RMF24: Łatwiejszy dostęp do leku dla dzieci. Będą mogły być leczone w domu
Będzie łatwiejszy dostęp do leczenia dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jak dowiedział się reporter RMF FM, od września ministerstwo zdrowia złagodzi kryteria ponownego włączenia do programu lekowego: z 51 do 10 punktów. To efekt trwających od początku roku interwencji rodziców małych pacjentów.Natemat: Walka o remisję i życie bez cierpienia i biegunki. Tych młodych ludzi musimy leczyć nowocześnie
Kiedy dowiadują się o chorobie mają zwykle nie więcej niż 35 lat. Ich uwaga zamiast skupiać się na nauce, pracy, rodzinie i wszystkim, co dla młodych ludzi jest ważne, skupia się na tym, jak przetrwać z bólem i jak zdążyć do toalety, bo trzeba do niej zdążyć nawet 20 razy dziennie. Jednak to nie wszystko. Tu często walczy się o życie, na pewno zawsze o jego jakość. A i tak nie ma tu mowy o pełnym wyleczeniu, bo choroba jest nieuleczalna. Takie problemy ma w Polsce aż 50 tys. osób, które chorują na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ).
Natemat: Powikłania NZJ mogą zakończyć się nawet śmiercią. To przez słaby dostęp do nowoczesnego leczenia
Nieswoiste zapalenia jelit, czyli choroba Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego przez wielu mylnie postrzegane są jako niegroźne schorzenia, które powodują biegunki i pogarszają jakość życia. Niestety są to choroby, które źle leczone lub przebiegając bardzo agresywnie mogą doprowadzić nawet do śmierci.
Debata Rzeczpospolitej: Jak dać chorym szansę
Nieswoiste zapalenia jelit dotykają głównie młodych. Powinni mieć optymalne leczenie, by ustrzec się powikłań, operacji i żyć normalnie. Wstydliwe objawy powodują, że o NZJ mówi się niewiele. „Głos z toalety jest słabo słyszalny” – powtarza często dr hab. Małgorzata Mossakowska, która założyła Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita, gdy jej córka zachorowała na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Interia.pl: Jest nadzieja dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna
Agencja doradzająca ministrowi zdrowia wydała pozytywną opinię w sprawie proponowanych zmian w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci. „Rewelacyjna wiadomość. Jestem pełna nadziei” – napisała Anita Michalik, która od dawna walczy o prawa najmłodszych pacjentów, zmagających się z tą rzadką chorobą.RMF 24: Pojawiła się szansa dla dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna
Szansa dla dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomenduje Ministerstwu Zdrowia złagodzenie kryteriów korzystania z programu lekowego: z 51 do 40 punktów. Taka punktacja obowiązuje w większości krajów Unii Europejskiej. Rekomendacje ATOMiT są zgodne z tym, co postulują lekarze gastrolodzy (w tym konsultanci krajowych) oraz reprezentanci Polskiego Towarzystwa Wspierającego Osoby z Nieswoistymi Zapaleniami „J-elita” oraz rodzice dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna.W Szkole Podstawowej w Ludzisku obchodzono światowy dzień NZJ
W Szkole Podstawowej w Ludzisku (Kujawsko-Pomorskie) obchodzono światowy dzień NZJ (Nieswoistych Zapaleń Jelit). To grupa różnych chorób autoimmunologicznych, do których zaliczamy: wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego – Crohna oraz mikroskopowe zapalenie jelita. Przyczyna nie jest znana i na razie nie można tych schorzeń do końca wyleczyć. 19 maja we wszystkich krajach organizowane są akcje uświadamiające, czym jest ta jednostka chorobowa. Wśród szkolnej społeczności w Ludzisku są osoby zmagające się z tym problemem.
Zobacz online
Gazeta Wyborcza: Dzień Matki. Grzegorz Turnau dał koncert w szpitalu w Prokocimiu dla matek
Organizację imprezy (sprowadzenie fortepianu, akustyka, nagłośnienie) wzięło na siebie Stowarzyszenie „J-elita”, które skupia wokół siebie osoby z chorobą Leśniowskiego-Cronha i którego wiceprezesem w Małopolsce jest Anita Michalik.
Gazeta Wyborcza: Dzień Matki w szpitalu w Prokocimiu z Grzegorzem Turnauem
„Może nie uzna Pan mojej prośby za niedorzeczną, ale te kobiety zasługują na coś naprawdę specjalnego a nie na jakiś denny teatrzyk” – napisała w liście do Grzegorza Turnaua mama chorej Igi. Obiecała, że sprowadzi pianino. Tak w szpitalu w krakowskim Prokocimiu zorganizowała koncert dla mam chorych dzieci. Odbędzie się w piątek z okazji Dnia Matki.
Grzegorz Turnau zagrał koncert dla dzieci ze szpitala w Prokocimiu
To był wyjątkowy dzień matki w szpitalu w Prokocimiu. Dla małych pacjentów i ich rodziców zaśpiewał i zagrał Grzegorz Turnau. Na pomysł zaproszenia artysty do szpitala wpadła Anita Michalik (członek Zarządu Głównego „J-elity”), mama 10-letniej Igi, która leczy się w Prokocimiu. Napisała do menedżera Turnaua list: „W tym szpitalu spędziłam ze swoją córeczką kilkaset dni, nie raz i nie dwa przechodząc przez piekło, śpiąc przez długie miesiące jak pies przy łóżku swojego chorego dziecka. Poznałam tam wiele takich matek-karimatek.”
NZJ i J-elita w mediach
Kwartalniki
Newslettery
Inne materiały edukacyjne
Przekaż 1% procent
