Newsletter

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Światowy Dzień NZJ. Kraków świętował z przytupem!

W niedzielę 19 maja świętowaliśmy w Krakowie Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. I zrobiliśmy to z przytupem!

 Wraz z całą społecznością Grodu Kraka wzięliśmy udział w VIII Święcie Rodziny Krakowskiej, które w tym roku odbywało się w Parku im. H. Jordana. Impreza była realizowana przez Wydział Polityki Społecznej Miasta Krakowa pod hasłem „Z rodziną po zdrowie”. Dla uczestników przygotowano m.in. mnóstwo bezpłatnych badań i konsultacji lekarskich.  Uczestniczyło w niej ponad sto podmiotów, ale naszego wkładu nie sposób przeoczyć, choćby z uwagi na gargantuiczną Bitwę na Papier Toaletowy, która przyciągnęła wiele osób z najdalszych zakątków parku. W jej organizacji nie przeszkodziła nam nawet burza. Przygotowaliśmy trzysta rolek kolorowego papieru, ale niektórzy uczestnicy byli tak zapobiegliwi, że na pole zmagań stawili się z własną „amunicją”. Świadkowie twierdzą, że zapewniliśmy wszystkim – i tym małym i tym całkiem dorosłym – kupę dobrej zabawy. Czasami dopiero taka szalona, zupełnie zwariowana aktywność pozwala przełamać smutek i apatię, które często towarzyszą przewlekłej chorobie. Mamy nadzieję, że choć na chwilę udało nam się odczarować nieszczęsny papier toaletowy, kojarzący się wszystkim CuDakom z bolesnymi biegunkami, budując sympatyczniejsze skojarzenia. Słyszeliśmy, jak podczas happeningu skonsternowani rodzice pokrzykiwali do dzieci: „Tylko nie róbcie tego w domu!”. Eee tam…czasami  trzeba zaszaleć.

Dla najmłodszych przygotowaliśmy ponadto sensoryczne warsztaty, polegające na samodzielnym wykonaniu relaksacyjnych gniotków. Hydrożelowe barwne kuleczki miały imitować mikrobiotę, a przezroczyste baloniki udawały fragment jelita. Taki był zamysł zajęć, które zatytułowaliśmy „Jelito-najbardziej fascynujący organ”, a w to, o czym tak naprawdę myślały dzieci, tworząc zabawki, nie wnikamy. Ważne, że było widać po bananach na ich twarzy, że bawiły się doskonale. Spotkanie prowadziła nasza wspaniała Małgosia Dworzak z Klubu Kultury Chełm – Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Do ostatniej chwili martwiliśmy się, czy warsztaty się odbędą, bo akurat rozpętała się burza, ale ani Małgosi, ani tym bardziej dzieciom takie głupstwa, jak pioruny, błyskawice i ulewny deszcz, nie były w stanie pokrzyżować planów, i zepsuć fantastycznych humorów. Schowani pod namiotami działali w najlepsze (część z nich nie takie przecież kryzysowe chwile przechodziła w życiu). Dzieci z NZJ są niezwykle dzielne, twórcze, kochane, po prostu wspaniałe. I tak cudownie móc jest je widzieć w parku, a nie na szpitalnej sali.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nasze zaproszenie do współpracy przyjęły także: doktor Agnieszka Kozioł-Kozakowska oraz dr  n. med. Anna Stochel Gaudyn. W trudnych polowych warunkach, w słońcu i w deszczu, udzielały konsultacji medycznych. Po poradę przychodziły całe rodziny, osoby które były dopiero w trakcie diagnostyki w kierunku NZJ lub już z wcześniej postawioną diagnozą choroby Leśniowskiego- Crohna, czy też WZJG. Niektórzy byli doskonale przygotowani do spotkania, przynieśli dokumentację medyczną, inni przyszli zupełnie spontanicznie (np. wiele osób mówiło, że o naszej akcji usłyszeli w Radiu Kraków i natychmiast wsiedli na rower lub w auto i pojawili się w parku). Odwiedzali nas pacjenci w bardzo różnym wieku, np.  była starsza pani, modelka-seniorka, która przybiegła z okrzykiem „Ratujcie, bo utonę w tych …biegunkach!”, zajrzał także świetny chłopak z deskorolką i tunelami w uszach, który miesiąc temu usłyszał diagnozę, wypytał o wszystko, wziął poradniki, a uśmiech ani na chwilę nie zszedł mu z twarzy. Zaglądali zatroskani rodzice. Każdy został uważnie wysłuchany i nikt nie odszedł bez specjalistycznych wskazówek.

Jesteśmy pod wrażeniem otwartości, życzliwości i zaangażowania dr Agnieszki i dr Ani, które na piknik przyszły z całymi swoimi rodzinami i bardzo serdecznie, ale i uważnie, rozmawiały z pacjentami, udzielając porad dietetycznych, gastroenterologicznych i pediatrycznych. Bardzo dziękujemy!

Kochani Wolontariusze –  z małopolskiej „J-elity”, ze Szkolnego Koła Wolontariatu SP nr 138 im. Wojsk Lotniczych w Mydlnikach oraz „wolne elektrony”, które nam pomagały, bo z jakiegoś powodu problemy nieswoistych zapaleń są Wam bliskie  – Wy także przyjmijcie gorące podziękowania! Nieważne, w jakim zakresie nam pomagaliście:  montując  stanowisko, przy warsztatach, sprzątając po bitwie, medialnie, czy po prostu dzieląc się z innymi doświadczeniem własnego chorowania. Chcemy, żebyście wiedzieli, że bez Was nic by się nie udało, a na pewno nie na taką skalę, nie w tak CuDownej formie. Jesteście fantastyczni i niezastąpieni!

Wieczorem najwytrwalsi z nas spotkali się na krakowskim Kazimierzu przy oświetlonej na fioletowo Kładce Bernatka. Fioletowe iluminacje mogliście tego wieczoru zauważyć także na TAURON Arenie Kraków, czy przy Estakadzie Lipska-Wielicka. Ika Sarna, która od rana dzielnie dokumentowała dla Was przebieg tegorocznych krakowskich obchodów World IBD Day, uwieczniła także i te chwile piękne, bardzo dziękujemy za wspaniałe kadry, a wszystkich zapraszamy do oglądania zdjęć na naszej internetowej stronie i FB.

Nie jest łatwo #pokazaćniewidzialne, naszej niepełnosprawności często nie widać, peg czy stomia są ukryte pod modnym ubraniem, wymęczoną chorowaniem twarz przysłania perfekcyjny makijaż. Zresztą od każdego deficytu, ułomności  świat woli odwrócić wzrok, a niepełnosprawność, której nie widać, tym łatwiej jest zignorować i umniejszyć.

Chcemy wierzyć, że tegoroczna kampania medialnaa, zainicjowana przez EFCCA, w którą włączyliśmy się całym sercem, była na tyle zauważalna, że problemy osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit stały się bardziej znane i zrozumiałe dla szerszej opinii publicznej. Jesteśmy dumni, że mogliśmy być jej częścią, kroplą, która drąży skałę.

Anita Michalik

Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”

 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Newsletter