Witam wszystkich jestem nowa

[Margola]

Witam wszystkich serdecznie.
Choruje na wrzodziejace zapalenie jelita grubego od 2008r. Przez ok 4 lata brałam także Imuran.Niestety, nigdy nie mialam dluzszej remisjii niż ok, 3-4 miesiące. Imuran odstawiłam w czerwcu tego roku. Nie wiem, czy to było powodem, tak silnego zaostrzenia, które dostałam 09.08.2021r i trwa nadal. Jak choruję tyle lat, nigdy tak silnego zaostrzenia nie mialam.Pierwszy raz od czasu jak choruje byłam w Szpitalu 12 dni. Podawano mi sterydy, elektrolity, króplowki.... Ustabilizowano wyniki i wypisano do domu. Krwawienia i biegunki są nadal. Jestem tym przerażona. Bo zawsze pomagały sterydy. Teraz niestety, nie ma poprawy. Zakwalifikowano mnie na leczenie biologiczne, czekam za kompletem wyników, które zrobiono mi w Szpitalu. Mam wtedy sie zgłosic do ustalenia terminu leczenia biologicznego.
Troche czyłalam na temat leczenia biologicznego, że trwa ono ok roku czasu, że jak sie przerwie, to kolejne zaostrzenie jest bardziej agresywne.
Bardzo prosze osoby , ktore przeszly leczenie biologiczne, coś wiecej napisać. Czy te leki na każdy organizm zadzialają ? Jak dlugo trwa remisja?
Cytałam tez o jakis programach, odnosnie tego leczenia biologicznego.
Bedę wdzięczna, za jakieś wskazówki i porady.
Pozdrawiam serdecznie.

[Dorota1973]

Cześć.
Dobrze że piszesz. Jest tu mnóstwo osób które mają bogate doświadczenie. Ktoś się wiedzą podzieli.
Mój syn ma crohna. Wiemy od trzech lat. Ma prawie 18 lat. Jest na imuranie drugi rok. Miał też steryd. Odstawiony tydzień temu. W trakcie sterydu wyniki się ustabilizowały.
Nie powiem Ci nic o biologii bo wiem tyle co przeczytałam. U nas jeszcze nie było tego tematu. W opisie widzę że miałaś modulen.
Mój Wojtek był na tym przez osiem tygodni. Tylko na tym. Nic innego nie mógł jeść. Serce mi pękało. Ale wytrwał.
Zaglądaj tu często.
Pozdrawiam.

[Margola]

Witam
Zaglądam, ale tylko Ty odpisałaś. Dziękuję. Piszesz,że syn tylko był na samym Modulenie. Ja ten Modulen mialam zapisany pierwszy raz wlasnie jak bylam w Szpitalu. Biorę go 2x 2miarki. Tylko cena jest wysoka tego pudełeczka, 64 zł. Pozdrawiam i życze dużo zdrowia dla syna.

[Dorota1973]

U nas puszka modulenu kosztowała wówczas 74 zł. Z tym że dla dzieci można było kupić na ryczałt mając receptę. Tak było u nas. Z tego co rozumiem Ty uzupełniasz żywienie tym produktem. Wojtek żywił się tylko tym. Do szkoły nosił w termosie. Pił chyba cztery razy dziennie. Były dni że był normalnie głodny wtedy robiłam więcej porcji.

[atabe]

Z leczeniem biologicznym jest różnie jak z każdym lekiem. W większości przypadków pomaga , więc moim zdaniem warto . Cenny jest każdy dzień remisji. Nie wiem jak jest po rocznej terapii , bo córka dostała się do programu badawczego /w 2010 ,wtedy nie było leczenia biologią dla pacjentów z CU/ i jest w nim do tej pory . Jelito zaleczone ,remisja . Mam nadzieję ,że ten stan utrzyma się na dłużej, w przyszłym roku ma zakończyć leczenie. Powodzenia

[Margola]

Ciesze sie, że córka dostała sie do programu badawczego i ma remisję. Zyczę duzo zdrowia dla córki. Ja dzisiaj dostałam termin na 25 pażdziernika, mam być rano w Szpitalu, zaczynam leczenie biologiczne. Lekarka, coś mówiła,że kolejna dawka bedzie za 2 tygodnie, a potem chyba za miesiąc, a kolejna, nie pamiętam, czy za 2 czy 3 miesiace. Troche boje sie tej biologii, ale nie mam wyjścia, sterydy nie pomagaja. A krwotoki mam od ponad 2 miesiecy. Pozdrawiam wszystkich, tu zagladajacych. Może znajdzie sie ktoś, co napisze, wiecej o leczeniu biologicznym.

[Dorota1973]

Trzymaj się.

[romek]

Może znajdzie sie ktoś, co napisze, wiecej o leczeniu biologicznym.

Przeszukaj forum. Było tu bardzo dużo postów o biologii. Na pewno pisała Annette - poszukaj jej postów

[Margola]

Dziękuję. Poszukam na forum.
Pozdrawiam

[dorka84]

Cześć, też choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, obecnie z leków biorę Asamax i leki immunosupresyjne, leczenia biologicznego jeszcze nie miałam, póki co u mnie leki działają od dłuższego czasu. Pozdrawiam

[Lukasz2021]

Cześć wszystkim, mam na imię Łukasz. Aktualnie jestem na leczeniu biologicznym. W związku ze zmianą miejsca zamieszkania - przeprowadzam się z zachodniopomorskiego do Małopolski, poszukuję informacji o ośrodku w Małopolsce, w którym CU jest leczone biologicznie.

[agnieszka równiak]

Witam wszystkich
Nazywam się Agnieszka i obecnie jestem w trakcie pisania pracy magisterskiej nt.:" Sposobu odżywiania się osób chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit". Trafiłam na to forum z nadzieją, że poświecicie trochę czasu i wypełnicie moją ankietę, którą umieściłam poniżej.
Będę wdzięczna za poświecony czas
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... sp=sf_link
w razie pytań zachęcem do kontaku:a.banasiakrowniak@gmail.com

[Margola]

Cześć, też choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, obecnie z leków biorę Asamax i leki immunosupresyjne, leczenia biologicznego jeszcze nie miałam, póki co u mnie leki działają od dłuższego czasu. Pozdrawiam

Witam
U mnie też tak było do tej pory,ze sterydy pomagały. Teraz niestety zaostrzenie mam od 09.08.2021r, sterydy nie pomagaja, cały czas mam biegunki i krwotoki. Od poczatku choroby, tak silnego zaostrzenia nie mialam.

Pozdrawiam serdecznie.

[Margola]

Cześć wszystkim, mam na imię Łukasz. Aktualnie jestem na leczeniu biologicznym. W związku ze zmianą miejsca zamieszkania - przeprowadzam się z zachodniopomorskiego do Małopolski, poszukuję informacji o ośrodku w Małopolsce, w którym CU jest leczone biologicznie.

Witam
Ja jestem z Wielkopolski z Poznania.
Piszesz,ze jesteś na leczeniu biologicznym. Napisz cos wiecej na ten temat. Czy pomaga Ci to leczenie ? Jaki lek dostejesz, jak dlugo ?
Ja 25 pażdziernika dostalam pierwsza dawke leku Entyvio.
Teraz kolejna dawke mam dostac 8 listopada.
Bedę wdzięczna za wiadomość na temat leczenia.
Pozdrawiam serdecznie.

[Wika1995]

Ciesze sie, że córka dostała sie do programu badawczego i ma remisję. Zyczę duzo zdrowia dla córki. Ja dzisiaj dostałam termin na 25 pażdziernika, mam być rano w Szpitalu, zaczynam leczenie biologiczne. Lekarka, coś mówiła,że kolejna dawka bedzie za 2 tygodnie, a potem chyba za miesiąc, a kolejna, nie pamiętam, czy za 2 czy 3 miesiace. Troche boje sie tej biologii, ale nie mam wyjścia, sterydy nie pomagaja. A krwotoki mam od ponad 2 miesiecy. Pozdrawiam wszystkich, tu zagladajacych. Może znajdzie sie ktoś, co napisze, wiecej o leczeniu biologicznym.

Czesc,
Jak Twoja sytuacja? Jak się czujesz?

Pozdrawiam,