Powitanie / tyle niewiadomych

[LCPodhale]

Witam , wszystkich u mojego męża zdiagnozowano chorobę Lesniowskiego Crohna ... pierwszy miesiąc za nami - póki co wiele badań , i wiele łez moich o dziwo ... ludzi chyba od zawsze przeraża to co nie znane - tak przyjemniej jest u mnie.
Szukam osób z małopolski które chorują lub sa najbliższymi osób u których zdiagnozowano CD -
na tym etapie wydaje mi sie ( ale otwarcie przyznaje sie, ze dopiero jestem w trakcie czytania , oglądania reportaży itp. dotyczących tej choroby - chce być jak najlepiej poinformowana , świadoma - ale dopiero zaczynam - wiec moge w wielu sprawach sie mylić ) , że warto dzielić sie opiniami , przeżyciami - na temat życia i leczenia podczas tej choroby...
*** pierwsza niewiadoma - nie wiem czy zle szukam , ale na pierwszy rzut oka - najwiecej na tym forum działo sie kilka lat temu .... teraz nie widze nowych wpisów , komentarzy ( moze sa ale nie umiem znaleźć ) - a medycyna idzie do przodu i chciałabym poczytać jak najbardziej aktualne informacje
*** druga sprawa o której juz wspomniałam to , jak każdy szykam najbliżej - czy z Podhala jest ktos ! Lub Krakow ? Jakieś grupy , grupy wsparcia - spotkania informacyjne , eventy ? Cokolwiek ?
Pozdrswiam serdecznie , czekam i proszę o odzew ..

[atabe]

Witaj, ja co prawda z Mazowsza ,ale Małopolska też na pewno się odezwie . Grunt to spokój, na początku każdy wpada w lekką panikę, ale w miarę chorowania i poznawania choroby będzie łatwiej ogarnąć to wszystko. Poczytaj w dziale- Ogłoszenia i Sprawy Stowarzyszeń -Poradniki i Kwartalniki. znajdziesz tam wiele przydatnych informacji . A poza tym pytaj , na pewno uzyskasz odpowiedzi, po to jest to forum .

[-Ania-]

Jest tez grupa wsparcia na Facebooku, ale wiele osób woli forum ze względu na trwałość wiedzy.
Stowarzyszenie J-elita robiło i na pewno będzie organizować Dni Edukacji w Krakowie, poza tym można samemu wyjść z inicjatywą i się "skrzyknąć".

Na początku zawsze jest ciężko, ale już wiesz, że nie jesteście sami
Ania

[LCPodhale]

WOW ! Dawno sie tak nie ucieszyłam jak zobaczyłam , ze ktos skomentował moj post jednak ktos tu zagląda , super !
Ja juz powoli ogarniam forum, czytam posty ... chcemy tez z mężem zapisać sie do stowarzyszenia j-elita
Zeby spróbować sprecyzować czego tak naprawdę szukamy z mężem tutaj , to napisze tak - trudno porównywać osoby z CD ogółem ... podac sposób leczenia , leki itp . - bo każdy przypadek Jest Inny - ale jesli znajda sie osoby o "najbardziej " zbliżonych cechach " ( jesli moge to tak ująć ) - podobny wiek , lub objawy i/lub przebieg choroby - to wtedy mozna sprobowac wymieniać sie doświadczeniami .... i tego wlasnie szykamy ...
co do możliwości zaproponowania spotkania - Oczywiscie ! - jestsmy z Podhala , pięknie u nas jest - wiec moze chętni na taki wyjazd by sie znaleźli ...
Mamy możliwości zorganizować noclegi w dobrych cenach / moze nawet za darmo - temat do ogarnięcia - i jesli tylko ktos byłby zainteresowany to jestesmy ZA
Bardzo dziękuje , za odzew ... rzeczywiście super wiedziec że nie jestesmy sami

[Anette28]

Witaj Zapraszam do postu Powitanie

Szukam osób z małopolski które chorują lub sa najbliższymi osób u których zdiagnozowano CD -
na tym etapie wydaje mi sie ( ale otwarcie przyznaje sie, ze dopiero jestem w trakcie czytania , oglądania reportaży itp. dotyczących tej choroby - chce być jak najlepiej poinformowana , świadoma - ale dopiero zaczynam - wiec moge w wielu sprawach sie mylić ) , że warto dzielić sie opiniami , przeżyciami - na temat życia i leczenia podczas tej choroby...

Witaj, jeśli masz pytania, wątpliwości zawsze udzielimy porady.

*** pierwsza niewiadoma - nie wiem czy zle szukam , ale na pierwszy rzut oka - najwiecej na tym forum działo sie kilka lat temu .... teraz nie widze nowych wpisów , komentarzy ( moze sa ale nie umiem znaleźć ) - a medycyna idzie do przodu i chciałabym poczytać jak najbardziej aktualne informacje

cały czas jesteśmy z aktualną wiedzą i informacjami na temat CD, niestety od lat w leczeniu nie zmieniło się nic, oprócz dostępności terapii biologicznych i nowoczesnych sterydów; nadal CD jest nieuleczalną chorobą, leczymy tylko objawy choroby; polecam dział Moja Historia, leki i badania

*** druga sprawa o której juz wspomniałam to , jak każdy szykam najbliżej - czy z Podhala jest ktos ! Lub Krakow ? Jakieś grupy , grupy wsparcia - spotkania informacyjne , eventy ? Cokolwiek ?

jest tutaj dziewczyna Noelia, która na pewno Cię wesprze, chociaż jej mąż ma CU, ale to podobna sytuacja; obecnie jest niedostępna do końca tygodnia, ale znając Ją wiem, że do Ciebie napisze

Napisz też jaka jest u Was sytuacja ze zdrowiem męża, na pewno pomogę, a także Tubisia, która ma ogromną wiedzę na temat CD i leczenia.

[Orzelek]

Cześć

[BlackRose]

Hejka
Ja usłyszałam diagnozę CD kilka miesięcy temu - wyszła w wycinkach z kolonki oraz z gastroskopii. Na początku gonitwa myśli, ale powolutku nauczycie się żyć z chorobą, uwierz Z czasem jest łatwiej.

Forum jest jak najbardziej na bieżąco z wiedzą, są tez wspomniane poradniki i kwartalniki oraz wytyczne- polecam! Jakby co to pytaj śmiało, ja w zasadzie na każde pytanie uzyskałam odpowiedz. Np. Mój wątek początkowy to „Wizyta u gastrologa” w dziale Ogólnie o NZJ.
Jesli chodzi o nowoczesne leczenie to ja biologii jeszcze nie brałam, ale przyjmowałam steryd miejscowy Entocort - nie ma takich skutków ubocznych jak te typowe ogólne sterydy. Entocort pomógł, brałam kilka miesięcy. Ponadto łykam cały czas granulki Pentasa, kapsułki Vivomixx, czasem Debutir, różne witaminy, omega 3, potas, magnez i parę innych. Przez jakiś czas robiłam ostatnio wlewki Pentasa- i krew w stolcu zniknęła W Crohnie najbardziej dokuczają mi zmiany okołoodbytnicze, czyli ropnie, przetoka, hemoroidy i szczelina. Ropnie będą nacinane chyba, decyzja zapadnie po rektoskopii w przyszłym tygodniu. Przez jakiś czas lekarze w MSWiA rozważali u mnie hemikolektomie prawostronną, ale póki co temat ucichł.

Grupy na Fb są ok - np. Crohn i colitis Wspólna sprawa grupa dla wszystkich chorych na jelita -uzyskasz tam wsparcie i szybkie porady. Tutaj na odpowiedz trzeba poczekać dłużej, bo nie wszyscy zaglądają codziennie, ale za to są to często obszerne i wyczerpujące posty z duża dawką wiedzy potrzebnej w chorobie. Dobrze się czyta te posty, nie ma tu bzdurek, osoby które się znają na NZJ podają często wiele przydatnych linków itp.
A fb to trochę jak czat - szybkie pogawędki jak w kawiarni, bez zagłębiania się w merytoryczne szczegóły. Ja tak to widzę. Jestem i tu i tu- to po prostu całkiem inne miejsca

A spotkania są różne organizowane, z tego co widzę, ale jeszcze nie miałam okazji się pojawić na żadnym. Są tez wyjazdy i turnusy, np. Rehabilitacyjne.

A i jest jeszcze kwestia powikłań pozajelitowych - mi dokuczają stawy, nerki oraz mam często jakieś zmiany na skórze, takie przypominające AZS albo pokrzywkę - to podobno od jelit

[Baby]

Hej, na forum dzieje się wiele. Jeśli szukasz nowości na temat leczenia to zachęcam do śledzenia strony www.j-elita.org.pl oraz profilu na Facebooku https://www.facebook.com/TowarzystwoJelita/.

[Noelia]

jest tutaj dziewczyna Noelia, która na pewno Cię wesprze, chociaż jej mąż ma CU, ale to podobna sytuacja; obecnie jest niedostępna do końca tygodnia, ale znając Ją wiem, że do Ciebie napisze

Jestem, jestem

Witam , wszystkich u mojego męża zdiagnozowano chorobę Lesniowskiego Crohna ... pierwszy miesiąc za nami

LCPodhale, witaj na Forum
Mój mąż też choruje na NZJ, więc rozumiem doskonale, co przeżywasz i przez co przechodzisz
Jeśli będziesz miała jakiekolwiek pytania i wątpliwości odnośnie choroby czy psychiki męża, to pisz śmiało
Moja rada "na dzień dobry" - staraj się za bardzo nie okazywać przy mężu Twojego lęku, obaw, strachu czy innych negatywnych emocji.
Zdaję sobie sprawę, że nie jest to łatwe.
Ale wiem, że dla mojego męża jest to jakby dodatkowe obciążenie, że ja tak bardzo się przejmuję jego chorobą i jego stanem.
Bez sensu, bo to taki "nadprogramowy" stres dla naszych partnerów.
Wyszło na to, że to mąż mnie psychicznie wspiera w tym "przeżywaniu jego choroby", a nie ja jego.
Także dbaj o to, żeby u Was było odwrotnie, w miarę możliwości

[LCPodhale]

Bardzo Dziękuje za wiadomość ... I zgadzam się z tym co piszesz , choc wiadomo ze to jest łatwe - ale nikt nie mowil , ze bedzie łatwo - wazne , ze Warto !
Bede pisać co u nas , jak tylko ogarnę sie powoli z wieloma sprawami ..
moge zapytać Noelia - skąd jestes ?
Miłego weekendu dla Wszystkich tu obecnych
Wiosennego powiewu optymizmu i Słoneczka !

[Baby]

LCPodhale akurat jutro jest spotkanie w Krakowie osób chorujących i ich rodzin. 17.00 w Restauracji Veganic w Krakowie. Anita pisze o tym w wątku viewtopic.php?f=120&t=20464. Koniecznie idź - zobaczysz jaką moc mają takie rozmowy

[Noelia]

Bede pisać co u nas , jak tylko ogarnę sie powoli z wieloma sprawami ..

Daj znać, czekamy na wieści

moge zapytać Noelia - skąd jestes ?

Mieszkamy na wsi pod samym Lasem Łagiewnickim - zaraz za Łodzią w kierunku Warszawy.
Też taki rekreacyjno-turystyczny obszar, w pewnym sensie - tzn. łodzianie przyjeżdżają tutaj wypocząć, na rower itp., są różne zabytki, np. kapliczki z XVII wieku, stary klasztor, "święte źródło" itd.
A Podhale też bardzo lubimy, chociaż dawno nie byliśmy.

póki co wiele badań , i wiele łez moich o dziwo ...

Heh, u nas jest tak samo...
Łzy tylko moje - tyle razy i w takich ilościach, że ciężko ogarnąć.
Powiedzonko "chłopaki nie płaczą" to oczywiście bzdura - ja wielokrotnie widziałam męża łzy, np. na filmach, albo na ślubie
Ale z powodu choroby jakoś mu się nie zdarzyło płakać.
Za to ja przeszłam samą siebie
Dopadły mnie stany lękowe i bezsenność - męczą mnie przez to wręcz fizyczne dolegliwości, np. sercowe i żołądkowe.
Niedługo mam pierwszą wizytę u psychologa - już się zapisałam.
A mąż tymczasem nie ma żadnych problemów ze swoją psychiką czy nastrojami i śpi dobrze.
Ale on zawsze był odporny na stres.

Miłego weekendu dla Wszystkich tu obecnych
Wiosennego powiewu optymizmu i Słoneczka

Dziękujemy i również życzymy fajnego i prawdziwie wiosennego weekendu!

LCPodhale akurat jutro jest spotkanie w Krakowie osób chorujących i ich rodzin. 17.00 w Restauracji Veganic w Krakowie. Anita pisze o tym w wątku viewtopic.php?f=120&t=20464. Koniecznie idź - zobaczysz jaką moc mają takie rozmowy

Baby, z tego linku wynika, że to spotkanie już było - wczoraj, czyli w piątek