Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Jedna z form leczenia żywieniowego, które polega na podawaniu energii (substancji odżywczych), wody, białka, elektrolitów, pierwiastków śladowych drogą dożylną

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
alimac
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 maja 2012, 15:03
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Pabianice

Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: alimac » 13 maja 2012, 15:14

Jestem z łodzi i sytuacja u mnie wygląda następująco. Moja mama jest po całkowitej resekcji żołądka z powodu raka, przez pewien czas wszystko było w porządku, ale niestety doszło do rozszczelnienia połączenia między przełykiem a jelitem, w szpitalu powiedziano nam, że nic już nie mogą z tym zrobić i mama nie będzie mogła normalnie jeść, więc niezbędne będzie żywnie pozajelitowe. Mama aktualnie jest niechodząca, więc chciałabym zorganizować to żywienie w domu. Proszę o pomoc. Gdzie i do kogo się zgłosić?

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: taloca » 13 maja 2012, 15:49

Za wiele Ci nie pomogę bo się na tym nie znam, ale może pomoże post który napisała kiedyś Misia co prawda do innego użytkownika, ale pewnie dane są dalej aktualne viewtopic.php?t=8889 Słyszałam też, że takim żywieniem zajmuje sie Nutrimed http://www.nutrimed.pl/ niestety nie wiem gdzie mogłabyś się zwrócić o pomoc w Łodzi, ale może jeszcze odezwie się tutaj ktoś kto wie :) Możesz również skontaktować się z Misią gdyż zostawiła nam swojego maila zpizd@interia.pl Ona na pewno najlepiej odpowie na Twoje pytania :)
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: Mamcia » 13 maja 2012, 18:43

Można poszukać na stronach łódzkiego NFZ kto ma kontrakt i tam się dowiedzieć. O tym widzą również onkolodzy i chirurdzy.
Mnie wyszedł Konopnickiej i Pirogowa
http://www.medyczna.info.pl/?n=0,0,3,0, ... 20domowych
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: Marky » 13 maja 2012, 20:29

Hej Alimac,

Jestem pacjentem żywionym pozajelitowo w domu od 2008 roku. Za chwilkę wyślę mail'a do mojego lekarza Dr. Kłęka, który prowadzi pacjentów na domowym żywieniu i mam nadzieję że będzie mógł pomóc Twojej mamie. W każdym razie, osobiście zrobię co w mojej mocy by w możliwie najkrótszym czasie zapewnić Twojej mamie żywienie do domu :roll:

Niestety chwilowo jestem zagranicą, ale przez większość czasu powinienem mieć dostęp do internetu więc postaram się odpowiadać na bieżąco. Zaczynamy właśnie ze Stowarzyszeniem dla Pacjentów na Żywieniu Poza i Dojelitowym i proszę Cię o mail'a na info@apetytnazycie.org, gdyż na forum nie jestem tak często a info o nowym wątku dostałem od Magdalene [dzięki :wink:]

Pozdrawiam serdecznie i czekam na bardziej szczegółowe informacje na temat Mamy i namiary do Ciebie :locked:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: Mamcia » 13 maja 2012, 20:53

Wg mojej wiedzy Nutrimedu w Łódzkim nie ma, ale może coś się zmieniło.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: Marky » 13 maja 2012, 21:28

Mamciu, tak jak napisałem, dopiero wysłałem mail'a do Dr. Kłęka i zobaczymy co będzie można w tej kwestii zrobić.
Jeśli sam nie będzie mógł pomóc poprzez NUTRIMED, może zna kogoś do kogo bezpośrednio można skierować mamę alimac, by skrócić możliwie najbardziej kwestie proceduralne :oops:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: aga210 » 13 maja 2012, 21:45

Witam, jestem na żywieniu pozajelitowym w domu już półtora roku. Jestem z Piotrkowa, więc najbliższy ośrodek mam właśnie w Łodzi. Poleciła mi go Misia z forum. Ośrodek ten znajduje się w szpitalu im.pirogowa- poradnia żywieniowa na parterze. Moim lekarzem jest dr Kunecki. Jeśli chodzi o ośrodek to zdecydowanie godny polecenia. Mimo młodego wieku siedzę w temacie juz bardzo długo, więc zawsze chętnie służę pomocą.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: Marky » 13 maja 2012, 22:07

Przed chwilką dostałem info od Dr. Kłęka, który również polecił mi Dr Marka Kuneckiego ze szpitala im. Pirogowa w Łodzi.
Alimac, odezwij się proszę na mail'a z jakimiś dodatkowymi informacjami to może uda się w jakiś sposób skontaktować bezpośrednio z Dr Kuneckim :wink:
Nie wiem kiedy Aga210, znów będzie w szpitalu ale jeśli jest zadowoloną Pacjentką Dr Kuneckiego to najlepsza rekomendacja :)
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

alimac
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 maja 2012, 15:03
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Pabianice

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: alimac » 13 maja 2012, 22:51

Bardzo dziękuję wszystkim za zaangażowanie, jestem miło zaskoczona tak szerokim odzewem. Bardzo dziękuję :) Namiary na Pirogowa miałam już wcześniej. Będę się jeszcze dowiadywać o ten drugi szpital, bo też go dzisiaj znalazłam. Gdyby ktoś słyszał jeszcze o jakimś ośrodku, będę wdzięczna za informację. Dzięki, jesteście wielcy!

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: aga210 » 14 maja 2012, 11:41

Kolejną wizytę mam dopiero za dwa miesiące, ale mogę podać numer komórkowy doktora Kuneckiego Z tym, że on jest zawsze zajęty, więc wydaje mi się, że lepiej podjechać do poradni. Tam wszystko wyjaśnią. Wydaje mi się, że ośrodek w Pirogowie jest najlepszy jeśli chodzi o województwo łódzkie. Mam też porównanie w Warszawą i wydaje mi się, że w Łodzi pielęgniarki wyjątkowo dbają o sterylność. Ja worki robię sama w domu i sama dbam o cewnik i wszytko co z tym związane, więc w razie jakichkolwiek pytań chętnie pomogę.

alimac
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 maja 2012, 15:03
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Pabianice

Re: Jak zorganizować żywienie pozajelitowe w domu?

Post autor: alimac » 14 maja 2012, 14:44

Dziękuję. Na prywatny nr może lepiej nie dzwonić. Ja rozmawiałam jakieś 2 tygodnie temu z dr i wtedy nic się nie dało przyspieszyć. Mama była zapisana na 10 maja, ale pech chciał, że zamiast na dożywianie trafiła na chirurgię. Dziś wychodzi i nawet lekarzom ze szpitala, w którym przebywa nie udało się wynegocjować wcześniejszego terminu niż mnie dzisiaj, czyli za 2 tygodnie. Mam tylko nadzieję, że mama dotrwa do tego czasu...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Pozajelitowe”