Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Jubileuszowy X Małopolski Dzień Edukacji o NZJ

Od dekady co roku spotykamy się w Małopolsce na warsztatach organizowanych w ramach Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Pomysł narodził się właśnie w Krakowie, z czego jesteśmy ogromnie dumni.

Inicjatorką spotkań dla pacjentów oraz rodziców chorych dzieci była prezes Oddziału Małopolskiego „J-elity” dr hab. Małgorzata Sładek. W tym roku świętowaliśmy mały jubileusz – w sobotę 2 grudnia w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym wspominaliśmy poprzednie edycje wydarzenia oraz cieszyliśmy się, że idea zatacza coraz szersze kręgi i aktualnie w tak wielu miastach odbywają się podobne spotkania. Oczywiście snuliśmy także plany na przyszłość. Wykłady zostały poprzedzone Walnym Zebraniem Członków Oddziału Małopolskiego Towarzystwa „J-elita”, które poprowadził Artur Wolak. W oparciu o sprawozdanie przygotowane przez Anitę Michalik podsumowaliśmy dwa ostatnie lata pracy oddziału oraz postanowiliśmy, że w przyszłym roku będziemy kontynuować główne nurty naszych działań: nadal będziemy angażować się w walkę o poprawę dostępności nowoczesnych terapii dla cierpiących na NZJ, zorganizujemy obchody World IBD Day oraz przygotujemy XI edycję Małopolskiego Dnia Edukacji, będziemy realizować kolejne etapy projektu z zakresu arteterapii „Szpitalne CuDa na kiju”, pomyślimy także o stałych dyżurach dietetyka i psychologa.

Chwilę po godzinie 10 zebraliśmy się w auli, gdzie warsztaty otworzył prof. Krzysztof Fyderek, dyrektor USD w Krakowie, a zarazem ordynator Oddziału Gastroenterologii i Pediatrii. Była z nami także Małgorzata Mossakowska, założycielka i prezes honorowa Towarzystwa „J-elita”, która zaraz na wstępie podziękowała Docent Małgorzacie Sładek za zainicjowanie edukacyjnych spotkań i wytrwałe ich kontynuowanie, wręczając szklaną statuetkę jako wyraz wdzięczności nas wszystkich. Małgorzata Mossakowska opowiedziała także o misji stowarzyszenia oraz zaprezentowała dokonania „J-elity”.

Jak monitorować wrzodziejące zapalenia jelita i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), gdzie szukać skutecznych terapii, jak z pożytkiem stosować dostępne leki. Wiedza na temat NZJ stale ewoluuje, pojawiają się nowe metody leczenia, zmienia się także ich dostępność. O tym wszystkim opowiedziała dr hab. Małgorzata Sładek podczas dwóch wystąpień: „Czy wiemy już wszystko o NZJ?” oraz „Programy lekowe w NZJ – co nowego?”. W pierwszym skupiła się na miejscu mesalazyny i budesonidu w leczeniu zapaleń jelit, drugie przedstawiało korekty w programach lekowych, które m.in. dzięki staraniom Towarzystwa zostały wprowadzone w mijającym roku: możliwość leczenia dzieci zgodnie z wytycznymi ECCO, wydłużenie programu dla infliximabu do dwóch lat zarówno w ch.L-C, jak i we WZJG, stworzenie programu dla adalimumabu w pediatrycznym ch.L-C, wprowadzenie refundacji na modulen przy indukcji remisji dla dzieci z aktywną postacią ch. L-C oraz dla Cortimentu MMX. Ważną zmianą, o którą bardzo aktywnie zabiegał m.in. nasz małopolski oddział „J-elity” było usunięcie zapisu o konieczności 51 pkt PCDAI przy ponownej kwalifikacji do programu leczenia biologicznego dzieci z ch.L-C. Obecnie wystarczy pogorszenie o 10 pkt, aby wznowić terapię biologiczną zaraz przy pierwszych oznakach zaostrzenia choroby. Sytuacja nie jest jeszcze idealna, ale dzięki determinacji Towarzystwa oraz wsparciu lekarzy, parlamentarzystów i dziennikarzy ostatnie miesiące przyniosły bardzo korzystne zmiany i dostęp do nowoczesnych terapii powoli się poprawia. 

Dobrze leczona choroba oznacza brak powikłań – temu problemowi swój wykład poświęcił doktor Kamil Kozioł z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii UJ. Powikłania w NZJ potrafią bardzo dokuczyć, mogą mieć niezwykle zróżnicowany charakter, dotyczyć różnych układów i narządów. Są one zwykle związane z zaostrzeniami choroby, ale czasami wyprzedzają pojawienie się głównych objawów jelitowych. Wiemy doskonale, że mikroflora jelitowa odgrywa istotną rolę w NZJ. Jak zatem zadbać o bakteryjną równowagę w naszych jelitach i gdzie szukać „naturalnych sprzymierzeńców” w postaci probiotyków podpowiedziała Izabela Bernad-Zębala z firmy Pharmabest.

Potem przyszedł czas na tematy związane z codziennym życiem. Maciej Łanecki z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Krakowie przeprowadził nas przez labirynt stale zmieniających się przepisów: gdzie możemy zwrócić się o wsparcie z tytułu swojej choroby, na jakiego rodzaju pomoc możemy liczyć i jak to wszystko krok po kroku załatwiać. To właśnie centra opracowują i realizują powiatowe programy działań na rzecz osób niepełnosprawnych w zakresie rehabilitacji społecznej oraz przestrzegania praw osób niepełnosprawnych, zajmują się też orzecznictwem o niepełnosprawności oraz dofinansowują m.in. udział osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w turnusach rehabilitacyjnych, zaopatrują w sprzęt rehabilitacyjny i inne środki pomocnicze. Po każdym wykładzie słuchacze mieli możliwość zadawania pytań i zasięgnięcia porady. Najbardziej burzliwa dyskusja rozgorzała właśnie po wystąpieniu Macieja Łaneckiego, wiele pytań dotyczyło rozliczeń podatkowych. Postanowiliśmy więc zaprosić w przyszłości z wykładem także eksperta od tego typu zagadnień.

Potrzebujemy pomocy i wsparcia o bardzo różnym charakterze. W potrzebie są zarówno osoby cierpiące na NZJ, jak i te, które towarzyszą chorym na co dzień, rodzina, przyjaciele. I dlatego na zakończenie Dnia Edukacji o NZJ zaplanowaliśmy dwugodzinne warsztaty z psychologiem. Magdalena Sękowska, która od ponad 20 lat w różnych ośrodkach Krakowa prowadzi wykłady otwarte popularyzując wiedzę psychologiczną, mówiła „o poczuciu własnej wartości, które się chorobie nie kłania”, przekonywała, że „JA to nie tylko choroba” i przekazała nam praktyczne wskazówki, jak umiejętnie balansować między zdrowiem a chorobą, nie poddając się depresji.

W przerwie między prelekcjami zaprosiliśmy wszystkich uczestników na pyszny lunch. Na stanowisku „J-elity” można było zaopatrzyć się w nasze poradniki i kwartalniki, zapisać do stowarzyszenia, porozmawiać z wolontariuszami i nawiązać nowe znajomości.

Filmowa relacja z Dnia Edukacji jeszcze tego samego dnia zagościła na antenie TVP Kraków. O wydarzeniu informowały także inne lokalne media: Radio Kraków, Dziennik Polski i Gazeta Krakowska oraz portale internetowe krakow.pl, jak t i Interia. Z informacją o  wykładach staraliśmy się bowiem dotrzeć  do wszystkich, którym wiedza o nieswoistych zapaleniach jelit mogłaby być przydatna w procesie leczenia i codziennego radzenia sobie z chorobą.

„Sama wiedza nie wystarczy, trzeba jeszcze umieć ją stosować” mawiał J.W. Goethe i pewnie m.in. dlatego docent Sładek postanowiła w formie quizu sprawdzić, czy słuchacze dobrze zrozumieli najważniejsze zagadnienia omawiane podczas wykładów. Z pytaniami poradziliśmy sobie nie najgorzej, życie postawi przed nami pewnie jeszcze ich wiele. Mamy jednak przekonanie, że dzięki takim edukacyjnym spotkaniom będziemy lepiej do nich przygotowani, bowiem wiedza to nasz oręż w potyczkach z chorobą. Małopolska „J-elita” bardzo dziękuje wszystkim, którzy wzięli udział w jubileuszowym X Małopolskim Dniu Edukacji o NZJ oraz tym, którzy przyczynili się do jego organizacji.

Anita Michalik

 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę