Moje doswiadczenie z CU, Pomocy

[slydago]

Witam, opisywalem niedawno swoja sytuaje, kiedy to z poprzedniego szpitalu wyszedlem ze zle dobranymi dawkami lekow (przypomne w zaostrzeniu, gdzie mialem 10 stolcow na dobre dali mi 3x1 asamax + 1 x 10mg encorton).

Aktualnie w szpitalu podaja mi 3x10 encorton+ sulfalazyna 3x2 + wlewka z sulfalazyny. Z jeszcze wiekszym zaostrzeniem znow wrocilem do szpitala. Stracilem juz wtedy na wadze 8kg, w krwi wyszly spore braki no i zostawili mnie.
Aktualnie w szpitalu podaja mi imuran, 3x10 encorton+ sulfalazyna 3x2 + wlewka z sulfalazyny. Poprawe widze bardzo mała.

Przymiezali sie do zaczecie podawania cyklosporyny, ale jestem w zbyt glebokiej anemii.

Aktualnie strata wagi sie poglebia od poczatku pobytu w nowym szpitalu spadla mi waga o kolejne 5kg. Zawsze mialem bardzo szybką przemiane materii, z poczatku wazylem 66kg, zaostrzenie spowodowalo spadek masy ciala o 8kg, aktualnie 53kg.

[Mamcia]

http://www.baxter.com.pl/downloads/char ... 0_%20E.pdf
to link do N4-550-E i pełen skład. Nie wiem ile dostajesz poza tym glukozy i czy jest to wystarczające do uzupełnienia niedoborów żywieniowych. Dziwi mnie podawanie cyklosporyny przed podanie dożylnym sterydów w większej dawce. Ale nie jestem lekarzem i nie mam dostępu do pełnej dokumentacji.
Nie ma wlewek z sulfasalazyny - może to salofalk.

[slydago]

Przepraszam faktycznie solofalk, juz nawet mysle nie klarownie. Po 3 tyg uzywania stan sie nie bardzo poprawia, ale nie chca mi zmienic na nic innego, bo jak mowia jest tylko wto w szpitalu, a do domu mi przypisza co innego

[Anne]

Slydago, mnie na spadek wagi bardzo pomogły Ensure i Nutridrinki, z tym że te drugie musisz rozpuszczać w wodzie i pić powoli (zalecenie mojego lekarza). Po tej bombie kalorycznej (po około 3 dziennie) + jakieś jedzenie nabrałam sporo masy, jakieś 8 kg. Brałam przy tym sterydy w dawce 30 mg(Encorton). W 2 tyg. postawiłam się na nogi, a po około 2-3 miesiącach miałam wyniki i samopoczucie książkowe. Te hot-dogi i hamburgery kolegów to chyba kiepski pomysł, sporo ryzykowali. Z jedzenia jadłam dużo zmiksowanych zup. Nie wiem czy to mój wymysł, ale jakoś mniej mnie po nich męczyło niż po zupach normalnych.

[slydago]

Ale tu chodzi o to, ze mi juz nic tu nie daja, mam zapisane w diecie ze podaja mi tylko ten rotwor, nic innego wg nich nie powinienem dostawac. Czyli jak ida z kuchni z jedzeniem to mnie zwyczajnie omijaja.

[Anne]

No to nie masz wyjścia. Musisz się postawić, że lecisz na wadze, że jesteś głodny i że mają coś z tym zrobić. Może pozwolą chociaż to ensure wypić. Jakoś bardzo długo to Cię na tym pozajelitowym trzymać przecież nie mogą.

[slydago]

no chyba, ze te weglowodany dodali jako bonus 1000ml i zapotrzebowanie sie sumuje, ale nie wien szczerze jak to jest...trzeba bedzie kutro spytac:) moze nie chca mnie w suime ukatrupic:p

[Anne]

Ukatrupić na pewno nie. Czasem jednak nie zaszkodzi się przypomnieć Koniecznie zapytaj lekarza, przynajmniej będziesz wiedział na czym stoisz. A tak się tylko zamartwiasz, może niepotrzebnie.

[slydago]

Jak juz mowilem, mam dodane 1000ml weglowodanow, podlaczane są one osobno bez pompy, w osobnym pojemniku 2x500ml, jeden woreczek sie skonczyl po 4h kolo 19.00, drugi mi dolozono i zwyczajnie usnalem, obudzilem sie o 1.40 a on skonczony juz byl (pewnie kolo 1,5h wczesniej) i zadnej wymiany, zadzwonilem po pielegniarke, ona szybko wyjela i przepukala kranik. Nie za dlugo tak bylem bez wyjecia? nie powstanie zaden zakrzep? czy biec teraz do dyzurnego i mu o tym powiedizec?

[Dżordż]

Zaufaj lekarzom. Jesteś pod opieką naprawdę dobrych specjalistów od tej choroby i wyluzuj. Przy tych chorobach zdażają się dużo większe wahania wagi niż Tobie. Pozdrawiam

[slydago]

@Mamcia, glukozy dostaje 1000ml w osobnych workach bez pompy, niestety nie znam ich dokladniejszych parametrow. Moze wlasnie to powoduje, ze wszystko jest w porzdku, a informacja z multimela, nie bierze pod uwage zadnych dodatkow? chcialbym sie zwyczajnie jeszcze kogos doradzic czy to wyglada ok, czy nie..
edit: glukoza 5%, baxter, to widnieje na opakowaniu


Ja rozumiem ze to wyglada jak wpadanie w panike, i tak pewie jest, ale co powiesz o tej 1,5h poslizgu z odlaczeniem kroplowki? a jakbym sie nie obudizl to dopiero rano by to zauwazyli. Rece mi jakby mrowieja i czuje gorac, o ile prawa, tak ma czasem bo jest zapalenie zyl, o tyle lewa wczeniej nie mrowiala. Nie wiem czy to jest efekt dozywiania pozajelitowego, czy przez tą przerwe nie trzeba podac zastrzyku antyskrzepowego.

Zrozum ze tu pielegniarki kompletnie olewaja pacjenta, no przeciez kroplowka gdy sie skonczy trzeba ja wyjac i przeplukac cewnik do ZP. Przeplukala, ale on tak sobie siedzial 1,5h wogole nic nie lecac, po prostu nie znam sie i nie wiem czy to czyms grozi czy nie.

Z wczesniejszego zapalenia zyly po wenflonie juz jestem strasznie wyczulony, mialem dosc ciezki przypadek, reka spuchnieta jak bania i ciagle puchla, po okladach z heparyny i jakichs wodnistych innych, juz 15dni mi to przechodzi a dalej mam lekka opuchlizne, choc brak mozliwosci zgiecia reki praktycznie juz minal, zwykle oklady nie pomagaly wogole, dopiero male dawki antykrzepliwe krwi pomogly w brzuch -"keks" i to tez dopiero jak olalaem pielegniarki i poszedlem o 23.00 do lekarza dyzurnego, bo ciagle puchlo bardziej a pielegniarki mowily ze przejdzie.

[Dżordż]

Musisz pilnować sam. Dzwoń po nie to przyjdą.

[slydago]

Dzis waga znowu w dol, wczoraj 53,5kg, dzis 53kg, przy wzroscie 169. Ja naprawde zawsze mialem szybką przemiane materii i duzo jadlem, tak mam cale zycie. . Wody pije conajmniej 1,5 litra dziennie.

[Mamcia]

Jeśli dostajesz 1000 ml glukozy to jest to 400 kcal. Czyli w sumie nie wiele jako jedyne żywienie. Co do żył to rób sobie okłady z sody profilaktycznie. Co co masy ciała to różnica 0, kg może wynikać z pory dnia. Jesteś niedożywiony, ale do biologicznego być się nie zakwalifikował. Czy dostajesz tę cyklopsorynę i czy przynosi efekty??
Co do kroplówki, to jak ci bardzo zależy na tym, aby odłączyły od razu - to pilnuj. Są pompy, które budzą również sąsiadów.
Przygotuj się do rozmowy z lekarzem. Spisz pytania na kartce i zadaj. To bardzo ułatwia rozmowę.

[slydago]

Mamcia Dziekuje Ci za te wszystkie informacje. No tak, ale do poniedzialku bede musial jakos wytrzymac. Z reszta jesli chodzi o wiedze, moja doktor ma duza, rozmawialem z nia juz raz tak dluzej.


Cyklosporyny mi nie podali ze wzgledu na niski cholesterol i ten atak, ktory mialem wczesniej, za Te kroplowki mialy niby w zamierzaniu "postawic mnie nogi" i dac odpoczac jelitu.

[ Dodano: 06-02-2013 ]
Rormawialem, z moja Pania doktor, powiedziala ze 1500ckal wszystkim podaja, zaczalem jej mowic o tym ze spadam z wagi 300-400g dziennie czuje sie slabo, o pobieraniu krwi zemdlalem,
wiec jak to mozliwe ze to dobra dawka, w koncu powiedziala ze mi zwiekszy, zeby mnie uspokoic, i nast dnia, we wt dali mi 2200kcal+200 w glukozie. No i nareszcie waga przystopowala. Zatrzymala sie na 52kg.

Znalazlem rowniez kalkulator jednego z producentow dozywiania pozajelitowego, podajac parametry takie jakie mialem przychodzac do szpitala, gdzie i tak juz spadlem z normalnej mojej wagi 8kg, wg niego powinienem dostawac 2000-2300 kcal

http://www.globalrph.com/tpn.cgi

Nie wiem, jak oni to obliczaja ze te 1500+200kcal mialo mi wystarczyc te 200ckal, dlatego ze pozniej zmniejszyli glukoze na jeden pojemnik 500ml.