ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

[Mamcia]

Bardzo dobry materiał. Co do konferencji i to mogę służyć miejscem.
Jest taki portal petycje pl możecie umieścić tam petycję.

[mf]

Misia,
namow moze profesora do oficjalnego wystapienia w tej sprawie. Choc pewnie juz cos takiego mialo miejsce.
Jak bedziesz miala czarno na bialym rekomendacje takiego autorytetu w tej dziedzinie, to ten list / opinie zalacz do Waszego listu chorych skierowanego do wszystkich poslow z komisji zdrowia. Zwroccie sie tam o interpelacje. ktos zainterpeluje w Waszej sprawie. Wtedy MZ musi sie ustosunkowac.

z ciekawosci: ilu jest orientacyjnie chorych, ktorzy obecnie przygotowuja owe worki sami w domu?

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[kasinp]

Kurcze a jakby znalesc dojscie do programu "Uwaga" na tvn ?

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[kasinp]

W publicznej wiedzialam ze łatwo nie będzie , Express reporterów byłby świetnym rozwiązaniem ma oglądalnośc , natomiast cała nadzieja w telewizji komercyjnej

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[kasinp]

Ludki , nadal proszę o odzew osób zywionych ta metodą w domu z okolic pomorskiego , proszę równiez o osoby z okolic południa Warmińsko-mazurskiego,pólnoc Mazowieckie . Znalazłam dojscie do redaktor gazety Żuromińskiej.(choruje ktos z okolic Zuromina??)

[mf]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
ale co to znaczy konkretniej, że nie słuchają? coś musiało MZ na piśmie odpowiedzieć. i jeśli ta odpowiedź jest od rzeczy, to właśnie to trzeba nagłośnić.

mówisz np. że dla MZ liczy się kasa, ale przecież ta metoda domowa jest tańsza, więc jesli w tych pismach argumentują finansami, to już to jest łatwe do podważenia.
jesli jawnie bronią interesów firm farmaceutycznych, to z kolei trzeba odwlołać się do vox populi i to na talerzu podsunąć jakiemuś Faktowi.

nic, jesli masz zeskanowaną taką korespondencję, to możesz mi przesłać mailem i sprobuje pogłównkować i Ci podsunąć kilka wariantów działania. np. pomóc zredagowac taki gotowiec dla gazet

PONADTO: jeśli środowisko lekarskie jest tu jednomyslne, jest tu ew pole działania dla Nacz Rady Lekarskiej. Trzeba im nacisnąć na ambicję

[Mamcia]

Misu ja dziś przekazała, ale to jest sprawa lokalna. Musicie mieć gotowy materiał dla dziennikarzy i jak nie chce was TV to zróbcie kampanię na necie. Napiszcie na wszystkie portale medyczne, których jest wiele. Postarajcie się o opinię hepatologów, zakaźników, gastro itp.
Tekst do dziennikarzy mogę poprawić ,ale z tego co mi przesłałaś sama nic nie sklecę, bo mam za małą widzę.
I interpelacje to dobry sposób. Jeśli zmiana ma być ustawowa to możecie brać udział w posiedzeniach podkomisji.
Za miesiąc wychodzi nasz kwartalnik - chętnie przestawimy Wasze stanowisko i wywiad z Profesorem.
Czy jest ktoś kto napisze ten tekst? Czy ktoś poza Misią przedstawi swoją historię i da sobie zrobić zdjęcie??
Piszesz, że jest 400 osób - na żp, czy na workach robionych samodzielnie?
Rozumiem, że jesteś zmęczona, ale może ktoś inny jest w stanie poprowadzić temat.
Czy kontaktowaliście się z Instytutem Praw Pacjenta ks. Nowaka?? Czy jest już projekt tych niekorzystnych zmian? List, który mi przesłałaś to napisany z błędami wywód p. Farmaceutki.
Znowu na gorąco. Jeszcze raz powtarzam, że byłoby łatwiej, gdybym miała przygotowaną informację prasową.

[kasinp]

Mamcia, problem polega na tym , ze dużo osób chce pomóc ale chorzy z ZP w domu milczą , caly czas nawoluje do tego aby ktos sie odezwal , przeciez to ich dotyczy, nic , echo odpowiada

[mf]

Mamcia, problem polega na tym , ze dużo osób chce pomóc ale chorzy z ZP w domu milczą , caly czas nawoluje do tego aby ktos sie odezwal , przeciez to ich dotyczy, nic , echo odpowiada

bo też racjonalnie rzecz ujmując, takie ciągłe nawoływania są raczej strata energii.
tak na prawdę ważniejsze jest w tym momencie (zakładając, że 1-2 takie historie już macie) uporządkowanie wiedzy o sprawie (vide niektóre pytania Mamci) i działania na poziomie interpelacja, komisja sejmowa, nacisk na ministerstwo. niż dwa artykuły w lokalnej prasie, czy nawet w tv.

jak w sumie jest 400 osób w całej Polsce, których ten problem dotyczy i wcale nie wszystkie z nich chorują na NZJ, to nic dziwnego, że takie nawoływania ad hoc tu na forum nie przynoszą od razu skutku.
Misia już sporo zrobiła. To co teraz trzeba zrobić, to zebrać informacje co konkretnie chce zrobić MZ i jak argumentuje. Przygotować na pismie Wasze argumenty za innymi rozwiązaniami i krótko opisac całą sytuację (inf prasowa). Potem znaleźć sojusznika np. w komisji sejmowej, który złoży interpelacje, na którą MZ będzie musiało na pismie odpowiedzieć.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Mobius]

do MF: przeczytaj WSZYSTKIE WPISY W TYM TEMACIE, PÓŹNIEJ ZADAWAJ PYTANIA. dziękuję. http://www.tvn24.pl/28377...,wiadomosc.html - tu zajrzyj, zajrzyj do pierwszego linku w temacie.

Kurcze a jakby znalesc dojscie do programu "Uwaga" na tvn ?

już nad tym pracują
co do wpisu Kasi wcześniej: trudno się odzywać jak się na tym forum nie bywa.. i nie mam na myśli siebie. wielu chorych na żp nie ma CD czy CU albo jest w podeszłym wieku i rzadko posługuje się Internetem jako narzędziem do komunikacji. pozdrawiam

[mf]

do MF: przeczytaj WSZYSTKIE WPISY W TYM TEMACIE, PÓŹNIEJ ZADAWAJ PYTANIA.

dziekuje za dobra rade. Misia odpowiedziala juz na moje pytanie o liczbe chorych korzystajacych w domu z samodzielnie przygotowywanego ZP, informacji o korespondencji MZ w zalinkowanych przez Ciebie informacjach nie ma, wiec Twoj protekcjonalny komentarz jest calkowicie zbyteczny.