Nowe dla nowego czyli witam wszystkich na forum

Miejsce dla Tych, którzy chcą się lepiej poznać

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
MarekMarek
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 27 maja 2021, 10:33
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Nowe dla nowego czyli witam wszystkich na forum

Post autor: MarekMarek » 27 maja 2021, 11:02

Witam wszystkich FOROWICZÓW :roll:

Trafiło i mnie. Diagnoza jest już potwierdzona - Colitis Ulcerosa. Nie obyło się bez pobytu w szpitala (przełom kwietnia i maja 2021) - 13 dni leczenia to głównie zahamowanie krwawienia, odbudowanie płytek krwi i poprawa ogólnych parametrów.
Po pierwszym szoku przyszedł czas na refleksję i szukanie jak największej ilości informacji.
Dołączyłem więc do Was.

Jeśli macie własne źródła informacji o chorobach jelit to proszę Was o pomoc - gdzie ich szukać, jakie strony polecacie, co sądzicie o wspomaganiu pozafarmakologicznym etc.etc.

Wszelkie sugestie, informacje, doświadczenia będą dla mnie bardzo dużą pomocą.

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 474
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Nowe dla nowego czyli witam wszystkich na forum

Post autor: romek » 27 maja 2021, 17:29

Obejrzyj kompendium Noelii:
https://jelito.net/#!/faq

MarekMarek
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 27 maja 2021, 10:33
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Nowe dla nowego czyli witam wszystkich na forum

Post autor: MarekMarek » 27 maja 2021, 17:35

Dziękuję Romek za informację

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2442
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Nowe dla nowego czyli witam wszystkich na forum

Post autor: Noelia » 01 cze 2021, 16:48

romek pisze:
27 maja 2021, 17:29
Obejrzyj kompendium Noelii:
https://jelito.net/#!/faq
:flowers:

Adres już dawno uprościliśmy - teraz to po prostu jelito.net, tak jak mam w podpisie :roll:
MarekMarek pisze:
27 maja 2021, 11:02
Trafiło i mnie. Diagnoza jest już potwierdzona - Colitis Ulcerosa. Nie obyło się bez pobytu w szpitala (przełom kwietnia i maja 2021) - 13 dni leczenia to głównie zahamowanie krwawienia, odbudowanie płytek krwi i poprawa ogólnych parametrów.
Po pierwszym szoku przyszedł czas na refleksję i szukanie jak największej ilości informacji.
Strona główna to Niezbędnik, czyli zbiór odpowiedzi na najczęściej zadawane przez chorych pytania.
A tutaj "wytyczne w pigułce" dla WZJG, na podstawie najbardziej aktualnych publikacji naukowych - tak w uproszczeniu powinno wyglądać leczenie, chemoprewencja raka jelita grubego itd., takie kompendium wiedzy o CU: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego - najważniejsze informacje
Zapoznaj się również z bibliografią, zwłaszcza z oficjalnymi wytycznymi ECCO-EFCCA.

Na naszym Fb udostępniamy wszelkie istotne niusy i najświeższe wiadomości ze świata NZJ, np. najnowszy post to info, że FDA zatwierdziła wczoraj nowy, obiecujący lek na wrzodziejące zapalenie jelita grubego - ozanimod, czyli kapsułki Zeposia, podawane doustnie tylko raz dziennie.
Inne przydatne linki są spisane w stopce:
stopka.jpg
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Marek7529
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 26 wrz 2021, 03:30
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Zdziechów Nowy

Re: Nowe dla nowego czyli witam wszystkich na forum

Post autor: Marek7529 » 26 wrz 2021, 09:16

Hej, Cześć Wszystkim, mam Leśniowskiego Crohna, od 2007 roku, w 2011 była operacja, 40 cm wycięte jelito, 10 lat spokoju, teraz powrót choroby, są takie dni gdzie dochodzi do 40 stopni temperatury take 2,3 dni i spokój, lekarze nie wiedzą o co chodzi. Ktoś ma podobnie,?
Biorę salofalk, azatrophine, encorton, debridat.
Z jedzeniem jest gorzej czasami 2,3 dni nic nie jem tylko woda. Zaparcia straszne mam, może ktoś ma podobnie i może napisać jak sobie radzi z tym wszystkim.
Marek.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2442
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Nowe dla nowego czyli witam wszystkich na forum

Post autor: Noelia » 26 wrz 2021, 14:37

Marek7529 pisze:
26 wrz 2021, 09:16
teraz powrót choroby, są takie dni gdzie dochodzi do 40 stopni temperatury take 2,3 dni i spokój, lekarze nie wiedzą o co chodzi. Ktoś ma podobnie,?
Tak, wielu chorych doświadcza takich "napadowych" gorączek w zaostrzeniu.
Marek7529 pisze:
26 wrz 2021, 09:16
Zaparcia straszne mam, może ktoś ma podobnie i może napisać jak sobie radzi z tym wszystkim.
Poczytaj tutaj: Jak radzić sobie z zaparciami w chorobie Crohna lub WZJG?
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Poznajmy się”