Apel Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie zmian do programów lekowych
W imieniu środowiska lekarzy gastroenterologów i osób chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) apelujemy do MZ o wprowadzenie zmian do programów lekowych tak, aby zwiększyć dostęp pacjentów do zarejestrowanych w Unii Europejskiej terapii biologicznych na wcześniejszych etapach choroby, zagwarantować odpowiednio długi czas terapii oraz zwiększyć bezpieczeństwo leczenia. Wprowadzone w styczniu bieżącego roku poprawki dają nadzieję na zrozumienie wagi problemu dla tej szczególnej grupy pacjentów.
Apel „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia z okazji Światowego Dnia NZJ
Obniżenie punktacji stosowanej przy ponownym włączeniu leku biologicznego u dzieci w sytuacji kolejnego zaostrzenia choroby i refundacja Modulenu – to postulaty „J-elity” do Ministerstwa Zdrowia ujęte w piśmie z okazji przypadającego na 19 maja Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita.
Apel rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna
List otwarty rodziców dzieci najbardziej dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła to reakcja na wprowadzone przez resort zmiany w programie lekowym, które weszły w życie 1 stycznia 2017 r. Przewidują one, że Humirę (adalimumab) mogą otrzymać mali pacjenci wymagający kontynuacji leczenia tym specyfikiem, m.in. pod warunkiem, że wcześniej nie byli nim leczeni dłużej niż rok w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP).Odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia na pismo Towarzystwa „J-elita” w sprawie sieci szpitali
Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach
Towarzystwo „J-elita” apeluje do Ministerstw Zdrowia o ponowne rozważenie decyzji w sprawie opieki gastroenterologicznej w szpitalach. Obawy z powodu rozwiązań proponowanych przez resort wyrażają także specjaliści, m.in. Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii w Warszawie prof. Jarosław Reguła oraz Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i wicedyrektor Centralnego Szpitala Klinicznego MSW w Warszawie prof. Grażyna Rydzewska.Odpowiedź na petycję w sprawie leczenia dzieci z NZJ
„Resort z
drowia przykłada bardzo dużo uwagi do problemu dzieci chorych na nieswoiste zapalenia jelit” – zapewnia wiceminister Jarosław Pinkas w odpowiedzi na petycję rodziców małych pacjentów z NZJ. W piśmie do autorów apelu brakuje jednak konkretów.Odpowiedź na petycję przyszła do jej autorki, Anity Michalik – wiceprezes małopolskiego oddziału „J-elity” i mamy dziesięcioletniej Igi cierpiącej na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) po ponad dwóch miesiącach. Apel do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła, pod którym podpisało się 156 osób, został wysłany pod koniec lipca, pismo resortu nosi datę 8 listopada.
Postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit
Pismo Towarzystwa „J-elita” z 29 lipca 2016 r. to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania”.Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
– Obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
– Wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
– Wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG;List zawiera także postulaty dotyczące terapii biologicznej dla dorosłych pacjentów z NZJ.
Petycja rodziców dzieci z NZJ w sprawie leczenia biologicznego
Ułatwienie dostępu dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna do terapii biologicznej, stworzenie programu leczenia dla adalimumabu i ujednolicenie zasad refundacji leczenia biologicznego dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i ch. L-C – to tylko trzy z pięciu postulatów zawartych w petycji do Ministra Zdrowia.
Pod listem, napisanym przez Anitę Michalik – mamę 9-letniej Igi cierpiącej od siedmiu lat na ch. L-C – podpisało się 156 osób. Większość z nich to rodzice chorych dzieci z NZJ. Podpisy były zbierane podczas małopolskich obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita oraz zorganizowanego przez Towarzystwo “J-elita” lipcowego turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci w Stegnie. Kopia petycji została wysłana 20 lipca do premier Beaty Szydło, Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Obywatelskich.Pismo do Pani Premier w sprawie lepszego dostępu do leczenia dzieci adalimumabem oraz infliximabem
Pismo do Pani Premier Ewy Kopacz w sprawie lepszego dostępu do leczenia dzieci adalimumabem oraz infliximabem.Stanowisko Zarządu Głównego Towarzystwa J-elita na odpowiedź MZ
Stanowisko Zarządu Głównego Towarzystwa J-elita na odpowiedź MZ dotyczącą oświadczenia złożonego przez senatora Niewiarowskiego w sprawie chorych na NZJ.
Pisma do Ministerstwa Zdrowia
Poradniki
Kwartalniki
Newslettery
Inne materiały edukacyjne
Przekaż 1% procent
