Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Eksperyment J-elity: Jeden dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Przedstawicielki biura Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarka na zaproszenie „J-elity” na jeden dzień wcieliły się w rolę cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Eksperyment miał pokazać im – a za ich pośrednictwem społeczeństwu – z czym się zmagają na co dzień osoby z nieswoistymi zapaleniami jelit.

Dziesięć godzin. Tyle z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) mieli wytrzymać śmiałkowie, którzy przyjęli zaproszenie Towarzystwa „J-elita” do udziału w akcji In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu). Każdy z nich otrzymał specjalną aplikację na smartfona. Przekazywane przez urządzenie polecenia i komunikaty miały sprawić, że poczują się jak chorzy, dręczeni przez biegunkę, ból brzucha i poczucie wstydu. Dodatkowa trudność polegała na tym, że uczestnicy eksperymentu mieli podjąć wyzwanie nie rezygnując z zawodowych i domowych obowiązków. Tak jak tysiące Polaków, którzy próbują normalnie żyć, pracować lub uczyć się, pomimo problemów związanych z objawami nieswoistych zapaleń jelit (NZJ).

Eksperyment został poprzedzony wprowadzeniem lekarza gastroenterologa, który opowiedział uczestnikom o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i ch.L-C oraz przedstawiciela „J-elity” od kilkunastu lat zmagającego się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Chory mówił m.in. o „przygodach” związanych z biegunką, lękiem przed wyjściem z domu oraz mapie toalet na trasie do pracy i z powrotem, którą wkuwają na pamięć wszyscy, którzy doświadczyli NZJ. Przedstawił problemy pacjentów i wpływ, jaki wywierają na ich samoocenę i stan psychiczny.

Relacji przysłuchiwały się m.in.: Martyna Gondek, zastępca dyrektora Departament Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta (RPP), Ewa Talma z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich (RPO) oraz redaktor Anna Kaczmarek z portalu NaTemat.pl. Uczestnicy akcji po krótkiej porannej odprawie mieli wrócić do swoich codziennych zajęć.

Wpadka w samochodzie

Choroba przypomniała im o sobie z zaskoczenia – już kilka lub kilkanaście minut po spotkaniu. Martyna Gondek przyznaje, że konieczność sprostania wymaganiom aplikacji symulującej wyzwania związane z chorobą zdezorganizowała jej cały dzień. Trudno jej było cokolwiek zaplanować i sztywno trzymać się planu. Często musiała się odrywać od zadań w pracy i rozpoczynać je na nowo. Jednak największy kłopot miała z poruszaniem się po mieście.

– Będąc w autobusie denerwowałam się, czy dojadę do celu, czy zdążę zanim pojawi się kolejny komunikat o niezwłocznym udaniu się do toalety – relacjonuje. – W trakcie eksperymentu nie udało mi się wykonać na czas jednego zadania – byłam w samochodzie, nie było możliwości, abym znalazła toaletę w wyznaczonym czasie. To dało mi do myślenia…

Eksperyment wywarł na niej ogromne wrażenie. – Przed jego rozpoczęciem nie zdawałam sobie sprawy, jak trudno jest żyć z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i z czym muszą borykać się na co dzień chorzy – mówi.

Ewa Talma z Biura RPO podkreśla, że udział w akcji wymagał dużego poświęcenia i miał bardzo znaczący wpływ na jej funkcjonowanie. – Wcielenie się w rolę pacjenta cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna pozwoliło mi lepiej zrozumieć, z czym muszą się zmagać chorzy oraz jaki choroba ma wpływ na różne sfery życia: życie osobiste, zawodowe, naukowe – twierdzi.

Najbardziej zaskoczyły ją trudności związane z przemieszczaniem się z miejsca na miejsce. – Miałam możliwość przekonania się, że podróżowanie jest bardzo trudne i męczące, może stanowić źródło ogromnego stresu – mówi. – Podczas symulacji wielokrotnie korzystałam z publicznych środków transportu i otrzymywałam zadanie, aby znaleźć jak najszybciej toaletę. Musi to być szczególnie trudne podczas korków albo w godzinach szczytu.

Temat tabu

Przedstawicielki RPO i RPP doświadczyły, z jakim stresem, dyskomfortem i poczuciem wstydu mierzą się osoby z NZJ. Ewa Talma doszła do wniosku, że pracodawcy mogliby starać się tworzyć bardziej przyjazne warunki do pracy dla chorych, np. zmniejszając im liczbę godzin pracy, zmieniając lokalizację pokoju, tak by mieli bliżej toalety czy zapewniając im możliwość pracy zdalnej. – Nie ulega wątpliwości, że praca z ch.L-C jest bardzo utrudniona – komentuje Ewa Talma. – Wyobrażam sobie, że na pewno wyzwaniem dla osoby cierpiącej na ch.L-C jest również odnalezienie się w społeczeństwie. Chory spotyka się z brakiem zrozumienia. Nieswoiste zapalenia jelit to w dalszym ciągu tematy tabu.

Martyna Gondek zwróciła uwagę na to, jak zaostrzenie choroby może zniszczyć plany, nie tylko zawodowe, ale też np. wyjazdu na upragniony urlop i jak takie trudności muszą wpływać na samopoczucie i psychikę pacjentów. Wyobrażała sobie, co czułaby, gdyby w rzeczywistości zachorowała na NZJ i zmagała się ze wstydliwymi objawami choroby, nie mając wsparcia z zewnątrz. – Podejrzewam, że w pierwszym okresie po usłyszeniu diagnozy zamknęłabym się w domu i unikałabym kontaktu z ludźmi. Może po jakimś czasie dzięki zwiększającej się świadomości, wsparciu, łatwiej byłoby mi poradzić sobie z chorobą i nauczyć się jakoś z nią żyć… bo jakoś trzeba żyć… – mówi.

Dziennikarka Anna Kaczmarek swoje wrażenia opisała w krótkim filmie zamieszczonym na portalu NaTemat.pl. Jeden z pierwszych komunikatów odebrała w taksówce, w drodze na konferencję prasową. Samochód utknął akurat w warszawskim korku. – Mam natychmiast znaleźć toaletę. Twórcy dali mi sześć minut. Ale ja jestem na środku ruchliwej trasy. Co mam zrobić? – opowiada zaskoczona.

Dziennikarka nie zdążyła na czas do toalety. Otrzymała na smartfona wiadomość, że zadanie zakończyło się niepowodzeniem. – Przykra sprawa, ale to tylko komunikat. A przecież chory siedziałby właśnie w taksówce w bardzo niekomfortowej sytuacji. Nawet trudno mi to sobie wyobrazić – mówi.

Redaktorka dojechała na konferencję prasową. W trakcie spotkania musiała dwukrotnie wyjść do toalety i napić się wody, żeby uzupełnić płyny. Kolejna informacja – zaczęła odczuwać ból brzucha. W drodze powrotnej do redakcji odebrała telefon z przychodni. W obecności kierowcy taksówki musiała odpowiedzieć na pytania o swój stan zdrowia oraz… liczbę wypróżnień i wygląd stolca. – Byłam dramatycznie zażenowana – wspomina.

W redakcji otrzymała następne polecenie. Z torby, którą dostała na potrzeby eksperymentu, musiała wyjąć pasek i zacisnąć go na brzuchu. Do końca dnia. W ten sposób mogła poczuć namiastkę bólu, który doświadczają osoby z NZJ. Pracę przerywały jej kolejne przymusowe wyprawy do wc.

Szok i ból

Ewę Talmę najbardziej zaszokował kwestionariusz dotyczący bólu, który otrzymali uczestnicy eksperymentu. – Wynika z niego, że pacjent cierpiący na ch.L-C określił poziom towarzyszącemu mu bólu (w skali od zera do dziesięciu) na siedem, gdzie dziesięć oznacza ból tak silny, jak tylko można to sobie wyobrazić – mówi urzędniczka z Biura RPO, która zwróciła również uwagę na informację, że leki dają choremu ulgę tyko w 40 proc. – Potrafię sobie tylko wyobrazić, jak ból towarzyszący pacjentom z NZJ wpływa na ich ogólną aktywność, nastrój, możliwość chodzenia, kontakt z innymi czy nawet czerpania radości z życia.

Martyna Gondek spodziewała się zadań dotyczących korzystania z toalety. Zaskoczyło ją jednak polecenie rozsypania do ustępu proszku imitującego krew w kale (to jeden z objawów wrzodziejącego zapalenia jelita grubego). – Pojawiło się również zadanie polegające na użyciu odświeżacza powietrza w celu eliminacji przykrego zapach. Gdy je wykonałam, dotarło do mnie, jak objawy związane z NZJ mogą mieć negatywny wpływ na psychikę chorego. Unikanie kontaktów towarzyskich, izolacja, życie w samotności…. To były pierwsze myśli, które pojawiły się w mojej głowie po wykonaniu tego zadania – wspomina poruszona.

Zaskoczeni jej zachowaniem byli również jej współpracownicy z Biura RPP. – Dopiero gdy wytłumaczyłam im, że biorę udział w symulacji, której celem jest uświadomienie, na czym polegają nieswoiste choroby zapalne jelit, okazali zrozumienie i deklarowali pomoc – opowiada Martyna Gondek.

Także współpracownicy Ewy Talmy z Biura RPO byli zdziwieni częstotliwością, z jaką wychodzi do toalety. – Pojawiły się pytania, czy wszystko ze mną OK, czy coś się stało? W tych pytaniach była troska, ale podejrzewam, że są różne miejsca pracy, różni pracodawcy, różni współpracownicy.

To był trudny dzień

Po eksperymencie Anna Kaczmarek podsumowała: – To był bardzo długi i przygnębiający dzień. Naprawdę bardzo trudny. Praktycznie nie mogłam pracować. Ciągle zastanawiałam się, gdzie w pobliżu jest toaleta. Przemieszczanie się po mieście jest dramatyczne, czasami niemożliwe… I pomyśleć, że w ten sposób czuje się 50 tysięcy osób w Polsce.

– Dzięki eksperymentowi mogłam w pełni zrozumieć, na czym polegają nieswoiste zapalenia jelit, że to choroby przewlekłe o ciężkim przebiegu i towarzyszą im bardzo wstydliwe objawy – komentuje Ewa Talma. – Symulacja przybliżyła mi problematykę tej choroby i to, z czym pacjenci muszą się zmagać każdego dnia.

– Nikt z mojego najbliższego otoczenia nie choruje na nieswoiste choroby zapalne jelit. Wiedziałam, że wiążą się z biegunką, natomiast nie zdawałam sobie sprawy, w jak dużym stopniu choroba ta dezorganizuje codzienne życie, z jakim stresem się wiąże, z jakimi emocjami – mówi Martyna Gondek. – Będąc poza biurem cały czas niepokoiłam się, czy zdążę dojechać do miejsca, gdzie będę mogła skorzystać z toalety. Udział w tym eksperymencie zdecydowanie poszerzył moją wiedzę na temat choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Jestem pełna podziwu dla osób zmagających się z NZJ, które – pomimo choroby i tak wielu trudności – starają się prowadzić aktywne życie i nie tracą radości życia.

Jacek Hołub

Od Polski po Singapur

Aplikację mobilną na potrzeby eksperymentu In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu) stworzyła firma Takeda. Projekt był przeprowadzony w kilku krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Francji, Kanadzie, we Włoszech, Danii, Singapurze, Czechach i Chorwacji, a w norweskiej edycji udział wziął sam minister zdrowia.

Informacja Rzecznika Praw Obywatelskich

Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich podjęło działania wyjaśniające w celu określenia aktualnej sytuacji pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) oraz dostępu do refundowanych terapii.

W toku tego postępowania Rzecznik Praw Obywatelskich uzyskał wyjaśnienie od Ministerstwa Zdrowia, z którego wynika, że od 1 stycznia 2017 roku wprowadzone zostały zmiany w programach lekowych, które mają wpłynąć na poprawę sytuacji tych pacjentów. Ministerstwo zaznaczyło również, że w ramach wykazów leków refundowanych stale pojawiają się nowe terapie biologiczne dla pacjentów z NChZJ.

 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę