Program o żywieniu pozajelitowym i budowie ośrodka w Krk

[misiek1]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Szczerze mówiac to nie wiem jak wygląda, zawsze czekałem na Ciebie na korytarzu

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Stojak i owszem, nawet miałem zaczyt go ponosić

Nie chciałem Cie urazic, poprostu tak odebralem ton Twojej wypowiedzi, drugim postem rozwialas wszsytkie watpliwosci.

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Nie przepraszaj, nutka złośliwosci dodaje pikanterii wypowiedzi a pozatym RTG duszy ?

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[misiek1]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Oj Misia...
Wiem jak wygląda żywienie pozajelitowe.

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Dlatego grzałem ławke na korytarzu szpitala i nie wiem jak wygląda Twoj oddział.
Ale za to znam dobrze automat na kawe, raz nalał mi sama wode....

Do Adminów : wiadomo że ten OT musiał kiedyś nastapić, emocje opadły i juz jest ok

[Kacper]

przywracam z powrotem:

uwielbiam jak dajecie się manipulować..

pomijam temat żp, bo to bardzo ważna kwestia, choć w świetle projektu reformy służby zdrowia staje pod znakiem zapytania (dopłacanie do każdej formy leczenia będzie tylko dla zamożnych).

ale wracając: dlaczego nie pokazano nastolatka albo dorosłego na żp ano jak to zwykle w takich programach, żeby wycisnąć kilka łez.. i kasy hehe

czasem obserwując takie programy zastanawiam się jaki mają cel... i do tego pani Walter.. brrr.. no cóż, nie od dziś wiadomo, że fundacje to niezły "byznes"

fakt, coś tam robią, i chwała im, ale to żadna sztuka mając takie zaplecze medialne jak telewizja męża .

to ja tutaj zachęcę do przekazywania 1 procenta podatku na inną organizację niż jakieś tam medialne fundacje czy choćby naszą J-elitę..

mówię o Fundacji Linia Życia, działającej przy Oddziale Klinicznym Żywienia i Chirurgii w Warszawie przy ul. Czerniakowskiej 231, które zajmuje się od wielu lat żywieniem pozajelitowym.

Tu podczas prawie każdego mego pobytu odchodzą ludzie.. w różnym wieku.. dla których ŻP okazało się przepustką do dłuższego życia, jest nadzieją na lepsze jutro..

Wiem, że dzieci to taki wzruszający temat, ale zachowajmy jakiś zdrowy rozsądek i dystans do takich programów, to granie na emocjach i naszych komórkach .

[Linda123]

Dziś chyba na TVN cała "Uwaga" o 19.30 będzie poświęcona temu chłopcu.
Chyba bo ręki sobie nie dam za to uciąć.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Kacper]

Droga Żabusiu i Misiu

I jak zwykle Wy o niebie a ja o chlebie, ale już przywykłem.

Powtórzę co sam napisałem: "pomijam temat żp, bo to bardzo ważna kwestia"

- chciałem tylko zwrócić uwagę, że manipuluje się w tym programie nami, widzami.. taka refleksja..

A to, że wspomniałem o Klinice, w której jestem także pacjentem, miało na celu przypomnienie, że dorosłym tą metodą można też dać szansę w ogóle na życie, i że są inne fundacje bądź organizacje poza tą tvnowską , które też potrzebują wsparcia i robią to NON-PROFIT.

Nigdzie słowem nie napisałem, że dzieciom nie należy się pomoc. NIGDY NIGDZIE NIE UżYłEM TAKIEGO TERMINU

tak jak napisałaś Żabusiu, choruję od najmłodszych lat - widziałem agonię i śmierć takich samych berbeci jak ten Piotruś, kilkuletnich, którzy nie poznają nigdy smaku kawy, może nigdy nie zobaczyli morza.
Nieraz oczy zachodzą mi mgłą na wspomnienie tamtych czasów.. Lecz nie tylko tamtych..

Czy ja komuś pomogłem to już moja sprawa - nie proszę od dzieci czy ich rodziców referencji ani zaznaczania na Forum znaczka: pomógł. Nie w tym rzecz.

NIE GARDZę J-ELITĄ to po co bym tu w ogóle był tutaj przesadziłaś Żabusiu

Wiem, że wiele fundacji to.. (mój przyjaciel jest prokuratorem) przykro to mówić, ale prowadzi wiele postępowań przeciwko różnym organizacjom teoretycznie pomagającym pacjentom. Mówił o nadużyciach w wydatkowaniu zgromadzonych środków..
Co nie oznacza, iż uważam, że wszystkie organizacje są beee - opłacam składki członkowskie w kilku organizacjach, na inną przekazałem symboliczny 1 procent, poprosiłem znajomych o przekazywanie 1 procentu na J-Elitę i inne organizacje, które wiem, że naprawdę robią coś pożytecznego, czasem pomagam niematerialnie itd.. Wiem, że to niewiele, ale zawsze coś. Drobna cegiełka ode mnie...

Misia: to nie wytykanie błędów czy krytyka.. to moja refleksja, mam do niej prawo.. chciałem zwrócić uwagę na podtekst. Nie neguję ważności tematu i samej sprawy.
I proszę Cię, nie pouczaj mnie co mam robić. Wiele razy mi pomogłaś, ale nie znasz mnie na tyle i nie wiesz co robiłem w życiu ani co robię. Poznaj mnie, a później wydawaj sądy, dobrze I proszę, nie wykorzystuj przeciwko mnie tego, co już o mnie wiesz, bo to nie fair.
Masz rację, że bez emocji nic by się nie zyskało.. Przecież reklamy też są budowane na sprzedaniu klientowi emocji jakie towarzyszą produktowi, a nie samego produktu.
Zgadzam się z punktami, których już tu przytaczać nie będę. Dobrze, że w ogóle duże media się tym zainteresowały, bo to trudna sztuka pozyskać ich dla jakiejś akcji..

Co do sedna tematu - program w telewizji - jest to bardzo dobry krok w kierunku propagowania ŻP w Polsce.. W moim mieście w zeszłym roku w DSK zaczęto żywić dzieci w ten sposób - o dziwo NFZ nie robił problemów i rozpisano konkurs na dostawcę substancji do mieszanin. Niektórzy z WAS wiedzą, że podobnie jak Misia jestem na żywieniu. Dzięki tej formie leczenia mój stan diametralnie uległ poprawie. W wielu schorzeniach jest to jedyna możliwość utrzymania człowieka w miarę dobrej kondycji.

Każda taka akcja w mediach ma sens, ale odczuwam pewien niesmak i tyle..

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Kacper]

Misia nie chcę prowadzić bezsensownej dyskusji czy się kłócić.. Masz rację, wiele razy zresztą podkreślaliśmy nawet w naszych prywatnych rozmowach, że Internet, słowo pisane, często bywa niezrozumiałe.. Zakłócacze z teorii komunikacji są niestety wadą takich kontaktów i wymiany myśli.

Podsumowując: dobrze, że temat poruszono w mediach, że coś się ruszyło do przodu.

[Kacper]

Kacper, ja to w ogóle nie rozumiem co Ty robisz... Najpierw piszesz posta (na pewno wiedząc, że wywoła on dyskusję, bo zawsze poglądy zupełnie sprzeczne z innymi dyskusję wywołują, a Ty kontrowersyjne rzeczy piszesz nie po raz pierwszy, no i plus dla Ciebie za to, każdy ma prawo pisać co myśli, oczywiście nie urażając innych), potem ludzie odpowiadają, więc posta kasujesz, potem wklejasz od nowa zupełnie to samo (dlaczego nie na swoim poprzednim miejscu?). Jak ktoś nie śledzi tego wątku od początku to już w ogóle nie zrozumie o co chodzi.

To tyle ode mnie.

ok..wklejam z powrotem, ale zaraz Żabusia mnie zmasakruje, że wklejam, kasuję.. ale cóż.. nie da się wszystkim dogodzić.

Wyjaśnienie Magdalene: nie miałem zamiaru wywoływać - jak to napisałaś NA PEWNO - dyskusji..
Mam lepsze zajęcia niż odpowiadanie na ataki na forum.
Nie spodziewałem się takich reakcji. Wyraziłem swój pogląd - zwady są zbędne.

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

I jak zwykle Wy o niebie a ja o chlebie

przywróciłem w starym miejscu.

to co myślę będę umieszczać na swojej stronie, bo widzę, że tu nie podoba się mój punkt widzenia, jakże odstający od linii forum. zapraszam do lektury wpisów .
nikt nie próbuje zrozumieć co piszę No cóż..

nie róbmy OT - piszcie o programie, o wspaniałej inicjatywie pani Walter i stacji TVN.
Moje wypowiedzi potraktujcie jako wypadek przy pracy..

a na mnie powyżywajcie się na priv

[Jolcia]

ech... jestem zszokowana i wręcz oburzona tym co się tutaj podziało !

Uważam, że każdy ma prawo do wypowiadania się na tym forum i poruszania waszkich tematów dla nas wszystkich. Nie ma tutaj ludzi obiektywnych bo każdy z nas ma swoje doswiadczenia przez pryzmat tego co w zyciu przeszedł i jakie ma doświadczenia.
Niestety bardzo nie podoba mi się forma krytykowania i "atakowania" osób które mają odmienne czyt. poprawne "politycznie" zdanie. Czyli mają inne niż "dominujące" tutaj osoby - te które często wypowiadaja sie na forum. Z przykrością musze stwierdzić, że wypowiedzi Żabusi i Misi były bardzo krzywdzące dla Kacpra. On wyraził swoja opinie wraz z emocjami, które pojawiły sie w nim w związku z programem w wiadomej stacji. Nie powinniśmy oceniać go tylko dlatego, że jego zdanie nie jest zgodne ze zdaniem osoby wypowiadajacej sie. Jestem natomiast pod wrażeniem wypowiedzi elwirki, która również wprawdzie nie zgadza sie z Kacprem, ale napisała dlaczego i nie obraziła go, nie odwoływała sie do jego przeżyć indywidualnych. Brawo elwirka za wypowiedzi na poziomie !! Nie powinniśmy sie tutaj obrażać ani oceniać ale raczej tłumaczyć i dyskutować! Odnosze wrażenie, ze niektórym z nas wydaje sie, ze moga tutaj wszystko włącznie z "dyrygowaniem" kto ma i co myśleć. Zachowujmy sie jak dorośli ludzi i szanujmy nawzajem siebie i swoje wypowiedzi nawet jeśli one nie sa zgodne z naszymi wewnętrznymi przekonaniami. Dyskutujmy, rozważajmy, ale nie dyktujmy jak kto ma zyć i myśleć.
Szacunek do drugiego to podstawa każdych rozmów nawet tych forumowych, nawet tych budzących ogromne emocje.

Na podjety temat dyskutowałam dzisiaj w pracy...... wśród ludzi niezaangażowanych.... i podobnie jak ja ale także w tym wypadku Kacper doszliśmy do wniosku, że programy medialne ogólnie rzecz biorąc wcale NIESTETY nie skupiają sie na "PROBLEMIE" ale pokazuja tragedię konkretnego człowieka.... a dlaczego dzieci... no cóz.... bo widok dziecka powoduje reakcje buntu wobec krzywdy małego człowieczka, ale również wzbudza litość
dlatego TV i prasa wolą mówić o dzieciach a nie o trudnościach wszystkich osób z danym np. schorzeniem..
Nie łudźmy się, ze to spowoduje większe zainteresowanie konkretnym schorzeniem.... pomogą, ale konkretnej grupie ludzi.... tj. dzieciom z tym schorzeniem a nie wszystkim cierpiącym na nie bez wzgledu na wiek czy płeć.
Tak więc celem takiego programu nie jest wcale pokazanie szerokiej gamy trudności osób cierpiących na daną chorobę, ale konkretnej osoby.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Szaraja]

Kacper, masz rację, że dla niektórych dorosłych kwestai żp, to kwestai życia. jak zwykle jestes bardzo radykalny w poglądach. Co do medialnego wykorzystania dziecka- a dlaczego nie. Spotakałam sie wielokrotnie z opinia, że to " dorosłe " oddziały dostają jalepszy sprzęt, dla nich są programy lekowe itd. Teraz z perspektywy czasu mogę to tylko potwierdzić- popatrz, dzieci nie mają programu budesonidu, czy entocortu- nieważne , czy ktoś zawalił, czy inne są tego przyczyny. nawet program infliximablu, jest dostosowany do dorosłych- 3 dawki i koniec, tyle samo dla dzieci, mimo opini pediatrów gastrologów, ze to za mało. Moge jeszce wyliczyć dostępność do badań- tutaj myślę, ze dobre pole dla rodziców, aby opisac jak trudno ustalić termin na badanie , wyprosić skierowanie. jak długo byliśmy posądzani o nadtroskliwość, lub wręcZ natręctwo. ile razy gdyby nie nasz- rodziców upór, dziekco nie byłoby dobrze leczone. Nie mam obiekcji w wykorzystaniu faktu, ze chodzi o dziecko- miłe sympatyczne, inteligentne, tylko na żp. To jedyny sposób, aby cos zrobić, aby oddział powstał. Przeciez dorosli mają o wiele lepsza dostępność do żp, niż dzieci. Jka to mozliwe, że jedyny ośrodke żp dla dzieic jest w Warszawie- przeciez to kpina, właśnie z dzieci. Jeśli o mnie chodzi obojętne jak, ale w słusznej sparwie nalezy walczyć o to co sie chce- to też jest walka , ten program. Pokazano fajnego chłopca,a Ty pałasz oburzeniem, ale jak mi się wydaje widzisz tylko jedną stronę medalu.
pozdrawiam i zapraszam do myślenia, chcoć wiem, ze Twej opinii nie zmienię- punkt widzenia zmienia się w miarę punktu siedzenia, czego Tobie nie życzę. Raczej życzę, byś miała piękne , zdrowe i mądre dzieci, jak również by było Cię stać utrzymać je i tak poprowadzić przez początki życia, by byli jak najwartościowszymi ludzmi.
Szaraja

[Kacper]

Misia.. nie rób z siebie męczenniczki na ołtarzu walki ze złem. dziękuję. Doceniam co robisz i inni też to doceniają i proszę zejdź ze mnie. Lubię jak to ciągle podkreślasz swoją wiedzę o żp.. I super, że ją posiadłaś i się nią z Nami tutaj dzielisz.. ale czasem można schować pewne aspekty w kieszeń.. Jak mi to mówisz - przemilczeć.. Wiele razy to słyszałem od Ciebie - żebym skulił uszka itd..


Ironizuję, bo obserwuję rzeczywistość z dystansem. Ulegam emocjom jak każdy, bo jestem człowiekiem wrażliwym, czasem przewrażliwionym na pewne kwestie.. I nie tylko ja - czytając wiele wypowiedzi w różnych tematach. Unikam docinania z tego powodu komukolwiek, bo wiem, że każdy z nas może różnie odbierać sytuacje, słowa, komentarze, opinie itd...

co do burzy jaką wywołałem:
ja napisałem jedno, Ty Misia drugie, a Żabusia jeszcze co innego..

Żabusiu.. nie wyśmiewam nikogo a na pewno nie z członków tego stowarzyszenia, do którego i sam przynależę, choćby na papierze.
Mam obecnie zbyt wiele spraw na głowie, o czym wiesz (także i Misia), bym miał coś robić na rzecz propagowania jakiejkolwiek sprawy.

Czy ja napisałem, że nie cieszy mnie akcja propagująca budowę ośrodka przy Ligocie dla małych pacjentów Bądźmy poważni i nie odwracajcie kota ogonem.

Wyraziłem swój pogląd, że czuję pewien niesmak z powodu takich akcji. Inna sprawa, że bez takiego wsparcia medialnego właściwie ten temat nie miałby racji bytu na szerzej arenie, bo jakby nie było dziś ta stacja zajęła miejsce telewizji publicznej.
Zdrażniła mnie forma przekazu, kojarzy mi się z tabloidami, które wygryzły z rynku poważne dzienniki ogólnopolskie czy lokalne.

Stawiasz Misiu tezę, że krytykują a sam nic nie robię. Fakt, obecnie wycofałem się z wielu akcji z powodu zdrowia, bo to najważniejsze.. Nawet Misia mi to doradziła i Jej posłuchałem, ale to ciągłe pouczanie mnie jak mam się zachowywać.. cóż..
nie podoba mi się to. Ciągle powtarzam: na świecie mieszka 6 mld ludzi, nie każdy musi mnie kochać.

Przy burzy o pewnych lekarzy w zeszłym roku oberwało mi się, że się poobrażają za to co napisałem - wręcz dostałem uwagi, by się pohamował w swoich wypowiedziach.
Uważam, że człowiek inteligentny, na poziomie, mający w sobie mechanizmy autokontroli, przeczytawszy słowa krytyki, przemyśli ją i wyciągnie wnioski.. Ale nie - dostało mi się, że się od nas odwrócą.. Wątpię - wielu z tych wspaniałych lekarzy poznałem dzięki Wam osobiście i wierzę, że nie zrobiliby tego nawet gdyby zajrzeli tu i przeczytali, że pacjenci mogą się dziwić jakimś zachowaniom..

Tak i teraz napisałem o programie UWAGA i sposobie prezentowania tematu jakim jest żywienie pozajelitowe dzieci.
Nie wolno bać się mówić co się myśli. Duszenie w sobie emocji, poglądów i uleganie naciskom zewnętrznym (choćby grupy) podobno jest destrukcyjne dla psychiki człowieka.

Jak zwykle przeproszę jeśli kogoś uraziłem, ale uważam, że nie napisałem nic w pierwszym poście, co można by tak odebrać. Zaczęła się nagonka na moją osobę za to, że mam inny pogląd na rolę mediów w naszych sprawach.
Dziś media kreują, ale i niszczą.

Szarciu.. radykalne

Co jest radykalnego w stwierdzeniu, że do końca nie trafił do mnie sposób pokazania tematu i nie mieszajmy do tego sytuacji dorosłych.

Wiem jaka jest sytuacja dzieci w szpitalach dziecięcych. Jest takie słowo wolontariat - byłem nim na dziecięcej onkologii. Znam niedostatki oddziałów w sprzęt, leki, programy.
Pomogłem przepchnąć program w jednym ze szpitali angażując osoby decyzyjne - leczy się już dorosłych w moim mieście infliximabem i budesonidem. (mam przedstawić referencje z tego tytułu ja przecież tylko krytykuję, a sam nic nie robię ).

W perspektywie jest i objęcie dzieci - ale to już pozostawiono w gestii konsultanta krajowego ds. gastroenterologii, nawet na Forum wiele razy pojawiał się ten wątek, i za każdym razem wzbudzał moją ciekawość.

Szarcia, gdzie napisałem ja bądź Jolcia, że widzimy jedną stronę medalu Oboje doceniliśmy, że w ogóle ktoś poruszył ten temat. Forma przedstawienia sprawy trochę nie teges - to wzbudziło dystans i tym np. ja chciałem się podzielić na forum, a zrobiono z tego upiora w operze .

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika