WZJG + Enteropatyczne zapalenie stawów

[eddie]

Witam Was

Piszę w imieniu mojej żony, która zachorowała najprawdopodobniej na WZJG, (taką diagnozę postawił lekarz na postawie kolonoskopii, mimo że badanie wprost nie dawało informacji wprost) Żona otrzymała Asamax ilość wypróżnień zmniejszyła się do max 3 dziennie - było 7-8. Krew pojawia się bardzo rzadko, tak samo jak i biegunki.
Czy można powiedzieć że leczenie działa - tego nie wiem, co wy ze swoich doświadczeń o tym sądzicie ?
Jednak bardziej dramatyczne dla mnie informacje przyszły później. Mimo że zgłaszała od pewnego czasu poranny ból pleców, a kiedyś również i ból stawów kolanowych, to były to bóle pojawiające się raz na jakiś czas i nie utrudniające życia, jednak od miesiąca ból kręgosłupa krzyżowo- lędźwiowego jest codziennie i nie ustępuje nawet w ciągu dnia.
Udaliśmy się do reumatologa, który przeprowadził wywiad i połączył fakty - postawił wstępną diagnozę "spondyloartropatia zapalna w przebiegu nieswoistego zapalenia jelit"
Jestem załamany sam jestem dość poważnie chory na inną chorobę autoimunologiczną - mamy małe dziecko, boje się przyszłości
Pani reumatolog dość jasno powiedziała że przy chorobie jelit nie można leczyć stawów NLPZ, a to leki pierwszego rzutu, mało tego nie ma laków które spowalniałyby proces zapalny w kręgosłupie.
Powiedzcie mi bo na pewno są wśród was osoby mające podobne rozpoznanie, jak jesteście leczeni ?

Z góry dziękuję za odpowiedz.

[lorema]

eddie, tutaj są podobne tematy http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17744
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=16119 może znajdziesz interesujące Ciebie informacje.

[obyty.z.cu]

Żona otrzymała Asamax

Mimo że zgłaszała od pewnego czasu poranny ból pleców, a kiedyś również i ból stawów kolanowych, to były to bóle pojawiające się raz na jakiś czas i nie utrudniające życia, jednak od miesiąca ból kręgosłupa krzyżowo- lędźwiowego jest codziennie i nie ustępuje nawet w ciągu dnia.
Udaliśmy się do reumatologa, który przeprowadził wywiad i połączył fakty - postawił wstępną diagnozę "spondyloartropatia zapalna w przebiegu nieswoistego zapalenia jelit"

w naszych chorbach takie bóle w krzyżu czy stawach są bardzo często.Niekiedy one wcześniej sygnalizują nadchodzące zaostrzenie. Bardzo pomaga przy nich stosowanie nie mesalazyny jako Asmax ,a sulfalazyny.Ta działa i na jelita i na bóle, może przedyskutujcie to z lekarzem.
Diagnoza reumatologa na swoje uzasadnienie, ale ...
Tu uwaga. ..WZJG czyli CU to choroba na całe życie, póki co nieuleczalna, choć mamy nadzieję że przy takim postępie medycyny, pewnie już niedługo to się zmieni..oby..
Przy tej wrednej chorobie w ramach bonusów dostajemy także choroby współistniejące, czasem będące efektem skutków ubocznych np. leków, czy innych ograniczeń, np. dietetycznych i braku jakiś elementów czy ..itd..choćby osteoporoza.
Tak jest, ale da się z tym żyć, ważne by to wszystko badać i kontrolować.
Chory musi się wyedukować w chorobie samemu, tu same wizyty u lekarzy nie wystarczą, trzeba od tych lekarzy wiele wymagac, ale to oznacza że musimy wiedzieć o co pytać..
I tyle..i aż tyle.

Na bóle kręgosłupa prawie wszyscy narzekamy, ale żyjemy, czasem nawet ok.
Trzeba jednak zdać sobie sprawę że teraz już żona ma "towarzysza" (CU) na całe życie i wiele to zmieni.Czasem oznacza to zmianę swoich priorytetów, zainteresowań, możliwości.
A przede wszystkim akceptacji. Tu bardzo ważne jest wsparcie rodziny...czasem nie wystarczy sam uśmiech..czasem trzeba będzie pomóc w obowiązkach codziennego życia i będzie ok.
Ważne by nie lekceważyć choroby strać się o remisję choroby i cieszyć się życiem takim jakie jest.
Problemy dnia da się rozwiązać...byleby nie dać się im

No i trzeba mieć "mądrego" lekarza gastroenterologa, dobrze by i rodzinny był "odpowiedni", wtedy wszystko da się jakoś ogarnąć.

Polecam poczytać na stronie J-elity , tam jest wiele o chorobie w zakładkach czy kwartalnikach.O chorobach współistniejących, o odpowiednim żywieniu, o badaniach itd.
Lepiej wiedzieć więcej i być przygotowanym, niż dać się zaskoczyć.

Życzę długie remisji dla żony...ale i Tobie dużo zrozumienia dla jej chorowania.

[eddie]

Dziękuję za to że nie zostawiliście nas samych, jednak sprawa jest bardziej złożona. Dużo czytam, jesteśmy świadomi chorób i tego co ze sobą niosą.
Przedyskutujemy z lekarzem zamianę mesalazyny na sulfalazynę - tylko z którym ? gastrologiem który to przepisał - któremu jak powiedzieliśmy o bólach stawów to powiedział że to bóle to raczej nie od CU, czy reumatologiem - który na razie nie postawił jeszcze diagnozy, mamy się do niego udać dopiero w październiku. Tylko czy taka zmiana pomoże na ból kręgosłupa - czytałem że raczej niewiele pomaga przy objawach osiowych
Podstawowy problem polega na tym, że żona ma dwie choroby - niestety CU nie pozwala leczyć zapalenia stawów kręgosłupa, które standardowo leczy się NLPZ, inne leki stosowane w ZZSK nie działają na objawy osiowe, więc jak można jej pomóc ? Powiecie - może leki biologiczne ? Problem taki że lekarz reumatolog u której byliśmy - powiedziała że jeżeli zapalenie stawów występują przy NZJ to niezależnie od tego co było pierwsze należy uznać to za spondyloartropatia zapalna w przebiegu nieswoistego zapalenia jelit, a nie za ZZSK. Jeżeli taka będzie diagnoza nie dostanie leczenia biologicznego.
Poza tym żona Asamax dostała jakieś 5-6 tygodni temu, a ostre bóle stawów kręgosłupa a teraz i bioder pojawiły się jakiś miesiąc temu - mało tego żona ma wrażenie że objawy te narastają. Więc jak to tłumaczyć - wydaje się że jelita w trochę lepszym stanie - rzadziej biegunki, rzadsze wypróżnienia, a z dnia na dzień narastają bóle kręgosłupa i pleców.
Mam jeszcze do was pytanie o osłabienie i senność - żona od zaostrzenia CU ma zaniżone żelazo, jednak polepszenie w jelitach nie wpłynęło na poziom żelaza i nadal utrzymuje się na zaniżonym poziomie, czy też tak macie ? Czy ta senność i osłabienie to bardziej od CU czy od stawów ?
Niestety ja wiem co to są choroby autoimunologiczne bo sam choruję od prawie 25 lat na tocznia, może właśnie dlatego że wiem z czym to się je, tak się boje przyszłości. Boję się tego że pewnego dnia oboje będziemy niepełnosprawni i jedno drugiemu nie będzie w stanie pomóc. Mamy małego synka - co będzie z nim ? Kto go wychowa ? Kto da mu wykształcenie ? Dużo czytałem o ZZSK - nie wiem jakie wy macie podejście i doświadczenia, ale wg. tego co ja wyczytałem to choroba prędzej czy później prowadzi do niepełnosprawności.
Jak sobie radzicie z tym bólem przy ZZSK ? Co bierzecie skoro nie wolno NLPZ ?

Z góry dziękuję

[obyty.z.cu]

Poza tym żona Asamax dostała jakieś 5-6 tygodni temu, a ostre bóle stawów kręgosłupa a teraz i bioder pojawiły się jakiś miesiąc temu - mało tego żona ma wrażenie że objawy te narastają.

wiesz, nie negując diagnozy neurologa,w CU problemy z kręgosłupem są prawie u wszystkich.
Są tacy u których stwierdzono ZZSK i naprawdę ...padają na łóżka i ...
Są i tacy, którzy usłyszeli różne diagnozy, i chorują na wiele współistniejące choroby.Mnie leczy 16 specjalistów i jeszcze 2 inne Poradnie i jakoś żyję.Po operacji nawet nieźle.
W okresie zaostrzeń , a często i wcześniej takie bólowe ataki wskazują kłopoty w jelicie. Są sygnałem że tam jest źle i często jest tak, że zaleczając jelito, ustępują inne bóle.
Tu jeszcze piszesz o osłabieniu żony, czyli asamax zadziałał w jelicie, ale trzeba czasu aby i na cały organizm.
Przez kłopoty chorobowe często ograniczamy swoje jedzenie i zaczyna nam brakować różnych elektrolitów, witamin, itd. Anemizowanie się jest czestym tego objawem.Dlatego więc tak ważne jest sprawdzanie badaniami ,choćby z krwi jak to jest w rzeczywistości , a jeśli pokaża się braki to uzupełnianie ich w jedzeniu, ale i często suplementując i w inny sposób.Obniżenie żelaza jest bardzo często, podobnie kłopoty z wątrobą, ale i np. wapnia , a stąd niedaleko i do osteopeni czy osteoporozy, i większe kłopoty w koścu , więc i w kręgosłupie.
Ja z takimi bólami w nim wylądowałem w Poradnii Leczenia Bólu Przewlekłego...
A na bóle to pozostaje niezagrażający jelitom tylko paracetamol i Tramal..w róznych odmianach .
Ja wole krople, bo działają szybko i pozwalają samemu ustalić minimalnie działającą dawkę i czas.
Kiedyś miałem też plastry Transtec...

A co do zamiany Asamax na sulfalazynę , to każdy z lekarzy może to zmienić,..to standardowe leki w leczeniu CU, z zaleceniami, że właśnie przy bólach stawowych itp ona jest lepsza.
Inna sprawa,że też często są tu uwarunkowania osobnicze, inaczej mówiąć, nie zawsze to u każdego tak działa.
U mnie lepsza była mesalazyna, ale na forum wielu pisze, że saulfalazyna uwolniła ich od takich bóli.
Tu obowiązuje zasada każdy choruje po swojemu..

Boję się tego że pewnego dnia oboje będziemy niepełnosprawni i jedno drugiemu nie będzie w stanie pomóc. Mamy małego synka - co będzie z nim ? Kto go wychowa ? Kto da mu wykształcenie ?

nie żebym doradzał, ale może na moim przykładzie.
Ja choruję ponad 30 lat na CU i inne.Przez ten czas wychowałem dzieci, dom wybudowałem, doczekałem się wnuków....
Dacie radę i Wy

No tak, tu jednak jeszcze raz powtórzę, warto się edukować z publikacji medycznych, uznanych badań, wykładów itd..ale unikać CUDotwórców i ich przykazań.Z każdej wiadomości wyciągnąć jakąś wiadomość dla siebie...nie odsuwać się od naturalnych środków, ale i nie przestawać brać leków.
W tej chorobie bardzo ważny jest "mądry" i komunikatywny lekarz z dużą wiedzą o naszej chorobie.A wielu specjalistów niestety wie co to jest CU, ale nie ma aktualnego uzupełnienia wiedzy.
No i dostęp do leczenia biologicznego też nie jest u wszystkich dostępny.

[eddie]

obyty.z.cu a Ty masz zdiagnozowane ZZSK ? Jeżeli tak to na jakiej podstawie ? Chodzi mi o to że nasza reumatolog upiera się przy diagnozie zapalenie kręgosłupa towarzyszące zapaleniu jelit, przy takim rozpoznaniu o biologi można zapomnieć. Czy ty brałeś biologię ?
Jeśli chodzi o leczenie bólu to boje się leczenia Tramalem, sam kiedyś go brałem i się od niego uzależniłem - Ty jak dużo tego tramalu bierzesz ?
Chciałem jeszcze zapytać o niskie żelazo żony - czy można go jakoś uzupełnić przy NZJ ? Pytam bo jak dotąd żaden lekarz nic nie zaproponował. Dalej nie wiem czy żona się czuje osłabiona bardziej od niskiego żelaza czy jednak do zapalenia stawów (ZZSK?)
Co do zamiany Asamaxu - wyczytałem gdzieś że działanie ns stawy ma dopiero po6-10 tygodniach stosowania. Żona bierze go dopiero jakieś 5-6 tygodni, czy nie za wcześnie proponować zamianę, warto poczekać? czy jeżeli nie zadziałało na stawy to już nie zadziała ?

[obyty.z.cu]

Czy ty brałeś biologię ?

nie, to dostępne jest od niedawna, a ja już ze stomią jestem od ponad 2 lat.

boje się leczenia Tramalem, sam kiedyś go brałem i się od niego uzależniłem - Ty jak dużo tego tramalu bierzesz ?

uzależnienie to jedno i dlatego piszę o kroplach a nie tabletkach.Tu sam dawkuję jak najmniej.Tu bardziej chodzi o działanie przeciwbólowe tak, by nie szkodzić w jelicie. Mało jest takich leków, pozostaje dostępny paracetamol i Tramal.Inne to już ryzyko.Choć prawdą jest też, że każdy ma inaczej. Tyle, że próbowanie np. ketonalu czy coś z ibuprofenu, które nawet w ulotkach przestrzegają o możliwości krwawienia z przewodu pokarmowego, a przy wrzodach to już wogóle przeciwskazanie.
Moje dawki są naprawdę małe.Starałem się nie przekraczać nigdy nawet połowy zakładanej dawki.Kiedyś jednak przy tabletkach było inaczej, one działały z opóźnieniem, i często dobierałem następną tabletkę itd..i to się kumulowało.Krople to zupełnie inna sprawa.No i brać wtedy kiedy jest potrzeba...
Tak przy okazji, kiedyś wydawało mi się że nie przeżyję bólu i określałem go w granicach 7 w 10 stopniowej skali.Po latach, ten ból to określił bym pewnie nie więcej jak 4...7 to ja miałem jak zemdlałem w wc, a wyższe to nawet nie ma co opowiadać, ale po operacji to pewnie i 9 było jakiś czas. Czyli, z tymi dawkami też trzeba raczej mniej niż na zapas.

niskie żelazo żony - czy można go jakoś uzupełnić przy NZJ ? Pytam bo jak dotąd żaden lekarz nic nie zaproponował.

pewnie że tak, temat w tym by było to dobrze wchłaniane.Tu jednak lekarz powinien zadziałac.
MI uzuoełniano żelazo w szpitalu w kroplówkach.
Na forum są o tym tematy.

Co do zamiany Asamaxu - wyczytałem gdzieś że działanie ns stawy ma dopiero po6-10 tygodniach stosowania. Żona bierze go dopiero jakieś 5-6 tygodni, czy nie za wcześnie proponować zamianę, warto poczekać? czy jeżeli nie zadziałało na stawy to już nie zadziała ?

Teoretycznie tak, warto jednak wiedzieć o takiej możliwości.

[obyty.z.cu]

obyty.z.cu a Ty masz zdiagnozowane ZZSK ?

nie i tak.
Bo neurolog i ortopeda i takie diagnozy dawali. W rezonasie jednak wychodzą zmiany w kręgosłupie, torbiele itd..no i mam osteoporozę.
Jednak bóle kręgosłupa u mnie były największe w dużych stanach zaostrzeń w jelicie. To wtedy właśnie lekazr z Por. Lecz. Bólu Przewlekłego mi pomógł blokadami, zastrzykami, akupunkturą itd...
To tak działa, stan zapalny w jelicie działa na wszystko w koło.
Dlatego pisałem, że nie neguję diagnozy Waszego reumatologa, ale wiem, że jak chore jelito to i wszystko w koło.
Choćby i te stawy inne i kręgosłup, i problemy z oczami, i braki w elektrolitach oddziałowują na inne sprawy.
O sztywniejących palcach czy nadgarstkach lepiej nie wspominać.

[eddie]

Problem jest taki że ona postawiła wstępną diagnozę tylko z wywiadu i nie mówiła o ZZSK tylko zapaleniu stawów towarzyszącemu przewlekłym zapaleniom jelit. Pobrano dopiero żonie krew na antygen, dopiero dziś zrobiła RTG stawów krzyżowo-biodrowych. Jednak jak się czyta literaturę, to przy tej chorobie jeżeli następuje zajęcie kręgosłupa, a skoro żonę boli kręgosłup to pewno ma zajęte stawy krzyżowo-biodrowe. Więc można się spodziewać dalszych konsekwencji jak przy ZZSK. Czy ja dobrze rozumuję ?

[obyty.z.cu]

Jednak jak się czyta literaturę, to przy tej chorobie jeżeli następuje zajęcie kręgosłupa, a skoro żonę boli kręgosłup to pewno ma zajęte stawy krzyżowo-biodrowe. Więc można się spodziewać dalszych konsekwencji jak przy ZZSK. Czy ja dobrze rozumuję ?

odpisałem na Pw.
Tu dopowiem, że najgorzej gdy się diagnozuje przez internet.Tu znajdziesz wszystkie objawy w każdej chorobie i dopasujesz do siebie.
Trzeba zrobić badanie i mieć wynik i to dopiero wskaże dalszą drogę.
CU jest wredna i ...to także choroba psychosomatyczna, czyli im więcej stresu i nerwów, tym więcej objawów.
Boleć może od jelita...wierz mi , że tak to też działa.
Wielu lekarzy wie co to CU, ale niewielu tak naprawdę wie jak to działa oprócz jelit.

[eddie]

obyty.z.cu - to nie tak że ktoś się diagnozuje przez Internet. U reumatologa padło jakieś podejrzenie - zresztą lekarz pierwszego kontaktu dał skierowanie do reumatologa z podejrzeniem albo ZZSK albo zapalenia stawów w przebiegu NZJ. I tu zacząłem czytać - nie diagnozuje się przez internet, bo wiem, że żeby stwierdzić tą chorobę to trzeba mieć antygen i do tego zmiany w RTG, wszystkie wyniki dopiero w toku. Jednak jeżeli padło takie podejrzenie to zacząłem czytać o tych chorobach, chciałem znaleźć choć jeden artykuł w którym było by napisane - "nie będzie tak źle". Jednak żaden z opisów nie wlał w moje serce choć deko optymizmu . Wszędzie jest informacja, że obie choroby jeżeli zajmują kręgosłup przebiegają tak samo, dodatkowo że są niezależne od procesu zapalnego w jelitach.
Tu chyba nie trzeba dodawać, że trochę to się kłóci z tym co piszesz - co nie znaczy, że neguje Twoje słowa, tylko zrozumcie mnie - nie daje sobie rady z taką diagnozą u żony Wszędzie jest napisane że proces można tylko spowolnić, że prędzej czy później dojdzie do zrośnięcia kręgosłupa. Sam choruje na tocznia i ledwo daje czasem radę, a jeżeli moja żona też ma niedługo być niepełnosprawna to mam dość takiego życia

[obyty.z.cu]

chciałem znaleźć choć jeden artykuł w którym było by napisane - "nie będzie tak źle".

Wszędzie jest informacja, że obie choroby jeżeli zajmują kręgosłup przebiegają tak samo, dodatkowo że są niezależne od procesu zapalnego w jelitach.

to wszystko gdybanie, dlatego pisze , zaczekajcie na wyniki badań.
Napewno warto doedukowac się i czytać, tyle, że to tylko wkręcanie się u Ciebie.
Póki nie ma potwierdzenia, to ..
No i jeszcze dodałbym, że warto czytać medyczne publikacje , inne troche ogólnie o tym piszą, stąd też powstaje wrażenie czasem niedomówień.
Piszą każdy o "swojej" specjalności, jednej chorobie, a nie do końća rozumieją drugą chorobę.
Prawdą jednak jest, że mamy "predyspozycje" do wielu chorób współistmiejących, i stad czasem taki efekt leczenia, że objawy pozajelitowe "zwala " się na konto CU jako uboczne skutki.

Tu badanie najważniejsze i wyniki...

[eddie]

Mam na razie opis RTG:
"Kręgosłup L-S rtg w granicach normy.
Zmiany zwyrodnieniowe w stawach krzyżowo-biodrowych."

HLA-B27 - ujemny

Rozumiem że diagnoza ZZSK prawie pewna ?:(

[obyty.z.cu]

nie sądzę...ja to widzę inaczej..

[eddie]

A jak Wy to widzicie - czy ktoś jeszcze na tym forum miał jakieś doświadczenia z takimi problemami ?