Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę

Przekaż 1% procent

1 procent

NZJ i J-elita w mediach

  • Problemy z diagnozą. Chorzy z NZJ latami czekają na rozpoznanie

    Polscy specjaliści opublikowali zasady diagnozowania i leczenia nieswoitych zapaleń jelit. Do tej pory postawienie diagnozy zabierało nawet 5 lat. A choroba dotyka coraz więcej osób i to szczególnie młodych.

  • Dni Edukacji o nieswoistych zapaleniach jelita

    Nieswoiste zapalenia jelita w Polsce co roku rozpoznaje się u ok. 4000 osób, głównie ludzi młodych, a ostatnio coraz częściej i dzieci. Mimo to wciąż niewiele wiemy na temat chorób z tej grupy. W zasadzie nie chcemy ich znać. Ze względu na to, że objawy – związane są z częstym pobytem w toalecie – postrzegane są jako żenujące i krępujące. Sami chorzy opowiadają o nich tylko w swoim gronie, bo się wstydzą. Otoczenie traktuje ich raczej z politowaniem niż ze współczuciem. Tymczasem choroba oznacza ból i cierpienie, skazując chorego na przymusową izolację.

    zobacz on-line »

  • Mało wiemy o NZJ

    Nieswoiste zapalenia jelita w Polsce co roku rozpoznaje się u ok. 4000 osób, głównie ludzi młodych, a ostatnio coraz częściej dzieci. Mimo to wciąż niewielie wiemy na temat chorób z tej grupy.

    zobacz on-line »

  • Tajemnicza choroba Leśniowskiego Crohna

    Postęp dzisiejszej medycyny jest ogromny. Niestety, w wielu przypadkachnie potrafimy wyleczyć choroby, a jedynie możemy powstrzymywać jej ekspansję i likwidować objawy, tak dzieje się w przypadku cukrzycy, AIDS, wielu nowotworów czy tytułowej choroby Leśniowskiego-Crohna.

    zobacz on-line »

  • WZJG – refundacja terapii biologicznej pilnie potrzebna?

    Wrzodziejące zapalenie jelita grubego to przewlekłe, nieswoiste zapalenie jelita grubego. Choroba charakteryzuje się okresami remisji i zaostrzeń. Epizody zaostrzeń mogą mieć przebieg łagodny, umiarkowany bądź ciężki, a nawet zagrażający życiu. Do niedawna, w przypadku braku leczenia farmakologicznego ostrego rzutu choroby, jedyną alternatywą był okaleczający zabieg chirurgiczny, często polegający na resekcji jelita grubego i wyłonieniu stomii. Obecnie duże nadzieje wiąże się z terapią biologiczną.

    zobacz on-line »

  • Szlachetne Zdrowie

    Wywiad z prof. Piotrem Radwanem na temat NZJ.

    zobacz on-line »

  • U TOKtora

    Audycja radiowa dotycząca wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.
    Gośćmi redaktor Ewy Podolskiej będą dr Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii w Centrum Onkologii w Warszawie oraz dr Małgorzata Mossakowska, prezes Towarzystwa „J-elita”.

    część 1
    część 2

  • Bądź zdrów

    Wywiad z doc Maciejem Kohutem z Centralnego Szpitala Klinicznego w Katowicach i Martą Kuśmierz (członkinią zarządu oddziału śląskiego J-elity).

    część 1

    część 2

  • Nie zawsze trzeba okaleczać

    Wyciąć jelito grube czy podać nowoczesny lek? Niestety, na razie operacja jest dużo tańsza, a ci, którzy decydują o refundacji leków, nie wnikają w jakość życia osób z usuniętym jelitem – mówi prof. Grażyna Rydzewska.

    zobacz on-line »

    Sławomir Zagórski: Kilka lat temu w Polsce brakowało pieniędzy na nowoczesne leki dla młodych ludzi, którzy zapadają na ciężkie choroby jelit. Czy to się zmieniło?

    Prof. Grażyna Rydzewska*: Już możemy nowocześnie leczyć cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. To wyjątkowo paskudne schorzenie, które najczęściej zajmuje jelito cienkie, choć może atakować praktycznie każdy odcinek przewodu pokarmowego. U części chorych stan zapalny nasila się do tego stopnia, że do niedawna jedynym ratunkiem było wycinanie – kawałek po kawałku – zmienionych fragmentów jelita. W niektórych przypadkach można się przed tym ustrzec, stosując nowoczesną, ale bardzo drogą terapię biologiczną. Walczyliśmy o tę terapię od lat i w końcu się udało.

    Dziś mamy jednak nowe zmartwienie. Zabiegamy o ten sam lek dla osób chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – po łacinie Colitis Ulcerosa. I znów obijamy się o mur.

    Proszę opowiedzieć o tej chorobie.
    – Należy do tej samej grupy co Leśniowski-Crohn, czyli do nieswoistych chorób zapalnych jelit.

    Co to znaczy nieswoista?
    – Że nie wiemy, co ją wywołuje. Nie udało się wytropić żadnej bakterii, żadnego wirusa, żadnego pasożyta, a tymczasem w jelitach pojawiają się zmiany zapalne. A ponieważ nie znamy czynnika wywołującego chorobę, znacznie trudniej z nią walczyć.

    Co ciekawe, tą kroplą, która w przypadku Colitis przepełnia czarę i która może powodować wybuch choroby, bywa rzucenie palenia. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest jedynym schorzeniem, które znam, gdzie palenie nie szkodzi.

    Namawiacie więc pacjentów, by palenia nie rzucali?
    – Namawiamy, by jednak pozbyli się nałogu, ale żeby nie robili tego w okresie zaostrzenia.

    Czym się objawia Colitis Ulcerosa?
    – Dla lekarzy jest stosunkowo prosta do rozpoznania. Bo o ile w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna objawy mogą być bardzo niespecyficzne i zależą od tego, jaka część przewodu pokarmowego została zaatakowana, o tyle tu zawsze pojawia się biegunka i do tego jest ona krwista.

    Zapaleniu ulega wyłącznie jelito grube, choroba atakuje zawsze od dołu, od odbytnicy. Jeśli chorobowo zmieniony jest niewielki fragment jelita, to pół biedy. Jeśli większy, tych krwistych stolców może być 20, a nawet więcej dziennie. W ciężkich stanach choroba może nawet zagrażać życiu.

    Pacjenci początkowo bagatelizują problem?
    – Raczej nie. Nie sposób nie zauważyć własnej krwi w toalecie. A ponieważ wszystko, co wiąże się z krwią, na ogół bardzo nas niepokoi, więc chorzy zwykle zgłaszają się po pomoc szybko. Znacznie szybciej niż w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna czy innych schorzeń układu pokarmowego.

    I co potem?
    – Dostają leki – antybiotyki, steroidy i inne specyfiki, które mają zlikwidować stan zapalny. I to się na ogół udaje. Choroba się cofa, co, niestety, nie znaczy, że nie powróci.

    Prawdziwy kłopot jest z jedną piątą pacjentów, u których Colitis przybiera wyjątkowo ciężką postać. Ich życie zmienia się w koszmar, ponieważ jest to życie niemal wyłącznie na sedesie. Nie mogą chodzić do szkoły, pracować, normalnie żyć.

    Niektórym nie pomagają steroidy, inni z kolei nie mogą nawet na moment odstawić leków, bo ich stan natychmiast się pogarsza, a ciągłe stosowanie steroidów wywołuje przecież wiele skutków ubocznych.

    Dla nich właśnie ratunkiem mogłaby być wspomniana terapia biologiczna, czyli wytworzone metodami biotechnologicznymi przeciwciała. W Polsce mamy jedno takie zarejestrowane przeciwciało. Mamy też rekomendacje, jak i komu je podawać. Udało się – jak wspomniałam – wywalczyć ten lek dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Cierpiący na Colitis nie rozumieją, dlaczego pokrewna, niemal ta sama choroba doczekała się pomocy ze strony Ministerstwa Zdrowia, tymczasem oni zostali na lodzie.

    Ilu ich jest?
    – Szacujemy, że ponad 20 tys., czyli cztery razy więcej niż osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Ale tych naprawdę ciężko chorych na Colitis są 4 tys. I znów – nie wszyscy z nich potrzebują drogiej terapii. Problem tak naprawdę dotyczy 400-500 osób rocznie.

    Ile kosztuje wspomniane przeciwciało?

    – Jedna dawka to ok. 7-10 tys., a cała terapia dwadzieścia kilka tysięcy złotych. Za granicą lek podaje się na ogół przez rok, choć są też pacjenci, którzy dostają go latami. My walczymy o bardzo krótką terapię sprowadzającą się do podania trzech dawek. Nazywamy to indukcją remisji. Chodzi o to, by tym najciężej chorym ludziom dać szansę. I proszę mi wierzyć, że efekty podania leku są często teatralne.

    Ilu ich jest?
    – Szacujemy, że ponad 20 tys., czyli cztery razy więcej niż osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Ale tych naprawdę ciężko chorych na Colitis są 4 tys. I znów – nie wszyscy z nich potrzebują drogiej terapii. Problem tak naprawdę dotyczy 400-500 osób rocznie.Ile kosztuje wspomniane przeciwciało?
    – Jedna dawka to ok. 7-10 tys., a cała terapia dwadzieścia kilka tysięcy złotych. Za granicą lek podaje się na ogół przez rok, choć są też pacjenci, którzy dostają go latami. My walczymy o bardzo krótką terapię sprowadzającą się do podania trzech dawek. Nazywamy to indukcją remisji. Chodzi o to, by tym najciężej chorym ludziom dać szansę. I proszę mi wierzyć, że efekty podania leku są często teatralne.

    Co to znaczy?

    – Nieprawdopodobnie szybkie. Bywa, że chory poprawia się w oczach. Przed chwilą leżał w szpitalu, z gorączką, żywiony pozajelitowo, borykający się z odwodnieniem i anemią. Podajemy mu lek i on nagle wraca do zdrowia, wychodzi do domu i zaczyna normalnie żyć.

    A jeśli nie ma szans na taką terapię?
    – Wówczas grozi mu wycięcie całego jelita grubego. Mocno okaleczająca i nieodwracalna operacja. Ale dużo tańsza w porównaniu z kosztami trzech dawek leku. Ponadto usunięcie jelita oznacza wyzdrowienie, a podanie leku poprawia tylko stan chorego, nie wiadomo na jak długo.

    Problem w tym, że nikt z ludzi decydujących o refundacji nie wnika w jakość życia osób z usuniętym jelitem. Nikt nie bierze pod uwagę, że większość z nich jest młoda lub bardzo młoda, a operacja skazuje ich na życie ze stomią, że zdarzają się po niej powikłania, np. bezpłodność. Takie rzeczy trudniej jest przeliczyć na pieniądze, ale w XXI wieku trzeba je przecież brać pod uwagę.

    Przed stomią nie ma już ucieczki?
    – Próbuje się robić zbiorniki na kał z jelita cienkiego. Ale po pierwsze z takim zbiornikiem trzeba nadal biegać kilka razy dziennie do toalety, bo jelito cienkie nie potrafi tak zagęścić kału jak specjalnie przystosowane do tego jelito grube. Ponadto u części pacjentów choroba się odradza i atakuje ten właśnie nowo utworzony zbiornik.

    Jest pani krajowym konsultantem, a więc doradza pani ministrowi zdrowia. Z tej racji cieszy się chyba pani większym zaufaniem i łatwiej może przeforsować swoje projekty?
    – Z tym zaufaniem różnie bywa. W Polsce, niestety, żyjemy stale w atmosferze podejrzeń, że reprezentujemy interesy nie tylko pacjentów, ale także firm farmaceutycznych, że może ktoś nas przekupił. To przykre. Koledzy z Czech opowiadają mi, że jeśli u nich zbierze się grupa profesorów i wyda jakieś rekomendacje, to są one na ogół wprowadzane. U nas zaufania do ekspertów jest wciąż za mało. A przecież my musimy kontaktować się z firmami, przyglądać się produkowanym przez nie lekom, wybierać te terapie, które wydają się nam najcenniejsze, przy całej świadomości krótkiej kołdry, jaką mamy w Polsce.

    Może jestem niepoprawną optymistką, ale ostatnie rozmowy w Ministerstwie Zdrowia toczą się w nieco innym tonie. Opracowujemy na nowo program leczenia Colitis ulcerosa i mam nadzieję, że wkrótce będę mogła mówić już wyłącznie o sukcesach w leczeniu, a nie o kłopotach.

    *Prof. Grażyna Rydzewska jest konsultantem krajowym ds. gastroenterologii, kierownikiem Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie

    Źródło: Gazeta Wyborcza
    http://wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80355,8499923,Nie_zawsze_trzeba_okaleczac.html?as=1&startsz=x

  • WZJG: pacjenci i lekarze apelują o terapię biologiczną

    Obecnie lekarze niemal wyłącznie usuwają jelito grube pacjentom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, a to powinno być ostatecznością – twierdzą przedstawiciele Towarzystwa „J-elita”, popierani przez specjalistów.

    zobacz on-line »

Newslettery

Inne materiały edukacyjne

Przekaż 1% procent

1 procent

Newsletter

Kalendarz Spotkań

Przekaż darowiznę