Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Dzień Edukacji o NZJ w Warszawie

Niemal sto pięćdziesiąt osób gościło na Dniu Edukacji o NZJ, który odbył się w sobotę 19 stycznia 2019 r. w Warszawie.

Spotkanie rozpoczęło się minutą ciszy na cześć zmarłego w ubiegłym roku wybitnego gastroenterologa i Członka Honorowego „J-elity” prof. Witolda Bartnika oraz prezydenta Gdańska Pawła Adamowicza. Następnie prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska przedstawiła działalność Towarzystwa. Do zaangażowania w prace oddziału mazowieckiego, który był gospodarzem konferencji, zachęcała z kolei jego prezes Agnieszka Kowalczyk.

Pierwszym wykładowcą był prof. Piotr Albrecht, ordynator Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, który przedstawił leki niebiologiczne stosowane standardowo w terapii NZJ: • aminosalicylany (mesalazynę i sulfasalazynę) – stosowane głównie we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego (wzjg) i w chorobie Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), gdy zajęte jest nią jelito grube; • glikokortykoidy działające ogólnoustrojowo i miejscowo – jak oceniają specjaliści otrzymuje je 3 na 4 pacjentów w ciągu 10 lat trwania choroby • tiopuryny (azatiopryna, 6-merkaptopuryna) – stosowane w celu podtrzymanie remisji, gdyż na pierwsze efekty ich działania trzeba czekać trzy miesiące, a czasem dłużej • metronidazol – chemioterapeutyk wskazany przy zmianach okołoodbytniczych w ch.L-C oraz powikłaniach bakteryjnych.

Spora część wykładu została poświęcona żywieniu enteralnemu czyli dojelitowemu, rekomendowanemu u dzieci z ch.L-C jako pierwsza linia leczenia w celu uzyskania remisji. Prof. Albrecht podkreślił, że jego skuteczność w leczeniu pacjentów pediatrycznych przekracza 80 proc. – Bez działań niepożądanych uzyskujemy poprawę stanu odżywienia i wzrastania oraz w większości przypadków remisję – stwierdził.

Prelegent omówił także nowe leki i terapie w NZJ, nad którymi trwają badania • inhibitory kinaz Janusowych (tofacitinib, figotinib) – stosowane zarówno w ch.L-C, jak i wzjg, mają tę zaletę, że podawane są doustnie w tabletce • analog sfingozyny (ozanimod) – podawany doustnie raz na dobę we wzjg • komórki macierzyste – których skuteczność jest wysoka • transplantację mikrobiomu jelitowego – bardziej efektywną w ch.L-C.

W kolejnym wykładzie, przygotowanym wspólnie z prof. Radzikowskim, Członkiem Honorowym „J-elity”, prof. Albrecht przedstawił leki przeciwbólowe stosowane w NZJ. Informacje na ten temat można znaleźć w wywiadzie z prof. Radzikowskim w nr 4 (październik-grudzień) Kwartalnika z 2018 r.

Suplementom diety została poświęcona prelekcja farmaceuty Ariela Lieberta. Jej autor podkreślił, że suplement diety nie jest lekiem, nie leczy i nie zapobiega chorobom – to środek spożywczy, który ma stanowić uzupełnienie normalnej diety. Jednocześnie zalecał, by w przypadku niedoborów witamin lub minerałów uzupełniać je, ale lekami, a nie suplementami. Leki bowiem poddawane są znacznie bardziej restrykcyjnym kontrolom jakości niż suplementy, których wprowadzenie na rynek wymaga jedynie zgłoszenia do Głównego Inspektora Sanitarnego.

Agnieszka Kulesza z ośrodka BioVirtus mówiła o zasadach jakimi rządzą się badania kliniczne i prawach przysługujących w nich pacjentom. Podkreśliła, że udział w badaniu jest dobrowolny, pacjent może na każdym etapie z niego zrezygnować, a przed podjęciem decyzji otrzymuje od lekarza-badacza pełną informację o jego przebiegu i potencjalnym ryzyku. Pacjent ma także prawo do pełnej informacji w sprawie swojego stanu zdrowia i wyników badań. Agnieszka Kulesza zwróciła uwagę, że dzięki finansowaniu przez firmy farmaceutyczne chory podczas badań klinicznych ma możliwość skorzystania z wielu szczegółowych badań niedostępnych często pacjentom w trakcie standardowego leczenia i diagnostyki. Otrzymuje także zwrot kosztów dojazdu i posiłków w czasie badania. Każde badanie jest ubezpieczone.

Badania kliniczne z perspektywy medycznej przedstawiła z kolei dr n med. Maria Orzeszko z Centrum Medycznego BioVirtus. Przed przystąpieniem do badania pacjent musi przedstawić pełną dokumentację swojej choroby (NZJ) i innych przebytych chorób, przechodzi także dokładne badania kwalifikacyjne: szczegółowe badanie krwi i moczu, badanie endoskopowe i obrazowe (najczęściej roentgen klatki piersiowej). Ponadto pacjent poddawany jest okresowo badaniom kontrolnym zaplanowanym w protokóle badania klinicznego.

Gabriela Pyć z przedstawiła produkty firmy Pharmabest wspomagające leczenie: probiotyk Vivomixx i laktoferynę.

Dużym zainteresowaniem słuchaczy cieszyła się przedstawiona przez dr med. Sławomira Chomika mobilna aplikacja CU Later, wspierająca chorych z NZJ. W jej testowaniu wzięli udział członkowie „J-elity”. Ma ona m.in. funkcję WC radar – pokazującą toalety dostępne w pobliżu i określające ich odległość. Można wprowadzać do niej swoje dane, które będą widoczne dla pozostałych użytkowników. Aplikacja przypomina zapominalskim o braniu leków, ma panel edukacyjny i pliki multimedialne z filmikami, na których można poznać innych pacjentów. Dzięki niej społeczność chorych może się dzielić także informacjami na temat swojego samopoczucia i stanu zdrowia. Jak podkreślają jej twórcy, ma to podnosić nas na duchu i pokazywać, że w zmaganiach z chorobą nie jesteśmy sami. Aplikacja jest w fazie testów. Aby z niej skorzystać, należy wprowadzić kod, który można uzyskać pod adresem e-mailowym firmy, która ją opracowała: culater@connectmedica.com

Dziękujemy bardzo wszystkim prelegentom, wolontariuszom i gościom, którzy przybyli na nasze spotkanie.


zdjęcia: Paweł Ciołek i Kamil Kowalczyk 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim 🙂

Polub nas!

Polub nas!

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż darowiznę