Definitywne odstawienie leków.

[Missgrey]

W wywiadzie wyszło, że pierwszy atak choroby "zaliczyłam" mając 19 lat. Nie mam zielonego pojęcia czym mnie leczono, pamiętam tylko, że rozpoznano u mnie zapalenie "jasicy"- tak to usłyszałam i zapamiętałam, a z czego moja przyjaciółka, obecnie lekarz, a wtedy studentka I roku medycyny zaśmiewa się do dziś. Potem była dłuuuuga przerwa (z okresowymi "niestrawnościami" i "zatruciami nie wiadomo czym"), aż w 1993 wyjechałam do USA i się zaczęło: noce na kiblu, gigantyczna utrata wagi (25 kg). Ale uznałam to za zmianę wody, klimatu, jedzenia i stres. Zresztą po powrocie do Polski wszystko się uspokoiło. Zaczęłam powoli tyć i nie miałam dalszych sensacji. W 1996 znowu pojechałam do USA i nastąpiła powtórka z rozrywki: biegunki, bóle, utrata wagi. Ponieważ mieszkałam tam ponad trzy lata, więc w międzyczasie wszystko się uspokoiło, co uznałam za objaw aklimatyzacji. I tak sobie powolutku żyłam, aż półtora roku temu wszystko się totalnie załamało, wylądowałam w szpitalu z podejrzeniem sepsy, zrobili mi kolonoskopię, diagnoza:CU, potem udało mi się dostać na Wołoską, dostałam właściwe (mam nadzieję!) leki, od 7 lipca dostaję Remicade i liczę, że znowu będzie cacy!
Jaki z tego morał?
Ano można żyć bez leków ponad 25 lat, ale potem jest jedna wielka kicha!

[Missgrey]

Ups, dzięki za zwrócenie uwagi!
To była wstępna diagnoza, na Szaserów. Na Wołoskiej dobadali i okazał się modelowy Crohn (niech będzie przeklęty )

[rob26]

W wywiadzie wyszło, że pierwszy atak choroby "zaliczyłam" mając 19 lat. Nie mam zielonego pojęcia czym mnie leczono, pamiętam tylko, że rozpoznano u mnie zapalenie "jasicy"- tak to usłyszałam i zapamiętałam, a z czego moja przyjaciółka, obecnie lekarz, a wtedy studentka I roku medycyny zaśmiewa się do dziś. Potem była dłuuuuga przerwa (z okresowymi "niestrawnościami" i "zatruciami nie wiadomo czym"), aż w 1993 wyjechałam do USA i się zaczęło: noce na kiblu, gigantyczna utrata wagi (25 kg). Ale uznałam to za zmianę wody, klimatu, jedzenia i stres. Zresztą po powrocie do Polski wszystko się uspokoiło. Zaczęłam powoli tyć i nie miałam dalszych sensacji. W 1996 znowu pojechałam do USA i nastąpiła powtórka z rozrywki: biegunki, bóle, utrata wagi. Ponieważ mieszkałam tam ponad trzy lata, więc w międzyczasie wszystko się uspokoiło, co uznałam za objaw aklimatyzacji. I tak sobie powolutku żyłam, aż półtora roku temu wszystko się totalnie załamało, wylądowałam w szpitalu z podejrzeniem sepsy, zrobili mi kolonoskopię, diagnoza:CU, potem udało mi się dostać na Wołoską, dostałam właściwe (mam nadzieję!) leki, od 7 lipca dostaję Remicade i liczę, że znowu będzie cacy!
Jaki z tego morał?
Ano można żyć bez leków ponad 25 lat, ale potem jest jedna wielka kicha!

[ Dodano: 29-08-2011 ]
Ja od stycznia 2011 odstawilem wszystkie leki tzn. pentse ktora uzywalem 1x dziennie i zaczalem uzywac ziola. Obecnie uplynelo 8 miesiecy i uzywam tylko probiotic acidophilus 3x1, butyric acid 3x1 i boswelia 3x1.Czuje sie coraz b.dobrze poniewaz moj organizm oczyszcza sie powoli z lekow. Remisja trwa juz ok 4 lata i mam nadzieje ze juz nie powroce do lekow.
Choruje na Cu od 1977r.

[maggie0278]

Remisja trwa juz ok 4 lata i mam nadzieje ze juz nie powroce do lekow.
Choruje na Cu od 1977r.

a chemoprewencja? trochę to mało rozsądne-nie branie leków. Więcej tu:

viewtopic.php?t=10024&highlight=chemoprewencja

[KeyO]

Ja zostałam rozpoznana zupełnie niedawno - 3.5 roku. Teraz przezywam trzecią remisję - naprawdę poważną. Druga była lżejsza, ale też dała mi do wiwatu. A nadeszła z powodu mojej głupoty, ponieważ posłuchałam porady lekarza z którym rozmawiałam będąc w Polsce i który namawiał mnie abym przestała brać asacol skoro czuję się świetnie. Rzeczywiście czułam się świetnie ale bardzo krótko po odstawieniu.
Szybko wylądowałam na Oddziale Ratowniczym i wróciłam do sterydów.
Więc jestem absolutnie ZA chemoprewencją.
A moja wątroba ma się dobrze.

[obyty.z.cu]

rob26, sorki,ze cytuje,ale jako przykład tylko ,dla wyłożenia mojej myśli

rob26 napisał/a:
Remisja trwa juz ok 4 lata i mam nadzieje ze juz nie powroce do lekow.
Choruje na Cu od 1977r.


a chemoprewencja? trochę to mało rozsądne-nie branie leków. Więcej tu:

http://crohn.home.pl/foru...=chemoprewencja

ja tutaj dodałbym tylko:
jak się jest młodym chorym (wiekowo),to nie myśli się,że będzie się żyło z Tą choroba długo.
A im dłużej,tym większa "szansa" na nowotwór
Warto wiec juz na początku choroby zadbać o to,by mieć przynajmniej sumienie spokojne,że zrobiło się wszystko,by później nie żałować.
Na każdej wizycie u mojego gastro słyszę,że tyle lat choruje,ryzykuje bo większe zagrożenie rakiem,może już czas na resekcje jelita....ale wiem,że cały czas brałem leki i ten "rak" to akurat mnie ominie
A jelito niech narazie jeszcze zostanie
Leki też ....

[mgiełkaa]

ja również jestem bardzo zżyta z moim jelitem i lekami

[KeyO]

Remisja to wyciszenie choroby, natomiast pogorszenie stanu zdrowia to zaostrzenie

Oczywiście masz rację
Czasami piszę za szybko i palnęłam głupotę której nawet nie zauważyłam. Hahaha
Ale poczytam to za dobry znak. Może właśnie remisja się zbliża.
A z lekami jestem szczerze zaprzyjaźniona...

[Iceman]

Ja tez nie biore lekow i od dwoch lat jem wszysto poza bardzo ostrymi potrawami,z tym ze nie pije alko w ogole

wydzielone z viewtopic.php?t=11683 i scalone z powyższym tematem

[obyty.z.cu]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
i to jest właściwe podejście.
To tak,dla podkreślenia wagi tych słów.
Czasem,po jakimś okresie wiele by się dało,żeby tego nie było, ale niestety....
potem trudno "odrobić" stracony czas bez leków,a czasem już się po prostu nie da,bo za późno,zmiany zaszły za daleko.
Kaca się da wyleczyć,przewlekłe choroby niestety nie,a nieleczone robią wiele złego w całym organizmie.

[Iceman]

a ja uwazam ze branie lekow wciskanych nam przez lekarzy, bedacych pod presja koncernow farmaceutycznych to dobiero jest GLUPOTA !

przeciez wszyscy wiemy jak to dziala, koncern chce sprzedac jak najwiecej, zwraca sie do lekarza aby przpisywal jego lek a w zamian lekarz dostaje od producenta rozne gratyfikacje.

I czy tu naprawde zawsze chodzi o dobro pacjenta?

Jak sie dobrze czujesz to zapomnij o chorobie nie faszeruj sie tabletkami, bo zniszczysz sobie inne organy ( producenci lekow tylko na to czekaja-wtedy sprzedadza Ci specyfik np na zniszczona tabletkami watrobe i kolo sie zamyka)

[obyty.z.cu]

przeciez wszyscy wiemy jak to dziala, koncern chce sprzedac jak najwiecej, zwraca sie do lekarza aby przpisywal jego lek a w zamian lekarz dostaje od producenta rozne gratyfikacje

no tak...
to może inaczej,nie powinniśmy jeść gotowych produktów,bo je produkują z różnych rzeczy,dodają różne poprawiacze,a wszystko po to byśmy ich więcej kupowali
Każdy musi sam sobie gotować,cukier wyrabiać z ..., a frytki tylko z "swoich ziemniaków".....,
leki z tylko samemu zebranych ziółek,koniecznie rano ....
lepiej głodować niż nabijać kasę "tym producentom" !

I czy tu naprawde zawsze chodzi o dobro pacjenta?

widać za mało ciebie sponiewierała choroba...

[Iceman]

moze Obyty mnie nie sponiewierala bo sie jej nie poddalem?
latwiej siedziec w domu i sie uzalac nad soba, ja mam inne metody pisalm juz o tym i nie bede sie powtarzal.

Dla mnie poprostu profilaktyczne branie lekow, nie dajacych 100% pewnosci utrzymania remisji jest bez sensu, za duze ryzyko i straty z powodu skutkow ubocznych.

immunosupresja to nie suplementy co nie pomagaja ale tez i nie szkodza.

w zaostrzeniu to co innego ale temat byl o remisji, ktoremu kazdej z Was zycze

[obyty.z.cu]

moze Obyty mnie nie sponiewierala bo sie jej nie poddalem?

no to się troche pośmiałem...naprawdę,dobry jesteś!
Prawie jak ... uznani bioterapeci,choćby jak Kaszpirowski czy Zenon Nowak,uzdrawiający rekami przed telewizorem
Jak cie choroba dopadnie,to twoje "nie poddanie" będzie mniej ważne niż kompetentne leczenie !,
choć potwierdzam,wiara w siebie i psychika to dobre podstawy do zdrowia.

łatwiej siedziec w domu i sie uzalac nad soba

tego nie rozumiem,widać myślisz,że jak chory to siedzi w domu.
Często tak,niestety ,ale ja już naprawdę duzo zrobiłem dla tego świata,wiele domów wybudowałem,drzew posadziłem,dzieci mam,wnuki też....
Wiele przewlekłych chorób niestety też,więc często siedzę w domu,bo inaczej się wtedy nie da. cóz,ale nie narzekam....

Dla mnie poprostu profilaktyczne branie lekow, nie dajacych 100% pewnosci utrzymania remisji jest bez sensu

no to na tę przypadłość to brak odpowiedzi.
Albo może jest.... BEZ SENSU

Wiesz,czasem warto dbać o siebie,wtedy lepiej jest w życiu.
100 % to nawet spirytus nie ma

[Iceman]

tak sobie mysle ze nie macie prawa oceniac czy choroba sponiewierala mnie wystarczajaco.

Moge Ci Obyty napisac ze mi nikt renty(samozatrudniony na emigracji) nie da i nie mam rodziny ktora sie bedzie mna zajmowac i opiekowac dlatego tym bardziej nie moge sobie pozwolic na jakiekolwiek problemy zdrowotne.

Choroba i diagnoza byla dla mnie szokiem ale gdy nastapila poprawa postanowilem ze nie zostane schorowanym gosciem codziennie lykajacym tabletki tylko przycisne zycie jeszcze mocniej aby je w pelni wykorzystac.

zapomnialem o chorobie, forum odwiedzam glownie dla watku OT,
i nikt mi nie wcisnie ze powinienem siedziec w domu brac leki i jesc kleik z ryzu.

co ma byc to badzie jak juz pisalem leki nie daja gwarancji remisji a co przezyje to moje

dlatego jesli macie czas ochote i srodki to chorujcie i lykajcie tabletki,ja to ujmujac dosadnie pie...le i nadal bede korzystal z zycia.

wracajac do tematu watku w naszych chorobach psychika ma olbrzymie znaczenie, moim zdaniem kluczowe, i jesli kolezanka czuje sie zdrowa to jest ZDROWA,

a zdrowi lekow nie biora

i jeszcze jedno-nie zyczcie drugiemu co Wam niemile, bo stwierdzenie ze mnie choroba za malo sponiewierala sugeruje ze powinna bardziej tak ?

taki stary a taki ...