ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2418
- Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Rumia
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
Rozumiem że temat jest gorący i frustrujący , prosze jednak o spokój i powściągliwośc w wypowiedziach.
Miejmy nadzieje że starania Misi i innych odniosą jakiś skutek , każda pomoc jest na wage zdrowia
Miejmy nadzieje że starania Misi i innych odniosą jakiś skutek , każda pomoc jest na wage zdrowia
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 paź 2008, 15:39
- Choroba: CD
- województwo: podlaskie
- Lokalizacja: Białystok/Warszawa
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
już się MF tak nie irytuj przepraszam.. wybacz tą gafę, ale z racji zachowania ciągłości nie będę poprawiał wcześniejszego wpisu.
a w temacie:
jestem szczęśliwym posiadaczem choroby Leśniowskiego-Crohna i od trzech lat bawię się żywieniem pozajelitowym co wieczór , więc jak potrzebny "słup" do wywiadu, to proszę na pw.
przedmówcy mówią o ważnej kwestii: zgraniu działań.
Najgorsze, że aby działać trzeba sporo środków, Misia wydała pewnie majątek już na telefony, o jej wolnym czasie nie wspominając .
Szykuję właśnie notatkę dla prasy i do różnych osób: jeśli macie pomysły piszcie na pw. Dziś mam trochę zobowiązań, ale jutro od rana siadam do redagowania..
Każdy pomysł wezmę pod uwagę, później wrzucę do wglądu.
Ma być zwięzłe i krótkie, ale dosadne. Do tego trzeba przygotować jakiś zarys (może w punktach) zagadnień i porównań oraz przykładów większej liczby "nieprawnych" zachowań, np. przygotowywania w domu mieszaniny mleka z wodą - do tego zgodnie z prawem trzeba zawezwać..farmaceutę:). mówimy o mleku w proszku używanego w szpitalach, a które rodzice podają w domu (dziękuję Mamciu za pomysł).
Dziękuję wszystkim za KAŻDY pomysł, to bardzo ważne, że chcecie coś robić i pomóc, bo wielu z NZJ może kiedyś stać się jednym z pacjentów żywionych poza- lub dojelitowo.
a w temacie:
jestem szczęśliwym posiadaczem choroby Leśniowskiego-Crohna i od trzech lat bawię się żywieniem pozajelitowym co wieczór , więc jak potrzebny "słup" do wywiadu, to proszę na pw.
przedmówcy mówią o ważnej kwestii: zgraniu działań.
Najgorsze, że aby działać trzeba sporo środków, Misia wydała pewnie majątek już na telefony, o jej wolnym czasie nie wspominając .
Szykuję właśnie notatkę dla prasy i do różnych osób: jeśli macie pomysły piszcie na pw. Dziś mam trochę zobowiązań, ale jutro od rana siadam do redagowania..
Każdy pomysł wezmę pod uwagę, później wrzucę do wglądu.
Ma być zwięzłe i krótkie, ale dosadne. Do tego trzeba przygotować jakiś zarys (może w punktach) zagadnień i porównań oraz przykładów większej liczby "nieprawnych" zachowań, np. przygotowywania w domu mieszaniny mleka z wodą - do tego zgodnie z prawem trzeba zawezwać..farmaceutę:). mówimy o mleku w proszku używanego w szpitalach, a które rodzice podają w domu (dziękuję Mamciu za pomysł).
Dziękuję wszystkim za KAŻDY pomysł, to bardzo ważne, że chcecie coś robić i pomóc, bo wielu z NZJ może kiedyś stać się jednym z pacjentów żywionych poza- lub dojelitowo.
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2418
- Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Rumia
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
Jejku znów jak cos waznego , to ja w pracy i nie obejrzę
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
pawelhks pisze:Misia wejście smoka - krótko, ale treściwie!
Exactly !
Czatowałam na tą migawkę biegając z pokoju do pokoju : od kompa do tv i na odwrót
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- magda281
- Znawca ❃❃
- Posty: 2474
- Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: okolice warszawy
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
ja nie zdążyłam -może będzie na necie to?maggie0278 pisze:Czatowałam na tą migawkę biegając z pokoju do pokoju : od kompa do tv i na odwrót
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.
- -Ania-
- Admin
- Posty: 4331
- Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Jaworzno
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
kurcze a ja przegapiłam
muszę popatrzeć na strone www, pewnie wkrótce będzie
ale wstyd
ania
muszę popatrzeć na strone www, pewnie wkrótce będzie
ale wstyd
ania
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
- Shima
- Doświadczony ❃
- Posty: 1262
- Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Zdunska Wola
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
Szukałam na stronie TVN24...niestety nie znalazłam...jesli ktoś trafi prosimy o link
Zawsze służę rozmową [you]
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
Jem sobie kolację, patrzę, a tu na TVN24 felieton o żywieniu pozajelitowym. I nagle jakby znajoma twarz - myślę sobie to na bank Misia z forum. No i już chciałem się pochwalić, że widziałem ją w telewizji, ale niestety parę osób mnie ubiegło Szkoda, że tak krótko, ale takie są prawa dzisiejszych mediów - szybko i bez wnikania w szczegóły. A szkoda, bo jak czytam to forum, to Misia ma sporo interesujących rzeczy do powiedzenia. Pozdrawiam sławną na cały kraj Misię
P.S. A ten Pan, który mówił znacznie więcej, to też ktoś z naszego forum?
P.S. A ten Pan, który mówił znacznie więcej, to też ktoś z naszego forum?
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
-
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 01 paź 2008, 15:39
- Choroba: CD
- województwo: podlaskie
- Lokalizacja: Białystok/Warszawa
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
jutro wieczorem spróbuję wrzucić link do miejsca, gdzie będzie ten materiał.
na dziś wiem, że nie znajdziecie tego newsa na stronie TVN24.
mam info, że może dziś wieczorem ów materiał zostanie opublikowany na portalu stacji, później wrzucę link
na dziś wiem, że nie znajdziecie tego newsa na stronie TVN24.
mam info, że może dziś wieczorem ów materiał zostanie opublikowany na portalu stacji, później wrzucę link
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
No i chyba nici z felietonu
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- podblond
- Początkujący ✽✽
- Posty: 307
- Rejestracja: 19 cze 2006, 21:50
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdynia
- Kontakt:
Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych
Mamcia prosiła bym rozpoznała sprawę ze strony Unijnej... Rozmawiałam z prawnikiem od prawa wspólnotowego. Ma na poniedziałek przeszukać najpierw w traktatach, potem w orzecznictwie, dyrektywach i rozporządzeniach itd. czy cokolwiek normuje tą kwestię. Niemniej prosił mnie bym podesłała mu jakiś projekt aktu prawnego, czy cokolwiek na co powołuje się ministerstwo (ciężko się przeszukuje cały worek prawa unijnego). Macie coś takiego?
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło...