Definitywne odstawienie leków.

[Cogitus Nocens]

Hej

Czy komuś z Was udalo się utrzymać remisję pomimo odstawienia zupełnego leków? Bo teraz faszerowany jestem mesalazyną w różnej postaci, pochodnymi merkaptopuryny (Imuran), Remicade'em i innymi osłabiającymi specyfikami.

Nie chcę tyle tego brać,ale nie chcę też nawrotu.

Jest z tej sytuacji jakieś wyjście (oprócz operacji albo zejścia)?

Qrde, naiwne zapytanie,przecież wiem

[Linda123]

Z tego co pamiętam z wykładu prof. Rydzewskiej odbywającego się na Pikniku j-elity w Warszawie, to sytuacja życia bez leków jest możliwa.
U niektorych osób po uzyskaniu remisji istnieje możliwość całkowitego zrezygnowania z leczenia. Są to osoby u ktorych przebieg choroby jest łagodny, szybko uzyskują i mają długie okresowo remisjie.
Niestety sama osobiście nie znam takich osób, a ja nawet przy imuranie i budesonidzie mam zaostrzenia, więc napewno ta sytuacja nie będzie mnie dotyczyła.

ps. A to co jeszcze mnie na tym wykładzie zadziwiło to informacja, że sulfasalazyna, mesalazyna a szczególnie sterydy nie są lekami przedłużającymi i podtrzymującymi remisję. Natomiast aza bardzo się do tego nadaje.

[Linda123]

Żabusiu, z tego co pamiętam (jeżeli pamięć mnie nie myli) to była mowa o obu tych chorobach, chociaż miałam wrażenie, że wykład dotyczy tylko CD.
Może tego posta będzie czytał ktoś, kto był na Pikniku i udzieli 100%-towej odpowiedzi.

[montan]

sulfasalazyna, mesalazyna a szczególnie sterydy nie są lekami przedłużającymi i podtrzymującymi remisję. Natomiast aza bardzo się do tego nadaje.

Heeeeee? A mnie całe życie uczyli, że sulfa i mesalazyna nie wprowadzają w remisję (od tego są sterydy i inne takie), ale służą one właśnie do jej podtrzymywania. To po co w takim razie przewlekle łykamy te tabletki?? W celu zapobiegania nowotworom?

Co do tematu. Gdy się czułam bardzo dobrze, to często zdarzało mi się zapominać o łykaniu tabletek i przez kilka dni, ale bałabym się zastosować takiej praktyki na dłużej i wywołać zaostrzenia na własne życzenie.

Aha to dobrze wiedzieć bo ja jade tylko na pentasie od samego początku hmmm

[Linda123]

"A to co jeszcze mnie na tym wykładzie zadziwiło to informacja, że sulfasalazyna, mesalazyna a szczególnie sterydy nie są lekami przedłużającymi i podtrzymującymi remisję. Natomiast aza bardzo się do tego nadaje".

Prosiłabym także o potwierdzenie tej informacji, przez Mamcię , czy ja dobrze wszystko zrozumiałam, aby niepotrzebnie Was nie wprowadzić w błąd.
Prawdę mówiąc to właśnie dlatego to napisałam, dla potwierdzenia.

[Natalka]

że sulfasalazyna, mesalazyna a szczególnie sterydy nie są lekami przedłużającymi i podtrzymującymi remisję. Natomiast aza bardzo się do tego nadaje.

mój gastrolog też jest tego zdania, dlatego jak tylko uzyskałam remisję, odstawił sterydy a 2 miesiące później Asamax i teraz tylko na AZA jestem

mam łykać Imuran przez kilka lat, a potem to nie wiem, chyba mi go odstawi lekarz, jak wszystko nadal będzie tak dobrze jak teraz.

Gdy jeszcze nie wiedziałam, co mi dolega to żadnych leków nie brałam i było tak, że choroba sama ustępowała tzn. objawy zanikały nawet na kilka miesięcy.

[Natalka]

To dziwne, bo doszedłem do remisji w wyniku działania sterydów

no właśnie ja też, one właśnie mają za zadanie wprowadzić w remisję a nie ją przedłużać.

[Linda123]

To dziwne, bo doszedłem do remisji w wyniku działania sterydów

tu chodzi o podtrzymywanie/wydłużanie remisji a nie dochodzenie

[Mamcia]

A to co jeszcze mnie na tym wykładzie zadziwiło to informacja, że sulfasalazyna, mesalazyna a szczególnie sterydy nie są lekami przedłużającymi i podtrzymującymi remisję. Natomiast aza bardzo się do tego nadaje.

To tyczyło się CD. Styerydy służą do wprowadzania w remisję. Ostatnie metaanalizy nie wykazały wpływu mesalazyny na przedłużenie remisji. jest ona natomiast lekiem skutecznym do wproweadzania w remisję w lekkich przypadkach CD. praktyka nadal jest taka, że wielu lekarzy zaleca branie maesalazyny przewlekle, inni nie.
Natomiast przy CU branie regularne mesa lub sulfa zdecydowanie wpływa na przedłużenie remisji (ostatni kwartalnik) i co nie mniej ważne zmniejsza ryzyko zachorowania na nowotwór jelita grubego.
Podkreślam jeszcze raz sterydy nie są lekami, które należy brać długoterminowo. W celu ograniczenia przyjmoiwania sterydów należy wprowadzić inne metody leczenia: immunosupresję lub leczenie biologiczne.

[Linda123]

Dziękuję za odpowiedź

[Cogitus Nocens]

DObrze, dzięki

[Yaseck]

Mój kuzyn chory na CU od ponad trzech lat ma remisję (kibelek tylko rano - raz!) i nie brał przez ten czas ani grama leku.

[Yaseck]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Kuzyn choruje dosyć długo. Myślę, że minimum 10 lat. Może i dłużej. Ma zajęty przez chorobę końcowy odcinek jelita. Ilości zaostrzeń też nie znam, ale wiem, że leżał parę razy w szpitalu. Wiem, że miewał zaostrzenia podczas dużych stresów (matura, magisterka, itd.).

[inkaska]

ja niebiore nic od 2 lat....czasami zdarzają sie sytuacje pogorszenia ale wtedy biore salofalk czopek przez 3 tygodnie i potem jest na szczescie ok.
Fakt ze przy odstwianiu mialam jakby chwilowe pogorszenie ale pozniej ono ustało...oczywiscie odstwienie leków to moje wlasne ryzyko - mam swiadomosc tego

[Yaseck]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]


Rozmawiałem z nim - do remisji doszedł dzięki Metypred'owi i jak sam mówi, próbował brać leki na podtrzymanie, ale tylko się gorzej po nich czuł.