Make IBD Work! (Pracuj z NZJ!) – to hasło tegorocznej edycji Światowego Dnia NZJ (World IBD Day), który obchodziliśmy 19 maja. Z tej okazji, razem z European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), przedstawiamy historie zmagań na rynku pracy chorych z całej Europy.
Na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego-Crohna i mikroskopowe zapalenie jelita grubego choruje 10 mln osób na całym świecie, 3,4 mln w Europie i co najmniej 60 tys. dorosłych Polaków. Jak wskazują badania, liczba chorych rośnie, a NZJ dotyka głównie młodych ludzi w wieku produkcyjnym. Dlatego w tym roku EFCCA postanowiła zwrócić uwagę na problem aktywności zawodowej pacjentów.
Wielu chorych z całego świata, pomimo problemów, odnalazło się na rynku pracy. Jaka jest ich recepta? Poznajmy ich historie.
Javier Alises, nauczyciel z Hiszpanii
Kiedy zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego, przez pół roku byłem na zwolnieniu lekarskim i przeszedłem operację usunięcia części okrężnicy. Po powrocie do pracy w szkole doświadczyłem dwóch emocji: energii i strachu. Energii, ponieważ chciałem wrócić do dawnej formy i zapomnieć o chorowaniu. Strachu, bo nie wiedziałem, czy mogę żyć tak jak wcześniej. Jak na moją chorobę zareagują koledzy z pracy i szefowie?
Wróciłem do zwykłego obciążenia zajęciami, jak gdyby nic się nie stało, ale po 17 miesiącach dostałem drugiego zaostrzenia. Zdałem sobie sprawę, że muszę coś zmienić. Nie byłem w stu procentach zdrowy, więc nie mogłem dać z siebie stu procent w pracy. Miałem szczęście, ponieważ moi przełożeni znaleźli sposób na utrzymanie mojej dotychczasowej pensji, przy skróconym czasie zajęć.
Nie jestem tylko pacjentem z colitis ulcerosa. Jestem kimś więcej: nauczycielem języka i literatury, uczę łaciny, lubię informatykę, organizuję obozy szkolne, jestem bibliotekarzem … i robię wiele innych rzeczy! Każdy musi sam przekonać się, jakie są jego talenty i dążyć do znalezienia najlepszego możliwego środowiska pracy, w którym mógłby je dobrze wykorzystywać.
Nina Täppegård, Szwecja
Gdy miałam 25 lat, w 2003 roku, zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Pierwsze dwa lata były ciężkie, leki nie działały, miałam wiele zaostrzeń. Na szczęście od dwóch lat czuję się lepiej. Colitis to nie jedyna moja choroba. Urodziłam się z zezem w obu oczach, mam mózgowe upośledzenie wzroku.
W 2018 roku straciłam swoją ukochaną pracę. Przez dwadzieścia lat byłam pielęgniarką, odwiedzałam starsze osoby w ich domach. Niestety moja wada wzroku przeszkadzała mi w prowadzeniu samochodu nocą, do tego dochodziła konieczność korzystania z toalety i regularnych posiłków w związku z NZJ. Teraz jestem bezrobotna. Ponieważ z moimi chorobami nie jest łatwo znaleźć pracę, postanowiłam uczyć się, żeby zostać kościelnym organistą. Uwielbiam grać na organach. Skoro niewidomi mogą grać, mogę i ja! Życie może rzucić przed tobą wielkie wyzwania, ale warto podążać za głosem serca i znaleźć sposób na pracę, która daje ci radość.
Simo, Finlandia
Zwykle otwarcie mówiłem o swojej chorobie mojemu pracodawcy. Dzięki temu nie muszę wymyślać usprawiedliwień dla moich pilnych wizyt w toalecie i zwolnień lekarskich. Pracuję w branży restauracyjnej, więc nie zawsze jest czas na bieganie do łazienki.
Moi pracodawcy rozumieją moją sytuację, mają wśród przyjaciół i rodziny osoby z NZJ. Uważam, że szczere mówienie o chorobie pozwoliło mi na nawiązanie zdrowszej współpracy z przełożonymi, niż gdybym się z tym ukrywał. Nawet kiedy musiałem wziąć dwa miesiące zwolnienia lekarskiego po operacji, czułem, że szefowie są pomocni i wyrozumiali. Są otwarci na moją chorobę, dzięki czemu mogę skupić się na pracy i pokazać, że pomimo ograniczeń mogę osiągnąć wspaniałe rezultaty. Niestety, nie każdy pracodawca jest tak wyrozumiały jak mój, ale może to być spowodowane tym, że nie wszyscy są świadomi specyfiki choroby.
Cândida Cruz, Portugalia
Mam 58 lat i chorobę Crohna. Wiosną 1988 roku otworzyłam swoją praktykę prawniczą. Czułam się przepełniona radością i entuzjazmem, widziałam przed sobą świetlaną przyszłość. Nieoczekiwanie, jesienią zaczęłam bardzo źle się czuć, miałam intensywną biegunkę i bolesne skurcze brzucha. Przeszłam operację i zdiagnozowano u mnie chorobę Crohna.
Nie zdawałam sobie sprawy z wpływu, jaki NZJ wywrze na moje życie. Początkowo nie doceniłam diagnozy i pracowałam normalnie, aż do zaostrzenia, kolejnego pobytu w szpitalu i następnej operacji. Spędziłam w szpitalu prawie cały rok. Musiałam zamknąć praktykę prawniczą. To była bardzo trudna decyzja. Straciłam niezależność finansową i musiałam szukać nowej pracy. Znalazłam ją na Wyspach Azorskich, 1600 km od domu i męża. Spędziłam tam dwa lata, urodziłam syna, jednak z powodu ropni i braku możliwości odpowiedniego leczenia w 1995 roku musiałam wrócić w rodzinne strony. Na początku uczyłam w prywatnej szkole, potem zostałam prawnikiem w wydziale zajmującym się sprawami wodno-ściekowymi magistratu. Pracuję tu do dziś. Choroba Crohna wywróciła moje życie do góry nogami. Czasami byłam zrozpaczona, ale nigdy nie zaakceptowałam porażki i nie zaprzestałam walki. Dzisiaj, mimo że wciąż choruję, mogę powiedzieć, że jestem szczęśliwa i zawodowo spełniona.
Natasa Theodosiou, Cypr
Objawy NZJ pojawiły się u mnie, kiedy byłam na ostatnim roku studiów. Przeszłam operację, a po sześciu miesiącach drugą i usłyszałam diagnozę: choroba Crohna. Na początku nie mogłam znaleźć pracy, w której czułabym się bezpiecznie z objawami choroby, ale po pierwszym szoku przystosowałam się do nowej rzeczywistości.
Zanim znalazłam odpowiednie zatrudnienie, próbowałam w wielu miejscach. Od czterech lat pracuję jako nauczyciel fizyki w szkołach publicznych na Cyprze. Na początku nie było to łatwe. Ponieważ moja praca zaczynała się o 7.30 rano, musiałam poradzić sobie z porannymi objawami i kilkoma wizytami w toalecie. Nadal czasem miewam problemy, ale zaczynam się przyzwyczajać.
Nie ukrywałam swojego stanu zdrowia przed dyrektorem szkoły. Poprosiłam go, aby dał mi możliwość wystąpienia z prezentacją dla wszystkich nauczycieli na temat NZJ. Opowiedziałam im, jak mogą pomóc chorym uczniom i dorosłym. Zwróciłam się do dyrekcji o wprowadzenie zmian w moim codziennym harmonogramie zajęć, udało się. Szefowie i koledzy traktują mnie tak samo, jak pozostałych nauczycieli, ale też nie zapominają o moich potrzebach jako osoby chorej. Wykonuję wszystkie powierzone mi obowiązki i nigdy nie wykorzystałam swoich dolegliwości jako wymówki.
Swoją chorobę zamieniłam w super moc, która pomogła mi zwiększyć świadomość, przełamać milczenie i walczyć o prawa pacjentów z NZJ. Nigdy nie rezygnuj z szukania tego, co cię uszczęśliwia. Bądź otwarty i rozmawiaj o tym. Być może twoja najlepsza praca to coś, o czym nawet nie marzyłeś.
Veronika, Czechy
W 2003 r. zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W tym czasie studiowałam na Uniwersytecie w Pradze. Studia były stresujące i na pewno miało to wpływ na wybuch choroby. Początkowo rozpoznano zapalenie odbytu. Na szczęście po kilku dniach leczenia objawy ustąpiły. Wróciłam do normalnego życia, ale po roku wylądowałam w szpitalu z 30 biegunkami dziennie. Dostałam mocniejsze leki i ponownie weszłam w remisję. W 2005 roku mój chłopak zginął w wypadku motocyklowym i wszystko poszło nie tak. Choroba wróciła, a kiedy ukończyłam Wydział Technologii Żywności i Biochemii w 2006 roku, miałam już pancolitis. Byłam w bardzo złym stanie zdrowia, nie mogłam znaleźć pracy. Na szczęście dzięki wsparciu finansowemu rodziców mogłam skupić się na uzdrowieniu ciała i duszy.
Oprócz przyjmowania kortykosteroidów, mesalazyny i leków biologicznych, odwiedziłam dietetyka. Dowiedziałam się, które produkty są dla mnie odpowiednie, a które powodują, że jestem chora. Mój stan zdrowia zaczął się stabilizować. Znalazłam pracę w dziale jakości firmy farmaceutycznej produkującej leki na NZJ. Cicha praca biurowa, a także znajomość z moim mężem przyniosły mojej duszy wiele dobrego, mogłam więc się przekwalifikować na porady żywieniowe.
Dzisiaj mam dwoje dzieci i doradzam w sprawach dietetycznych i żywieniowych, zwłaszcza osobom z NZJ. Napisałam nawet książkę na ten temat. Jako dietetyk współpracujęz czeskim stowarzyszeniem pacjentów z NZJ. Prowadzę wykłady, konsultuję się z ludźmi o ich nawykach żywieniowych, udzielam porad w czeskich mediach. Zdrowe jedzenie to moja pasja.
Daan Hekking, Holandia
Chorobę Crohna zdiagnozowano u mnie osiem lat temu. Jako dziecko zawsze chciałem być projektantem. Po ukończeniu studiów licencjackich z wzornictwa przemysłowego w Holandii na wymianie w Nowej Zelandii postanowiłem kontynuować studia w Umeå w Szwecji, około pięć godzin jazdy poniżej koła podbiegunowego. Dzięki dwóm stażom w Nowym Jorku i Sztokholmie podróżowanie i zmiana mieszkania były w moim DNA. Podczas przeprowadzek czułem się, jakbym był handlarzem narkotyków. Za każdym razem, gdy przekraczałem granicę, miałem zapas leków na sześć miesięcy. Po ukończeniu studiów w 2018 roku zacząłem pracować w Göteborgu i od tego czasu zajmuję się projektowaniem produktów cyfrowych, z których niektóre są metodami terapeutycznymi dla chorych z IBS lub NZJ.
To, co utrzymuje mnie w biurze, to ludzie. Nie mam nudnej i powtarzalnej pracy, w której każdy dzień jest taki sam. Jesteśmy młodym i otwartym zespołem, w którym szanują cię za to, kim jesteś. Mówię o swojej chorobie. Nie dlatego, że mnie ogranicza, ale dlatego, że ona mnie ukształtowała i dała mi motywację do działania. Wiem, że moje miejsce pracy ma wpływ na aktywność jelit i zdrowie psychiczne, staramy się więc jako zespół organizować fajne rzeczy, aby być szczęśliwym i cieszyć się czasem, który spędzamy razem.
Pracuję w branży kreatywnej, w której łatwiej jest stworzyć kulturę otwartą, ale teraz, kiedy projektuję w domu, zacząłem zdawać sobie sprawę, jaki wpływ na moje zdrowie ma kontakt z kolegami. Doceń ich, przypomnij sobie, dlaczego robisz to, co robisz, a jeśli masz dwie konsole PlayStation i grupę osób, które lubią grać w FIFA ’20, zorganizuj dla nich turniej.
Przesłanie EFCCA z okazji World IBD Day
Stworzenie odpowiednich warunków, uwzględniających sytuację osób z chorobami przewlekłymi, takimi jak NZJ w miejscu pracy, ma pozytywny wpływ nie tylko na pacjenta, ale na całe społeczeństwo. Bezpośrednie i pośrednie koszty NZJ można zmniejszyć, zapewniając chorym skuteczne leczenie. Istnieje bezpośredni związek między zatrudnieniem, a jego pozytywnym wpływem na ogólne samopoczucie chorych.