Scleroderma - twardzina układowa

Choroby nie mające związku z jelitami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
nordyk
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 cze 2013, 12:15
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Tarnów

Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: nordyk » 02 cze 2013, 12:42

Witam, oto mój przypadek:
Zaczęło się pewnego ranka od bólów, ucisku między żebrami nad pępkiem no może trochę na prawo w stronę woreczka zółciowego, wątroby. Gdy coś zjadłem ból między żebrami przechodził - dyskomfort - taki ucisk, uczucie twardości skurczu przechodził. Objawy te nasilały się, myślałem że to wrzody dwunastnicy bo gdy coś zjem przechodzi. Poza tym konsystencja stolca się zmieniła tzn zrobił się luźny i zółtszy. Myślałem może że to zmiana diety bo zacząłem chodzić na obiady w nowej pracy. Poszedłem do lekarza i mówię mu co i jak, powiedziałem że moje problemy zaczęły się właśnie jakieś 4 miesiące od rozpoczęcia nowej pracy a pracuję w dpsie dla psychicznie chorych jako rehabilitant. Lekarz powiedział że to zbieg okoliczności, przepisał leki na wrzody i kazał spadać. Brałem leki ale było gorzej doszedł refluks, poszedłem na usg prywatnie wyszło - ok wszystko idealnie. Poszedłem na gastroskopie w środku idealnie nawet helicobacter pylori wyszedł ujemnie. Lekarz stwierdził nerwicę i tak chodziłem z tą nerwicą. Zaczęła mnie też jak gdyby boleć głowa raz z jednej strony raz z drugiej - takie chodzące bóle ale nie przywiązywałem do tego faktu zbytniej uwagi.
Pół roku temu zaobserwowałem że podczas intensywnej pracy (przy łóżku pacjenta, z pacjentem) mam tak jak gdyby przymroczenia - ułamki sekund to trwa, w pracy miałem takie momenty słabości że musiałem sobie usiąść, współpracownicy narzekali że bełkotam coś pod nosem - a ja nie miałem siły nawet mówić. 28 maja podczas rozkładania namiotu zacząłem mieć problemy z widzeniem tzn boczne kwadranty były za mgłą i falowały potem nastąpił ból głowy. Obok mojej pracy jest zakład który spala plastyki i takie różne duperele trujące, owego 28 maja cały dzień spędziłem niedaleko palących się ognisk właśnie z tego zakładu. Dowlekłem się do gabinetu wypiłem kawę i zjadłem tabletkę przeciwbólową. Pomogło ale w środę 30 maja straciłem przytomność w domu. NIE miałem drgawek, nie oddałem moczu, język cały, byłem słaby, zorientowany co do miejsca i czasu. Na sorze zrobili tomograf - nie wyszło nic kazali się wstawić 20 czerwca na neurologię celem potwierdzenia rozpoznania padaczki. Tydzień przed 20 czerwca znowu bolała mnie głowa byłem słaby, poszedłem na oddział w piątek tam mnie przyjęli, w sobotę rano zauważyłem że gdy spoglądam oczyma w prawą lub lewą stronę przebiegają mroczki które nikną jak oko się już zatrzyma.
Zrobili mi rezonans w którym wyszły w istocie białej podkorowej w okolicach czołowych i ciemieniowo potylicznych dość liczne punktowe śr ok 1 mm zmiany hyperintensywne w obrazach t2 zależnych i sekwencji flair, izointensywne w obrazach t1 zależnych i nie ulegające widocznemu wzmocnieniu kontrastowemu. Obraz może odpowiadać zmianom demienilizacyjnym.
---W badaniu EEG mózgu - Zapis niskonapięciowy o dominującej czynności szybkiej fal beta. W szpitalu pobolewała mnie głowa, byłem słaby jak gdyby nogi i ręce było o połowę słabsze, były zmęczone. Wydawało mi się że sufit jest głęboki, do dzisiaj widzę takie ciemne smużki . Widzę to oprócz tzw. wolnych ciał w ciele szklistym oka - tak się to chyba nazywa.
Zrobili mi punkcję lędźwiową-
płyn mózgowo rdzeniowy (bad ogólne i cytomorfoloia) w normie
P/ ciała p/ boleriozie (surowica krwi i płyn m-rdzeniowy) wynik ujemny
Badanie PMR w kierunku wewnątrzpłynowej syntezy globulin :
- IgG (pmr) 35,2 mg/l norma <34
-IgG (surowica) 16,80 g/l norma 7-16,0
Albumina (pmr) 250,0 mg/l norma < 350,0
Albumina (surowica) 50,0 g/l norma 35,0-50,0
Qalb = alb pmr/alb sur 5.0 x10 -3 norma <9x10-3
Index IgG 0,42 norma <0,7
Synteza lokalna -1,96 norma < 0,0
Wnioski nie stwierdzono prążków oligoklonalnych czyli to nie sm

Badanie 2 - nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw antygenom cytoplazmy neutrofili typu pANCA - ujemny
cANCA - ujemny

BAdanie 3 - przeciwciała przeciwjądrowe i przeciw cytoplazmatyczne(IIF, Hep-2, DID) (ANA2) (ICD-9): w którym to badaniu stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1: 1280 dających na komórkach hep-2 obraz świecenia jąderkowy - które mogą występować w przebiegu twardziny układowej.

Przeleczyli mnie solumedrolem sterydy 4 wlewy po litrze, dali maść corneregel do oczu na jakieś podrażnienie spojówek które miałem a w sumie jakoś tego nie odczuwałem i wypuścili do domu. PO 2 tygodniach jechałem do immunologa aby skonsultować wyniki tych przeciwciał. To było 17 lipca. Pan doktor obejrzał wyniki, zrobił wywiad i kazał zrobić następujące badania : Przeciwciała antykardiolipinowe w klasie IgG i IgM, Antykoaulant toczniowy, Stężenie składowej C4 dopełniacza (które zrobiłem prywatnie i wszystkie wyszły w normie do tego immunologa jadę 15 listopada z tymi wynikami). W drodze zatrzymywałem się z 6 razy aby oddać mocz, na drugi dzień wystąpiło pieczenie pęcherza i cewki moczowej, Lekarz przepisał duomox 1000, po 5 dniach (bo dalej piekło)zrobiłem badanie na posiew i wyszło ujemne,mocz sam kapał po zakończeniu mikcji. Dalej czułem parcie na pęcherz i pieczenie cewki moczowej gdy mocz się zbliżał, w trakcie oddawania moczu pieczenie się zmniejsza. Skończyłem duomox lecz problem pozostał, poszedłem do urologa ten przepisał furaginę, zbadał perrectum prostatę bo miałem ból pomiędzy moszną a odbytem - jak bym nosił tam ciężarek, bolało mnie lewe jądro, następnie zrobił usg pęcherza i na tym się skończyło. 3 tyg temu poszedłem na całodobówkę z moim problemem. Nadal czułem dyskomfort ze strony pęcherza i czasami piecze mnie cewka moczowa żołądź i pod napletkiem - lekarka przepisała mi nolicin 400 mg x2 . piekły mnie oczy i + ból paliczków lewej ręki + sztywność poranna i uczucie obrzęku palców - po rozruszaniu trochę przechodzi. Ogólnie mam bóle stawów, mięśni, takie przymroczenia, miałem jeszcze uczucie ciężkości w płucach, nie mogłem oddychać, rano odpluwałem z gardła taką zółtawo zieloną wydzielinę. Zauważyłem też jakieś pół roku temu się to zaczęło że mam większe śpiochy w oczach i np w pracy koło 9 znowu miałem w kącikach oczu ropę, miałem chrypkę, ściskało mi gardło, opuchnięte czerwone migdałki. Stosunek sexualny - nigdy jeśli ktoś pyta a szkoda przynajmniej bym poużywał a tak ? ....... teraz prostata chora
Pomyślałem po tym incydencie z pęcherzem i cewką o chlamydii ( w szpitalu był straszny syf, ciepłej wody nawet w wc nie było). Na żołędziu nie mam białych nalotów - jest w normalnym stanie, choć trochę czerwony. Do tego pieczenie oczu, ból lewej ręki – teraz bolą mnie paliczki obu dłoni, stawy biodrowe, kolanowe wogóle mięśnie mnie bolą,oczy pieką, cewka moczowa jak dyby była obdarta ze skóry. Mam też problem, nie miałem stosunku sexualnego, w nocy z 2 tyg temu miałem wytrysk nasienia bolesny . W nasieniu były granulki - takie małe wałeczki – galaretowate jak ugotowany ryż, oprócz tego była jeszcze rzadka ciecz prawie jak woda która drażniła cewkę moczową koloru takiego zważonego mleka z wodą. Wogóle to nie przypominało normalnego nasienia. Zaczęło się to właśnie z tym nasieniem po szpitalu. Pomyślałem także że chlamydię czy inne paskudztwo mam od dawna ale teraz byłem osłabiony po sterydach i wyszło to co miało wyjść, dawniej może wychodziło ale organizm był silniejszy. Zrobiłem badanie na
chlamydia pneumoniae IGg poniżej 2 Ru/ml
wynik ujemny poniżej 16,0
niejednoznaczny 16-21,9
dodatni powyżej 21,9
chlamydia pneumoniae klasa Igm 0,18 Ratio
ujemny poniżej 0,8
niejednoznaczny 0,8-1,1
dodatni powyżej 1,1


chlama trachomatis IGG poniżej 2 RU/ml
ujemny poniżej 16
niejednoznaczny 16-21,9
dodatni powyżej 21,9
Chlama trachomatis klasa Igm 0,21 RATIO
ujemny poniżej 0,8
niejednoznaczny 0,8-1,1
dodatni powyżej 1,1
z kału z nasienia nie wyszła ani bakteria ani grzyb. Zaczęło się z tym pęcherzem 2 tyg po szpitalu, 17 lipca. Dodam jeszcze że w tamtym tygodniu robiłem badania i crp <1, OB 2.Wymaz z cewki moczowej na mykoplazmę hominis i ureoplasmę wyszedł negatywnie, grzyby z wymazu też negatywnie. Kał na pasożyty ujemnie. Odkąd zacząłem prace z pacjentami w dpsie (kobiety) zauważyłem swoje problemy ze zdrowiem. Stolec zmienił się na bardziej luźniejszy, trochę śluzowaty. Oczy mnie pieką, jak dybym coś tam miał, są wrażliwe na wiatr i słońce – łzawią mi się jak jest jasno. Rano gdy wstaję wszystko mnie boli.

Moje zdrowie się pogarszało byłem trupem, pojechałem do lekarki od spraw beznadziejnych która powiedziała że mam organizm wyniszczony, zadzwoniła do innej lekarki do której pojechałem i zrobiła mi badanie aparatem moora wyszły lamblie gdzie się tylko da były wszędzie, jakiś paciorkowiec hemolizujący i zieleniejący też wyszedł, w jelitach candida parapsilosis, i bakterie jelitowe. Pani dr przepisała metronidazol i cipronex na proteusa w układzie moczowym. Podczas brania leków było gorzej, do tego przepisała mi cordiceps który ledwo kupiłem na podniesienie odporności i jest lepiej. Jeszcze łamało mnie w stawach ale jest lepiej przynajmniej mogę bez zastanowienia się już wypowiadać, nie mam mgły umysłowej, więcej mi się chce, mam więcej siły. Jedyne co to problem z prostatą, tzn jakość nasienia się poprawiła bo musiałem spuścić do kontrolnego badania i było o wiele bardziej ładniejsze tzn przypomina nasienie ale są nadal te grudki podobne do gotowanego ryżu. Czuję prostatę i cewkę - dyskomfort czasami boli przy oddawaniu początkowego moczu. Gdy pracuję ciężej palcami jakiś masaz ub oklepywanie z drenażem na pulmunologii to w nocy bolą mnie paluchy i nad ranem mam sztywne paliczki, kolana mnie tez bolą. Stolec się poprawił tzn jest bardziej zwarty. Ale nad ranem mam gazy i opuchniętą chyba okrężnicę po lewej stronie na dole jak się macam to jest tam twarde. Przed oczyma nadal widzę te cienie ale tylko jak spogl;ądam w prawo lub lewo gałkami ocznymi, gdy patrzę na wprost nie widzę tego - najczęściej widzę to w bardzo jasnym pomieszczeniu. NIE mam już przymroczeń. Byłem na kontroli u pani Dr i jest ogromna poprawa w wynikach na ap[aracie moora. Gdy tylko zaczałem brac antybiotyki przestałem jeść cukier i wszystkie produkty w których on jest, to samo z mlekiem i glutenem choć teraz jem 4 kromeczki chleba każdego dnia ale jutro kończę z chlebem. Koleżanka w łodzi robiłą mi analize pierwiadtkową włosa i się okazało że mam wapnia za dużo bo o 294 %, sód +88, potas +200%, fosfor +27, cynk -6%, magnez +74%, żelazo -51%, miedź -12, molibden -34%, kobalt -34%, chrom +7%, lit -45%, stront -45%, nikiel -70%, mangan -50%, selen -50%, wanad -37%, bor -91%, siarka +18%, german -22%. KRZEM - 91%, jod -60%, cyna -14%. Wyniki te były robione zanim zacząłem nie jeść cukrów, mleka i glutenu czyli mąki. Zastanawiam się czy te zmiany w mózgu, bóle mięśni, przeciwciała przeciwjądrowe to nie jest wina tego wapnia który się odkłada ? tylko dlaczego się odkłada ? problem z układem trawiennym w którym żyły lamblie ? Na forum chlamydioza doczytałem się że wszystkie choroby autoimmunologiczne czyli np twardzina układowa biorą się z powodu wnikania do krwioobiegu białek - i nie należy jeść glutenu ani pić mleka i jego przetworów - też tak robię. Napisze jeszcze jedno idzie się do lekarza z myślą że ten pomoże zastanowi się i pomoże zwyczajnie człowiekowi a ten doprowadził by mnie do kalectwa bo jego zdaniem morfologia ok, bakterie w moczu nie wychodzą czyli jestem zdrowy a ja czułem się jak trup i do tego zapomniałem napisać szumiało mi tak w głowię - myślałem że oszaleję i naprawdę miałem iść do psychiatry. Gdy pojechałem do pani Dr od spraw beznadziejnych która jest internistą i endokrynologiem, kazała się położyć i zbadała mnie swoimi rękoma i powiedziała że nie jestem psychiczny tylko że coś się na mnie pastwi normalnie się rozpłakałem bo nareszcie ktoś mi uwierzył i chciał pomóc. Doszło nawet do tego że parę razy jechałem do pracy w pantoflach, albo przejeżdżałem skręt do pracy - byłem jak to mówiłem konowałom w szpitalu na neurologii jak bym był na kacu lub był pijany. Anie ja nie palę, nie piję nie ćpam i za co to mnie spotkało ? Pomagam ludziom i akurat na mnie musiało to trafić k.. . m..ć . Chcę wrócić do stanu używalności, jem 2 tabletki dziennie maxi krzem, jem paudarco, na zmianę z kropelakmi vilcacory i citrogreptu. Zamierzam też zastosować miksturę oczyszczającą MO słoneckiego ale jak skończę brac chiński lek ziołowy LIDAN na bóle między żebrami woreczka zółciowego przewodów zółciowych i wątroby. Do tego piję mieszankę z kminkiem, mieszankę z tatarakiem i andrographis paniculata na grzyba bo po tylu antybiotkach na pewno się zagościł choć jadłem i jem probiotyki i synbiotyki typu multilac, duo coś tam i takie tam. Pasuję mi zregenerować organizm macie jakieś zioła na przywrócenie mnie do stanu używalności ? Mam wiele marzeń planów, byłem juz taki załamany że miałem się powiesić bo gdy chodzi się od jednego lekarza do drugiego i normalnie wyśmiewają człowieka że tyle objawów to tylko psychiatryk pomoże no to człowiek się załamuje do tego naprawdę ciało odmawiało mi posłuszeństwa.
Ogólnie nie wiem czy powodem mojej choroby były i sa pasożyty - lamblie ? W żadnym laboratorium czy to z krwi czy z kału nie wyszły lamblie, grzybcandida albicans. Labmlie wyszły tylko na aparacie moora. Dla sprawdzenia wziąłęm moją koleżankę na ten aparat i jej też wyszły lamblie tylko że ona nie ma biegunek itd - nie ma zaburzeń ośrodkowego ukłądu nerwowego - nie wiem może żyje z nimi w symbiozie. W tamtym tygodniu tez przebadałem się na aparacie moora i wyszło że lamblie są w jelicie grubym - przebadałęm się bo czułęm że coś się zaczyna dziać - okrężnica jest spchnięta, coś mi się przelewa w brzuchu. Na aparacie moora wyszły lamblie koleżance też. @ dni po tym pojechaliśmy na aparat moora i tam nie wyszły lamblie. W e wtoprek wysyłam badania próbki kału do warszawy do laboratorum specjalizującym się w pasożytach. Zobaczym co powiedzą. Byłęm też uirydologa który po obejrzeniu fotek oczu powiedizał że jest zapalenie leit - nic mi nie mówiłem co mi dolega, z czym mam problem.
Immunolog powiedział że kończymy obserwację z jego strony, ropbić badania podstawowe jak by się coś działo wtedy przyjechać.
Tak naprawdę nie wiem co ze mną jest. Wszyscy się patrzą jak na idiotę a ja naprawde czasami czuję się jak trup. Do tego jescze to zapalenie prostaty które tak przeszkadza w fnkcjonowani że szok.
Lekarz 1 kontakt w tym tygodni zadecydje czy wysłąć mnie na kolonoskoopię czy nie. JEm probiotyki, dieta bezmleczna i bezgltenowa. CZasami zjem jakieś sznycle wieprzowe a tak to ryby i kura.
Z objawów jelitowych które mogę opisac jako uczucie stwardznienia, twardości flaków, bólu przy ucisku pomiędzy żebrami a nad pępkiem, teraz doszło opchnięcie okrężnicy po lewej stronie nad kolcem biodrowym przednim gónym. Stolce są w miarę ok teraz, tydzień temu były lużniejsze. Krwi nie widzę. Ani żadnego rszającego się pasożyta. Kłuje mnie czasami wątroba i promieniuje do prawej łopatki. We czwartkowym usg panidr stwierdziła widoczne węzły chłonne krezkowe po prawej stronie chyba 1 ten węzeł o długości 13mm, i niewielką ilość płynu za pęcherzowo - może to od tej zasranej prostaty.
Z dolegliwości poza jelitowych
oczy - przy patrzeniu z prawej do lewej i z lewej do prawej na jasnych powierzchniach widzę ciemne smużki pionowe, a na ciemnych rzeczach widzę te same linie tylko tak jak bym patrzył przez jakieś grube szkło. POdczas patrzenia w niebo widzę malsieńkie iskierki któe normalnie porszają się jak bakterie, czasami w lewymoku widzę nitkę w któej są 3 małę kropeczki - coś jak tasiemiec ze swoimi segmentami.
Głowa w tomografi rozsiane zmiany ale nie demienilizacyjne o śr 1 mm, szum w uszach albo głowie - sam nie wiem, czasami przy schylaniu lub pochyleniu głowy lokomotywa w prawym uchu - chuczenie.
Stawy i mięśnie - nad ranem lewa ręka sztywna, mięśnie jakieś takie obolałę. CZasami mam wrażenie że nie mam siły w rękach ale tak mi isę tylko wydaje bo już zrobiiłem komuś krzywdę :neutral:
Pęcherz - ukłąd moczowy - mocz się pieni, czsami mam wrażenie że przy chodzeniu pęcherz mnie piecze a może prostata - trudne do zdiagnozowania. POdczas oddawania moczu jakiś ucisk bariera ale to prostata trzyma.
Apetyt mam, jem 8 -10 posiłków dziennie a wyglądam jaktrup.
Czasami zawroty głowy. Zauwazyłęm że objawy to jedno wielkie koło, w jeden dzień objawy są z tych narządó za 3 dni z innych ale tak jak by się powoli to wyciszało. Mam nadzieję że wyzdrowieje :) Pzdr

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: Natalka » 03 cze 2013, 22:57

a propos twardziny, zaglądałeś tu? http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759
w samym temacie nie pomogę, bo się nie znam.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: Natuśka » 04 cze 2013, 13:11

nordyk, a miałeś badania na toksoplazmozę i w kierunku rzeżączki?
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: Mimi2 » 04 cze 2013, 13:34

A nikt Ci nie mówił, że twardzina daje też objawy jelitowe? I dziwie się, że Ci kolo nie zrobili, bo u nas pacjentom z twardziną niemal rutynowo robili(i gastroskopię i kolo) Bierzesz coś teraz z leków na twardzinę?

forum o twardzinie
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

nordyk
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 cze 2013, 12:15
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Tarnów

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: nordyk » 05 cze 2013, 18:18

Nikt mi nie mówił, że twardzina daje objawy jelitowe - sam czytam ale jestem z zawodu tylko rehabilitantem i nie jestem pewny w 100 % czy moje objawy - np czuję teraz że odbyt mam mokry, czasami coś mi się przelewa, czasami coś zakłuje, wątroba boli. Non stop mam twarde pomiędzy żebrami a nad pępkiem. Jeździłem do Immunologa w krakowie na skawińskiej , ale koleś mało mówi. POkazałem badania - morfologię, próby wątrobowe, trzustkowe i powiedział że jest OK i że kończymy obserwację z jego strony. A ja mam takie wielkie kołó objawów tzn:wczoraj czułęm się jak gdybym miał grypę - cały obolały, dzisiaj coś mi się bierze za łydki będą skurcze w nocy, jutro szum w głowie i huczenie w prawym uchu. Po jutrze ciemniejsze cienie przed oczyma. Tak się boję, że nawet sprawy sobie nie zdajecie. PO szpitalu pojechałęmdo lekarki od spraw beznadziennych, podali mi sterydy w szpitalu i chyba LAMBLIE (chyba bo w badaniach laboratoryjnych nigdy nie wyszły ) rozszalały się i truły mnie na potęgę, albo to byłą reakcja na gluten. Właśnie leczenie tej lekarki na lamblie i przejście na dietę bezgllutenopwą zbiegły się w czasie. NIe wiem co mi pomogło. BAdania na nietolerancję glutenu zrobiłęm, pod koniec tygodnia wyniki. - mój kuzyn ma celiaklie może ja też mam albo zacząłem mieć. Ogólnie lekarze i w pracy traktują mnie jak dziwadło.... Jak jednego dnia można nie mieć siły w rękach, drugiego mieć takie bóle mięsniowe i brak siły, 3 dnia zawroty głowy itd..... Gluten przestałem jeść,lamblie wyleczyłęm przynajmniej tak podaje aparat moora i proszę Boga żeby wszystkie obajwy się cofnęły razem z tymi przeciwciałami. Nikt się nie zajmie cżłowiekiem porządnie tylko jest niestety skazany na siebie, na niewiedzę itd..... Wszystko dało by się przeżyć tylko nie ból prostaty...... :cry:

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: Mimi2 » 05 cze 2013, 19:05

Przede wszystkim poszukaj dobrego reumatologa, tj.lekarz właściwy dla Twojego schorzenia.
Pierwsze lepsze źródło:
Przewód pokarmowy:
Zaburzenie perystaltyki przełyku i jelita grubego, uchyłkowatość jelit, zmniejszenie tonusu zwieraczy, zespół złego wchłaniania, marskość żółciowa wątroby

I ponawiam pytanie: dostałeś jakieś leki na stałe? Sterydów się nie daje w twardzinie.
Leczenie

Podobnie jak w innych chorobach tkanki łącznej tak i w odniesieniu do twardziny układowej nie znana jest przyczyna choroby i nie ma leczenia przyczynowego. Jednak w przypadku twardziny układowej, w przeciwieństwie do innych chorób tkanki łącznej z manifestacją stawową jak reumatoidalne zapalenie stawów czy toczeń rumieniowaty układowy, brak jest leków zdolnych skutecznie hamować lub przynajmniej opóźniać postęp procesu chorobowego. D-penicylamina i kolchicyna, które in vitro hamują syntezę kolagenu, a przez to włóknienie tkanek, w warunkach in vivo wywierają efekt niewielki lub żaden.

Jednocześnie glukokortykosteroidy szeroko stosowane w innych schorzeniach reumatycznych w przypadku TU nie mają większego zastosowania, gdyż podobnie jak niesteroidowe leki przeciwzapalne mogą powodować przełom nerkowy (7, 11).

Brak skuteczności leczenia TU - zwłaszcza w porównaniu z innymi chorobami tkanki łącznej - skłania do spojrzenia na patogenezę tej choroby i stosowanie terapii opartej na przesłankach patogenetycznych.

W patogenezie TU istotną rolę odgrywają 3 procesy:

1. zaburzenia naczyniowe prowadzące do niedokrwienia tkanek;
2. procesy zapalno-immunologiczne wyrażające się naciekami i aktywacją komórek zapalnych głównie w obrębie zajętych narządów oraz produkcją swoistych autoprzeciwciał;
3. nadmierna produkcja kolagenu i innych składników tkanki łącznej, która jakkolwiek najbardziej
charakterystyczna dla TU uważana jest za dość późny i nieodwracalny etap rozwoju choroby (9, 11).

W oparciu o powyższe przesłanki w leczeniu twardziny układowej proponuje się stosować następujące leki:
ad. 1. leki zapobiegające niedokrwieniu tkanek i jego skutkom:
- inhibitory enzymu konwertującego angiotenzynę I (IACE)
- inhibitory receptora typu I (AT1) dla angiotensyny II (losartan)
- prostacyklina
- blokery receptora dla endoteliny (bosentan)
- blokery kanału wapniowego
- nitraty
- inhibitory serotoniny
- antyoksydanty (wit. A, wit. E)

KOMENTARZ: IACE jak się wydaje powinny być stosowane w każdym przypadku występowania zaburzeń naczyniowych - a więc praktycznie u każdego pacjenta z TU. Ze względu na częste występowanie powikłań ze strony układu oddechowego szczególnie korzystne znaczenie wydają się mieć inhibitory receptora typu I (AT1) dla angiotensyny II, które w przeciwieństwie do tradycyjnych IACE nie wpływają na stężenie bradykininy i przez to nie wywołują szeregu objawów nieporządanych jak np. uporczywy kaszel.

Dwa kolejne leki (prostacykina i bosentan) wymienione powyżej cechuje wysoka skuteczność terapeutyczna jednak na drodze do szerokiego zastosowania stoi wysoka cena tych preparatów (5, 11, 17).
Jednocześnie nie należy zapominać o bezwzględnym unikaniu leków nawet w niewielkim stopniu obkurczających naczynia (m.in. inhibitory receptora b-adrenergicznego - tzw. b-blokery).

ad 2. leki hamujące procesy zapalno-immunologiczne -
leki immunosupresyjne
- Azathiopryna
- Mycofenolan mofetilu
- Cyclophosphamid
- Methotreksat
- Thalidomid
- Terapia anty-TNFa

KOMENTARZ: W dotychczasowej praktyce leczniczej leki immunosupresyjne stosowane są w gwałtownie postępującej postaci uogólnionej TU - szczególnie z wczesnym zajęciem narządów wewnętrznych i zagrożeniem życia. Obecnie stosuje się także te leki (głównie cyklofosfamid w formie powtarzanych wlewach dożylnych) m.in. już we wczesnych stadiach rozpoczynającego się włóknienia płuc i/lub serca (11).

ad. 3. leki hamujące nadmierną produkcję kolagenu:
- D-penicylamina
- Kolchicyna
- POTABA
- Interferony alfa i gamma
- Relaksyna
- Antagonista TGFb1
- Halofunginon
- Interferon beta
- Antagonista CTGF
- Inhibitory prolylhydroksylazy
- Blokery receptora dla endoteliny
- Prostacyklina i jej syntetyczne analogi

KOMENTARZ: Dotychczas poznane leki tej grupy wykazują najmniejszą skuteczność terapeutyczną spośród wszystkich trzech grup wyłonionych w oparciu o przesłanki patogenetyczne. O D-penicilaminie i kolchicynie wspomniano powyżej. Opinię tę można również rozciągnąć na inne, znane leki tej grupy. Największe nadzieje wiąże się z takimi nowymi preparatami jak antagoniści dla TGFb1 i CTGF (11).

Brak w przypadku twardziny układowej leków zdolnych skutecznie hamować lub przynajmniej opóźniać postęp procesu chorobowego i w rezultacie stosowanie jedynie mało skutecznych leków objawowych spowodowało wprowadzenie leczenia określanego jako terapia narządowo-swoista (ang. organ-based therapy). Celem tej terapii jest ochrona narządu, możliwie wczesne rozpoczęcie leczenia powstałych patologii i ewentualne remodelowanie zmian już powstałych. Terapia narządowo-swoista opiera się na założeniach o kompleksowości postępowania terapeutycznego oraz indywidualizacji leczenia uwzględniającej czas trwania i zaawansowanie zmian narządowych.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

nordyk
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 cze 2013, 12:15
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Tarnów

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: nordyk » 06 cze 2013, 17:24

nie będę brał żadnych leków. poza tym jestem zdrowy

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: Mimi2 » 06 cze 2013, 18:51

nordyk pisze:nie będę brał żadnych leków. poza tym jestem zdrowy
Lekarz tak kazał?
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

nordyk
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 cze 2013, 12:15
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Tarnów

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: nordyk » 07 cze 2013, 18:30

Lekarz nic nie kazał. Dzisiaj odebrałem wyniki przeciwciał na gluten i ujemnie wyszły. Czyli nie mam uczulenia na gluten heheh a jak zacznę jeść chleb itd to się zaczyna sraka itd..... Zauważyłem też że jak jadłem gluten i np mamusia zrobiła barszczyk czerwony to sikałem na czerwono. NIe jem glutenu nie sikam na burakowo. Zauważyłem że jest lepiej, moje koło objawów jak gdyby się zminiejsza. Dzięki Bogu.

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: Mimi2 » 07 cze 2013, 22:13

Zmień lekarza.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

ewa8
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 16 maja 2022, 14:32
Choroba: nie ustalono
województwo: lubelskie

Re: Scleroderma - twardzina układowa

Post autor: ewa8 » 16 maja 2022, 14:33

Hey, wiem że kupa czasu minęła, ale jak to odczytasz bardzo proszę odezwij sie do mnie

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne choroby”