Aplikacja InTheirShoes - symulacja, dzięki której można poczuć się jak osoba chora na NZJ

[Noelia]

Tylko jeden dzień z chorobą Leśniowskiego Crohna. Weszliśmy w "buty" osoby chorej

Po jednym dniu mam dość. Nie chcecie znaleźć się w ich świecie

Większość osób zapewne już czytała, ponieważ jest to inicjatywa J-elity.
Genialny pomysł, rewelacyjny eksperyment, który otwiera oczy zdrowej części społeczeństwa.
Takie uświadamianie jest bardzo potrzebne, pozwala zrozumieć osoby z chorobami jelit - chociaż w jakimś stopniu.
Mam tylko jedno "ale":

Witaj w naszym świecie. W świecie upokorzonych i zawstydzonych.

Upokorzonych
Ani ja, ani mąż, ani nikt z naszych bliskich nie myślimy o tym w taki sposób, nie przyszłoby nam to do głowy.
Jakiś czas temu ktoś pisał na Forum, że jego znajoma nazwała kolonoskopię "upokarzającym" badaniem.
Albo te osoby - wspomniana znajoma oraz autor artykułu o #InTheirShoes - mylą to określenie z przymiotnikiem "krępujący" (nie, to nie są synonimy), albo trochę je "poniosło"
Wiem, że chodzi o uporczywe, nieustające biegunki, całe dnie na WC, niezdążanie do toalety, nietrzymanie w nocy i takie tam "wpadki", męża zaostrzenie również tak wyglądało - to jest przykra i właśnie krępująca choroba.
Ale nie upokarzająca.
A przede wszystkim jest to choroba - słowo-klucz.
Na jej pojawienie się nikt nie miał żadnego wpływu - w jaki sposób fakt bycia chorym ma upokarzać

[obyty.z.cu]

Wiem, że chodzi o uporczywe, nieustające biegunki, całe dnie na WC, niezdążanie do toalety, nietrzymanie w nocy i takie tam "wpadki", męża zaostrzenie również tak wyglądało - to jest przykra i właśnie krępująca choroba.
Ale nie upokarzająca.
A przede wszystkim jest to choroba - słowo-klucz.
Na jej pojawienie się nikt nie miał żadnego wpływu - w jaki sposób fakt bycia chorym ma upokarzać

a ja sądzę, że wielu z nas poczuło się upokorzonych przez tę chorobę.
Na wiele różnych sposobów i wiele razy.
I co innego objawy o których piszesz, a co innego psychika i poczucie "inności", odstawanie od innych, rezygnacja, często depresja.
Nie czułabyś się upokorzona np. w "zabrudzonej" sukni na jakiejś imprezie, kiedy wszyscy się podśmiechują z Ciebie, a Ty o tym nie masz pojęcia ?. Bo oni to widzą, a Ty nie masz o tym żadnej świadomości.
Nie wspomnę o seksie z "biegunką" ...
Tego nie da się opisać, to trzeba przeżyć.
No i co innego akceptacja choroby i wynikających z tego "problemów", nawet wpadek, a co innego codzienne życie. Chyba nie doznałaś jeszcze co potrafią (i jak ) ludzie .
Dla nich to śmiechy , a dla tej osoby to osobista tragedia.
Choroba przewlekła to jedno, a życie to drugie.

[mari]

obyty.z.cu myślę że wiele chorych osób z częstymi zaostrzeniami dolegliwości,po operacjach w 100% się z Tobą zgadza,niedawno czekając na wizytę lekarską poznałam młodą Kobietę która po rozpadzie małżeństwa właśnie z powodu ciężkiego przebiegu CD powiedziała że czuje się odtrącona ,samotna i właśnie upokorzona....

[Izunia65]

Ja też uważam, że wielu chorych może czuć się upokorzonych To jest ciężki temat. U każdego choroba przebiega inaczej, każdy ma inne doświadczenia

[Jac]

Pomysł z aplikacją symulującą nasze problemy (choć nie mam NZJ, to problem konieczności zdążenia do toalety oraz innych dolegliwości jest mi doskonale znany) jest dobry. Widzę jednak pewne "ale". Wokół mnie są osoby (na szczęście jest ich bardzo niewiele), które uważają - tu cytat - że "gdybym chciał, to byłbym zdrowy, zamiast tego wolę się nad sobą użalać". Żadne argumenty do tych (nazwijmy to delikatnie) ludzi o ograniczonych horyzontach myślowych nie trafiają.
Gdyby ktoś z nich zainstalował sobie taką aplikację, to podejrzewam, że jego reakcja byłaby mniej więcej taka: "Ta aplikacja przesadza. Przecież nie da się w ten sposób żyć. Niech wezmą coś na uspokojenie i nie zawracają głowy".
Trochę przemawia przeze mnie gorycz, ale ostatnio dowiedziałem się, że w moim otoczeniu była dyskusja na mój temat, która doprowadziła do takich właśnie wniosków...

[Dżordż]

Dokładnie jest jak piszecie. Mi sugesugeruja że z rozurozumem coś nie tak mam. Nie rozumieją ze to psychosomatyczne choroby.

[BlackRose]

To o mnie mowa w pierwszym poście, moja znajoma nazwała kolonke upokarzającym i poniżającym badaniem. Bardzo dziwnie mi się zrobiło, nawet nie umiałam w pierwszej chwili tego skomentować
Mnie choroba sama z siebie nie upokarza (a różne incydenty wc też mi się zdarzały), ale mój ostatni krótki związek rozpadł się przez fakt ze jestem chora - i tym poczułam się właśnie upokorzona
A experyment super, brawo za pomysł!

[Anette28]

Nie potrafię tego skomentować bo ja tak tego nie czuję. I nie nazwałabym tego światem upokorzonych. Niby dlaczego tak to ma się nazywać. Jesteśmy chorzy, ale czy upokorzeni? Rozumiem, że to dla zdrowych napisane aby Nas zrozumieli bo inaczej nie umiem tego wytłumaczyć.

[Noelia]

Tego nie da się opisać, to trzeba przeżyć.

Ja nie pisałam tego z perspektywy "postronnej, zdrowej osoby".
Czytałam te artykuły razem z mężem, to jest również jego opinia i jego podejście.
My po prostu nigdy nie poczuliśmy żadnego upokorzenia, ani razu.
Nasi znajomi wszelkie wpadki i tego typu "incydenty" obracali w żart, oczywiście w pozytywnym sensie.
Mąż nigdy nie spotkał się z jakąś przykrą, niefajną reakcją.
Jak już, to ze współczuciem i taką "litością" ze strony niektórych - i to go akurat bardzo irytowało, ale na szczęście nie działo się tak zbyt często.

Nie czułabyś się upokorzona np. w "zabrudzonej" sukni na jakiejś imprezie, kiedy wszyscy się podśmiechują z Ciebie, a Ty o tym nie masz pojęcia ?. Bo oni to widzą, a Ty nie masz o tym żadnej świadomości.

Taka sytuacja w realu jest dla mnie nie do pojęcia i nie ma prawa się zdarzyć wśród normalnych, dorosłych ludzi.
Być może wśród dzieci - w podstawówce, no góra w gimnazjum, potem większość już wyrasta z takich głupich zachowań.
W moim gimnazjum i LO, na lekcjach czy wycieczkach, zielonych szkołach itp. różne historie miały miejsce - np. niejedna dziewczyna (w tym i ja) dostała okres w niespodziewanym momencie - w praktyce przypadek podobny do niezdążenia do WC - nigdy nikt nie zareagował w sposób, jaki opisujesz.
Albo inny przykład - wiele razy rozmazał mi się tusz na jakiejś imprezie czy na mieście, więc też byłam "brudna" - nikt tego nie wyśmiewał, specjalnie (dla złośliwej frajdy) nic mi o tym nie mówiąc, tylko właśnie delikatnie zwracał uwagę, żebym spojrzała w lusterko

A jakieś docinki czy kąśliwe teksty to chyba każdemu się choć raz w życiu przytrafiły, bo ludzie potrafią "za plecami" skrytykować WSZYSTKO, a prosto w oczy to już nie mieliby odwagi tego powiedzieć.
Kwestia jak na to reagujemy.
Ja np. usłyszałam na basenie "ja bym coś zrobiła z takimi rozstępami" (mam duże na brzuchu po ciąży, ale uwielbiam mój dwuczęściowy kostium i mam to gdzieś ), albo w sklepie "ta ile sobie botoksu w te usta wstrzyknęła", "taka bluzka przy tak małych cyckach?!" czy "jakie postrzępione końcówki włosów".
Nigdy mnie coś takiego nie upokorzyło, tego typu uwagi świadczą źle o tych osobach, a nie o mnie.
Pani od warg powiedziałam, że jest chyba nie w temacie, bo w usta się wstrzykuje kwas hialuronowy, a nie botoks, a poza tym mogłaby tego nie mówić na ucho koleżance, tylko do mnie wprost, bo chętnie zaproszę na oglądanie moich zdjęć z dzieciństwa dla porównania
I takie tam w tym stylu, ale zawsze jakaś cięta riposta, byle bez kłótni i "na poziomie".

I co innego objawy o których piszesz, a co innego psychika i poczucie "inności", odstawanie od innych, rezygnacja, często depresja.

Jeśli chodzi o tę "inność" = "odstawanie od innych" to też wszystko zależy od charakteru i podejścia - np. w mojej klasie była dziewczyna otyła (nie była to nadwaga, tylko właśnie mega otyłość, brała jakieś leki hormonalne, ale nawet nie wiem, na co chorowała) - miała rewelacyjne poczucie humoru, dusza towarzystwa, zawsze w centrum uwagi, 100% pewności siebie, szalała z makijażami i fryzurami, wszyscy ją uwielbiali i nawet zakochała się z wzajemnością.
Z wyglądu zdecydowanie była "inna", tylko co z tego.
To właśnie jej charakter był "tarczą", nikt nie zwracał uwagi na jej kształty i nikomu nie przyszłoby do głowy ją upokorzyć, a było ku temu mnóstwo okazji, np. na wf-ie.
I tak samo byłoby w przypadku NZJ - nagłe wyjścia z lekcji do WC, "wpadki", krępujące objawy, chomiki po sterydach itp. - jeśli dana osoba zachowa przy tym poczucie własnej wartości, podejdzie do tego z humorem, nie stanie się zamknięta w sobie, nie będzie unikać innych ani płakać po kątach - to nawet jej rówieśnicy w podstawówce nie będą z takich sytuacji szydzić ani robić pośmiewiska.
Po prostu nie można sobie na to pozwolić.

Chyba nie doznałaś jeszcze co potrafią (i jak ) ludzie .

To prawda, widocznie mamy dużo szczęścia, jeśli chodzi o ludzi, których spotykamy na swojej drodze i ogólnie w naszym otoczeniu.
Nawet pisałam o tym niedawno - tutaj

Nie wspomnę o seksie z "biegunką" ...

Seks przy tak gwałtownych, niepowstrzymanych biegunkach jest zwyczajnie niemożliwy i ja o tym wiem aż za dobrze, ale dla mnie nie ma to nic wspólnego z upokorzeniem, bo nigdy bym nie pozwoliła, żeby mąż tak się poczuł w tego rodzaju okolicznościach.

niedawno czekając na wizytę lekarską poznałam młodą Kobietę która po rozpadzie małżeństwa właśnie z powodu ciężkiego przebiegu CD powiedziała że czuje się odtrącona ,samotna i właśnie upokorzona....

mój ostatni krótki związek rozpadł się przez fakt ze jestem chora - i tym poczułam się właśnie upokorzona

No to fakt, zostawienie kogoś z powodu choroby jest upokarzające.
W takiej chwili próby wychodzi na jaw prawdziwy charakter.
Lepiej wcześniej niż później, po co tracić czas z niewłaściwym i bezwartościowym facetem.
Ale są też z pewnością takie przypadki, że osoba staje się nie do zniesienia przez swoją chorobę, wiecznie na wszystko narzeka, w kółko się nad sobą użala, non stop zamęcza opowieściami o swoich objawach, mówi tylko o sobie itd. itp.
Jeśli nie pomogą rozmowy ani terapia - to nic dziwnego, że taki związek się w końcu rozpada.

To o mnie mowa w pierwszym poście, moja znajoma nazwała kolonke upokarzającym i poniżającym badaniem.

Pod tym względem najmniej przyjemnym doświadczeniem była dla męża rektoskopia (ta wersja z "rurką", czyli krępująca pozycja badania - na kolanach i łokciach), ale w życiu nie nazwałby tego upokorzeniem, trzeba olać swój wstyd i tyle.

Nie potrafię tego skomentować bo ja tak tego nie czuję. I nie nazwałabym tego światem upokorzonych. Niby dlaczego tak to ma się nazywać. Jesteśmy chorzy, ale czy upokorzeni? Rozumiem, że to dla zdrowych napisane aby Nas zrozumieli bo inaczej nie umiem tego wytłumaczyć.

Dokładnie o to mi chodziło w pierwszym poście

[stripped]

Dla mnie akurat słowo "upokorzenie" jest właściwe. Chorobę i jej dolegliwości często obracam w żart, ale przychodzi taki moment, że klnę i cedzę przez zęby, że to wszystko jest dla mnie upokarzające. Wszystkie toaletowe sprawy powinny być intymnością, a niestety choroba nie pozwala na tę intymność. Są dni, że po prostu nie mam ochoty tłumaczyć się innym dlaczego nie mogę czegoś zjeść lub dlaczego nie mogę dłużej zostać. Niby można do tego podejść inaczej, na luzie, ale najzwyczajniej w świecie - nie zawsze się da. Wtedy właśnie "upokorzenie" to dla mnie dobre słowo.

[Noelia]

Na stronie J-elity pojawił się dziś nowy artykuł o tej akcji:
EKSPERYMENT J-ELITY: JEDEN DZIEŃ Z CHOROBĄ LEŚNIOWSKIEGO-CROHNA

[Jac]

W artykule jest mowa o 50 tysiącach ludzi, którzy żyją z opisywanymi problemami.
Trzeba jeszcze doliczyć chorych na IBS, którzy również zmagają się między innymi z problemem gwałtownej potrzeby skorzystania z toalety. Szacuje się, że IBS dotyka ok. 10 % społeczeństwa, co w przypadku Polski przekłada się na ok. 3 miliony ludzi...

[anetka30]

Ciekawa sprawa z tą aplikacją. Choroba dopadła mnie niecały rok temu. Wydaję mi się, że chyba nie do końca pokazała mi swoje złe oblicze (cd). Mając zaostrzenie nie było łatwo, ale mam ważenie, że jakoś sobie z tym prowadziłam. Aż strach pomyśleć co mnie jeszcze czeka. Ludzie powinni zapoznać się z tą aplikacją, żeby mieli świadomość jak ciężko jest funkcjonować w otoczeniu będąc chorym.

[Noelia]

Trzeba jeszcze doliczyć chorych na IBS, którzy również zmagają się między innymi z problemem gwałtownej potrzeby skorzystania z toalety.

Ano właśnie, w sumie to oprócz tego rozsypanego do toalety "proszku imitującego krew w kale" wszystkie "zadania" (objawy) pasują również do zespołu jelita drażliwego.
Z pewnością jest wiele przypadków, że IBS bardziej utrudnia codzienne życie niż NZJ.
Są osoby z bardzo przykrą, "złośliwą" postacią IBS oraz z bardzo łagodnym przebiegiem NZJ (np. jedno lekkie zaostrzenie, a później już święty spokój i można niemal zapomnieć o chorobie).

Wydaję mi się, że chyba nie do końca pokazała mi swoje złe oblicze (cd). Mając zaostrzenie nie było łatwo, ale mam ważenie, że jakoś sobie z tym prowadziłam. Aż strach pomyśleć co mnie jeszcze czeka.

Nie wszyscy chorzy na NZJ (zwłaszcza na CD) mają biegunki - wtedy ten problem nagłego, bolesnego parcia oraz szalonego poszukiwania WC "na już" (czy - co najgorsze - niezdążania tam na czas) w zasadzie odpada.
Ale to jest tylko jeden z problemów, niestety mogą się zdarzyć o wiele poważniejsze, np. wymagające pilnej operacji itp.

[anetka30]

Niestety biegunki przeżyłam. Były dni, że nie mogłam z domu wyjść właśnie z tego powodu, do tego bóle brzucha. Na szczęście byłam na l4 więc jakoś dałam radę.