żywienie-prośba
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 29 lip 2007, 14:08
- Choroba: nie ustalono
- Lokalizacja: Wrocław
żywienie-prośba
Witam
Od niedawna szukam pomocy na rożnego rodzaju forach i ktoś mnie skierował doWaszego, w międzyczasie poczytałem trochę informacji na Waszym forum.
Przechodząc do sedna. Moja żona obecnie 44 lata ponad 6 lat temu zachorowała na raka żołądka. rozpoznanie było tragiczne, lekarze dawali 2-3 miesiące życia, usunięto żołądek, śledzionę i część węzłów. Następnie było 6 cykli chemioterapii w DCO we Wrocławiu. Po tym wszystkim było 6 wspaniałych, darowanych lat życia, oczywiście było regularne kontrole u onkologa i hematologa, mały dyskomfort z powodu braku żołądka ale z tym wszystkim można żyć.
W listopadzie ubiegłego roku kiedy myśleliśmy, że juz mamy wszystko za sobą, pojawił się pierwszy groźny sygnał, duża niedrożność jelitowa. Znowu zabieg, uwolnienie zrostów i zespolenie omijające, pobrane wycinki wskazały, że w tych zrostach nie było nowotworu. Był jednak w niewielkim guzie na poprzecznicy. Po zabiegu kolejne 6 cykli chemii. od szóstego czyli od około 20 maja br niedrożność z powrotem sie nasila do tego stopnia że praktycznie od tego momentu już nie może niczego zjeść. Wszystko co zje, nawet płyny kończy się wymiotami, obecnie waży 32 kg. Na początku lipca próba kolejnego zabiegu chirurgicznego ale w zasadzie już nic nie robiona, chirurg stwierdził kolejne zrosty i nacieki oraz przerzuty na otrzewną. Wypisuje ją ze szpitala z rozpoznaniem jak wyrok. Od tego momentu wszystko idzie jak po łańcuszku, onkolog mówi że nie ma nic tutaj do roboty i daje skierowanie do opieki paliatywnej, a żona wciąż nie je i chudnie. Wbrew wszystkiemu i wszystkim z dnia na dzień czuje się coraz lepiej i od 2-3 tygodni stopniowo wraca do sił. Ma przy tym olbrzymią wolę życia i chęć wyzdrowienia. Jedynym problemem obecnie jest problem żywienia, po prostu trzeba ją dokarmić inaczej niż przez jelita. Z tą sprawą właśnie zwracam się do Was. Przez wiele tygodni nasza rodzina była w totalnym szoku, bez możliwości rozsądnego myślenia, teraz widząc naszą mamę i żonę w coraz lepszej kondycji, szukamy dla Niej jakichś rozwiązań. Mój plan wygląda mniej więcej tak:
1. Założyć centralne wkłucie(gdzie to można zrobić, kto wyda zlecenie? )
2. Dożywić pozajelitowo (do kogo i gdzie się zgłosić w tej sprawie, dr Kłek czy ktoś inny,
jakiś adres namiar ? ) np. w taki sposób jak piszecie na forum
3. Po jakimś okresie odżywiania i zebrania sił spróbować ponownego zabiegu
chirurgicznego, udrażniającego jelita lub wyłonienia stomii (co do fachowości dwóch
ostatnich zabiegów mam wiele wątpliwości)
W sytuacji w której jesteśmy obecnie nikt nie chce nam pomóc, lekarz z paliatywnej mówi że nie zna metod żywienia pozajelitowego i że najlepiej chorą zagłodzić to wówczas "lepiej" umrze. Byliśmy tak zdeterminowani że wczoraj zdobyliśmy KABIVEN PERIPHERAL i podaliśmy go na wkłuciu obwodowym, ale z tym jest ciągle problem bo żyły po chemii pękają. Jedyne wkłucie udało się zrobić w nodze ale po zejściu 2/3 preparatu zrobił sie skrzep i musieliśmy przerwać. Istotna jest również cena tego rodzaju środków (około 150 zł ), chyba niewielu na to stać. Prosimy zatem o jakiekolwiek informacje, porady, chcemy z nich jak najszybciej skorzystać.
Dlaczego upatrujemy w tym sukces? :
* żona od prawie 3 tygodni jest bez żadnych środków przeciwbólowych
* wyniki krwi są zupełnie dobre
* Marker nowotworowy na poziomie 1,7 (super)
* olbrzymia chęć życia i odporność żony
* choroba miała się rozprawić z żoną ponad 6 lat temu
To info chciałem skierować bezpośrednio do MISI ale nie wiem dlaczego nie chce to przejść dalej , próbuję zatem na forum , moze wspólnie znajdziemy rozwiązanie
Pozdrawiam
Adam
Od niedawna szukam pomocy na rożnego rodzaju forach i ktoś mnie skierował doWaszego, w międzyczasie poczytałem trochę informacji na Waszym forum.
Przechodząc do sedna. Moja żona obecnie 44 lata ponad 6 lat temu zachorowała na raka żołądka. rozpoznanie było tragiczne, lekarze dawali 2-3 miesiące życia, usunięto żołądek, śledzionę i część węzłów. Następnie było 6 cykli chemioterapii w DCO we Wrocławiu. Po tym wszystkim było 6 wspaniałych, darowanych lat życia, oczywiście było regularne kontrole u onkologa i hematologa, mały dyskomfort z powodu braku żołądka ale z tym wszystkim można żyć.
W listopadzie ubiegłego roku kiedy myśleliśmy, że juz mamy wszystko za sobą, pojawił się pierwszy groźny sygnał, duża niedrożność jelitowa. Znowu zabieg, uwolnienie zrostów i zespolenie omijające, pobrane wycinki wskazały, że w tych zrostach nie było nowotworu. Był jednak w niewielkim guzie na poprzecznicy. Po zabiegu kolejne 6 cykli chemii. od szóstego czyli od około 20 maja br niedrożność z powrotem sie nasila do tego stopnia że praktycznie od tego momentu już nie może niczego zjeść. Wszystko co zje, nawet płyny kończy się wymiotami, obecnie waży 32 kg. Na początku lipca próba kolejnego zabiegu chirurgicznego ale w zasadzie już nic nie robiona, chirurg stwierdził kolejne zrosty i nacieki oraz przerzuty na otrzewną. Wypisuje ją ze szpitala z rozpoznaniem jak wyrok. Od tego momentu wszystko idzie jak po łańcuszku, onkolog mówi że nie ma nic tutaj do roboty i daje skierowanie do opieki paliatywnej, a żona wciąż nie je i chudnie. Wbrew wszystkiemu i wszystkim z dnia na dzień czuje się coraz lepiej i od 2-3 tygodni stopniowo wraca do sił. Ma przy tym olbrzymią wolę życia i chęć wyzdrowienia. Jedynym problemem obecnie jest problem żywienia, po prostu trzeba ją dokarmić inaczej niż przez jelita. Z tą sprawą właśnie zwracam się do Was. Przez wiele tygodni nasza rodzina była w totalnym szoku, bez możliwości rozsądnego myślenia, teraz widząc naszą mamę i żonę w coraz lepszej kondycji, szukamy dla Niej jakichś rozwiązań. Mój plan wygląda mniej więcej tak:
1. Założyć centralne wkłucie(gdzie to można zrobić, kto wyda zlecenie? )
2. Dożywić pozajelitowo (do kogo i gdzie się zgłosić w tej sprawie, dr Kłek czy ktoś inny,
jakiś adres namiar ? ) np. w taki sposób jak piszecie na forum
3. Po jakimś okresie odżywiania i zebrania sił spróbować ponownego zabiegu
chirurgicznego, udrażniającego jelita lub wyłonienia stomii (co do fachowości dwóch
ostatnich zabiegów mam wiele wątpliwości)
W sytuacji w której jesteśmy obecnie nikt nie chce nam pomóc, lekarz z paliatywnej mówi że nie zna metod żywienia pozajelitowego i że najlepiej chorą zagłodzić to wówczas "lepiej" umrze. Byliśmy tak zdeterminowani że wczoraj zdobyliśmy KABIVEN PERIPHERAL i podaliśmy go na wkłuciu obwodowym, ale z tym jest ciągle problem bo żyły po chemii pękają. Jedyne wkłucie udało się zrobić w nodze ale po zejściu 2/3 preparatu zrobił sie skrzep i musieliśmy przerwać. Istotna jest również cena tego rodzaju środków (około 150 zł ), chyba niewielu na to stać. Prosimy zatem o jakiekolwiek informacje, porady, chcemy z nich jak najszybciej skorzystać.
Dlaczego upatrujemy w tym sukces? :
* żona od prawie 3 tygodni jest bez żadnych środków przeciwbólowych
* wyniki krwi są zupełnie dobre
* Marker nowotworowy na poziomie 1,7 (super)
* olbrzymia chęć życia i odporność żony
* choroba miała się rozprawić z żoną ponad 6 lat temu
To info chciałem skierować bezpośrednio do MISI ale nie wiem dlaczego nie chce to przejść dalej , próbuję zatem na forum , moze wspólnie znajdziemy rozwiązanie
Pozdrawiam
Adam
- -Ania-
- Admin
- Posty: 4331
- Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Jaworzno
Re: żywienie-prośba
nie jestem Misia, ale przeczytałam
i widze wielką determinację.
Wyśle teraz do niej sms, że ważny post dla niej jest.
To chyba Twoja żona zaraża tym optymizmem Ciebie i rodzinę.
Chyba dobrze trafiłeś, mysle też, że Misia zna lekarzy, którzy Ci pomogą.
trzymaj się
Ania
i widze wielką determinację.
Wyśle teraz do niej sms, że ważny post dla niej jest.
To chyba Twoja żona zaraża tym optymizmem Ciebie i rodzinę.
Chyba dobrze trafiłeś, mysle też, że Misia zna lekarzy, którzy Ci pomogą.
trzymaj się
Ania
-
- Specjalista ds. Porad Prawnych
- Posty: 1574
- Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Łańcut
- Kontakt:
Re: żywienie-prośba
Proszę skontaktuj się ze mna telefonicznie- nr na pw, dr Kłęk prowadzi żywienie pozjaleitowe i dojelitowe, również we Wrocławiu
Szaraja
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 466
- Rejestracja: 05 mar 2004, 11:38
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Brzeźnica/Kraków
- Kontakt:
Re: żywienie-prośba
Bardzo Cię proszę na stronie http://www.nutrimed.pl/ znajdziesz kontakt z dr Kłękiem zadzwoń bez obaw i porozmawiaj. Nutrimed powstał aby pomagać w takich sprawach .
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 30 lip 2007, 21:11
- Choroba: nie ustalono
- Lokalizacja: zachodniopomorskie
- Kontakt:
Re: żywienie-prośba
Myślę, ze nutrimed.pl i dr Kłęk to podstawa Twojego działania.Skontaktuj się z nim.Może dowiesz się czegoś więcej.Nic nie tracisz.
Powodzenia
Powodzenia
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: żywienie-prośba
Też polecam dr Kłęka, ale nie iwem czy wrócił z urlopu.
Wklejam ze ston nutrimedu
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Nutrimed Dolnośląskie, ul. Leśna 8, 59-300 Lubin, tel. (76) 74 66 110 (gabinet czynny w poniedziałki 15-17)
Powodzenia
Wklejam ze ston nutrimedu
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Nutrimed Dolnośląskie, ul. Leśna 8, 59-300 Lubin, tel. (76) 74 66 110 (gabinet czynny w poniedziałki 15-17)
Powodzenia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 30 lip 2007, 21:11
- Choroba: nie ustalono
- Lokalizacja: zachodniopomorskie
- Kontakt:
Re: żywienie-prośba
Spokojnie dr Kłęk juz z wakacji wrocił.
-
- Specjalista ds. Porad Prawnych
- Posty: 1574
- Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Łańcut
- Kontakt:
Re: żywienie-prośba
Adama spotkałyśmy z Gosią w Krakowie u dr Kłeka, oczywiście pan doktór pomógł, czyli żona Adama ma żywienie. Wiem, ze teraz jest bardzo zajęty, ale dziękował wszystkim za pomoc, mam nadzieję, że za jakiś czas sam sie odezwie i powie co u niego
Szaraja
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 29 lip 2007, 14:08
- Choroba: nie ustalono
- Lokalizacja: Wrocław
re
Witam
ubiegły tydzień miałem rzeczywiście bardzo intensywny, w tym dwa dni w Krakowie ale bardzo owocne gdyż udało się porozmawiać z Dr Kłękiem, załatwić formalności, uzyskać odpowiedzi na wiele dręczących mnie pytań ale przede wszystkim znaleźliśmy nadzieję.
W Krakowie spotkaliśmy wielu życzliwych nam ludzi, gdyż oprócz Dr. Kłęka, Pani Magda poświęciła nam ( szkoliliśmy się z synem) sporo czasu na dobre przeszkolenie w obsłudze żywienia pozajelitowego.
Sytuacja na dzisiaj wyglada obiecująco, żona wraca do sił po tygodniu waga wzrosła o 600 gram, wyniki krwi się poprawiły, nam ręce przy obsłudze wkucia drżą coraz mniej, a więc i nastroje coraz lepsze.
Faktycznie w klinice spotkaliśmy nasze koleżanki z forum tj, Marlenę i Gosię które przy okazji pozdrawiam. Ale olbrzymie dzięki za ogromną życzliwość okazaną nam na forum i w Krakowie, pozdrawiam wszystkich
Adam
ubiegły tydzień miałem rzeczywiście bardzo intensywny, w tym dwa dni w Krakowie ale bardzo owocne gdyż udało się porozmawiać z Dr Kłękiem, załatwić formalności, uzyskać odpowiedzi na wiele dręczących mnie pytań ale przede wszystkim znaleźliśmy nadzieję.
W Krakowie spotkaliśmy wielu życzliwych nam ludzi, gdyż oprócz Dr. Kłęka, Pani Magda poświęciła nam ( szkoliliśmy się z synem) sporo czasu na dobre przeszkolenie w obsłudze żywienia pozajelitowego.
Sytuacja na dzisiaj wyglada obiecująco, żona wraca do sił po tygodniu waga wzrosła o 600 gram, wyniki krwi się poprawiły, nam ręce przy obsłudze wkucia drżą coraz mniej, a więc i nastroje coraz lepsze.
Faktycznie w klinice spotkaliśmy nasze koleżanki z forum tj, Marlenę i Gosię które przy okazji pozdrawiam. Ale olbrzymie dzięki za ogromną życzliwość okazaną nam na forum i w Krakowie, pozdrawiam wszystkich
Adam