Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 47
- Rejestracja: 21 paź 2009, 12:56
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Zabrze
- Kontakt:
Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
14.10 podczas operacji wyłoniono mi ileostomię. Zostało mi niecałe 70 cm jelita cienkiego. Pożywienie drogą tradycyjną prawie w ogóle się nie wchłania. W związku z tym planują mnie przenieść z CSK do Szpitala w Sosnowcu w celu wdrożenia leczenia w domu. Jestem przerażony nową sytuacją. Podwójnie się tego boję uczę się jak żyć ze stomią i lada dzień będę żyć na workach. Będę wdzięczny Waszymi przeżyciami jak sobie radzicie z taką sytuacją, jak takie żywienie wygląda w praktyce (boję się że z jednego jednego więzienia do drugie trafie czyli ze szpitala do domu) i czy w ogóle można się do tego przyzwyczaić...
Remicade nie pomógł:(
Ileostomia (Zespól jelita krótkiego) 14.10.2010
Żywienie pozajelitowe od 5.11.2010 r.
Wylew 7.12.2010 r.
Ileostomia (Zespól jelita krótkiego) 14.10.2010
Żywienie pozajelitowe od 5.11.2010 r.
Wylew 7.12.2010 r.
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
-
- Debiutant ✽
- Posty: 47
- Rejestracja: 21 paź 2009, 12:56
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Zabrze
- Kontakt:
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
Widzę, że sobie doskonale poradziłaś z tą sytuacją więc pewnie nie będzie aż tak źle jak mi się wydaje:)
Poszperam w dziale i kwartalnikach.
Dlaczego odradzasz Sosnowiec? Dostałem tel do Dr Brzezińskiej zajmującą się tym leczeniem w Sosnowcu i po krótkiej rozmowie wydało mi się że jest zaangażowana w to co robi. Nie jestem jednak w stanie ocenić jak tam jest.
Poszperam w dziale i kwartalnikach.
Dlaczego odradzasz Sosnowiec? Dostałem tel do Dr Brzezińskiej zajmującą się tym leczeniem w Sosnowcu i po krótkiej rozmowie wydało mi się że jest zaangażowana w to co robi. Nie jestem jednak w stanie ocenić jak tam jest.
Remicade nie pomógł:(
Ileostomia (Zespól jelita krótkiego) 14.10.2010
Żywienie pozajelitowe od 5.11.2010 r.
Wylew 7.12.2010 r.
Ileostomia (Zespól jelita krótkiego) 14.10.2010
Żywienie pozajelitowe od 5.11.2010 r.
Wylew 7.12.2010 r.
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
Misiu Sosnowiec jest blisko, a leczenie od zaraz. Potem można sobie wybierać gotowe, czy robione samodzielnie. Teraz ważne jest włączenie żywienia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
-
- Debiutant ✽
- Posty: 47
- Rejestracja: 21 paź 2009, 12:56
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Zabrze
- Kontakt:
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
Chciałbym móc wybierać ale jestem w sytuacji patowej. Jak Mamcia słusznie zauważyła szybkość podjęcia leczenia jest dla mnie bardzo ważna. Chciałbym mieć możliwość choć częściowo żyć jak w sytuacji przed workami i stomią. Idealnie byłoby żywić się w nocy a w dzień nie pamiętać o workach. Mam nadzieję, że będę miał jakiś wpływ na to. Czy gdy rozpocznę leczenie w Sosnowcu będę na niego skazany? Mam nadzieję, że w razie możliwości poprawy jakości życie będę mógł mienić rodzaj worków a nawet ośrodek?
Przynajmniej teraz wiem na co zwracać uwagę jak kolejny raz będę rozmawiał lub się zobaczę z tą Panią Dr
Przynajmniej teraz wiem na co zwracać uwagę jak kolejny raz będę rozmawiał lub się zobaczę z tą Panią Dr
Remicade nie pomógł:(
Ileostomia (Zespól jelita krótkiego) 14.10.2010
Żywienie pozajelitowe od 5.11.2010 r.
Wylew 7.12.2010 r.
Ileostomia (Zespól jelita krótkiego) 14.10.2010
Żywienie pozajelitowe od 5.11.2010 r.
Wylew 7.12.2010 r.
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
-
- Debiutant ✽
- Posty: 47
- Rejestracja: 21 paź 2009, 12:56
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Zabrze
- Kontakt:
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
Dziękuję Ci bardzo za wyjaśnienie. Teraz już wiem o co pytać i na co zwrócić uwagę:)
Remicade nie pomógł:(
Ileostomia (Zespól jelita krótkiego) 14.10.2010
Żywienie pozajelitowe od 5.11.2010 r.
Wylew 7.12.2010 r.
Ileostomia (Zespól jelita krótkiego) 14.10.2010
Żywienie pozajelitowe od 5.11.2010 r.
Wylew 7.12.2010 r.
- Marky
- Specjalista ds. Żywienia
- Posty: 324
- Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
marcineii,
Dasz radę Wiem, że troszkę zajmie Ci to czasu zanim okrzepniesz w nowej rzeczywistości ale im szybciej to zaakceptujesz, tym lepiej dla Ciebie. Ważne byś od tej chwili skupiał się na tym co pozytywne w Twoim życiu, a nie myślał o tym czego robić nie możesz.
Ja mam około 80-90 cm jelita cienkiego i przez okres około 1,5 roku miałem stomie, więc doskonale Cię rozumiem, i wiem że trudno Ci się odnaleźć.
Mam jednak nadzieję, że wraz z upływem czasu uda Ci się tak zorganizować życie, by w dużej mierze przypominało normalne funkcjonowanie.
Nie chcę się wdawać w dyskusję z Misią na temat zalet/wad żywienia przygotowanego w domu nad tym przywożonym ze szpitalnej apteki i na odwrót. Wspólnie brakuje nam flaczków i musimy sobie suplementować spożywane pokarmy, a jak to robimy niech każdy sam zdecyduje.
Napiszę tylko jak wygląda to w moim przypadku. Mam nadzieję że choć troszkę podniesie Cię to na duchu
Jestem żywiony pozajelitowo od ponad dwóch lat, początkowo było to żywienie przygotowywane w domu, niestety ze względu na stomię i co się z tym wiąże duże ryzyko zakażenia cewnika, worki były robione przez moją rodzinkę (Żonę i Tatę) więc musiałbyś prosić kogoś o pomoc w tym zakresie. Jednak pomimo tego ograniczenia byłem na targach motoryzacyjnych we Frankfurcie i na wakacjach na Mazurach.
Wraz z upływem czasu Twoje jelito stopniowo zaadoptuje się do przyswajania w większym stopniu spożywanych doustnie pokarmów. Początkowo miałem żywienie 7 dni w tygodniu ale w zależności od tego na ile Twoje jelito będzie chętne do współpracy, możliwe będzie stopniowe zmniejszanie objętości i częstości podaży worków żywieniowych. Oczywiście do pewnego niezbędnego poziomu.
Po ponad roku pojawiła się szansa na przywrócenie ciągłości jelit i zamknięcie stomii a przy okazji zmieniłem formę żywienia na tą przygotowywaną przez szpitalne apteki.
Aktualnie mam żywienie 4 razy w tygodniu i jest ono do mnie dostarczane raz na tydzień.
Jednak przez to w żadnym stopniu nie czuję się uziemiony. Przez ostatni okres odwiedziłem samolotem północne rejony Norwegii, spędziłem wakacyjny tydzień nad jeziorem Włoszech, oraz miałem okazję spędzić wspaniały tydzień w j-elitowym towarzystwie w Cisnej. Na dodatek ze względu na to że termin dostawy worków wypadał akurat jak byłem w Bieszczadach, tak umówiłem się z moim lekarzem że dostarczył brakujące worki w okolice miejsca w którym przebywałem. Wszystko pozostaje kwestią organizacji i oczywiście, że są pewne ograniczenia ale tak jak wspomniałem ważne by skupić się na tym co pozytywne
Jeśli mógłbym Ci w czymś pomóc służę pomocą i radą. Pisz śmiało lub dzwoń a ja z chęcią podzielę się z Tobą swoimi doświadczeniami. Zabrze nie jest daleko od Krakowa, więc jakbyś chciał możemy się nawet spotkać
Dasz radę Wiem, że troszkę zajmie Ci to czasu zanim okrzepniesz w nowej rzeczywistości ale im szybciej to zaakceptujesz, tym lepiej dla Ciebie. Ważne byś od tej chwili skupiał się na tym co pozytywne w Twoim życiu, a nie myślał o tym czego robić nie możesz.
Ja mam około 80-90 cm jelita cienkiego i przez okres około 1,5 roku miałem stomie, więc doskonale Cię rozumiem, i wiem że trudno Ci się odnaleźć.
Mam jednak nadzieję, że wraz z upływem czasu uda Ci się tak zorganizować życie, by w dużej mierze przypominało normalne funkcjonowanie.
Nie chcę się wdawać w dyskusję z Misią na temat zalet/wad żywienia przygotowanego w domu nad tym przywożonym ze szpitalnej apteki i na odwrót. Wspólnie brakuje nam flaczków i musimy sobie suplementować spożywane pokarmy, a jak to robimy niech każdy sam zdecyduje.
Napiszę tylko jak wygląda to w moim przypadku. Mam nadzieję że choć troszkę podniesie Cię to na duchu
Jestem żywiony pozajelitowo od ponad dwóch lat, początkowo było to żywienie przygotowywane w domu, niestety ze względu na stomię i co się z tym wiąże duże ryzyko zakażenia cewnika, worki były robione przez moją rodzinkę (Żonę i Tatę) więc musiałbyś prosić kogoś o pomoc w tym zakresie. Jednak pomimo tego ograniczenia byłem na targach motoryzacyjnych we Frankfurcie i na wakacjach na Mazurach.
Wraz z upływem czasu Twoje jelito stopniowo zaadoptuje się do przyswajania w większym stopniu spożywanych doustnie pokarmów. Początkowo miałem żywienie 7 dni w tygodniu ale w zależności od tego na ile Twoje jelito będzie chętne do współpracy, możliwe będzie stopniowe zmniejszanie objętości i częstości podaży worków żywieniowych. Oczywiście do pewnego niezbędnego poziomu.
Po ponad roku pojawiła się szansa na przywrócenie ciągłości jelit i zamknięcie stomii a przy okazji zmieniłem formę żywienia na tą przygotowywaną przez szpitalne apteki.
Aktualnie mam żywienie 4 razy w tygodniu i jest ono do mnie dostarczane raz na tydzień.
Jednak przez to w żadnym stopniu nie czuję się uziemiony. Przez ostatni okres odwiedziłem samolotem północne rejony Norwegii, spędziłem wakacyjny tydzień nad jeziorem Włoszech, oraz miałem okazję spędzić wspaniały tydzień w j-elitowym towarzystwie w Cisnej. Na dodatek ze względu na to że termin dostawy worków wypadał akurat jak byłem w Bieszczadach, tak umówiłem się z moim lekarzem że dostarczył brakujące worki w okolice miejsca w którym przebywałem. Wszystko pozostaje kwestią organizacji i oczywiście, że są pewne ograniczenia ale tak jak wspomniałem ważne by skupić się na tym co pozytywne
Jeśli mógłbym Ci w czymś pomóc służę pomocą i radą. Pisz śmiało lub dzwoń a ja z chęcią podzielę się z Tobą swoimi doświadczeniami. Zabrze nie jest daleko od Krakowa, więc jakbyś chciał możemy się nawet spotkać
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
- bershka
- Debiutant ✽
- Posty: 20
- Rejestracja: 18 wrz 2010, 00:17
- Choroba: inna choroba jelita
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: nieopodal
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
hej
u nas tak jak u Marky mam żp 4x w tyg worki dostrczane z apteki
Misia ma racje, ze jestes w pewnym sensie uziemiony aczkolwiek podziwiam Marky ze sobie z tym poradził...z wyjazdami.... żp jest u mojego rocznego dziecka ..choć jestesmy z tych szczesliwców ktorym sie udało z tego wyjść bo za 3 tyg wyciagaja juz cewnik...
co do zakażeń workami z apteki...ciezko mi sie wypowiadac bo jestem za krótko na źp ( rok czasu) ale u nas nic nie wystąpiło, również u moich koleżanek które lecza dzieci w Prokocimiu...
co do dł. Twoich jelit...jak to zawsze moj docent mówi...nieważne jakie długie wazne ile wchłaniają głowka do góry...moj dzieciak ma 50 cm i świetnie sobie poradził...dzieci w jego wieku mają ok 1,5m
a tutaj krótki reportaż na tvn uwaga..miedzy innymi ja i moje dziecię ostatnia blondynka..mama Kubusia to ja 30 sekunda końca reportażu.........miłego oglądania http://uwaga.onet.pl/138981,,sms_y_zami ... detal.html
pozdrawiam
u nas tak jak u Marky mam żp 4x w tyg worki dostrczane z apteki
Misia ma racje, ze jestes w pewnym sensie uziemiony aczkolwiek podziwiam Marky ze sobie z tym poradził...z wyjazdami.... żp jest u mojego rocznego dziecka ..choć jestesmy z tych szczesliwców ktorym sie udało z tego wyjść bo za 3 tyg wyciagaja juz cewnik...
co do zakażeń workami z apteki...ciezko mi sie wypowiadac bo jestem za krótko na źp ( rok czasu) ale u nas nic nie wystąpiło, również u moich koleżanek które lecza dzieci w Prokocimiu...
co do dł. Twoich jelit...jak to zawsze moj docent mówi...nieważne jakie długie wazne ile wchłaniają głowka do góry...moj dzieciak ma 50 cm i świetnie sobie poradził...dzieci w jego wieku mają ok 1,5m
a tutaj krótki reportaż na tvn uwaga..miedzy innymi ja i moje dziecię ostatnia blondynka..mama Kubusia to ja 30 sekunda końca reportażu.........miłego oglądania http://uwaga.onet.pl/138981,,sms_y_zami ... detal.html
pozdrawiam
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika
-
- Debiutant ✽
- Posty: 25
- Rejestracja: 18 lip 2016, 03:08
- Choroba: inna choroba jelita
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info
Czesc wszystkim,
Jestem tu nowa mam do Was pytanie. Moja mama ma miec zainstalowany Broviac do zywienia pozajelitowego. Teraz jest w szpitalu we Wrocławiu na Borowskiej i lekarz dal jej ulimatum ze jak nie znajdzie osoby ktora pojdzie na przeszkolenie jak podlaczac jej dozywianie pozajelitowe to wysla ja do hospicjum. Nie mamy nikogo z rodziny ktory mógłbym sie tego podjac. Szukaliśmy tez osob prywatnych ktore chcialby sie tym zajac po przeszkoleniu ale 2 proby skonczyly sie fiaskiem. Glownie ze wzgledu iz pielegniarka szkolaca bardzo straszy odpowiedzialanoscia jezeli cos sie z moja mama stanie (np.dostanie zakazenia). Wszyscy sie tego ogromnie boja ze pozniej rodzina moze ich zaskarżyć do sadu.
Jestesmy w kropce i bardzo zesteresowani i nie mamy pojecia co dalej robic. Nie ma pielegniarek z nfz które by to robily bo to nie zagraza zyciu pacjentowi. Ja sie pytam jak to wogole mozliwe przeciez jak moja mama nie dostanie workow z jedzeniem to umrze smiercia gloodowa. Prywatne pielgniarki biora 3 tys na miesiac. Nie mamy takich pieniedzy. PROSZĘ WAS O JAKAS RADE co mamy dalej robic. JA tego nie zniose jak moja mama skonczy w hospicjum.Bede ogromnie wdzieczna za jakiekolwiek rady.
Jestem tu nowa mam do Was pytanie. Moja mama ma miec zainstalowany Broviac do zywienia pozajelitowego. Teraz jest w szpitalu we Wrocławiu na Borowskiej i lekarz dal jej ulimatum ze jak nie znajdzie osoby ktora pojdzie na przeszkolenie jak podlaczac jej dozywianie pozajelitowe to wysla ja do hospicjum. Nie mamy nikogo z rodziny ktory mógłbym sie tego podjac. Szukaliśmy tez osob prywatnych ktore chcialby sie tym zajac po przeszkoleniu ale 2 proby skonczyly sie fiaskiem. Glownie ze wzgledu iz pielegniarka szkolaca bardzo straszy odpowiedzialanoscia jezeli cos sie z moja mama stanie (np.dostanie zakazenia). Wszyscy sie tego ogromnie boja ze pozniej rodzina moze ich zaskarżyć do sadu.
Jestesmy w kropce i bardzo zesteresowani i nie mamy pojecia co dalej robic. Nie ma pielegniarek z nfz które by to robily bo to nie zagraza zyciu pacjentowi. Ja sie pytam jak to wogole mozliwe przeciez jak moja mama nie dostanie workow z jedzeniem to umrze smiercia gloodowa. Prywatne pielgniarki biora 3 tys na miesiac. Nie mamy takich pieniedzy. PROSZĘ WAS O JAKAS RADE co mamy dalej robic. JA tego nie zniose jak moja mama skonczy w hospicjum.Bede ogromnie wdzieczna za jakiekolwiek rady.
Petronela