nie pisał o odstawianiu dotychczasowych leków
Ja również wyraźnie podkreśliłam w powyższych postach, że LDN to co najwyżej dodatkowo do standardowego leczenia NZJ.

pragnę dopisać, że wg dostępnej mi wiedzy medycznej i własnych obserwacji, LDN nie prowadzi do remisji, ale znacząco poprawia jakość życia i pomaga remisję utrzymać.

Pojawił się nowy artykuł naukowy na ten temat - publikacja z 9 marca 2018, czyli świeżutkie info:
Low dose Naltrexone for induction of remission in inflammatory bowel disease patients.
Czyli "LDN dla indukcji remisji w NZJ"
Moje tłumaczenie kilku fragmentów na szybko: (ale najlepiej przeczytać oryginał w całości)

Ok. 30% pacjentów z NZJ jest opornych na obecne leki lub z czasem choroba nawraca (dochodzi do zaostrzenia).
Wymagane są nowe metody leczenia, a naltrekson w niskiej dawce (LDN) może zapewnić bezpieczną, łatwo dostępną alternatywną opcję leczenia dla tych pacjentów.
Zbadaliśmy potencjał LDN w indukowaniu odpowiedzi klinicznej u pacjentów z oporną postacią NZJ.

Rezultaty: LDN spowodował poprawę kliniczną u 74,5%, a remisję u 25,5% pacjentów.
Wnioski: LDN jest skuteczny i bezpieczny i może być brany pod uwagę w leczeniu NZJ.

Naltrekson bezpośrednio poprawia funkcję nabłonka i poprawia gojenie się ran błony śluzowej (oczywiście mowa tutaj o jelicie)
Wyniki kliniczne są obiecujące, szczególnie biorąc pod uwagę rzadkość i względnie korzystny charakter skutków ubocznych ("korzystne skutki uboczne" - zapewne chodzi tutaj o zwiększenie wydzielania endorfin, a więc poprawę nastroju).
Zastosowanie LDN u pacjentów z opornym na leczenie NZJ wydaje się uzasadnione.
Przyszłe badania kliniczne skupią się na stosowaniu LDN wcześniej w piramidzie leczenia NZJ.

Są tam też różne wykresy oraz zdjęcia spod mikroskopu wycinków hist-pat wszystko na korzyść LDN.

Mam pacjentów, którzy przeczytali, że świetnie działa marihuana, albo LDN (ang. Low Dose Naltrexone. Naltrekson blokuje receptory opioidowe, co prowadzi do nadprodukcji wewnętrznych opioidów – endorfin – red.) i mnie o to pytają.

Także wniosek z tego badania (oraz z kilku innych) jest prosty tutaj nie chodzi tylko o same endorfiny, ale też o proces gojenia śluzówki jelita.
Podobne rezultaty opisano już wcześniej: ("promotes mucosal healing" = "wspomaga gojenie śluzówki")
Therapy with the opioid antagonist naltrexone promotes mucosal healing in active Crohn's disease: a randomized placebo-controlled trial.

Gdyby chodziło jedynie o endorfiny, to byłoby słodko i pięknie - bo najbardziej skutecznym i niezawodnym sposobem na wyrzut endorfin jest przecież seks.
Seks jest ogólnodostępny, jest za darmo i nie ma żadnych działań niepożądanych, a w dodatku jest to czysta 100% przyjemność, więc żyć nie umierać - a jakoś nie wprowadza w remisję NZJ ani nawet jej nie utrzymuje - szkoda wielka, ale co zrobić

Skoro zacytowano mój blog

Fajnie, że dodałaś nową notkę o tej aptece sprzedającej LDN bez recepty - gdyby nie Ty, to większość osób pewnie nigdy by się o niej nie dowiedziała.
Dzięki wielkie za to info

[izo.sim]

Noelia dzięki za link do nowego artykułu. Jeszcze go nie czytałam, ale zaraz to nadrobię.

Co by nie pisać o terapii LDN-em jedno jest pewne: warto spróbować. Na pewno nie na wszystkich zadziała, ale też nie będzie działań niepożądanych przy tak niskiej dawce naltreksonu.

[Noelia]

Co by nie pisać o terapii LDN-em jedno jest pewne: warto spróbować. Na pewno nie na wszystkich zadziała, ale też nie będzie działań niepożądanych przy tak niskiej dawce naltreksonu.

Też tak uważam
Ryzyko jest minimalne, a szansa na poprawę gojenia śluzówki (a przy okazji poprawę nastroju dzięki endorfinom) - naprawdę duża.

[deth]

Witam.
Troche tez poszukuje wiedzy o LDN z zamiarem sprobowania. Uklony w strone przecierajacych szlaki na wlasnej skorze. Powiedzcie mi tylko czy prosic o Adamed czy moze wiele tanszy Naltex ? Naltex ta sama substancja czynna, ale czy wypelniacze ok no i z dostepnoscia jak to jest ? Bo jak juz zdobede recepte, to lepiej na pewniaka z dostepnoscia stawiac.

[Noelia]

Adamed

Słownik Ci zaszalał
To Adepend
Też jestem ciekawa, czy jest jakaś różnica w działaniu, np. w związku z substancjami pomocniczymi w tabletkach

Gdy wróci zaostrzenie, to mąż na pewno zdecyduje się na LDN, tylko właśnie na gotową wersję Low Dose, czyli tę z Apteki Tilia.
Jeśli będą pozytywne efekty, to dopiero wtedy będzie się "bawił" z dzieleniem i rozpuszczaniem w wodzie tych 50 mg tabletek.

A różnica w cenie faktycznie niezła!
Adepend 50 mg - 28 tabl. - 245 zł
Naltex 50 mg - 28 tabl. - 72 zł
Wszystko pełnopłatne, czyli 100%

Jest jeszcze Naltrexone Accord 50 mg, 28 tabletek - dostępny np. w tej właśnie aptece internetowej za 70,99 zł.

Bo jak juz zdobede recepte, to lepiej na pewniaka z dostepnoscia stawiac.

A to nie jest przypadkiem tak, że jeśli lekarz na recepcie napisze np. "Adepend 50 mg 28 tabl.", to w aptece mogą wydać na Twoją prośbę tańszy Naltex, gdyby np. ten Adepend był niedostępny
To to samo, czyli zamiennik, więc tak to powinno funkcjonować.

A jeśli chodzi o znalezienie lekarza, który by to przepisał, to można by się zorientować w jakiejś grupie wsparcia dla alkoholików (np. na FB), grupie AA czy coś takiego.
W końcu to lek wspomagający abstynencję i ogólnie stosowany w leczeniu alkoholizmu, więc pewnie niejeden "już niepijący" przyjmuje naltrekson.
Zapytać te osoby o konkretnego lekarza, a u tegoż lekarza użyć dobrych argumentów, żeby przepisał i po problemie
A argumentem może być zarówno "LDN w leczeniu chorób autoimmunologicznych", jak i...alkoholizm właśnie - a przecież tego na dobrą sprawę nikt nie jest w stanie zweryfikować.
Bo o tym pierwszym argumencie to niestety nie wszyscy lekarze wiedzą (np. moja lekarka rodzinna nawet o tym nie słyszała ), taka przykra prawda.
Także trzeba sobie radzić inaczej.

[deth]

Oczywiscie Adepend. Chinski tablet, podpowiedzi angielskie, a polskich znakow brak. Sorki

Masz racje z tymi zamiennikami, przeciez jest mozliwosc tanszej opcji, zapomNialem o tym.

[izo.sim]

Nie widzę różnicy w działaniu miedzy Adependem, Naltexem, a Naltrexone. Najważniejsze, żeby do sporządzania LDN nie był to naltrekson o przedłużonym uwalnianiu, bo się nie nadaje (ma działać szybko - do ok. 4 godzin).
Jak ktoś chce kupić gotowe dawki, warto sprawdzić jakie apteka stosuje wypełniacze - zwykle jest to węglan wapnia, a on zmniejsza wchłanianie naltreksonu. Najlepsza jako wypełniacz będzie glukoza, albo laktoza, ale tą drugą nie każdy toleruje.

A propos dzielenia - na początku rozpuszczałam pół tabletki w wodzie do wstrzykiwań i trzymałam to w lodówce, a po dłuższym czasie kupiłam dobrą wagę miligramową i "pakuję" dawki bez żadnych wypełniaczy w kapsułki żelatynowe dostępne np. na allegro.

Na recepcie najlepiej mieć najdroższy Adepend, bo tańszy zamiennik bez problemu można kupić, a odwrotnie niestety nie (nie zawsze te tańsze są dostępne).

Ze zdobyciem recepty nie jest łatwo, ale da się (sposobami, o których na forum pisać nie będę ).

Więcej info mam na blogu. Jak kto chętny, niech poczyta: https://marcinsim.wordpress.com/53-2/

[mosterdziej]

A w tej aptece Tilia jaki stosują? Probował ktoś się tam u nich dopytywać wiecej? Zastanawia mnie tylko, jak oni sprzedają lek na receptę bez recepty? (na stronie nie widzę informacji o "bez recepty").
Ja parę lat temu chciałem spróbować, ale no właśnie był problem z uzyskaniem recepty.
Od paru lat choroba mi się tak rozbrykała, że nawet operacja na niewiele się zdała, ale jakby udało się uzyskać remisją np. biologią, to może potem bym się skusił na LDN na podtrzymanie remisji (bo raczej by jej nie zaindukował). Bo i tak w moim przypadku jest mocno zawężone pole działania, że grzechem byłoby nie spróbować tego.