Witam wszystkich jestem nowa

Miejsce dla Tych, którzy chcą się lepiej poznać

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: Margola » 05 gru 2021, 16:51

Wika1995 pisze:
01 gru 2021, 10:06
Margola pisze:
18 paź 2021, 23:16
Ciesze sie, że córka dostała sie do programu badawczego i ma remisję. Zyczę duzo zdrowia dla córki. Ja dzisiaj dostałam termin na 25 pażdziernika, mam być rano w Szpitalu, zaczynam leczenie biologiczne. Lekarka, coś mówiła,że kolejna dawka bedzie za 2 tygodnie, a potem chyba za miesiąc, a kolejna, nie pamiętam, czy za 2 czy 3 miesiace. Troche boje sie tej biologii, ale nie mam wyjścia, sterydy nie pomagaja. A krwotoki mam od ponad 2 miesiecy. Pozdrawiam wszystkich, tu zagladajacych. Może znajdzie sie ktoś, co napisze, wiecej o leczeniu biologicznym.

Czesc,
Jak Twoja sytuacja? Jak się czujesz?

Pozdrawiam,
Witam
Jestem po 2 dawkach leku biologicznego. Jutro mam 3 dawke leku.
Odnosnie poprawy, róznie to bywa u mnie. Po ostatniej dawce leku, było lepiej przez 3 tygodnie, mniej biegunek ( ok 2-3) mniejsze bóle. W czwartm tygodniu od podania dawki, niestety mialam takie 3 dni, kiedy mialam bardzo silne bóle podbrzusza i skurcze, oraz zwiększyla sie ilośc biegunek do 10 pobytów w WC. Jutro 3 dawka, zobaczymy jak bedzie.
Pozdrawiam serdecznie.

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Witam po 3 dawce biologii

Post autor: Margola » 13 gru 2021, 22:50

Witam
Jestem po 3 dawce biologii.Zwiekszono mi znowu sterydy. Niestety krew w postaci takich skrzepów jest nadal. Bardzo mnie to martwi, sterydy nie dzialają na zatrzymanie krwawienia, dziala tylko na zmniejszenie ilosci biegunek. Kolejna dawke biologii mam za 8 tygodni, a wczesniej mam mieć kolonoskopię ( to juz 3 kolonoskopia, w krótkim odstepie czasu)
Pozdrawiam serdecznie.

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 479
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: romek » 14 gru 2021, 11:42

Trzymaj się. Kiedyś musi być poprawa :roll:

dorka84
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 11 wrz 2021, 20:03
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Ostróda

Re: Witam po 3 dawce biologii

Post autor: dorka84 » 15 gru 2021, 21:34

Margola pisze:
13 gru 2021, 22:50
Witam
Jestem po 3 dawce biologii.Zwiekszono mi znowu sterydy. Niestety krew w postaci takich skrzepów jest nadal. Bardzo mnie to martwi, sterydy nie dzialają na zatrzymanie krwawienia, dziala tylko na zmniejszenie ilosci biegunek. Kolejna dawke biologii mam za 8 tygodni, a wczesniej mam mieć kolonoskopię ( to juz 3 kolonoskopia, w krótkim odstepie czasu)
Pozdrawiam serdecznie.
Cześć będzie dobrze trzymam kciuki ✊

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Witam po 3 dawce biologii

Post autor: Margola » 17 gru 2021, 22:56

dorka84 pisze:
15 gru 2021, 21:34
Margola pisze:
13 gru 2021, 22:50
Witam
Jestem po 3 dawce biologii.Zwiekszono mi znowu sterydy. Niestety krew w postaci takich skrzepów jest nadal. Bardzo mnie to martwi, sterydy nie dzialają na zatrzymanie krwawienia, dziala tylko na zmniejszenie ilosci biegunek. Kolejna dawke biologii mam za 8 tygodni, a wczesniej mam mieć kolonoskopię ( to juz 3 kolonoskopia, w krótkim odstepie czasu)
Pozdrawiam serdecznie.
Cześć będzie dobrze trzymam kciuki ✊
Witam
Nie wiem, czy to prawda,że jezeli po 3 dawce biologii, nie ma poprawy, to podaja nowy lek biologiczny?
Czy beda nadal podawć kolejna dawke tego leku biologicznego. Nikt mi nic nie mówił na ten temat.
Martwi mnie to,że nadal jest ta krew.
Pozdrawiam serdecznie.

dorka84
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 11 wrz 2021, 20:03
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Ostróda

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: dorka84 » 25 gru 2021, 17:01

Wiesz, jestem obecnie na leczeniu imunosopresyjnym, leczenia jako takiego biologicznego nie miałam, choć podczas ostatniego zaostrzenia ( jakieś 10 lat letmu) były do niego przymiarki, z własnych zaostrzeń mogę tylko napisać, że biegunki z krwią, ustępowały po sterydach i właśnie lekach imunosopresyjnych.

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: Margola » 27 gru 2021, 21:55

dorka84 pisze:
25 gru 2021, 17:01
Wiesz, jestem obecnie na leczeniu imunosopresyjnym, leczenia jako takiego biologicznego nie miałam, choć podczas ostatniego zaostrzenia ( jakieś 10 lat letmu) były do niego przymiarki, z własnych zaostrzeń mogę tylko napisać, że biegunki z krwią, ustępowały po sterydach i właśnie lekach imunosopresyjnych.

Witam
Tak, to prawda, tak jak pisalem powyzej, do tej pory sterydy pomagały. Gdy bralam sterydy, to po ok tygodniu krew przestawala leciec. Niestety teraz sterydy nadal biorę i krew nadal jest. To trwa juz od sierpnia. Sterydy obecnie pomogły,ze nie mam biegunek. Leki imunosupresyjne brałam, ale nigdy nie mialam dlugiej remisji, tylko ok, 3-4 miesiace.
Pozdrawiam serdecznie.Margola

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Witam po 4 dawce biologii

Post autor: Margola » 06 lut 2022, 20:57

Witam
Dostałam tydzień temu 4 dawke biologi. Kazano mi odstawic sterydy, które tak jak pisalam działaly na ilośc biegunek, a krew była cały czas. Po odstawieniu sterydów, po 4 dawce biologi, obecnie mam ok 12-13 biegunek i oczywiscie krew. Teraz kolejna dawka leku biologicznego za 8 tygodni. Jestem zalamana. Liczyłam,że bedzie lepiej po tej biologi. Niestety, nie jest lepiej.
Pozdrawiam serdecznie

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: Margola » 07 lut 2022, 23:07

Leo-trans pisze:
07 lut 2022, 07:25
Witam spokojnie poczekaj wszystko powinno się ustabilizować.
Miałem podobnie i biologia pomogła.
Cierpliwości i zdrówka
Witam
Brałeś biologię ? Jaki lek ? Po ilu dawkach nastapiła poprawa ?
Pozdrawiam, równiez zycze duzo zdrówka

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: Margola » 08 lut 2022, 22:55

Leo-trans pisze:
08 lut 2022, 10:12
Dostałem 3 dawki i pomogło jak na razie ale musiałem przerwać że względu na obniżkę odporności. Po pierwszej dawce-półpasiec
Po kolejnej - grypa
I następnie obustronne zapalenie płuc
Trzy tygodnie szpitala październik/listopad ale na razie jest ok. W czwartek kolonoskopia zamykająca.
Co do leku to nie chce skłamać ale i tak każdy działa na każdego inaczej.
Pozdrawiam
Witam
Dziękuję,że odpowiedziałeś. Ojej, to faktycznie miałeś po każdej dawce leku poważne dolegliwości. Ja po każdej dawce to parę dni czuję się tak słabo. Dostałam 4 dawki i niestety nie ma poprawy. Nadal biegunki i krew. Nie wiem, czy zmienią mi ten lek biologiczny, czy nadal będę dostawała ten sam lek. Jestem tym zmeczona i zalamana,że nie ma poprawy od sierpnia krew i biegunki. Kolonoskopie mialam po 3 dawce leku biologicznego. Tyle razy miałam kolonoskopię i zawsze mialam zbadane cale jelito. Teraz niestety zbadano tylko ok 42 cm jelita, ponieważ na ok 42 cm było silne zagięcie jelita, badanie w tym miejscu bolesne w okolicy zagięcia duży uchyłek. Stwierdzono gojące sie zmiany zapalne z wysiękiem włóknika i drobnymi nadżerkami ,błona śluzowa zmieniona zapalnie, przekrwiona z zatarciem rysunku naczyniowego.
Kolejna biologię mam za 8 tygodni, nie wiem jak dam radę dotrwać do tego czasu. Dzisiaj juz byłam 12 razy w WC, biegunki, krew, śluz. Jestem wykończona.
Mnie podają lek Entyvio.
Tak wiem, że na każdego lek dziala inaczej. Na mnie narazie nie dziala.
To czyli Ty dostales 3 dawki i jezeli kolonoskopia wykaże remisję, to juz na tym zakończy sie leczenie biologiczne u Ciebie ?
Jakie bierzesz leki ?
Ja obecnie biore Salofalk 500 2x3 tabl, Modulen 2x2miarki, Kallium efervescence, Feroplex, Vigantoletten,Calperos.

Pozdrawiam.

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 479
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: romek » 09 lut 2022, 12:30

Margola pisze:
08 lut 2022, 22:55

Ja obecnie biore Salofalk 500 2x3 tabl, Modulen 2x2miarki, Kallium efervescence, Feroplex, Vigantoletten,Calperos.

Pozdrawiam.
Nie bierzesz żadnych probiotyków? Spróbuj Vivomixx, albo Mutaflor.
Mutaflor ma według badań klinicznych utrzymywać remisję w stopniu porównywalnym do sulfasalazyny lub mesalazyny.
Ja biorę oba - w myśl zasady, że tonący brzytwy się chwyta :roll:

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: Margola » 10 lut 2022, 22:23

Leo-trans pisze:
09 lut 2022, 06:11
Trzeba być dobrej myśli
Ja obecnie biorę 2x4 asamax
Uzupełniam potas,magnez i D3
Kolonoskopia tylko po to żeby sprawdzić i zakończyć biologię.
Jeśli będzie nawrót to mają mi dawać inna
Pozdrawiam
Witam
Cieżko być dobrej mysli, jak nie ma poprawy.
Napisz, co wykazala kolonoskopia.
Pozdrawiam

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: Margola » 10 lut 2022, 22:26

romek pisze:
09 lut 2022, 12:30
Margola pisze:
08 lut 2022, 22:55

Ja obecnie biore Salofalk 500 2x3 tabl, Modulen 2x2miarki, Kallium efervescence, Feroplex, Vigantoletten,Calperos.

Pozdrawiam.
Nie bierzesz żadnych probiotyków? Spróbuj Vivomixx, albo Mutaflor.
Mutaflor ma według badań klinicznych utrzymywać remisję w stopniu porównywalnym do sulfasalazyny lub mesalazyny.
Ja biorę oba - w myśl zasady, że tonący brzytwy się chwyta :roll:
Witam
Oj, nie napisalam wszystkich leków. Cały czas biorę Vivomixx 112. Tego Mutafloru nigdy nie brałam.
Pozdrawiam

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 479
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: romek » 11 lut 2022, 12:09

Ja biorę 450 :roll: i do tego Mutaflor.
Ale ja nie toleruję 5-ASA, więc to moje jedyne leki

Margola
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2021, 18:46
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Witam wszystkich jestem nowa

Post autor: Margola » 14 lut 2022, 22:15

romek pisze:
11 lut 2022, 12:09
Ja biorę 450 :roll: i do tego Mutaflor.
Ale ja nie toleruję 5-ASA, więc to moje jedyne leki
Witam
Ja przez 4 lata brałam Imuran, ale nie pomagał.
Czy Ty miales leczenie biologiczne ?
Czesto masz zaostrzenia ?
Mialeś jakies dluzsze remisje ?
Pozdrawiam.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Poznajmy się”