Żywienie pozajelitowe jako forma leczenia przetoki???

[kamas]

Hej mam małe pytanie w sprawie lekko zakręconego Crohna w moim przypadku.
Po długiej diagnozie pobycie w kilku szpitalach w końcu CSK w Katowicach zdiagnozowało mi Crohna z przewężeniem końcowego odcinka jelita cienkiego ok 10 cm z małą przetoką międzypętlową na końcowym jego odcinku , ma początku podali Encorton ale źle go tolerowałem (pryszcze na twarzy, brzuchu plecach) więc zaczęto mi podawać Azatioprynę którą toleruje dobrze. Zakwalifikowano mnie do leczenia Humirą i dostałem 1 dawkę (4 zastrzyki).
Wszystko byłoby ok ale coś zaczęło się po kilku dniach dziać, w dniu kiedy powinienem dostać drugą dawkę CRP(piątek 2.07) miałem 180, i zwiększająca się bolesność prawej strony brzucha. Decyzja o wstrzymaniu humiry, od razu antybiotyki Cipronex i Metronidazol, dieta 0, W ciągu 2 dni weekendu zaczął rosnąć mi brzuch wysoka gorączka, posiew krwii był negatywny i na USG wyszło ze jest zbiornik z płynem, więc decyzja o przeniesieniu na chirurgię
W środę 7.07, znieczulenie ogólne nacięcie powłok brzusznych w ranie pooperacyjnej pod pępkiem w dół i uwolnienie ok 150 ml treści płynnej mętno białej, podobno bez połączenia z treścią jelitową, wychodowali z tego bakterie E.Coli i Proteus mirabilis.
Rana ładnie się goiła, powoli dostawałem dietę ubogoresztkowa/lekkostrawna aż do 14.07 kiedy wydzieliny z rany było jakoś dużo i pojawiła się znienawidzona już przeze mnie marchewka i koperek z zupy w ranie.
Próba z wypiciem atramentu po 15 godzinach pojawił się barwnik w ranie.
Zadecydowano od tego dnia o żywieniu pozajelitowym oraz dano mi nadzieję że przetoka może się "zasuszyć". Rana ładnie ziarninuje tylko że przez nią cieknie żółty płyn
Czy ktoś miał podobne doświadczenie lub zna kogoś komu się przetoki dzięki żywieniu pozajelitowym wygoiły??? Jeżeli tak a mam taką nadzieję jak długo to może potrwać, czy może lepiej aby mi od razu zrobili operację wycięcia tego kawałka razem z przetoką o ile jest tam gdzie była a nie zrobiła się kolejna.
Czy może włączenie z powrotem Humiry mogłoby pomoc, chociaż jak czytałem to nie pomaga ona zbytnio w gojeniu ran.
Będę wdzięczny za komentarze.
Sebastian

[genus]

Hej,
ja wprawdzie nie mialam nigdy przetoki wiec na ten temat nie moge sie wypowiedziec, ale bylam na zywieniu dojelitowym, gdy w zasadzie bylam w stanie krytycznym, nic sie nie wchlanialo, blony sluzowe byly w fatalnym stanie, zadne inne formy leczenia zywieniowego nie dawaly rezultatu, wazylam ponizej 35kg. Moge powiedziec ze zywienie pozajelitowe uratowalo mi zycie. dopiero po tym okresie zaczelam w ogole przybierac na wadze, no i odpoczelam od ciaglych biegunek itp.z perspektywy prawie 2 lat moge tylko polecac - u mnie jelita dzieki temu tak sie polepszyly ze w zasadzie nie musze trzymac obecnie zadnej diety i czuje sie super.
nie wiem jak takie leczenie pomoze przy przetoce, ale ogolnie na stan zapalenia wplywa super.

[kamas]

A po jakim czasie zaczęły pojawiać się pozytywne efekty??? jak długo żywienie było kontynuowane w twoim przypadku.
Ja w ciągu roku przy wzroście 184 i wadze 104kg(grubas byłem) spadłem do 72-74kg, a w ciągu ostatnich 2 tygodni przed podaniem żywienia pozajelitowego spadłem do 66 teraz już 4 dzień waga się utrzymuje i ogólnie czuje się dobrze, tylko ta przetoka cieknie ale mam nadzieję ze jak już się jelito oczyści to się jakoś zregeneruje. Oby tylko moja nadzieja była realna.
Pozdrawiam

[Raysha]

kamas, żywienie pozajelitowe w przetokach jest bardzo dobrym rozwiązaniem, a bynajmniej ma takie założenie, aby pokarm nie drażnił.
żywienie o ile sie nie myle minimum powinno byc 4tyg.
Przyjdzie Misia to rozwinie myśl albo mnie poprawi

[Mamcia]

ŻP może przynieść dobre efekty w leczeniu przetok, biologiczne także. Piszesz o bliźnie nie ie wspominając o wcześniejszych operacjach.

[kamas]

W grudniu próbowano zdiagnozować u mnie chorobę, podejrzewano Crohna, ale hispaty tego nie potwierdziły, jednak na TK i USG wychodził jakiś zbiornik ropny, zoperowano go w lutym i okazało się że był to ropień okołowyrostkowy (podejżewano że to był powód moich problemów, zrobiono ponownie z tego hispat i znowu wyszedł tylko stan zapalny), usunięto go z wyrostkiem i chwilę miałem spokój, miesiąc później kontrolne TK pokazało w dalszym ciągu przewężenie na końcówce jelita cieńkiego, po czym skierowano mnie na CSK w Katowicach, a jako że kolejki są długie miałem czekać 3 miesiące ale po niecałych 2 dostałem się w trybie przyśpieszonym w końcówce maja miałem wtedy CRP 179 i objawy niedrożności jelita, po serii antybiotyków poprawiło się, potem cała diagnoza i reszta jak w pierwszym moim wpisie.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[genus]

A po jakim czasie zaczęły pojawiać się pozytywne efekty??? jak długo żywienie było kontynuowane w twoim przypadku.

ZP mialam ponad 4 tyg, a potem bardzo powoli powrot do normalnego jedzenia ktory tez tak trwal w sumie ok miesiaca, a potem jeszcze wpomagane dozywianie preparatami odzywczymi, tak ze w sumie do wyjsciowej formy powrocilam po ponad roku (prawie 20kg wiecej).

efekty pozytywne zauwazylam juz w ciagu poczatkowych dni jak tylko jelito sie oczyscilo i bylo o wiele spokojniej, choc doskwieraly mi rozne problemy zwiazane z ZP to jednak bylo o niebo lepiej. na samym ZP nie przybralam na wadze w ogole, tez na poczatku wrecz jeszcze zjechalam, ale dzieki bilansowi plynow to szybko wyrownali. waga zaczela rosnac po ok 6 tyg. wiec trzeba chyba czekac cierpliwie, kazdy organizm troche inaczej reaguje, mysle tez ze dopoki stan zapalny sie nie uspokoi to waga sie nie zwieksza. i tez nie koniecznie jest tak, ze jak juz bedzie troche lepiej, to juz ta tendencja sie utrzymuje w 100% - czasem czulam sie gorzej kilka dni.

[kamas]

I są pierwsze efekty, liczba żółtego płynu w ciągu ostatnich 24 godzin była 10 krotnie mniejsza niż przez 2 poprzednie dni. Dzisiaj mam suchy opatrunek już 3 godziny i nic poza odrobiną krwii z rany nie wypływa, jest decyzja o kontynuowaniu leczenia skoro zaczęło na mnie pozytywnie działać.
Pozdrawiam z trochę lepszym humorem

[ Dodano: 02-09-2010 ]
Podsumuje ten wątek, po ponad miesiącu na żywieniu pozajelitowym stan się nie polepszał, ciągle wyciekało, próba ponownego jedzenia zakończyła się zwiększonym wyciekiem z przetoki, 16 sierpnia miałem planowy zabieg helikolektomii prawostronnejwycieli sporo jelita grubego oraz ok 30cm jelita cienkiego gdzie był ten ogromny stan zapalny oraz przetoka. Zespolono jelito cienkie z grubym. Po operacji stan błyskawicznie się poprawia, już tydzień jestem w domu, apetyt mam taki że zjadłbym konia z kopytami ale się ograniczam, wspomagam sie Nutridrinkami i Ensure i od operacji odzyskałem już 2kg a najważniejsze, że już w końcu nic mnie nie boli. Oby spokoj z choroba był długoterminowy.
Pozdrawiam
Sebastian