Jeszcze raz o żywieniu pozajelitowym i dojelitowym także

[Szaraja]

Temat poruszano juz wiele razy, ale chciałam ponownie do niego powrócić.
Coraz więcej osób widzi jak bardzo moze pomóc żywienie pozjaleitowe, zwłaszcza w bardzo drastycznych przypadkach niedożywienia chorych na NZJ. Przykładem - dla mnie bardzo spektakularnym są osoby z Krakowa, które zdecydowały sie na żywienie pozajelitowe dzięki dr Kłekowi. Przyznam , ze znam niewielu tak zaangażowanych lekarzy, którzy są na każde zawołanie pacjenta.
Ludzie ci czują sie lepiej, , chociaż to za mało powiedziane, ustąpiły dolegliwości bólowe, przestała grozić operacja. Teraz każdy kto tego potrzebuje, przynajmnie na południu Polski- tzn od Wrocławia po Podakrpacie moze skorzystać z tej formy leczenia. Mozliwości jest wiele, mozecie się zdecydować, ze dostajecie worki codziennie, jest też mozliwość, ze będą przywożone raz w miesiacu, co daje duż mobilność dla chorych odżywianych pozajelitowo. Przykłądem jest Misia, które wyglada kwitnaco, studiuje, i jeżdzi wszędzie. A choć Ją prowadzi prof. Pertkiewicz, to idea jest ta sama- pozowlić ludziom z ograniczonym wchłanianiem w jelitach, z niedowagą , noramalnie funkcjonować. Jest jeszcze jeden aspekt żywienia pozajelitowego - osoby które czekają na operację, powinny sie zastanowić, czy przy ich wadze ( 30-40 kg), operacja w tym stanie nie stanowi zagroznie dla zycia. Mając żywieni mogą przytyć i przygotowac swój organizm do opercji.

Jeszcze jedno spotakałam sie ze stwierdzeniem, ze żywienie pozajelitowe to chemia i szkodzi, mówią to sami lekarze, którzy nie mają do czynienia z badaniami w tym zakresie nie znają chorych leczonych w ten sposób. Myślę, ze za kilka lat to myślenie się zmieni, bo na całym świecie leczenie żywieniowe w NZJ jest bardzo popularne.
Czekam na odzew i mam nadzieję, ze osoby, które zechcą skorzystać z mozliwości jakie daje nam obecnie medycyna, albo juz z nich korzystaja potwierdzą moje słowa.
Pozdrawiam serdecznie
Szaraja

[Mamcia]

Należy pamiętać, że od tego roku refinansowane jest również żywienie dojelitowe w warunkach domowych. we wszystkich tych przypadkach, kiedy możliwe jest żywienie dojelitopwe to ono powinno być stosowane, ze względu na O działań ubocznych,podobny efekt terapwutyczny i znacznie niższe koszty. Żywienie pozajelitowe to niedrożność jelita, przygotowanie do zabiegu i przetoki (z wyłączniem okołoodbytniczych).
Środki przenaczone na ten rok na żywienie dojelitowe są podobno niskie. W Polsce środkowej żywieniem zaróno do- jak i pozajelitowym zajmuje się prof. Pertkiewicz ze Szpitala Orłowskiego.
Piszemy o tym z Szarają, abyście wiedzieli, żę można leczyć się tą metodą skutecznie. Takie lecznie w krajach cywilizowanych to standart nie tylko w naszych chorobach.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Kacper]

Witajcie CUdaczki i Crohnowcy

Od lutego 2007 roku jestem pod opieką profesora Pertkiewicza ze Szpitala im. Orłowskiego w Warszawie. Znalazłem się tam na własne życzenie.
Pisałem kiedyś o tym. Uciekłem dosłownie z Centrum Onkologii gdzie chciano mnie zabić Remicade (mam wszelkie przeciwwskazania ku podaniu tego szajsu, ale lekarze w COI upierali się, by go zaaplikować).
Nieudolne próby prowadzenia żywienia, którego następstwem miała być operacja mająca na celu usunięcie przewężeń w jelicie cienkim i ewentualne podanie tego shitu (patrz: "cudowny" Remicade ) , doprowadziła do dwóch poważnych w skutkach zakażeń przez pseudo wkłucia (zero sterylności ).

Zakażenia to jedno, a dwa to fakt, iż po miesiącu podawania pseudożywienia w postaci gotowych worków pod nazwą handlową Kabiven skończyła się całkowitą porażką specjalistów (z podobno najlepszego szpitala w Polsce - żenada ). W dniu przeprowadzki do profesora Pertkiewicza ważyłem mniej, niż w dniu przyjęcia do Centrum Onkologii miesiąc wcześniej . Wniosek: żywienie musi prowadzić ośrodek, który ma w tym doświadczenie, a nie, że ktoś coś przeczytał, ale honor nie pozwolił poprosić o pomoc innego specjalisty, który stosuje od lat z powodzeniem taką terapię.

Ale do meritum.

Od 12 lutego 2007 roku jestem na żywieniu pozajelitowym w Klinice Żywienia i Chirurgii Ogólnej Szpitala im. Orłowskiego w Warszawie.
Jeśli nie mam nocnych dyżurów w Firmie to co wieczór przygotowuję sobie kroplówkę zgodnie z zaleceniami z Kliniki Żywienia i Chirurgii zachowując liczne środki ostrożności - dlatego tak sporadycznie zdarzają się zakażenia cewników. Czuję się o wiele lepiej, nawet jeśli to tylko oddziaływanie Placebo na psychikę , to jest niesamowicie skuteczne .
Bóle brzucha, pomimo przewężeń, pojawiają się sporadycznie, i to głównie z mojej winy : a to za mało wypiłem płynów, a to za bardzo się zdenerwowałem.
Owszem, proces odbudowy organizmu poprzez dostarczanie niezbędnych substancji wymaga długotrwałej terapii, ale już widzę efekty: ramiona i klatka piersiowa stały się pełniejsze pomimo faktu, że waga waha się w okolicy 65 kg. W styczniu ważyłem w okolicy 61 kg, żebyśmy mieli jasność .
Popieram tą metodę leczenia. Wiem, że skalpel jeszcze poczeka, choć przewężenia się nie cofną (choć nauka zna takie przypadki, że po zastosowaniu żywienia pozajelitowego nastąpiło całkowite cofnięcie zmian, ale jest to możliwe w pierwszej fazie choroby CD niestety ). Może Misia coś dorzuci w tej materii, bo ma OGROMNĄ WIEDZĘ.

W czwartek na spotkaniu Stomików z Podlasia rozmawiałem z moją dobrą znajomą, która wyniszczona przez raka na dniach znajdzie się w Klinice w Warszawie w celu zastosowania żywienia pozajelitowego. To jedyna szansa na podtrzymanie Jej przy życiu.

Wygodą jest kwestia organizacji logistyki całego przedsięwzięcia, gdyż dostaję do domu zapas sprzętu pozwalający na przygotowywanie kroplówek na conajmniej dwa miesiące naprzód. Nikt mi nic nie musi przywozić codziennie ani nigdzie nie muszę sie fatygować. Przygotowuję wszystko w dogodnym dla siebie czasie i miejscu.


Dwoma rękoma podpisuję się pod tą metodą leczenia naszych przypadłości. Organizm może się odbudowywać i regenerować sam jelito o tyle o ile (wiele zmian jest przecież nieodwracalnych) i pozwala na funkcjonowanie całości organizmu bez patologicznych zmian w obrębie flory bakteryjnej jelit itd.. Moje zaburzenia wchłaniania spowodowane CD doprowadziły mnie na skraj wyczerpania fizycznego. Żadna chemia w postaci leków nie zastąpi odpowiedniego żywienia. patrzcie co jecie - to też ważne. Profesor Pertkiewicz w jednym z wywiadów ostrzegł, że umierają z głodu, gdy jedzenia jest w bród, bo.. źle się odżywiają. Tu znów odwołam się do Misi, bo powinna mieć fragmenty tego tekstu.

Tyle ode mnie.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[-Ania-]

Moja przygoda z żywienie pozajelitowym trwała w sumie trzy miesiące.
Trafiłam do Kliniki na Śniadeckich z bardzo ostrym rzutem crohna (wtedy nie wiedziałam, że to Crohn). Krew lała się ze mnie mimo diety zero, po trzech tygodniach hospitalizacji wprowadzono żywienie pozajelitowe, dzięki któremu przestałam odczuwać głód i ssanie w żołądku. Jako że lekarze nie nadążali z przetaczaniem krwi i wyczerpali wszelkie środki (wówczas im znane) leczenia zdecydowano się na operacje. Pozbawili mnie jelita grubego i kawałka cienkiego łącząc resztę z odbytnicą za pomocą pierścienia (tzw zespolenie). Po miesiącu od operacji mogłam wyjść do domu (długo, bo musiałam dojść do ustalonej przez lekarza wagi). Żywienie pozajelitowe towarzyszyło mi aż do dnia wypisu. Jeszcze do tej pory pamiętam odmierzanie po 4 krople na minutę (nie zawsze miałam pompę) i niebiesko- białe worki. Całe wkłucie centralne było odpoczynkiem dla moich żył no i wytchnieniem od kroplówek z potasem.
Przy kolejnym zaostrzeniu w Klinice w Katowicach nie zdecydowano się na żp, głównie z racji braku środków finansowych (do czego oficjalnie żaden lekarz się nie przyzna). Poza tym w tejże klinice niektórzy lekarze uważają, że leczenie to przynosi więcej szkód niż pożytku, bowiem substancje zawarte w workach uczulają ( sensie: są przyczyną alergii), że ów worki to chemia i np. odradzają stosowanie ich u kobiet w ciąży.
Wspomniana dieta bezresztkowa w tejże klinice jest realizowana w postaci kisieli i galaretek. Żeby mieć bulion, czy jajka to trzeba się do tego „kwalifikować”. Pacjenci nie są informowani o właściwej diecie bezresztkowej i zamiast wracać do zdrowia po prostu chudną.

[Mamcia]

Ja ostatnio przerobiłam żywienie pozajelitowe u myszy i Maćka. Cóż za różnica w podejściu do aseptyki. mysza miała wkłusie z tunelizacją i tłuszcze podawane z oddzielnego worka. zachowana pełna aseptyka. Maciek wkłucie bezpośrednio w zyłe podobojczykową. Wszystko z jednego worka, a co aseptyki to spuszczę zasłonę milczenia. Żywienie dojelitowe, które było stosowane u Myszy od początku choroby pozwoliło jej urosnąć, uniknąc sterydów ogólnych i żyć bez operacji aż do tego roku. Dzięki temu, że w okresie okolooperacyjnym była dobrze odżywiona to goi się wszystko jak na psie.
Teraz powoli wracamy do normalnej diety. Czuje się coraz lepiej.

[Szarcia]

Zostałam poproszona o napisanie cosik o żywieniu dojelitowym, więc piszę
Wszyscy mówili mi przed założeniem sondy żebym się nie denerwowała, bo to tylko chwilkę trwa. Jak większość ludzi, domyślałam się, że to boli itp. Byłam bardzo zdenerwowana przed zakładaniem. Miałam sporą widownię, bo studenci przyszli Sondę mi zakładał niedoświadczony lekarz/student, który pierwszy raz brał czynny udział w przedstawieniu Obawiałam się wszystkiego co najgorsze... ale tylko miałam załzawione oczy i było po sprawie
Bardzo szybko przyzwyczaiłam się do Czesia (tak nazwałam mój stojak, pompę i całą sondę ), a jak się go pozbyłam to się dziwiłam, gdzie mi uciekła moja smycz
Żywienie bardzo mi pomogło przytyć, nie bolał mnie brzuch i nie miałam już tak częstych biegunek
Jedynym minusem było to, że jedzonko troszkę śmierdziało

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[izabela]

Ja również mam żywienie pozajelitowe od grudnia 2006r.Bardzo się bałam że sobie nie dam rady ,ze nie będę mogła normalnie funkcjonować. I myliłam się, studia skończyłam, nie mam anemii, mogę pracować .Mogę chodzić na imprezki , znajomi i rodzinka nie muszą wysłuchiwać ze mnie cos boli;-)Ja lecze się w Krakowie na białej chirurgii u dok.. Kłęka i jestem bardzo zadowolona. Rozpoznanie mam od 2003 r i jeden rok miałam remisji, a tak to na okrągło bule ,krew w stolcu anemia, dieta ścisła i te nieszczęsne szpitale po 3 razy w roku nawet po kilkanaście tygodni. Nie mogła wejść w remisje duże dawki leków nic nie pomagały. Zostałam wysłana na białą chirurgie na usunięcie całego jelita grubego ale to mnie bardziej przeraziło . Spotkałam na swojej drodze życia dobrych ludzi co mi powiedzieli o tym i skorzystałam. Udałem się do lekarza, za 2 dni już wkucie centralne. Przez kilka dni dochodziłam do szpitala na kilka godzin i się szkoliłam. Ja już się już wyszkoliłam to mi zaczęli przywozić do domku żywienie. I tak codziennie się podłanczam się do żywienia. Po miesiącu objawy mi zanikły wszystkie;-) wreszcie jestem szczęśliwa ,chce aż się żyć, a depresja odeszła w zapomnienie.
Pozdrawiam wszystkich i polecam to leczenie ,człowiek bardzo szybko wchodzi w remisje i nie myśli o chorobie. Surze każdą informacją i pomocą jak będę mogła.

Tak ja Misia to pzygotowuje i dbam o to jak onajdroszą zecz hihi

[tata pirata]

Witam

W uzupełnieniu podaję omówienie wiadomości omawiające badania na temat żywienia dojelitowego

http://gut.bmj.com/cgi/content/abstract/55/3/356

"Żywienie dojelitowe (…) prowadzi u chorych na NZJ, w prawie wszystkich badaniach, w ciągu 4 – 6 tygodni do remisji u 60% z nich. Jedno z badań przeprowadzono w Anglii w grupie 50 dzieci chorych na CD. Połowa z nich otrzymała w 100-procentowe żywienie dojelitowe. Druga połowa otrzymywała w 50% żywienie dojelitowe i w 50% normalne jedzenie. W ciągu 6 tygodni zaostrzenie choroby znacznie zmalało, bóle brzucha ustąpiły, ogólne samopoczucie poprawiło się. Jednak tylko pacjenci żywieni w 100 % dojelitowo miało mniej biegunek a wyniki badań morfologicznych (hemoglobina, albumina, płytki krwi, OB) zauważalnie poprawiły się. Nie bez znaczenia jest fakt osiągnięcia u 42% z nich remisji, gdzie dla porównania w grupie odżywianej w 50% dojelitowo stopień remisji wyniósł tylko 15%. Dlatego zaleca się w terapii dzieci chorych na CD żywienie w całości dojelitowe"

[Gośka]

Kochani! Ja i wiele osób mi znanych jest po zastosowaniu leczenia pozajelitowego u dr Kłeka.Nie będę tu opisywała w tej chwili szczegółów, bo juz kilkakrotnie na tym forum o tym chyba pisałam.To jest poprostu rewelacja.Gdyby nie to zywienie to juz by mnie chyba na świecie nie było.A tak to nawet ZUS uznał mnie za zdrową.Ja w ciągu 3 m-cy zywienia przytyłam 12 kg i ze skrajnego wyczerpania wyszłam na prostą.Dolegliwości minęły choć nie całkiem bo jednak te jelita są dalej chore.Ale to jest o niebo lepiej niż poprzednio.Dlatego jestem zwolenniczką, bo mam to sprawdzone na własnej skorze, ze to uwierzcie naprawdę jest dla nas lekarstwem na całe zło.Próbowałam tu na forum pomóc niektórym osobom,aby przed operacją poddały się takiemu leczeniu, które po pierwsze mogłyby jej uniknąćl ub chociaż się wzmocnić.No niestety ludzie są nieufni, a szkoda.Zresztą trudno się dziwić skoro lekarze prowadzący też nie bardzo wierzą w skuteczność takiego leczenia i go nie proponują.Co więcej często to lekceważą i się obrażaja jak się to zastosuje.Więc jeśli tylko ktoś z terenu Śląska, Małopolski, Podbeskidzia, Rzeszowczyzny,Kieleckiego właściwiewie całej Polski południowej- jest w takiej potrzebie - służymy pomocą.Ja i Szaraja chyba też - aby załatwić konsultację z dr Kłękiem.A on już osobiście wyjaśnia co i jak.Potrzebne tylko skierowanie.Oczywiście to wszystko dotyczy osób którym trudno wejść w remisję.Metody farmakologiczne nie skutkują.Są wyniszczone, przed operacjami, a nawet kobiet w złej kondycji które są np. w ciąży.
Żabusiu jest taka możliwość i na Śląsku i na Podbeskidziu.Są osoby które już skorzystały z tej formy leczenia.
Właściwie nic wiele więcej tu nie trzeba pisać, bo poprzednicy a szczególnie Misia to dokładnie wyłuszczyła.Ale jeśli będą jakieś pytania to służę.

[izabela]

Witajcie ,
Chciałam przekazać, że już zeszłam z żywienia pozajelitowego.Ja już wcześniej pisałam miałam go od grudnia 2006 i skończyłam właśnie 11 sierpnia 2007. Wyniki mam rewelacyjne.Mam teraz okres próbny jak organizm sobie poradzi bez tego typu leczenia . Ale myślę ze dam rade kiedyś miałam przez miesiąc i miała remisje na długo .
A teraz to na pewno na bardzo długo:-)))),tyle ze tym razem było bardzo kiepsko zemną.
Weście widzę wszystko kolorowo, bo przy zagoszczeniu wszystko widziałam na czarno. Mam nadzieje ze jak będę ponownie potrzebować takiego leczenia,to go otrzymam.
Nie chciałam bym już miesiącami leżeć w szpitalu tylko w domu,się kurować.
Pozdrawiam i polecam

[Manny]

Czy żywienie poza lub dojelitowe w przypadkach zaburzenia wchłaniania, zapalenia jelit - CU i CD to konieczność?

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika