Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Prof. Rydzewska: Marzę o centrach leczenia NZJ

Chory powinien mieć na jednym oddziale dostęp do gastrologa, chirurga, współpracującego z nimi dietetyka i psychologa – mówi prof. Grażyna Rydzewska*. – Kompleksowe leczenie jest bardzo potrzebne, szczególnie w Polsce, gdzie dostępność do nowoczesnych terapii jest marna.

J-elita”: Podczas niedawnej konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day) wskazywała Pani Profesor na potrzebę stworzenia w Polsce centrów kompleksowej opieki nad pacjentami z NZJ.

Prof. Grażyna Rydzewska: – Marzę o tym, żeby w Polsce powstały takie centra, na wzór innych krajów zachodnich. Tego typu ośrodki funkcjonują w wielu krajach, m.in. w Izraelu, w Belgii, czy w Niemczech. Po naszym szpitalu widzimy, że pacjenci niechętnie zmieniają lekarza, wolą wracać do tego samego ośrodka, w którym mają w jednym miejscu diagnostykę, leczenie i zabiegi. Chory powinien mieć na jednym oddziale dostęp do gastrologa, chirurga, współpracującego z nimi dietetyka i – jeżeli tego chce, bo np. nie pogodził się z tym, że ma stomię – także psychologa. Interdyscyplinarny model opieki opiera się właśnie na tym, że pacjent jest leczony nie przez lekarza, tylko przez zespół, który patrzy na jego wszystkie potrzeby. Poza tym w takim ośrodku mogą być prowadzone badania kliniczne, które umożliwiają leczenie preparatami niedostępnymi w Polsce, pacjenci mają także lepszy dostęp do informacji.

Prof. Grażyna Rydzewska i Agata Młynarska (fot. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

Prof. Grażyna Rydzewska i Agata Młynarska (fot. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

Pododdział Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, który działa w kierowanej przez Panią Profesor Klinice Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Szpitala MSW, był pierwszy w Polsce.

– Stworzyliśmy go na próbę już parę lat temu, po mojej wizycie w ośrodku prof. Rutgersa w Brukseli. Nie było to nic specjalnego: kilkanaście łóżek i fotele do wlewów biologicznych. U nas działa to zupełnie nieźle. Dodatkowo mamy przychodnię dedykowaną tylko pacjentom z NZJ. Taka poradnia jest potrzebna, bo inaczej giną w masie innych chorych z dolegliwościami brzusznymi. Szanujemy pacjenta, który ma dwa razy w tygodniu wzdęcia, ale NZJ to zupełnie inna ranga problemu, a kolejka do porady jest taka sama. Stworzyliśmy więc pacjentom z zapaleniami jelit oddzielną ścieżkę dostępu do leczenia – nie lepszego, tylko takiego, jakie im się należy.
Cały czas rozmawiamy w środowisku gastroenterologów o tym co zrobić, żeby takich ośrodków było więcej. Na razie taki pododdział jest u nas, podobny tworzy się w Bydgoszczy. Nie chodzi nawet o to, że on musi nazywać się pododdziałem. Ważne, żeby był to ośrodek i ludzie, którzy zechcą zapewnić chorym z NZJ kompleksową opiekę. Trzeba zachęcić do współpracy chirurgów, radiologów, nauczyć się pewnych procedur. Kiedy zaczęliśmy u nas leczyć chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), nasi radiolodzy twierdzili, że to niemożliwe, żeby było aż tylu pacjentów z tą chorobą, bo tak często zlecaliśmy takie badania jak np. enteroklizę.

Czym taki wyspecjalizowany ośrodek różniłby się od klasycznego oddziału gastroenterologii?

– Powinien mieć wyedukowany personel w dziedzinie NZJ: chirurga, psychologa, dietetyka, jeśli trzeba pediatrę czy gastroenterologa dziecięcego, ewentualnie wspomagająco specjalistę od żywienia. My radzimy sobie bardzo dobrze. Mamy wykształconą dietetyczkę, która planuje nam nie tylko dietę, ale także leczenie żywieniowe, czyli żywienie dojelitowe i pozajelitowe. Do tego pełen wachlarz badań diagnostycznych oraz dostępność do terapii i zabiegów. W wielu ośrodkach to być może już jest, ale jeszcze nie w takiej formie, jakiej oczekujemy. Takie dedykowane pododdziały powinny mieć też pełną dokumentację pacjenta: ambulatoryjną, z leczenia biologicznego, hospitalizacji. To niesłychanie ważne. Bardzo ważne są też wykształcone pielęgniarki zajmujące się NZJ, których w Polsce jest coraz więcej. Prowadzimy działania edukacyjne, wydaliśmy wytyczne dotyczące opieki pielęgniarskiej. Mamy przedstawicielki Polski w NECCO, czyli organizacji skupiającej pielęgniarki w strukturach europejskich, więc coś się w naszym kraju dzieje. Tylko chcielibyśmy, żeby działo się na trochę większą skalę.

Prof. Rydzewska i Małgorzata Mossakowska (fot. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

Prof. Rydzewska i Małgorzata Mossakowska (fot. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

Lekarze na oddziałach często nie mają czasu na rozmowę z pacjentem. Kompleksowość opieki to poprawi?

– Zdecydowanie. Pielęgniarka NZJ wie na czym polega leczenie biologiczne, jakie są jego powikłania i jakie mogą wystąpić kłopoty. Nawet jeśli pacjent nie porozmawia z lekarzem, to podczas podłączania wlewu czy wywiadu pielęgniarskiego może zapytać pielęgniarkę, ma też kontakt z dietetyczką. Poza tym na oddziale leżą magazyny Towarzystwa „J-elita”, poradniki, różne broszury, chorzy mają dostęp do informacji.

Co jest barierą w tworzeniu kolejnych ośrodków kompleksowo zajmujących się chorymi na NZJ: pieniądze czy opór środowiska?

– Finanse. Żeby takie ośrodki powstawały, musi być lepsze finansowanie. NFZ za leczenie ch. L-C płaci wszystkim tyle samo, ale za kompleksowość, czyli za to, że pacjent może mieć zrobione wszystkie potrzebne badania: enteroklizę, endoskopię kapsułkową i może być na miejscu zoperowany, powinno płacić się więcej. Gdyby to nagradzano, szpitale by do tego dążyły.
Myślimy nad stworzeniem modelu kompleksowej opieki. Niedawno rozmawialiśmy o tym z ekspertami z Uczelni Łazarskiego, którzy zajmują się stroną ekonomiczną w medycynie. Może uda się stworzyć i przedstawić Ministerstwu Zdrowia model zryczałtowanej opieki w takim ośrodku.

Szpital dostawałby pieniądze nie za poszczególne świadczenia, tylko za pacjenta?

– Na przykład. Tak jak w ośrodkach podstawowej opieki zdrowotnej. Ale wówczas te dodatkowe fundusze dostawałyby tylko te placówki, które kompleksowo zajmują się pacjentem. Pozostałe działałyby tak jak do tej pory. Chodzi o to, żeby zachęcić osoby, które odpowiadają za finanse w szpitalach, że to się będzie kalkulować i przekonać płatnika, czyli NFZ, o celowości takiej opieki.
Kompleksowe leczenie jest bardzo potrzebne, szczególnie w takim kraju, jak Polska, gdzie dostępność do nowoczesnych terapii jest marna. Niestety nie spełniamy standardów ośrodków europejskich czy światowych. Jakbyśmy porównali możliwości leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit w świecie i to co ma nasz pacjent, to nie jesteśmy pół kroku do tyłu, jesteśmy kilka kroków do tyłu. I to jest przerażające.

Prof. Rydzewska oraz Anita Michalik i Małgorzata Mossakowska z J-elity

Prof. Rydzewska oraz Anita Michalik i Małgorzata Mossakowska z J-elity

Chodzi o terapię biologiczną?

– Musimy mówić o tym głośno, bo nam po prostu wstyd. Jesteśmy w Europie na ostatnim miejscu jeśli chodzi o dostępność do leczenia biologicznego, a wcale nie jesteśmy krajem najbiedniejszym. Proszę spojrzeć choćby na leczenie ciężkich postaci wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG). Nie mówię o leczeniu postaci łagodnych i średnio ciężkich – z tym jest bardzo dobrze. Cortiment jest refundowany, więc się z tego cieszymy. Natomiast jeśli chodzi o ciężkie postacie, ciągle załamujemy ręce, bo mamy tylko trzy dawki preparatu biologicznego – infliksimabu. Jeśli pacjent wejdzie po nich w remisję, to wymaga leczenia podtrzymującego, jeśli nie wejdzie w remisję – a jego stan się poprawi – tym bardziej.
Mamy na ten temat własne badania, będziemy je publikować. Obserwowaliśmy pacjentów po leczeniu indukcyjnym (trzech dawkach – red.). Tylko 20 proc. uzyskuje wygojenie błony śluzowej jelita. To znaczy, że w 80 proc. nie uzyskaliśmy wiele, bo po prostu wymaga to dłuższego leczenia. A leczenie tylko po to, żeby pomóc jedynie co piątemu pacjentowi, to rozrzutność. Gdybyśmy przedłużyli terapię do roku, to prawdopodobnie procent pacjentów z wygojoną błoną śluzową jelita zwiększyłby się do 60-70. Nawet argumenty ekonomiczne przemawiają za tym, żeby leczyć w sposób podtrzymujący tych, którzy odpowiedzieli na tę terapię. To duża bolączka, a do tego wchodzą przecież nowe leki, które są kompletnie niedostępne dla naszych pacjentów.

O jakie leki chodzi?

– Choćby wedolizumab – Entyvio. Świat zachłysnął się nim, bo jest bezpieczny, nie ma działań niepożądanych preparatów anty-TNF alfa, działa wybiórczo w jelicie. Stosuje się go powszechnie w Europie i w Stanach Zjednoczonych. Firma Takeda, która kupiła ten lek buduje nowe fabryki, nie nadąża z produkcją, a w Polsce nie mamy go zupełnie, bo ceny dla naszych pacjentów są zaporowe. Wedolizumab mamy wyłącznie w projektach badań klinicznych, które firma Takeda ściągnęła na szczęście do naszego kraju. Ale do badania klinicznego pacjent musi „pasować”. Niestety nie wszyscy spełniają kryteria, bo np. przyjmowali jakiś lek, który ich wyklucza, a są tak samo chorzy i powinni ten lek otrzymać.

Martwi się Pani Profesor także tym, że chorzy coraz częściej zamiast u lekarza leczą się u „doktora Google”, czyli sami szukają terapii w Internecie.

– Mam pacjentów, którzy przeczytali, że świetnie działa marihuana, albo LDN (ang. Low Dose Naltrexone. Naltrekson blokuje receptory opioidowe, co prowadzi do nadprodukcji wewnętrznych opioidów – endorfin – red.) i mnie o to pytają. Powiem tak: wszystkie leki wymagają badań. I jeżeli ktoś zastanawia się nad leczeniem alternatywnym, powinien przedyskutować to ze swoim lekarzem. Niektóre metody leczenia alternatywnego jako leczenie wspomagające mają sens, natomiast nie ma żadnej terapii alternatywnej, która byłaby alternatywą do standardowej terapii medycznej. Przestrzegam przed uciekaniem w ślepe zaułki.

Prof. Rydzewska, Agata Młynarska i ks. Arkadiusz Nowak (fot. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

Prof. Rydzewska, Agata Młynarska i ks. Arkadiusz Nowak (fot. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

LDN i marihuana nie pomagają?

– Wszystkie leki działające na receptor opioidowy na pewno poprawią samopoczucie i mogą zmniejszyć ból, ale to nie jest leczenie choroby. Są nawet badania, które pokazują, że stosujący je pacjenci czując się lepiej rokują gorzej, bo np. są częściej czy wcześniej operowani.

Dlaczego?

– Nie zdają sobie sprawy z tego, że dochodzi do zaostrzenia czy pogorszenia ich stanu, bo mają poprawiony nastrój i trochę zniesiony ból. Przestrzegam przed samoleczeniem w tej chorobie, bo to poważny problem. Dwa dni temu przyszedł do mnie pacjent, mężczyzna, ważył nie więcej niż 40 kilogramów – bo dwa lata leczył się sam. Zrezygnował z terapii w dobrym ośrodku, bo nie było takich efektów jakich oczekiwał. Teraz ledwie przyszedł, słania się na nogach.
Choroba przewlekła wymaga współpracy z lekarzem, a z drugiej strony – uczulamy na to lekarzy – pacjentów z NZJ trzeba traktować jak partnera, rozmawiać o różnych możliwościach i podejściu do terapii.

Specjaliści mówią o problemie z przejściem pediatrycznego pacjenta z NZJ do „dorosłego leczenia”. Na czym on polega?

– Rzeczywiście, to duży problem. Kiedyś nawet koledzy pediatrzy poprosili mnie o wygłoszenie wykładu na ten temat. To też pole do pracy dla psychologa. Pierwsze to akceptacja choroby, drugie to ciężkość choroby, np. konieczność licznych operacji, czy stomia. Trzecią sytuacją jest właśnie przejście dziecka, które jest chore, czyli zawsze pod skrzydłami mamusi, do dorosłego leczenia. Żaden osiemnastolatek nigdy nie przyjdzie do nas bez mamy, taty czy wręcz całej rodziny. Musimy się do tego przyzwyczaić. Natomiast młodzi pacjenci, którzy do nas przychodzą, muszą się nauczyć podejmowania decyzji, samodzielności, samokontroli. Powinni odciąć wizyty z mamą, choć to nie jest łatwe.
Żartujemy, że pediatrzy trochę rozpuścili swoich pacjentów, ale to dobrze, bo oni się nimi bardziej zajmowali. Musimy zwracać uwagę na to, żeby nagle nie ograniczyć pacjentowi dostępu do leczenia. Niestety bywa tak, że pacjent przechodzi do świata dorosłego i się gubi, bo nie wie dokąd ma pójść. Nasz oddział ma na ogół dobrą współpracę z ośrodkami pediatrycznymi, widzę to też na przykładzie kolegów i koleżanek w całej Polsce. Pacjenci przychodzą do nas z „listem polecającym”. Przejmujemy te dzieci i staramy się je łagodnie wprowadzić w świat dorosłych, opierając się głównie na naszych kontaktach, znajomości i uprzejmości. Miało to być nieco bardziej zinstytucjonalizowane, pan prof. Piotr Socha zabiegał o projekt „Dzieciaki Mazowsza”, który ideę miał piękną, bo miał polegać głównie na przekazywaniu pacjentów – cała dokumentacja komputerowa miała iść za pacjentem pediatrycznym do ośrodka dla dorosłych. Niestety nie zadziałało to do końca. Ale na wszystko trzeba pieniędzy, czasu i chęci.
Kompleksowość opieki u dorosłych to jest trochę odpowiedź na to co mają pediatrzy. W ośrodkach pediatrycznych jakość opieki jest trochę lepsza, choćby ze względu na to, że pacjentami są dzieci, które są inaczej traktowane, wiele rzeczy im się ułatwia. Także dorosłym chorym z NZJ powinniśmy zapewnić specjalne warunki, czyli specjalną poradnię, specjalnego lekarza, możliwość skonsultowania wyników badań, sprawdzenia, czy kontrolują się we właściwy sposób. Poradnię, gdzie nie przyjmuje za każdym razem inny lekarz, który może nigdy nie widział ch. L-C, tylko pracują ci sami lekarze, którzy znają swoich pacjentów. Chory może zawsze do swojego lekarza zadzwonić, poradzić się, zapytać, przesłać wyniki. To niesłychanie ważne w okresie przejściowym, ale i później.

(fot. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

(fot. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej)

Niektórzy chorzy na NZJ odstawiają leki gdy poczują się lepiej, np. po operacji usunięcia fragmentu jelita. Jak Pani Profesor ocenia takie postępowanie?

– Chory powinien podjąć taką decyzję po dyskusji z lekarzem i po przedstawieniu ryzyka. Na ogół nie odstawiamy leczenia podtrzymującego w chorobach przewlekłych, ale są sytuacje szczególne. U pacjentów z niskim ryzykiem nawrotu możemy czasem zgodzić się wspólnie na to, że zaryzykujemy, zobaczymy kiedy przyjdzie zaostrzenie. Natomiast leczenie podtrzymujące u pacjentów wysokiego ryzyka nawrotu jest konieczne. Ale to my, lekarze, znamy czynniki ryzyka nawrotu, wiemy kiedy warto, a kiedy nie ma sensu odstawiać leków. Niestety chorzy często podejmują decyzję sami. To błąd.
Podobny problem dotyczy kobiet z NZJ w ciąży. Od lat mówimy o tym, że panie w ciąży mogą bezpiecznie stosować wiele leków, a koledzy ginekolodzy wciąż je odstawiają. Dlatego dbamy, żeby nasze środowisko lekarskie było odpowiednio wyedukowane. I dlatego tak ważne są ośrodki specjalistycznej kompleksowej opieki, bo tam będą lekarze, którzy są naprawdę dobrzy w leczeniu tych jednostek chorobowych, a to wcale nie jest takie łatwe. Przecież nie wszyscy zajmują się leczeniem przewlekle chorych z NZJ. Gdy zaczęłam jeździć na zjazdy ECCO (European Crohn´s and Colitis Organisation – red.) na pierwszym było 300 osób, a w tej chwili przyjeżdża ponad 6 tys. lekarzy z całej Europy, żeby poznać najnowsze tendencje. Widać, że jest to choroba, która stanowi duży problem, dlatego, że nie ma leczenia przyczynowego. Ciągle leczymy objawowo, staramy się zahamować proces zapalny, ale nie „schwytaliśmy” jeszcze przyczyny choroby.

Jest jakieś światełko w tunelu?

– Pojawiają się nowe leki biologiczne, tu jest naprawdę duży postęp. Wszedł wedolizumab, za chwilę zostanie wprowadzony etrolizumab (rekombinowane przeciwciało monoklonalne przeciw integrynie alpha 4 beta 7), bo firma Roche prawdopodobnie kończy jego rejestrację. Pewnie będą nowe leki. One są coraz lepsze, coraz bezpieczniejsze, ale wszystkie działają na już istniejący stan zapalny. Natomiast czegoś, co mogłoby ten stan zapalny zahamować na początku choroby, niestety na razie nie mamy.

Są jakieś nowe teorie jak powstrzymać chorobę?

– Oczywiście były różne koncepcje. Prof. Thomas Borody z Australii, z pochodzenia Polak, miał koncepcję, że są to leki przeciw Mycobacterium, czyli bakteriom zbliżonym do tych, które wywołują gruźlicę. Badania nad tym toczą się w tej chwili w Polsce, ale wyniki nie są rewelacyjne.
Nieswoiste zapalenia jelit polegają przede wszystkim na nieprawidłowej zapalnej reakcji na nasz własny mikrobiom. Wydaje mi się, że przyszłość leży prawdopodobnie w hamowaniu procesu zapalnego poprzez regulację mikrobiomu. Na razie na horyzoncie przełomowych terapii nie widać, mimo, że leki są coraz lepsze.

Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiał Jacek Hołub, Kwartalnik J-elita

*Prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska – zastępca Dyrektora ds. Lecznictwa oraz Kierownik Kliniki Gastroenterologii CSK MSW w Warszawie, w latach 2004-2014 Krajowy Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii, od 2007 r. Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę