Gastrolog prof. Rafał Filip przez trzy lata portretował swoich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna, żeby pokazać ich trudne emocje i radość płynącą z pasji. Prezentujemy część zdjęć z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day).
Monika
31 lat, księgowa, od szesnastu lat zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna
To wszystko zrozumieć… pojąć tę chorobę jest ciężko. Bardzo szybko się dojrzewa… w sensie psychicznym oczywiście
Natalia
30 lat, dietetyk, od siedmiu lat pacjentka z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Ja sobie tę chorobę sama zdiagnozowałam, zanim zrobili to lekarze. Wiedziałam co mnie czeka …
Ale najgorsze przyszło w trakcie ostatniego rzutu…
Piotr
42 lata, handlowiec, od piętnastu lat żyje z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Pan, doktorze, wie jak to jest z tą chorobą, za każdym razem wstaje się z czworaków
„Marek Edelman: Bóg śpi”
Inspiracją do zrobienia zdjęć była postawa moich pacjentów i to im je dedykuję.
A także ten cytat, słowa człowieka, który na nowo zdefiniował moje pojmowanie tego co się wokół dzieje.
Jestem lekarzem, gastroenterologiem, w pracy na co dzień spotykam się
z pacjentami z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Perspektywa patrzenia lekarza na pacjenta w szpitalu jest bardzo narzędziowa, mechaniczna. Chorzy na NZJ nie są jednak pacjentami jednorazowymi, towarzyszymy im przez wiele lat. To osoby, które w jakimś sensie się do nas przywiązują, a my do nich. Za każdym z nich kryje się jego osobista historia, doświadczenia i emocje.
Tak zrodził się pomysł, żeby przy pomocy fotografii spróbować pokazać prawdziwe oblicze pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. Nie tylko ich cierpienie i cały bagaż trudnych przeżyć związanych z NZJ – bo przecież choroba ich nie definiuje – ale także ich codzienne życie, marzenia i radości.
Do projektu zaprosiłem mojego przyjaciela, artystę fotografika dr. Krzysztofa Pisarka z Instytutu Sztuk Pięknych Uniwersytetu Rzeszowskiego, a także dwadzieścioro osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna, pacjentów Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie.
Nad całością pracowaliśmy trzy lata. Każdemu z pacjentów robiliśmy po dwa zdjęcia, w kilkutygodniowym odstępie czasu. Pierwsze, to czarno-biały portret. Ma on przedstawiać to, co widzę w pracy – emocje, jakie niesie ze sobą choroba. Wykonując je pytałem pacjentów o przeżycia po diagnozie, gdy dowiadywali się, że ból brzucha, biegunka i zmęczenie będą im towarzyszyć, w różnym natężeniu, do końca życia. Usłyszałem bardzo ważne i osobiste wyznania. Każde z nich wyraziło zgodę na publikację słów, które są dopełnieniem fotografii.
Drugie zdjęcie, w kontraście do pierwszego – pokazuje całą sylwetkę tych samych osób, w ruchu i w kolorze, wyrażającym radość. To pacjenci decydowali o tym, jak chcą być widziani i co jest dla nich ważne. Fotografując ich, staraliśmy się im nie przeszkadzać.
Całość pokazuje, że pomimo bólu fizycznego i cierpienia psychicznego, życie pacjentów nie kończy się na chorobie, a z nieswoistymi zapaleniami jelit można robić praktycznie wszystko. Pracować z pasją, uprawiać tajski boks, ćwiczyć jogę, wędrować z psem po lesie i podpatrywać piękno przyrody… Osoby ze zdjęć zdają się mówić: Bez względu na to, co nas spotkało, podnosimy głowy i idziemy dalej.
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit, który w tym roku odbywa się pod hasłem „NZJ i dobre życie”, jest świetną okazją żeby pokazać część fotografii szerokiej publiczności. Dlatego z radością przyjąłem zaproszenie Towarzystwa
„J-elita” do włączenia się do tego wydarzenia. Mam nadzieję, że zdjęcia i ich przesłanie przyczynią się do zwiększenia świadomości społecznej na temat sytuacji osób dotkniętych wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Całość zostanie pokazana za kilka miesięcy na wystawie w Rzeszowie.
Rafał Filip
O autorach:
Prof. dr hab. n. med. Rafał Filip (ur. 1971 r.), gastroenterolog i specjalista chorób wewnętrznych, kierownik Kliniki Gastroenterologii z Ośrodkiem Kompleksowego Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. Wykładowca akademicki w Kolegium Nauk Medycznych Uniwersytetu Rzeszowskiego, autor ponad 170 publikacji naukowych oraz laureat dwóch nagród za osiągnięcia naukowe. Zainteresowania: literatura piękna, jazz i fotografia.
Dr Krzysztof Pisarek (ur. 1955 r.), artysta fotografik, absolwent Wydziału Grafiki w Katowicach krakowskiej Akademii Sztuk Pięknych, doktorat obroniony na Wydziale Artystycznym ASP w Katowicach. Prowadzi zajęcia z fotografii oraz jest współprowadzącym Pracowni Multimedialnej w Instytucie Sztuk Pięknych Uniwersytetu Rzeszowskiego. Zrealizował kilkanaście wystaw indywidualnych oraz brał udział w kilkudziesięciu wystawach zbiorowych w kraju i za granicą. Jego prace znajdują się w zbiorach muzeów i galerii w Polsce i za granicą.
Na NZJ, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje 10 milionów osób na całym świecie i kilkadziesiąt tysięcy Polaków. To przewlekłe choroby z okresami zaostrzeń i remisji, objawiające się silnym bólem brzucha, biegunką (nawet kilkadziesiąt wypróżnień na dobę) i krwią w stolcu, zmęczeniem, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Szczyt zachorowań przypada między 15. a 35. rokiem życia, a co czwarta zdiagnozowana osoba to dziecko. Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, a część także zabieg wyłonienia stomii (sztucznego odbytu na brzuchu, którym wydalana jest treść jelitowa).
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day) – 19 maja – został ustanowiony w 2010 roku przez Europejską Federację Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA), po to, żeby podnosić świadomość społeczeństwa na temat problemów, z jakimi zmagają się chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna.