ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

[kasinp]

Rozumiem że temat jest gorący i frustrujący , prosze jednak o spokój i powściągliwośc w wypowiedziach.

Miejmy nadzieje że starania Misi i innych odniosą jakiś skutek , każda pomoc jest na wage zdrowia

[Mobius]

już się MF tak nie irytuj przepraszam.. wybacz tą gafę, ale z racji zachowania ciągłości nie będę poprawiał wcześniejszego wpisu.

a w temacie:
jestem szczęśliwym posiadaczem choroby Leśniowskiego-Crohna i od trzech lat bawię się żywieniem pozajelitowym co wieczór , więc jak potrzebny "słup" do wywiadu, to proszę na pw.

przedmówcy mówią o ważnej kwestii: zgraniu działań.
Najgorsze, że aby działać trzeba sporo środków, Misia wydała pewnie majątek już na telefony, o jej wolnym czasie nie wspominając .

Szykuję właśnie notatkę dla prasy i do różnych osób: jeśli macie pomysły piszcie na pw. Dziś mam trochę zobowiązań, ale jutro od rana siadam do redagowania..
Każdy pomysł wezmę pod uwagę, później wrzucę do wglądu.
Ma być zwięzłe i krótkie, ale dosadne. Do tego trzeba przygotować jakiś zarys (może w punktach) zagadnień i porównań oraz przykładów większej liczby "nieprawnych" zachowań, np. przygotowywania w domu mieszaniny mleka z wodą - do tego zgodnie z prawem trzeba zawezwać..farmaceutę:). mówimy o mleku w proszku używanego w szpitalach, a które rodzice podają w domu (dziękuję Mamciu za pomysł).

Dziękuję wszystkim za KAŻDY pomysł, to bardzo ważne, że chcecie coś robić i pomóc, bo wielu z NZJ może kiedyś stać się jednym z pacjentów żywionych poza- lub dojelitowo.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[kasinp]

Jejku znów jak cos waznego , to ja w pracy i nie obejrzę

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[maggie0278]

Misia wejście smoka - krótko, ale treściwie!

Exactly !
Czatowałam na tą migawkę biegając z pokoju do pokoju : od kompa do tv i na odwrót

[magda281]

Czatowałam na tą migawkę biegając z pokoju do pokoju : od kompa do tv i na odwrót

ja nie zdążyłam -może będzie na necie to?

[-Ania-]

kurcze a ja przegapiłam
muszę popatrzeć na strone www, pewnie wkrótce będzie

ale wstyd
ania

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Shima]

Szukałam na stronie TVN24...niestety nie znalazłam...jesli ktoś trafi prosimy o link

[zaranin]

Jem sobie kolację, patrzę, a tu na TVN24 felieton o żywieniu pozajelitowym. I nagle jakby znajoma twarz - myślę sobie to na bank Misia z forum. No i już chciałem się pochwalić, że widziałem ją w telewizji, ale niestety parę osób mnie ubiegło Szkoda, że tak krótko, ale takie są prawa dzisiejszych mediów - szybko i bez wnikania w szczegóły. A szkoda, bo jak czytam to forum, to Misia ma sporo interesujących rzeczy do powiedzenia. Pozdrawiam sławną na cały kraj Misię

P.S. A ten Pan, który mówił znacznie więcej, to też ktoś z naszego forum?

[Mobius]

jutro wieczorem spróbuję wrzucić link do miejsca, gdzie będzie ten materiał.
na dziś wiem, że nie znajdziecie tego newsa na stronie TVN24.

mam info, że może dziś wieczorem ów materiał zostanie opublikowany na portalu stacji, później wrzucę link

[zaranin]

No i chyba nici z felietonu

[podblond]

Mamcia prosiła bym rozpoznała sprawę ze strony Unijnej... Rozmawiałam z prawnikiem od prawa wspólnotowego. Ma na poniedziałek przeszukać najpierw w traktatach, potem w orzecznictwie, dyrektywach i rozporządzeniach itd. czy cokolwiek normuje tą kwestię. Niemniej prosił mnie bym podesłała mu jakiś projekt aktu prawnego, czy cokolwiek na co powołuje się ministerstwo (ciężko się przeszukuje cały worek prawa unijnego). Macie coś takiego?