Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Jedna z form leczenia żywieniowego, które polega na podawaniu energii (substancji odżywczych), wody, białka, elektrolitów, pierwiastków śladowych drogą dożylną

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Mutti » 19 gru 2009, 23:17

Moja ukochana córka ( Crohn, zwężenie,guz zapalny na jelicie) już trzeci tydzień spędza w szpitalu. Z uwagi na niedożywienie podano żywienie pozajelitowe. Czuła się nareszcie lepiej lecz po tygodniu klapa! Gorączka - posiew wykazał gronkowca ! Żywienie odłączono, izolatka, leczenie antybiotykiem.
Piła Fresubin. Początkowo dobrze go znosiła ( choć powodował biegunkę), teraz od dwóch dni ból brzucha nasila się nawet po niewielkiej jego ilości. Już nie jest w stanie jeść niczego, nawet domowych wywarów warzywnych z grysikiem. Lekarz prowadzący mówi , że "będą obserwować". W poniedziałek będzie konsultacja chirurgiczna. Operacja jest prawie przesądzona , tylko kiedy ? Do tego czasu przydałoby się podtrzymać ją przy obecnej wadze ( 40 kg po żp), tylko czym ? Nutridrinków jej organizm nigdy nie tolerował, Ensure początkowo był dobrze znoszony lecz po jakimś czasie musiała go odstawić gdyż nasilał bóle.
Czy ktoś z was też tak reagował na odzywki bezresztkowe?
Czy macie jakiś pomysł co od innej odżywki bezresztkowej ? Peptisorb chyba jest paskudny w smaku...

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: ita71 » 19 gru 2009, 23:32

Może karmienie dojelitowe...syna postawiło to na nogi.
Był w bardzo złym stanie i w szpitalu założyli mu sondę,
przez którą podawali odżywki.Parę lat temu był to Supportan,
w zeszłym roku Nutrison Energy Plus.
Nigdy nie mów nigdy...

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Mutti » 20 gru 2009, 08:53

Dojkelitowe raczej nierealne.Założenie sondy powoduje tak silny ból przełyku, że po niej przez kilka tygodni ma trudności z połykaniem. Szukam pomysłu na inna odżywkę dosustna, bezresztkową.

Misia

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Misia » 20 gru 2009, 09:53

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Mutti » 20 gru 2009, 10:42

Kraków, Śniadeckich, u Macha. Wiadomości z ostatniej chwili : utrzymuje się podniedrożność jelit, będzie miała rentgen i w zależności od wyniku operacja może być nawet natychmiast.
Trzymajcie za nią kciuki !
Misiu, wiem, że to wina szpitala. Na pewno nie miała wczesniej gronkowca, przecież wiele razy miała kroplówki, nawet dwukrotnie ŻP podawane krótko, dożylnie i nigdy nic się nie działo. Młoda pilnowała pielęgniarek, przypominała o dezynfekcji ale np. opatrunek przy wkłuciu był zmieniany tylko raz dziennie- tak kazał lekarz prowadzący, choć Młoda upominała się o częstsze zmiany, gdyż reagowała alergicznie na plaster.
Na leczenie w specjalistycznym ośrodku nie było czasu. najpierw lekceważono objawy zaostrzenia, twierdząc, ze są typowe dla Crohna, o tomografie nie można się było doprosić, gdyz nikt nie dał skierowania ( podczas pobytu w Szpitalu Wojskowym uznano, ze to niepotrzebne) i dopiero na klinice ja zrobiono. Po kilku miesiącach od pierwszych nietypowych objawów !
Okazało się, że to guz zapalny, prawie 10 cm. Podleczono, konsultaja chirurgiczna wskazała na przeczekanie, więc wypisano, Nie minęły 3 tygodnie i był nawrót dolegliwości. SOR, podniedrożność dwudniowa, przygotowania do operacji z marszu. Ale jelita nagle ruszyły. Po wyjściu z rejonowego szpitala po 2 dniach trafiła do kliniki. A tam...cóż, jak pisałam. wyżej.

Misia

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Misia » 20 gru 2009, 10:51

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Mutti » 20 gru 2009, 11:10

Misia, dzięki za słowa otuchy. Chcę wierzyć, że to dobry szpital, choć nie zawsze traktuje się tam pacjenta jak osobę na poziomie pozwalającym mu zrozumieć co się do niego mówi. Czasem zdarza się, że prośba o wyjaśnienie czy poszerzenie informacji spotyka się z niechęcią lekarza.
Moja Młoda twierdzi, że najlepszą opiekę i empatyczne podejście do pacjenta to ona czuła w zwykłym szpitalu powiatowym w Zakopanem, gdzie trafiła na drugi dzień po przyjeździe na wypoczynek w górach.

Awatar użytkownika
Słonko
Początkujący ✽✽
Posty: 486
Rejestracja: 08 wrz 2006, 20:35
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Słonko » 20 gru 2009, 11:18

Mutti, przesyłam słowa otuchy dla Ciebie i Twojej córki - jej historia bardzo przypomina moją, tylko że ja nie wiedziałam że mam Crohna - chodziłam tam i z powrotem: szpital - dom, podniedrożność - drożność aż wreszcie przeprowadzono operację, która na 4 lata pozwoliła mi cieszyć się bardzo dobrym samopoczuciem. Mój guz zapalny też był wielki, w sumie wycięto 55 cm jelita. Po operacji będzie tylko lepiej, wierzę w to mocno! Oby przeprowadzili ją jak najszybciej. Pozdrawiam!

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Mutti » 20 gru 2009, 11:42

Dziękuję wam za wsparcie. Ja jestem silna , wytrzymam lecz boję sie o nią. Jest zrozpaczona, przerażona i bardzo samotna, bo od 3 tygodni wstrzymano wizyty i z nikim nie może ie widzieć. Zostaje tylko telefon.

Misia

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Misia » 20 gru 2009, 14:27

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Mutti » 20 gru 2009, 19:02

MŁoda wręcz błagała o operacje już we wrześniu, tylko chirurdzy twierdzili ( była konsultacja), że skoro nie ma ropnia to nie warto się spieszyć. A co do " specjalistycznego ośrodka" - dopiero we wrześniu tam trafiła, poprzednio były to różne szpitale, najczęściej Zeromski w N. Hucie, po drodze powiatowy w Zakopanem i wojskowy w Krakowie.
Pawelhks, sposoby omijania zakazów mamy opracowane, realizujemy na bieżąco. Ale nie o to chodzi. Młoda ma depresję, bierze antydepresanty, źle reaguje na odcięcie od rodziny. Tęskni. A schodzić nie może bo jest zbyt słaba.
Co do zwężeń: nie wiem jak jest teraz, bo nie znam wyników tomografii ( prócz informacji o guzie) ale poprzednio było to w jelicie krętym, około 8 cm. Tylko teraz objawy podniedrożności, które poprzednio koncentrowały się w prawym dole pachwinowym, ujawniaja sie równiez z lewej strony brzucha.

Misia

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Misia » 20 gru 2009, 19:43

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Szaraja » 21 gru 2009, 16:35

Nie mogę pomóc, bo nei znam sie na tym. Trzymam kciuki, aby jak najszybciej Twoja córa miała operację. mam nadzieję, że wtedy wszystko się uspokoi. Nie jest to remedium, ale być moze rozmowa z lekarzem, może prof. Machem, uspokoiłaby obawy Twojej Młodej , a przedewszystkim , doprowadziłąby do zgody na wizyty. Mozna przecież ubrać fartuch jednorazowy, maseczke, nie weim co by chciieli. Mają tez chyba tam psychologa, który mógłby zaopiniowac koniecznośc wizyt Rodziny.
Trzymajcie się cieplutko.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Mutti » 21 gru 2009, 21:42

Operacja dopiero za miesiąc. Do tego czasu musi przytyć. na razie chudnie, bo już trzeci dzień nic nie je ani nie pije. Jutro zadzwonię do lekarza ( osobiście nie mogę- pracuję a o urlopie nie ma mowy). Grozi jej pozostanie w szpitalu na święta ( przez gronkowca, takie sa podobno procedury).
Czy znacie jakies sposoby uniknięcia podniedrożności ? W ubiegłym tygodniu lekarz mówił, że już nie będa podawać ŻP. Więc co wzamian ?

[ Dodano: 21-12-2009 ]
Misiu, jak wygląda gastrostomia?
Szaraja, psycholog jest w ciąży i nie może stykać sie z zakaźnym gronkowcem. Prosiła juz o kontakt ale odmówiono.

Misia

Re: Fiasko żywienia pozajelitowego- co dalej ?

Post autor: Misia » 21 gru 2009, 21:47

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Pozajelitowe”