Towarzystwo J-elita » „… masz być Napoleonem”. Oblicza nieswoistych zapaleń jelit w Światowy Dzień NZJ

„… masz być Napoleonem”. Oblicza nieswoistych zapaleń jelit w Światowy Dzień NZJ

Gastrolog prof. Rafał Filip przez trzy lata portretował swoich pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna, żeby pokazać ich trudne emocje i radość płynącą z pasji. Prezentujemy część zdjęć z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day).

Monika

31 lat, księgowa, od szesnastu lat zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna

To wszystko zrozumieć… pojąć tę chorobę jest ciężko. Bardzo szybko się dojrzewa… w sensie psychicznym oczywiście

Natalia

30 lat, dietetyk, od siedmiu lat pacjentka z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Ja sobie tę chorobę sama zdiagnozowałam, zanim zrobili to lekarze. Wiedziałam co mnie czeka …
Ale najgorsze przyszło w trakcie ostatniego rzutu…

Piotr

42 lata, handlowiec, od piętnastu lat żyje z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Pan, doktorze, wie jak to jest z tą chorobą, za każdym razem wstaje się z czworaków

Jeśli robisz coś w najlepszej wierze, to masz robić dalej. Jeżeli ci się coś nie udaje, to znaczy, że sytuacja jest taka, że się nie może udać. Jasne, nie jesteś Napoleonem, ale masz być Napoleonem na miarę swoich możliwości.

„Marek Edelman: Bóg śpi”

Inspiracją do zrobienia zdjęć była postawa moich pacjentów i to im je dedykuję.
A także ten cytat, słowa człowieka, który na nowo zdefiniował moje pojmowanie tego co się wokół dzieje.

Jestem lekarzem, gastroenterologiem, w pracy na co dzień spotykam się
z pacjentami z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Perspektywa patrzenia lekarza na pacjenta w szpitalu jest bardzo narzędziowa, mechaniczna. Chorzy na NZJ nie są jednak pacjentami jednorazowymi, towarzyszymy im przez wiele lat. To osoby, które w jakimś sensie się do nas przywiązują, a my do nich. Za każdym z nich kryje się jego osobista historia, doświadczenia i emocje.

Tak zrodził się pomysł, żeby przy pomocy fotografii spróbować pokazać prawdziwe oblicze pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. Nie tylko ich cierpienie i cały bagaż trudnych przeżyć związanych z NZJ – bo przecież choroba ich nie definiuje – ale także ich codzienne życie, marzenia i radości.

Do projektu zaprosiłem mojego przyjaciela, artystę fotografika dr. Krzysztofa Pisarka z Instytutu Sztuk Pięknych Uniwersytetu Rzeszowskiego, a także dwadzieścioro osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna, pacjentów Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie.

Nad całością pracowaliśmy trzy lata. Każdemu z pacjentów robiliśmy po dwa zdjęcia, w kilkutygodniowym odstępie czasu. Pierwsze, to czarno-biały portret. Ma on przedstawiać to, co widzę w pracy – emocje, jakie niesie ze sobą choroba. Wykonując je pytałem pacjentów o przeżycia po diagnozie, gdy dowiadywali się, że ból brzucha, biegunka i zmęczenie będą im towarzyszyć, w różnym natężeniu, do końca życia. Usłyszałem bardzo ważne i osobiste wyznania. Każde z nich wyraziło zgodę na publikację słów, które są dopełnieniem fotografii.

Drugie zdjęcie, w kontraście do pierwszego – pokazuje całą sylwetkę tych samych osób, w ruchu i w kolorze, wyrażającym radość. To pacjenci decydowali o tym, jak chcą być widziani i co jest dla nich ważne. Fotografując ich, staraliśmy się im nie przeszkadzać.

Całość pokazuje, że pomimo bólu fizycznego i cierpienia psychicznego, życie pacjentów nie kończy się na chorobie, a z nieswoistymi zapaleniami jelit można robić praktycznie wszystko. Pracować z pasją, uprawiać tajski boks, ćwiczyć jogę, wędrować z psem po lesie i podpatrywać piękno przyrody… Osoby ze zdjęć zdają się mówić: Bez względu na to, co nas spotkało, podnosimy głowy i idziemy dalej.

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit, który w tym roku odbywa się pod hasłem „NZJ i dobre życie”, jest świetną okazją żeby pokazać część fotografii szerokiej publiczności. Dlatego z radością przyjąłem zaproszenie Towarzystwa
„J-elita” do włączenia się do tego wydarzenia. Mam nadzieję, że zdjęcia i ich przesłanie przyczynią się do zwiększenia świadomości społecznej na temat sytuacji osób dotkniętych wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Całość zostanie pokazana za kilka miesięcy na wystawie w Rzeszowie.

Rafał Filip

O autorach:

Prof. dr hab. n. med. Rafał Filip (ur. 1971 r.), gastroenterolog i specjalista chorób wewnętrznych, kierownik Kliniki Gastroenterologii z Ośrodkiem Kompleksowego Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. Wykładowca akademicki w Kolegium Nauk Medycznych Uniwersytetu Rzeszowskiego, autor ponad 170 publikacji naukowych oraz laureat dwóch nagród za osiągnięcia naukowe. Zainteresowania: literatura piękna, jazz i fotografia.

Dr Krzysztof Pisarek (ur. 1955 r.), artysta fotografik, absolwent Wydziału Grafiki w Katowicach krakowskiej Akademii Sztuk Pięknych, doktorat obroniony na Wydziale Artystycznym ASP w Katowicach. Prowadzi zajęcia z fotografii oraz jest współprowadzącym Pracowni Multimedialnej w Instytucie Sztuk Pięknych Uniwersytetu Rzeszowskiego. Zrealizował kilkanaście wystaw indywidualnych oraz brał udział w kilkudziesięciu wystawach zbiorowych w kraju i za granicą. Jego prace znajdują się  w zbiorach muzeów i galerii w Polsce i za granicą.

Na NZJ, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje 10 milionów osób na całym świecie i kilkadziesiąt tysięcy Polaków. To przewlekłe choroby z okresami zaostrzeń i remisji, objawiające się silnym bólem brzucha, biegunką (nawet kilkadziesiąt wypróżnień na dobę) i krwią w stolcu, zmęczeniem, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Szczyt zachorowań przypada między 15. a 35. rokiem życia, a co czwarta zdiagnozowana osoba to dziecko. Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, a część także zabieg wyłonienia stomii (sztucznego odbytu na brzuchu, którym wydalana jest treść jelitowa).

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day) – 19 maja – został ustanowiony w 2010 roku przez Europejską Federację Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA), po to, żeby podnosić świadomość społeczeństwa na temat problemów, z jakimi zmagają się chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jego tematem przewodnim w 2021 roku jest „NZJ i dobre życie”. Ma on pokazywać, że choroba wiąże się nie tylko z bólem brzucha i biegunką, ale wpływa także na emocje, samopoczucie psychiczne i przyczynia się do wykluczenia społecznego chorych.

 

 

Spodobał Ci się ten wpis? Podziel się nim :)