Witam serdecznie
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
Witam serdecznie
Cześć Wszystkim,
Jestem tu pierwszy dzień mam nadzieję że witam się we właściwym miejscu
Mam na imię Emilia, mam 29 lat.
Od 2014 choruje na CU. Stwierdzono to u mnie kiedy zaszłam w ciążę i pojawiły się krwawienia z odbytu przy wyproznianiu. Tak naprawdę zaczęłam chorować od zeszłych wakacji kiedy miałam pierwsze solidne zaostrzenie, trzeba było włączyć sterydy Metypred w dawce 16mg-8mg-0.
Obecnie jestem w stanie wchodzenia w remisje, walczę o to od czerwca. Tym razem było gorzej bo na Metypred 20 mg-8mg-0 zaczęłam reagować po ponad 2 tygodniach. Tradycyjnie schudłam z 47 kg do 42kg, spadło mi znacznie żelazo,temp 38, przy tym miałam jeszcze infekcje dróg moczowych, ale na szczęście obyło się bez szpitala. W łóżku spędziłam około miesiąca, bo byłam tak bardzo słaba. W zeszłym tygodniu zeszłam z Metypredu do zera to po kilku dniach powrocily bóle brzucha i biegunki. Pojawiam się tu, ponieważ do tej pory nie potrafię zaakceptować tej choroby i nauczyć się z nią żyć. Zdaję sobie sprawę że mój przypadek nie jest jeszcze taki zły, bo nie leżałam jeszcze w szpitalu i nie miałam operacji. Czuje się z tym bardzo samotna . Ciągle mam kiepski nastrój i chcę mi się po prostu płakać. Wiem, że są tu ludzie którzy potrafią mnie zrozumieć i na pewno nie jednego się od Was nauczę. Pozdrawiam
Jestem tu pierwszy dzień mam nadzieję że witam się we właściwym miejscu
Mam na imię Emilia, mam 29 lat.
Od 2014 choruje na CU. Stwierdzono to u mnie kiedy zaszłam w ciążę i pojawiły się krwawienia z odbytu przy wyproznianiu. Tak naprawdę zaczęłam chorować od zeszłych wakacji kiedy miałam pierwsze solidne zaostrzenie, trzeba było włączyć sterydy Metypred w dawce 16mg-8mg-0.
Obecnie jestem w stanie wchodzenia w remisje, walczę o to od czerwca. Tym razem było gorzej bo na Metypred 20 mg-8mg-0 zaczęłam reagować po ponad 2 tygodniach. Tradycyjnie schudłam z 47 kg do 42kg, spadło mi znacznie żelazo,temp 38, przy tym miałam jeszcze infekcje dróg moczowych, ale na szczęście obyło się bez szpitala. W łóżku spędziłam około miesiąca, bo byłam tak bardzo słaba. W zeszłym tygodniu zeszłam z Metypredu do zera to po kilku dniach powrocily bóle brzucha i biegunki. Pojawiam się tu, ponieważ do tej pory nie potrafię zaakceptować tej choroby i nauczyć się z nią żyć. Zdaję sobie sprawę że mój przypadek nie jest jeszcze taki zły, bo nie leżałam jeszcze w szpitalu i nie miałam operacji. Czuje się z tym bardzo samotna . Ciągle mam kiepski nastrój i chcę mi się po prostu płakać. Wiem, że są tu ludzie którzy potrafią mnie zrozumieć i na pewno nie jednego się od Was nauczę. Pozdrawiam
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: Witam serdecznie
Kiepski nastrój wnika też z osłabienia, ale jak się troszkę wzmocnisz na pewno i samopoczucie się poprawi. A teraz znów wróciłaś a sterydy, jakie masz leczenie? Szpital nie jest złą opcją , tam szybciej stawiają na nogi ,uzupełniają niedobory np. żelaza
- Karaoke
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 501
- Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
- Kontakt:
Re: Witam serdecznie
Witaj i nie martw się na zapas
Coś mi się wydaje, że nawet te 47 to b.mało.
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP
Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno
Podążaj za Pajacykiem...
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r
- niunia
- Początkujący ✽✽
- Posty: 366
- Rejestracja: 27 cze 2006, 21:12
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Gostyń (Poznan)
- Kontakt:
Re: Witam serdecznie
Witaj
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 27 wrz 2018, 13:13
- Choroba: nie ustalono
- województwo: zachodniopomorskie
Re: Witam serdecznie
witam
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 28 wrz 2018, 09:50
- Choroba: nie ustalono
- województwo: małopolskie
Re: Witam serdecznie
czołem z góry
Re: Witam serdecznie
Atabe
Obecnie biorę 8 mg Metypred, 4x2 Asamax 500 1mg Salofalk czopek na noc, oprócz tego suplementacja kwasu foliowego, Enterol 2x 1 kaps. Powinnam zejść z dawki sterydu ale czuje że nie mogę tego zrobić bo nadal mam problemy. Pojawił się problem z ciśnieniem, jest zbyt wysokie często zdarzają mi się bóle głowy. W środę idę do lekarza, zobaczymy co zaleci. Bardzo długo dochodzę do siebie. Zastanawiam się kiedy to jelito się wyciszy Na poprzedniej wizycie lekarz wspominał o immunosupresji. Czy ktoś z Was stosuje? Jakie są Wasze opinie i odczucia? Czy to pomaga?
Obecnie biorę 8 mg Metypred, 4x2 Asamax 500 1mg Salofalk czopek na noc, oprócz tego suplementacja kwasu foliowego, Enterol 2x 1 kaps. Powinnam zejść z dawki sterydu ale czuje że nie mogę tego zrobić bo nadal mam problemy. Pojawił się problem z ciśnieniem, jest zbyt wysokie często zdarzają mi się bóle głowy. W środę idę do lekarza, zobaczymy co zaleci. Bardzo długo dochodzę do siebie. Zastanawiam się kiedy to jelito się wyciszy Na poprzedniej wizycie lekarz wspominał o immunosupresji. Czy ktoś z Was stosuje? Jakie są Wasze opinie i odczucia? Czy to pomaga?
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 28 wrz 2018, 17:10
- Choroba: nie ustalono
- województwo: śląskie
Re: Witam serdecznie
witam
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: Witam serdecznie
Emilia, ja stosuję Azathioprine. Remisja od 11 lat. Moja córa po zwiększeniu dawki Aza / w trakcie leczenia biologicznego/ zeszła ze sterydów . Nie mam skutków ubocznych, moim zdaniem warto spróbować.
Re: Witam serdecznie
Atabe
Ojoj razem z córką chorujecie
Byłam w poniedziałek u lekarza i mam włączoną Azathioprine 1 tabl 50 mg, Metypred 8mg -4mg, 4x2 Asamax 500, suplementy żelaza, kwasu foliowego, Enterol 2x1 kaps. Mam nadzieję że wreszcie uda mi się na dobre uzyskać remisje i odstawić sterydy bo już w lustro patrzeć nie mogę mam takie obrzęki twarzy
Ojoj razem z córką chorujecie
Byłam w poniedziałek u lekarza i mam włączoną Azathioprine 1 tabl 50 mg, Metypred 8mg -4mg, 4x2 Asamax 500, suplementy żelaza, kwasu foliowego, Enterol 2x1 kaps. Mam nadzieję że wreszcie uda mi się na dobre uzyskać remisje i odstawić sterydy bo już w lustro patrzeć nie mogę mam takie obrzęki twarzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 03 paź 2018, 09:54
- Choroba: nie ustalono
- województwo: zachodniopomorskie
- miasto: szczecin
Re: Witam serdecznie
ukłony wszystkim!
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 04 paź 2018, 08:06
- Choroba: nie ustalono
- województwo: śląskie
Re: Witam serdecznie
Cześć Wszystkim Magda z tej strony
Re: Witam serdecznie
Atabe
Czy dopatrzyłaś się jakiś ubocznych stron Azathiopriny?Chciałam Ci bardzo podziękować bo dzięki Tobie zaczęłam mieć nadzieję na to że może być dobrze
Czy dopatrzyłaś się jakiś ubocznych stron Azathiopriny?Chciałam Ci bardzo podziękować bo dzięki Tobie zaczęłam mieć nadzieję na to że może być dobrze
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 04 paź 2018, 13:14
- Choroba: nie ustalono
- województwo: łódzkie
- miasto: łódź
Re: Witam serdecznie
witam forumowicze
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: Witam serdecznie
Emilia tej Azy to mało , ja mam 100mg przy wieloletniej remisji . Zaczynałam od 150 mg . Ja nie mam skutków ubocznych , choć na początku poleciały mi leukocyty nawet sporo , ale potem wróciły do normy. Ale to każdy indywidualnie, jak z każdym lekiem . Pamiętaj o badaniach kontrolnych krwi , po dwóch tygodniach , a potem co miesiąc. Będzie dobrze