Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

Pisma do Ministerstwa Zdrowia

  • Łagodniejsze kryteria ponownego włączenia terapii biologicznej u dzieci

    Od września Ministerstwo Zdrowia obniży kryteria ponownego włączenia dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) do leczenia biologicznego.

    Jak wynika z komunikatu resortu zdrowia, zmiany dotyczą opisu programu lekowego dla pacjentów pediatrycznych z ch. L-C. Dzięki nim będzie można ponownie włączyć leczenie adalimumabem lub infliksymabem dzieciom, u których wystąpiło zaostrzenie choroby już po zakończeniu leczenia, przy czym nawrót aktywnej choroby stwierdza się, gdy wskaźnik aktywności PCDAI (Pediatric Crohn’s Disease Activity Index) zwiększy się o 10 punktów. Obecnie próg umożliwiający ponowne podanie leku jest znacznie wyższy – wynosi 51 punktów, czyli tyle samo ile jest wymagane przy pierwszym włączeniu do programu. Zmiany oznaczają, że stan dziecka nie będzie musiał się bardzo pogorszyć, by ponownie mogło otrzymać skuteczne uprzednio leczenie.

    Ministerstwo poinformowało, że wprowadza również zmianę dotycząca dawkowania adalimumabu i infliksymabu, które będzie prowadzone zgodnie z opisem zawartym w Charakterystyce Produktu Leczniczego oraz z uwzględnieniem rekomendacji ECCO/ESPGHAN. (ECCO, czyli European Crohn’s and Colitis Organisation to skupiające lekarzy Europejskie Stowarzyszenia Choroby Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego. ESPGHAN – European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition to stowarzyszenie gastroenterologów i pediatrów dziecięcych). W wyniku wprowadzenia kryterium przedłużenia terapii dla dzieci usunięty zostało kryterium, że „łączny czas terapii adalimumabem nie jest dłuższy od łącznego czasu terapii indukcyjnej i podtrzymującej”, które dotyczyła małych pacjentów leczonych dotychczas poza programem.

    O tym co to oznacza dla pacjentów poinformujemy, gdy zapoznamy się ze szczegółowymi zapisami zmian w programie lekowym.

  • Biuro Rzecznika Praw Pacjenta poparło postulaty „J-elity”

    Rzecznik Praw Pacjenta poparł postulaty Towarzystwa „J-elita” w sprawie zwiększenia dostępu pacjentów z NZJ do nowoczesnych terapii biologicznych.

    Wystąpienie Rzecznika w sprawie leczenia biologicznego dzieci (pdf)

    Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia (pdf)

    Wystąpienie Rzecznika w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych (pdf)

    Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia (pdf)

  • Apel Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie zmian do programów lekowych

    W imieniu środowiska lekarzy gastroenterologów i osób chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) apelujemy do MZ o wprowadzenie zmian do programów lekowych tak, aby zwiększyć dostęp pacjentów do zarejestrowanych w Unii Europejskiej terapii biologicznych na wcześniejszych etapach choroby, zagwarantować odpowiednio długi czas terapii oraz zwiększyć bezpieczeństwo leczenia. Wprowadzone w styczniu bieżącego roku poprawki dają nadzieję na zrozumienie wagi problemu dla tej szczególnej grupy pacjentów.

    Pobierz pismo w formacie pdf

  • Apel „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia z okazji Światowego Dnia NZJ

    Obniżenie punktacji stosowanej przy ponownym włączeniu leku biologicznego u dzieci w sytuacji kolejnego zaostrzenia choroby i refundacja Modulenu – to postulaty „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia ujęte w piśmie z okazji przypadającego na 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita.

    Zobacz skan

  • Apel rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna

    List otwarty rodziców dzieci najbardziej dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła to reakcja na wprowadzone przez resort zmiany w programie lekowym, które weszły w życie 1 stycznia 2017 r. Przewidują one, że Humirę (adalimumab) mogą otrzymać mali pacjenci wymagający kontynuacji leczenia tym specyfikiem, m.in. pod warunkiem, że wcześniej nie byli nim leczeni dłużej niż rok w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP).

    Pobierz pismo w formacie pdf

  • Odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia na pismo Towarzystwa „J-elita” w sprawie sieci szpitali

    odpowiedz-z-MZ-w-sprawie-sieci-szpitaliPobierz pismo w formacie pdf

  • Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach

    list-mz-s-1Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstw Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach. Obawy z powodu rozwiązań proponowanych przez resort wyrażają także specjaliści, m.in. Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii w Warszawie prof. Jarosław Reguła oraz Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i wicedyrektor Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie prof. Grażyna Rydzewska.

     

     

    zobacz skan cz.1

    zobacz skan cz.2

  • Odpowiedź na petycję w sprawie leczenia dzieci z NZJ

    „Resort zpetycja-odpowiedzdrowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelit” – zapewnia wiceminister Jarosław Pinkas w odpowiedzi na petycję rodziców małych pacjentów z NZJ. W piśmie do autorów apelu brakuje jednak konkretów.

    Odpowiedź na petycję przyszła do jej autorki, Anity Michalik – wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mamy dziesięcioletniej Igi cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) po ponad dwóch miesiącach. Apel do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła, pod którym podpisało się 156 osób, został wysłany pod koniec lipca, pismo resortu nosi datę 8 listopada.

    Pobierz pismo w formacie pdf

  • Postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit

    Pismo-J-elita-do-Ministerstwa-Zdrowia-1Pismo Towarzystwa „J-elita” z 29 lipca 2016 r. to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania”.

    Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
    – Obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
    – Wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
    – Wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG;

    List zawiera także postulaty dotyczące terapii biologicznej dla dorosłych pacjentów z NZJ.

    Pobierz pismo w formacie pdf

  • Petycja rodziców dzieci z NZJ w sprawie leczenia biologicznego

    mzUłatwienie dostępu dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna do terapii biologicznej, stworzenie programu leczenia dla adalimumabu i ujednolicenie zasad refundacji leczenia biologicznego dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i ch. L-C – to tylko trzy z pięciu postulatów zawartych w petycji do Ministra Zdrowia.

    Pod listem, napisanym przez Anitę Michalik – mamę 9-letniej Igi cierpiącej od siedmiu lat na ch. L-C – podpisało się 156 osób. Większość z nich to rodzice chorych dzieci z NZJ. Podpisy były zbierane podczas małopolskich obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita oraz zorganizowanego przez Towarzystwo “J-elita” lipcowego turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci w Stegnie. Kopia petycji została wysłana 20 lipca do premier Beaty Szydło, Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Obywatelskich.

    Pobierz pismo w formacie pdf

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę