Forum Organizacji Pacjentów było okazją do dialogu między resortem zdrowia, NFZ i Rzecznikiem Praw Pacjenta a organizacjami wspierającymi chorych. Towarzystwo „J-elita” skorzystało z tej szansy.
Piętnasta edycja dwudniowego Forum, organizowanego przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, rozpoczęła się tradycyjnie 11 lutego. Tego dnia przypada Światowy Dzień Chorego. Tym razem jednak, w związku z pandemią, jego uczestnicy nie spotkali się na żywo, tylko online. Dzięki temu mogło wziąć w nim udział znacznie więcej gości. Forum towarzyszyły debaty, m.in. na temat pandemii COVID-19, szczepień. Dużym zainteresowaniem cieszyło się wysłuchanie społeczne, podczas którego decydenci odpowiadali na pytania organizacji pacjentów. Na pytania „J-elity”, zadane przez rzecznika Towarzystwa Jacka Hołuba, odpowiadał wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Przedstawiciel „J-elity” na wstępie zaapelował do ministerstwa o zakwalifikowanie pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna do etapu 1 b szczepień przeciwko COVID-19. Podkreślił, że NZJ to choroby przewlekłe, a pacjenci mają obniżoną odporność ze względu na zażywane leki immunosupresyjne i sterydy i są przez to narażeni na większe ryzyko zakażenia oraz ciężkiego przebiegu choroby wywołanej przez koronawirusa. Zalecenia w sprawie szczepień wydało Polskie Towarzystwo Gastroenterologii i Krajowy Konsultant w dziedzinie Gastroenterologii.
– Chciałem państwa uspokoić, że po dopuszczeniu przez Europejską Agencję Leków kolejnych szczepionek do refundacji, już w marcu będziemy mogli szczepić więcej osób – oznajmił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Zaznaczył, że nie będzie to taka ilość, na jaką oczekują ośrodki prowadzące szczepienia, ale wyraził nadzieję, że w kwietniu sytuacja się zmieni i placówki prowadzące szczepienia dostaną tyle dawek ile potrzebują.
– W związku z tym kolejne etapy i kolejne grupy, które są przedstawione w Narodowym Programie Szczepień będą mogły być szczepione znacznie szybciej i do końca tego półrocza zostanie wyszczepiona bardzo duża grupa osób. Myślę, że wszystkie osoby z chorobami przewlekłymi będą mogły być szczepione na początku drugiego kwartału, w kwietniu-maju – ocenił wiceminister zdrowia.
Kolejne pytania dotyczyły nowoczesnych terapii. Przedstawiciel Towarzystwa wskazał, że „J-elita” od lat apeluje (ostatnio także z innymi organizacjami: Stowarzyszeniem „Apetyt na Życie”, Stowarzyszeniem Łódzcy Zapaleńcy i Fundacją Europa Colon Polska) o zniesienie ograniczeń czasowych w programach lekowych, czyli leczeniu biologicznym dla pacjentów z NZJ. Obecnie leczenie to jest przerywane po roku lub 2 latach, co zaprzepaszcza efekty terapii i prowadzi do zaostrzenia choroby. Eksperci wskazują, że wielokrotne przerywanie leczenia biologicznego może powodować wytworzenie oporności na dany lek, co w konsekwencji może prowadzić do zbyt wczesnego wyczerpania dostępnych opcji terapeutycznych dla danego pacjenta. – Czy możemy liczyć na zniesienie ograniczeń administracyjnych czasu trwania terapii biologicznej i kiedy to może nastąpić? – pytał rzecznik „J-elity”.
– Będziemy na pewno się nad tym zastanawiali i oczywiście ważna jest analiza farmakoekonomiczna, czy faktycznie odstawienie i później powrót (do terapii – red.) jest kosztowo efektywny, bo wiemy, że kolejny etap zawsze może być droższy, pacjent może nie tolerować (leku po jego odstawieniu), a powtórna kwalifikacja i diagnostyka (wiąże się również z kosztami) – odpowiedział wiceminister Miłkowski.
Jednocześnie zwrócił uwagę, że resort wprowadził do programów lekowych nowe leki biopodobne, które są równie skuteczne co generyczne leki biologiczne, ale są tańsze. Udało się wprowadzić także nowe innowacyjne preparaty.
Trzecie pytanie „J-elity” dotyczyło refundacji Modulenu IBD dla dorosłych. Towarzystwo apelowało o to dwukrotnie – w sierpniu zeszłego roku oraz w lutym 2021 r. Dieta z wykorzystaniem Modulenu IBD u pacjentów z lekkim do umiarkowanego zaostrzenia choroby ma skuteczność porównywalną ze skutecznością sterydoterapii, a w czasie pandemii COVID-19 zastosowanie sterydów u pacjentów z NZJ naraża ich na podwyższone ryzyko zakażenia Sars-CoV-2 i ciężkiego przebiegu choroby.
Wiceminister odpowiedział, że Modulen IBD jest finansowany dla dzieci i młodzieży. Nie potrafił odpowiedzieć, czy jego producent wystąpił o refundację także dla dorosłych chorych. Zwrócił uwagę, że resort może podejmować decyzję wyłącznie w oparciu o wniosek firmy.
Temat szczepień przeciwko COVID-19 wrócił za sprawą ks. dr. Adama Nowaka, prezesa Instytutu Praw Pacjenta w drugiej części debaty, z udziałem ministra zdrowia Adama Niedzielskiego. Duchowny przypomniał, że o zaliczenie do wcześniejszego etapu apeluje wiele organizacji pacjentów z chorobami przewlekłymi, m.in. Towarzystwo „J-elita”.
– To trudne zagadnienie, ponieważ nie będziemy wartościowali wszystkich chorób. Przypomnę, że gdy pierwotnie prezentowaliśmy Narodowy Program Szczepień, to tam dopiero w drugiej grupie były osoby z chorobami przewlekłymi i my tę grupę zdefiniowaliśmy bardzo szeroko – odpowiedział minister Niedzielski.
Szef resortu zdrowia wskazał, że w drugiej grupie szczepień, w której są osoby z szeroko zdefiniowanymi chorobami przewlekłymi, jest blisko 15 milionów osób.
– Proszę zwrócić uwagę, że wstawienie do pierwszego priorytetu 15 milionów osób absolutnie powoduje, że to przestaje być priorytet – ciągnął. – To jest grupa tak szeroka, że jak doliczymy pozostałych, to będzie obejmowała prawie całą populacje dorosłych. Jeśli doliczymy do tego medyków, służby mundurowe, seniorów, to tak naprawdę wyszłoby nam, że mamy w grupie pierwszej wszystkich, jeżeli byśmy tak szeroko potraktowali przewlekłość. Dlatego wybraliśmy pewne węższe grupy z chorób przewlekłych i przenieśliśmy je do grupy pierwszej.
Niedzielski wskazał, że decyzję o tym, które choroby przewlekłe zaliczyć do grupy pierwszej podjęto w oparciu o opinię specjalistów z Rady Medycznej. Ta wskazała grupę liczącą 80 tys. osób, pacjentów onkologicznych. Jednak ta grupa nie jest jeszcze zamknięta.
– Ale proszę pamiętać, że redefinicja (tej grupy) może być dowolna, głównym ograniczeniem jest liczba szczepionek, które są dostępne w Polsce – podkreślił minister. – Teraz wszystkie dawki szczepionek oprócz produkowanej przez firmę Astra Zeneca są rozdane do końca pierwszego kwartału, więc żeby w ogóle była przestrzeń do dyskusji o kolejnych osobach, które mają być szczepione, musimy mieć nowe dostawy, a i tak w pierwszej kolejności szczepimy seniorów.
Z rządowych obliczeń wynika, że w grupie 80 plus jest 1,7 mln osób, w grupie 70-80 prawie 2,7 mln osób, a w grupie 60-70 kolejne 4,5 mln osób. – Patrząc więc na te priorytety ,które będziemy realizowali szczepionką Pfizera lub Moderny, to tak naprawdę jest jeszcze kwestia kwietnia-maja, kiedy będziemy prowadzili te szczepienia, a Astra Zeneca nie jest rekomendowana dla osób z chorobami przewlekłymi bo jest najmniej przebadana w tej grupie.
Forum Liderów Organizacji Pacjentów to odbywające się od 15 lat ogólnopolskie spotkanie przedstawicieli organizacji pacjentów, którego celem jest inicjowanie rozwiązań, które wpłyną na poprawę systemowej opieki nad chorymi. Jest to największa tego typu konferencja skierowana do liderów pacjentów w różnych obszarach terapeutycznych. Dzięki temu Forum jest skuteczną płaszczyzną wymiany doświadczeń́ pomiędzy organizacjami działającymi w różnych obszarach ochrony zdrowia oraz sprzyja dyskusji nad systemowymi rozwiązaniami służącymi poprawie jakości życia pacjentów.
Dziękujemy Instytutowi Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej za zaproszenie i możliwość zadania pytań.
hoł