Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

[Anonymous_13ece955]

Kalko, w ciągu najbliższych kilku godzin będziesz miała odp ode mnie.
Żyję i cały dzień wysyłam najlepszej jakości fluidy pozytywnej energii



*pozdrowienia dla przystojniaczka

[kalka_96]

Jak zawsze u mnie bywa, bez przygód się nie obyło, ale o wszystkim napisze na spokojnie. Jest dobrze

[Anonymous_13ece955]

kalka_96, śpij dobrze, będzie dobrze. Ja już się instaluję

[kalka_96]

Opiszę jak to było Mam nadzieję, że komuś to kiedyś pomoże. ,,Nie taki diabeł straszny jak go malują''
Wczoraj z samego rana zostałam przyjęta na oddział. I jak to u mnie bywa, od razu problemy Panie pielęgniarki nie mogły się wkłuć - jak zawsze. Wreszcie wenflon założyła mi pielęgniarka, która kiedyś pracowała na intensywnej terapii
Przebrałam się w szpitalną piżamkę. Fajniutka.
Dostałam do żyły dwa antybiotyki, potem kroplówkę. Przyszedł anestezjolog, wypełniłam ankietę do znieczulenia. Potem zostałam zabrana na sale operacyjną. W za dużej piżamie, z rurką w nosie, z trzema plastrami na rękach - po nieudanych wkłuciach i z kroplówą w ręce.
Położyłam się i dostałam słynnego 'głupiego jasia'. Świat zaczął się inaczej kręcić Pamiętam jak odkleili mi plasterki z twarzy i powiedzieli 'kolorowych snów'. Potem amnezja
Budzę się a tu na brzuchu wielki opatrunek. Cały brzucho pozaklejany. Myślę- pewnie były komplikacje, zapalenie otrzewnej, musieli mnie operować - pełno czarnych myśli. Nawet nie zauważyłam, że pozbyłam się sondy.
Zostałam przewieziona na sale i uspokojona, że wszystko jest dobrze. Musieli odchylić trochę opatrunku, bo im nie wierzyłam. Pod plastrem nie było nic z tych rzeczy, które sobie wyobrażałam. Żadnej krwi. Z brzucha wystaje tylko mały kawałek rurki. Grubszej niż sonda. Całkiem nieźle to wygląda
No ale boli. Boli tak, jakby ktoś ciągle wbijał mi kij w brzuch. W szpitalu dostawałam kroplówki z lekami przeciwbólowymi.
Pierwsze jedzonko w bolusie dostałam już dwie godziny po zabiegu. Dziwne uczucie. Potem dostałam jeszcze dwie porcje. Tak co trzy godziny po 150ml. Ostatnia porcja się nie przyjęła Próbowałam sama i podałam sobie za szybko, co skończyło się wymiotami Mam teraz nauczkę, że ''co za szybko to nie zdrowo''
Nie spałam całą noc. Bolało a jak przestawało i chciałam zasypiać to było mi strasznie nie wygodnie. Nie mogłam obrócić się na bok, nie mówiąc już o brzuchu. Cały czas szła kroplówa z przeciwbólowymi.
Rano dostałam prawdziwe śniadanko. Niesamowite uczucie połykać kęsy, kiedy nic cię nie ciągnie - sonda. Potem dostałam porcyjke jedzonka przez PEG bardzo wolniutko. Od wczoraj uczyłam się zmieniać opatrunki, podawać jedzonko.
Wróciłam do domku. Wzięłam apap i poszłam spać. Potem wzięłam prysznic i sama po raz pierwszy zmieniłam opatrunek. Trwało to dość długo, może teraz nie wygląda profesjonalnie ale jest ok. Powoli się nauczę.
Boli dalej, z przerwami ale boli. Zażywam paracetamol i czekam, aż będzie tylko lepiej.
Pod koniec września zmienią moją rurkę na ''grzybek''- ''guziczek'' czyli tzw PEG-button.
Bardzo się boje tego wszystkiego. Ale powoli zaczynam się przyzwyczajać do PEG-a i staram się delikatnie z nim obchodzić. Jutro sama muszę nim trochę pokręcić - przekręcić o 180st, pociągnąć do góry i w dół. No cóż, musi się udać!
Dzięki wszystkim za wsparcie!

[Anonymous_13ece955]

kalka_96, my hero!

[kalka_96]

Moi Kochani,
pamiętacie jak w marcu założyłam ten wątek i bardzo martwiłam się, jak to będzie, kiedy ludzie będą na mnie patrzeć. Kiedy zainteresowanie wzbudzać będzie rurka wystająca z nosa. Przyzwyczaiłam się do tego tak bardzo, że kiedy teraz wychodzę z domu i nikt na mnie 'dziwnie' nie spogląda to czegoś mi brakuje, czuje się nieswojo
Znowu będzie trzeba się przyzwyczajać
Cieszę się, że już nie ma sondy, ale z drugiej strony bardzo się ze sobą zżyłyśmy
A z PEGiem uczymy się siebie Z każdym dniem lepiej jest a pomoc zespołu żywieniowego i wszystkich, którzy mi pomagają- nawet dobrym słowem jest nieoceniona
O i dodam, że już nie boli

[iza121]

Ty jesteś kalka_96, niesamowita, ja bym się pewnie już ze setki razy załamała w takim przypadku - a od Ciebie to cały czas taki optymizm płynie

[Anonymous_13ece955]

[Jacekx]

Sory nie Kalka zerknij jeśli możesz tu

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 877#387877

[kalka_96]

Skoro już tutaj zajrzałam to może pora na małe podsumowanie..
Jestem z PEGiem już od 42 dni. Hahaha jak to zabrzmiało
Jest dobrze. Obsługa dużo łatwiejsza niż przy zgłębniku 'wystającym' z nosa. Jak ktoś nie wie, że jestem na żywieniu to nawet nie widzi
Crohnowe sprawy w porządku, objawów brak. No może czasem jakaś tam krew, albo burczenie ale w porównaniu z tym jak czułam się przed żywieniem jest znaczna poprawa. W wynikach badań też, chociaż rezonans dalej pokazuje jakieś tam zmiany- na pewno dużo mniejsze niż w marcu tego roku.
''Jem'' sobie w nocy a w ciągu dnia mogę troszkę zjeść normalnych posiłków- jem mało, bo po prostu nie jestem głodna. Ale wszystko jest wyliczone przez dietetyka i cały czas kontrolowane.
Mam jednak problem z raną. Przetoka nie chce się goić, ziarninuje i robi się szczelinka. Najpierw muszę wygoić ziarninę a potem będziemy martwić się szczelinką i oby ona tylko nie zrobiła się większa bo inaczej chirurg będzie miał co robić Trzymajcie kciuki!
Z dobrych wiadomości mam to, że już za niedługo, bardzo niedługo zmienią mi PEGa na PEG button, czyli na gastrostomię niskoprofilową. Nie będzie już żadnych rurek
A częśc CuDaków miała okazję na żywo zobaczyć mój brzucho z rureczką w Zakrzowie

[kalka_96]

Muszę się pochwalić. Dostałam nowe preparaty (po 1000ml) i już nie muszę wstawać w nocy, żeby podłączyć drugi worek, bo wcześniej miałam torebki po 500ml, czyli chcąc nie chcąc musiałam wybudzić się w środku nocy...
Od dwóch nocy nareszcie mogę się wyspać 'od początku do końca' Super uczucie, bo prawie 8 miesięcy wstawałam cały czas, chociaż zdarzyły się też takie wpadki, że byłam tak zmęczona, że wyłączyłam pikającą pompę i poszłam spać dalej i rano budzę się, a tu niespodzianka i trzeba było nadrobić to w ciągu dnia...
PEG sprawuje się dobrze. Nie jest idealnie, ale będzie lepiej Dalej czekam na zmianę na gastrostomię niskoprofilową i mam nadzieję, że nastąpi to szybciutko
Ziarnina, o której wcześniej pisałam jest mniejsza, po smarowaniu jej specjalnym specyfikiem- roztwór azotanu srebra.
Crohn siedzi cicho. Nie będę narzekać, bo tylko czasem występują jakieś 'małe' objawy, które w porównaniu ze stanem sprzed 'żywienia' są naprawdę 'małe' Wyniki są w porządku. Chociaż trochę się martwię, bo ostatnio troszeczkę CRP skoczyło do góry... Na początku grudnia czeka mnie rezonans. A potem zmiana szpitala, bo nareszcie skończę 18 lat.
Nie wiem, co będzie dalej... Na razie jest dobrze. Gastrostomia nie przeszkadza mi na co dzień, nawet czasem o niej zapominam. Żyję jak najbardziej normalnie i robię to, co wcześniej, czyli bardzo dużo , bo staram się wykorzystać każdy dzień na maksa
Baby pytała kiedyś o wskazówki - 'jak wytrzymać bez jedzenia?' Wklejam link do artykułu z portalu naŻywieniu.pl Mam nadzieję, że się kiedyś komuś przyda.
http://www.nazywieniu.pl/artykuly/34,le ... a,107.html
I jeszcze muszę Wam podziękować za wsparcie! Za wszystkie rozmowy na pw,na fb i te na żywo. Bez Was już dawno nie dałabym rady.

[Miska Ryżu]

Kalka wspaniale czytać takie posty. Cieszę się ogromnie, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Z Twojego posta emanuje taki ogrom pozytywnej energii!! Niesamowite!

Bardzo się cieszę!

[kalka_96]

''Przygód'' ciąg dalszy
Z takich ciekawych rzeczy, to byłam ostatnio u fotografa
Musiałam pójść z plecaczkiem. Bo teraz dostaję troszkę więcej ''jedzonka'', bo wyniki troszkę gorsze...
Pan fotograf, prosił żebym odłożyła sobie plecaczek i zostawiła w poczekalni. Zaczęło się tłumaczenie, że nie mogę go odłożyć na krzesełko, bo jestem do niego ''przywiązana'' Fotograf się chyba troszkę przestraszył I nie wiem, czy coś zrozumiał z mojego tłumaczenia, ale dobrze, że choć ładne zdjęcie zrobił, bo to do dowodu

i jeszcze jedna ciekawostka

ostatnio malowałam łazienkę z plecaczkiem wiem, że to niezbyt mądry pomysł był, bo różnie się to mogło skończyć, ale wyszłam na drabinkę... plecaczek z kroplówką na plecy a do rączki farba i pędzelek.
da się? da!

[mgiełkaa]

kalka_96, jesteś naprawdę niesamowita

[Anonymous_13ece955]

kalka_96, chciałabym zobaczyć minę fotografa

za to malowanie na drabinie ze świeżym mr PEG'iem i opatrunkiem masz wpiernicz, to już wiesz, nie uciekniesz.

pamiętaj, plecaczek dodatkowo ściąga łopaty i prostuje plecy, pierś do przodu, Bejbe!