Pisma do Ministerstwa Zdrowia

 J-elita protestuje przeciwko usunięciu mesalazyny dla pacjentów z MZJG z projektu wykazu refundowanych leków

„J-elita” protestuje przeciwko usunięciu mesalazyny (Asamax, Pentasa, Salofalk) dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego z projektu wykazu refundowanych leków, który wejdzie w życie 1 marca 2020 r.

Zobacz skan

Resort zdrowia odpowiada na interwencję J-elity w sprawie odpłatności za Cortiment MMX

W grudniu ub.r. Towarzystwo ,,J-elita” wystosowało pismo do Ministerstwa Zdrowia, w którym stowarzyszenie wskazało, że z niepokojem  przyjęło  informację  o możliwej zmianie poziomu  odpłatności  za lek  Cortiment  MMX  (budesonid  MMX).  „Dla  pacjentów z  wrzodziejącym  zapaleniem  jelita  grubego  (wzjg)  wzrost  opłaty  z  kwoty  3,20  zł  na 121,43  zł,  czyli  prawie  o 3700 %  będzie  szokiem  i  często  powodem  do  rezygnacji  tub przerwania  terapii” – wskazaliśmy.
W styczniu 2020 r. Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało na naszą interwencję.

Ministerstwo Zdrowia odpowiada na interwencję J-elity

„Nie” dla podwyższenia odpłatności za Cortiment MMX

Towarzystwo „J-elita” z niepokojem przyjęło informację o możliwej zmianie poziomu odpłatności leku Cortiment MMX (budesonid MMX). Dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (wzjg) wzrost opłaty z kwoty 3,20 zł na 121,43 zł, czyli prawie o 3700% będzie szokiem i często powodem do rezygnacji lub przerwania terapii – wskazaliśmy w piśmie do Ministerstwa Zdrowia.

Zobacz skan

Bezpłatny pobyt przy dziecku w szpitalu

Koniec z płaceniem za czuwanie przy łóżku chorego dziecka w szpitalu – 3 lipca weszła w życie ustawa znosząca opłaty za pobyt w szpitalu opiekuna małego pacjenta.

Zgodnie z nowymi przepisami, szpitale nie mają prawa do pobierania opłat od rodziców, którzy towarzyszą swoim dzieciom w szpitalu. To samo dotyczy opiekunów osób niepełnosprawnych.

Nowe przepisy wskazują jednoznacznie, że szpital nie może pobierać opłat za czuwanie przy łóżku od rodziców oraz opiekunów osób niepełnosprawnych posiadających orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności (nie ma znaczenia wiek takiego pacjenta).

Placówki medyczne nie mogą żądać opłaty za udostępnienie miejsca do spania, pościeli czy korzystanie z mediów. Wszystkie koszty związane z towarzyszeniem rodzica przy dziecku w szpitalu ma pokrywać Narodowy Fundusz Zdrowia.

Decyzję podjęto po szerokich konsultacjach społecznych przeprowadzonych przez Ministerstwo Zdrowia. – Tą regulacją podnosimy komfort pobytu w placówce leczniczej rodzica z małym pacjentem czy opiekuna osoby niepełnosprawnej. Pamiętajmy, że obecność bliskich wpływa korzystnie na proces leczenia, łagodzi stres i wzmacnia poczucie bezpieczeństwa – podkreślił minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski.

Inicjatywa wynikała z licznych doświadczeń dzieci i rodziców, a także z badań, które potwierdzają, że stała obecność osób bliskich przy dziecku czy niepełnosprawnym pacjencie sprzyja niwelowaniu stresu, buduje w chorym poczucie bezpieczeństwa i zaufania, umożliwia opiekę pielęgnacyjną dostosowaną do indywidualnych potrzeb pacjentów. Ma to szczególne znaczenie w przypadku długotrwałego pobytu w szpitalu.

Opr. Komunikat Ministerstwa Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta

Nowy lek biologiczny dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Od 1 września 2019 roku pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni nowym preparatem biologicznym – ustekinumabem. Wprowadzenie nowego leku to efekt długotrwałych starań Towarzystwa „J-elita”

Nowy lek znalazł się w obwieszczeniu Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wszedł w życie 1 września.

Ustekinumab (Stelara) to nowoczesne przeciwciało monoklonalne. Jest on kolejną opcją terapeutyczną w programie lekowym choroby Leśniowskiego-Crohna o rocznej terapii, stosowany w razie niepowodzenia dotychczasowego leczenia.

Stelara może być podawana dorosłym pacjentom w ciężkiej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna (wynik w skali CDAI powyżej 300 punktów) w przypadku braku odpowiedzi na leczenie infliksimabem i adalimumabem. Kobiety w wieku rozrodczym muszą wyrazić zgodę na świadomą kontrolę urodzin w trakcie leczenia ustekinumabem oraz w okresie minimum 15 tygodni po zastosowaniu ostatniej dawki leku.

Po interwencji „J-elity” Cortiment MMX wraca na listę leków refundowanych dla MZJG

Po interwencji Towarzystwa „J-elita” Ministerstwo Zdrowia przywróciło Cortiment MMX na listę leków refundowanych dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego.

Zobacz odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo „J-elity”

Protest przeciwko usunięciu Cortimentu MMX i Entocortu z listy leków refundowanych dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita grubego

W imieniu chorych na mikroskopowe zapalenie jelita grubego (MZJG) Towarzystwo „J-elita” wyraża ponownie stanowczy protest przeciwko usunięciu przez Ministra Zdrowia, z marcowego i majowego wykazu leków refundowanych leków Cortiment MMX i Entocort dla tej grupy pacjentów.

Zobacz stanowisko Towarzystwa J-elita

„J-elita” interweniuje w sprawie Cortimentu MMX i Entocortu

Towarzystwo „J-elita” apeluje do ministra zdrowia o przywrócenie na listę leków refundowanych Cortimentu MMX i Entocortu dla chorych na mikroskopowe zapalenie jelita grubego.

Zobacz skan

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na postulaty „J-elity”

Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało na pismo Towarzystwo „J-elita” z postulatami środowiska chorych na NZJ w sprawie wdrożenia opieki koordynowanej i zwiększenia dostępności do nowoczesnych terapii.

Zobacz skan

Postulaty J-elity do Ministra Zdrowia: Opieka koordynowana i leki biopodobne

Wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad dorosłymi i pediatrycznymi pacjentami z NZJ oraz objęcie refundacją leków biopodobnych do adalimumabu (Hulio i Amgevita), które w ostatnich miesiącach zostały dopuszczone do obrotu w Unii Europejskiej – to tylko dwa z pięciu postulatów do ministra zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego, które w imieniu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit skierowało w grudniu 2018 r. Towarzystwo „J-elita”.

Zobacz list J-elity do Ministra Zdrowia