Test TPMT

[Becia111]

Witam,

Czy ktoś w Poznaniu wie może gdzie wykonać test aktywności enzymu S-metylotransferazy tiopuryny (TPMT). Jaki jest tego koszt? Mąż zaczyna brać Imuran na forum wyczytałam, że niektórzy robili to badanie. Dzwoniłam do laboratorium na ul. Przybyszewskiego i niestety nie wykonują takiego badania .... aż się nie chce wierzyć że w szpitalu gdzie jest Oddział Gastroenterologii nie wykonują takiego badania - chyba że osoba była nie kompetentna i źle mnie poinformowała.

[Jacekx]

Ja też miałem w Gdańsku kłopoty wykonania TPMT

i wykonałem to w Laboratorium Medycznym Bruss za kasę

w lipcu 2015 ( kosztował on wtedy w Sopocie 75 zł).

Sprawdźcie czy Laboratorium Bruss ma u was filie.

Pozdrawiam
chyba w necie znalazłem link

https://www.alablaboratoria.pl/punkty?p ... lkopolskie

[Becia111]

Jacku, dziękuję za odpowiedz zaoszczędziłeś mi kilku dni poszukiwań. Już do nich dwoiłam wykonują to badanie i najlepiej zgłosić się do punktu pobrań w szpitalu HCP na ul. 28 Czerwca (Poznań). Koszt badania to 109 zł. Niesamowite jest też to że są otwarci w sobotę co jest bezcenne dla człowieka, który pracuje od świtu do nocy.

O teście TPMT dowiedzieliśmy się od niemieckiego gastroenterologa, bo również byliśmy na konsultacjach w Niemczech. Jeśli ktoś się zastanawia jak wygląda leczenie za granicą to odpowiadam, że tak samo czyli sterydy i aza ( główne leki) a w ostateczności leczenie biologiczne. Różnica jest tylko taka, że przed podaniem choremu azotopiryny (imuranu) wykonywany jest test TPMT. Szkoda że nasi lekarze nic o tym nie wspominają ... Kolejna różnica to cena wizyty u gastroenterologa - w Polsce 200 zł w Niemczech zapłaciliśmy 160 zł - zdziwiliśmy się że tak tanio ... haha. Jeszcze człowiek musi iść z pomysłem na leczenie a może to a może tamto ... O dzięki internecie, że Ciebie mamy ....

Jacek, widziałam, że udzielasz się sporo tu na forum. Dziękuję, że chce się Tobie odpisywać. Wielki szacunek dla Ciebie. Myślę, że w ten sposób pomagasz wielu chorym.

Przy dłuższej wolnej chwili tak jak Ty postaram się opisać drogę męża w chorobie Leśniewskiego - Crohna z którą się zmaga od 2011 roku.

Pozdrawiam
Beata

[Anette28]

Becia111, czy możesz przybliżyć informacje na co ten test?

[Becia111]

Pandziaak, test TPMT (tiopuryno-m-transferaza metylowa) tak jak pisałam jest wykonywany przed stosowaniem azotopiryny lub imuranu (ta sama grupa leków) można podobno też w trakcie ale tego nie jestem pewna. Z tego co zrozumiałam lekarza to pozwala to badanie wykluczyć nietolerancje na azotopirynę (imuran). Czyli jednym słowem tak jak niektórzy opisują tu na forum ze lek nie działał to zamiast stosować go 3 miesiące zanim zacznie działać to po takim teście jest wiadomo czy nasz organizm będzie przyswajać lek. Poniżej linki do informacji na ten temat bo nie chciałabym Ciebie wprowadzić w błąd ...
Może Jacekx napisze coś więcej na ten temat? Co mu dało wykonanie tego badania, bo w którymś z postów pisał że na niego aza nie działa tylko sterydy ... Czy test coś potwierdził?

Niemiecki lekarz powiedział, że na 100 pacjentów w jego karierze tylko 3 osoby po wykonaniu testu nie kwalifikowały się na leczenie azą i skierował ich na leczenie biologiczne.
Jacekx pisał, że go nie zakwalifikowali na leczenie biologiczne ... ja powiem że może to i lepiej lekarze sami jeszcze nie wiedzą jakie to leczenie ma skutki na dłuższy okres czasu ...
Nam w każdym razie lekarz niemiecki odradził leczenie biologiczne, na które mąż został już zakwalifikowany bo nie może brać sterydów ponieważ ma po nich problem ze stawami biodrowymi (operacja podania komórek macierzystych). Moim zdaniem decyzja o leczeniu biologicznym podjęta zbyt pochopnie ... w czym mnie utwierdził lekarz niemiecki. Z tego co zrozumiałam to w Niemczech podają leczenie biologiczne jak już z człowiekiem jest bardzo źle, ponieważ powiedział że skutki uboczne takie jak wysokie ryzyko wystąpienia nowotworu jelita i wstrząsu alergicznego to w chwili obecnej odradza takie leczenie. Więc jeśli nie jest jeszcze tak tragicznie powalczymy z azą tym bardziej że 2 lata temu mąż ją brał razem ze sterydami i było dobrze .... zobaczymy....

Pozdrawiam
Beata

[Becia111]

https://www.alablaboratoria.pl/855-s-me ... -tiopuryny

[Becia111]

http://www.labtestsonline.pl/tests/TPMT.html?tab=2

[Anette28]

Moim zdaniem decyzja o leczeniu biologicznym podjęta zbyt pochopnie ... w czym mnie utwierdził lekarz niemiecki. Z tego co zrozumiałam to w Niemczech podają leczenie biologiczne jak już z człowiekiem jest bardzo źle, ponieważ powiedział że skutki uboczne takie jak wysokie ryzyko wystąpienia nowotworu jelita i wstrząsu alergicznego to w chwili obecnej odradza takie leczenie. Więc jeśli nie jest jeszcze tak tragicznie powalczymy z azą tym bardziej że 2 lata temu mąż ją brał razem ze sterydami i było dobrze .... zobaczymy....

z tym leczeniem biologicznym i tymi skutkami to się nie zgodzę i nie do końca tak jest, że lek podają jak jest bardzo źle, ostatnio poznałam osoby co mają infuzję remicade i już 5 lat co miesiąc -mają się bardzo dobrze, dostali biologię bo sterydy na nich nie działały. Najgorsze w biologi jest to, że na jednych działa na drugich nie, a badań, że można dostać raka jelita nie ma, prędzej zaczynają leczyć raka jelita biologią.

Becia111, dziękuję Ci bardzo za cenne informacje, ja zawsze dostawałam inne sterydy więc pewnie dlatego nic nie wiem na temat tego testu.

[Jacekx]

Ja o teście TMPT dowiedziałem się od mojego pierwszego lekarza gastroenterologa a obecnie Ordynatora Wydziału Gastroenterologicznego Szpitala MSW w Gdańsku Pani Doktor Piotrowicz (w zeszłym roku Pani Doktor zaleciła mi wykonanie tego testu - więc w Polsce też mamy lekarzy Gastro co leczą na poziomie europejskim).
Zastanawiano się u mnie w zeszłym roku po raz drugi ( w ciągu 12 lat choroby CU) na zastosowaniu AZY po 11 latach choroby w tym 9 letniej skutecznej sterydoterapii ale z przygodami ( zawał i zakrzepica żył głębokich).
Obecnie w CU zaskoczył u mnie po 10 latach powrót do mesalazyny w postaci Salofalku i czuję się objawowo OK ( we wrześniu tego roku mam zabukowaną kolonoskopię w znieczuleniu ogólnym w MSW w Gdańsku. Gdyby okazało się , że mesalazyna działa u mnie tylko objawowo to Pani Doktor sugeruje jeszcze Cortiment ).
Pani Doktor Piotrowicz jako pierwsza zdiagnozowała mi moje CU 12 lat temu.
Budzę się pod koniec kolonoskopii w znieczuleniu ogólnym ... słyszę głos Pani Doktor te objawy to takie książkowe .
Obecnie po latach ( zmieniłem od diagnozy 6 gastroenterologów) Pani Doktor jest znowu moim lekarzem gastroenterologiem .

Wybaczcie za moje OT ale pozwólcie wyrazić mi trochę radości...

Dochodzę po zabiegu chirurgicznym w szpitalu do siebie dlatego trochę więcej szaleję tu na Forum ...
dzięki Becia111 za to co napisałaś zrobiłaś mi szczególną frajdę ... właśnie po to piszę by pomagać i jeśli to mi się udaje to jest to dla mnie najwspanialsza zapłata za te trochę minut przy kompie.

Piszę też o swych przygodach ze służbą zdrowia ( wcześniej wędrowałem po szpitalach w PRL a obecnie w RP ) bo miałem ich w ciągu swego życia sporo ...Choruję od 2004 roku na CU a na Forum jestem od 2006 i w tym roku też wstąpiłem po raz pierwszy do J_elita. Jestem obecnie członkiem J_elita w Oddziale Pomorskim.

Jako ciekawostkę podam też, że kiedyś 12 lat uczyłem jako belfer fizyki w Liceum Pielęgniarskim i działałem też w Związkach Zawodowych tych szkół więc tematyka zdrowotna w PRL a obecnie w RP jest mi trochę znana.

Ps.
Becia111, życzę Twemu mężowi poprawy zdrowia i Tobie dużo wytrwałości i wyrozumiałości dla męża.
Jesteśmy przykro to powiedzieć czasami trudni a nawet przykrzy dla naszych żon i rodzin ale bez nich byśmy sobie bardzo często nie poradzili .

Becia111 w przypadku chorób NZJ ( ale też innych przewlekłych) z chorym członkiem rodziny choruje niestety cała Rodzina
Proszę Modów i Adminów nie przenoście wyjątkowo tego mojego OT w inne miejsce...

[patkaas]

Szkoda, że u nas takie badania nie są normą. Oznaczanie aktywności enzymu TMPT jest zalecane aby uniknąć działania niepożądanego na szpik. Tak samo jest z badaniem poziomu 6-tioguaniny, który jest pomocny dla określenia optymalnej dawki leku.

W kwestii podejścia do biologicznego to też bym się nie zgodziła. W Polsce podają w ciężkich przypadkach, bo takie są wymogi kwalifikacyjne i podają tak, na ile NFZ umożliwia, czyli dosyć nie wiele. Moja pani doktor mówiła mi nie raz, że na zachodzie leczą latami biologicznie i tak powinno być wszędzie. Poza tym powtarza, że w cywilizowanym kraju tak jest, a Polska jak na razie cywilizowana nie jest U nas możliwości są ograniczone i trzeba iść na stół operacyjny niestety.

[Becia111]

z tym leczeniem biologicznym i tymi skutkami to się nie zgodzę i nie do końca tak jest, że lek podają jak jest bardzo źle, ostatnio poznałam osoby co mają infuzję remicade i już 5 lat co miesiąc -mają się bardzo dobrze, dostali biologię bo sterydy na nich nie działały. Najgorsze w biologi jest to, że na jednych działa na drugich nie, a badań, że można dostać raka jelita nie ma, prędzej zaczynają leczyć raka jelita biologią.

Pandziaak Czy te osoby są leczone w Polsce bo z tego co wiem to u nas program opiewa tylko 12 miesięcy a potem człowiek sam sobie to opłaca lub wraca do poprzedniego leczenia.
Trochę perspektywa co miesięcznych wizyt w szpitalu aby przyjąć lek biologiczny wydaje mi się przerażająca ale jeśli to tylko pomaga to jest to jak najbardziej zrozumiałe. Wiadomo prościej łykać leki w domu niż dawać się kuć ....
Napisz proszę czy leczysz się w Polsce? Jak wygląda Twoje leczenie? Czy masz jakieś choroby współtowarzyszące? Pytam bo widzę że chorujesz na to samo i jesteś w tym samy wieku ....

[Jacekx]

Techniczna rada (Html) Becia111 dopisz w swym ostatnim poście [/quote] a będziesz miała cytat Pandziaak ...błędy też można a nawet dobrze poprawiać jest przecież opcja edytuj.

Ja czasami po latach coś poprawię szczególnie gdy znajdę błąd merytoryczny czy ortograficzny w moim poście

[Becia111]

JacekxTechniczna rada (Html) Becia111 dopisz w swym ostatnim poście a będziesz miała cytat Pandziaak ...błędy też można a nawet dobrze poprawiać jest przecież opcja edytuj.

Ja czasami po latach coś poprawię szczególnie gdy znajdę błąd merytoryczny czy ortograficzny

Dziękuje za podpowiedz

Jacekx napisz proszę czy wykonanie testu TPMT coś wyjaśniło? Pisałeś że AZA na Ciebie nie działała. Jestem ciekawa czy ten test to potwierdził.
patkaas pisze jeszcze o badaniu poziomu 6-tioguaniny - określenia optymalnej dawki leku. Nam lekarz powiedział że dawkę przelicza się na masę ciała ...

[Anette28]

Pandziaak Czy te osoby są leczone w Polsce bo z tego co wiem to u nas program opiewa tylko 12 miesięcy a potem człowiek sam sobie to opłaca lub wraca do poprzedniego leczenia.
Trochę perspektywa co miesięcznych wizyt w szpitalu aby przyjąć lek biologiczny wydaje mi się przerażająca ale jeśli to tylko pomaga to jest to jak najbardziej zrozumiałe. Wiadomo prościej łykać leki w domu niż dawać się kuć ....
Napisz proszę czy leczysz się w Polsce? Jak wygląda Twoje leczenie? Czy masz jakieś choroby współtowarzyszące? Pytam bo widzę że chorujesz na to samo i jesteś w tym samy wieku ....

Przepraszam bardzo Ciebie, tak się rozpędziłam z pisaniem, że zapomniałam dopisać, że takie osoby spotkałam w Holandii, sama jestem teraz na leczeniu biologicznym bo mi już nic innego nie pomaga, oczywiście to też nie jest wielki szał jestem po 3 dawce, a stan zapalny zmniejszył się nieznacznie. Co do mojego chorowania to jestem po 6 operacjach, mam stomię i na dokładkę po trzech latach remisji nawrót choroby- z tym, że lekki i dostaję leczenie biologiczne, 13 kwietnia kolejna dawka, chorób współistniejących nie ma narazie, no oprócz aft od czasu do czasu- czasami to mam dosyć tej walki z tą chorobą

[Jacekx]

Źle mnie zrozumiałaś Becia111 ja jestem mimo wszystko trochę konserwatywny i zanim użyję nowy lek to studiuję jego skutki uboczne.
O Azie słyszałem już dawno jak i o tym, że może działać na szpik kostny niekorzystnie.
Rozważałem z moim 4 gastro te skutki uboczne ale wtedy na sterydy pozytywnie reagowałem ( miałem na ogół 2-4 miesięcy remisje a jedna remisja trwała 1 rok poza wtedy Sulfasalazyną EN 500 KRKA odstawiłem wtedy wszystkie leki na jelita)
Już chyba 6 lat temu podjąłem z tym gastro, że Azę zostawiamy w odwodzie póki działają sterydy.

W trakcie zaleczania CU sterydami pojawiły się u mnie problemy zdrowotne najpierw zawał ( po 7 latach sterydoterapii praktycznie non stop) a potem zakrzepica ( po 9 latach sterydoterapii ) .
Zawał i zakrzepica w dużej mierze zostały wywołane też charakterem pracy ( stojąco stresujący - belfer 31 lat na 1 linii czyli przy tablicy) jak i trybem siedzącym życia ( przy pracy belfra przez 20 lat na 2 etaty szkoły dzienne na przemian z wieczorowymi - nie miałem po pracy ochoty oraz czasu na spacery czy siłownię).
Podjąłem decyzję z moim 6 lekarzem gastro o powolnym odejściu od zaleczania sterydami . Na Azę się jednak nie zdecydowałem.

Mój obecny 7 lekarz gastroenterolog Pani Doktor Piotrowicz i jej Współpracownicy zaproponowali mi po ostatniej kolonoskopii zaleczanie mojego CU Mesalazyną.
Kiedyś przed sterydoterapią 10 lat temu próbowałem zaleczania Mesalazyną ale były efekty przy 16 tabletkach Jucolonu na dopbę ( tak się wtedy lek z mesalazyną na CU nazywał) nie wierzyłem więc w pozytywny efekt zaleczenia mesalazyną.

Ku memu zdziwieniu zaleczanie wlewkami i czopkami z Salofalku zaskoczyło.


Z Azy więc na razie nie korzystałem ale wykonałem w tym kierunku badania które dały wynik pozytywny czyli mam w zapasie do zaleczania AZĘ.

Aza ulotka pacjenta
http://leki.urpl.gov.pl/files/Azathiopr ... l_50mg.pdf

Doszedł też ostatnio do moich zapasowych terapii oprócz AZY (Imuranu) nowy steryd Cortiment MMX no i w odwodzie pozostaje gdyby było tragicznie zaleczanie biologią.

Cortiment MMX ulotka pacjenta
http://www.ferring.pl/ulotki/cortimentulotka.pdf

leki na biologię w Polsce

Remicade ulotka pacjenta

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 050888.pdf

Humira ulotka pacjenta
http://www.abbvie.pl/content/dam/abbvie ... is2015.pdf

CHARAKTERYSTYKA PRODUKTU LECZNICZEGO Enbrel - Etanercept
http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 027361.pdf

https://www.doz.pl/leki/p4501-Enbrel

http://pub.rejestrymedyczne.csioz.gov.pl/#results