Kraków już po raz czwarty włączył się w aktywne świętowanie Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ).
Konkurs literacki
Jak przystało na Miasto Literatury UNESCO, przygotowania do World IBD Day rozpoczęliśmy od ogłoszenia konkursu literackiego. Małopolska „J-elita” kocha książki, kilka razy organizowaliśmy charytatywne bookeriady, a tym razem zachęcaliśmy wszystkich do żartobliwej twórczości literackiej, wiersze publikowaliśmy na FB, a nagrody wręczyliśmy na pikniku „Kupa śmiechu”, który odbył się w niedzielę 21 maja w Dworku Białoprądnickim.
Podświetlone budynki
Kolejny krok to wystąpienie do władz miasta Krakowa o zgodę na fioletową iluminację Kładki Bernatka i Tauron Areny. W efekcie naszych starań 19 maja Kraków znów rozświetlił się na fioletowo, czyli w kolorze, który na całym świecie symbolizuje zapalne choroby jelit. Fiolet to ponoć najmocniejszy kolor tęczy, a w tym wypadku oznacza siłę tak potrzebną do walki z chorobą. Do Kładki Bernatka oraz Tauron Areny dołączył w tym roku Dworek Białoprądnicki, czyli coroczny gospodarz naszych imprez z okazji Światowego Dnia NZJ.
Współpraca z Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki
Dzięki nieocenionej życzliwości dyr. Renaty Lisowskiej coroczne wykłady i pikniki, które małopolska „J-elita” organizuje z okazji Światowego Dnia NZJ, odbywają się w Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Także i w tym roku instytucja nieodpłatnie udostępniła nam piękne sale oraz zjawiskowy plener. Jednak w tym wypadku nie miejsce jest istotne – naprawdę liczy się ogromna pomoc samej dworkowej ekipy, bo to ludzie, którzy w swoje działania angażują się bez reszty, uruchamiając na 200 procent swoje doświadczenie, kompetencje i twórczą wyobraźnię. Cieszymy się, że to właśnie m.in. w naszym kierunku płynie ich empatyczna energia, bo korzystają na tym chorzy na nieswoiste zapalenia jelit. Bardzo to doceniamy i z serca dziękujemy.
Kompleksowa opieka nad pacjentem – team gastrolog, dietetyk, psycholog, pracownik socjalny
Tegoroczne wykłady zorganizowaliśmy według klucza, który właściwie powinien przyświecać idealnej, kompleksowej opiece nad pacjentem zmagającym się z NZJ. Oprócz opieki ze strony lekarza gastroenterologa bardzo przydałoby się także wsparcie dietetyka, psychologa, a i wskazówki od pracownika socjalnego byłyby bardzo pomocne w praktycznym radzeniu sobie z codziennymi trudnościami związanymi z chorobą. Dlatego właśnie takich specjalistów zaprosiliśmy z wykładami na nasz World IBD Day.
Wydarzenie zostało zainaugurowane prelekcją dr hab. med. Małgorzaty Sładek: „Nieswoiste zapalenia jelit – o czym warto wiedzieć. Europejskie wytyczne dla pacjentów.” Pani Docent jest oficjalnym przedstawicielem Polski w European Crohn’s and Colitis Organisation, na co dzień pracuje w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie. Wykład poprzedziła prezentacją naszego Towarzystwa – Małgorzata Sładek pełni bowiem także funkcję prezesa Zarządu Oddziału Małopolskiej „J-elity”, a następnie w przystępny, zrozumiały dla wszystkich sposób objaśniła aktualne zalecenia dla pacjentów, komentując także zasady praktykowane w Polsce, które niestety ciągle sporo odstają od europejskich standardów. Przypominamy, że z rekomendacjami ECCO można zapoznać się na naszej stronie internetowej.
Po prelekcji gastrologa mogliśmy wysłuchać bardzo interesującego wykładu Pani Małgorzaty Desmond: Dieta w chorobach autoimmunologicznych. Małgorzata Desmond jest współzałożycielką Fundacji WIEMY CO JEMY, specjalistą medycyny żywienia, dietetykiem z ponad 10-letnim doświadczeniem klinicznym, pracuje przede wszystkim z pacjentami z różnymi schorzeniami zapalnymi. Jej wykład dotyczył przeciwzapalnych właściwości diety niskoantygenowej ogólnie w chorobach autoimmunologicznych, ale ze szczególnym uwzględnieniem nieswoistych zapaleń jelita. Z Panią Doktor łączyliśmy się on line i niestety w pewnym momencie zbierająca się nad Krakowem burza zakłóciła jakość połączenia internetowego, ale bardzo liczymy na to, że może przy innej okazji uda nam się skorzystać z jej rozległej wiedzy i doświadczenia.
Po wykładzie Małgorzaty Desmond część uczestniczących w wydarzeniu osób udała się do sali teatralnej na kameralne warsztaty z psychologiem. My pacjenci chcemy być traktowani podmiotowo, chcemy, żeby lekarze widzieli w nas przede wszystkim ludzi, a nie kolejne przypadki. Jak jednak efektywnie porozumieć się z lekarzem, gdy np. nie ma on czasu, a my jesteśmy sparaliżowani stresem spowodowanym chorobą swoją lub bliskiej nam osoby? Mamy nadzieję, że zorganizowane przez nas praktyczne warsztaty „Asertywność a budowanie dobrej komunikacji na linii: pacjent-lekarz”, które poprowadziła psycholog specjalizująca się w pracy z osobami przewlekle chorymi, Beata Pachońska, były dla wszystkich dobrym treningiem komunikacyjnych umiejętności. Niektórzy stwierdzili, że tematów na rozmowę z naszą psycholog nie zabrakłoby nawet do rana.
Część wykładową naszego spotkania zamknęła prelekcja Macieja Łaneckiego, pracownika Powiatowego Centrum Pomocy w Rodzinie w Krakowie. Zasady orzekania o niepełnosprawności oraz zakres i rodzaj wsparcia, jaki z jej tytułu przysługuje to tematy, które dotyczą wielu chorych na NZJ. Czasami nie wiemy, gdzie zwrócić się o poradę czy pomoc, jesteśmy bezradni w zderzeniu z instytucjami i stale zmieniającymi się przepisami, nie wiemy gdzie szukać informacji i jak praktycznie z nich skorzystać. Pan Łanecki uczynił ten urzędniczy labirynt nieco bardziej dla nas przyjaznym.
Piknik „Kupa śmiechu”
W myśl zasady „czego się Jaś nie nauczy, tego Jan nie będzie umiał” staramy się edukować nie tylko dorosłych, ale także i dzieci. Dzielnie wspierają nas w tym wspaniali lekarze z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, szczególnie doktor Agata Wasilewska, której nie zabrakło na żadnym z dotychczasowych wydarzeń organizowanych przez nas z okazji Światowego Dnia NZJ. W tym roku – wspólnie z Panią Doktor Anną Stochel-Gaudyn – wprowadziła dzieci w tajniki gastroenterologii podczas wykładu o żartobliwym tytule: „Wszystko, co chcielibyście wiedzieć o kupie, ale baliście się zapytać”. Edukacja poprzez zabawę zawsze przynosi zaskakująco dobre efekty. Poszliśmy zatem za ciosem i po zajęciach z medycyny, zaprosiliśmy ciekawskie dzieciaki na niebanalną lekcję…chemii. Wyjątkowe warsztaty naukowe, które brawurowo i wybuchowo poprowadził ChemicAL World pewnie na długo zostaną wszystkim w pamięci. Dzieci przebrały się w białe fartuszki, laboratoryjne okulary i zaczęły eksperymenty. Kolorowe probówki i dymiące kolby otworzyły przed nimi wrota do magicznego świata chemii.
Po tej naukowej przygodzie zaprosiliśmy naszych milusińskich do Zdrowolandii. Chcąc propagować zasady zdrowego żywienia wymyśliliśmy, że fajnie będzie jeśli każde dziecko zabierze do domu własnoręcznie uszytego …pluszaka z warzywniaka. Zajęcia poprowadziła Małgorzata Dworzak z Klubu Kultury Wola. Dla dzieci przygotowano piękne kolorowe tkaniny i tzw. „wypych” do wypełnienia wnętrza przytulanek. Cztery maszyny pracowały niemal non stop, a za maszynami zasiedli m.in. tatusiowie dzieci. To, co zrobione własnoręcznie, cieszy najbardziej. Mamy nadzieję, że zabawne warzywno-owocowe pluszaczki zachęcą dzieci do zdrowego odżywiania się i będą pociechą w różnych trudnych chwilach, a takich przecież w życiu chorych, ale także i zdrowych dzieci, nie brakuje. Do zdrowego odżywiania zachęcała także Anna Książek ze Zdrowolandii, która z maluchami w wieku przedszkolnym wykonała śliczne papierowe owoce i warzywka.
Kolejnym punktem programu było spotkanie z Tailor Games. To wydawnictwo założone przez zapalonych graczy, którzy mają jedną, prostą zasadę – nie wydają gier, w które sami nie chcieliby zagrać, prowadzą także Bibliotekę Gier Planszowych w celu szerzenia swojego hobby. Biblioteka nie jest jedynym działaniem „u podstaw” jakie prowadzą – co najmniej dwa razy w miesiącu pojawiają się w jakimś mieście z wydarzeniem z serii „Na planszowym szlaku”. Tym razem ze swoimi grami pojawili w u nas Krakowie! W grach planszowych mogły wykazać się nie tylko młodsze dzieci, ale także wymagające nastolatki oraz całe rodziny, czy grupy przyjaciół. Była szansa na rywalizację i integrację, na czysty fun i intelektualną przygodę w jednym.
Tradycyjnie już nie zabrakło z nami najbardziej lubianego doktora, czyli…Dr Clowna. Małopolska „ J-elita” wysoko sobie ceni jego wsparcie i obecność na wszystkich dotychczasowych piknikach z okazji Światowego Dnia NZJ. Tradycyjnie już wolontariusze Fundacja „Dr Clown” przybyli kolorowo ubrani i z czerwonymi noskami. Na co dzień pomagają hospitalizowanym dzieciom w adaptacji i przeżywaniu pobytu w szpitalu, odwiedzając oddziały dziecięce i placówki specjalne na terenie całej Polski, także w Krakowie. Na naszym pikniku malowali dziecięce buzie, puszczali wielkie bańki mydlane, kręcili zwierzątka z kolorowych baloników itp.
Tak jak co roku hitem okazała się bezpłatna wata cukrowa – we wszystkich kolorach tęczy, a w dodatku gratis i bez ograniczeń dla wszystkich łakomczuchów. Natomiast po raz pierwszy przygotowaliśmy dla uczestników pikniku zwariowaną atrakcję w postaci Fotobudki. Można było poprzebierać się, powygłupiać i uwiecznić się z rodziną i z przyjaciółmi na bezpłatnych, ekspresowo drukowanych zdjęciach. Każda pamiątkowa fotografia była opatrzona logotypem World IBD Day i oczywiście znakiem Towarzystwa „J-elita”.
Wraz z upływem czasu energii nam wcale nie ubywało. Jak się edukować to wszechstronnie, oprócz wiedzy o chorobach zapalnych jelit potrzebna nam wiedza, jak …czerpać radość z życia. I dlatego wraz z Anną Hodurą, fantastyczną instruktorką tańców latino, poszaleliśmy w rytmach przebojowej zumby i salsy.
W sposób nieunikniony zmierzaliśmy jednak do szalonego finału imprezy, czyli Wielkiej Bitwy na Papier Toaletowy. Wszyscy okazali się niezmordowani i podczas „toaletowej” potyczki uruchomiła się w ludziach zdwojona energia, bo walka na taką przedziwną amunicję to ewidentnie niespotykana frajda dla dużych i małych wojowników. Rolki kolorowego papieru toaletowego, które w dniu pikniku poszybowały w niebo, traktujemy jednak nie tylko rozrywkowo, ale także symbolicznie. Papier toaletowy to nieodłączny rekwizyt, który osobom zmagającym się z NZJ kojarzy się z chorobą i cierpieniem, ale wczoraj został choć na moment „odczarowany” i stał się przedmiotem radości i zabawy.
Na małopolskie obchody z okazji Dnia World IBD Day zawsze składają się wykłady, bo zależy nam, żeby pacjenci byli jak najlepiej wyedukowani w zakresie NZJ i dzięki temu lepiej radzili sobie z chorobą oraz z Rodzinnego Pikniku „Kupa śmiechu”, który znakomicie wpisuje się w przesłanie kampanii społecznej prowadzonej przez „J-elitę”: „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Przygotowując World IBD Day zawsze staramy się zaplanować takie atrakcje, które zmuszają do aktywnej partycypacji, dlatego właśnie są to raczej warsztaty, a nie np. pokazy, bo często z chorobą wiąże się bierność, pasywność, my zaś staramy się rozbudzić pasje i aktywną postawę wobec świata – szczególnie u dzieci, przed którymi całe życie. Na coroczne obchody zapraszamy nie tylko osoby chore na wrzodziejące zapalenie jelita, czy chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale także ich bliskich oraz przyjaciół, po prostu wszystkich, którzy chcą wesprzeć nas w walce z chorobą, pokazać nam, że nie jesteśmy sami. Choruje się samotnie, ale warto budować poczucie wspólnoty, bo wtedy największy samotnik poczuje, że może liczyć na pomoc, gdy zajdzie taka potrzeba, ale także taką pomóc powinien zaoferować innym, gdy ci znajdą się w kryzysie.
Mamy ogromną wdzięczność dla wszystkich, którzy pomogli nam w realizacji wczorajszego wydarzenia – wykładowców, animatorów, wolontariuszy, sponsorów oraz gospodarzy – dziękujemy! Bądźmy razem, bo w kupie siła.
Anita Michalik
Zarząd Oddziału Małopolskiego „J-elity”
