Zywienie pozajelitowe - kliniki prywatne

[krzysio2046]

Witam Was serdecznie,

czytam Wasze forum od okola dwoch tygodni, od momentu kiedy dowiedzialem sie ze moja mama bedzie zywiona pozajelitowo. Opowiem jej historie w kilku zdaniach, a na koncu zadam Wam pytanie.

Moja mama 2 lata temu miala stwierdzonego raka jajnika w powaznym stopniu zaawansowania. Miala dwa guzy, kazdy rozmiaru piesci. Przeprowadzono operacje i wyloniono stomie na jelicie cienkim, pozniej byla chemioterapia, zamkniecie stomii (na ktore czekalismy pol roku, bo mama nie chciala tego "przyspieszyc"), pozniej wznowa i kolejna operacja (niestety przerzuty byly na otrzewnej i jelicie. Chirurg co mogl to usunal, reszte miala zwalczyc chemioterapia), nastepna chemioterapia. W czerwcu mama miala podany ostatni kurs chemii. Nie dotarla do badania kontrolnego kiedy zaczely sie problemy z zaladkiem. Mama wymiotowala, miala ogromne bole, wzdymalo ja itd. Po rozmowie z kolega lekarzem powiedzial mi ze moze to byc niedroznosc jelita. Przestraszylem sie i pojechalem z mama do szpitala. Obecnie mama lerzy w szpitalu (w pon minal 4 tydzien), zrobili jej RTG jamy brzusznej i pasaz jelita, z badan wyszlo, ze jelito jest czesciowo drozne, ale nie jest niedrozne. Decyzja o operacji nie zostala podjeta. Najprawdopodobniej stan mamy jest na tyle powazny ze sie boja operowac. Na chwile obecna mama w szpitalu jest zywiona pozajelitowo, kazda proba wprowadzenia jedzenia konczy sie bolami i wymiotami. Od dwoch dni mama je kaszki i na razie jest dobrze. Mama zostala skierowana do Kliniki Chirurgi Ogólnej i Żywienia Pozajelitowego WUM (szpitala Orlowskiego). Dzwonilismy zeby spytac ktora mama jest w kolejce, bo po czytaniu forum wiem ze mozemy czekac dlugo. Odpowiedzi nie uzyskalismy, powiedziano nam, ze mozemy czekac tygodniami, ze pierwszenstwo maja bardziej skomplikowane przypadki lub juz leczeni pacjencji z naglymi problemami. Rozumiem, ze stan mamy jest stabilny itd. Ale nawet nie wiemy w jakim zakresie w kolejce sie znajdujemy od 40 do 50, od 100 do 120.

Czytajac wypowiedz Misi odnośnie prof. Pertkiewicza i tego szpitala, moge prosić lekarzy, pielegniarki, samego profesora, zeby moja mame przyjeli i przeszkolili, aby mogla dostawac zywienie pozajelitowe w domu. Moze to cos da lub moge znalezc inny szpital? Moze prywatny? Moje pytanie jest nastepujace, czy sa w Polsce szpitale prywatne, albo inne szpitale, gdzie mama i ja zostaniemy przeszkoleni z zywienia pozajelitowego? Jej stan jest ciezki, a ona mi mowi ze chcialaby wrocic do domu? Bez tego przeszkolenia nikt sie na to nie zgodzi. Z tego co czytam i sie dowiaduje to prof. Pertkiewicz ma na to szkolenie pozajelitowe monopol w Polsce, czy sie myle? Bede Wam ogromnie wdzieczny za pomoc, wskazowki. Moja mama ma wyznaczona kolejna chemie na 15 sierpnia, zobaczymy co bedzie dalej.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Marky]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Misiu z tymi tysiącami to troszkę przesadziłaś, z tego co pisze krzysio2046 to jego mama na prawdę wiele doświadczyła i takich przypadków jak ten nie ma aż tak dużo.

Bardzo cenię wiedzę Prof.Pertkiewicza z zakresu żywienia, ale takie sytuacje, w których często w dramatycznych okolicznościach człowiek pozostaje bez informacji w jaki sposób i kiedy może otrzymać pomoc o którą prosi - nie powinny mieć miejsca.

Wszyscy rozumiemy, że są kolejki - ale jak człowiek leży bezsilny na szpitalnym łóżku i szuka ratunku bo dotychczasowe leczenie nie zdaje rezultatu, chciałby wiedzieć czy do ośrodka który może mu pomóc, dostanie się w przeciągu tygodnia, miesiąca czy roku. W końcu chyba jest "jakaś" kolejka i kryteria wedle których osoby są przyjmowane do szpitala.

Misiu nie zrozum mnie źle, bo chyba wiesz że ten problem dotknął mnie osobiście lecz pomimo niekwestionowanego wielkiego doświadczenia Prof. Pertkiewicza w zakresie żywnienia, starasz się tłumaczyć rzeczy, które są nie do wytłumaczenia.

Krzysiu telefon do mnie przesyłam Ci na pw, skontaktuj się proszę ze mną jak najszybciej to postaram Cię się pomóc najlepiej jak będę potrafił. Dodam tylko, że sam jestem na żywieniu pozajelitowym od ponad dwóch lat.

[easy]

prywatnie nie zawsze oznacza,że inaczej też ostatnio miałam przygodę, po której się okazało że biorę złą dawkę asamaxu, a lekarz miał być idealny

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Marky]

Misiu długo myślałem, co Ci odpisać bo w żadnym wypadku nie chcę się z Tobą spierać
Myślę że zarówno Ciebie i jak i mnie choroba doświadczyła w wyjątkowy sposób i chyba wspólnie zależy nam na tym by pomóc innym chorym. W swoim poście napisałem tylko tyle

postaram Cię się pomóc najlepiej jak będę potrafił.

Nie ma tam nic o tym kto jest be a kto nie...

Ty podałaś listę ośrodków referecyjnych - OK. Ja chciałem podać coś więcej (dane lekarzy, jak i gdzie najlepiej się z nim skontaktować, w jaki sposób można sobie zorganizować żywienie i w końcu własne doświadczenia) i nie wiem czemu myślisz że w ten sposób chciałem umniejszyć Twojemu wkładowi opiekę nad chorymi żywionymi pozajelitowo

A wracając do szpitala, to proszę Cię nie wyrywaj z kontekstu moich słów, bo w ten sposób zupełnie wykrzywiasz ich znaczenie.
Ja nie pisałem że nie ma chorych na oddziale
Pisałem o konkretnym przypadku Mamy Krzysia2046 i bynajmniej w jego sytuacji nie chciałby słuchać że takich przypadków są tysiące lub jest ich na pęczki. Wystarczy mi, że takie określenia słyszę na co dzień w różnych szpitalach z których pomocy jestem zmuszony korzystać, a którzy traktują mnie jak "zło koniecznie"

A Ty mówisz, że chorych nie ma tak dużo. Proszę przestań, bo to po prostu śmieszne.

I przepraszam Cię bardzo ale w żadnym miejscu swojego zdania nie pisałem że Twoje opinie są śmieszne, także podaruj sobie takie wycieczki w przyszłości, bo chyba nie na tym poziomie powinniśmy rozmawiać

Nie mów w ten sposób, że moje zdanie jest oderwane od rzeczywistości bo SAM też spędziłem na tym oddziale prawie pół roku, wiele widziałem i doświadczyłem a moja sytuacja wcale nie była inna
Wiele zawdzięczam Prof.Pertkiewiczowi i zawsze będę to podkreślał ale staram się również obiektywnie podchodzić do pewnych kwestii

Proszę Cię pamiętaj o tym, że jestem po Twojej stronie i chcę tak jak Ty pomóc innym...

[krzysio2046]

Drodzy Misiu i Marky,

proszę nie kłóćcie się. Tobie Misiu jestem ogromnie wdzięczny za informacje, które mi podałaś. Namiary na szpitale. Mój tata był w Klinice u prof. Pertkiewicza, rozmawiał z nim. Widział klinikę i chorych. Prof. pokazał mu listę (mama na niej była), ale prof. uprzedził, że nie wie kiedy może zostać przyjęta. Prof. polecił placówki w Łodzi, Poznaniu i Olsztynie. Te które poleciła Misia. Dzwoniliśmy do Łodzi i może coś ruszy. Mam nadzieje. Nie mogę czekać i patrzeć jak mama umiera. Dopóki mam siłę będę o nią walczył.

Słyszałem jeszcze o Szpitalu na Banacha, powiedzcie czy to jest dobry szpital w tym temacie i do kogo można się tam udać, żeby porozmawiać?

Jestem pełen podziwu dla Was wszystkich, że stworzyliście takie forum i pomagacie. Lekarze mają problem z tłumaczeniem choremu co, jak, po co, dlaczego, co grozi itd.? Dzięki ludziom jak Wy, można bardzo wiele się dowiedzieć.

Pozdrawiam

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Marky]

Dokładnie i o to chodzi, ja też jestem za tym by pomóc Mamie Krzysia najlepiej jak potrafimy.

Cieszę się Misiu, że zmieniłaś ton swojej wypowiedzi - każdy ma prawo do swojego zdania, ale nie róbmy sobie przykrości

[bershka]

dzisiaj Kraków do mnie dzownił i podobno jutro czeka nas niespodzianka...mają przyjsć worki a z nim receptariusz.....juz nie mogę się doczekac czy chodzi o zmniejszone worasy czy cos innego......

[krzysio2046]

W Łodzi jesteśmy zapisani w kolejce. Czekamy. Mam nadzieje ze będzie szybciej niż w Wawie.

W szpitalu podają mamie Multimel N7-1000E o pojemności 1500 ml. W poscie żywienie pozajelitowe plus operacja by pawelhks czytałem odnośnie szybkości kapania (schodzenia) jedzenia. Mam pytanie czy wiecie z jaką prędkością taka ilość w/w jedzenia powinna kapać? Mama ma wkłócie centralne.

Problem jest taki, podają jej to żywienie i ona ma:
- ślinotok,
- nudności,
- napinanie brzucha,
- brak łaknienia,
- a kończy się to wymiotami w nocy.

Zastanawiam się jaka może być tego przyczyna. Pasaż jelita wykazał "znaczne utrudnienia przechodzenia środka cieniującego, jednakże na zdjęciach wykonanych po ok. 24 godzinach od początku badania, duża część kontrastu znajduje się w jelicie grubym, Dokładne miejsca przeszkody nie udało się uwidocznić, wydaje się, że utrudnienie przechodzenia spowodowane jest zarówno przez zrosty jak i przez zmiany o charakterze meta (wznowa) w w obrębie jelita cienkiego."
Może lekarze podają jej za dużo tego żywienia?

Jeżeli możecie coś podpowiedzieć będę wdzięczny.

Pozdrawiam,

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Raysha]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

A dla porównania powiem, że ja mam 2100ml i idzie mi przez 12h.
To tak podałam, żeby było wiadomo, że są różne przypadki.

[bershka]

nie zaśmiecam papa

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika