Witam jestem nowy wzjg

[Megi]

Witam wszystkich
powiedzcie proszę czy w okresie remisji przyjmowaliście leki ? Mam remisje pooperacyjna i zastanawiam się czy pomimo braku objawów choroby powinnam brać leki. Zdania są podzielone..

[romek]

Leki trzeba brać do końca życia - niezależnie od stanu jelita. Tylko dawkowanie różne. A lekarz Ci nic nie powiedział?

[Megi]

Jeden lekarz zalecił Merkaptopuryne 1 raz dziennie , a drugi stwierdził , że jeśli zwężenie zostało wycięte to bez sensu brać leki. Jestem w rozterce, bo po przeczytaniu ulotki włos się na głowie jeży.. I zastanawiam się czy to nie za silny lek przy remisji?

[mari]

Po przeglądaniu tego forum widzę że są osoby które przez wiele lat z dobrym skutkiem stosują imunosupresję, u mnie próba leczenia zarówno Imuranem jak i Merkaptopuryną zakończyła się podrażnieniem trzustki .Poszukaj dobrego gastrologa i skonsultuj z nim dalsze leczenie,warto poszukać żeby uchronić się przed zaostrzeniem choroby.

[Orzelek]

U mnie remisję stwierdzono po dobrych wynikach kolonoskopii i kalprotektyny. Od początku 2019 r. nie biorę już żadnych leków.

[Megi]

Ja chorowalam 5 lat , brałam sterydy i imunosuplesje tylko wtedy to byla aza. Potem rok leczenia biologicznego. Niestety jelito się zwezylo na tyle że potrzebna była operacja. O dziwo na rezonansie przed operacją nie wykazało aktywnego zapalenia , a w wynikach histopatologicznych wycięte to kawałka było wiele polipow, owrzodzenia i aktywne zapalenie na kolonoskopii tego nie wykryto bo zwężenie było tak duże że endoskop tam nie dotarł. Jestem już wszystkim zmęczona i nie chciałabym brać już leków, bo boję się skutków ubocznych ale z drugiej strony boję się nawrót choroby..

Orzelek- A co mówi lekarz o szansach nawrotu choroby bez brania leków?

[Orzelek]

@ Megi

Mniej więcej koło 2015 roku poprosiłem o zgodę na odstawienie Azatiopryny. Lekarka odmówiła twierdząc, że jak będzie zaostrzenie, to będzie je ciężko opanować (a wówczas nie miałem objawów choroby). W 2018 r. ponowiłem pytanie i odstawienie zależało od wyników kolonoskopii i poziomu kalprotektyny. Te wyszły prawidłowo. Brałem dawkę 100mg i chciałem czasowo zejść do dawki 50mg. Ale lekarka kazała mi od razu odstawić lek, co nastąpiło z początkiem 2019 roku.

A odpowiadając na Twoje pytanie - nie pytałem o to jakie są szanse na nawrót choroby. Po tych 8 latach od operacji uważam, że do zaostrzenia daleko, bo co chirurdzy mieli wyciąć, to już wycięli.

[Megi]

Właśnie od jednego lekarza tak usłyszałam, że to co mieli wyciąć to wycieli. Wszystko zależy od lekarza, każdy ma swoje zdanie.. Niestety przeglądając forum widzę, że nawet po operacjach choroba wraca. Ciężko przewidzieć co dalej będzie ale bądźmy dobrej myśli

[atabe]

Ja po operacji w 2007 dostałam Azę i biorę do tej pory cały czas. I cały czas w remisji

[atabe]

Myślę , że to nie AZA, ale Metypred-to też steryd

[romek]

mnie się bardzo podobała pani dr Orzeszko. Byłem u niej 2 razy gdy czekałem w kolejce na Wołoską.
Jest ze szpitala Brudnowskiego, ale ja byłem prywatniie w spółdzielni Biovirtus na Ursynowie. tel. 22 101 07 05
Mój znajomy bardzo polecał doktora Przytulskiego z Polskiej Fundacji gastro....22 825 62 99
Obydwoje specjalizują się min w WZJG.

Jeszcze inny kolega polecał mi dr Bermana - nie mam namiarów, bo już mnie to nie interesowało, ale możesz znaleźć w int

[mari]

Dużo dobrego czytałam tutaj na forum o prof. Grażynie Rydzewskiej polecają ją jako lekarza który poradzi sobie z najtrudniejszym przypadkiem ,może u niej spróbuj leczenia.

[romek]

Wołoska to chyba najlepszy w Polsce ośrodek, ale tam się czeka pewnie z rok - jeżeli teraz w ogóle są zapisy bo to był przecież szpital jednoimienny. Spróbuj zadzwonić się zapisać - 22 508 15 79. A w międzyczasie polecam tę Orzeszko.
Rydzewska to rzeczywiście wielki autorytet w naszej dziedzinie. Kiedyś przyjmowała w Europejskim Centrum Medycznym na Ursynowie (KEN 96) tel. 22 644 11 77, 22 644 53 11. Wizyta kosztuje 400 zł (może już teraz drożej), a i tak czeka się dłuuuugo. Ja byłem u niej raz dwa lata temu (jeszcze za 300 zł ). Zrobiła na mnie duże wrażenie. Naprawdę ma charyzmę

[romek]

Nie znam Andrzejewskiej. Sprawdź ją w necie czy zajmuje się NZJ - bo mało gastrologów się na tym zna. Spróbuj poszukać Orzeszko w necie. Przecież musi gdzieś pracować. jest jeszcze prof. Roman Tomecki - pracuje w tej samej fundacji co Przytulski. Może będzie miał krótsze terminy

[romek]

A spróbuj z prof. tomeckim. Jest uznanym specjalistą od NZJ. Tel ten sam co do Przytulskiego, ale może ma krótsze terminy bo droższy