Witajcie...
Nie mam weny gdzie moje pytanie zamieścić, więc może tu... jestem świeżakiem zarówno na forum jak i w temacie... mój tata od kilku miesięcy zmaga się z bliżej niokreslona chorobą jelit, obecnie leży w szpitalu Pirogowa w Łodzi, ale zastanawiam się nad uzyskaniem jakiejś konsultacji, bo jak na razie leczenie taty sporwadza się do żywienia pozajelitowego.
Rozpoznania były różne: popromienne porażenie jelit, toczeń, crohn (niepotwierdzony w żadnym badaniu histopatologicznym), nawrót ziarnicy sprzed 20 lat (wykluczony) itp. chyba w końcu stanęło na tym pierwszym, ale chyba nikt nie ma pewności. Efekt jest taki, że po 5 operacjach tata ma około 80 cm jelita cienkiego i wyłoniona ileostomię i pomimo gigantycznego worka żywieniowego (4100) odwadnia się. Jak poczytałam na forum troszkę o przejściach innych forumowiczów, to widzę pewne analogie do choroby taty... choroba zaczęła się od nawracającego niezlokalizowanego bólu brzucha, któremu towarzyszyły biegunki i zaparcia (wtedy lekarze utrzymywali, że to zespół jelita drażliwego) w końcu ostry stan i diagnoza: martwica kątnicy nieznanego pochodzenia - 3 operacje w przeciągu 2 tygodni (dwukrotnie zespolenie rozchodziło się), w końcu po miesiącu od trzeciej operacji przetoka skórno-jelitowa samoistna (włączono wspomagająco żywienie pozajelitowe)... po kilku miesiącach próba zespolenia, która zakończyła się drugą operacją i usunięciem znacznej części jelit, które po prostu nie chciały się zrosnąć i jak to określił lekarz operujący "pruły się jakby były z papieru", więc efekt: ileostomia, ale z uwagi na bardzo krótkie jelito brak wchłaniania i bardzo duża utrata wody.
Nie znam się na tym, ale jakos tak intuicyjnie czuję, że ktoś temu się powinien bliżej przyjrzeć i poza samym zapewnieniem żywienia, powinno temu towarzyszyć jakieś leczenie.
Mieszkam w Warszawie i dlatego pomyślałam o MSWiA, ale nie wiem czy i ewentualnie jak uzyskać konsultację w tym ośrodku bez ściągania taty do Warszawy. Czy ta klinika specjalizuje się jedynie w CU i CD? Te choroby raczej zostały u taty wykluczone, więc nie wiem czy nie lepiej poszukać innego ośrodka... będę wdzięczna za wszelkie uwagi... z góry dzięki!
żywienie pozajelitowe - gdzie udać się na dodatkową konsulta
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
Misia
Re: żywienie pozajelitowe - gdzie udać się na dodatkową konsulta
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
-
Yuppka
- Debiutant ✽
- Posty: 2
- Rejestracja: 06 sty 2010, 23:58
- Choroba: nie ustalono
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
Re: żywienie pozajelitowe - gdzie udać się na dodatkową konsulta
Misia!
Szkoda, że nie mogę oznaczyć Twojego postu jako pomocny, bo słowami nie umiem wyrazić jak bardzo dla mnie cenne są informacje, które zamieściłaś!
Przyłączam się do prośby o przeniesienie mojego posta w jakieś bardziej odpowiednie miejsce, wtedy podzielę się naszymi doświadczeniami, które może kiedyś przydadzą się komuś innemu.
Co do Pirogowa, to sprostuję jedynie, że nie mam żadnych zastrzeżeń do opieki medycznej, natomiast niestety problemem jest uzyskanie jakichkolwiek informacji od lekarzy, stąd nie wiem czy to jest tylko problem komunikacyjny czy niestety (co jest rzeczą normalną i ludzką) nie wiedzą co się dzieje...
Jeszcze raz dzięki
Szkoda, że nie mogę oznaczyć Twojego postu jako pomocny, bo słowami nie umiem wyrazić jak bardzo dla mnie cenne są informacje, które zamieściłaś!
Przyłączam się do prośby o przeniesienie mojego posta w jakieś bardziej odpowiednie miejsce, wtedy podzielę się naszymi doświadczeniami, które może kiedyś przydadzą się komuś innemu.
Co do Pirogowa, to sprostuję jedynie, że nie mam żadnych zastrzeżeń do opieki medycznej, natomiast niestety problemem jest uzyskanie jakichkolwiek informacji od lekarzy, stąd nie wiem czy to jest tylko problem komunikacyjny czy niestety (co jest rzeczą normalną i ludzką) nie wiedzą co się dzieje...
Jeszcze raz dzięki
-
Misia
Re: żywienie pozajelitowe - gdzie udać się na dodatkową konsulta
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika